Week 2, dexa en Lars' feestje

Zaterdag 2 november

Zo, wat zijn we blij dat de eerste week zo goed gegaan is. Al een hele week niet gespuugd, zelfs. Nu vraag ik mij wel af of we niet beter al die tijd Zofran hadden kunnen gebruiken. Had misschien een paar spuugpartijen gescheeld. Maar ja, je benoemt het aan de oncoloog en dan denk je, als we er wat aan kunnen doen, zegt ze het wel.
Maar niet te vroeg juichen, hoor. Vandaag spuugt Mirthe weer. Ze is boos als ik haar op bed leg en niet snap wel 'klein poppetje' ze wil hebben. 20 poppen in alle formaten liggen naast haar bed op de grond en nog niet de juiste. Ik heb er genoeg van, beloof haar dat we gaan kijken als ze weer wakker is en loop weg. Ze is het er niet mee eens. Jammer dan, moet ze ook leren, dat niet alles gaat zoals zij wil. Dat hoort ook bij het leven. Ik ga naar buiten en even later roept Chris, dat ze heeft gespuugd. Gelukkig zit de sonde er in, maar als we alles schoon hebben en ik de voeding  weer start, spuugt ze weer. Dan maar alvast de Zofran en dan is het goed. Blijkt dat het poppetje dat zij wilde hebben, gewoon op de kast in haar kamer, naast haar bed ligt, maar daar kan zij  niet bij. Nu dat ook is opgelost, gaat ze lekker slapen. 
We maken haar wakker, want we moeten echt ook zo gaan naar het zwembad. Ik vind dat heel spannend, niet alleen het afzwemmen, maar ook dat Mirthe mee gaat. De blikken van de andere ouders, je ziet de vraagtekens al boven de hoofden hangen. Ze is nog niet vaak meer meegeweest naar dit soort dingen. Niet dat we haar verstoppen, absoluut niet, we wandelen veel en ook naar de winkel gaat ze gewoon mee. Maar dat is heel wat anders dan mee naar school of het zwembad. 
Mirthe wordt een beetje naar wakker. Dat heeft ze wel vaker, dan knijpt ze wat met haar ogen en is huilerig. Meestal gaat het met een paar minuutjes een stuk beter, alleen nu, na de eerste week bestraling staan we op scherp is alles weer even spannend. Voor de zekerheid maar paracetamol en dan trekt ze heel snel bij. In de auto heeft ze praatjes voor 20, zo horen we het graag. 
In de kantine van het zwembad stapt Mirthe dapper rond (nog steeds aan mijn handen, ik krijg regelmatig vragen of ze al dan al weer loopt. Ja, maar niet zelfstandig. Als dát zover is komt het met Koeienletters op het blog te staan, geloof mij maar, met foto's). Ze heeft het er enorm naar haar zin, wil graag in het hobbelpaardje, want dat deed ze altijd als ze mee ging. Ook wil ze op het prijzenpodium (of hoe noem je zo'n blok waar de nummers 1,2 en 3 op staan na een wedstrijd?), ze gaat uiteraard op de nummer 1 plaats staan!


Zondag 3 november

Vlak na het opstaan heeft Mirthe last van haar oog. Ze wrijft erin en zegt 'kan niet zien met dit oog', of iets dergelijks. Even later is het weer weg, maar goed om morgen melding van te maken. We schrikken er wel van, ze wrijft vaker in dat oog, zou ze er vaker last van hebben?
's Middags is er visite. Ze speelt leuk met haar oom, die toch wel hele gekke grapjes maakt. Tijdens het spel is ze ineens even 'afwezig', ze staart in het niets en reageert dan ook op niets. Zo ineens is ze er ook weer en kijkt even verwonderd om zich heen, als of ze zich weer even moet oriënteren. Het lijkt om die momenten die ze eerder ook had in de weken na de operatie, maar dat was zo ineens helemaal weg. Alleen toen ze in juli met spoed werd opgenomen, gebeurde het weer. Toen was er sprake van een verhoogde hersendruk... De radiotherapeut heeft het er wel over gehad, dat er zwellingen kunnen ontstaan in het gebied dat bestraald wordt. Hij had het in ons eerste gesprek al over de inzet van Dexa, om die zwelling en de misselijkheid tegen te gaan. Maar in overleg met de oncoloog is eerst alleen Zofran gestart. Dexa is natuurlijk ook niet heel fijn om langdurig te gebruiken. We zullen het morgen wel benoemen en waarschijnlijk met Dexa op zak om onze thuisapotheek mooi aan te vullen.


Maandag 4 november

Is het weekend echt al weer voorbij?? Met goede moed en grote tegenzin, gaan we weer op pad. Als dit weekend al de eerste complicaties hebben geleverd dan hoeft het van mij niet meer, hoor. We hebben nu nog 25x te gaan en die lijken nu ineens weer ongelooflijk lang! Laten we hopen dat het mee gaat vallen en dat ze nog wat trucjes in hun kastje hebben staan om Mirthe te ondersteunen in deze fase van de behandeling. Dat klinkt wel dramatisch, maar pff ik wil niet terug naar waar we zijn geweest met spoedopname en zo. Dus vanochtend de knop weer om, verstand op nul en gaan.
Mirthe is net als altijd een kanjer. Tijdens het aanprikken van het VAP geeft ze geen kik. Ze is meer van slag dat ik haar op schoot neem op de behandeltafel, ze wil alleen zitten en dan zit ze daar dus heel flink, zelluf op de behandeltafel, mijn handen vast te houden. En geen kik. Bloed wordt afgenomen en we kunnen weer naar sjeesen naar die andere poli. 
Daar wil Mirthe net haar billen parkeren op een stoeltje bij de garage, als de dame met de stempel er al aan komt. Helaas, morgen gaan we weer spelen met de garage.
Ook de narcose gaat heel gemoedelijk. Als ik beloof dat we zo meteen weer gaan spelen met de kassa, gaat ze lekker tegen mij aan liggen, 'lekker tegen mama aan liggen' zegt ze ook nog. Weer geen kik. Heeft ze zichzelf een doel gesteld? om zo stoer mogelijk te zijn? 
We vertellen hoe ons weekend is geweest en de radiotherapeut benoemt dat dergelijke complicaties kunnen voor komen, ook epilepsie. Dat had ik al begrepen van de grote broer van het schoolgenootje van Lars. Hij heeft sinds de bestraling epilepsie. Verstand op nul, Liedeke, eerst vandaag, eerst nu. De radiotherapeut gaat overleggen met de neuroloog en de oncoloog wat te doen, hij zal voorstellen om Dexa te starten.
Al snel worden we weer geroepen dat ze klaar is. De koffie is net op. De anesthesist meldt dat we naar de volwassen pacu gaan, want de kinder pacu is dicht. Prima, als ze maar een plekje heeft waar ze bij kan komen. Daar aangekomen, blijkt het een misverstand te zijn. De kinder pacu is vanaf half 9 open en degene die ze aan de telefoon had, had dat blijkbaar niet goed begrepen. Dus door miscommunicatie zitten we nu niet waar we gewend zijn te zitten en dat vind ik ergens wel erg teleurstellend. Ik had immers beloofd dat we daar zouden zijn. Als ik er wat van zeg, reageren ze heel begrijpend. Of ze iets kunnen ophalen? Ja! de kassa!
Tegen de tijd dat Mirthe wakker is, wordt er druk gebeld met de doktoren. Want de radiotherapeut had ze niet te pakken kunnen krijgen. Nou deze verpleegkundige ook niet. Eerst is het al moeilijk voor haar om de oncoloog te vinden die wij hebben. Ze vraagt wel 3 keer hoe je de naam spelt. En ik denk, zoek het lekker zelf uit. Dat doet ze dan ook, en vervolgens geeft ze ons een papiertje met hoe je de naam schrijft... lekker belangrijk. Wij weten wel wie we moeten hebben.
Mirthe speelt ondertussen lekker met de kassa, die ik haar beloofd had. Ben blij dat ik dat heb laten halen. De neuroloog komt kijken, of in elk geval 1 van de afgevaardigden, dit zal wel weer een arts-assistent zijn. Ze gaat na een uitgebreid onderzoek overleggen met haar supervisor, de neuroloog. Daar komt uit dat ze overleggen gaat over de Dexa met de oncoloog. Ben blij dat we dat al hadden voorzien. 
Ondertussen is het ook gewenst dat er iemand naar de VAP kijkt, er zit een rode plek bij de naald. Daar wordt ook over gebeld met de oncoloog. Maar ja om nou op de pacu te wachten, het is niet echt de beste plek voor een kind om te wachten. Nee, helemaal mee eens! De verpleegkundige wil voorstellen dat we op de kinderpacu wachten. Nou dat vind IK geen goed idee, want dat is ook niet altijd feest met al die huilende kinderen. Ik stel voor dat we op de kinderoncologie poli wachten, tot de oncoloog of iemand anders, naar die plek komt kijken. Nou dat regelt de vk met onze oncoloog, wat een goed idee. Weten we wel waar het is? ..............ding dong, waar denk je dat we altijd heen moeten, met een kindje met kanker??.....zo direct ben ik niet, maar ik benoem wel met de nodige verbazing over zo veel inlevingsvermogen, dat 'de kinderoncopoli onze thuisbasis is in het ziekenhuis'. Laat haar daar maar over na denken. En weer ben ik blij, blij dat we niet elke dag op deze pacu hoeven komen!
Chris haalt even een frisse neus, Mirthe en ik een broodje bij de appie en dan lopen we door naar de poli. Waar Mirthe nog maar net uit de wandelwagen stapt of onze oncoloog staat al voor onze neus. Nog nooit ging het zo soepel en snel! Ze regelt een behandelkamer en ik parkeer Mirthe op de behandeltafel. De plek lijkt een stuk minder rood, dat is alleen maar goed. De oncoloog overlegt met de vk die heeft aangeprikt vanochtend. We kijken het aan, als het ontstoken was, dan had de vk vanochtend al wat moeten zien. Oke, jullie weten wat het beste is. Ondertussen hebben we een prima consult op de koop toe. We krijgen de bloedwaardes van vandaag ook mee, maar geen idee hoe het vorige week was, dus weet niet zo goed wat beter of minder is. Ook niet als de onco veelbetekenend laat weten dat de leuco's vandaag 2,0 zijn. Ik heb de context nodig van de andere waardes anders weet ik niet meer zo goed wat hoort en wat niet (tja elke gek zijn gebrek, of gebreken volgens Chris...). Thuis realiseer ik mij dat 2,0 wel heel laag is. En voor zover ons vertelt is, zouden met name de trombo's te lijden hebben van de bestraling. Nu wil ik dus eigenlijk wel weten wat zij hiervan vinden, maar dat is nu mooi te laat, nu we weer thuis zijn en het 'consult' geweest is.
Zo gaat dat. Morgen weer een dag om nieuwe vragen te stellen en dan maar via de radiotherapeut.
Mirthe doet het verder nog steeds goed, soms wat meer aangebrand dan anders. Ook zo is dus te merken dat ze de tol betaald, voor deze behandeling. Maar goed om de telling volledig te houden: 
6 gehad en nog 24 te gaan.


Dinsdag 5 november

7 gehad, 23 te gaan. Zo begint het al echt wat minder te klinken. Vandaag duurde het langer dan normaal. Gelukkig genoeg afleiding door een goed gesprek met de thuiszorg vplk, die vandaag mee was.  En net als ik het wel lang vind duren, komen ze ons halen. Vandaag moesten er een paar andere laboranten mee kijken, want de ene vaste was door de rug gegaan en de ander is vrijdag vrij. Voor de continuiteit is het wel handig dat anderen ook weten hoe het moet. Een team van 2 die het weten is te weinig, dat weet iedereen toch?
Dus het duurde langer.
Al met al zijn we precies om 11 uur thuis en dan is de thuiszorg ook vrij. Wat een timing. 
Dan nog even een middagslaapje...ze gaat lekker op bed, met alle toeters en bellen, want ze wil nog wel eens een boel knuffels mee hebben. Het is even stil en dan begint ze weer te kletsen. 'slapen klaar' en ' ik heb lekker geslapen' jaja, amahoela. Ze wordt in elk geval nog niet moe van de bestraling, of wordt ze nu hyper van de dexa? Gister ging het net zo.
Dan wil Mirthe 'lopeeeheeeen!' jaja, geduld, mama heeft zo de handen vrij. Ze wil een puzzel uit de kast en die op de grond gaan zitten maken. Dat lijkt mij niet handig, laten we dat op de salontafel doen. Oja, dat is handig, mama. en met 2 handen de puzzel vast houden, terwijl ze ook wil dat ik haar handen vast houd, lopen we richting de salontafel. Daar heeft madam een nieuw plan: ik sta hier en jij gaat daar aan de andere zijde zitten. Dat wil ik best proberen, terwijl zij goed leunt op de tafel, ze ligt eroverheen gebogen en ik moet wel even zeggen dat ze haar voeten anders neer zet, zodat ze stabieler staat. Dat doet ze en ik moet van haar mijn hand weg halen... ik sta zelluf wel goed zo, kijk maar. En dat is ook zo. Even later ga ik naast de tafel zitten op 3 stappen afstand, spreid mijn armen en ze richt zich op en schuift, leunend tegen de tafel naar me toe. Ik ben een gelukkige en trotse mama. Na een snelle knuffel stapt ze weer verder en schuift om 2 hoeken van de tafel om zo tegenover mij te komen staan. 'kijk mama, naar mijn voet, wat doet ie gek.' met een grijns op haar gezicht heeft ze 1 voet omhoog naar achteren, terwijl ze voorover leunt over de tafel. Grappen maker!
Toen we net de diagnose hadden gehoord, werd ons voorspeld dat zij ons erdoor heen zou slepen, en dat is precies wat ze nou doet!


woensdag 6 november

8 gehad, 22 te gaan. 


Donderdag 7 november 

9 gehad, 21 te gaan. Gister en vandaag heeft Mirthe de Dexa meteen na aankomst op de Pacu gekregen en dat werkt super. Ze wordt er meteen wakker van, dus kunnen we eerder op huis aan! Ook vindt ze het niet echt nodig om nog over de Pacu heen te wandelen, dus dat scheelt allemaal in de routine. En de vplk vinden het ook wel best zodra ze wakker is, de voeding loopt en aangekleed is. Heparine door de VAP en weg wezen maar. 
Subtiel en met kleine stapjes, gaat Mirthe vooruit. Nieuwe zinnen, woorden, inzichten, dat is fijn om te merken en soms voelt alweer als vanzelfsprekend dat ze verder gaat. Zo hoort het ook, eigenlijk wel te zijn. Zo kunnen we zelf ook in kleine stapjes weer haar de ruimte geven om zichzelf te vermaken en soms even alleen te spelen. Vanochtend toen oma net binnen was en we bijna naar het ziekenhuis moesten, kreeg Mirthe het op de heupen: 'Lopen!', jaja ik heb zo mijn handen leeg, nog even een broodje eten. Daar heeft zij geen boodschap aan, hoor. Zij moet immers nuchter blijven en neemt het nog wel voor lief als we zeggen dat ze zometeen mag eten. Door de Dexa is haar eetlust een beetje terug, wat soms betekent dat ze over de hele dag een halve mandarijn eet en 3 slokjes ranja. De rest is nog sondevoeding. 
Maar goed ze heeft grote drang om te 'lopen!'. Dus snel eten en lopen maar. Dan stopt ze zonder verder overleg of hint, opeens bij de boekenkast. Ik moet dan ook goed opletten waar ze haar voeten heen zet en waar ze heen kijkt, anders struikelen we zo over elkaar heen of raakt ze helemaal uit balans. Ik zie dan ook niet wat er om me heen gebeurt, dan weten jullie dat vast, mocht je ons zo een keer treffen. Ze stopt dus bij de boekenkast en wijst naar een bak speelgoed. Ze gaat zitten en wil die bak hebben. Ik zet de voedingstas naast haar neer, pak de bak en... ik kan weglopen om mijn eigen dingen te doen! En dat stukje is al weer zo veel meer vrijheid en zelfstandigheid voor Mirthe en dus ook voor ons. Kleine stapjes, groot resultaat.
Daarnaast ziet ze er ook weer een klein beetje meer als Mirthe er uit. Ze heeft sinds het begin van de week weer korte wimpertjes! Dat vind ik weer zo mooi, haar ogen zien er meteen weer wat 'gezonder' en meisjesachtig uit.  Ook op haar hoofdje zitten hele kleine donshaartjes, maar ik denk niet dat dat blijft. De bestraling laat het haar ook uitvallen. Of het wordt een hanenkam, want de straling wordt aan de zijkanten van het hoofd gedaan.
Dan is er de post, met een dik pakket voor Mirthe van... het ziekenhuis. ?? misschien iemand die ons adres niet wist en het via de afdeling heeft gestuurd? Maar er staat ook een code op de achterkant van de envelop, dus dat zal wel niet. Tot we de envelop openen, kunnen we niet echt goed bedenken wat er in zou kunnen zitten. In de envelop zit een etuitje, degenen die zelf wel eens bloed voor onderzoek hebben moeten opsturen, zullen zo'n etui wel kennen. In de brief die er bij zit, wordt uitleg gegeven. Mirthe is opgenomen geweest op een afdeling waar recentelijk de welbekende MSRA bacterie is gevonden... of we even een paar monstertjes van speeksel e.d. willen opsturen (geen bloed hoor, dat mogen ze zelf doen). Morgen moeten we toch weer naar het ziekenhuis, dan mogen ze het daar doen als ze onder narcose is. Gelukkig zat ze de laatste keer in isolatie, de kans is klein, lijkt mij.


Vrijdag 8 november

Nog maar 4 weken! 10 gehad en 20 te gaan.

Vandaag ga ik Lars naar school brengen, en dus gaat papa met de thuiszorg mee met Mirthe. Gister hebben we dit ook zo vertelt en dat herhaalt ze vanochtend een paar keer. Met name ook dat ze met papa een kadootje gaat uitzoeken, want er komt weer een 5de stempel op de stempel kaart. 'Lass niet kadootje uitzoeken' nee Lars mag geen kadootje uitzoeken, maar hij krijgt er vanmiddag wel wat meer dan Mirthe...haha. 
Het gaat helemaal goed. Alleen blijkt de deur nog dicht te zijn van de Linac ruimte, zelfs de anesthesisten staan voor een dichte deur. Dan lekker op schoot bij papa en 'lekker tegen papa buik liggen', dat zegt ze ook als ze bij mij op schoot zit 'lekker mama buik liggen'. Dan op weg naar de pacu... de kinderpacu daar is heen gebeld en ze zijn welkom...maar de deur is op slot... de telefoon was doorgeschakeld naar de volwassen pacu en daar verwachten ze Mirthe ook. Nou mooie afsluiting van de week, zeg, blij dat ik er niet bij was vandaag.
Ondertussen ben ik thuis aan het opruimen geweest. Niet gewoon netjes maken voor het oog, maar een nieuw project wat al lang op de planning staat: de houten schuur opruimen, het is opslag geworden voor rommel en hard nodig dat daar verandering in komt! Rotzooi weg en 1 manier is om de vuurkorf aan te maken met oude planken en latten die nergens meer goed voor zijn en niet in de kachel passen. Heel praktisch, want het scheelt een hoop gezaag en het is zo leuk. Het jammere eraan is dat het nog niet heel duidelijk verschil maakt, er staat nog steeds heel veel rommel...
Maar het helpt me tegelijkertijd om mijn hoofd leeg te maken en niet te veel na te denken over 'wat als dat' of  'wat als dit'.  En uiteindelijk zal het resultaat er mogen zijn...

Het feestje van Lars. Man waar ben ik aan begonnen, denk ik al terwijl we nog op schoolplein zijn. De kinderen vliegen alle kanten op. Hoe doen jullie juffen dat??  En Dorien kinderfeestjes je werk? ik doe het je niet na (ik weet ook niet of een draaiboek genoeg is voor volgend jaar, haha). Al met al ging het goed hoor. De kinderen gingen heel enthousiast mee en hebben ook heel enthousiast gespeeld. Lars keek een beetje beduusd toen hem werd gevraagd hoe zijn groepje moest heten. De suggesties van de andere kinderen deden hem niet veel, toen hem 'skylanders' werd ingefluisterd moest hij wel lachen en dat werd de naam. Het feestje is geslaagd en Lars is errug blij met zijn kadoos, vooral die Skylanders... die moeten meteen thuis getest worden.

Mirthe is blij dat we weer thuis zijn. Ze is dolenthousiast, wil dolgraag op zoek naar de medaille die aan het koortje thuis hoort die ze net weer gevonden heeft en wil ook echt even aan tante Mo showen hoe goed ze kan lopen! Ik raap mijzelf bij een (ben moe zeg!) en daar gaan we op naar medaille, die volgens mij op de wc ligt. In de keuken is ze zo druk en ik niet snel genoeg, dat zodra ik haar even los laat om de deur open te doen, zij mee beweegt, uit balans raakt en ze kuukelt om. Bats met haar hoofd op de grond. Ik schrik me kapot! Mirthe is geschrokken en boos, vooral omdat nu de missie om zelluf naar d ewc te lopen en zelluf de medaille te vinden, onderbroken dreigt te worden. Zodra we weer verder gaan op zoek naar die medaille, begint ze weer te kalmeren. Gelukkig maar, haar hoofd is nog net zo hard als in april.