6 januari 2014
De school is weer begonnen, dus het vaste ritme is weer gestart. De revalidatie gaat ook bijna beginnen en pff wat vind ik dat spannend. Ik vraag me af of Mirthe het wel aan kan, hoe ze het vindt, zullen ze haar wel begrijpen en hoe zal het haar herstel helpen? om zo maar eens een paar vragen/zorgen te noemen.
Deze week hebben we een gesprek over hoe we het programma gaan opbouwen en afspraken maken over het hoe en wat. Op zich al spannend, een nieuwe stap. Ik ben zo'n moeder die het elke keer weer spannend vind om de kinders een stukje verder los te laten...Ik vond het verschrikkelijk toen Lars voor het eerst naar school ging... En dat vind ik dus nu ook bij Mirthe, plus alle haken en ogen erbij aan. Tegelijk moeten we ergens beginnen om weer naar het 'normale' toe te gaan en dat is dus ook Mirthe haar wereld laten vergroten, want die is natuurlijk wel heel klein geworden. Loslaten, maar wat voelt dat nu even moeilijk zeg!
De andere kant is natuurlijk wel, dat er met ons mee gekeken gaat worden, naar wat Mirthe kan en hoe we dat kunnen ondersteunen en verder uitbouwen. Er zijn meer ogen die meer weten en meer zien, zowel de ups en downs en dat we ons dan minder hoeven af te vragen 'zien we dat nou goed? ligt dat aan ons of..?' En dat is wel heel fijn, want de laatste weken lijkt het alsof ze haar balans minder goed kan houden als ze zit en dat haar handmotoriek ook minder gericht is. Daar schrok ik wel van. Ergens wist ik wel dat het niet meteen na de behandeling bergopwaarts zal gaan, maar dat ze ook weer achteruitgang zou laten zien, nee, dat vind ik lastig om te zien en te accepteren. Ik heb de oncoloog maar gebeld om te vragen of 'dit er bij hoort'. Ja waarschijnlijk wel, moeilijk te zeggen vond hij ook. Maar waarschijnlijk is dit een nawerking van de bestraling. Tja en laten we niet vergeten dat ze nog maar een paar weken klaar is met de behandeling, dus dat is ook niet 1-2-3 weer klaar. Nee, dat WEET ik wel, maar mijn gevoel wenst hele andere dingen, om het zo maar te zeggen. Bovendien is de nawerking van de bestraling na jaren nog van invloed en zal het dus ook kunnen zijn dat er nog jaren ups en downs zijn. Met de chemo was het voorspelbaar, na 10-14 dagen is er De dip en dan gaat het weer bergopwaarts en in Mirthe's geval, kon ze daarna ook weer vanalles. Alsof ze dan weer een sprong had gemaakt. De bestraling op deze leeftijd doen ze nog niet zo lang en komt weinig voor, dussss weinig bekend over de gevolgen. En anders willen de dokters er weinig over zeggen.
Daar hebben we het mee te doen. Vanuit het ziekenhuis geen verder na traject, behalve dan bij het verlengstuk: de revalidatie. Maar zij geven ook aan dat ze niet vaak kindjes binnen krijgen zoals Mirthe. Gelukkig maar, denk ik dan. Maar we zullen dus wel goed moeten afstemmen hoe we het voor Mirthe gaan aan pakken. Wij weten niet wat ze aan kan. Serieus, dat is voor ons ook uitzoeken en ervaren. Bij een gezond kind is dat in sommige periodes al een puzzel, nu is het een puzzel waar wat vandaan komt en afvragen of het weer over gaat, herstelt of een kwestie is van mee leren leven.
Sinds een paar weken is het spugen weer terug van weg geweest. Volgens de onco ook nog een nawerking van de bestraling. Hmm, dat zullen we dan maar voor waar aan nemen. Maar voor de bestraling spuugde ze ook en daar is ook nooit een oorzaak voor gegeven. Hoewel ze nog heel lang misselijk kan blijven door de medicijnen die ze heeft gehad, las ik op de site van het VOKK.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten