Mirthe heeft uitgeslapen..tot half 8. Joepie!..het is iets meer dan vorig weekend, dat dan weer wel. Ze doet het ook nog steeds super goed. Wel klaagt ze dus wat over buikpijn, maar ook last van obstipatie. De Forlax hebben we volop ingezet en nog komt het beetje bij beetje. Vanochtend heeft ze ineens een pijn aanval, ze trekt helemaal grijs weg en roept 'weg jij' 'niet kijkeheheh!' Gelukkig doet de paracetamol meteen zijn werk. Maandag maar even vragen of dit er ook bij hoort. Door de vele opsommingen van de bijwerkingen weet ik niet meer of daar ook pijn bij zat, maar dat zal haast wel als ook de slijmvliezen worden aangetast op de plek van bestraling. Zo snel als de pijn kwam, zo snel doet ze alsof er niks aan de hand is.
zondag
Eigenlijk helemaal niks bijzonders. Rustig aan gedaan en bijkomen. Misschien iets te veel rust voor mij, ik voel me duizelig en val op de bank in slaap, terwijl de kinderen spelen. Nou dat lukt me normaal niet hoor! Maar even rustig aan doen dus.
maandag 25 novmeber
Mirthe werkt haar riedeltjes af, zowel op de poli als op de radiotherapie. Op de poli voor het aanprikken is ze eerst helemaal van slag....mama stoel zitten! Ik zit op een krukje, dat in de verste verte niet lijkt op de groene stoel waar ik de vorige weken op zat, tijdens het aanprikken van het VAP. Als ik dan eindelijk toch de groene stoel krijg toe geschoven is ze rustig. Tijdens het aanprikken: geen kik.
In de wachtkamer van de radiotherapie is het natuurlijk noodzaak dat er gespeeld wordt met de garage,
TIjdens het verschonen vraag ik of de vierkante verkleuring op haar buik van de bestraling kan komen. Jazeker, dat straalt gewoon door het lichaam heen. O, dat had ik niet gedacht, naief he?
Van de radiotherapeut krijgen we een crempje om op de huid te smeren. De rug zag er nog mooi, vond hij. Ook heeft hij de bloedwaardes, de trombo's zijn nu wel flink gekelderd, niet alarmerend laag, maar wel een stuk lager. de leuco's dalen ook weer. En, zegt hij, zijn de leuco's die de weerstand verzorgen ook nog nihil. Want het schijnt dat je de leuco's ook nog weer kan splitsen in verschillende categorien. Volgens mij had hij het over lymfo leuco's (?? zoek het nog even op) en die zijn 0.13, terwijl ze tussen de 1,8 en de 16 moeten zijn. Goed, geen weerstand dus eigenlijk. Vandaar dat ze meer verkouden wordt, denk ik dan maar. Maar nogmaals: ze doet het bijzonder goed, zegt de dokter.
21 x gehad, 9 te gaan (dat begint erop te lijken of niet dan?)
Ik ben echt niet fit, thuis kruip ik onder de dekens en dat helpt.
dinsdag 26 november
Chris gaat vandaag met Mirthe mee. Lars wordt naar zijn tweede thuis gebracht en gaat van daar uit naar school.
Mirthe mag haar schoen zetten in het ziekenhuis. Ze neemt haar laarsje mee en in het ziekenhuis vertikt ze het om te zingen. Dat hadden we al verwacht... Chris lost het op door te vragen 'we gaan toch wel met ons allen zingen he?' En inderdaad iedereen zingt mee, Mirthe voelt zich er wat verlegen door.
De laatste volledige bestraling volgt, pff, dat is geweest. Maar tegelijk worden er ook meer plekken op haar lijfje rood, de ruggenwervel, achter de oren en in de nek, op de borst. Gelukkig is het nu pas zo ver en niet al een paar weken terug.
22x gehad, 8 te gaan (alleen nog lokaal)
Ik voel me al weer een stuk beter dan gister. Even wat meer rust en niet te veel van mezelf vragen, dat helpt.
 |
| Prinses ridder Mirthe |
woensdag 27 november
Lars kijkt op de kalender, gister was Sven jarig! Ooooo, oooo, ja dat krijg je als je niet het blog meteeen bij werkt en de datum vergeet.... sorry Sven, kado is onderweg...
Nou, op weer om Lars weg te brengen en door naar het ziekenhuis. Mirthe heeft helemaal niet de tijd om naar haar laars te kijken, zo druk heeft ze het met haar riedeltje. Als ze dan eindelijk hoort wat iedereen zegt: Sinterklaas is geweest kijk maar in je schoen, stopt ze, kijkt in haar laars en ploft ter plekke op haar billen neer om het kadootje te pakken. Iedereen moet lachen om haar reactie. Ook heeft ze geen oog voor de opgerolde brief, nee kado uitpakken is eerste prioriteit. Als ik dan de brief eindelijk kan voorlezen, omdat ze even niet kwebbelt, dan is dat ook allemaal maar bijzaak. De schoenen moeten uit (geen schone luier vandaag), de broek moet uit, dit keer terwijl ze bij mama op schoot zit (hoe handig) en dan de vest, trui en ketting af, deken om. Mama plagen en ze is weer weg.
Zo is ook de eerste lokale bestraling een feit: 23x geweest, 7x te gaan
Ondertussen vragen wij ons af of we al de eerste tekenen zien van 'hersenletsel'. Ze vindt het heel moeilijk om de kleuren te onthouden, hoe vaak we het ook oefenen. En ook het favoriete boekje, de figuurtjes kan ze moeilijk uit elkaar houden. De kleuren vond ze altijd al moeilijk, maar we dachten ook dat het de leeftijd kon zijn. Maar nu vragen we ons af of het te maken heeft met de druk die ze indertijd voelde, dat het net in het geheugengebied drukte. We weten het niet, maar het houdt ons wel bezig. Zo kan ze wel alle figuurtjes van Dora onthouden, hoewel ze soms niet zo snel op de namen kan komen...de tijd zal het leren.
Wel is Mirthe heel gevat hoor. Onvoorstelbaar soms waar ze de opmerkingen vandaan haalt. We hebben onze schoen gezet en we zingen uit volle borst(Lars, papa en mama. Mirthe niet, ze vertikt het ook nu om mee te zingen)
'we zingen en we springen en we zijn zo blij, want er zijn geen stoute kinderen bij' horen we ineens 'Wehhel!' ?? wel? vraag ik. 'Wel stoute kinderen bij' nee, er zijn hier geen stoute kinderen toch? 'jawel, Mirthe'. Ze moet er zelf om lachen! Nou ja zeg, wat een grapjas, of niet dan!
donderdag 28 november
24x gehad, nog 6 te gaan
We hebben alleen aangegeven dat Mirthe gister last had van haar oog. 'uithalen, mama' zei ze. Alsof er dus iets in haar oog zat, geen idee. Maar toch even nodig om te benoemen. De anesthesisten zullen even kijken zo, maar ze druppelen elke dag de ogen, juist om te voorkomen dat het droog wordt. En de bestraling mist de ogen net. Ook dat is nu helaas op haar gezicht te zien, er tekenen zich rode lijnen af vlak boven haar oogleden en over haar slapen heen. En in haar nekje is het eerste plekje open gegaan. Getverderre, en denk maar niet dat het smeren dan nog fijn is hoor. Ze gilt het uit als ik zo voorzichtig mogelijk probeer in te smeren. Maar ja, ze trekt haar schouders op, dus dat is niet zo handig en het smeren moet echt gebeuren. 'stoute mama'
vrijdag 29 november
25 x gehad, 5 x te gaan, nog 1 week!!!
Vanochtend thuis zegt ze al: VAP eruit, ze bedoelt natuurlijk de naald. Maar haar hoeft niks meer verteld te worden, dat zegt genoeg.
In het ziekenhuis weer even het paard in de muur geaaid, zijn neus begint al aardig te glimmen van alle aandacht die Mirthe hem geeft, haha.
Na het spelen en het kadootje is het weer tijd om naar binnen te gaan. Op haar bedje liggen de vertrouwde spulletjes, maar dit keer ook een briefje, van Eline. Ze zoekt en zoekt, maar Mirthe is al weer weg....we schrijven een briefje terug, wij wachten en treuzelen, maar ze zijn te snel... Vandaag weer precies zo...
WEEKEND!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten