de 'rust', na de behandeling

Het is vandaag 19 december, dus is er wel weer het 1 en ander gebeurd. We hebben een week 'rust' gehad. Maar echt bijkomen is het nog niet, het is en blijft december en het gezin draait gewoon door. Ook de fysio gaat door en natuurlijk vooral alle aandacht en zorg die Mirthe nodig heeft. Nou ja, Mirthe moet ook weer wennen aan het nieuwe ritme en is een beetje aan het zoeken, naar hoe ze om moet gaan met de situatie zoals die nu is. Ineens is het meer thuis zijn en dat kan ook een rare gewaarwording zijn voor haar. Hoe gaan wij daar mee om, hoe bieden we een ritme waar we allemaal baat bij hebben, nou op het moment nog vooral van het moment tot moment, dus echt ritme en structuur...?
Wel is ze ondertussen weer sterker aan het worden. Het lopen wordt stabieler, hoewel de beweging nog wat houterig blijft. En vol trots heb ik de hele week aan iedereen vertelt dat ze helemaal zelf op de bank is gekropen. Ze zat op de grond te spelen voor de bank en ineens stond ze bij de bank en even later zat ze op de bank, als of het allemaal heel gewoon was, wat ze deed. 

Deze week zijn we naar het revaliditatie centrum geweest voor intake. De arts dacht eerst aan individueel begeleiden, maar ik benoemde eigenlijk voor dit ter sprake kwam dat ik ervan uit ging dat ze in de therapeutische peutergroep zou worden geplaatst. Nou, als wij dachten dat ze dat aan zou kunnen, dan komt dat eigenlijk wel mooi uit. Want ze zijn net bezig een om een pre-kleutergroepje op te starten. Deze zal in januari van start gaan en daar zou ze natuurlijk heel mooi bij kunnen aansluiten, omdat ze 3,5 is. Het is bijna te mooi om waar te zijn, maar wat een timing. De arts overlegt nog met de orthopedagoog en dan horen we dat vanmiddag nog, of het kan. Ook zullen de pedagogisch medewerkers op de hoogte gebracht worden van de medische achtergrond en aandachtspunten rondom Mirthe, zodat er tijdig aan de bel getrokken kan worden als zij iets opvallends zien. Heel fijn.
Dat ze weten wat ze doen, neemt voor mij niet weg dat ik het confronterend vond om te zien waar Mirthe nu onderdeel van uitmaakt. De arts benoemde het ook, de meeste kindjes die zij zien hebben een aangeboren afwijking. Het gebeurt niet vaak dat ze kindjes zien die een dergelijke handicap op deze leeftijd hebben opgelopen. Het is goed om het gezien te hebben, waar Mirthe zal revalideren. Het ziet er uit als een kinderopvang voor gehandicapte kinderen, alles is aangepast. En het mooie ervan is dat ze weer contact krijgt met andere kindjes en tegelijker tijd ook fysio en logopedie zal krijgen (en wie weet wat nog meer). Daarvoor zal ze dan uit de groep opgehaald worden om 1 op 1 oefeningen te doen. 
Gelukkig hebben we nog een paar weken om aan het idee te wennen, want ik moet haar ook weer een stukje loslaten en daar heb ik het vandaag nog niet aan toe.

Gister zijn we naar de oncopoli geweest voor de controle. We zijn zo gewend aan de vaste controles, eerst bloedprikken, dan mondhygienist en dan de oncoloog. Maar na het bloedprikken, zien we wel de mondhygienist lopen, maar hij roept ons niet binnen... dat zal dan wel zijn gestopt? Geen behandeling meer, dus dan zal er geen reden meer zijn voor mondcontroles? Bij de oncoloog ook vergeten te vragen, bedenk ik mij nu.
De bloedwaardes zijn mooi, alles zit weer in de lift. Medicijnen nog maar even zo door gaan. Het spugen is sinds het weekend ook weer dagelijks terug (gister zelfs in de wachtkamer van het revalidatie centrum, mooie binnen komer en daar zijn ze het niet gewend). We waren begonnen de voeding op te bouwen, zodat we weer terug naar de bolussen kunnen en 's nachts de voeding stoppen. Zodat ze ook weer meer maagvolume krijgt (50 ml is maar een bodumpje van een drinkglas, dus kun je nagaan hoe weinig ze kan verdragen), we  waren al op 80 ml uitgekomen en zoveel kon ze al heel lang niet meer verdragen. Volgens de oncoloog hebben we dat goed gedaan, maar misschien heeft de maag nog wat meer tijd nodig om te herstellen van de bestraling. Nou dan doen we het maar weer even rustig aan. Als ze maar genoeg vocht binnen krijgt. Wat gewicht betreft komt ze niet te kort, ze was nu over de 16 kilo, dus groeien doet ze nog steeds, in gewicht in elk geval. Lengte hebben we niet gemeten.
Het was leuk om ons weer eens te zien, zei de oncoloog. Het was ook wel 2 maanden geleden. En de volgende afspraak is ook pas weer over 2 maanden. Hoe vreemd is dat nu toch. Van volledig opgeslokt worden door de behandeling, naar terug gaan naar ons eigen leventje.

De arts heeft gebeld, nadat ze met de orthopedagoog had overlegd: Mirthe is welkom op de therapeutische prekleuter groep! Dat is heel erg mooi nieuws. De arts gaat de papieren in orde maken en of wij ze willen aanvullen en ondertekenen. O ja, natuurlijk dat komt er allemaal bij. Net als bij een gewoon schooltje, maar dan met een extra rugzak/ aanhanger aan info. Na de vakantie nog een kennismaking met de verschillende disciplines en dat soort zaken.
Maar nu: VAKANTIE!