Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

vrijdag 24 januari 2014

Eerste 'schooldag'

23 januari 2014

Vandaag was het dan eindelijk zo ver: Mirthe gaat naar school! De pre-kleuterklas dan van het revalidatie centrum. Hoe zal zij het vinden? en hoe zullen wij het vinden om haar een stukje weer los te laten? Ze heeft goede ervaringen met zowel de kinderopvang als de peuterspeelzaal, de laatste ging ze nog maar 2 weken heen voor we naar de huisarts gingen (en vervolgens de hele ratteplan). Maar de peuterspeelzaal was wel Haar School! En wat wilde ze graag aan Lars laten zien dat zij daar een traktatie had gekregen! Nu krijgt ze dus weer een eigen schooltje. Dus toen we daar weer waren, wilde Mirthe heel graag zelluf lopen. Nou dat mag natuurlijk. Met groooote passen en mooi trots rechtop stapte ze richting de lift. Onderweg kwamen we ook een ander kindje tegen die ook naar hetzelfde klasje onderweg was. En je ziet beide kinderen elkaar al even nieuwsgierig bekijken. 
Bij de groep blijken alle kindjes er al te zijn, inclusief ouders, zusje, opa's en oma's, die mee zijn gekomen om te brengen. Even schrikt Mirthe een beetje van de drukte, maar als ze eenmaal wat speelgoed in het oog krijgt is ze haast niet meer te houden: Daar! En zo hopt ze van het 1 naar het ander. Heel mooi, maar wel met mama of papa en nog niet met de andere kindjes of volwassenen. Maakt niet uit, dat maakt het voor mij in elk geval ook even te behapstukken. Een aantal ouders komen naar ons toe om zich voor te stellen. 
De ergotherapeut komt binnen en gaat meteen aan de slag om een Panda stoel (die we thuis ook op) voor op maat af te stellen. Ze komt me bekend voor, maar waarvan toch ook weer? Ze blijkt in de opname periode van Mirthe stage te hebben gelopen in het ziekenhuis...o ja dat kan natuurlijk ook nog. En ze heeft Mirthe toen ook aan een stoel geholpen, of iets dergelijks, dat weet ik niet meer zo goed. Maar dat doet er niet toe. Ze is wel heel verrast om te zien hoe goed Mirthe er nu bij zit, in vergelijking met toen. 
Het passen van de stoel, vindt Mirthe maar gek en wat gedoe. Ze laat het zich aan leunen, maar lijkt toch te wachten op het moment dat ze week los kan op het speelgoed. De kring is dan al geweest en nu zijn ook de fysiotherapeut en logopedist binnen gekomen. Zij draaien in de opstartfase van de groep mee op de groep zelf, zodat de kinderen kunnen wennen aan de verschillende mensen en na een paar weken, zullen ze af en toe de kinderen individueel mee nemen om oefeningen te doen. 
Naar Mirthe hebben we al wel benoemd dat we ook zo weg gaan. Net als de ouders van de andere kindjes. Als Mirthe een tijdje zit te spelen met een pm, de logopedist en een paar andere kindjes, vinden wij het een mooi moment om even weg te gaan. Mirthe gaat ongestoord verder met haar spel. We krijgen nog even de verschoonruimte te zien, waar haar luiers en schone kleren neer gelegd kunnen worden en op de weg naar buiten kijken we nog even om het hoekje, haar hoge stemmetje is duidelijk te horen boven de rest uit. En ook zit ze lekker te lachen. Wat was ze hier aan toe!
Wij gaan naar buiten, een wandelingetje over het terein, kopje koffie en we gaan in de spiegelruimte kijken, waar we het hele groepsgebeuren kunnen volgen zonder dat Mirthe ons ziet. De groep zit aan tafel, Mirthe zit met de rug naar ons toe. Maar ze heeft grote lol, ze tikt (of schopt) met haar voet tegen het been van de pm en moet er hard om lachen. Het spel wordt goed begrepen, want de pm kietelt haar. Dan gaat Mirthe met haar 'spinnetje' hand kietelen en ook dat wordt opgepakt door de pm-er. Andere kindjes willen dat ook, Mirthe heeft de grootste lol en roept 'nu mij' en het spinnetje komt ook weer naar haar. Ze voelt zich op haar gemak en dat is fijn. 
Ik moet zelf even heel nodig naar de wc en op terug weg kan ik net niet aan haar blik ontsnappen, anders was ik nog even in de spiegelkamer gaan zitten. Maar nu ze mij gezien heeft loop ik mee naar de verschoonruimte. Hierna nog weer even spelen met de 'picknickmand': Mirthe verkondigt dat ze gaat picknicken en de groep gaat mee in dat spel. Dan wil een ander kindje allemaal spulletjes in de 'picknickmand' (eigenlijk een boodschappen mandje) doen, maar Mirthe wil dat niet. Ze weert het meisje af, terwijl ze zegt 'hebbe noeg'. De logopedist kijkt goed keurend en verrast over de assertiviteit van Mirthe. Vervolgens haalt Mirthe alle spullen uit het mandje wat ze niet wilt hebben. 
De koek is al op aan het raken, bijna is het tijd, maar tijdens de eind activiteit aan tafel, kan Mirthe het niet meer opbrengen. De activiteit is een koffertje (een groter formaat dan die ze zelf heeft) en daar zitten allemaal voorwerpen in, waar een liedje bij gezongen kunnen worden. De eerste is een helikopter, dus dat wordt gezongen. Dan mag Mirthe als eerste kindje uitkiezen, maar de bedoeling heeft ze niet helemaal kunnen begrijpen. Dus wanneer ze wat uitkiest en ze het na het liedje weer terug mag doen....drama, wat een tranen, hartverscheurend. Ik neem haar mee naar de gang, nadat ik haar vertel dat we naar huis gaan, naar Lars en oma. Daar lukt het ons aardig om op een rustige manier te vertrekken en toch ook het leuke eendje af te geven aan de pm. Dapper stapt ze toch weer naar de lift, drukt zelluf op de knopjes en kwebbelt er weer vrolijk op los. In de auto kwebbelt ze de hele weg door en thuis wil ze weer op de grond kunnen spelen: niks slapen of chagrijnig. 
De dag is geslaagd. Volgende week weer en dan nemen we denk ik meteen afscheid, tegelijk met de andere ouders. En Mirthe is maar wat trots op haar School!

1 opmerking:

Anoniem zei

Super, Wat een mooi begin van dit nieuwe hoofdstuk, School.
Liefs, Frank