Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

woensdag 15 januari 2014

ups en downs

15 januari 2014

Er zijn ups en downs op alle vlakken, op het moment. Het is gek, maar ik spreek nu meer mensen in mijn omgeving dan in de afgelopen 10 jaar. Mensen die eerder alleen groeten, vragen of ze me 'wat mogen vragen', meestal als ik met Mirthe op pad ben. En dat is fijn , dat kan ik wel zeggen. Liever vragen op de man af, dan vragende of betekenisvolle blikken van 'ik weet wel iets, maar hoe zou het nou echt zijn?'. Zo was ik van de week met Mirthe naar de winkel en wel een keer of 5 trof ik een buurman die ik anders alleen groet. We moesten er allebei wel om lachen, maar ik had ook zoiets van 'jaha, vraag nou maar gewoon'. En dat hij wilde vragen bleek even later ook. We waren alledrie net op weg naar huis, wij wandelend en hij op de fiets. Hij fietst ons voorbij, groet nogmaals en ineens bedenkt hij zich: 'mag ik wat vragen?' Hij vertelt dat hij wel wat weet, en ja dat hij vaak af vraagt hoe het nou is, als hij ons weer eens ziet lopen. Tja en dat raakt mij dan weer. Een alleenstaande man die zegt dat hij ook begaan is met het lot van Mirthe, terwijl we verder weinig van elkaar af weten.

Mirthe heeft haar ups en downs, uiteraard, wie heeft daar meer recht op dan zij? De ups zijn vooral in haar ontwikkeling in haar koppie. Ze stelt lekker bijdehandte vragen 'mama, waarom stop je daar mee??' En zo meer. Ze is druk bezig met tellen en heeft daar haast mee: 'tel maar, 1-3' daar komt nog geen 2 tussen, dus dan ben je er sneller. Kleuren lijkt ze toch wel te gaan herkennen en ook met vormen is ze bezig. Lijkt mij heel gezond.
De downs zitten in de conditie, de balans en de vermoeidheid. Elke middag moet ze slapen, anders is het niet zo gezellig... Het lopen is nu moeilijker, soms zakt ze door haar benen en de romp balans die eerder sterk verbeterde is nu weer verminderd. Dit uit zich zelfs in de fijne motoriek. Een dopje op de sondeslang doen, lukte haar eerder wel na zo'n 5 keer proberen en zag je dat elke poging nauwkeuriger werd. Nu duurt het eindeloos en draait ze voortdurend rond met haar hand, zonder het doel te bereiken. Heel frustrerend moet dat zijn, maar ook daar gaat ze dan weer heel dapper mee om: 'toe maar, mama, doe jij maar' (dat zegt ze dan met een toon, alsof ze mij een gunst verleend en IK het nog moet leren)
Daarnaast vindt ze het geweldig om mee te helpen in het huishouden. Stofzuigen, afwassen, was draaien, spruiten pellen en aardappels schillen. Als ze maar een aandeel heeft in het gebeuren, dan is zij heel trots. En de geschilde aardappels in de pan gooien, blijft een leuk terugkerende 'oefening'. Vooral dat 'niet spetteren' is errug leuk.

De revalidatie start volgende week donderdag. Het zou woensdag beginnen, maar we werden vandaag gebeld of wij het ook goed vinden om de donderdag als eerste vaste dag te beginnen. Ja, zeker vinden wij dat goed, liever donderdag dan woensdag. Hoewel die er uiteindelijk ook bij komt, natuurlijk. Maar de donderdag heeft meerdere voordelen: Lars zit dan langer op school en hoeft dus niet zijn hele middag vrij ondergebracht te worden (hoewel hij dat niet altijd erg vind, hoor, maar toch), op de revalidatie is de maatschappelijk werkster er die dag ook, dus kunnen we tussendoor het 1 en ander kort sluiten als dat nodig is. En als Mirthe het vol houdt, kan ze ook nog mee doen met het zwemmen, want daar wordt de week mee afgesloten en dat vind ik wel heel leuk. Mirthe vond zwemmen altijd errug leuk! Het water is therapeutisch warm, dus daar wordt je dan wel slaperig van, denk ik. Wij mogen ook mee zwemmen, de eerste keer en daarna per toerbeurt met de andere ouders, zodat er 1 op1 gezwommen kan worden. Daarnaast is de voornaamste reden dat Mirthe revalidatie krijgt: de fysiotherapie. En die blijkt momenteel niet op de woensdag aanwezig te zijn, maar dus wel op de donderdag. Vandaar de vraag of we konden schuiven, en laten wij nou flexibel zijn, haha.

En vandaag klinkt er wel iets heel moois. Mirthe zingt! Poesje mauw, en ze houdt goed de wijs vast hoor. En dat is natuurlijk wel een absolute UP!

1 opmerking:

Anoniem zei

Yo Mirte go, Mirte go, Mirte go go go.
Grt. Frank