Dreamnight at the zoo

Mirthe was natuurlijk al moe van de ochtend op school. Het middagslaapje was niet langer als anders, bijna 2 uur. Ze had er zin in, om de olifanten en giraffen te ontmoeten. In de auto kletste ze er op los. Lars was niet veel rustiger, zo mogelijk zelfs nog drukker. Wat spannend toch, om weer samen naar de dierentuin te gaan. En dat terwijl die eigenlijk gesloten is!
Het onthaal was al heel warm, er reden bussen van de parkeerplaats naar het park. Dat op zich was al een uitje voor Mirthe. Er was ook speciaal vervoer: Ferrari's en Jaguars en nog wat bijzondere, dure, snelle auto's. Maar de rij loog er ook niet om, dus lekker met de bus.
De eerste vrijwilligster bij het park was super enthousiast: wat leuk dat jullie er zijn! Alsof we elkaar jaren niet hadden gezien...haha. Mirthe beantwoordde haar enthousiasme met een prachtige glimlach die zoiets zei als "wat leuk dat jij het ook leuk vindt dat wij hier zijn".
Het was nog even wachtten tot de poorten opengingen. De ingang was opgesierd met een feestelijke ballonnen toog en de intocht naar het park kon beginnen zodra het muziekkorps van zich liet horen (wat overigens niet zo heel fijn klonk, door de weergalming onder de overkapping). Het mocht te pret niet drukken, vol verwachting konden we eindelijk naar binnen, een fee verwelkomde ons, wat mooi.
Een welkomstdrankje met sierlijk rietjes, maakte echt duidelijk dat dit speciaal was. De olifanten werden eerst opgezocht. Het babyolifantje was wel heel lief, zo tussen de benen van zijn mama. De leeuwen werden ook even vluchtig gadegeslagen, om vervolgens een spelletje blikwerpen te doen, waarna er gegrabbeld mocht worden. Lars en Mirthe allebei blij met de kadootjes.
De tijgers werden opgezocht, want kleine knuffel tijger wilde zijn familie wel weer eens opzoeken. De tijger ijsbeerde vlak voor ons langs, dus dat kon ook snel worden afgestreept. Op naar de volgende halte, ehm dierenverblijf, de bavianen. Rode billen gespot en op naar de volgende, dit keer naar de andere kant van het olifanten verblijf, waar de dierenverzorgers iets heel speciaals hadden: een olifantenkies. Een joekel kan ik je vertellen, zo groot als het hoofd van een volwassene.
Lars wilde nog even spelen en toen op naar het restaurant. Mirthe had er eigenlijk geen tijd voor, we hadden uitzicht op de brandweer en daar had ze veel meer belangstelling voor. 'ik wil naar de brandweeheeer!' luidde het regelmatig tijdens het eten. Zo snel als ze maar kon worden geduwd, ging mevrouw naar de brandweer. Ze wilde graag in de cabine zitten, maar de passagiers kant was niet goed genoeg voor mevrouw.  'Daar', wijzend naar de bestuurderskant. Dus, niet geheel gemakkelijk om daar te komen, werd het toch geregeld (aan die kant stond de brandweerwagen tegen de bomen aan, dus over het hekje, takken aan de kant houdend...), de lach was wel weer onbetaalbaar!

Vervolgens kwamen we via nog enkelen dierenbezoekjes, terecht bij de ballonnenman. Heel leuk, Mirthe heeft het eerst van alle kanten bekeken om vervolgens wel heel ongedurig een ballon te willen. Dat vergde wel wat geduld, want ze was natuurlijk niet de enige gegadigde. Voordeel dat ze zo klein nog is en niet kan weglopen (zonder mij). De ballonnenhond werd gescoord, Lars een ballonnenzwaard en op naar de volgende halte. Ditmaal de politie. Er werd door beiden achter het stuur gezeten en beiden kregen een prachtig, lawaaierig fluitje (wat worden we daar toch blij van). De ronde ging verder door het park, langs de giraffes. Gezien en weer verder (ja Mirthe hoeft er niet lang over te doen, om tevreden te zijn, maar dat was misschien al wel duidelijk) We kwamen weer bij het speeltuintje bij de olifanten, daar wilde Mirthe graag van de glijbaan. Niet de kleine, natuurlijk, nee de hele hoge, waar mama ook heel handig met Mirthe van af kon glijden. De tweede keer ging het net zo handig, dus dat was wat mij betreft meteen klaar (gelukkig is Mirthe dan ook tevreden gesteld).
Helaas was Lars zijn politiefluitje kwijtgeraakt ergens tijdens het klimmen. Een vluchtige blik leert ons dat het zoeken naar fluitje in het speelzand, hetzelfde is als zoeken naar een speld in de hooiberg. We staken de zoektocht en gaan op weg naar de politie, niet voor aangifte te doen, maar wel voor een nieuw fluitje. Onderweg stuitten we op een dierenverzorger, die mensen aan het 'lokken' is, om giraffes te voeren. Het kan niet mooier, natuurlijk gaan wij mee. Lars wil zijn fluitje en gaat dat met papa halen, achteraf vindt ie dat wel jammer... De weg naar de takkenbar (zo heet de voederplek, omdat daar de takken worden klaargelegd) is mooi betegeld en wel iets hellend, maar we komen er makkelijk met de wandelwagen. Mirthe kijkt haar ogen uit, mama en oma ook, want zeg nou zelf, wanneer kan je achter de schermen komen in de dierentuin?: juist, met een ziek kind... Ook dat mag de pret niet drukken, we genieten er allemaal van. De wortelschijfjes in de emmer worden door Mirthe met gretigheid aangepakt of eruit gegraaid. Met haar kleine handjes en haar onhandige motoriek, lukt het haar telkens om 1 stukje te pakken, die ze vervolgens heel snel over het hek gooit, want die grote tong is wel heel spannend en glibberig, dus die mag niet in de buurt komen. Wat een ervaring en wat een indruk op Mirthe.
We sluiten de avond af met een ijsje en een bezoekje aan de krokodillen, de tijd is voorbij gevlogen. Het is echt al 9 uur! Bij de uitgang staat een rij, want iedereen wordt echt uitgezwaaid en bepakt en bezakt met nog meer cadeautjes en vele handjes en wel thuis, is het toch echt voorbij...hoewel...aan het einde van de rij staan er een paar lieve figuren op Mirthe te wachten, maar die ene springt eruit: DORA! Ze is helemaal verrukt. Even later in de bus is ze er nog vol van: 'ik heb Dora een high five gegeven!' ze herhaalt het de hele tijd, alsof ze het zelf nog niet kan geloven. Prachtig, de mooiste verrassing op het eind van de avond.

Nieuwe, schokkende ervaring (voor ons dan...)

Pas als Chris en ik het huis binnen stappen, zonder dat de kinderen in buurt zijn, komen we tot de ontdekking: dit is een nieuwe ervaring! Onze beide kinderen zitten vanochtend (even) op school! Dezelfde school, nog wel! Wauw!
Dat is voor het eerst dat ze ergens op dezelfde plek zijn, buiten familie om, en dat wij thuis zijn. Schokkend gewoon, haha.
Vanochtend heeft de school de wenochtend voor kleuters, die na de zomervakantie gaan starten. Mirthe zal dus niet meteen starten, maar is wel heel erg welkom om te wennen. Er is zelfs extra begeleiding ingezet. We mochten er ook de hele ochtend bij zijn, en hoewel we het (ook nu weer) heel spannend vinden om het wichie weer een stukje los te laten, vinden we het ook prettig om alles zo normaal mogelijk te laten verlopen. En normaal zal Mirthe ook zonder ons naar school gaan, dus nu ook zonder ons. Eerst zijn we de papierwinkel rond gaan maken op school, zaten we mooi op de gang en gluurden we af en toe naar binnen. Toen gingen we de stad in, de auto bij school laten staan. En op de terugweg zagen we Mirthe op het schoolplein, andere kinderen aanwijzen, waar zij heen gereden wilde worden (de wandelwagen was mee), mooi, die red zich wel!
Wij naar huis, nog even koffie drinken en voelen hoe het is om 2 kinderen op dezelfde school te hebben zitten.... dat smaakt naar meer! Hopelijk vindt Mirthe dat ook zo meteen als we haar op halen.

Vrijheid passen: rolstoel, driewieler fiets en tandem fiets

En ook vandaag doet Mirthe ons weer versteld staan. Want vandaag is dan de dag dat er eindelijk wat vrijheid gepast wordt. Ja vrijheid, voor Mirthe is dat te verkrijgen in de vorm van hulpmiddelen. Dus alles wat via de WMO gaat, kon vandaag bij de leverancier worden gepast. Geweldig!
Bijwerking is wel dat er veel mensen bij aanwezig zouden zijn: de ergotherapeut, de leverancier zelf natuurlijk, de WMO consulente en de vertegenwoordiger van de rolstoelfabrikant, want die moet wel op maat geleverd worden.
Het is niet de eerste passing, ook de wandelwagen werd gepast, voordat deze werd geleverd. Dit gebeurde in het ziekenhuis, terwijl zij in isolatie lag. Geloof me, dat was heel bijzonder, vooral bijzonder onhandig. Met een kind dat niet fit is in een kleine kamer, waar je niet kan rondlopen om te kijken hoe dat dan 'wandelt'. Maar dat is achteraf, het had ook wel haast, het was toen vakantie en zou toch wel lang duren, die levering. Mirthe vond dat toen niks, dat heen en weer tillen, in en uit de wandelwagen, vreemde mensen. Er was geen reden aan te nemen dat dat nu anders zou zijn. Immers, meer mensen, meer hulpmiddelen, meer tijd, dus meer ruimte voor drama...als de pet niet goed zou staan.
Maar niks van dat alles, Mirthe had er zin in! 'Ik kan goed fietsen, mama!' ja dat kan je zeker en daarom gaan we nu een fiets op maat laten maken voor jou, dan kunnen we thuis ook fietsen ( en niet zoals deze week een paar keer voor kwam: op Lars zijn fiets, geklemd tussen mijn armen, terwijl ik stuur en op de bagagedrager zit. Weten we meteen dat die meer dan ehm 60 kilo kan dragen..., maar comfortabel is anders). De rolstoel had ze van de week nog even gevoeld op de revalidatie, dat was al heel wat. Nu dus ook echt laten aanmeten en dat is wel wat anders. Eerst moest papa overal mee helpen. De rolstoel was wat te groot, de tweede (in oranje, daar had ze vast niet mee durven aan komen zetten als NL gister verloren had, haha) was kleiner en daar zat ze heel mooi in. Daar moest ik bij helpen. Om haar een beetje lol te laten hebben, pakte ik haar bij de handen vast en trok haar in het rond. Dat doen wel vaker in de wandelwagen of Xpanda stoel. Geweldig vindt ze dat altijd. En in de showroom was wel genoeg ruimte om een demo te geven van een soort 'rolstoeldans'. Nou toen zag ze er zelf de lol wel van in. De volgende stap was om haar te laten ervaren dat ze zelluf kan rijden. Ik pakte haar handjes en samen draaiden we de wielen. Je zag haar koppie denken: hé dat is leuk! En ja hoor, ze ging al heel voorzichtig aan zelluf rijden, wel met mama in de buurt, maar ze kwam vooruit. Deze mama was weer heel erg trots. Wat een kanjer.
Na het opmeten en uitzoeken van alle bijzonderheden die er op en eraan moeten, ging de dame van de rolstoelfabrikant weer weg. En nu waren de fietsen aan de beurt. Ook dat wilde Mirthe heel graag. Eerst werd er één van achter gehaald, want die klaar stond was veel te groot. Toen moest er nog wat gesleuteld worden en dat vond Mirthe maar niks! Wachten duurt ook zo lang. Maar toen het eenmaal rond was, vond ze het geweldig! Nog een rondje!
De dame van de leverancier ging ondertussen de tandemfiets verstellen en ook dat had Mirthe in smiezen, dus daar gingen we op af. Weer was dat wachten lastig. En dit had ze nog niet eerder ervaren, ik betwijfelde of ze het leuk zou vinden. Want nu zou ze alleen vast zitten met een heup gordel en een vestje, voor de rompfixatie. Het is voor ons nog wel even wennen om op zo'n fiets te rijden. Want Mirthe zit op een eigen stoeltje met pedalen voor ons. Het stuur van Mirthe is voor de houvast. Wij sturen, maar het wiel zit een meter verder, dan bij een gewone fiets. Dus dat is wel even anders fietsen en beter vooruitkijken. Mirthe was niet te houden en zat dus al op de fiets, voordat wij hadden kunnen oefenen. Meteen fietsen durfde ik niet, dus eerst maar even lopend met de fiets aan de hand. Ook even wat zigzaggen, Mirthe zat wederom helemaal te stralen. Niks spannend of paniek. Dat had ik dus wel verwacht. Nu nog even fietsen zonder Mirthe. Dat werd me niet echt in dank afgenomen, hoe kon ik nou zonder Mirthe weg fietsen... Zonder brokken te maken kwam ik ook weer terug op de juiste plaats en Mirthe stond al weer te trappelen van blijdschap.
De passing was geslaagd, wat een opluchting. En Mirthe had het heel erg naar de zin gehad, alsof het feestje was.

revalideren versus basisschool

Juni is een hele drukke maand in Huize Kokkie. Is het ene geweest, staan de volgende tig gebeurtenissen weer op wacht.
Vandaag was er weer gesprek op de revalidatie. Hoofddoel is de belastbaarheid van Mirthe vergroten, want die is nu minimaal. De laatste weken zijn druk geweest, maar toch gaat het heel goed met Mirthe. Ze is minder snel uit haar doen en is toch druk doende om haar conditie te verbeteren, vanuit zichzelf. Telkens vaker gaat ze staan of kruipt ze van de bank af. Ze vergeet dan wel dat wij mee moeten helpen met haar te steunen, dus soms laat ik haar dan gecontroleerd wankelen. Als ze dan uit balans gaat, vang ik haar op, maar dan kan ze wel even ervaren hoeveel steun ze nodig heeft. Het is een echte kleuter, zullen we maar zeggen. Geen rekening houdend met anderen of inzien dat anderen bezig zijn en de handen vrij moeten maken om haar te helpen, geduld hebben dus, maar dat heeft mevrouw niet, haha.
Maar goed, ze is dus wel zelluf bezig met haar revalidatie. Belangrijk om te benoemen is dat zij op deze manier lol heeft in het sterker worden, als er maar geen druk van buiten af is. En die leggen wíj haar niet op, nee we hebben een lange adem en veeeeeeel geduld, wat Mirthe betreft in elk geval.
Nee Mirthe voelt wel de druk van de therapeut(en) en dat werd ons duidelijk toen ze een week niet naar de revalidatie was geweest. Ze had er niet naar gevraagd, er was ook geen tijd voor door de ziekenhuisbezoeken en hemelvaart. Na die week ging ze weer een dagje wel heen. Ze deed haar middag slaapje en werd heel vervelend wakker. Dat was de hele week niet zo geweest, toen ze niet naar de revalidatie hoefde. Maar dat vervelend wakker worden gebeurde wel regelmatig op de dagen dat ze daar heen ging. Hmmm, het zette ons aan het denken, dat ze misschien toch te veel druk voelt op de revalidatie. Nou, dan moeten we dat aan geven en dan moet de therapie aangepast worden, zodat het weer LEUK wordt voor Mirthe. Dat hebben we vanaf het begin aangegeven: Mirthe heeft genoeg stress mee gemaakt, NU is het tijd voor leuke dingen, fijne dagen en mooie ervaringen, kortom GEEN druk en GEEN STRESS. Dit sluipt er dus gewoon in, door therapeuten die zelf druk ervaren. En daar reageert Mirthe heel sterk op.
Gelukkig leek er wel een knop om te gaan voor het revalidatie team. De therapien worden verminderd, terwijl de therapeuten wel blijven mee kijken en de pedagogisch medewerkers zullen aansturen, om zus of zo beter te laten verlopen. Prima, als het voor Mirthe maar rustiger verloopt en meer richting spelen gaat i.p.v. therapie. Die slag is schijnbaar dus ook moeilijk voor mensen die dagelijks met kinderen werken. Geen verwijt hoor, ik weet hoe het is om betrokken te zijn bij de client en toch meegesleurd te worden door de druk om te presteren. Je komt in een spagaat en raakt het hoofddoel uit het oog, want dat is nl het welzijn van de client. Of die nou snel vooruitgang boekt of niet, is eigenlijk helemaal niet van belang. Als de client het naar de zin heeft en voldoening ervaart, dan komt de vooruitgang vanzelf. Kijk nu maar naar Mirthe: ze heeft een paar intensieve weken achter de rug met verjaardag, PEG plaatsing en schoolreisje en toch gaat ze vooruit, omdat ze lekker haar gang kan gaan. Ze heeft haar eigen motivatie om door te gaan en zolang die motivatie brand van binnenuit, kan de rest van de wereld van alles willen, maar dat zegt Mirthe niks. Het kan haar alleen maar belemmeren om haar energie te focussen en dat moeten we niet willen met ons allen.
Bovenstaand is allemaal wel een aanleiding geweest voor het team om het volgende punt aan te halen: de overgang naar regulier onderwijs. Het leek alsof het team het spannend vond om dit aan te halen. Vreemd, want ze zouden toch moeten weten dat we pas willen overstappen naar de basisschool, zodra Mirthe het aan kan. Of dat nu zou zijn of na de kerstvakantie, voor ons maakt het niet uit. De voorwaarden moeten goed zijn. In eerste plaats moet Mirthe het aan kunnen, sociaal-emotioneel en fysiek. Dat is nu nog niet het geval. Ze kan behoorlijk over haar toeren gaan als er iets niet duidelijk is. En ook is de rolstoel er nog niet, waar ze aardig mee uit de voeten moet kunnen komen, voor ze naar school gaat. De keuze om in overleg met school te gaan, is dat ook daar de voorwaarden compleet gedekt moeten zijn, want het naar school gaan zal voor Mirthe niet heel makkelijk of vanzelfsprekend gaan. Betrokkenheid van de school vinden wij dus een prioriteit. En die krijg je alleen door samen in gesprek te gaan en te onderzoeken wat Mirthe nodig heeft en daarop in te zetten. Gelukkig zet de school zich optimaal in. Zo is er voor de wendag volgende week extra begeleiding ingezet en is er een bezoek gepland van de school aan de revalidatie (laat Mirthe nou net dan verhinderd zijn, dus moet er weer geschoven worden, what else is new?).
Dit alles wil dus niet zeggen dat wij graag Mirthe na de zomer willen laten starten op de basisschool. Nee, ook dat hebben we helder en open overlegd met de school. Maar daarvoor moesten we ook weten wat de mogelijkheden van de revalidatie zijn, hoe lang kan ze daar nog terecht en hoe staat het revalidatieteam daar tegenover. Nou, ik kan je zeggen dat zij hetzelfde denken: liever langer revalideren en haar belastbaarheid opbouwen en dan rustig aan overgaan naar de basisschool. Zij denken aan zeker nog een half jaar verlengen van de revalidatie. Laat dat nou ook ons idee zijn. Alleen wisten we het niet van elkaar, tot vandaag :)

De volgende MRI datum is bekend: 23 juni. De datum dat we de uitslag krijgen is ook bekend: 18 juli...hetzelfde verhaal dus als vorig jaar. Toen was de MRI op 24 juni en de uitslag zou volgen op of rond 23 juli...dat had iets te maken met de vakantie van de arts...





Deze week is ook nog de passing voor de rolstoel, fiets en tandemfiets. Ik hoop dat Mirthe dat trekt, al die aandacht en nieuwe dingen. Ik wijs haar regelmatig om rolstoelen als we ze zien. Met het schoolreisje hebben we een paar kindjes gezien met hele leuke rolstoelen en zij waren er behoorlijk handig in. De één reed achter de ander aan, zoals lopende kindjes achter elkaar aan rennen. Heel leuk om te zien en dat zou ik voor Mirthe ook graag willen, dan hoeft ze zelf niet zo veel te wachten en geduld te oefenen. Ik heb haar daar dus ook op gewezen en vandaag stond er rolstoel op de gang op de revalidatie. Papa mocht haar er in zetten en dat vond ze toch best leuk! Het was dan ook wel een hele mooie roze rolstoel, net wat voor Mirthe.

Er staan ook nog leuke dingen in het vooruitzicht. Volgende week is er Dreamnight at the zoo in Emmen en wij zijn er bij! Dit is een avond in de dierentuin, die speciaal is georganiseerd voor chronisch en langdurig zieke kinderen en hun familie. Het schijnt heel bijzonder te zijn en wij hebben er zin!
En verder gaan we ook op vakantie. Een verwenvakantie mogelijk gemaakt door Stichting Tante Lenie. Een heel lief mens, die alle gezinnen die worden aangemeld, persoonlijk bezoekt. Want ze probeert ook de gezinnen zoveel mogelijk met elkaar te matchen, een heel karwij lijkt me. Een paar weken terug, was ze dus ook bij ons op bezoek. Mirthe wist er wel raad mee en kwam, in haar pony, met het ene boekje na het andere boekje naar tante Lenie om samen te lezen.
Dat zijn fijne vooruitzichten deze zomer!

Schoolreis!

Vandaag heeft Mirthe haar heuse eerste echte schoolreis gehad, met de kinderrevalidatie oftewel haar school. Ouders mochten mee en dat was natuurlijk feest. De reis ging rechtstreeks vanuit huis naar de kinderboerderij. Daar werd iedereen verwelkomt en konden de kinderen eerst spelen of bij de dieren kijken. Mirthe vond het best wel spannend maar ook heel erg leuk om iedereen weer te zien.
Na de koffie, thee, ranja, taart en/of cake werd de wagen volgeladen: de huifkar met 2 reuze paarden stond al klaar. Mirthe kon eigenlijk niet wachten en eenmaal in de huifkar mocht ze zelfs direct achter de bok zitten en had dus goed zicht op de paarden. Wauw wat genoot ze van de rit, ze straalde helemaal! En dan gingen de paarden ook nog in galop! Lachen dat ze deed!

Het was al wel halverwege de rit dat ze door leek te krijgen dat er nog meer mensen mee reden, want de juf was ook mee, zag ze ineens. En een paar groepsgenootjes, die al eerder naar haar hadden gezwaaid, maar daar had Mirthe eerst nog geen tijd voor.
Na de rit was er nog een leuke verrassing: ze mochten knuffelen met een konijntje. Ze bleef het diertje maar vast houden, zonder er naar te kijken, want ondertussen moest ze de omgeving ook in de gaten houden natuurlijk. O ja en dan weer even het konijntje aaien, dat was ook zo en weer kijken wat de anderen allemaal deden.
Daarna nog een rondje door de pluktuin, aardbeitjes gekregen van de zorgboer en nog een rondje langs de moestuin, waar ook een kindermoestuin was (en dat vind ik dan weer heel erg leuk om te zien).
Als afsluiting een ijsje. Het ijsje dat mevrouw had uitgekozen was niet goed genoeg. Dus werd mama's ijsje opgeëist... Smullen was het.

4 JAAR!

Hieperdepiep Hoera! Mirthe is 4 jaar!

Mirthe heeft gister al haar feest gevierd en dat was helemaal geweldig! Ze genoot van de gezelligheid en van alle aandacht. Toen het einde naderde van het feest, vond zij dat iedereen wel mocht blijven eten, haha. Volgend jaar, belooft.
Ze had de smaak goed te pakken, en strekte haar handen al om het kado in ontvangst te nemen zodra er weer iemand bij haar kwam.
Een selectie werd meteen uitgeprobeerd en blijven de hele dag door favoriet: de prinsessen puzzels en het prinsessen  poppenhuis. Lekker in de schaduw in een hoekje van de tuin waar ze iedereen in de gaten kan houden, kan ze lekker spelen. Wat is er nog meer nodig, een kinderhart is snel gevuld (en een moeders hart ook :) )

Ook vandaag gaat het spel gewoon lekker verder, daar heeft de jarige niemand voor nodig!

Goed gepland en goed uitgevoerd

Vrijdag 6 juni

Mirthe doet het goed. Vannacht heeft ze wel nog een keer tramal gehad, na overleg met mij. Nu verwacht de medisch vplk niet dat ze nog meer nodig heeft. Mirthe ziet er goed uit en heeft verder geen onverwachte dingen.
De dag begint goed: er wacht een kadootje om uitgepakt te worden:

De VAP naald gaat eruit, de PEG wond wordt verzorgt en we mogen naar huis! Maar nog tijdens de verzorging wacht er een mooie verrassing. De poppenspeelster had gezien dat Mirthe weer was opgenomen en had gister al aangegeven vandaag langs te komen met Mus, het aapje. Mirthe vond de verzorging van de PEG meteen niet meer zo erg. Zo leuk!
We zien nog meer bekenden van de onco afdeling. Ook een oncoloog die me eerst voorbij loopt en weer terug komt lopen, omdat hij ineens door had dat het wel heel raar was om ons op deze afdeling te zien. De laatste keer op het spreekuur hadden we hem gezien en vertelt over de PEG, maar dat het wel 2 maanden zou duren. Nu had hij die link dus niet gelegd, maar was erg blij dat het zo snel was gegaan.
Ook ligt er vanochtend een meisje op de kamer, met een prachtige bos haar. Haar zou ik niet herkennen, maar de bijbehorende ouders hebben we vaak gegroet op de afdeling. Het meisje mag de VAP eruit, dat is natuurlijk super goed nieuws.
Wij vertrekken weer met gierende banden uit het ziekenhuis en Mirthe valt onderweg in slaap. Dus even minder gierende banden, zodat ze haar rust kan pakken.

Thuis heeft Mirthe meteen al meer praatjes en wil ook weer lopen, op de poes af. Sommige bewegingen zijn pijnlijk, maar ze geeft goed aan wat ze aan kan.
Blij toe dat alles tot nu toe zo goed verlopen is en dat we volgens planning weer naar huis konden. Zie je wel? een beetje vertrouwen hebben dat het ook goed kan verlopen...

Na het slaapje moest ook weer een bezoek aan de eendjes gebracht worden en die leken zo waar Mirthe te hebben gemist!

Maandag is het feest: we vieren dan Mirthe's verjaardag, kort maar krachtig! Natuurlijk is ze dinsdag jarig, maar zo kan iedereen er bij zijn, nou ja bijna iedereen dan.
Het mooie weer is besteld, de tuin op orde en aan de taart wordt gewerkt :)

Het 'kado' is geleverd

donderdag 5 juni

De PEG zit er in, vanochtend liep alles voorspoedig. De dokters kwamen in grote getalen, zeker 4 stuks. En vertrokken ook na 20 minuten in even zo grote getalen. Met de mededeling dat het goed is verlopen. In tegenstelling tot eerdere berichten deelde 1 dokter mede dat ze niet veel pijn zal hebben. Waarom hij dat vermoedde is mij niet helemaal duidelijk, maar schept een zeer fout beeld. Al op de Pacu werd de morfine uit de kast gehaald. Na 1 gift was Mirthe nog niet 'comfortabel' dus ook de tweede gift volgde voorspoedig. En toen werden er weer tongen uitgestoken en neuzen weggegooid. Rond het middaguur eindelijk weer op de afdeling. Nog even spelen en daarna op bed, voor een rustuurtje. Natuurlijk protesteert ze, maar valt wel in slaap zodra wij weg zijn.
Heerlijk om even buiten te zijn uit dat beklemmende ziekenhuis. Waar ik ook wel benieuwd naar ben is naar de wijksmoestuin die vorig jaar achter het ziekenhuis was. Mooi vormgegeven met cirkels en lange bogen. En omdat ik nu zelf betrokken ben bij een buurtmoestuin, zou ik graag met andere ogen willen gluren in een andere moestuin. Maar helaas, de tuin ligt er verwilderd bij. Wel nog wat palmkool en aardbeien, het lijken mij restanten van vorig jaar. Jammer, dat opstekertje zit er dus ook niet meer in.
Vanmiddag hebben we visite gehad, Mirthe vond het heel leuk, maar is ook wel erg vermoeid door alles. Zodra ik haar klaar maak voor bed, is het gebeurt. Ze kan niet meer tegen de pijn. Op schoot kruipt ze alle kanten op, dat ik haar toch in bed leg en zo bij haar blijf. De vplk belt met de anesthesist om te vragen wat ze mag hebben. We zitten met de kamer tegenover de balie, dus we kunnen goed in de gaten houden of ze al klaar is met bellen en of ze wat klaar maakt. Gelukkig is ze snel klaar, hoewel het altijd te lang duurt, natuurlijk als je kind pijn heeft. Mirthe ligt tegen mij aan en heeft een manier gevonden om de pijn te dragen.  Dat is heel anders dan de vorige keren dat ze pijnaanvallen had, dan schreeuwde ze alles bij elkaar en wilde ze van niemand wat weten. Nu heb ik haar wel voorbereid op de pijn en dat helpt misschien ook.
Na de tramadol valt ze zo in slaap. De hele nacht door.

weer logeren voor een vroeg verjaardagskado...van het ziekenhuis

De koffer weer gepakt, spannend hoor om weer te gaan logeren. Mirthe net vertelt dat we weer naar het ziekenhuis gaan. 'jeeh spelen!' verrassende reactie. Samen slapen vindt ze ook oké, gezellig.
De neussonde vervangen voor de buiksonde vindt ze ook prima. Of het overkomt is maar de vraag. Wat weet ze allemaal nog van de behandeling een paar maanden terug? wat kan ze er van begrijpen? Of heeft ze het geparkeerd, net als ik met zoveel dingen.

Het is een hele gewaarwording om nu 'gewoon' opgenomen te worden. Via de opnamebalie, melden we ons. De gastdame vraagt nog vriendelijk of we de weg weten, met een schuin oog kijkt ze naar Mirthe en lacht vriendelijk, begripvol als we zeggen de weg te goed te kennen. Dit keer niet naar M2 of M4, maar naar L1. Dat het daar anders gaat dan op de voornoemde afdelingen is meteen duidelijk. Maar dat geeft niet, we zijn bedreven genoeg. We worden in elk geval verwacht en meteen een kamertje binnen gehaald om even de papieren door te werken. Allemaal nieuw, nooit eerder zo de papierwinkel van het ziekenhuis gezien.
Ook wordt Mirthe onderzocht, vindt ze geen klap aan. Ze is moe, heeft niet geslapen en dan ook nog eens een spatel te diep in haar keel: spugen. Hallelujah. Zijn we al binnen?
De sonde blijft gelukkig zitten, maar we benoemen dit ook als 1 van de dingen die we hopen, dat verbetert na de PEGsonde. En de wangen natuurlijk, maar dat kunnen ze zo ook wel zien.
Ik ben goed voorbereid op de opname, heb alles voor 2 dagen mee, inclusief eten. Maar waar kan ik dan dat eten kwijt? Is er geen ouderkeuken met koelkast. Nee, het is niet zo luxe als op M2, zegt de specialistisch vplk, die we van M2 kennen. Later zie ik in de bezoekersruimte (of ouderkamer, zoals het op M2 heet), dat daar een kleine koelkast staat, waar mijn eten prima in had gekund...maar dat zag ik pas een dag later ofzo.
Mirthe vindt het slapen al niet zo leuk meer, als ze naar bed moet. Papa is inmiddels naar huis en oom Jaap is nog even op visite geweest. Ik ga zo liggen dat ze mij kan zien, maar mag haar bed ook wel draaien, dan kan ze mij zien. Voor het eerst liggen we op zaal en daar zit het ouderbed niet naast het patientenbed, maar aan de wand bij het voeteneind. Dat vindt Mirthe niet leuk. Gelukkig is het bed naast haar vrij en kan haar kleine bed wel een kwartslag gedraaid worden, zodat ze mij kan zien.
De ingreep is om 9 uur. De specialistisch vplk, had aangegeven dat het in elk geval in de middag zou zijn...maar dat blijkt dus niet te kloppen. Er aijn geen patiënten voor de ochtend, dus kan Mirthe meteen geholpen worden. Gelukkig, hebben we dat ook maar weer gehad. Het vergroot de kans om vrijdag naar huis te gaan, alleen maar. En dat willen we wel dolgraag!

Dusss, dat is dus een wachtlijst...

Maandag hadden we van de maag-darm-lever dokter een nieuwe term gehoord: wachtlijst. Dat hebben we het afgelopen jaar nog nooit gehoord, dus dat was wel even vreemd om ergens achteraan geschoven te worden. Ook wel een goed teken, want nu is er iets dat niet acuut, met spoed en liever-nog-gister-gedaan-had-moeten-worden.
De pegsonde zou pas over een maand of 2 geplaatst kunnen worden, zo ongeveer. Hij wist het niet precies. Dat was wel even teleurstellend, want de wangen van Mirthe worden er niet mooier op en het eten gaat ook niet zo super goed met die sonde in de keel. We hopen dat dat beter gaat als de neussonde niet meer nodig is. Maar ook dat is niet met zekerheid te zeggen.
Maar een wachtlijst is ook niet altijd wat het beloofd te zijn. We werden vanmiddag gebeld of het ons schikt om het geheel te laten gebeuren op 5 juni, dat is volgende week donderdag al! Er was iemand uitgevallen...vandaar. Dat betekent woensdag opname en op zijn vroegst vrijdag naar huis. Dan kunnen we dus wel haar verjaardag vieren, thuis. Ideaal is het niet, maar ja, wat wel?

Het neuro-onco spreekuur liep voorspoedig vanochtend. De oncoloog hadden we natuurlijk net gezien, hoewel dit een ander was. Hij begon wel over een eet-poli in Zwolle, mocht de voedsel-inname niet verbeteren. Maar zo ver is het nu nog niet.
De neuroloog was tevreden. De ataxie zal nog wel wat verbeteren, maar helemaal weg gaat het niet. Verder zal het nog een traject van jaren zijn om weer op een redelijk lichamelijk niveau te komen. Voorlopig zal het trap lopen niet aan de orde zijn, als dat ooit wel weer kan zal dat nog jaren duren.
Ik vertelde over de WMO en hun idee over verhuizen, zij oordeelde: 'je hoeft het niet te accepteren en dat zou ik ook zeker niet doen'. Heerlijk zulke duidelijke en heldere taal! Ze schrijft een advies voor wat Mirthe nodig heeft, zodat we dat kunnen overleggen aan de WMO, o.a. gelijkvloers en bredere deuren. Gooi dat bij elkaar en ik zeg: aanbouw.

Te vertrouwd

Het is echt weer te vertrouwd om in het ziekenhuis te zijn. 2x in een week en woensdag nog een keer. Maar 1 ding went nooit en dat is wachten, wachten, wachten. De arts was snel, we hadden nog geen eens koffie gepakt en we werden al geroepen. Hij liet wel weten dat er een wachtlijst is en dat het wel 2 maanden kan duren voor de ingreep plaats vind, voor het plaatsen van de PEG. We kunnen ook weer uitzien naar een logeerpartijtje van minimaal 2 nachten. De dag voor de ingreep wordt ze opgenomen en als er geen ernstige complicaties zijn, mogen we de dag na de plaatsing van de PEG weer naar huis. Ik ben benieuwd waar we mogen logeren, het zal vast niet op de vertrouwde afdelingen zijn van de onco of de neuro afdeling.
Misschien maar goed ook, dat ze niet meteen deze week geholpen kan worden. Kunnen we nog een beetje aan het idee wennen. Ik zie de vele voordelen er wel van in, maar het is ook weer een bevestiging dat we nog lang niet klaar zijn.
In de wachtkamer was er een ander meisje die over de pleister op Mirthe's wang begon. Ik vroeg of zij die ook heeft gehad, volgens het meisje niet, maar de moeder wilde daar wel wat over kwijt. Het meisje had dus wel sonde gehad, maar als het aan het ziekenhuis had gelegen dan was ze er nog aan. Nee hoor, volg je gevoel, zei ze. Zij heeft gewoon de Yogi uit de kast getrokken en toen was het meisje er van af... hmmm ik geloof niet dat dát bij Mirthe gaat werken. Was het maar zo simpel. Ik heb er ook maar geen uitleg bij gegeven of vertelt dat we nu een PEG laten plaatsen. Haar meisje was getraumatiseerd door 1x toen ze de sonde er zo 'inrostten', zo'n 4 jaar geleden. Waar zal Mirthe van getraumatiseerd zijn? Waar zullen we beginnen: de operatie, urinecatheter, infuus, narcose 1,2,3,4-40, chemo, operatie 2,3,4, sonde inbrengen 1,2,3,...80 (of hoe vaak dat nu ook is gedaan, ben de tel wel kwijt), neupogen prikken, VAP aanprikken of de eerste keer spierballen meten? Wat zou deze moeder daarvan hebben gezegd?

Na de arts, mochten we ook nog even naar de anesthesist. Dat was al weer een half jaar geleden. Maar dat duurde lang zeg, meer als een uur wachten en nergens een stukje speelgoed te vinden, zelfs de kleurplaten en kleurpotloden hebben ze niet meer. Ik had de neiging om zo door te lopen naar de pacu, want daar hebben ze wél speelgoed. Maar ik heb me ingehouden, laten we Mirthe ook maar niet wijzer maken dan ze is, want dan hebben we ons daar zelf alleen maar mee, de volgende keer dat we daar moeten wachten.
Mirthe is weer apk gekeurd voor de volgende narcose, hoewel... de anesthesist wist niet zeker of we voor de MRI niet ook nog een oproep zouden krijgen. Maar dat kon ook wel telefonisch afgehandeld worden. Lekker handig toch die techniek.

Pech=peg

Vandaag even tussendoor een afspraak in het ziekenhuis met onze eigen oncoloog (wil je haar zien? ze was vanavond op tv bij de kika uitzending op nl1). Sinds oktober hadden we haar niet meer gezien. De reden van dit bezoek is de buikpijn van Mirthe, die onder controle lijkt te zijn. En ook het nog regelmatig spugen. Dus wat te doen? Diëtiste kwam er bij. We hebben een plan van aanpak, medicatie weer starten tegen het spugen, maagbeschermers tegen eventuele reflux.
Maar nu we er toch zijn: die wangen zien er niet uit van de sondepleisters. Sinds 2 weken reageert de huid op de pleisters. Van alles geprobeerd, niks werkt. Toen opperde de oncoloog iets dat de thuiszorg vplk ook al had genoemd: is een peg katheter misschien een optie? Mirthe zal waarschijnlijk niet binnen nu en 3 maanden van de sonde af zijn. Tja en dan zitten we in elk geval niet met de pleisters op de wang, de sonde die daar altijd in de weg zit.
Volgende week hebben we de 3 maanden controle op het neuro-oncologisch spreekuur. Dus dan kan er misschien ook wel met de maag-lever-darm arts gesproken over de peg-sonde. Ja, toe maar, nog een nieuwe dokter erbij op de lijst. Ik dacht dat we vooruit gingen en dus minder artsen, maar dat is dus nog niet aan de orde.
Vandaag vrijdag 23 mei , werden we gebeld door het ziekenhuis als we maandag willen komen want dan heeft de maag/darm arts tijd, gelijk wordt er gekeken als dit bezoek gekoppeld kan worden met de anesthesist, want schijnbaar is een narcose voor de mri anders dan de narcose voor een andere ingreep. En het is ook weer een halfjaar geleden dat we de anesthesist op spreekuur hebben gezien.

Graag hadden wij gezien dat de mri samen kon vallen met het plaatsen van een peg sonde, maar logistiek is dit volgens de oncoloog bijna niet te doen. Het ziekenhuis is net iets te groot om met een kind onder narcose het ziekenhuis door te rijden (volgens mij is dit toch echt de hele maand november gebeurd). Maar ja er lijkt ook haast te zijn met het plaatsen van de peg sonde.

Vandaag is er ook nog leuk nieuws te melden. We hebben tante Lenie op bezoek gehad. Dit is een stichting die een verwen vakantie aanbied aan gezinnen met een ernstig ziek of gehandicapt kind. Het was een zeer leuk gesprek en als het goed is gaan we in de week voor Lars zijn verjaardag lekker een weekje weg.

Pfffff....wikken en wegen....

Gister is dan de WMO langs geweest, samen met de ergo therapeut van het revalidatie centrum. De lijst is doorgenomen, uiteindelijk, en dat valt dus niet mee. We begonnen het gesprek in de tuin, na alle regen van afgelopen tijd, willen we geen beetje zon missen natuurlijk. En de buren weten wat er speelt, mochten ze iets van het gesprek opvangen.
Eerst de kennismaking met Mirthe, de hernieuwde kennismaking, want de WMO consulente had Mirthe al wel eerder gezien, een jaar geleden. Dat is dan wel een groot verschil, maar inschatten wat ze dan wel of niet kan is schijnbaar niet zo makkelijk. Bij de rondleiding, zijn we beneden in de badkamer begonnen, want die zit bij ons naast de achterdeur. Het advies was hier: het bad eruit en een badwagen erin. Daar kan ze ook op aangekleed worden. Dat de rest van het gezin, inclusief Mirthe, het bad heerlijk vinden, deed niet ter zake. Bovendien zal Mirthe een badwagen heel eng vinden, want de rand is niet stevig, maar flexibel. En die stevige rand is nou net waar ze haar stabiliteit aan ontleend.
De wc is wel ruim genoeg, naar haar mening. Maar hoe ze daar dan stabiel genoeg op moet blijven zitten of waar we de po stoel, waar sprake van is, moeten plaatsen, daar moeten we maar mee leren leven.
Drempels kunnen vervangen worden door hellinkjes en tja de trap: een traplift. Moet de deur er wel uit...de stookkosten? niet het probleem van de WMO. En o ja, toen we nog in de badkamer stonden, kwam al de vraag of we al hebben overwogen om te verhuizen?! Nou zo naïef zijn we niet hoor, dat we daar overheen gekeken hebben, maar eh wie gaat dat allemaal betalen? makelaar, dubbele lasten, het huis verkoop klaar maken, om dan maar niet te spreken van de restschuld, want in deze tijd en de staat van ons huis op dit moment, zal er zeker een aanzienlijke restschuld zijn. Er is wel een verhuisvergoeding, van maar liefst 2500 euro, voor de inrichting van het nieuwe huis. Alsof dat de kosten dekt.
Maar goed, inmiddels komen we boven en daar schrikt ze pas echt van, zo klein. Daar zal ze niet lang kunnen blijven, zeker niet als er een hoog-laag bed aan te pas moet komen. Die past nooit door het trapgat, maar dat wisten we al.
Ik ben het inmiddels goed zat en zie er geen gat meer in. Er word inmiddels gesproken over fondsen en wat die kunnen doen in onze situatie. Ze gaan het uitzoeken en vandaag wordt er dus nog geen beslissing genomen over het wel of niet verbouwen en het wel of niet verhuizen. Nee, daar ben ik ook nog niet klaar voor. Maar ondertussen is het wel nodig dat er wat gaat gebeuren, Mirthe wordt er niet lichter op en wel beweeglijker. Het zou fijn zijn als zij zich kan voortbewegen in een drempelloos huis met vloerverwarming. Waardoor wij ook iets worden ontzien, want dat moeten we vooral in het geheel niet vergeten, zonder ons komt zij nergens, maar voor ons is het nu al wel een hele belasting.
En laten we eerlijk zijn, we hebben dit huis nou eenmaal niet gekocht in de verwachting dat er een invalide zou komen wonen. Zeker niet op de korte termijn, waarin dat wel het geval is gebleken.
Wel wordt de passing geregeld voor de rolstoel, de fiets en de tandem fiets.
We wikken en wegen de voors en tegens dus nog maar eens even tegen elkaar af. Wordt vervolgd....

Moederdag

11 mei 2014

Moederdag is het vandaag. Ik vond dat niet altijd erg belangrijk, maar wel lief als er om gedacht werd. Dit jaar werd er echt om gedacht en dit jaar vind ik dat dubbel zo fijn!
Vorig jaar werd ik wakker in het ziekenhuis naast Mirthe. Er lag een kadootje voor me klaar, namens Mirthe. De pm-ers hadden wel gevraagd of Mirthe iets wilde maken, waarop wij iedere keer reageerden: 'wil ze misschien wel, maar ze kán het niet, dus laat maar.' Wat kon mij dat ook schelen? Het cadeautje was lief bedoeld, maar het benadrukte voor mij des te meer dat zij het niet zelf had kunnen maken. Het kleine kaartje dat ik later alsnog van de peuterspeelzaal kreeg, was des te meer van betekenis.
Zo ook de knutsel van dit jaar. Mirthe had een hart prachtig beschilderd en de letters van 'mama' en een 1 erop geplakt. Supertrots was ze erop! Nog nooit was ik er zo blij mee als vandaag.
Lars hield het heel erg bezig deze dag. Hij had 's ochtends ook even een tekening gemaakt, maar vroeg de hele dag of ik wel een fijne moederdag had. Wat een vent al he? Hij had het dienblad naar boven gedragen met het ontbijt, zodat papa Mirthe mee kon nemen. Hij had het heel netjes gedaan, zonder te knoeien. En Chris had heerlijk zelfgemaakte broodjes klaar gemaakt ( je echt helemaal van meel tot broodjes gebakken, geen kant en klaar mix of zo, met de hand gekneed) ze waren heerlijk, dus dat gaan we vaker doen! Het was een speciale top dag!

Mirthe doet het ook heel goed ondertussen. Ze echt aan het oefenen met kruipen op handen en knieën, met de billen ietsjes boven de hakken. Zo schuift ze dan over de grond. Heel soms tilt ze haar billen ietsjes hoger op, maar dan wankelt ze meteen weer en gaat over in de 'veilige modus'. Ze liet van het weekend zien dat ze zelluf vanaf de grond weer op de bank kan komen, super! En telkens vaker trekt ze zich op tot staan, bijvoorbeeld bij mijn benen, zoals daarnet. Ze trok zich op aan de achterkant van mijn benen, maar dan vergeet ze dat ze al heel groot is en niet meer met haar hoofd tussen mijn benen door kan komen...ik moet dus ook even acrobatische toeren uithalen, om haar vervolgens vast te kunnen houden, want anders valt ze toch binnen de kortste keren om.
Vorige week is Mirthe voor het eerst 3 keer naar de revalidatie school geweest. Ze heeft het super goed gedaan, maar was wel wat sneller van slag dit weekend. We proberen het zo goed mogelijk af te stemmen op haar energie/ draagkracht, maar soms (vaker wel dan niet, eigenlijk) is dat pas achteraf te zeggen wat ze wel aan kan en wat niet.
Het belangrijkste is dat ze vooruit gaat. Het zijn hele kleine stapjes en zeker nog geen stapjes zonder onze handen, maar ze gaat vooruit! Hoewel ik telkens meer ga twijfelen of ze wel ooit weer zelfstandig kan lopen. En ik geef het niet graag toe, maar ik vind die onzekerheid heel lastig om mee om te gaan. De hele onzekerheid rondom de toekomst van onze Kanjer.

de meivakantie, 1 jaar voorbij

En zo is het dus een jaar voorbij. Een jaar dat ik niet had willen mee maken, een jaar wat ik graag had overgeslagen, toen ik een jaar geleden begreep wat voor een beproeving ons te wachten stond. Het is een helse tijd geweest en het voelt weer heel rauw aan als ik denk aan die eerste mooie lente dagen van 2013.  Wat hadden we lang uitgekeken naar die lente. En toen het eindelijk zo ver was, keken we vanuit het ziekenhuisraam hoe iedereen daar vrolijk van genoot. De kastanjes stonden eindelijk in bloei. Toen de kastanjes als eerste hun blad weer verloren in het najaar, was ook de chemo klaar, de laatste opname in het ziekenhuis was achter de rug. Wat een jaar en nu beleef ik het allemaal weer op nieuw, met de meivakantie voor de deur...verwerking heet dat volgens de psycholoog.

24 april, vandaag had je Peuterklank, zo leuk. De laatste keer voor de meivakantie en ook voor de Kroningsdag. Je was er helemaal klaar voor, weet je nog wel?
Je zat zo mooi op het stoeltje met de vlag in hand en de kroon op je hoofdje. Maar je zat ook wel heel stil, duidelijk dat je jezelf niet meer vertrouwde. Gelukkig gaan we morgen naar de huisarts, die zal vast zeggen dat het een verborgen oorontsteking is, die jou uit evenwicht brengt.

25 april,  vanochtend gaan we met ons allen naar de huisarts. Voor Lars zijn eczeem en voor jouw valpartijen. De huisarts ziet dat je oren een beetje rood zijn, maar niet ontstoken. Hij ziet wel snel waarom we zijn gekomen en stuurt ons naar zijn collega. Zij ziet het ook en stuurt ons naar huis met een verwijzing naar de kinderneuroloog. Jij gaat toch even naar de peuterspeelzaal. In de tussentijd heeft de huisarts al gebeld, we kunnen vanmiddag nog terecht. Oei, dan heeft zij ook alarmbellen horen afgaan, bij jouw onderzoek. Na lang wachten en wat onderzoekjes door de co-assistent is dan eindelijk ook de kinderneuroloog beschikbaar en buigt zich over jouw motoriek. De kinderneuroloog vraagt nog of je 10 minuten stil kan liggen, want dit moet met een MRI bekeken worden. Nee dat kan je niet, niet zonder narcose. En daarvoor moet je dan dus naar het UMCG. Ze belt even en daar kunnen we morgen al terecht. Zie je? alweer meer alarmbellen, zou het echt zo erg zijn? Mijn gevoel zegt van wel, mijn hoofd kan er niet bij, dan slaat de paniek toe. Wat nou als...

26 april, vandaag dus niet naar de crèche, jammer maar helaas. Ergens zegt een stemmetje dat dat ook niet meer gaat gebeuren. Maar daar sta ik niet te lang bij stil. Eerst maar het onderzoek vandaag bij de kinderneuroloog en horen wanneer zij een MRI willen maken. Een arts assistent onderzoekt jou, ik heb met je te doen, al die mensen die dingen van je willen zien en weten, aan je zitten en willen dat je dingen doet of juist niet. Je hebt het wel gehad met die rare snuiter, hij kan er ook niks aan doen dat hij niet gewent is om met kinderen om te gaan. Hij stuurt ons naar huis, met de mededeling dat we volgende week wel een MRI zullen krijgen, maar dat het toch allemaal nog gepland moet worden en zo. Het is een logistiek verhaal. Maar volgens hem kan het niet eerder dan donderdag.
Met gemengde gevoelens gaan we naar huis. Het klopt niet. Thuis zie ik dat de beste man al gebeld heeft, maar het geluid stond nog braaf uit. Jij ligt al op bed, je was helemaal kapot van het uitstapje. De beste man belt nogmaals, hij had ons niet naar huis mogen sturen....maandag is de MRI en dus moet je vanmiddag nog gezien worden door de anesthesist. Lukt het ons over anderhalf uur op de poli anesthesie te komen? ja natuurlijk. Maar die alarmbellen luiden nu wel heel erg knoepert hard (in mijn hoofd).
De anesthesist is de eerste die zegt waar naar gekeken gaat worden: een verdachte massa in het hoofd. Ze zegt het alsof dit al met ons besproken zou zijn en schrikt een beetje als blijkt dat ze haar mondje voorbij gepraat heeft. Ik had het gister nog bij de huisarts gezegd, toen ze vroeg naar voorkomende ziekte van hart, hoofd en nog wat, in de familie. Ik zei dat alleen mijn neef een hersentumor had gehad, maar daar zij ze heel snel op dat dat niet het eerste is waar aan wordt gedacht!

27 april Vandaag is het weekend, nog even een normaal gezien, niets aan de hand, niets aan te zien. Ik neem mezelf voor om de knop van de paniek nog even uit te zetten. Hoewel ik wel naar naasten laat doorschemeren wat mijn bange vermoedens zijn. Ik ga 's middags op visite, niks vertelt over hetgeen er speelt. Nee, dat komt thuis wel weer, nu even verstand op nul. Maar het is niet te filmen als er wordt gesproken over een familielid die is overleden. Waaraan? een hersentumor, tja ze zagen het op een MRI. Tja niks aan te doen, het is meestal fataal zoiets. En hoe ze erachter kwamen? ze viel de laatste tijd zo vaak.
Gelukkig liep jij net even van dit gesprek weg, want ik voelde me er wel ongemakkelijk bij. Ze moesten eens weten...nou ja, vandaag nog niet.

28 april Vanmiddag gaan we genieten van het mooie weer. Lekker op de fiets een rondje door de omgeving. Jij wil naar de kinderboerderij en vandaag mag jij alles bepalen, wat mij betreft. Je geniet met volle teugen en samen met Lars heb je dikke lol op de wipkip. Thuis val je op de bank in slaap. Dat doe je vaker de laatste tijd, in slaap vallen waar je zit of ligt.

29 april om 11 uur moeten we ons melden op de afdeling van de dagopname. Het functiecentrum is gesloten, normaal gesproken gaat dat via die afdeling. De MRI is om 2 uur, dus we hebben nog wat tijd te doden. Er worden allerlei dingen uitgelegd, over de Emla pleisters die op je handen worden geplakt, over de narcose met het kapje en over de kleren die je aan mag, over wie mee gaat naar binnen en dat die dan vooral geen telefoon en pinpassen op zak mag hebben, die worden gewist door het apparaat. Er wordt nogmaals de hele rataplan uitgevraagd over je klachten tot en met je gewicht en alles. Voor de zoveelste keer vertellen we dat je nog niet gebraakt hebt, dat je vooral veel valt en uit balans raakt als je stil staat. Dat je niet over hoofdpijn klaagt en je de onbalans compenseert door stil te zitten of aan de hand te lopen. We zullen deze woorden de komende maanden nog vaak, vaak, vaak herhalen. En elke keer lijkt het niet over jou te gaan. Het is allemaal zo onwerkelijk.
De MRI is gemaakt, wij worden naar jou toegebracht en samen lopen we naar de kinder PACU. Als je wakker wordt, schreeuw je alles bij elkaar. Wauw wat een pit en wat hebben ze je geflikt?! Na een tijdje kalmeer je weer en mogen we terug naar de dagbehandeling. Je wil wel weer spelen en dat doen we dan ook maar. We weten niet zo goed wat we moeten doen. Kleden we je aan voor vertrek naar huis? Pakken we onze spullen uit voor de nacht? We weten het niet. Het zou kunnen zijn dat we de nacht moeten blijven, dat was ons wel verteld, soms willen ze kindjes nog een nacht observeren na de narcose. Het wachten duurt en duurt. Je moet ook nog plassen, geloof ik, dat is in elk geval belangrijk voor ontslag. Helemaal zeker weet ik het niet meer, want veel is een wazige waas geworden door de donderslag die ons nog te wachten staat. Als de professor zelf langs komt en vraagt of we op de kamer kunnen praten of liever ergens anders, dan weten we genoeg. Dit is geen gezellig gesprekje! Maar ik weiger het te willen weten, totdat hij het echt heeft gezegd. En dan is de paniek er volledig, ik wil van alles vragen, maar alles wat hij ons vertelt is zo veel omvattend dat er geen informatie meer bij kan en dat vragen me dus ook niet echt lukt. De tumor is groot, dat is overduidelijk. Er moet geopereerd worden, andere opties zijn uitgesloten. Ik wil protesteren, ik wil dit niet, hier heb ik toch niet om gevraagd!? Hoe kunnen ze dat mijn meisje aan doen. Maar ik kan er niet tegenin gaan, ik weet dat het moet, er is geen andere weg. Het liefst wil ik een hol in de grond kruipen en volgend jaar weer tevoorschijn komen. Hoe kan ik jou uitleggen dat ze in jouw hoofdje moeten wroeten om er iets uit te halen dat er niet hoort. PFFFF
De professor vertelt dat de tumor zo groot is dat er een aanzienlijke kans is op een te hoge hersendruk. Er wordt nog overlegd of er direct een drain geplaatst moet worden. In elk geval wordt er met de dexa begonnen om de druk te doen af nemen. Ook wordt je aan de monitor gelegd en zal er elke 3 uur een bloeddruk opgemeten en met een lampje in je ogen geschenen worden. Ook 's nachts?? vraag ik. Ja ook in de nacht. Natuurlijk, denk ik, zo ernstig is het dus.
Vannacht slapen we met ons drieën op de kamer. Lars is uit logeren, voor de zekerheid maar zo geregeld. Hij zeurde daar al weken om en is dolblij dat het eindelijk zo ver is. Gelukkig is het vakantie. Door de vakantie is het ook zo rustig op de afdeling en kunnen we met ons drieën op de kamer slapen. Het is een boze nachtmerrie, waar is de grond onder mijn voeten??

30 april We worden door de neurochirurg opgezocht. Hij neemt ons mee naar een kamertje waar hij de beelden op de computer heeft staan. Dan kunnen we zelf zien waar het om gaat, dat praat toch wat makkelijker, meent hij. Ik wil het ook zien, dat wel, al is het om te zien hoe groot dit monster is. Het blijkt meer dan 1 groot monster te zijn, hij heeft vele kleintjes uitgezaaid door je hoofdje en je ruggenmerg. Net als je denkt dat het niet erger kan.
Morgen is de operatie, de OK is voor je vrijgemaakt, zegt de neurochirurg. Dan moet je weer nuchter zijn en ook moet er vandaag nog het één en ander aan bloed worden afgenomen. Natuurlijk gaan we naar een andere afdeling, drie verdiepingen omhoog, naar de neurologie. Een eigen kamertje gelukkig. Ook hier is een leuke speelkamer. Daar vind je wel wat leuks om te doen. De vplk komt je halen voor een bloedafname. Dit doet ze op je kamer, wat absoluut tegen protocol is, zo horen we later. Want je kamer moet je veilige basis zijn. Het is drama, veel huilen en wat een gedoe. Met veel moeite en veel geouwehoer er om heen, heeft ze uiteindelijk voldoende. Dan nog even spelen op de speelkamer, maar als ik merk dat je moe bent, begrijpen we elkaar even niet. Normaal kan ik je goed duidelijk maken wat de bedoeling is. In dit geval wil ik je even op bed leggen, maar je flipt helemaal. Op je kamer ga je helemaal door het lint, gillen en schreeuwen als een angstig en wild dier. Je kruipt onder je hekkenbed en gaat tegen het omlaag geschoven hek leunen. Het duurt voor mijn gevoel een eeuwigheid voor je weer bereikbaar bent, maar uiteindelijk kom je tot rust op mijn schoot. En daar val je uitgeput in slaap. Dat doet het monster met je en alles wat er de afgelopen dagen met je gebeurt is.
Terwijl jij slaapt, kijk ik tv, waar te zien is dat Nederland sinds lang weer een koning heeft gekregen. Het zegt mij niks.

's Avonds ga je op tijd naar bed. Morgen weer op tijd op. Helaas wordt de rust ons niet gegund, het bloed was gestold dat eerder op de dag was afgenomen, dus dat moet nu nog een keer gebeuren...in de behandelkamer dat wel. Daarna met een slokje troost lekker slapen.

1 mei Je wordt vrolijk wakker. En je hebt wel zin in wat te eten. Alsof je niet anders gewent bent, zit je in je stoel en besteld een broodje kaas. Gister werkte dat immers zo, helaas nu moet je nuchter blijven. Het wachten duurt lang. De vplk moet het nodige aan papierwerk verzamelen. Het duurt de neurochirurg schijnbaar te lang en hij komt ons persoonlijk halen. We sjeesen op hoog tempo met de man mee. Ik heb je op de arm, want ik wil je graag bij mij houden zo lang als het kan.
Dan moeten we nog even in een ruimte wachten waar verder niemand is, de vplk weet het ook niet zo goed, hoe dat nou verder  moet, ik moet een pak aan, want ik ga met je mee naar de OK. Dan worden we uiteindelijk gehaald, dag papa.
En daarna? lang lang lang wachten voor ons. De operatie is naar wens verlopen, laat de neurochirurg ons weten. Hij haalt ons op van de kamer, praat ons bij en brengt ons naar de IC. Daar duurt het nog errug lang voor je binnen wordt gebracht, de neurochirurg lijkt het ook vreemd te vinden en gaat zelfs kijken of je er al bent. Als je dan eindelijk wordt binnengebracht mogen we nog niet direct komen. je moet eerst gewassen worden, want eerlijk gezegd zag je er niet aantoonbaar uit, kregen we later te horen. Ik had dat niet zo snel gezien, ik wilde alleen maar naar je toe en zien dat alles goed met je was.
Dan konden we eindelijk naar je toe. Jeetje wat een toeters en bellen en slangen en naalden. Je bent wat aan het draaien en ik hoop eigenlijk heel erg dat je er niet te veel van mee krijgt, dat je een goede nacht hebt en dat je morgen weer ons aan kijkt en vrolijk gaat babbelen. Maar daar lijkt het nu nog niet op. Vannacht blijf je alleen op de IC, papa en mama slapen op je kamer boven.

2 mei Je mag mee naar je kamer. Je hebt een goede nacht gehad, stabiel. Het enige dat nog wel even moet worden gedaan, is de katheter eruit. Maar dat is ook het probleem, die krijgen ze er niet uit. Het ballonnetje met water dat in je blaas zit, krijgen ze niet leeg, en dus krijgen ze de katheter er niet uit. Het helpt voor ons niet om te horen dat de vplk dit nog nooit heeft gezien. Aan de leeftijd van de betreffende vplk mag je aan nemen dat ze al veeeeeeel heeft mee gemaakt. Gelukkig lukt het wel als ze dan het slangetje doorknippen, het water stroomt eruit en jij bent van 1 slangetje verlost.

3 mei De doktoren maken zich zorgen, je knapt niet op, je beweegt niet en geeft nauwelijks gehoor aan de vragen die je gesteld worden. Je huilt en kreunt wel, als je ongemak voelt, maar geen babbels en geen gerichte spierkracht. We helpen je met draaien van de ene zij op de andere. We nemen je op schoot en we hopen maar dat je het morgen wel weer kan. De arts-assistent vertrouwt het hoe dan ook niet en besteld een spoed MRI. Je hoeft niet onder narcose, want echt bij lijk je niet te zijn. De MRI blijkt ook niet helemaal bij te zijn, want die doet het niet, moet opnieuw opgestart worden. Jij blijft liggen en laat het allemaal langs je heen gaan, je geeft geen kik, je hebt zogezegd wel wat anders aan je hoofd. Na de opstart doet de MRI wel zijn werk. Ik mag bij je blijven, omdat je niet onder narcose bent. Ik praat tegen je, in de hoop dat je me hoort boven het lawaai uit. Bij terugkomst op de afdeling weet de arts-assistent al te vertellen dat alles er goed uit ziet, geen verhoogde hersendruk.

De dagen daarna begint door te dringen dat dit niet zo maar complicaties zijn. Je hebt veel tijd nodig voor herstel en dat is geenszins geruststellend voor wie dan ook. We krijgen deze dagen (en weken en maanden) een spoedcursus in de medische terminologie, waardoor we niet meer mee mogen doen met Scrabble...
Deze mei vakantie zullen we nooit meer vergeten en ook dit jaar tekent zich dat af in deze vakantie.
Maar inmiddels babbel je ons de oren van het hoofd en zeg je zelf: ik ben SuperMirthe. En dat staat als een paal boven water.

Alles of niets

Donderdag 17 april

Vandaag was weer zo'n dag. Alles of niets, zo voelt dat dan. Mirthe is de hele week al moe, veel last van buikpijn. Maar ze wil nergens op toegeven, ze wil alles mee maken, ze heeft ook een jaar in te halen! maar goed, die buikpijn is natuurlijk wel een signaal dat ze niet lekker in haar vel zit of ze zit niet lekker in haar vel door die buikpijn, het is maar net hoe je het bekijkt. En ook dan wil ze niet toe geven, totdat die ene druppel de emmer doet overlopen en bij haar de waterlanders volop doet stromen. Hartverscheurend en ik zou willen dat het ongemak voorbij is, want ze heeft al genoeg te verduren gehad. Het is dan ook per moment bekijken wat ze aan kan. Vanochtend was het niet veel waard, hangen op de bank en uiteindelijk toch ook een beetje kleuren aan tafel. Vanmiddag was wel heel belangrijk dat ze naar school zou gaan: het was een open middag voor alle ouders, en broertjes en zusjes als die een beetje mee kunnen draaien. Lars was vandaag vrij, dus wat een mooie gelegenheid om hem mee te nemen, kan hij meteen ook mee zwemmen. Wat een feest. En omdat het pasen is dit weekend...was de paashaas alvast langs geweest om de speeltuin vol te laden met verstopte eieren. Als klap op de vuurpijl was het lokaal mooi ingericht toen we weer terug op de groep kwamen. We konden met ons allen aan tafel en genieten van de variatie aan fruit en eten. Schuimtaart met fruit, kippenkoekjes, 'negerzoenen'(maar die mag je niet meer zo noemen, maar ik weet dan niet hoe ze dan wel heten, dus), ananas, mango, kokos, passiefruit. Er was groot uitgepakt en Mirthe deed lekker mee. Vooral die negerzoen vond ze lekker en de mango voor de smaak.
In het zwembad ging ze ook weer voluit aan de slag, aquajoggen leek het wel, kilometers maken dat ze deed. Ongelooflijk en dan is te merken hoe veel ze vooruit gaat. Kleine stukje kan ze los lopen, zolang ze zo'n blauw plankje vast houd, dat bij de zwemles wordt gebruikt. Het was voor mij een paar maand geleden dat ik had mee gezwommen en dan voel je hoe veel meer haar lijfje dan kan, vergeleken bij de vorige keer.
Mirthe is dus van de 'alles of niets' methode. Op school geeft ze alles en gaat tot het gaatje. Eenmaal uit het water is de koek echt op. Huilen, huilen, huilen en haar buik vast houden. Eenmaal aangekleed is het al weer een stuk beter, maar meisje toch, wat geef je veel in één keer. Aan ons de taak om dat in goede banen te leiden en dat valt niet mee, want we gunnen het haar zo om mee te doen. Het levert haar zo veel op!

Gistermiddag ook zo iets. Lars had zijn vriendje te spelen en ze wilden graag naar de speeltuin aan de andere kant van de grote straat. Daar mogen ze nog niet zonder toezicht naar toe. Of ik wel mee wilde, wel als Mirthe ook mee wilde. Dat wilde ze wel. En wat geniet ze dan met volle teugen! Het begon al op de heen weg, vlak bij de speeltuin zie ik een paar meiden fietsen. Verder niet op gelet, maar ineens hoor ik verbaasd roepen 'he dat is Mirthe!'. De dochter D. van een vriendin, was één van die meiden. Mirthe gaat helemaal rechtop zitten in de wandelwagen en zodra D voor haar zit, wil Mirthe haar graag een knuffel geven. Het verbaasd mij, want de keren dat zij elkaar hebben gezien, gaf Mirthe geen blijk van toenadering. Maar knuffelig is ze wel de laatste tijd. Ook daarin wil ze zich helemaal geven. Vervolgens bij de speeltuin komt D ook mee en dan wil Mirthe dat D bij haar zit en met haar gaat lopen (het gebeurt vaak dat ik uitgerangeerd ben, zodra er anderen in de buurt zijn... vind ik niet eens zo erg hoor, dan kan ik even genieten op afstand en zien hoe ze iedereen om haar vingertje windt!). Van de kleine speeltuin, wil ze naar de grote om daar op de wipwap te zitten, 2 seconden en dan door naar de schommel 2 seconden en dan door naar het klimrek, vooruit 4 seconden. 'waar is D.?' die is boven je op het klimrek, schat... dat vond Mirthe maar gek. En hop vervolgens wil ze naar de kabelbaan en weer naar de kleine speeltuin en ... als het aan haar ligt nog wat verder hoppen, maar de jongens zijn er klaar mee. Ze willen naar huis. Er staat voor hun nog meer op hun planning. Mirthe gaat gedwee mee, het is wel weer genoeg geweest. Alles of niets, vol overgave.

Zoals gezegd, aan ons de taak om haar grenzen te bewaken en te bepalen wat prioriteit heeft. Doen we dit, dan kan dat niet en dat heeft weer gevolgen voor de rest van het gezin. Ook dat is niet erg, voor mij ook wel goed om te luisteren naar mezelf, want ik ben ook ongeduldig en wil graag alles en meteen en tegelijk, maar weet dan niet zo goed wat wel of niet te doen. Ik las vandaag dat iemand het 'streefleven' is gaan los laten, maar in plaats daarvan doet wat goed bij hem past. Overigens was dit bij hem ook door zijn zoontje dat hij dat inzicht kreeg, zijn zoontje heeft het syndroom van Down en bleek bovendien een hartafwijking te hebben (wat veel voor komt bij het syndroom van Down, maar wel een extra impact heeft natuurlijk als het om je kind gaat). Ik denk dat wat hij toen doormaakte, hetzelfde is wat ik nu ook door maak: loslaten van alle 'crap' dat bij het 'streefleven' hoort en uitbouwen wat hoort bij mijn kern. Ik heb dat in het verleden vaker geprobeerd, elke keer als ik een hobbel in mijn levensweg tegen kwam dan probeerde ik weer terug te gaan naar mijn kern en te doen wat bij mij paste. Maar elke keer weer was het te verleidelijk om toch te willen voldoen aan de eisen van het streefleven. Elke keer hoopte ik weer dat die manier van leven mij veilig zou stellen van ellende, tegenslag en rampspoed. Ik kan nu in elk geval volmondig zeggen dat dát een illusie is gebleken. Dat besef maakt wel dat er een heleboel onzeker is geworden, als ik mij niet wil meten aan dat streefleven, waar dan wel aan? En wat is dat streefleven dan? Voor mij is dat de verwachtingen van de maatschappij, dat je diploma's haalt, dat je leeft volgens de regels, dat je geacht wordt te weten hoe de belastingen werken, hoe je moet handelen als je in de bijstand zit, dat je als gezin alle ballen zelf wel hoog kan houden, ongeacht wat je mee maakt, dat je financieel onafhankelijk bent, de prikjes halen bij het consultatie bureau omdat-dat-zo-hoort-en-doe-het-vooral-niet-anders-want-dan-ben-je-een-risico. En noem maar op: volg de regels, maar die moet je wel zelluf uit zoeken en anders moet je het maar vragen, maar krijg je geen helder antwoord dan ligt het toch aan je zelf, want je bent toch echt zelf verantwoordelijk, dus schroom vooral niet om te vragen hoor. Je weet wel de vicieuze cirkel van de burgerlijke kuddedieren.

Reageren, contact

Lieve mensen, vrienden, familie, lezers,

Het blog wordt trouw gelezen door vele mensen en vaak krijgen we leuke, positieve reacties. Dat doet ons goed, geeft ons het gevoel gesteund te worden en te weten dat er mee geleefd wordt.
Reageren op de berichten op het blog lukt vaak niet. Waar dat aan ligt weten we niet, want dat vinden we juist heel fijn, die reacties.
Mocht je toch willen reageren en een bericht plaatsen lukt niet of je wilt liever rechtstreeks een reactie of vraag stellen, dan kun je ons mailen op het volgende adres: chrisliedeke@gmail.com 

Graag tot horens!

Bijna 1 jaar geleden

Het is deze maand bijna een jaar geleden...
Een jaar geleden hadden we nog geen idee wat er in jouw koppie speelde
Een jaar geleden viel het me wel op dat je vaak viel
Een jaar geleden knaagde het aan mij
Een jaar geleden had ik dat onderbuikgevoel
Een jaar geleden durfde ik het niet te zeggen
Een jaar geleden durfde papa dat wel
Een jaar geleden vond ik dat niet leuk en wilde boos op hem worden
Een jaar geleden hebben we het nog even aangekeken
Een jaar geleden zagen we dat niet kwam door de schoentjes dat je viel, want op blote voetjes net zo goed

Een jaar geleden hadden we geen vermoeden, geen zin en geen tijd voor onvoorspelbare dingen
Een jaar geleden ging je eindelijk voor het eerst naar de peuterspeelzaal
Een jaar geleden was je trots op je eerste traktatie en wilde je die thuis aan je grote broer laten zien.
Een jaar geleden dronk je thee uit mama's kopje mee
Een jaar geleden was ik in de keuken en huilde je weer, op de grond bij de bank
Een jaar geleden was je gevallen met je broer in de buurt
Een jaar geleden zei ik hem dat hij voorzichtig met je moest doen
Een jaar geleden zei ik dat hij toch de oudste is
Een jaar geleden had ik niet gezien dat hij niks had gedaan
Een jaar geleden begreep ik de omvang van het onzichtbare monster nog niet
Een jaar geleden moesten we toch toegeven dat het niet vanzelf over zou gaan
Een jaar geleden zag ik wel dat je snel moe werd ineens
Een jaar geleden werden de signalen steeds duidelijker

Een jaar geleden zijn we eerst naar het inloopspreekuur gegaan van het consultatiebureau, misschien wisten zij meer
Een jaar geleden verwezen zij ons door naar de huisarts
Een jaar geleden belde ik onderweg van het cb meteen voor een afspraak
Een jaar geleden zaten we bij de huisarts
Een jaar geleden zaten we 's middags bij de neuroloog
Een jaar geleden zaten we de volgende dag in het kinderziekenhuis op de poli
Een jaar geleden werden we te snel naar huis gestuurd
Een jaar geleden bleken we na het weekend verwacht te worden voor de MRI
Een jaar geleden moesten we dus voor het weekend nog naar de anesthesist
Een jaar geleden was zij de eerste die ons zei waar het om ging 'een verdachte massa in t hoofd'
Een jaar geleden leerden we hoe snel en adequaat de medische molen kan werken
Een jaar geleden lag je binnen een week op de operatietafel, want dat monster moest eruit
Een jaar geleden stond ons leven op zijn kop

Een jaar later staat nog niks weer op zijn plaats
Een jaar later besef ik dat dat ook niet meer gebeurt
Een jaar later voel ik mij beroofd
Een jaar later voel ik mij rijk wanneer ik naar jou kijk
Een jaar later drink je thee uit mama's kopje mee!

Wat zal je over een jaar doen?

Oefenen, vertrouwen terug winnen, loslaten

28 maart

Afgelopen week zijn Mirthe en ik naar haar kinderdagopvang geweest. Even weer of visite en wat was dat genieten! Mirthe liep zo door naar haar lokaal, terwijl de andere deuren juist open waren, daar had zij geen boodschap aan, haha. Daar wilde ze wel in het keukentje spelen. Even daarna naar buiten, want het was prachtig weer. Natuurlijk van de glijbaan, maar 1x en daarna op de driewieler met laadbakje. Tot mijn grote verrassing bleef ze hier heel mooi op zitten! Het stuur is hoog en dat sluit precies aan bij haar manier om zichzelf omhoog te houden.
Een beetje onwennig voor ons allebei, maar ik kan haar even loslaten. Wauw, dat is mooi. Bovendien komt ze ook nog zelf een heel klein eindje vooruit. Ze rijd een rondje om de grote zandspeelplaats heen. Trots dat ze is!
Ik kan het niet helpen om te wensen dat we thuis zo'n fietsje heel goed kunnen gebruiken. Want hierdoor moet Mirthe aanspraak maken op al haar vermogens om weer stabiel te zitten en kracht te zetten met de benen. Ik laat de wens wel meteen weer los, want dat kunnen we ons simpelweg niet veroorloven. Bovendien wordt er vanuit de revalidatie een fiets aangevraagd met alle ondersteuning die ze nodig heeft. De aanvraag wordt bij de WMO gedaan, net als al die andere aanpassing waar ik de vorige keer over schreef. Dus dat is een kwestie van tijd, dat ze thuis kan oefenen. Daar kunnen we best mee wachten, dacht ik.
De volgende dag, 29 maart, was de thuiszorg er weer. Ze had een dag geruild, waardoor wij dinsdag de tijd hadden om naar de kinderdagopvang te gaan. Nu is ze er dus woensdag. Haar kinderen zitten op dezelfde kinderdagopvang, haar oudste zat bij Mirthe in de groep. Dus die fietsjes kent ze wel. Sterker nog zij heeft er thuis 1 staan. Zouden wij die willen lenen? .....JA natuurlijk! Ik heb geen last van valse bescheidenheid van 'weet je het zeker?' en 'maar je eigen kinderen dan?' Nee, dit wordt aangeboden en dat neem ik met beide handen aan! Er zijn niet veel mogelijkheden om zo'n fietsje te kunnen lenen en dit vind ik een pracht gebaar.
Vrijdag is ze weer bij ons en dan zal het fietsje mee nemen. Mirthe weet niet wat ze ziet. We zitten nog aan de ontbijttafel als de thuiszorg binnen komt met de fiets. Mirthe wil meteen van tafel en gaan fietsen. Dat zegt genoeg over haar enthousiasme. Geweldig. Dus meteen een rondje gefietst en weer is ze enorm trots.
Nu fietst Mirthe elke dag een stukje, met hulp dat wel. Soms zit ze een tijdje los, maar durft dan niet vooruit te fietsen. We zijn zelfs naar de brievenbus geweest en dat is toch wel een paar honderd meter, best ver dus voor die korte beentjes die weer op krachten moeten komen. Soms stept ze dan mee en soms trapt ze mee op de trappers. Vaak schieten de voeten van de trappers, door een ongecontroleerde beweging, maar soms gaat de voet weer automatisch op de trapper terug en dat is een goed teken. De vanzelfsprekende controle begint weer terug te komen.
Soms laat ik haar even los, dan kan ik even mijn rug strekken, want het blijft een lastige houding om haar te begeleiden. Dat los laten blijft een beetje spannend, dan neigt ze in paniek te raken als ze het idee heeft dat we geen contact hebben. Als ze mijn hand voelt is het weer goed, ook al biedt die geen echte steun. Langzamerhand wennen we allebei aan het kleine beetjes los laten en kleine stapjes vertrouwen hebben in dat prachtige lijfje van haar, dat zo sterk is en zo keihard werkt om weer volledig op krachten te komen!

van nu naar de toekomst

Maandag 24 maart


Nu Mirthe schoon is, zijn we wat praktischer aan het worden: de beperkingen die ze op het moment heeft, hoe gaan we daar mee om? en hoe kunnen we daar voor de toekomst op in spelen. Ineens is het heel fijn om op het revalidatie centrum bekend te zijn en de nodige vragen te ventileren. Het huis is om te beginnen niet echt handig voor Mirthe. Kijk alleen al naar de vele drempels en hoogte verschillen in de vloer. Misschien dat er veel verbetering op treed, maar er is niemand die kan zeggen hoe lang het herstel gaat duren en in hoeverre we herstel mogen verwachten. We hebben alleen de situatie van vandaag om vanuit te gaan.
Gelukkig hebben we vandaag een afspraak met de ergotherapeut. Zij kan ons in elk geval helpen om het 1 en ander in kaart te brengen. Nu zijn er al veel scenario's door ons de revue gepasseerd en hebben we het wel gehad over aanvragen doen bij de WMO, voor woningaanpassingen. Maar ergens heb ik dat tot vandaag niet heel serieus genomen. Meer zo van 'dat komt ooit nog wel eens', maar ja het inzetten op dat 'ooit' is wel eerder dan wachten tot dat moment. Dat klinkt nu wat warrig zoals ik het nu beschrijf, maar we hebben het nu over een aanbouw, zodat er beneden een slaapkamer voor Mirthe kan komen. Een aanvraag kan misschien wel jaren duren, dus als het over een paar jaar echt nodig is, dan kunnen we maar beter nu gaan beginnen met de hele papiermolen. En waarschijnlijk is het wel eerder nodig dan over een paar jaar...volg je het nog? Ik denk soms wel makkelijk over het tillen van Mirthe, maar nu is ze nog maar 16 (?) kilo...dat wordt er, als het goed is, niet minder op. Bovendien is de trap niet heel veilig en zijn onze ruggen ook niet altijd even soepel, evenals de schouders. Dus om het 1 en ander voor te zijn, kwam er in het gesprek met de ergo wel op uit dat de procedure in werking wordt gezet. Het was een hele waslijst van punten waar rekening mee gehouden moet worden, naast de vloer, ook communicatie, vervoer, verzorging, noem maar op.
Om het zo door te nemen, schrik ik daar best wel van. Zo flexibel ben je dus als ouders, dat je je gewoon aan past aan de behoeften van je kind, dat je er niet altijd meer bij stil staat hoe veel je eigenlijk aan past. Bizar, maar je doet het. En dat is maar goed ook, anders zou je niet meer weten waar je moet beginnen.
Niet dat ik dat weet, waar het gaat om al die toestanden aan te vragen, maar goed daar zijn instanties voor. Mocht iemand de illusie hebben gehad dat het voor ons nu vooral genieten is en tot rust komen, no way. De rest van ons leven begint net en dat is even hele andere koek dan een jaartje geleden. Niet dat je ons hoort klagen, hoor. Het is alleen even een reality check, we storten ons vol goede moed (en met alle liefde) in de volgende schakel van het bureaucratisch, zorgverlenend, papierverslindend, efficient georganiseerde, welwillende Nederland. Klinkt hoopvol, of niet dan?

Hooggewaardeerd bezoek

22 maart 2014

Vanmiddag komt Eline op visite, tenminste, dat is de planning. Maarre nou heeft Mirthe rode vlekken in het gezicht. De oncoloog maar gebeld...die maakt zich geen zorgen, ze heeft geen koorts en heeft ook geen last van de plekken in het gezicht. Vanmiddag belt ze terug.

De oncoloog had niet het idee dat we langs moesten komen, we waren ook al langer dan 3 maanden klaar met de behandeling, dus de weerstand zal wel goed zijn. Oke, fijn dat ze daar zo duidelijk over zijn. Weet nog niet goed wanneer naar de huisarts en wanneer ziekenhuis bellen. Dat horen we gaandeweg wel, zo dus.

Het bezoek was errug leuk. De meiden hebben leuk gespeeld, samen of naast elkaar. Veel overeenkomsten en net zo veel verschillen. Mirthe moest natuurlijk wel haar nieuwe trap showen en dat vond Eline ook wel heel leuk. Lars vermaakte de meiden met zijn grappen en grollen. En mama mocht Mirthe niet helpen! Echt, als er andere helpende handen beschikbaar zijn, dan mag ik echt niet helpen. Dit keer was het 'line' die moest helpen, oftewel mama van Eline. Of anders samen met Lars van de glijbaan. Heerlijk en bij het uitzwaaien wilde Mirthe meteen door naar de speeltuin, want daar zijn schommels en een klimrek.

Trap, psychologische test, school

20 maart 2014

Mirthe is super-duper-blij met haar nieuwe trap voor het speelhuisje. Elke dag wil ze er wel even op. Knappe oom Frank dat hij dat heeft kunnen maken! Hoewel Mirthe zegt dat papa het gemaakt heeft, een beetje wel natuurlijk, maar zonder het technisch inzicht van Frank en de hulp van Thomas, was het toch niet zo geworden.
Vanochtend dus ook weer haar trap beklommen, het was prachtig weer, dus schoenen aan en hup klimmen maar. Het mooie is, dat ze op deze trap de armleuning goed kan vast houden en dat ik haar onder de oksels kan ondersteunen, zodat ze nu echt met beenkracht omhoog moet komen. Als ze aan de handen loopt, compenseert ze die kracht en dat kan je nu goed merken. Het gaat vandaag al beter dan begin van de week. Blijven oefenen dus.

Vanmiddag weer naar 'school', en wat heeft ze er weer zin in. Vandaag hebben we een volle agenda, Mirthe heeft gewoon haar klasje. Maar wij hebben ondertussen 3 afspraken staan. De eerste is met de revalidatie arts. We nemen de voortgang door en nogmaals halen we het speerpunt van de revalidatie naar voren. Alleen is die wel verandert met 3 maanden geleden. Toen wilden we vooral de motoriek, het lopen, bevorderen. Maar nu lopen we vooral aan tegen de communicatie. Als ze iets willen hebben dan zegt ze dat vaak ook zo: 'wil iets hebben' of 'wil dingen hebben' of 'jij moet die pakken'. Wat dat iets, ding of die is?? geen idee. Dat kost de nodige inspanning om daar achter te komen. We willen alles pakken, dat is het probleem niet, maar dan hebben we wel meer aanwijzingen nodig. Dat is lastig voor een 3,5 jarige, dat is duidelijk. Misschien dat de NAH (Niet Aangeboren Hersenletsel) daar ook van invloed op is of dat de behandeling daar invloed op heeft of dat het gewoon is dat ze meer op ons aangewezen is dan een motorisch normaal mobiel kind. Hoe het ook zij, het is lastig als we haar niet begrijpen, doordat zij de woorden niet kan vinden. Dusss dat is nu het speerpunt geworden : communicatie.
De revalidatie arts wil ook Mirthe nog even zien, vooral het lopen. Kijken of de voeten minder stijf zijn dan vorige keer. En wat ik dan wel weer leuk vind, is dat ze ook kijkt naar de schoenen. Die komen heel simpel gewoon van de Bristol, met de leuke Hello Kitty plaatjes (heel belangrijk voor Mirthe), maar ze worden goedgekeurd als zijnde goede schoenen, met voldoende steun. Ja, want daar let ik dan dus wel op, bij de aanschaf, dat ze steun geven en hoog om de enkel sluiten.
Voor nu is het voldoende, ze wil het wel in de gaten houden en over 3 maanden nog eens zien hoe het gaat. Als het goed gaat, hoeft er geen aanpassing gedaan te worden, maar het kan zijn dat ze zooltjes nodig heeft of zelfs een spalkje, zodat ze de knie niet op slot zet bij het lopen en dan de voet naar buiten draait.
De volgende afspraak liep eigenlijk in elkaar over. Dit was een combi afspraak met de psycholoog en de mw'er. De laatste hadden we bij de aanmelding al gesproken en de psycholoog had twee weken geleden een tijdje meegekeken met de psychologische test. En dat is een verhaal apart... Mirthe zou een psychologische test krijgen, daar was een uur voor gepland. Prima, dat is te overzien, hoewel ik een uur al heel lang voor haar vond, maar goed. Ik ging ervan uit dat de psycholoog goed op de hoogte was van de situatie rondom Mirthe, wat betreft energie en dat ze nog in opbouw zit wat betreft de peutergroep. Dus dat ze wel rekening zou houden met wat Mirthe aan kan. Bovendien neemt ze de test niet altijd heel serieus, dus... ze zal niet alles op alles zetten om de test af te ronden, denk ik, want dat benoemt ze ook nog als mogelijkheid.
Had ik dat even verkeerd ingeschat! Ik mocht de hele test achter de 'onewayscreen' zitten. Mirthe wist niet dat ik daar zat (hoewel het mij niks verbaasd als ze wel door heeft hoe het zit, want ze kijkt af en toe wel een beetje vreemd naar de spiegel). Na 45 minuten zie ik dat het wel genoeg is voor haar. Ik verbaas me erover dat de psycholoog het niet ziet. Ondertussen kijkt haar collega even mee, maar bemoeit zich er niet mee (met deze collega bespreken we vandaag de uitslag). Ik ga ervan uit dat de test bijna wordt afgerond voor vandaag. Het uur is immers bijna voorbij. Maar nee, ze gaat nog even door, onder het motto 'we doen nog even dit'. Dan loopt ze nog even naar de groep om te zeggen dat ze nog een paar minuutjes langer nodig heeft. En weer wordt er nog een test uit de koffer getoverd. En ik zit te twijfelen, grijp ik in of kijk ik het aan. Ik ben helemaal verbaasd over Mirthe dat ze elke keer weer het onderste uit de kan haalt, terwijl ze ook even een moment had dat ze zo in huilen zo uitbarsten (zeker als ik erbij had gezeten). En toch bijt ze door. Na een halfuur uitloop komt de pm (pedagogisch medewerker) op hoge poten bij in de kamer kijken 'is ze nou nog bezig!?' Ik benoem dat dit te veel van Mirthe vraagt en dat dit echt niet kan. Nou daar was deze pm het helemaal mee eens! De test is direct afgerond en Mirthe wordt terug gebracht, op de groep spreekt de pm de psycholoog aan. De groep heeft al die tijd op Mirthe gewacht en Mirthe kan niet zo veel hebben. Nu is ze de hele middag van de groep gehouden en kan ze eigenlijk alleen nog mee met het zwemmen, wat nu ook korter is omdat de test uitliep...
Ik wacht op de gang op de psycholoog en spreek haar ook aan. Waarom heeft ze alles op alles gezet om de test af te krijgen?? Ik snap het niet, ook de uitleg niet. Ik dacht dat iedereen het belang van het kind voorop stelde en dat is hier niet gebeurt. Ik heb nu wel door dat we Mirthe moeten beschermen tegen zichzelf. Ze kan haar grenzen niet aangeven en dat moeten wij haar helpen bewaken. Dat heb ik ook tegen deze psycholoog gezegd, dat het ook haar verantwoordelijkheid is en dat ze anders tussentijds moet overleggen. Als ze naar de groep kan lopen, kan ze ook naar mij toe lopen! Gebeurt is gebeurt. Maar toen kwamen we thuis en Mirthe was zo moe, dat ze alles eronder spuugt. Logisch. Het hele weekend heeft ze hier last van gehad. Ik had mij voor genomen om dit tijdens het gesprek van vanmiddag nogmaals te benoemen, zodat dit echt goed helder voor iedereen is, dat dit gewoon onder hun neus gebeurt. Ik heb mijn les wel geleerd en zal de volgende keer ingrijpen. Gelukkig begrepen de gesprekspartners van vandaag heel goed waar het om draait en zij hopen dat Mirthe niet een weerstand heeft gekregen van testen, door deze negatieve ervaring. Want die blijven langer hangen dan de goede....we zullen het zien.
Dit allemaal gezegd te hebben, zijn we natuurlijk super trots dat Mirthe gemiddeld gescoord heeft! Tussen de 90 en 110 is gemiddeld, Mirthe zit op 94 en soms op 97. Dat terwijl het zo pittig was. En wat ook genoemd mag worden is dat ze ook puzzeltjes moest maken en dat is wel zo lastig als je handen niet alles doen wat je wilt, want daar zit nog die ataxie in (onwillekeurige bewegingen/ haperingen), zo'n puzzel maken kost voor Mirthe extra veel energie. Eigenlijk geld dat voor alles wat ze doet, praten, bewegen, proberen rechtop te zitten, lopen, eten en drinken, noem maar op. In dat koppie is dus alles op orde (haha, wat fijn om dat te zeggen en te weten dat het ook echt zo is).
Er wordt ook gesproken over school. Aanmelding op Lars' school is helemaal prima. Ze zullen in alles helpen met de overdracht en school is ook welkom voor een bezoek. Dat is geweldig. Verschillende opties zijn besproken, dat Mirthe langer door gaat met revalidatie, dat ze meteen na de zomer op school start of dat ze een tijdje een combineert van beiden. We hebben duidelijk uitgesproken dat het ons niet uitmaakt wanneer ze naar school gaat, als het voor haar maar op het juiste moment is. Is dat na de zomer, prima, is dat over een jaar, ook prima. Mirthe geeft wel aan wanneer ze het kan.
Al met al een goede dag. Laat de lente dan nu maar echt beginnen.

De balans opmaken

Eindelijk hebben we goed nieuws te verspreiden en dat doet goed! Zo velen van jullie, vrienden , familie, kennissen, betrokkenen of geinteresseerden, die ons hebben gevolgd de afgelopen 10 maanden. Het is fijn om te weten dat we in deze intensieve tijd zo gesteund zijn door iedereen. Dat heeft ons veel kracht gegeven en zal dat ook nog wel een tijdje doen. We zijn er nog niet, Mirthe is dan wel schoon, maar de spanning is nog niet voorbij, die is er over een paar maanden weer, hoor. Want er worden geen garanties gegeven, dat is de realiteit. Dat is wat deze ziekte doet. We kijken wel meer naar de toekomst, maar met de benen stevig in het hier en nu. Wat vandaag kan is mooi mee genomen en vandaag genieten we. Morgen zien we wel waar we dan van kunnen genieten en dat is een heel verrassende manier van leven.
Maar de toekomst wacht niet, komt telkens dichterbij (hangt natuurlijk af van het moment dat je voor ogen hebt...). In dit geval heb ik het over de schoolgaande leeftijd die voor Mirthe ook bijna bereikt is. Nog maar 3 maandjes en ze wordt 4 jaar! Dus ook kijken naar haar toekomst is reeel. Afgelopen dinsdag ochtend, mooi voor de uitslag aan, heb ik een inventariserend gesprek gehad op Lars' school. Is het reeel om Mirthe aan te melden of slaan we die stap over en kijken we meteen naar speciaal onderwijs? Ook hier maar weer bij het begin beginnen en gewoon vragen of het mogelijk is en wat er voor nodig is om het dan mogelijk te maken.
Dat is best ingewikkeld, want er is niemand die kan zeggen hoe de lichamelijke beperkingen zijn over een paar maanden. Misschien kan ze dan wel lopen met een rollator? Wie zal het zeggen. Dus gaan we maar uit van hoe het vandaag is. Vandaag kan ze dat nog niet, zou ze wel baat hebben bij een eigen rolstoeltje om zich te verplaatsen, dat leek de school ook een goede optie. Die vraag leggen we bij het revalidatie centrum neer. Want nu heeft ze alleen de pony en dat is niet handig op school. En ook thuis zou het fijn zijn als ze zich zelf kan verplaatsen en niet alles hoeft te vragen.
Wat IQ betreft denk ik dat ze goed zit. Ze weet veel en kan veel benoemen. Tijdens het psychologisch onderzoek, waarbij het IQ getest wordt, op het revalidatie centrum, liet ze een knap stukje aanpassingsvermogen zien: de psycholoog verstond niet wat ze zei. Tot drie keer toe zei Mirthe 'flapperen', maar dat werd dus niet herkent. Mirthe is even stil en zegt: 'vliegen'. Ik vind het knap. Maar het is ook frustrerend. De uitslag van deze test horen we komende week.
De school ziet het wel zitten met Mirthe, en dat doet mij natuurlijk goed. We gaan het elke 3 maanden evalueren, om af te stemmen of het Mirthe ook goed doet of dat er toch verder moet worden gezocht naar passend onderwijs. Dat evalueren is, omdat er ondersteuning wordt aangevraagd voor ambulante begeleiding op school, het rugzakje. Maar die regeling stopt per 1`augustus... nou ja, er komt een plan voor Mirthe en daar evalueren we dus regelmatig op... het duurt ook nog zo lang, want op z'n vroegst zal Mirthe na de zomervakantie naar de basisschool gaan.

Voor zover Mirthe's toekomst. Dan die van ons, want ja, door de hele situatie zitten we allebei thuis. We zijn zeer actief geworden in het consuminderen, haha. Geeft niks, dat het noodgedwongen is. Ik wil al heel lang bewuster, ecologischer, duurzamer en back to basic leven. Gelukkig is er veel informatie te vinden over het hippe 'consuminderen'. Mede door de crisis zijn er natuurlijk veel mensen noodgedwongen aan het consuminderen geslagen. Wat als neveneffect heeft dat ze gezonder eten, want minder uit pak eten = minder zout = en dus goedkoper. Nou deden wij dat een paar jaar, geen pakjes meer gebruiken. Dus daar viel niet veel winst te behalen. Ik word telkens vindingrijker en weet ook zeker dat we sommige dingen erin houden, als we het weer wat breder kunnen laten hangen. Gewoon omdat het goed voelt, leuk is om te doen en fijn is voor de portemonnee en vaak ook nog allerlei gezondheidsbevorderende bij effecten (en dat vind ik ook wel heel fijn!). Om je een idee te geven wat dit soort besparende dingetjes zijn: eigen wasmiddel maken, allesreiniger maken, eten uit eigen tuin ( ja ook nu al. Ben je gezegend met zevenblad in je tuin? eet er van en dan wil je het niet meer kwijt. Onuitputtelijke groente en heel rijk aan vitamine en mineralen).
Ook hier moeten we reeel zijn. Dus ben ik weer aan het solliciteren. Al is het maar een klein baantje van een paar uurtjes werk in de week. Heel spannend wel, weer een stapje vooruit kijken en de vraag of het wel allemaal te combineren valt. Vast wel, maar het is even wennen, natuurlijk. Wordt vervolgd

SCHOON!!!!!!

11 maart 2014

Vandaag is de dag des oordeels...of zo voelt het in elk geval!
Eindelijk om een paar minuten voor 7 het verlossende telefoontje: de foto's zijn goed. Mirthe is SCHOON!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

De eerste MRI (na de behandeling)

De MRI van afgelopen maandag is goed gegaan. We hebben nog geen uitslag, hoor, dat duurt een week: dinsdag 11 maart na 17.00 uur. De MRI wordt eerst die middag besproken in het team en daarna krijgen wij het dus te horen. Spannend, heel erg, dat is zeker. Ik denk dat het al goed is dat we nu nog niet gebeld zijn, maar... niets is zeker tot we het echt horen, natuurlijk.
Voor Mirthe zit het meest vervelende er dus op, die MRI. Eerst weer de VAP aanprikken, hartverscheurend weer. Tijdens de bestraling vond ze het op een gegeven moment normaal, maar nu was het echt weer heeeeeeeeeeeeeel vervelend.
De narcose was weer de routine: op mama's schoot, lekker tegen mama's buik, dekentje over, slangetje zoeken voor de narcose en voor we het wisten lag ze al onder narcose. Heel erg mooi, zoals dat ging. De MRI zou weer een 30/45 minuten duren, jaja, hmmm, maar niet heus. Na bijna anderhalf uur kwamen ze eindelijk weer met Mirthe naar buiten. Ik had me ook geen illusies gemaakt hoor, de vorige keer zeiden ze dat ook en duurde het ook zo lang. Dusse lekker rustig mee gelopen, geen stress.
Mirthe werd al wakker en was niet zo blij. De sondepleisters op de wang zaten los en dan weet zij ook al wat er moet gebeuren. De wangpleisters vervangen is tegenwoordig ook al een hartverscheurend dingetje. Gelukkig zijn we voorbereid op dergelijke situaties, altijd zitten er wangpleisters in de tas. Want ook in het ziekenhuis zijn die niet altijd bij de hand. Meteen op de pacu maar dat vervelende klusjes gedaan, voor de hele sonde zou sneuvelen, dat zou pas drama zijn.
Ondertussen regelt de anesthesist dat Mirthe weer 'haar' kassa op het bed krijgt (het is toch wat, dat zelfs de anesthesist dat nog weet..). Mirthe is er echter niet van gecharmeerd, nee, ze wilt zelluf lopen en spullen halen. Ze zit nog te wiebelen op haar bed van de narcose, maar: ik wil zelluf lopen! Nou na de pleisters dus de kleren aan en op pad.
Ondertussen wordt er een jongen (puber leeftijd) naar de ok gebracht. Zijn anesthesist ziet ons zitten bij het weg rijden en komt nog even vragen hoe het gaat (ja je leert wat mensen kennen..., maar wel leuk dat ze dat doet). De jongen in kwestie komt even later terug: met zijn VAP in een potje. Hmm, dat is wel weer hoop gevend! Een ander meisje is net binnen gebracht vanaf de afdeling. Haar moeder heb ik op de afdeling weleens gezien. Maar verder is aan haar ook te zien bij welke afdeling ze vandaan komt: door het kale hoofd, dat is afgedekt met een fleurig mutsje. Ook zij krijgt de VAP eruit: voor de tweede keer kapot (gebeurt zelden, maar bij haar 2x). Dit keer krijgt ze geen nieuwe, want de chemo's zijn klaar.
Even voor de volledigheid: de VAP wordt meestal pas na een jaar, na afloop van de behandeling verwijderd. De jongen die de VAP eruit kreeg, was al geruime tijd klaar: hij had een mooie gezonde bos haar (hoewel er enkelen zijn die geen haaruitval hebben en een volle bos haar dus niet alles zeggend is en enkelen hebben geen volledige haargroei na de behandeling...). Ik vermoed in elk geval dat hij al ruim een jaar klaar was. Bij het meisje was het noodzaak. En bij Mirthe vermoed ik dat die blijft zitten tot ze zonder narcose de MRI in kan. De Omaya is een ander verhaal: die blijft zitten zolang die geen problemen geeft, het verwijderen zou een groter risico zijn dan te laten zitten (tenzij er dus problemen mee zijn, zoals een bacterie die er in zit).
Zo leer je dus weer veel op de pacu, haha. Na een halfuurtje mag Mirthe wel naar het functie centrum, waar we ook gestart waren vanochtend. Maar dat duurt lang zeg, tjonge jonge. Na nog een half uur wordt er nog maar eens gebeld. Zo lang zaten we anders nooit op de pacu... Mirthe vermaakt zich ondertussen wel met van alles en nog wat, maar niet met de kassa. Die had ze immers niet zelluf op gehaald.
Op het functie centrum word ons elke 5 minuten zo wat gevraagd of ze al geplast heeft: nee. Na het spelen in de wachtruimte, lopen we weer terug naar haar kamertje, zodat ik even op bed kan verschonen. Maar tot mijn verbijstering wordt die al verschoond. Dan heb ik er genoeg van. Zometeen gaan we naar huis en als ze vragen of ze geplast heeft, zeg ik gewoon ja. Terwijl 1 zuster de kamergenoot van Mirthe naar de MRI brengt, pakken wij de spullen in en lopen langs de andere zuster om te laten weten dat we gaan. Ze vraagt niks verder en wij hoeven dus ook verder niks te zeggen, lekker makkelijk. Op naar huis!