van nu naar de toekomst

Maandag 24 maart


Nu Mirthe schoon is, zijn we wat praktischer aan het worden: de beperkingen die ze op het moment heeft, hoe gaan we daar mee om? en hoe kunnen we daar voor de toekomst op in spelen. Ineens is het heel fijn om op het revalidatie centrum bekend te zijn en de nodige vragen te ventileren. Het huis is om te beginnen niet echt handig voor Mirthe. Kijk alleen al naar de vele drempels en hoogte verschillen in de vloer. Misschien dat er veel verbetering op treed, maar er is niemand die kan zeggen hoe lang het herstel gaat duren en in hoeverre we herstel mogen verwachten. We hebben alleen de situatie van vandaag om vanuit te gaan.
Gelukkig hebben we vandaag een afspraak met de ergotherapeut. Zij kan ons in elk geval helpen om het 1 en ander in kaart te brengen. Nu zijn er al veel scenario's door ons de revue gepasseerd en hebben we het wel gehad over aanvragen doen bij de WMO, voor woningaanpassingen. Maar ergens heb ik dat tot vandaag niet heel serieus genomen. Meer zo van 'dat komt ooit nog wel eens', maar ja het inzetten op dat 'ooit' is wel eerder dan wachten tot dat moment. Dat klinkt nu wat warrig zoals ik het nu beschrijf, maar we hebben het nu over een aanbouw, zodat er beneden een slaapkamer voor Mirthe kan komen. Een aanvraag kan misschien wel jaren duren, dus als het over een paar jaar echt nodig is, dan kunnen we maar beter nu gaan beginnen met de hele papiermolen. En waarschijnlijk is het wel eerder nodig dan over een paar jaar...volg je het nog? Ik denk soms wel makkelijk over het tillen van Mirthe, maar nu is ze nog maar 16 (?) kilo...dat wordt er, als het goed is, niet minder op. Bovendien is de trap niet heel veilig en zijn onze ruggen ook niet altijd even soepel, evenals de schouders. Dus om het 1 en ander voor te zijn, kwam er in het gesprek met de ergo wel op uit dat de procedure in werking wordt gezet. Het was een hele waslijst van punten waar rekening mee gehouden moet worden, naast de vloer, ook communicatie, vervoer, verzorging, noem maar op.
Om het zo door te nemen, schrik ik daar best wel van. Zo flexibel ben je dus als ouders, dat je je gewoon aan past aan de behoeften van je kind, dat je er niet altijd meer bij stil staat hoe veel je eigenlijk aan past. Bizar, maar je doet het. En dat is maar goed ook, anders zou je niet meer weten waar je moet beginnen.
Niet dat ik dat weet, waar het gaat om al die toestanden aan te vragen, maar goed daar zijn instanties voor. Mocht iemand de illusie hebben gehad dat het voor ons nu vooral genieten is en tot rust komen, no way. De rest van ons leven begint net en dat is even hele andere koek dan een jaartje geleden. Niet dat je ons hoort klagen, hoor. Het is alleen even een reality check, we storten ons vol goede moed (en met alle liefde) in de volgende schakel van het bureaucratisch, zorgverlenend, papierverslindend, efficient georganiseerde, welwillende Nederland. Klinkt hoopvol, of niet dan?