20 maart 2014
Mirthe is super-duper-blij met haar nieuwe trap voor het speelhuisje. Elke dag wil ze er wel even op. Knappe oom Frank dat hij dat heeft kunnen maken! Hoewel Mirthe zegt dat papa het gemaakt heeft, een beetje wel natuurlijk, maar zonder het technisch inzicht van Frank en de hulp van Thomas, was het toch niet zo geworden.
Vanochtend dus ook weer haar trap beklommen, het was prachtig weer, dus schoenen aan en hup klimmen maar. Het mooie is, dat ze op deze trap de armleuning goed kan vast houden en dat ik haar onder de oksels kan ondersteunen, zodat ze nu echt met beenkracht omhoog moet komen. Als ze aan de handen loopt, compenseert ze die kracht en dat kan je nu goed merken. Het gaat vandaag al beter dan begin van de week. Blijven oefenen dus.
Vanmiddag weer naar 'school', en wat heeft ze er weer zin in. Vandaag hebben we een volle agenda, Mirthe heeft gewoon haar klasje. Maar wij hebben ondertussen 3 afspraken staan. De eerste is met de revalidatie arts. We nemen de voortgang door en nogmaals halen we het speerpunt van de revalidatie naar voren. Alleen is die wel verandert met 3 maanden geleden. Toen wilden we vooral de motoriek, het lopen, bevorderen. Maar nu lopen we vooral aan tegen de communicatie. Als ze iets willen hebben dan zegt ze dat vaak ook zo: 'wil iets hebben' of 'wil dingen hebben' of 'jij moet die pakken'. Wat dat iets, ding of die is?? geen idee. Dat kost de nodige inspanning om daar achter te komen. We willen alles pakken, dat is het probleem niet, maar dan hebben we wel meer aanwijzingen nodig. Dat is lastig voor een 3,5 jarige, dat is duidelijk. Misschien dat de NAH (Niet Aangeboren Hersenletsel) daar ook van invloed op is of dat de behandeling daar invloed op heeft of dat het gewoon is dat ze meer op ons aangewezen is dan een motorisch normaal mobiel kind. Hoe het ook zij, het is lastig als we haar niet begrijpen, doordat zij de woorden niet kan vinden. Dusss dat is nu het speerpunt geworden : communicatie.
De revalidatie arts wil ook Mirthe nog even zien, vooral het lopen. Kijken of de voeten minder stijf zijn dan vorige keer. En wat ik dan wel weer leuk vind, is dat ze ook kijkt naar de schoenen. Die komen heel simpel gewoon van de Bristol, met de leuke Hello Kitty plaatjes (heel belangrijk voor Mirthe), maar ze worden goedgekeurd als zijnde goede schoenen, met voldoende steun. Ja, want daar let ik dan dus wel op, bij de aanschaf, dat ze steun geven en hoog om de enkel sluiten.
Voor nu is het voldoende, ze wil het wel in de gaten houden en over 3 maanden nog eens zien hoe het gaat. Als het goed gaat, hoeft er geen aanpassing gedaan te worden, maar het kan zijn dat ze zooltjes nodig heeft of zelfs een spalkje, zodat ze de knie niet op slot zet bij het lopen en dan de voet naar buiten draait.
De volgende afspraak liep eigenlijk in elkaar over. Dit was een combi afspraak met de psycholoog en de mw'er. De laatste hadden we bij de aanmelding al gesproken en de psycholoog had twee weken geleden een tijdje meegekeken met de psychologische test. En dat is een verhaal apart... Mirthe zou een psychologische test krijgen, daar was een uur voor gepland. Prima, dat is te overzien, hoewel ik een uur al heel lang voor haar vond, maar goed. Ik ging ervan uit dat de psycholoog goed op de hoogte was van de situatie rondom Mirthe, wat betreft energie en dat ze nog in opbouw zit wat betreft de peutergroep. Dus dat ze wel rekening zou houden met wat Mirthe aan kan. Bovendien neemt ze de test niet altijd heel serieus, dus... ze zal niet alles op alles zetten om de test af te ronden, denk ik, want dat benoemt ze ook nog als mogelijkheid.
Had ik dat even verkeerd ingeschat! Ik mocht de hele test achter de 'onewayscreen' zitten. Mirthe wist niet dat ik daar zat (hoewel het mij niks verbaasd als ze wel door heeft hoe het zit, want ze kijkt af en toe wel een beetje vreemd naar de spiegel). Na 45 minuten zie ik dat het wel genoeg is voor haar. Ik verbaas me erover dat de psycholoog het niet ziet. Ondertussen kijkt haar collega even mee, maar bemoeit zich er niet mee (met deze collega bespreken we vandaag de uitslag). Ik ga ervan uit dat de test bijna wordt afgerond voor vandaag. Het uur is immers bijna voorbij. Maar nee, ze gaat nog even door, onder het motto 'we doen nog even dit'. Dan loopt ze nog even naar de groep om te zeggen dat ze nog een paar minuutjes langer nodig heeft. En weer wordt er nog een test uit de koffer getoverd. En ik zit te twijfelen, grijp ik in of kijk ik het aan. Ik ben helemaal verbaasd over Mirthe dat ze elke keer weer het onderste uit de kan haalt, terwijl ze ook even een moment had dat ze zo in huilen zo uitbarsten (zeker als ik erbij had gezeten). En toch bijt ze door. Na een halfuur uitloop komt de pm (pedagogisch medewerker) op hoge poten bij in de kamer kijken 'is ze nou nog bezig!?' Ik benoem dat dit te veel van Mirthe vraagt en dat dit echt niet kan. Nou daar was deze pm het helemaal mee eens! De test is direct afgerond en Mirthe wordt terug gebracht, op de groep spreekt de pm de psycholoog aan. De groep heeft al die tijd op Mirthe gewacht en Mirthe kan niet zo veel hebben. Nu is ze de hele middag van de groep gehouden en kan ze eigenlijk alleen nog mee met het zwemmen, wat nu ook korter is omdat de test uitliep...
Ik wacht op de gang op de psycholoog en spreek haar ook aan. Waarom heeft ze alles op alles gezet om de test af te krijgen?? Ik snap het niet, ook de uitleg niet. Ik dacht dat iedereen het belang van het kind voorop stelde en dat is hier niet gebeurt. Ik heb nu wel door dat we Mirthe moeten beschermen tegen zichzelf. Ze kan haar grenzen niet aangeven en dat moeten wij haar helpen bewaken. Dat heb ik ook tegen deze psycholoog gezegd, dat het ook haar verantwoordelijkheid is en dat ze anders tussentijds moet overleggen. Als ze naar de groep kan lopen, kan ze ook naar mij toe lopen! Gebeurt is gebeurt. Maar toen kwamen we thuis en Mirthe was zo moe, dat ze alles eronder spuugt. Logisch. Het hele weekend heeft ze hier last van gehad. Ik had mij voor genomen om dit tijdens het gesprek van vanmiddag nogmaals te benoemen, zodat dit echt goed helder voor iedereen is, dat dit gewoon onder hun neus gebeurt. Ik heb mijn les wel geleerd en zal de volgende keer ingrijpen. Gelukkig begrepen de gesprekspartners van vandaag heel goed waar het om draait en zij hopen dat Mirthe niet een weerstand heeft gekregen van testen, door deze negatieve ervaring. Want die blijven langer hangen dan de goede....we zullen het zien.
Dit allemaal gezegd te hebben, zijn we natuurlijk super trots dat Mirthe gemiddeld gescoord heeft! Tussen de 90 en 110 is gemiddeld, Mirthe zit op 94 en soms op 97. Dat terwijl het zo pittig was. En wat ook genoemd mag worden is dat ze ook puzzeltjes moest maken en dat is wel zo lastig als je handen niet alles doen wat je wilt, want daar zit nog die ataxie in (onwillekeurige bewegingen/ haperingen), zo'n puzzel maken kost voor Mirthe extra veel energie. Eigenlijk geld dat voor alles wat ze doet, praten, bewegen, proberen rechtop te zitten, lopen, eten en drinken, noem maar op. In dat koppie is dus alles op orde (haha, wat fijn om dat te zeggen en te weten dat het ook echt zo is).
Er wordt ook gesproken over school. Aanmelding op Lars' school is helemaal prima. Ze zullen in alles helpen met de overdracht en school is ook welkom voor een bezoek. Dat is geweldig. Verschillende opties zijn besproken, dat Mirthe langer door gaat met revalidatie, dat ze meteen na de zomer op school start of dat ze een tijdje een combineert van beiden. We hebben duidelijk uitgesproken dat het ons niet uitmaakt wanneer ze naar school gaat, als het voor haar maar op het juiste moment is. Is dat na de zomer, prima, is dat over een jaar, ook prima. Mirthe geeft wel aan wanneer ze het kan.
Al met al een goede dag. Laat de lente dan nu maar echt beginnen.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten