En zo is het dus een jaar voorbij. Een jaar dat ik niet had willen mee maken, een jaar wat ik graag had overgeslagen, toen ik een jaar geleden begreep wat voor een beproeving ons te wachten stond. Het is een helse tijd geweest en het voelt weer heel rauw aan als ik denk aan die eerste mooie lente dagen van 2013. Wat hadden we lang uitgekeken naar die lente. En toen het eindelijk zo ver was, keken we vanuit het ziekenhuisraam hoe iedereen daar vrolijk van genoot. De kastanjes stonden eindelijk in bloei. Toen de kastanjes als eerste hun blad weer verloren in het najaar, was ook de chemo klaar, de laatste opname in het ziekenhuis was achter de rug. Wat een jaar en nu beleef ik het allemaal weer op nieuw, met de meivakantie voor de deur...verwerking heet dat volgens de psycholoog.
24 april, vandaag had je Peuterklank, zo leuk. De laatste keer voor de meivakantie en ook voor de Kroningsdag. Je was er helemaal klaar voor, weet je nog wel?
Je zat zo mooi op het stoeltje met de vlag in hand en de kroon op je hoofdje. Maar je zat ook wel heel stil, duidelijk dat je jezelf niet meer vertrouwde. Gelukkig gaan we morgen naar de huisarts, die zal vast zeggen dat het een verborgen oorontsteking is, die jou uit evenwicht brengt.
25 april, vanochtend gaan we met ons allen naar de huisarts. Voor Lars zijn eczeem en voor jouw valpartijen. De huisarts ziet dat je oren een beetje rood zijn, maar niet ontstoken. Hij ziet wel snel waarom we zijn gekomen en stuurt ons naar zijn collega. Zij ziet het ook en stuurt ons naar huis met een verwijzing naar de kinderneuroloog. Jij gaat toch even naar de peuterspeelzaal. In de tussentijd heeft de huisarts al gebeld, we kunnen vanmiddag nog terecht. Oei, dan heeft zij ook alarmbellen horen afgaan, bij jouw onderzoek. Na lang wachten en wat onderzoekjes door de co-assistent is dan eindelijk ook de kinderneuroloog beschikbaar en buigt zich over jouw motoriek. De kinderneuroloog vraagt nog of je 10 minuten stil kan liggen, want dit moet met een MRI bekeken worden. Nee dat kan je niet, niet zonder narcose. En daarvoor moet je dan dus naar het UMCG. Ze belt even en daar kunnen we morgen al terecht. Zie je? alweer meer alarmbellen, zou het echt zo erg zijn? Mijn gevoel zegt van wel, mijn hoofd kan er niet bij, dan slaat de paniek toe. Wat nou als...
26 april, vandaag dus niet naar de crèche, jammer maar helaas. Ergens zegt een stemmetje dat dat ook niet meer gaat gebeuren. Maar daar sta ik niet te lang bij stil. Eerst maar het onderzoek vandaag bij de kinderneuroloog en horen wanneer zij een MRI willen maken. Een arts assistent onderzoekt jou, ik heb met je te doen, al die mensen die dingen van je willen zien en weten, aan je zitten en willen dat je dingen doet of juist niet. Je hebt het wel gehad met die rare snuiter, hij kan er ook niks aan doen dat hij niet gewent is om met kinderen om te gaan. Hij stuurt ons naar huis, met de mededeling dat we volgende week wel een MRI zullen krijgen, maar dat het toch allemaal nog gepland moet worden en zo. Het is een logistiek verhaal. Maar volgens hem kan het niet eerder dan donderdag.
Met gemengde gevoelens gaan we naar huis. Het klopt niet. Thuis zie ik dat de beste man al gebeld heeft, maar het geluid stond nog braaf uit. Jij ligt al op bed, je was helemaal kapot van het uitstapje. De beste man belt nogmaals, hij had ons niet naar huis mogen sturen....maandag is de MRI en dus moet je vanmiddag nog gezien worden door de anesthesist. Lukt het ons over anderhalf uur op de poli anesthesie te komen? ja natuurlijk. Maar die alarmbellen luiden nu wel heel erg knoepert hard (in mijn hoofd).
De anesthesist is de eerste die zegt waar naar gekeken gaat worden: een verdachte massa in het hoofd. Ze zegt het alsof dit al met ons besproken zou zijn en schrikt een beetje als blijkt dat ze haar mondje voorbij gepraat heeft. Ik had het gister nog bij de huisarts gezegd, toen ze vroeg naar voorkomende ziekte van hart, hoofd en nog wat, in de familie. Ik zei dat alleen mijn neef een hersentumor had gehad, maar daar zij ze heel snel op dat dat niet het eerste is waar aan wordt gedacht!
27 april Vandaag is het weekend, nog even een normaal gezien, niets aan de hand, niets aan te zien. Ik neem mezelf voor om de knop van de paniek nog even uit te zetten. Hoewel ik wel naar naasten laat doorschemeren wat mijn bange vermoedens zijn. Ik ga 's middags op visite, niks vertelt over hetgeen er speelt. Nee, dat komt thuis wel weer, nu even verstand op nul. Maar het is niet te filmen als er wordt gesproken over een familielid die is overleden. Waaraan? een hersentumor, tja ze zagen het op een MRI. Tja niks aan te doen, het is meestal fataal zoiets. En hoe ze erachter kwamen? ze viel de laatste tijd zo vaak.
Gelukkig liep jij net even van dit gesprek weg, want ik voelde me er wel ongemakkelijk bij. Ze moesten eens weten...nou ja, vandaag nog niet.
28 april Vanmiddag gaan we genieten van het mooie weer. Lekker op de fiets een rondje door de omgeving. Jij wil naar de kinderboerderij en vandaag mag jij alles bepalen, wat mij betreft. Je geniet met volle teugen en samen met Lars heb je dikke lol op de wipkip. Thuis val je op de bank in slaap. Dat doe je vaker de laatste tijd, in slaap vallen waar je zit of ligt.
29 april om 11 uur moeten we ons melden op de afdeling van de dagopname. Het functiecentrum is gesloten, normaal gesproken gaat dat via die afdeling. De MRI is om 2 uur, dus we hebben nog wat tijd te doden. Er worden allerlei dingen uitgelegd, over de Emla pleisters die op je handen worden geplakt, over de narcose met het kapje en over de kleren die je aan mag, over wie mee gaat naar binnen en dat die dan vooral geen telefoon en pinpassen op zak mag hebben, die worden gewist door het apparaat. Er wordt nogmaals de hele rataplan uitgevraagd over je klachten tot en met je gewicht en alles. Voor de zoveelste keer vertellen we dat je nog niet gebraakt hebt, dat je vooral veel valt en uit balans raakt als je stil staat. Dat je niet over hoofdpijn klaagt en je de onbalans compenseert door stil te zitten of aan de hand te lopen. We zullen deze woorden de komende maanden nog vaak, vaak, vaak herhalen. En elke keer lijkt het niet over jou te gaan. Het is allemaal zo onwerkelijk.
De MRI is gemaakt, wij worden naar jou toegebracht en samen lopen we naar de kinder PACU. Als je wakker wordt, schreeuw je alles bij elkaar. Wauw wat een pit en wat hebben ze je geflikt?! Na een tijdje kalmeer je weer en mogen we terug naar de dagbehandeling. Je wil wel weer spelen en dat doen we dan ook maar. We weten niet zo goed wat we moeten doen. Kleden we je aan voor vertrek naar huis? Pakken we onze spullen uit voor de nacht? We weten het niet. Het zou kunnen zijn dat we de nacht moeten blijven, dat was ons wel verteld, soms willen ze kindjes nog een nacht observeren na de narcose. Het wachten duurt en duurt. Je moet ook nog plassen, geloof ik, dat is in elk geval belangrijk voor ontslag. Helemaal zeker weet ik het niet meer, want veel is een wazige waas geworden door de donderslag die ons nog te wachten staat. Als de professor zelf langs komt en vraagt of we op de kamer kunnen praten of liever ergens anders, dan weten we genoeg. Dit is geen gezellig gesprekje! Maar ik weiger het te willen weten, totdat hij het echt heeft gezegd. En dan is de paniek er volledig, ik wil van alles vragen, maar alles wat hij ons vertelt is zo veel omvattend dat er geen informatie meer bij kan en dat vragen me dus ook niet echt lukt. De tumor is groot, dat is overduidelijk. Er moet geopereerd worden, andere opties zijn uitgesloten. Ik wil protesteren, ik wil dit niet, hier heb ik toch niet om gevraagd!? Hoe kunnen ze dat mijn meisje aan doen. Maar ik kan er niet tegenin gaan, ik weet dat het moet, er is geen andere weg. Het liefst wil ik een hol in de grond kruipen en volgend jaar weer tevoorschijn komen. Hoe kan ik jou uitleggen dat ze in jouw hoofdje moeten wroeten om er iets uit te halen dat er niet hoort. PFFFF
De professor vertelt dat de tumor zo groot is dat er een aanzienlijke kans is op een te hoge hersendruk. Er wordt nog overlegd of er direct een drain geplaatst moet worden. In elk geval wordt er met de dexa begonnen om de druk te doen af nemen. Ook wordt je aan de monitor gelegd en zal er elke 3 uur een bloeddruk opgemeten en met een lampje in je ogen geschenen worden. Ook 's nachts?? vraag ik. Ja ook in de nacht. Natuurlijk, denk ik, zo ernstig is het dus.
Vannacht slapen we met ons drieën op de kamer. Lars is uit logeren, voor de zekerheid maar zo geregeld. Hij zeurde daar al weken om en is dolblij dat het eindelijk zo ver is. Gelukkig is het vakantie. Door de vakantie is het ook zo rustig op de afdeling en kunnen we met ons drieën op de kamer slapen. Het is een boze nachtmerrie, waar is de grond onder mijn voeten??
30 april We worden door de neurochirurg opgezocht. Hij neemt ons mee naar een kamertje waar hij de beelden op de computer heeft staan. Dan kunnen we zelf zien waar het om gaat, dat praat toch wat makkelijker, meent hij. Ik wil het ook zien, dat wel, al is het om te zien hoe groot dit monster is. Het blijkt meer dan 1 groot monster te zijn, hij heeft vele kleintjes uitgezaaid door je hoofdje en je ruggenmerg. Net als je denkt dat het niet erger kan.
Morgen is de operatie, de OK is voor je vrijgemaakt, zegt de neurochirurg. Dan moet je weer nuchter zijn en ook moet er vandaag nog het één en ander aan bloed worden afgenomen. Natuurlijk gaan we naar een andere afdeling, drie verdiepingen omhoog, naar de neurologie. Een eigen kamertje gelukkig. Ook hier is een leuke speelkamer. Daar vind je wel wat leuks om te doen. De vplk komt je halen voor een bloedafname. Dit doet ze op je kamer, wat absoluut tegen protocol is, zo horen we later. Want je kamer moet je veilige basis zijn. Het is drama, veel huilen en wat een gedoe. Met veel moeite en veel geouwehoer er om heen, heeft ze uiteindelijk voldoende. Dan nog even spelen op de speelkamer, maar als ik merk dat je moe bent, begrijpen we elkaar even niet. Normaal kan ik je goed duidelijk maken wat de bedoeling is. In dit geval wil ik je even op bed leggen, maar je flipt helemaal. Op je kamer ga je helemaal door het lint, gillen en schreeuwen als een angstig en wild dier. Je kruipt onder je hekkenbed en gaat tegen het omlaag geschoven hek leunen. Het duurt voor mijn gevoel een eeuwigheid voor je weer bereikbaar bent, maar uiteindelijk kom je tot rust op mijn schoot. En daar val je uitgeput in slaap. Dat doet het monster met je en alles wat er de afgelopen dagen met je gebeurt is.
Terwijl jij slaapt, kijk ik tv, waar te zien is dat Nederland sinds lang weer een koning heeft gekregen. Het zegt mij niks.
's Avonds ga je op tijd naar bed. Morgen weer op tijd op. Helaas wordt de rust ons niet gegund, het bloed was gestold dat eerder op de dag was afgenomen, dus dat moet nu nog een keer gebeuren...in de behandelkamer dat wel. Daarna met een slokje troost lekker slapen.
1 mei Je wordt vrolijk wakker. En je hebt wel zin in wat te eten. Alsof je niet anders gewent bent, zit je in je stoel en besteld een broodje kaas. Gister werkte dat immers zo, helaas nu moet je nuchter blijven. Het wachten duurt lang. De vplk moet het nodige aan papierwerk verzamelen. Het duurt de neurochirurg schijnbaar te lang en hij komt ons persoonlijk halen. We sjeesen op hoog tempo met de man mee. Ik heb je op de arm, want ik wil je graag bij mij houden zo lang als het kan.
Dan moeten we nog even in een ruimte wachten waar verder niemand is, de vplk weet het ook niet zo goed, hoe dat nou verder moet, ik moet een pak aan, want ik ga met je mee naar de OK. Dan worden we uiteindelijk gehaald, dag papa.
En daarna? lang lang lang wachten voor ons. De operatie is naar wens verlopen, laat de neurochirurg ons weten. Hij haalt ons op van de kamer, praat ons bij en brengt ons naar de IC. Daar duurt het nog errug lang voor je binnen wordt gebracht, de neurochirurg lijkt het ook vreemd te vinden en gaat zelfs kijken of je er al bent. Als je dan eindelijk wordt binnengebracht mogen we nog niet direct komen. je moet eerst gewassen worden, want eerlijk gezegd zag je er niet aantoonbaar uit, kregen we later te horen. Ik had dat niet zo snel gezien, ik wilde alleen maar naar je toe en zien dat alles goed met je was.
Dan konden we eindelijk naar je toe. Jeetje wat een toeters en bellen en slangen en naalden. Je bent wat aan het draaien en ik hoop eigenlijk heel erg dat je er niet te veel van mee krijgt, dat je een goede nacht hebt en dat je morgen weer ons aan kijkt en vrolijk gaat babbelen. Maar daar lijkt het nu nog niet op. Vannacht blijf je alleen op de IC, papa en mama slapen op je kamer boven.
2 mei Je mag mee naar je kamer. Je hebt een goede nacht gehad, stabiel. Het enige dat nog wel even moet worden gedaan, is de katheter eruit. Maar dat is ook het probleem, die krijgen ze er niet uit. Het ballonnetje met water dat in je blaas zit, krijgen ze niet leeg, en dus krijgen ze de katheter er niet uit. Het helpt voor ons niet om te horen dat de vplk dit nog nooit heeft gezien. Aan de leeftijd van de betreffende vplk mag je aan nemen dat ze al veeeeeeel heeft mee gemaakt. Gelukkig lukt het wel als ze dan het slangetje doorknippen, het water stroomt eruit en jij bent van 1 slangetje verlost.
3 mei De doktoren maken zich zorgen, je knapt niet op, je beweegt niet en geeft nauwelijks gehoor aan de vragen die je gesteld worden. Je huilt en kreunt wel, als je ongemak voelt, maar geen babbels en geen gerichte spierkracht. We helpen je met draaien van de ene zij op de andere. We nemen je op schoot en we hopen maar dat je het morgen wel weer kan. De arts-assistent vertrouwt het hoe dan ook niet en besteld een spoed MRI. Je hoeft niet onder narcose, want echt bij lijk je niet te zijn. De MRI blijkt ook niet helemaal bij te zijn, want die doet het niet, moet opnieuw opgestart worden. Jij blijft liggen en laat het allemaal langs je heen gaan, je geeft geen kik, je hebt zogezegd wel wat anders aan je hoofd. Na de opstart doet de MRI wel zijn werk. Ik mag bij je blijven, omdat je niet onder narcose bent. Ik praat tegen je, in de hoop dat je me hoort boven het lawaai uit. Bij terugkomst op de afdeling weet de arts-assistent al te vertellen dat alles er goed uit ziet, geen verhoogde hersendruk.
De dagen daarna begint door te dringen dat dit niet zo maar complicaties zijn. Je hebt veel tijd nodig voor herstel en dat is geenszins geruststellend voor wie dan ook. We krijgen deze dagen (en weken en maanden) een spoedcursus in de medische terminologie, waardoor we niet meer mee mogen doen met Scrabble...
Deze mei vakantie zullen we nooit meer vergeten en ook dit jaar tekent zich dat af in deze vakantie.
Maar inmiddels babbel je ons de oren van het hoofd en zeg je zelf: ik ben SuperMirthe. En dat staat als een paal boven water.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten