doomsday...

Een jaar geleden:
Het is vroeg op staan vandaag. Chris brengt eerst Lars naar zijn vriend en komt dan op tijd naar het ziekenhuis. Dan kan hij ook mee naar de MRI. Mirthe is als eerste aan de beurt, om 8 uur of dicht daarbij in de buurt, want vaak begint de dag al later dan de afspraak is. Geeft niet, wij hebben de tijd en gaan nergens heen...
De maar al te vertrouwde omgeving, de maar al te vertrouwde routine: naam patient Mirthe Kok, geboorte datum: 10-6-2010, uit te voeren onderzoek: cranio-spinaal MRI, met contrast.
Mirthe gaat weer op schoot. Is in no-time onder narcose door het infuus, hallelujah voor het infuus. Dat scheelt een hoop strijd. De ansthesist vraagt bijzonderheden, nog voor hij de narcose inzet. Hij vindt het niet handig om de morfine door te laten gaan... hmm, niet handig... Ik laat het gebeuren, hoop dat ze inderdaad wel een uurtje zonder kan, hoop nog zo dat mijn ideeen van de vorige dag wat overtrokken zijn, hoop zo ontzettend erg dat het mee valt als ze zometeen wakker wordt...
Chris en ik gaan rustig ontbijten, vlak buiten deze poli en nemen na ruim een half uur weer plaats in de wachtkamer. Zoals altijd duurt het weer langer dan gepland. We weten het, zijn het soort van gewend, want wachten op een onderzoek dat gedaan moet worden bij je kind, waar je niet bij bent, went nooit!
Maar genoeg om niet meteen de zenuwen te krijgen. Wanneer de schuifdeur opengaat springen we op en vertrekken door de bekende gangen richting de kinderpacu. Daar aangekomen is Mirthe verre van comfortabel. Ik kan mezelf wel voor de kop slaan, ik had erop moeten staan dat ze nog morfine kreeg. Meerdere malen krijgt ze een oplaaddosis en dan trekt ze weer bij, maar dat moest wel van heel ver komen! Het is nog niets beter, helemaal niets. Het lijkt alleen maar erger te worden. Ik zet mijn verstand op nul. Zolang we niks horen is het nog niet waar, maak ik mezelf wijs.
We mogen terug naar de afdeling. Bij het afscheid hoor ik Chris zeggen, tot de volgende keer, tegen de verpleegkundigen van de pacu en ik denk alleen maar: ik hoop het!, want dan is er nog een hoopvol bericht, dat we gaan krijgen. Op de afdeling is het nog niet jofel met Mirthe, de opleving op de pacu duurde te kort. Even in de stoel, maar het is echt nog niet fijn. Wat baal ik nu van de morfine stop!
Zo blijft het de rest van de middag. Rond lunchtijd gaan we naar beneden. Ik word gebeld. Een vader van school werkt achter het UMCG en ze hebben een cadeautje voor Mirthe gekocht, of hij dat kan komen brengen. We spreken voor het ziekenhuis af, want Mirthe heeft haar rust hard nodig. De betrokkenheid van deze man, die ik niet ken, doet mij goed, alleen omdat onze kinderen bij elkaar in de klas zitten, doet hij dit. Een mooi gebaar, wat me doet beseffen hoe bizar de situatie is. Mirthe hoort bij zijn dochter (of was het zoon, ik weet het werkelijk neit meer) in de klas te zitten. Ze hoort te spelen en spelen en spelen en niet op bed te liggen creperen van de pijn.
Die middag krijgt Mirthe visite van haar lieve juf van de revalidatie, Joke. Ze lijkt zichzelf bij elkaar te rapen en weet werkelijk even lekker te kunnen spelen met de boerderij in de speelkamer. Na een kwartiertje, misschien een halfuurtje, is het echt weer op. We gaan terug naar haar kamer, weer op bed en afscheid van Joke. Het is half 5 geweest. De huisarts belt om te horen hoe het is met Mirthe. Ik vertel van de MRI en dat we hopen volgende week bericht te krijgen. Hij begrijpt het, wenst ons veel sterkte met wachten en zodra we meer weten, mogen we de praktijk bellen.
Ik had me voorgenomen om op tijd naar huis te gaan, maar het zit me niet lekker, ik kan niet los komen. Ik kijk naar Mirthe, we overleggen met de avondverpleegkundige en vragen om weer het pijnteam voor consult te vragen. Ze trekt niet bij en dat is niet alleen van de morfine stop tijdens de MRI: ze heeft meer nodig, het is niet goed. Terwijl de vplk gaat bellen, sta ik met mijn tas in de hand, klaar om te gaan. Op de vplk hoef ik niet te wachten, dat zit wel goed.
We worden verrast door de oncoloog, of we met haar mee willen lopen. Pas op de gang zie ik dat haar schaduw de neuroloog is, de collega van degene die we gister troffen. Dit is niet goed! waar is hier de nooduitgang...
De oncoloog vertelt dat we de beelden gaan bekijken en ze vraagt wie onze vplk is.Die wordt gehaald, terwijl we plaats nemen in die grote kamer waar je als ouders niet hoort te komen. Maar goed, daar staat een computer en daar zijn de beelden die we te zien gaan krijgen. Nog voor we goed en wel zitten, is de oncoloog duidelijk: het is niet goed. Ik zeg dat ik dat al vermoede. Dit scenario heb ik de afgelopen weken maar al te vaak voorbij zien komen in mijn gedachten... Me afvragend of ik het wel verdragen kon dit bericht te horen.
De beelden worden tevoorschijn getoverd. Eerst het hoofd, daar is duidelijk groei te zien, maar dat is nog niet het ergste. Dat was ingecalculeerd, de medicijnen hadden nog niet genoeg tijd gehad om hun werk te kunnen gaan doen. Het verklaard het grijpen naar het hoofd, maar niet de pijn. De neuroloog wordt verzocht om de rug te laten zien, want daar zit het gedonder. Er wordt verteld dat we nog zo blij waren dat er geen uitzaaiingen te zien waren geweest op de MRI van juni. En dat er geen kankercellen meer zaten in de het hersenvocht. Maar nu zat het in de wervels, er midden in, ín het bot: botpijn. Een paar wervels zijn zo danig aangetast dat die amper nog botcellen bevatten. Een enkele wervel is ogenschijnlijk vrij van kanker, maar de meerderheid is aangetast. Arm kind, wat een pijn, wat een lijdensweg.
Langzaamaan worden we geleid naar het tot nog toe onuitgesproken vonnis: uitbehandeld oftewel terminaal. Alles wat dit nog had kunnen genezen is al ingezet: bestraling. Ze heeft alles al gehad, dit had niemand zien aan komen. De verslagenheid in deze kamer is duidelijk voelbaar, niet alleen bij mij en Chris.
Zij hadden het ook graag anders gezien, voor ons, voor Mirthe, zo'n lief meisje, zulke liefdevolle ouders.
Er wordt gevraagd naar de huisarts, is hij op de hoogte en betrokken. Gelukkig wel, zeg, hij had immers net nog gebeld. Het is net na 5 uur, dus zal hij niet meer bereikbaar zijn. De oncoloog zal morgen contact met hem op nemen om af te stemmen hoe het vervolg zal worden geregeld. Dat is fijn, hoef ik dat niet te doen. Ik zou niet weten waar te beginnen.
Duidelijk is nu waarom de pijn alleen maar toeneemt en de morfine nog wel een tandje hoger mag. Dat wordt meteen geregeld door de zaalarts en de vplk, ook de neuroloog trekt zich terug. Met de oncoloog praten we nog een tijdje na. Dat ik dit wel dacht. Weer zegt ze dat het moedergevoel vaak gelijk heeft. Wat zou ik nu eens graag geen gelijk hebben gehad! Hoewel alles op zijn plaats valt, mijn gevoel met de realiteit, ik wil het niet, niet dit! En ik weet dat het onvermijdelijk is, nu ik zie hoe Mirthe te lijden heeft, is het mooi geweest. Geen prikken meer, geen controles en ook maar geen opvoeding. Geen medicijnen om nog te verlengen wat alleen maar lijden is.
We gaan bij Mirthe kijken, ze is rustig en lijkt te slapen. We lopen naar buiten, wat voel ik me nu misplaatst. Is er geen gang voor verslagen mensen? is er geen plek voor mensen die net slecht nieuws hebben gekregen? We lopen de zij uitgang naar buiten, daar is het rustiger dan aan de voorzijde. We gaan op een bankje in de zon zitten en we huilen, huilen en huilen. We beginnen te bellen, mijn moeder, onze broers en onze vrienden. Veel nadenken kan ik niet, maar 1 ding weet ik wel: ik blijf bij Mirthe. Wie weet hoe lang dat nog kan.
Chris vindt het prima om naar huis te gaan. We vertellen Lars nog niets, dan kan hij morgen nog naar het kinderfeestje van zijn klasgenootje, zonder zich zorgen te maken. We weten nog niet hoe het verder gaat, gaan we naar huis, willen we naar huis? ik weet het niet. Ik wil in elk geval bij Mirthe blijven en naast haar in bed liggen. De vplk regelt een 1persoonsbed en daar nemen Mirthe en ik in plaats. We houden ons eigen pyama feestje. Ze scheurt boekjes kapot, gooit de snippers op de grond. Wat maakt het uit, opvoeden hoeft niet meer. Al bekogelt ze iedereen hier of schreeuwt ze tegen iedereen dat ze weg moeten, het mag. Niemand die haar of ons erop aan zal kijken.
Die avond wordt ik opgevangen door mijn broers. Wat ik wil? vragen ze mij. Ik wil naar huis, maar met goede achtervang, geen twijfel daarover. Dit heb ik nog nooit gedaan. Ik heb de dood nog nooit in huis gehad en ik heb nog nooit iemand zien dood gaan. Dus veel, heel veel ondersteuning graag. En als dat pas na het weekend verzorgd kan worden, dan wachten we tot maandag om naar huis te gaan. Ik wil niet in het weekend overgeleverd zijn aan de huisartsenpost.
Wanneer ik over de gangen loop, besef ik dat niemand weet wat ik heb gehoord. Het zal niet op mijn voorhoofd geplakt te lezen zijn. Ze moesten eens weten... Op de afdeling voel ik me niet op mijn plek. Dit is voor kinderen die voor genezing gaan, waarvoor hoop is, niet voor kinderen die terminaal zijn. Hier is geen aansluiting voor mijn gevoel. Geen andere lotgenoten... Ik wil naar huis!
Mirthe en ik hebben een gezellige nacht. Kort, maar gezellig, met veel filmpjes kijken, neuzen weg gooien en knuffelen. Ik kan het niet bevatten...en toch heb ik dit aangevoeld, maar ik kan er niet bij...