Het mag allemaal lieverd, echt. Ik geef haar meteen de bolus zoals de huisarts had gesuggereerd. Ik kleed mij aan en koppel de sonde los. Vannacht alleen water gehad, zoals elke nacht. De huisarts had dat ook al benoemd, dat we op een gegeven moment stoppen met levensverlengende acties, zoals de vocht- en voedinginname staken. Nu nog niet, de kwaliteit van leven is aanwezig, zolang Mirthe kan lachen en spelen, contact maakt en ons kan tollereren.
Met alle goede wil en al mijn fysieke mogelijkheden, probeer ik Mirthe zo voorzichtig mogelijk uit bed te tillen. Maar het maakt niet uit, het ongemak is er toch duidelijk. Dat bed moet echt aangepast worden. Nu moet ik te diep bukken en heb niet goed grip op Mirthe. Zij kan zelf niet mee helpen, dat trekt ze niet. Ik zal het mijn broers vragen daar naar te kijken, want het is nu wel nodig.
Beneden de verzorging, al snel is wel duidelijk dat Mirthe er niet meer zo lekker bij ligt/ zit, als gistermiddag. Weer een bolus, maar dat is wel heel snel op elkaar. Meteen de kinderthuiszorg ingeschakeld om dit te regelen. Dit zit mij niet lekker, zometeen nog 1 bolus over en de dag is nog lang. Maar beter om meteen te regelen. Gelukkig maar, want de morfinedosering aan passen is nog niet zo makkelijk. De huisarts stemt meteen toe, dat is niet het probleem. Het is de pomp die het onmogelijk lijkt te maken. Er zit een slot op, een code die bij niemand bekend is. Ook niet bij ons, want als ouders mag je niet aan de morfinepomp zitten...stel je voor dat je je kind een overdosis geeft of zelf de dosering ophoogt... Het zal ergens goed voor zijn, maar niet nu. De ktz vplk is er zeker een uur mee bezig geweest, met het UMCG bellen, van kastje naar de muur gestuurd worden en uiteindelijk dan de mogelijkheid aan gereikt krijgen om het slot er helemaal vanaf te laten. Zij schat in dat wij niet zelf met de dosering gaan rommelen. Het is zaterdag en dus geen handige dag om dit soort dingen met de weekenddiensten te moeten regelen. Het zou niet zo moeten zijn, maar ja duidelijk weekenddiensten.
Mirthe doet het ondertussen wel redelijk. Ze ligt veel op bed, slaapt veel en heeft weinig aandacht voor iedereen om haar heen. Logisch, zij is met andere zaken bezig dan dit soort regeldingen. Zij wil spelen, vooral spelen, haar stickerboekje is ze structureel aan het ontleden. Elke sticker die ze verdiende van de ktz wordt eruit gefrutseld. Alsof ze haar ervaringen aan het ontleden is, afscheid nemen van wat is geweest.
Nadat we gister op het blog iedereen op de hoogte hebben gesteld van hetgeen ons te wachten staat, stroomt het reacties binnen. Mensen die afscheid willen nemen van ons prachtige koninginnetje, ons een hart onder de riem willen steken. Mirthe zit er niet op te wachten en dus doe ik wederom op het blog (en woord en daad) de wens de deur uit om Mirthe te laten voor waar ze mee bezig is op het moment dat de visite er is. Maakt ze contact, dan is dat mooi, maar daar heeft ze het lang niet altijd aan toe, laat haar dan. Ze heeft al zoveel gegeven in de tijd dat ze bij ons was. Daar mogen we het mee doen, dat hoeft niet in de laatste dagen geperst te worden. Niet iedereen is daar blij mee, het zij zo. Ik sta voor Mirthe en zie wat ze te verduren heeft, ik verwoord alleen maar wat ik haar gun: een mooie laatste periode bij ons, vol liefde en vol warmte.
Mijn broers gaan met Chris aan de slag met het bed. Ik zit bij Mirthe, wanneer het maar kan. Met Ruben op bed knuffelen is even leuk, maar als hij aan Mirthe's knuffels komt, raakt ze in de stress. Snel weer terug in het hok.
Zelfs samen met papa en grote broer spelen op de WII is er vandaag even bij: Lars helpen! Mirthe Lars goed helpen!
Tegen het einde van de middag komt de huisarts weer langs. Het goede moment van even daarvoor lijkt niet meer van toepassing. Mirthe ligt weer in elkaar gedoken op bed, rug naar de kamer en Weg! roepend. Om vervolgens mij weer bij zich te roepen. Te vragen om een filmpje en weer niets te willen. Van gekkigheid weet ze niet wat ze wil.
De huisarts neemt de tijd. Pakt er een stoel bij en observeert. Hij legt hij waarom hij dat doet, want zo vaak heeft hij Mirthe niet gezien en zeker niet in deze gemoedstoestand. Hij wil weten wat wij zien en wat wij ervan vinden. Het is wat onwennig, dit ben ik niet gewend. In het ziekenhuis is dat vaak een vplk die deze taak op zich neemt en dan is het te hopen dat die het goed verwoord naar de arts.
Wederom wordt de morfinedosering aan gepast. Morgen middag komt hij weer langs. Maar hij is bereikbaar, ten alle tijden. Dank u.
Met de kinderthuiszorg is het nog echt uitzoeken wat nodig is. Mirthe laat niemand anders toe, dan mij en hooguit Chris. Verzorging doe ik het liefst zelf, zo lang het nog kan. Er moeten wel boodschappen gedaan worden en ook moet er wat in huis gehaald worden voor die eindeloze obstipatie. Hallelujah voor de morfine, waar dit een bijwerking van is. We doen wat gedaan moet worden en wat een ander kan doen, heel graag. Alles is uitzondering op de regel. Ook voor de ktz, normaal doen ze alleen vplk handelingen en verzorging, maar nu draaien ze de was, hangen die op, maken schoon, zodat wij de handen vrij houden voor wat we nu zo graag zelf willen doen: Mirthe verzorgen, vast houden en knuffelen.
Na een pittige avond, waarin er nauwelijks verlichting bereikt lijkt te worden, gaat Mirthe naar bed. Het bed dat vandaag door papa en haar ooms is aangepast. Wat heerlijk, zonder veel moeite ligt ze lekker in haar verhoogde eigen prinsessen bed.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten