Ik sta op, slecht geslapen natuurlijk. Ik kijk de kamer rond, Mirthe slaapt nog, maar ik moest naar de wc. Nu ik toch wakker ben, kruip ik maar beter niet weer terug in bed. De ochtenddienst zal zo wel komen en ik besef dat ik niet weet of ik nu moet inpakken of niet. De ochtendverpleegkundige biedt gelukkig uitkomst. Eerst een knuffel en dan: wat wil jij? En wat heb jij daarvoor nodig, ik regel het. Ik wil naar huis, vandaag nog, maar alleen als het kan met de beste opvang die we maar kunnen krijgen. Ze vraagt naar de kinderthuiszorg. Ik vertel dat zij al vanaf het begin bij ons betrokken zijn en dat ze ons goed kennen. Ze zal hen inlichten. Ze gaat een pomp voor de morfine regelen, voor thuis gaat ze achter een 1persoonsbed aan en zo nog wat dingen.
Chris komt voorlopig nog niet hierheen. Hij gaat eerst naar zijn vader, om hem het nieuws te vertellen. Dat wilde hij niet over de telefoon doen, wat waarschijnlijk wijs is. Ondertussen komen er wel 2 lieve schatten om mij te ondersteunen. Ze zijn ook maar al te bekend met de afdeling, hier hebben we elkaar leren kennen. Hun dochtertje is gelukkig nog steeds schoon.
De morfine wordt verhoogd, want dat is nog niet wat het wel zou kunnen zijn. Als even later de dienstdoende oncoloog binnen komt, vraagt ze of Mirthe al genoeg krijgt. Ik twijfel. Kan ze zich vrij bewegen? nee. Dan gaat de morfine nog een tandje hoger, want ze moet wel pijnvrij zijn voor ze naar huis gaat.
Het bed voor thuis kan zo geleverd worden, maar is niemand thuis om dat te kunnen opvangen. Hoewel, mijn moeder is aan het schoon maken, maar er moeten meubels verschoven worden en dat zie ik haar niet doen. De eerder genoemde schatten, nemen deze taak op zich en zo is dat dus ook geregeld. Ze nemen meteen een lading spullen mee, want wat hebben we toch weer veel verzameld deze weken.
Ergens tussen de bedrijven door, realiseer ik mij dat ik niet in eigen auto met Mirthe naar huis wil. Ze kan dat helemaal niet aan. Nee, dat is geregeld, moeder. De vplk heeft de ambulance al besteld, maar is ook druk met die morfine pomp bezig.
Inmiddels komt ook onze eigen oncoloog langs. Ze heeft de huisarts gesproken. Hij neemt de hele zorg op zich. Zal het hele traject zelf begeleiden, vanaf het moment dat we thuis zijn. Dus geen sprake van huisartenposten en dergelijke. Er valt een last van mijn schouders, nu ga ik graag zo snel mogelijk naar huis. Het klinkt als een fijne huisarts, of niet? Ja, dat is hij zeker. Hij komt geregeld langs en is graag op de hoogte van de ontwikkelingen. Is er nog iets dat ze kan doen? geen idee. Zodra we klaar zijn om te vertrekken komt ze afscheid nemen en op werkdagen zal ze bellen hoe het gaat.
Ergens tussen de bedrijfen door, laat ik Make a wish weten dat we slecht nieuws hebben gekregen. Al een paar weken zijn we in overleg wat we gaan doen. Iets met Dora, maar verder... Ergens tussen alles door, besluiten we het klein te houden, thuis en foto's mogen niet ontbreken.
Ergens tussen door wordt ook afgesproken met de Kinderthuiszorg dat ze vanavond bij ons thuis langs komen, om afspraken te maken. Of ik dat nou zelf heb afgesproken, durf ik niet meer te zeggen. Het komt wel goed uit, want ook de huisarts komt vanavond om dezelfde tijd bij ons. Het eerste teamoverleg palliatieve zorg Mirthe, hoe vreemd...
We krijgen het boekje van Koesterkind. Blader het door, wordt er gezegd, lees het op je eigen tijd. En geef ook de huisarts de bijlage die voor hem bedoeld is. Doen we, hoewel ik betwijfel dat er iets nieuws voor hem bij zit, na zoveel jaren ervaring.
Het is een gekke vergelijking, maar het voelt als een kraamtijd. Toen wilde ik ook niet thuis zijn zonder achtervang, zonder professionele ondersteuning. Dat gevoel is nu hetzelfde, en weer gaan we naar huis vanuit het ziekenhuis, voor een heel ander traject, wat net zoveel met het leven te maken heeft.
De pomp is nog een heel gedoe om die goed ingesteld te krijgen. Maar het lukt. Zodra die loopt, kan de VAP naald eruit, klaar om te gaan. Inmiddels is Chris er ook. Vlak erna de ambulance en mag ik Mirthe op de brancard tillen. De laatste rit naar huis. De broeders vragen of we nog ergens speciaal heen willen? het eerste dat in ons op komt is het vliegveld, daar gaan we langs.
 | |
| op het zonovergoten en volle terras, kijken naar een leeg vliegveld... |
De hulptroepen vertrekken. Het bed staat op zijn plaats, de meubels weer terug geschoven en het huis staat vol met spullen, die ik nu niet plaatsen kan. Mirthe wil maar 1 ding: Loooo-open! Ja, mevrouw, zeker... Ik weet dat ze het niet kan, maar haar kennende moet ze het ervaren. Kennelijk beseft zij niet, dat het aan haar lijfje ligt en niet aan de omgeving, dat ze niet lopen kan. Ik geef haar een kans, hou haar goed vast terwijl ze zelf op de grond staat. Zij voelt het ook. BIj haar kast gaat ze wel zitten en de deuren moeten open: SPELEN! Ze zit los en rechtop, iets dat al weken niet meer wilde, hallelujah voor de morfine. Ze speelt vol overgave. Dan naar de bank, ook daar geeft ze aan te willen 'looooo-ooopen!' Weer proberen en o nee, het wil niet meer. Nu weet ze het echt en vraagt er niet meer om.
De middag kruipt voorbij. Hoe weet ik niet meer. Ik meen dat ik zelfs de stoute schoenen aan heb getrokken en maar vast een afspraak heb gemaakt met de uitvaartverzorgster, dat kunnen we ook maar beter meteen geregeld hebben. Liever niet, maar ja, dat 'liever niet' hebben we al vaak bij de hand gehad. Dus we doen het maar gewoon.
Het wordt 6 uur, Lars kan elk moment thuis gebracht worden. Ik sta op de uitkijk. Ik wil hem zo graag vast houden, zo graag zien en zo ontzettend niet-graag vertellen dat hij zijn zusje los zal moeten laten. O wat erg. Maar het moet, het moet voor de teamvergadering zometeen begint. Even een moment samen, een eerste opvang voor we onze tijd aan andere dingen moeten besteden. Het wordt 5 over 6, 10 over 6 en dan na lang wachten komt om kwart voor 7 eindelijk de kleine man thuis. Normaal niet erg, maar nu duurde het wel lang. Ik wacht hem thuis op. Hij heeft een leuk feestje gehad en is erg blij dat Mirthe thuis is. De moeder van zijn vriendje, reageert ook opgetogen. Lars is al binnen, dus vertel ik haar dat het niet goed is. Verslagen kijken we elkaar aan, tranen een knuffel en sterkte. Getverdarre zo wil je niet dat iemand een kinderfeestje afsluit...
Binnen vertellen we Lars wat ons te wachten staat. Hij wil het niet, dat mag niet. Geen drama, dit keer. Mirthe gaat op bed. Wat onhandig is dat nu, het bed is zo diep, dat ik haar niet makkelijk kan neer leggen. Het is was klungelig en dat moet wel anders, want dit kost haar te veel ongemak. De bedbodem verhogen zou een uitkomst zijn.
De huisarts en de kinderthuiszorg (ktz) arriveren vlak na elkaar. Gelukkig heeft de vplk veel ervaring met palliatieve zorg bij kinderen, de huisarts heeft veel ervaring met palliatieve zorg en doet alvast een voorzet in hoe hij ons zal begeleiden. Dat is fijn, duidelijk en voelt veilig. Hij geeft zijn 06, die van zijn vrouw, voor het geval de zijne uitvalt of niet bereikbaar is. Dag en nacht kunnen we hem of zijn vrouw bellen. Hij geeft niets uit handen, is volledig beschikbaar voor ons. Zoals wel zal blijken de komende dagen. Met de ktz spreken we af dat ze vanaf nu 3 maal daags zorg komen leveren. Of dat aansluit bij Mirthe kunnen we niet inschatten. We gaan het zien, ik weet me nog geen raad met de situatie, maar ben blij met de manier waarop er wordt gedacht en mee geleefd. De huisarts geeft aan dat het misschien wijs is om Mirthe een bolus te geven (de pomp heeft een mogelijkheid om in 1 x een extra hoeveelheid morfine te geven, dit kan max 3 x in een bepaalde tijd, daarna moet de dosering aangepast worden) voor ze wordt verzorgd, dit was vanavond niet prettig verlopen.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten