Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

maandag 17 november 2014

Kanker maakt boos

Wie is er niet boos op kanker? Wie is er niet boos op de wereld wanneer een kind door kanker het leven laat? Wie is er nou niet boos op deze ziekte die een geliefde het leven ontneemt? Kanker is onbegrijpelijk, ongrijpbaar, gewichtloos en toch zo zwaar, zo zwaar.
Veel mensen reageren boos, als kanker het leven neemt. Als ze horen dat een leven de prijs is van een ongelijke strijd. Het raakt me iedere keer weer, het onbegrip de machteloos te zien. Het zit in mij, dat gevoel, ik heb het geleefd, ik leef het nog. Zien wat het een ander doet, die mij niet kent, mijn dochter niet heeft gekend, dat raakt mij. Het herinnert mij aan de waanzin die ons leven is geworden, sinds 29 april 2013.
Mijn leven, mijn verdriet, mijn liefde, mijn winst, mijn verlies, mijn kracht, mijn opstand, mijn verzet, mijn boosheid, mijn allemaal van mij. Mijn woorden, mijn belevingen, mijn troost, mijn herinneringen, nog meer van mij. Mijn emoties, mijn frustratie, mijn machteloosheid, mijn strijd, mijn ster, jouw ster, onze ster, Haar Ster, de stralendste ster aan de hemel.
Kanker verlamt, kanker zet in beweging, kanker maakt krachten los die je nooit vermoedde. Kanker kent geen rem, gooit alles vol overgave los, met een donderend geweld, waar je geen weerstand tegen hebben kan. Kanker leert je kanten van het leven kennen die je zonder niet had gezien. De ergste en de mooiste kanten, het verbreed je panorama.
Bizar als het is, het is het ergste dat je kan mee maken, tegelijk brengt het ook de mooiste dingen naar boven. Het zwart kan niet zonder wit. Het donker wordt donkerder als het licht het lichtst is. Hoe dieper je gaat, hoe hoger je kan klimmen.
Wij hebben al van diep moeten klimmen en zullen dat nog vaak doen moeten, om weer pieken te bereiken. We hebben bagage afgeworpen om vooruit te kunnen gaan. Ook dat zullen we blijven doen. We gaan door processen heen die nooit zonder dit in gang waren gezet. Het is mooi, dat brede panorama, het is eng, want er zo veel meer te zien. Hoe gaan we daarmee om? Soms focussen we ons op de klim, de volgende stap op ons pad. Soms rusten we uit en genieten van het panorama. Soms gooien we eruit wat ons in de weg staat. Soms werken we hard, soms kuieren we wat aan. Belangrijkste is dat we ook genieten van het harde werk. Er is altijd werk te doen, maar altijd genoeg om van te genieten.
Kanker maakt boos. Kanker vraagt om beweging.

5 opmerkingen:

Anoniem zei

Kanker maakt boos.
Inderdaad.
In spanning en met de angst in ons hart wachten wij op de uitslag van ons 8 jarige nichtje, het middelste dochtertje van mijn zus. Alles wijst op die rotziekte.
Zo oneerlijk.
Jouw blog komt nu zo dichtbij.
Sandra

Unknown zei

Jeetje Sandra, wat erg. Waar denken ze aan?
Sterkte, spreek je snel.
Liefs Liedeke

Anoniem zei

Hoi Liedeke
De huid van Meike, mijn nichtje verkleurt bruin/oranje, plast in haar broek, valt enorm af en eigenlijk kwakkelt ze al haar leven lang. Te mager, niet fit, veel darmproblemen. Ze is 8 en weegt net 25 kilo. terwijl ze vrij lang is, de laatste 2 weken 3 kilo kwijt. De huidbioptie stond voor 1 dec gepland maar wordt nu vandaag al gedaan. Meike is een drama queen ten top dus de planning was stapsgewijs de onderzoeken te doen maar ze verliest te hard gewicht. in het meest gunstige geval is het een vorm van suikerziekte maar helaas passen de symtomen ook bij diversen soorten kanker. Vindt het doodeng. Mijn zus heeft 3 meisjes waaronder haar al zo ernstig gehandicapte Mirthe. Hoeveel kan een mens hebben denk je dan...
Liefs sandra

Unknown zei

Ik had je even willen spreken vandaag, vind het heel erg. Laat je weten als je meer weet?
Liefs Liedeke

Anoniem zei

Helaas geen suiker......bioptie uitslag duurt 2 weken. ....ze denken aan Addison. ...