Steen verlegd, berg vezet, lasten verlicht

Vanochtend een spannend gesprek. Spannend in vele opzichten, ik had mezelf een doel gesteld en dat is dan best spannend, want hoe wordt dat dan opgepikt? Het voelt toch wel als met de billen bloot. Nou deel ik veel hier op het blog, dus wat is er dan nog spannend aan om te delen wat je de afgelopen anderhalf jaar heb meegemaakt, met de behandelend arts? Nou, dat is toch wel directer, in een gesprek.
Want dat was het spannende gesprek, met de oncoloog en het doel dat ik had gesteld, was een gedegen verslag te overhandigen met onze belevenissen en aanbevelingen. Het voelde weer even of ik een deadline had voor een scriptie. Alleen dit keer over een zo ontzettend persoonlijk proces. Hoe veel persoonlijker kan het zijn? Dat neerleggen als een onderwerp van gesprek, onderwerp van een nieuwe visie, dat is best intens. Het heeft me een paar weken gekost om de juiste inhoud en de juiste boodschap te pakken te krijgen. Ik heb er veel over gepraat, over de noodzaak, de emoties en de doelstelling van het verslag en onze belevenissen. Over de opzet en de manier waarop de juiste ervaringen aan de orde zouden komen. Het zijn de verhalen van het blog waar ik een greep uit heb gehaald, om de kern te pakken, waar het mij om gaat. Al schrijvende werd het mij wel duidelijk, dat er niemand wat te verwijten valt, de welwillendheid en betrokkenheid is altijd goed geweest. Maar wel dat er iets mist. Of beter gezegd: iemand, een schakel in het systeem van veel gespecialiseerde specialisten, je weet wel, het multi disciplinaire team. Noem het een consulent, een casemanager of zorgcoördinator. Betere begeleiding, door meer communicatie, meer contact momenten, laagdrempeliger. Dat kunnen de specialisten niet bieden en dat hoeft ook niet, als er maar wel een schakel is tussen het specialistisch team en de ouders. Niet alleen tijdens de behandeling, maar ook erna, ook mee kijkend in de thuissituatie, school, sport, noem maar op. Er komen véél aandachtspunten kijken bij een kind met of na een hersentumor. Heel veel, je hebt er geen idee van hoe ingrijpend dit is, tot je er middenin zit en dan? Je hebt en je zorgen en de dingen die je moet regelen, maar waar dan? bij wie dan? Niet te doen, als je niet weet wat je te wachten staat.
Voor Mirthe hoeft dat allemaal niet meer. We hebben het geleefd en we hebben gezorgd dat we door konden gaan, elke keer weer. Dat vergt veel doorzettingsvermogen en veerkracht, soms is de rek eruit en lukt het niet meer. Dan is steun welkom. Voor alle kindjes die dit mee maken en alle gezinnen die er liefdevol omheen staan moet de zorg en begeleiding naar een hoger niveau. Voor de toekomst waarin het Prinses Máxima Centrum een centrale rol speelt, maar ook waar veel extra aandacht komt kijken, als het op de begeleiding aan komt. Behandeld worden in 2 ziekenhuizen zal dan de norm zijn, nu gebeurt dat ook al veel, maar dan is het standaard. Tenzij je in de regio van het PMC woont.
Nieuwe zorgen, nieuwe aandachtspunten, dat wordt meegenomen in het verslag. Het verslag werd met enthousiasme ontvangen (dat gebeurde met mijn scriptie niet, haha) en wordt verspreid onder het behandelend team. Het geeft mij een goed gevoel, het is geschreven om gelezen te worden. Ik ben benieuwd.
Het gesprek was daarmee een fijn gesprek. Mirthe was duidelijk aanwezig, ze werd gezien en werd gehoord. Ze heeft ook daar menig harten veroverd en dat doet mij goed. Mama is trots, elke keer weer. Elke keer weer dankbaar om zo'n mooi meisje op zo'n pittig pad te hebben mogen verzorgen, begeleiden, lief hebben en nu mogen koesteren.
Laten we hopen dat de inspiratie voor het verslag door Mirthe, de zorg voor alle Eline's, Art's, Marije's, Pepper's, Max's, Sterre's een aanzet zal geven tot meer begeleiding. Het is toch zo hard nodig.