weer logeren voor een vroeg verjaardagskado...van het ziekenhuis

De koffer weer gepakt, spannend hoor om weer te gaan logeren. Mirthe net vertelt dat we weer naar het ziekenhuis gaan. 'jeeh spelen!' verrassende reactie. Samen slapen vindt ze ook oké, gezellig.
De neussonde vervangen voor de buiksonde vindt ze ook prima. Of het overkomt is maar de vraag. Wat weet ze allemaal nog van de behandeling een paar maanden terug? wat kan ze er van begrijpen? Of heeft ze het geparkeerd, net als ik met zoveel dingen.

Het is een hele gewaarwording om nu 'gewoon' opgenomen te worden. Via de opnamebalie, melden we ons. De gastdame vraagt nog vriendelijk of we de weg weten, met een schuin oog kijkt ze naar Mirthe en lacht vriendelijk, begripvol als we zeggen de weg te goed te kennen. Dit keer niet naar M2 of M4, maar naar L1. Dat het daar anders gaat dan op de voornoemde afdelingen is meteen duidelijk. Maar dat geeft niet, we zijn bedreven genoeg. We worden in elk geval verwacht en meteen een kamertje binnen gehaald om even de papieren door te werken. Allemaal nieuw, nooit eerder zo de papierwinkel van het ziekenhuis gezien.
Ook wordt Mirthe onderzocht, vindt ze geen klap aan. Ze is moe, heeft niet geslapen en dan ook nog eens een spatel te diep in haar keel: spugen. Hallelujah. Zijn we al binnen?
De sonde blijft gelukkig zitten, maar we benoemen dit ook als 1 van de dingen die we hopen, dat verbetert na de PEGsonde. En de wangen natuurlijk, maar dat kunnen ze zo ook wel zien.
Ik ben goed voorbereid op de opname, heb alles voor 2 dagen mee, inclusief eten. Maar waar kan ik dan dat eten kwijt? Is er geen ouderkeuken met koelkast. Nee, het is niet zo luxe als op M2, zegt de specialistisch vplk, die we van M2 kennen. Later zie ik in de bezoekersruimte (of ouderkamer, zoals het op M2 heet), dat daar een kleine koelkast staat, waar mijn eten prima in had gekund...maar dat zag ik pas een dag later ofzo.
Mirthe vindt het slapen al niet zo leuk meer, als ze naar bed moet. Papa is inmiddels naar huis en oom Jaap is nog even op visite geweest. Ik ga zo liggen dat ze mij kan zien, maar mag haar bed ook wel draaien, dan kan ze mij zien. Voor het eerst liggen we op zaal en daar zit het ouderbed niet naast het patientenbed, maar aan de wand bij het voeteneind. Dat vindt Mirthe niet leuk. Gelukkig is het bed naast haar vrij en kan haar kleine bed wel een kwartslag gedraaid worden, zodat ze mij kan zien.
De ingreep is om 9 uur. De specialistisch vplk, had aangegeven dat het in elk geval in de middag zou zijn...maar dat blijkt dus niet te kloppen. Er aijn geen patiënten voor de ochtend, dus kan Mirthe meteen geholpen worden. Gelukkig, hebben we dat ook maar weer gehad. Het vergroot de kans om vrijdag naar huis te gaan, alleen maar. En dat willen we wel dolgraag!

Dusss, dat is dus een wachtlijst...

Maandag hadden we van de maag-darm-lever dokter een nieuwe term gehoord: wachtlijst. Dat hebben we het afgelopen jaar nog nooit gehoord, dus dat was wel even vreemd om ergens achteraan geschoven te worden. Ook wel een goed teken, want nu is er iets dat niet acuut, met spoed en liever-nog-gister-gedaan-had-moeten-worden.
De pegsonde zou pas over een maand of 2 geplaatst kunnen worden, zo ongeveer. Hij wist het niet precies. Dat was wel even teleurstellend, want de wangen van Mirthe worden er niet mooier op en het eten gaat ook niet zo super goed met die sonde in de keel. We hopen dat dat beter gaat als de neussonde niet meer nodig is. Maar ook dat is niet met zekerheid te zeggen.
Maar een wachtlijst is ook niet altijd wat het beloofd te zijn. We werden vanmiddag gebeld of het ons schikt om het geheel te laten gebeuren op 5 juni, dat is volgende week donderdag al! Er was iemand uitgevallen...vandaar. Dat betekent woensdag opname en op zijn vroegst vrijdag naar huis. Dan kunnen we dus wel haar verjaardag vieren, thuis. Ideaal is het niet, maar ja, wat wel?

Het neuro-onco spreekuur liep voorspoedig vanochtend. De oncoloog hadden we natuurlijk net gezien, hoewel dit een ander was. Hij begon wel over een eet-poli in Zwolle, mocht de voedsel-inname niet verbeteren. Maar zo ver is het nu nog niet.
De neuroloog was tevreden. De ataxie zal nog wel wat verbeteren, maar helemaal weg gaat het niet. Verder zal het nog een traject van jaren zijn om weer op een redelijk lichamelijk niveau te komen. Voorlopig zal het trap lopen niet aan de orde zijn, als dat ooit wel weer kan zal dat nog jaren duren.
Ik vertelde over de WMO en hun idee over verhuizen, zij oordeelde: 'je hoeft het niet te accepteren en dat zou ik ook zeker niet doen'. Heerlijk zulke duidelijke en heldere taal! Ze schrijft een advies voor wat Mirthe nodig heeft, zodat we dat kunnen overleggen aan de WMO, o.a. gelijkvloers en bredere deuren. Gooi dat bij elkaar en ik zeg: aanbouw.

Te vertrouwd

Het is echt weer te vertrouwd om in het ziekenhuis te zijn. 2x in een week en woensdag nog een keer. Maar 1 ding went nooit en dat is wachten, wachten, wachten. De arts was snel, we hadden nog geen eens koffie gepakt en we werden al geroepen. Hij liet wel weten dat er een wachtlijst is en dat het wel 2 maanden kan duren voor de ingreep plaats vind, voor het plaatsen van de PEG. We kunnen ook weer uitzien naar een logeerpartijtje van minimaal 2 nachten. De dag voor de ingreep wordt ze opgenomen en als er geen ernstige complicaties zijn, mogen we de dag na de plaatsing van de PEG weer naar huis. Ik ben benieuwd waar we mogen logeren, het zal vast niet op de vertrouwde afdelingen zijn van de onco of de neuro afdeling.
Misschien maar goed ook, dat ze niet meteen deze week geholpen kan worden. Kunnen we nog een beetje aan het idee wennen. Ik zie de vele voordelen er wel van in, maar het is ook weer een bevestiging dat we nog lang niet klaar zijn.
In de wachtkamer was er een ander meisje die over de pleister op Mirthe's wang begon. Ik vroeg of zij die ook heeft gehad, volgens het meisje niet, maar de moeder wilde daar wel wat over kwijt. Het meisje had dus wel sonde gehad, maar als het aan het ziekenhuis had gelegen dan was ze er nog aan. Nee hoor, volg je gevoel, zei ze. Zij heeft gewoon de Yogi uit de kast getrokken en toen was het meisje er van af... hmmm ik geloof niet dat dát bij Mirthe gaat werken. Was het maar zo simpel. Ik heb er ook maar geen uitleg bij gegeven of vertelt dat we nu een PEG laten plaatsen. Haar meisje was getraumatiseerd door 1x toen ze de sonde er zo 'inrostten', zo'n 4 jaar geleden. Waar zal Mirthe van getraumatiseerd zijn? Waar zullen we beginnen: de operatie, urinecatheter, infuus, narcose 1,2,3,4-40, chemo, operatie 2,3,4, sonde inbrengen 1,2,3,...80 (of hoe vaak dat nu ook is gedaan, ben de tel wel kwijt), neupogen prikken, VAP aanprikken of de eerste keer spierballen meten? Wat zou deze moeder daarvan hebben gezegd?

Na de arts, mochten we ook nog even naar de anesthesist. Dat was al weer een half jaar geleden. Maar dat duurde lang zeg, meer als een uur wachten en nergens een stukje speelgoed te vinden, zelfs de kleurplaten en kleurpotloden hebben ze niet meer. Ik had de neiging om zo door te lopen naar de pacu, want daar hebben ze wél speelgoed. Maar ik heb me ingehouden, laten we Mirthe ook maar niet wijzer maken dan ze is, want dan hebben we ons daar zelf alleen maar mee, de volgende keer dat we daar moeten wachten.
Mirthe is weer apk gekeurd voor de volgende narcose, hoewel... de anesthesist wist niet zeker of we voor de MRI niet ook nog een oproep zouden krijgen. Maar dat kon ook wel telefonisch afgehandeld worden. Lekker handig toch die techniek.

Pech=peg

Vandaag even tussendoor een afspraak in het ziekenhuis met onze eigen oncoloog (wil je haar zien? ze was vanavond op tv bij de kika uitzending op nl1). Sinds oktober hadden we haar niet meer gezien. De reden van dit bezoek is de buikpijn van Mirthe, die onder controle lijkt te zijn. En ook het nog regelmatig spugen. Dus wat te doen? Diëtiste kwam er bij. We hebben een plan van aanpak, medicatie weer starten tegen het spugen, maagbeschermers tegen eventuele reflux.
Maar nu we er toch zijn: die wangen zien er niet uit van de sondepleisters. Sinds 2 weken reageert de huid op de pleisters. Van alles geprobeerd, niks werkt. Toen opperde de oncoloog iets dat de thuiszorg vplk ook al had genoemd: is een peg katheter misschien een optie? Mirthe zal waarschijnlijk niet binnen nu en 3 maanden van de sonde af zijn. Tja en dan zitten we in elk geval niet met de pleisters op de wang, de sonde die daar altijd in de weg zit.
Volgende week hebben we de 3 maanden controle op het neuro-oncologisch spreekuur. Dus dan kan er misschien ook wel met de maag-lever-darm arts gesproken over de peg-sonde. Ja, toe maar, nog een nieuwe dokter erbij op de lijst. Ik dacht dat we vooruit gingen en dus minder artsen, maar dat is dus nog niet aan de orde.
Vandaag vrijdag 23 mei , werden we gebeld door het ziekenhuis als we maandag willen komen want dan heeft de maag/darm arts tijd, gelijk wordt er gekeken als dit bezoek gekoppeld kan worden met de anesthesist, want schijnbaar is een narcose voor de mri anders dan de narcose voor een andere ingreep. En het is ook weer een halfjaar geleden dat we de anesthesist op spreekuur hebben gezien.

Graag hadden wij gezien dat de mri samen kon vallen met het plaatsen van een peg sonde, maar logistiek is dit volgens de oncoloog bijna niet te doen. Het ziekenhuis is net iets te groot om met een kind onder narcose het ziekenhuis door te rijden (volgens mij is dit toch echt de hele maand november gebeurd). Maar ja er lijkt ook haast te zijn met het plaatsen van de peg sonde.

Vandaag is er ook nog leuk nieuws te melden. We hebben tante Lenie op bezoek gehad. Dit is een stichting die een verwen vakantie aanbied aan gezinnen met een ernstig ziek of gehandicapt kind. Het was een zeer leuk gesprek en als het goed is gaan we in de week voor Lars zijn verjaardag lekker een weekje weg.

Pfffff....wikken en wegen....

Gister is dan de WMO langs geweest, samen met de ergo therapeut van het revalidatie centrum. De lijst is doorgenomen, uiteindelijk, en dat valt dus niet mee. We begonnen het gesprek in de tuin, na alle regen van afgelopen tijd, willen we geen beetje zon missen natuurlijk. En de buren weten wat er speelt, mochten ze iets van het gesprek opvangen.
Eerst de kennismaking met Mirthe, de hernieuwde kennismaking, want de WMO consulente had Mirthe al wel eerder gezien, een jaar geleden. Dat is dan wel een groot verschil, maar inschatten wat ze dan wel of niet kan is schijnbaar niet zo makkelijk. Bij de rondleiding, zijn we beneden in de badkamer begonnen, want die zit bij ons naast de achterdeur. Het advies was hier: het bad eruit en een badwagen erin. Daar kan ze ook op aangekleed worden. Dat de rest van het gezin, inclusief Mirthe, het bad heerlijk vinden, deed niet ter zake. Bovendien zal Mirthe een badwagen heel eng vinden, want de rand is niet stevig, maar flexibel. En die stevige rand is nou net waar ze haar stabiliteit aan ontleend.
De wc is wel ruim genoeg, naar haar mening. Maar hoe ze daar dan stabiel genoeg op moet blijven zitten of waar we de po stoel, waar sprake van is, moeten plaatsen, daar moeten we maar mee leren leven.
Drempels kunnen vervangen worden door hellinkjes en tja de trap: een traplift. Moet de deur er wel uit...de stookkosten? niet het probleem van de WMO. En o ja, toen we nog in de badkamer stonden, kwam al de vraag of we al hebben overwogen om te verhuizen?! Nou zo naïef zijn we niet hoor, dat we daar overheen gekeken hebben, maar eh wie gaat dat allemaal betalen? makelaar, dubbele lasten, het huis verkoop klaar maken, om dan maar niet te spreken van de restschuld, want in deze tijd en de staat van ons huis op dit moment, zal er zeker een aanzienlijke restschuld zijn. Er is wel een verhuisvergoeding, van maar liefst 2500 euro, voor de inrichting van het nieuwe huis. Alsof dat de kosten dekt.
Maar goed, inmiddels komen we boven en daar schrikt ze pas echt van, zo klein. Daar zal ze niet lang kunnen blijven, zeker niet als er een hoog-laag bed aan te pas moet komen. Die past nooit door het trapgat, maar dat wisten we al.
Ik ben het inmiddels goed zat en zie er geen gat meer in. Er word inmiddels gesproken over fondsen en wat die kunnen doen in onze situatie. Ze gaan het uitzoeken en vandaag wordt er dus nog geen beslissing genomen over het wel of niet verbouwen en het wel of niet verhuizen. Nee, daar ben ik ook nog niet klaar voor. Maar ondertussen is het wel nodig dat er wat gaat gebeuren, Mirthe wordt er niet lichter op en wel beweeglijker. Het zou fijn zijn als zij zich kan voortbewegen in een drempelloos huis met vloerverwarming. Waardoor wij ook iets worden ontzien, want dat moeten we vooral in het geheel niet vergeten, zonder ons komt zij nergens, maar voor ons is het nu al wel een hele belasting.
En laten we eerlijk zijn, we hebben dit huis nou eenmaal niet gekocht in de verwachting dat er een invalide zou komen wonen. Zeker niet op de korte termijn, waarin dat wel het geval is gebleken.
Wel wordt de passing geregeld voor de rolstoel, de fiets en de tandem fiets.
We wikken en wegen de voors en tegens dus nog maar eens even tegen elkaar af. Wordt vervolgd....

Moederdag

11 mei 2014

Moederdag is het vandaag. Ik vond dat niet altijd erg belangrijk, maar wel lief als er om gedacht werd. Dit jaar werd er echt om gedacht en dit jaar vind ik dat dubbel zo fijn!
Vorig jaar werd ik wakker in het ziekenhuis naast Mirthe. Er lag een kadootje voor me klaar, namens Mirthe. De pm-ers hadden wel gevraagd of Mirthe iets wilde maken, waarop wij iedere keer reageerden: 'wil ze misschien wel, maar ze kán het niet, dus laat maar.' Wat kon mij dat ook schelen? Het cadeautje was lief bedoeld, maar het benadrukte voor mij des te meer dat zij het niet zelf had kunnen maken. Het kleine kaartje dat ik later alsnog van de peuterspeelzaal kreeg, was des te meer van betekenis.
Zo ook de knutsel van dit jaar. Mirthe had een hart prachtig beschilderd en de letters van 'mama' en een 1 erop geplakt. Supertrots was ze erop! Nog nooit was ik er zo blij mee als vandaag.
Lars hield het heel erg bezig deze dag. Hij had 's ochtends ook even een tekening gemaakt, maar vroeg de hele dag of ik wel een fijne moederdag had. Wat een vent al he? Hij had het dienblad naar boven gedragen met het ontbijt, zodat papa Mirthe mee kon nemen. Hij had het heel netjes gedaan, zonder te knoeien. En Chris had heerlijk zelfgemaakte broodjes klaar gemaakt ( je echt helemaal van meel tot broodjes gebakken, geen kant en klaar mix of zo, met de hand gekneed) ze waren heerlijk, dus dat gaan we vaker doen! Het was een speciale top dag!

Mirthe doet het ook heel goed ondertussen. Ze echt aan het oefenen met kruipen op handen en knieën, met de billen ietsjes boven de hakken. Zo schuift ze dan over de grond. Heel soms tilt ze haar billen ietsjes hoger op, maar dan wankelt ze meteen weer en gaat over in de 'veilige modus'. Ze liet van het weekend zien dat ze zelluf vanaf de grond weer op de bank kan komen, super! En telkens vaker trekt ze zich op tot staan, bijvoorbeeld bij mijn benen, zoals daarnet. Ze trok zich op aan de achterkant van mijn benen, maar dan vergeet ze dat ze al heel groot is en niet meer met haar hoofd tussen mijn benen door kan komen...ik moet dus ook even acrobatische toeren uithalen, om haar vervolgens vast te kunnen houden, want anders valt ze toch binnen de kortste keren om.
Vorige week is Mirthe voor het eerst 3 keer naar de revalidatie school geweest. Ze heeft het super goed gedaan, maar was wel wat sneller van slag dit weekend. We proberen het zo goed mogelijk af te stemmen op haar energie/ draagkracht, maar soms (vaker wel dan niet, eigenlijk) is dat pas achteraf te zeggen wat ze wel aan kan en wat niet.
Het belangrijkste is dat ze vooruit gaat. Het zijn hele kleine stapjes en zeker nog geen stapjes zonder onze handen, maar ze gaat vooruit! Hoewel ik telkens meer ga twijfelen of ze wel ooit weer zelfstandig kan lopen. En ik geef het niet graag toe, maar ik vind die onzekerheid heel lastig om mee om te gaan. De hele onzekerheid rondom de toekomst van onze Kanjer.

de meivakantie, 1 jaar voorbij

En zo is het dus een jaar voorbij. Een jaar dat ik niet had willen mee maken, een jaar wat ik graag had overgeslagen, toen ik een jaar geleden begreep wat voor een beproeving ons te wachten stond. Het is een helse tijd geweest en het voelt weer heel rauw aan als ik denk aan die eerste mooie lente dagen van 2013.  Wat hadden we lang uitgekeken naar die lente. En toen het eindelijk zo ver was, keken we vanuit het ziekenhuisraam hoe iedereen daar vrolijk van genoot. De kastanjes stonden eindelijk in bloei. Toen de kastanjes als eerste hun blad weer verloren in het najaar, was ook de chemo klaar, de laatste opname in het ziekenhuis was achter de rug. Wat een jaar en nu beleef ik het allemaal weer op nieuw, met de meivakantie voor de deur...verwerking heet dat volgens de psycholoog.

24 april, vandaag had je Peuterklank, zo leuk. De laatste keer voor de meivakantie en ook voor de Kroningsdag. Je was er helemaal klaar voor, weet je nog wel?
Je zat zo mooi op het stoeltje met de vlag in hand en de kroon op je hoofdje. Maar je zat ook wel heel stil, duidelijk dat je jezelf niet meer vertrouwde. Gelukkig gaan we morgen naar de huisarts, die zal vast zeggen dat het een verborgen oorontsteking is, die jou uit evenwicht brengt.

25 april,  vanochtend gaan we met ons allen naar de huisarts. Voor Lars zijn eczeem en voor jouw valpartijen. De huisarts ziet dat je oren een beetje rood zijn, maar niet ontstoken. Hij ziet wel snel waarom we zijn gekomen en stuurt ons naar zijn collega. Zij ziet het ook en stuurt ons naar huis met een verwijzing naar de kinderneuroloog. Jij gaat toch even naar de peuterspeelzaal. In de tussentijd heeft de huisarts al gebeld, we kunnen vanmiddag nog terecht. Oei, dan heeft zij ook alarmbellen horen afgaan, bij jouw onderzoek. Na lang wachten en wat onderzoekjes door de co-assistent is dan eindelijk ook de kinderneuroloog beschikbaar en buigt zich over jouw motoriek. De kinderneuroloog vraagt nog of je 10 minuten stil kan liggen, want dit moet met een MRI bekeken worden. Nee dat kan je niet, niet zonder narcose. En daarvoor moet je dan dus naar het UMCG. Ze belt even en daar kunnen we morgen al terecht. Zie je? alweer meer alarmbellen, zou het echt zo erg zijn? Mijn gevoel zegt van wel, mijn hoofd kan er niet bij, dan slaat de paniek toe. Wat nou als...

26 april, vandaag dus niet naar de crèche, jammer maar helaas. Ergens zegt een stemmetje dat dat ook niet meer gaat gebeuren. Maar daar sta ik niet te lang bij stil. Eerst maar het onderzoek vandaag bij de kinderneuroloog en horen wanneer zij een MRI willen maken. Een arts assistent onderzoekt jou, ik heb met je te doen, al die mensen die dingen van je willen zien en weten, aan je zitten en willen dat je dingen doet of juist niet. Je hebt het wel gehad met die rare snuiter, hij kan er ook niks aan doen dat hij niet gewent is om met kinderen om te gaan. Hij stuurt ons naar huis, met de mededeling dat we volgende week wel een MRI zullen krijgen, maar dat het toch allemaal nog gepland moet worden en zo. Het is een logistiek verhaal. Maar volgens hem kan het niet eerder dan donderdag.
Met gemengde gevoelens gaan we naar huis. Het klopt niet. Thuis zie ik dat de beste man al gebeld heeft, maar het geluid stond nog braaf uit. Jij ligt al op bed, je was helemaal kapot van het uitstapje. De beste man belt nogmaals, hij had ons niet naar huis mogen sturen....maandag is de MRI en dus moet je vanmiddag nog gezien worden door de anesthesist. Lukt het ons over anderhalf uur op de poli anesthesie te komen? ja natuurlijk. Maar die alarmbellen luiden nu wel heel erg knoepert hard (in mijn hoofd).
De anesthesist is de eerste die zegt waar naar gekeken gaat worden: een verdachte massa in het hoofd. Ze zegt het alsof dit al met ons besproken zou zijn en schrikt een beetje als blijkt dat ze haar mondje voorbij gepraat heeft. Ik had het gister nog bij de huisarts gezegd, toen ze vroeg naar voorkomende ziekte van hart, hoofd en nog wat, in de familie. Ik zei dat alleen mijn neef een hersentumor had gehad, maar daar zij ze heel snel op dat dat niet het eerste is waar aan wordt gedacht!

27 april Vandaag is het weekend, nog even een normaal gezien, niets aan de hand, niets aan te zien. Ik neem mezelf voor om de knop van de paniek nog even uit te zetten. Hoewel ik wel naar naasten laat doorschemeren wat mijn bange vermoedens zijn. Ik ga 's middags op visite, niks vertelt over hetgeen er speelt. Nee, dat komt thuis wel weer, nu even verstand op nul. Maar het is niet te filmen als er wordt gesproken over een familielid die is overleden. Waaraan? een hersentumor, tja ze zagen het op een MRI. Tja niks aan te doen, het is meestal fataal zoiets. En hoe ze erachter kwamen? ze viel de laatste tijd zo vaak.
Gelukkig liep jij net even van dit gesprek weg, want ik voelde me er wel ongemakkelijk bij. Ze moesten eens weten...nou ja, vandaag nog niet.

28 april Vanmiddag gaan we genieten van het mooie weer. Lekker op de fiets een rondje door de omgeving. Jij wil naar de kinderboerderij en vandaag mag jij alles bepalen, wat mij betreft. Je geniet met volle teugen en samen met Lars heb je dikke lol op de wipkip. Thuis val je op de bank in slaap. Dat doe je vaker de laatste tijd, in slaap vallen waar je zit of ligt.

29 april om 11 uur moeten we ons melden op de afdeling van de dagopname. Het functiecentrum is gesloten, normaal gesproken gaat dat via die afdeling. De MRI is om 2 uur, dus we hebben nog wat tijd te doden. Er worden allerlei dingen uitgelegd, over de Emla pleisters die op je handen worden geplakt, over de narcose met het kapje en over de kleren die je aan mag, over wie mee gaat naar binnen en dat die dan vooral geen telefoon en pinpassen op zak mag hebben, die worden gewist door het apparaat. Er wordt nogmaals de hele rataplan uitgevraagd over je klachten tot en met je gewicht en alles. Voor de zoveelste keer vertellen we dat je nog niet gebraakt hebt, dat je vooral veel valt en uit balans raakt als je stil staat. Dat je niet over hoofdpijn klaagt en je de onbalans compenseert door stil te zitten of aan de hand te lopen. We zullen deze woorden de komende maanden nog vaak, vaak, vaak herhalen. En elke keer lijkt het niet over jou te gaan. Het is allemaal zo onwerkelijk.
De MRI is gemaakt, wij worden naar jou toegebracht en samen lopen we naar de kinder PACU. Als je wakker wordt, schreeuw je alles bij elkaar. Wauw wat een pit en wat hebben ze je geflikt?! Na een tijdje kalmeer je weer en mogen we terug naar de dagbehandeling. Je wil wel weer spelen en dat doen we dan ook maar. We weten niet zo goed wat we moeten doen. Kleden we je aan voor vertrek naar huis? Pakken we onze spullen uit voor de nacht? We weten het niet. Het zou kunnen zijn dat we de nacht moeten blijven, dat was ons wel verteld, soms willen ze kindjes nog een nacht observeren na de narcose. Het wachten duurt en duurt. Je moet ook nog plassen, geloof ik, dat is in elk geval belangrijk voor ontslag. Helemaal zeker weet ik het niet meer, want veel is een wazige waas geworden door de donderslag die ons nog te wachten staat. Als de professor zelf langs komt en vraagt of we op de kamer kunnen praten of liever ergens anders, dan weten we genoeg. Dit is geen gezellig gesprekje! Maar ik weiger het te willen weten, totdat hij het echt heeft gezegd. En dan is de paniek er volledig, ik wil van alles vragen, maar alles wat hij ons vertelt is zo veel omvattend dat er geen informatie meer bij kan en dat vragen me dus ook niet echt lukt. De tumor is groot, dat is overduidelijk. Er moet geopereerd worden, andere opties zijn uitgesloten. Ik wil protesteren, ik wil dit niet, hier heb ik toch niet om gevraagd!? Hoe kunnen ze dat mijn meisje aan doen. Maar ik kan er niet tegenin gaan, ik weet dat het moet, er is geen andere weg. Het liefst wil ik een hol in de grond kruipen en volgend jaar weer tevoorschijn komen. Hoe kan ik jou uitleggen dat ze in jouw hoofdje moeten wroeten om er iets uit te halen dat er niet hoort. PFFFF
De professor vertelt dat de tumor zo groot is dat er een aanzienlijke kans is op een te hoge hersendruk. Er wordt nog overlegd of er direct een drain geplaatst moet worden. In elk geval wordt er met de dexa begonnen om de druk te doen af nemen. Ook wordt je aan de monitor gelegd en zal er elke 3 uur een bloeddruk opgemeten en met een lampje in je ogen geschenen worden. Ook 's nachts?? vraag ik. Ja ook in de nacht. Natuurlijk, denk ik, zo ernstig is het dus.
Vannacht slapen we met ons drieën op de kamer. Lars is uit logeren, voor de zekerheid maar zo geregeld. Hij zeurde daar al weken om en is dolblij dat het eindelijk zo ver is. Gelukkig is het vakantie. Door de vakantie is het ook zo rustig op de afdeling en kunnen we met ons drieën op de kamer slapen. Het is een boze nachtmerrie, waar is de grond onder mijn voeten??

30 april We worden door de neurochirurg opgezocht. Hij neemt ons mee naar een kamertje waar hij de beelden op de computer heeft staan. Dan kunnen we zelf zien waar het om gaat, dat praat toch wat makkelijker, meent hij. Ik wil het ook zien, dat wel, al is het om te zien hoe groot dit monster is. Het blijkt meer dan 1 groot monster te zijn, hij heeft vele kleintjes uitgezaaid door je hoofdje en je ruggenmerg. Net als je denkt dat het niet erger kan.
Morgen is de operatie, de OK is voor je vrijgemaakt, zegt de neurochirurg. Dan moet je weer nuchter zijn en ook moet er vandaag nog het één en ander aan bloed worden afgenomen. Natuurlijk gaan we naar een andere afdeling, drie verdiepingen omhoog, naar de neurologie. Een eigen kamertje gelukkig. Ook hier is een leuke speelkamer. Daar vind je wel wat leuks om te doen. De vplk komt je halen voor een bloedafname. Dit doet ze op je kamer, wat absoluut tegen protocol is, zo horen we later. Want je kamer moet je veilige basis zijn. Het is drama, veel huilen en wat een gedoe. Met veel moeite en veel geouwehoer er om heen, heeft ze uiteindelijk voldoende. Dan nog even spelen op de speelkamer, maar als ik merk dat je moe bent, begrijpen we elkaar even niet. Normaal kan ik je goed duidelijk maken wat de bedoeling is. In dit geval wil ik je even op bed leggen, maar je flipt helemaal. Op je kamer ga je helemaal door het lint, gillen en schreeuwen als een angstig en wild dier. Je kruipt onder je hekkenbed en gaat tegen het omlaag geschoven hek leunen. Het duurt voor mijn gevoel een eeuwigheid voor je weer bereikbaar bent, maar uiteindelijk kom je tot rust op mijn schoot. En daar val je uitgeput in slaap. Dat doet het monster met je en alles wat er de afgelopen dagen met je gebeurt is.
Terwijl jij slaapt, kijk ik tv, waar te zien is dat Nederland sinds lang weer een koning heeft gekregen. Het zegt mij niks.

's Avonds ga je op tijd naar bed. Morgen weer op tijd op. Helaas wordt de rust ons niet gegund, het bloed was gestold dat eerder op de dag was afgenomen, dus dat moet nu nog een keer gebeuren...in de behandelkamer dat wel. Daarna met een slokje troost lekker slapen.

1 mei Je wordt vrolijk wakker. En je hebt wel zin in wat te eten. Alsof je niet anders gewent bent, zit je in je stoel en besteld een broodje kaas. Gister werkte dat immers zo, helaas nu moet je nuchter blijven. Het wachten duurt lang. De vplk moet het nodige aan papierwerk verzamelen. Het duurt de neurochirurg schijnbaar te lang en hij komt ons persoonlijk halen. We sjeesen op hoog tempo met de man mee. Ik heb je op de arm, want ik wil je graag bij mij houden zo lang als het kan.
Dan moeten we nog even in een ruimte wachten waar verder niemand is, de vplk weet het ook niet zo goed, hoe dat nou verder  moet, ik moet een pak aan, want ik ga met je mee naar de OK. Dan worden we uiteindelijk gehaald, dag papa.
En daarna? lang lang lang wachten voor ons. De operatie is naar wens verlopen, laat de neurochirurg ons weten. Hij haalt ons op van de kamer, praat ons bij en brengt ons naar de IC. Daar duurt het nog errug lang voor je binnen wordt gebracht, de neurochirurg lijkt het ook vreemd te vinden en gaat zelfs kijken of je er al bent. Als je dan eindelijk wordt binnengebracht mogen we nog niet direct komen. je moet eerst gewassen worden, want eerlijk gezegd zag je er niet aantoonbaar uit, kregen we later te horen. Ik had dat niet zo snel gezien, ik wilde alleen maar naar je toe en zien dat alles goed met je was.
Dan konden we eindelijk naar je toe. Jeetje wat een toeters en bellen en slangen en naalden. Je bent wat aan het draaien en ik hoop eigenlijk heel erg dat je er niet te veel van mee krijgt, dat je een goede nacht hebt en dat je morgen weer ons aan kijkt en vrolijk gaat babbelen. Maar daar lijkt het nu nog niet op. Vannacht blijf je alleen op de IC, papa en mama slapen op je kamer boven.

2 mei Je mag mee naar je kamer. Je hebt een goede nacht gehad, stabiel. Het enige dat nog wel even moet worden gedaan, is de katheter eruit. Maar dat is ook het probleem, die krijgen ze er niet uit. Het ballonnetje met water dat in je blaas zit, krijgen ze niet leeg, en dus krijgen ze de katheter er niet uit. Het helpt voor ons niet om te horen dat de vplk dit nog nooit heeft gezien. Aan de leeftijd van de betreffende vplk mag je aan nemen dat ze al veeeeeeel heeft mee gemaakt. Gelukkig lukt het wel als ze dan het slangetje doorknippen, het water stroomt eruit en jij bent van 1 slangetje verlost.

3 mei De doktoren maken zich zorgen, je knapt niet op, je beweegt niet en geeft nauwelijks gehoor aan de vragen die je gesteld worden. Je huilt en kreunt wel, als je ongemak voelt, maar geen babbels en geen gerichte spierkracht. We helpen je met draaien van de ene zij op de andere. We nemen je op schoot en we hopen maar dat je het morgen wel weer kan. De arts-assistent vertrouwt het hoe dan ook niet en besteld een spoed MRI. Je hoeft niet onder narcose, want echt bij lijk je niet te zijn. De MRI blijkt ook niet helemaal bij te zijn, want die doet het niet, moet opnieuw opgestart worden. Jij blijft liggen en laat het allemaal langs je heen gaan, je geeft geen kik, je hebt zogezegd wel wat anders aan je hoofd. Na de opstart doet de MRI wel zijn werk. Ik mag bij je blijven, omdat je niet onder narcose bent. Ik praat tegen je, in de hoop dat je me hoort boven het lawaai uit. Bij terugkomst op de afdeling weet de arts-assistent al te vertellen dat alles er goed uit ziet, geen verhoogde hersendruk.

De dagen daarna begint door te dringen dat dit niet zo maar complicaties zijn. Je hebt veel tijd nodig voor herstel en dat is geenszins geruststellend voor wie dan ook. We krijgen deze dagen (en weken en maanden) een spoedcursus in de medische terminologie, waardoor we niet meer mee mogen doen met Scrabble...
Deze mei vakantie zullen we nooit meer vergeten en ook dit jaar tekent zich dat af in deze vakantie.
Maar inmiddels babbel je ons de oren van het hoofd en zeg je zelf: ik ben SuperMirthe. En dat staat als een paal boven water.

Alles of niets

Donderdag 17 april

Vandaag was weer zo'n dag. Alles of niets, zo voelt dat dan. Mirthe is de hele week al moe, veel last van buikpijn. Maar ze wil nergens op toegeven, ze wil alles mee maken, ze heeft ook een jaar in te halen! maar goed, die buikpijn is natuurlijk wel een signaal dat ze niet lekker in haar vel zit of ze zit niet lekker in haar vel door die buikpijn, het is maar net hoe je het bekijkt. En ook dan wil ze niet toe geven, totdat die ene druppel de emmer doet overlopen en bij haar de waterlanders volop doet stromen. Hartverscheurend en ik zou willen dat het ongemak voorbij is, want ze heeft al genoeg te verduren gehad. Het is dan ook per moment bekijken wat ze aan kan. Vanochtend was het niet veel waard, hangen op de bank en uiteindelijk toch ook een beetje kleuren aan tafel. Vanmiddag was wel heel belangrijk dat ze naar school zou gaan: het was een open middag voor alle ouders, en broertjes en zusjes als die een beetje mee kunnen draaien. Lars was vandaag vrij, dus wat een mooie gelegenheid om hem mee te nemen, kan hij meteen ook mee zwemmen. Wat een feest. En omdat het pasen is dit weekend...was de paashaas alvast langs geweest om de speeltuin vol te laden met verstopte eieren. Als klap op de vuurpijl was het lokaal mooi ingericht toen we weer terug op de groep kwamen. We konden met ons allen aan tafel en genieten van de variatie aan fruit en eten. Schuimtaart met fruit, kippenkoekjes, 'negerzoenen'(maar die mag je niet meer zo noemen, maar ik weet dan niet hoe ze dan wel heten, dus), ananas, mango, kokos, passiefruit. Er was groot uitgepakt en Mirthe deed lekker mee. Vooral die negerzoen vond ze lekker en de mango voor de smaak.
In het zwembad ging ze ook weer voluit aan de slag, aquajoggen leek het wel, kilometers maken dat ze deed. Ongelooflijk en dan is te merken hoe veel ze vooruit gaat. Kleine stukje kan ze los lopen, zolang ze zo'n blauw plankje vast houd, dat bij de zwemles wordt gebruikt. Het was voor mij een paar maand geleden dat ik had mee gezwommen en dan voel je hoe veel meer haar lijfje dan kan, vergeleken bij de vorige keer.
Mirthe is dus van de 'alles of niets' methode. Op school geeft ze alles en gaat tot het gaatje. Eenmaal uit het water is de koek echt op. Huilen, huilen, huilen en haar buik vast houden. Eenmaal aangekleed is het al weer een stuk beter, maar meisje toch, wat geef je veel in één keer. Aan ons de taak om dat in goede banen te leiden en dat valt niet mee, want we gunnen het haar zo om mee te doen. Het levert haar zo veel op!

Gistermiddag ook zo iets. Lars had zijn vriendje te spelen en ze wilden graag naar de speeltuin aan de andere kant van de grote straat. Daar mogen ze nog niet zonder toezicht naar toe. Of ik wel mee wilde, wel als Mirthe ook mee wilde. Dat wilde ze wel. En wat geniet ze dan met volle teugen! Het begon al op de heen weg, vlak bij de speeltuin zie ik een paar meiden fietsen. Verder niet op gelet, maar ineens hoor ik verbaasd roepen 'he dat is Mirthe!'. De dochter D. van een vriendin, was één van die meiden. Mirthe gaat helemaal rechtop zitten in de wandelwagen en zodra D voor haar zit, wil Mirthe haar graag een knuffel geven. Het verbaasd mij, want de keren dat zij elkaar hebben gezien, gaf Mirthe geen blijk van toenadering. Maar knuffelig is ze wel de laatste tijd. Ook daarin wil ze zich helemaal geven. Vervolgens bij de speeltuin komt D ook mee en dan wil Mirthe dat D bij haar zit en met haar gaat lopen (het gebeurt vaak dat ik uitgerangeerd ben, zodra er anderen in de buurt zijn... vind ik niet eens zo erg hoor, dan kan ik even genieten op afstand en zien hoe ze iedereen om haar vingertje windt!). Van de kleine speeltuin, wil ze naar de grote om daar op de wipwap te zitten, 2 seconden en dan door naar de schommel 2 seconden en dan door naar het klimrek, vooruit 4 seconden. 'waar is D.?' die is boven je op het klimrek, schat... dat vond Mirthe maar gek. En hop vervolgens wil ze naar de kabelbaan en weer naar de kleine speeltuin en ... als het aan haar ligt nog wat verder hoppen, maar de jongens zijn er klaar mee. Ze willen naar huis. Er staat voor hun nog meer op hun planning. Mirthe gaat gedwee mee, het is wel weer genoeg geweest. Alles of niets, vol overgave.

Zoals gezegd, aan ons de taak om haar grenzen te bewaken en te bepalen wat prioriteit heeft. Doen we dit, dan kan dat niet en dat heeft weer gevolgen voor de rest van het gezin. Ook dat is niet erg, voor mij ook wel goed om te luisteren naar mezelf, want ik ben ook ongeduldig en wil graag alles en meteen en tegelijk, maar weet dan niet zo goed wat wel of niet te doen. Ik las vandaag dat iemand het 'streefleven' is gaan los laten, maar in plaats daarvan doet wat goed bij hem past. Overigens was dit bij hem ook door zijn zoontje dat hij dat inzicht kreeg, zijn zoontje heeft het syndroom van Down en bleek bovendien een hartafwijking te hebben (wat veel voor komt bij het syndroom van Down, maar wel een extra impact heeft natuurlijk als het om je kind gaat). Ik denk dat wat hij toen doormaakte, hetzelfde is wat ik nu ook door maak: loslaten van alle 'crap' dat bij het 'streefleven' hoort en uitbouwen wat hoort bij mijn kern. Ik heb dat in het verleden vaker geprobeerd, elke keer als ik een hobbel in mijn levensweg tegen kwam dan probeerde ik weer terug te gaan naar mijn kern en te doen wat bij mij paste. Maar elke keer weer was het te verleidelijk om toch te willen voldoen aan de eisen van het streefleven. Elke keer hoopte ik weer dat die manier van leven mij veilig zou stellen van ellende, tegenslag en rampspoed. Ik kan nu in elk geval volmondig zeggen dat dát een illusie is gebleken. Dat besef maakt wel dat er een heleboel onzeker is geworden, als ik mij niet wil meten aan dat streefleven, waar dan wel aan? En wat is dat streefleven dan? Voor mij is dat de verwachtingen van de maatschappij, dat je diploma's haalt, dat je leeft volgens de regels, dat je geacht wordt te weten hoe de belastingen werken, hoe je moet handelen als je in de bijstand zit, dat je als gezin alle ballen zelf wel hoog kan houden, ongeacht wat je mee maakt, dat je financieel onafhankelijk bent, de prikjes halen bij het consultatie bureau omdat-dat-zo-hoort-en-doe-het-vooral-niet-anders-want-dan-ben-je-een-risico. En noem maar op: volg de regels, maar die moet je wel zelluf uit zoeken en anders moet je het maar vragen, maar krijg je geen helder antwoord dan ligt het toch aan je zelf, want je bent toch echt zelf verantwoordelijk, dus schroom vooral niet om te vragen hoor. Je weet wel de vicieuze cirkel van de burgerlijke kuddedieren.

Reageren, contact

Lieve mensen, vrienden, familie, lezers,

Het blog wordt trouw gelezen door vele mensen en vaak krijgen we leuke, positieve reacties. Dat doet ons goed, geeft ons het gevoel gesteund te worden en te weten dat er mee geleefd wordt.
Reageren op de berichten op het blog lukt vaak niet. Waar dat aan ligt weten we niet, want dat vinden we juist heel fijn, die reacties.
Mocht je toch willen reageren en een bericht plaatsen lukt niet of je wilt liever rechtstreeks een reactie of vraag stellen, dan kun je ons mailen op het volgende adres: chrisliedeke@gmail.com 

Graag tot horens!

Bijna 1 jaar geleden

Het is deze maand bijna een jaar geleden...
Een jaar geleden hadden we nog geen idee wat er in jouw koppie speelde
Een jaar geleden viel het me wel op dat je vaak viel
Een jaar geleden knaagde het aan mij
Een jaar geleden had ik dat onderbuikgevoel
Een jaar geleden durfde ik het niet te zeggen
Een jaar geleden durfde papa dat wel
Een jaar geleden vond ik dat niet leuk en wilde boos op hem worden
Een jaar geleden hebben we het nog even aangekeken
Een jaar geleden zagen we dat niet kwam door de schoentjes dat je viel, want op blote voetjes net zo goed

Een jaar geleden hadden we geen vermoeden, geen zin en geen tijd voor onvoorspelbare dingen
Een jaar geleden ging je eindelijk voor het eerst naar de peuterspeelzaal
Een jaar geleden was je trots op je eerste traktatie en wilde je die thuis aan je grote broer laten zien.
Een jaar geleden dronk je thee uit mama's kopje mee
Een jaar geleden was ik in de keuken en huilde je weer, op de grond bij de bank
Een jaar geleden was je gevallen met je broer in de buurt
Een jaar geleden zei ik hem dat hij voorzichtig met je moest doen
Een jaar geleden zei ik dat hij toch de oudste is
Een jaar geleden had ik niet gezien dat hij niks had gedaan
Een jaar geleden begreep ik de omvang van het onzichtbare monster nog niet
Een jaar geleden moesten we toch toegeven dat het niet vanzelf over zou gaan
Een jaar geleden zag ik wel dat je snel moe werd ineens
Een jaar geleden werden de signalen steeds duidelijker

Een jaar geleden zijn we eerst naar het inloopspreekuur gegaan van het consultatiebureau, misschien wisten zij meer
Een jaar geleden verwezen zij ons door naar de huisarts
Een jaar geleden belde ik onderweg van het cb meteen voor een afspraak
Een jaar geleden zaten we bij de huisarts
Een jaar geleden zaten we 's middags bij de neuroloog
Een jaar geleden zaten we de volgende dag in het kinderziekenhuis op de poli
Een jaar geleden werden we te snel naar huis gestuurd
Een jaar geleden bleken we na het weekend verwacht te worden voor de MRI
Een jaar geleden moesten we dus voor het weekend nog naar de anesthesist
Een jaar geleden was zij de eerste die ons zei waar het om ging 'een verdachte massa in t hoofd'
Een jaar geleden leerden we hoe snel en adequaat de medische molen kan werken
Een jaar geleden lag je binnen een week op de operatietafel, want dat monster moest eruit
Een jaar geleden stond ons leven op zijn kop

Een jaar later staat nog niks weer op zijn plaats
Een jaar later besef ik dat dat ook niet meer gebeurt
Een jaar later voel ik mij beroofd
Een jaar later voel ik mij rijk wanneer ik naar jou kijk
Een jaar later drink je thee uit mama's kopje mee!

Wat zal je over een jaar doen?

Oefenen, vertrouwen terug winnen, loslaten

28 maart

Afgelopen week zijn Mirthe en ik naar haar kinderdagopvang geweest. Even weer of visite en wat was dat genieten! Mirthe liep zo door naar haar lokaal, terwijl de andere deuren juist open waren, daar had zij geen boodschap aan, haha. Daar wilde ze wel in het keukentje spelen. Even daarna naar buiten, want het was prachtig weer. Natuurlijk van de glijbaan, maar 1x en daarna op de driewieler met laadbakje. Tot mijn grote verrassing bleef ze hier heel mooi op zitten! Het stuur is hoog en dat sluit precies aan bij haar manier om zichzelf omhoog te houden.
Een beetje onwennig voor ons allebei, maar ik kan haar even loslaten. Wauw, dat is mooi. Bovendien komt ze ook nog zelf een heel klein eindje vooruit. Ze rijd een rondje om de grote zandspeelplaats heen. Trots dat ze is!
Ik kan het niet helpen om te wensen dat we thuis zo'n fietsje heel goed kunnen gebruiken. Want hierdoor moet Mirthe aanspraak maken op al haar vermogens om weer stabiel te zitten en kracht te zetten met de benen. Ik laat de wens wel meteen weer los, want dat kunnen we ons simpelweg niet veroorloven. Bovendien wordt er vanuit de revalidatie een fiets aangevraagd met alle ondersteuning die ze nodig heeft. De aanvraag wordt bij de WMO gedaan, net als al die andere aanpassing waar ik de vorige keer over schreef. Dus dat is een kwestie van tijd, dat ze thuis kan oefenen. Daar kunnen we best mee wachten, dacht ik.
De volgende dag, 29 maart, was de thuiszorg er weer. Ze had een dag geruild, waardoor wij dinsdag de tijd hadden om naar de kinderdagopvang te gaan. Nu is ze er dus woensdag. Haar kinderen zitten op dezelfde kinderdagopvang, haar oudste zat bij Mirthe in de groep. Dus die fietsjes kent ze wel. Sterker nog zij heeft er thuis 1 staan. Zouden wij die willen lenen? .....JA natuurlijk! Ik heb geen last van valse bescheidenheid van 'weet je het zeker?' en 'maar je eigen kinderen dan?' Nee, dit wordt aangeboden en dat neem ik met beide handen aan! Er zijn niet veel mogelijkheden om zo'n fietsje te kunnen lenen en dit vind ik een pracht gebaar.
Vrijdag is ze weer bij ons en dan zal het fietsje mee nemen. Mirthe weet niet wat ze ziet. We zitten nog aan de ontbijttafel als de thuiszorg binnen komt met de fiets. Mirthe wil meteen van tafel en gaan fietsen. Dat zegt genoeg over haar enthousiasme. Geweldig. Dus meteen een rondje gefietst en weer is ze enorm trots.
Nu fietst Mirthe elke dag een stukje, met hulp dat wel. Soms zit ze een tijdje los, maar durft dan niet vooruit te fietsen. We zijn zelfs naar de brievenbus geweest en dat is toch wel een paar honderd meter, best ver dus voor die korte beentjes die weer op krachten moeten komen. Soms stept ze dan mee en soms trapt ze mee op de trappers. Vaak schieten de voeten van de trappers, door een ongecontroleerde beweging, maar soms gaat de voet weer automatisch op de trapper terug en dat is een goed teken. De vanzelfsprekende controle begint weer terug te komen.
Soms laat ik haar even los, dan kan ik even mijn rug strekken, want het blijft een lastige houding om haar te begeleiden. Dat los laten blijft een beetje spannend, dan neigt ze in paniek te raken als ze het idee heeft dat we geen contact hebben. Als ze mijn hand voelt is het weer goed, ook al biedt die geen echte steun. Langzamerhand wennen we allebei aan het kleine beetjes los laten en kleine stapjes vertrouwen hebben in dat prachtige lijfje van haar, dat zo sterk is en zo keihard werkt om weer volledig op krachten te komen!

van nu naar de toekomst

Maandag 24 maart


Nu Mirthe schoon is, zijn we wat praktischer aan het worden: de beperkingen die ze op het moment heeft, hoe gaan we daar mee om? en hoe kunnen we daar voor de toekomst op in spelen. Ineens is het heel fijn om op het revalidatie centrum bekend te zijn en de nodige vragen te ventileren. Het huis is om te beginnen niet echt handig voor Mirthe. Kijk alleen al naar de vele drempels en hoogte verschillen in de vloer. Misschien dat er veel verbetering op treed, maar er is niemand die kan zeggen hoe lang het herstel gaat duren en in hoeverre we herstel mogen verwachten. We hebben alleen de situatie van vandaag om vanuit te gaan.
Gelukkig hebben we vandaag een afspraak met de ergotherapeut. Zij kan ons in elk geval helpen om het 1 en ander in kaart te brengen. Nu zijn er al veel scenario's door ons de revue gepasseerd en hebben we het wel gehad over aanvragen doen bij de WMO, voor woningaanpassingen. Maar ergens heb ik dat tot vandaag niet heel serieus genomen. Meer zo van 'dat komt ooit nog wel eens', maar ja het inzetten op dat 'ooit' is wel eerder dan wachten tot dat moment. Dat klinkt nu wat warrig zoals ik het nu beschrijf, maar we hebben het nu over een aanbouw, zodat er beneden een slaapkamer voor Mirthe kan komen. Een aanvraag kan misschien wel jaren duren, dus als het over een paar jaar echt nodig is, dan kunnen we maar beter nu gaan beginnen met de hele papiermolen. En waarschijnlijk is het wel eerder nodig dan over een paar jaar...volg je het nog? Ik denk soms wel makkelijk over het tillen van Mirthe, maar nu is ze nog maar 16 (?) kilo...dat wordt er, als het goed is, niet minder op. Bovendien is de trap niet heel veilig en zijn onze ruggen ook niet altijd even soepel, evenals de schouders. Dus om het 1 en ander voor te zijn, kwam er in het gesprek met de ergo wel op uit dat de procedure in werking wordt gezet. Het was een hele waslijst van punten waar rekening mee gehouden moet worden, naast de vloer, ook communicatie, vervoer, verzorging, noem maar op.
Om het zo door te nemen, schrik ik daar best wel van. Zo flexibel ben je dus als ouders, dat je je gewoon aan past aan de behoeften van je kind, dat je er niet altijd meer bij stil staat hoe veel je eigenlijk aan past. Bizar, maar je doet het. En dat is maar goed ook, anders zou je niet meer weten waar je moet beginnen.
Niet dat ik dat weet, waar het gaat om al die toestanden aan te vragen, maar goed daar zijn instanties voor. Mocht iemand de illusie hebben gehad dat het voor ons nu vooral genieten is en tot rust komen, no way. De rest van ons leven begint net en dat is even hele andere koek dan een jaartje geleden. Niet dat je ons hoort klagen, hoor. Het is alleen even een reality check, we storten ons vol goede moed (en met alle liefde) in de volgende schakel van het bureaucratisch, zorgverlenend, papierverslindend, efficient georganiseerde, welwillende Nederland. Klinkt hoopvol, of niet dan?

Hooggewaardeerd bezoek

22 maart 2014

Vanmiddag komt Eline op visite, tenminste, dat is de planning. Maarre nou heeft Mirthe rode vlekken in het gezicht. De oncoloog maar gebeld...die maakt zich geen zorgen, ze heeft geen koorts en heeft ook geen last van de plekken in het gezicht. Vanmiddag belt ze terug.

De oncoloog had niet het idee dat we langs moesten komen, we waren ook al langer dan 3 maanden klaar met de behandeling, dus de weerstand zal wel goed zijn. Oke, fijn dat ze daar zo duidelijk over zijn. Weet nog niet goed wanneer naar de huisarts en wanneer ziekenhuis bellen. Dat horen we gaandeweg wel, zo dus.

Het bezoek was errug leuk. De meiden hebben leuk gespeeld, samen of naast elkaar. Veel overeenkomsten en net zo veel verschillen. Mirthe moest natuurlijk wel haar nieuwe trap showen en dat vond Eline ook wel heel leuk. Lars vermaakte de meiden met zijn grappen en grollen. En mama mocht Mirthe niet helpen! Echt, als er andere helpende handen beschikbaar zijn, dan mag ik echt niet helpen. Dit keer was het 'line' die moest helpen, oftewel mama van Eline. Of anders samen met Lars van de glijbaan. Heerlijk en bij het uitzwaaien wilde Mirthe meteen door naar de speeltuin, want daar zijn schommels en een klimrek.

Trap, psychologische test, school

20 maart 2014

Mirthe is super-duper-blij met haar nieuwe trap voor het speelhuisje. Elke dag wil ze er wel even op. Knappe oom Frank dat hij dat heeft kunnen maken! Hoewel Mirthe zegt dat papa het gemaakt heeft, een beetje wel natuurlijk, maar zonder het technisch inzicht van Frank en de hulp van Thomas, was het toch niet zo geworden.
Vanochtend dus ook weer haar trap beklommen, het was prachtig weer, dus schoenen aan en hup klimmen maar. Het mooie is, dat ze op deze trap de armleuning goed kan vast houden en dat ik haar onder de oksels kan ondersteunen, zodat ze nu echt met beenkracht omhoog moet komen. Als ze aan de handen loopt, compenseert ze die kracht en dat kan je nu goed merken. Het gaat vandaag al beter dan begin van de week. Blijven oefenen dus.

Vanmiddag weer naar 'school', en wat heeft ze er weer zin in. Vandaag hebben we een volle agenda, Mirthe heeft gewoon haar klasje. Maar wij hebben ondertussen 3 afspraken staan. De eerste is met de revalidatie arts. We nemen de voortgang door en nogmaals halen we het speerpunt van de revalidatie naar voren. Alleen is die wel verandert met 3 maanden geleden. Toen wilden we vooral de motoriek, het lopen, bevorderen. Maar nu lopen we vooral aan tegen de communicatie. Als ze iets willen hebben dan zegt ze dat vaak ook zo: 'wil iets hebben' of 'wil dingen hebben' of 'jij moet die pakken'. Wat dat iets, ding of die is?? geen idee. Dat kost de nodige inspanning om daar achter te komen. We willen alles pakken, dat is het probleem niet, maar dan hebben we wel meer aanwijzingen nodig. Dat is lastig voor een 3,5 jarige, dat is duidelijk. Misschien dat de NAH (Niet Aangeboren Hersenletsel) daar ook van invloed op is of dat de behandeling daar invloed op heeft of dat het gewoon is dat ze meer op ons aangewezen is dan een motorisch normaal mobiel kind. Hoe het ook zij, het is lastig als we haar niet begrijpen, doordat zij de woorden niet kan vinden. Dusss dat is nu het speerpunt geworden : communicatie.
De revalidatie arts wil ook Mirthe nog even zien, vooral het lopen. Kijken of de voeten minder stijf zijn dan vorige keer. En wat ik dan wel weer leuk vind, is dat ze ook kijkt naar de schoenen. Die komen heel simpel gewoon van de Bristol, met de leuke Hello Kitty plaatjes (heel belangrijk voor Mirthe), maar ze worden goedgekeurd als zijnde goede schoenen, met voldoende steun. Ja, want daar let ik dan dus wel op, bij de aanschaf, dat ze steun geven en hoog om de enkel sluiten.
Voor nu is het voldoende, ze wil het wel in de gaten houden en over 3 maanden nog eens zien hoe het gaat. Als het goed gaat, hoeft er geen aanpassing gedaan te worden, maar het kan zijn dat ze zooltjes nodig heeft of zelfs een spalkje, zodat ze de knie niet op slot zet bij het lopen en dan de voet naar buiten draait.
De volgende afspraak liep eigenlijk in elkaar over. Dit was een combi afspraak met de psycholoog en de mw'er. De laatste hadden we bij de aanmelding al gesproken en de psycholoog had twee weken geleden een tijdje meegekeken met de psychologische test. En dat is een verhaal apart... Mirthe zou een psychologische test krijgen, daar was een uur voor gepland. Prima, dat is te overzien, hoewel ik een uur al heel lang voor haar vond, maar goed. Ik ging ervan uit dat de psycholoog goed op de hoogte was van de situatie rondom Mirthe, wat betreft energie en dat ze nog in opbouw zit wat betreft de peutergroep. Dus dat ze wel rekening zou houden met wat Mirthe aan kan. Bovendien neemt ze de test niet altijd heel serieus, dus... ze zal niet alles op alles zetten om de test af te ronden, denk ik, want dat benoemt ze ook nog als mogelijkheid.
Had ik dat even verkeerd ingeschat! Ik mocht de hele test achter de 'onewayscreen' zitten. Mirthe wist niet dat ik daar zat (hoewel het mij niks verbaasd als ze wel door heeft hoe het zit, want ze kijkt af en toe wel een beetje vreemd naar de spiegel). Na 45 minuten zie ik dat het wel genoeg is voor haar. Ik verbaas me erover dat de psycholoog het niet ziet. Ondertussen kijkt haar collega even mee, maar bemoeit zich er niet mee (met deze collega bespreken we vandaag de uitslag). Ik ga ervan uit dat de test bijna wordt afgerond voor vandaag. Het uur is immers bijna voorbij. Maar nee, ze gaat nog even door, onder het motto 'we doen nog even dit'. Dan loopt ze nog even naar de groep om te zeggen dat ze nog een paar minuutjes langer nodig heeft. En weer wordt er nog een test uit de koffer getoverd. En ik zit te twijfelen, grijp ik in of kijk ik het aan. Ik ben helemaal verbaasd over Mirthe dat ze elke keer weer het onderste uit de kan haalt, terwijl ze ook even een moment had dat ze zo in huilen zo uitbarsten (zeker als ik erbij had gezeten). En toch bijt ze door. Na een halfuur uitloop komt de pm (pedagogisch medewerker) op hoge poten bij in de kamer kijken 'is ze nou nog bezig!?' Ik benoem dat dit te veel van Mirthe vraagt en dat dit echt niet kan. Nou daar was deze pm het helemaal mee eens! De test is direct afgerond en Mirthe wordt terug gebracht, op de groep spreekt de pm de psycholoog aan. De groep heeft al die tijd op Mirthe gewacht en Mirthe kan niet zo veel hebben. Nu is ze de hele middag van de groep gehouden en kan ze eigenlijk alleen nog mee met het zwemmen, wat nu ook korter is omdat de test uitliep...
Ik wacht op de gang op de psycholoog en spreek haar ook aan. Waarom heeft ze alles op alles gezet om de test af te krijgen?? Ik snap het niet, ook de uitleg niet. Ik dacht dat iedereen het belang van het kind voorop stelde en dat is hier niet gebeurt. Ik heb nu wel door dat we Mirthe moeten beschermen tegen zichzelf. Ze kan haar grenzen niet aangeven en dat moeten wij haar helpen bewaken. Dat heb ik ook tegen deze psycholoog gezegd, dat het ook haar verantwoordelijkheid is en dat ze anders tussentijds moet overleggen. Als ze naar de groep kan lopen, kan ze ook naar mij toe lopen! Gebeurt is gebeurt. Maar toen kwamen we thuis en Mirthe was zo moe, dat ze alles eronder spuugt. Logisch. Het hele weekend heeft ze hier last van gehad. Ik had mij voor genomen om dit tijdens het gesprek van vanmiddag nogmaals te benoemen, zodat dit echt goed helder voor iedereen is, dat dit gewoon onder hun neus gebeurt. Ik heb mijn les wel geleerd en zal de volgende keer ingrijpen. Gelukkig begrepen de gesprekspartners van vandaag heel goed waar het om draait en zij hopen dat Mirthe niet een weerstand heeft gekregen van testen, door deze negatieve ervaring. Want die blijven langer hangen dan de goede....we zullen het zien.
Dit allemaal gezegd te hebben, zijn we natuurlijk super trots dat Mirthe gemiddeld gescoord heeft! Tussen de 90 en 110 is gemiddeld, Mirthe zit op 94 en soms op 97. Dat terwijl het zo pittig was. En wat ook genoemd mag worden is dat ze ook puzzeltjes moest maken en dat is wel zo lastig als je handen niet alles doen wat je wilt, want daar zit nog die ataxie in (onwillekeurige bewegingen/ haperingen), zo'n puzzel maken kost voor Mirthe extra veel energie. Eigenlijk geld dat voor alles wat ze doet, praten, bewegen, proberen rechtop te zitten, lopen, eten en drinken, noem maar op. In dat koppie is dus alles op orde (haha, wat fijn om dat te zeggen en te weten dat het ook echt zo is).
Er wordt ook gesproken over school. Aanmelding op Lars' school is helemaal prima. Ze zullen in alles helpen met de overdracht en school is ook welkom voor een bezoek. Dat is geweldig. Verschillende opties zijn besproken, dat Mirthe langer door gaat met revalidatie, dat ze meteen na de zomer op school start of dat ze een tijdje een combineert van beiden. We hebben duidelijk uitgesproken dat het ons niet uitmaakt wanneer ze naar school gaat, als het voor haar maar op het juiste moment is. Is dat na de zomer, prima, is dat over een jaar, ook prima. Mirthe geeft wel aan wanneer ze het kan.
Al met al een goede dag. Laat de lente dan nu maar echt beginnen.

De balans opmaken

Eindelijk hebben we goed nieuws te verspreiden en dat doet goed! Zo velen van jullie, vrienden , familie, kennissen, betrokkenen of geinteresseerden, die ons hebben gevolgd de afgelopen 10 maanden. Het is fijn om te weten dat we in deze intensieve tijd zo gesteund zijn door iedereen. Dat heeft ons veel kracht gegeven en zal dat ook nog wel een tijdje doen. We zijn er nog niet, Mirthe is dan wel schoon, maar de spanning is nog niet voorbij, die is er over een paar maanden weer, hoor. Want er worden geen garanties gegeven, dat is de realiteit. Dat is wat deze ziekte doet. We kijken wel meer naar de toekomst, maar met de benen stevig in het hier en nu. Wat vandaag kan is mooi mee genomen en vandaag genieten we. Morgen zien we wel waar we dan van kunnen genieten en dat is een heel verrassende manier van leven.
Maar de toekomst wacht niet, komt telkens dichterbij (hangt natuurlijk af van het moment dat je voor ogen hebt...). In dit geval heb ik het over de schoolgaande leeftijd die voor Mirthe ook bijna bereikt is. Nog maar 3 maandjes en ze wordt 4 jaar! Dus ook kijken naar haar toekomst is reeel. Afgelopen dinsdag ochtend, mooi voor de uitslag aan, heb ik een inventariserend gesprek gehad op Lars' school. Is het reeel om Mirthe aan te melden of slaan we die stap over en kijken we meteen naar speciaal onderwijs? Ook hier maar weer bij het begin beginnen en gewoon vragen of het mogelijk is en wat er voor nodig is om het dan mogelijk te maken.
Dat is best ingewikkeld, want er is niemand die kan zeggen hoe de lichamelijke beperkingen zijn over een paar maanden. Misschien kan ze dan wel lopen met een rollator? Wie zal het zeggen. Dus gaan we maar uit van hoe het vandaag is. Vandaag kan ze dat nog niet, zou ze wel baat hebben bij een eigen rolstoeltje om zich te verplaatsen, dat leek de school ook een goede optie. Die vraag leggen we bij het revalidatie centrum neer. Want nu heeft ze alleen de pony en dat is niet handig op school. En ook thuis zou het fijn zijn als ze zich zelf kan verplaatsen en niet alles hoeft te vragen.
Wat IQ betreft denk ik dat ze goed zit. Ze weet veel en kan veel benoemen. Tijdens het psychologisch onderzoek, waarbij het IQ getest wordt, op het revalidatie centrum, liet ze een knap stukje aanpassingsvermogen zien: de psycholoog verstond niet wat ze zei. Tot drie keer toe zei Mirthe 'flapperen', maar dat werd dus niet herkent. Mirthe is even stil en zegt: 'vliegen'. Ik vind het knap. Maar het is ook frustrerend. De uitslag van deze test horen we komende week.
De school ziet het wel zitten met Mirthe, en dat doet mij natuurlijk goed. We gaan het elke 3 maanden evalueren, om af te stemmen of het Mirthe ook goed doet of dat er toch verder moet worden gezocht naar passend onderwijs. Dat evalueren is, omdat er ondersteuning wordt aangevraagd voor ambulante begeleiding op school, het rugzakje. Maar die regeling stopt per 1`augustus... nou ja, er komt een plan voor Mirthe en daar evalueren we dus regelmatig op... het duurt ook nog zo lang, want op z'n vroegst zal Mirthe na de zomervakantie naar de basisschool gaan.

Voor zover Mirthe's toekomst. Dan die van ons, want ja, door de hele situatie zitten we allebei thuis. We zijn zeer actief geworden in het consuminderen, haha. Geeft niks, dat het noodgedwongen is. Ik wil al heel lang bewuster, ecologischer, duurzamer en back to basic leven. Gelukkig is er veel informatie te vinden over het hippe 'consuminderen'. Mede door de crisis zijn er natuurlijk veel mensen noodgedwongen aan het consuminderen geslagen. Wat als neveneffect heeft dat ze gezonder eten, want minder uit pak eten = minder zout = en dus goedkoper. Nou deden wij dat een paar jaar, geen pakjes meer gebruiken. Dus daar viel niet veel winst te behalen. Ik word telkens vindingrijker en weet ook zeker dat we sommige dingen erin houden, als we het weer wat breder kunnen laten hangen. Gewoon omdat het goed voelt, leuk is om te doen en fijn is voor de portemonnee en vaak ook nog allerlei gezondheidsbevorderende bij effecten (en dat vind ik ook wel heel fijn!). Om je een idee te geven wat dit soort besparende dingetjes zijn: eigen wasmiddel maken, allesreiniger maken, eten uit eigen tuin ( ja ook nu al. Ben je gezegend met zevenblad in je tuin? eet er van en dan wil je het niet meer kwijt. Onuitputtelijke groente en heel rijk aan vitamine en mineralen).
Ook hier moeten we reeel zijn. Dus ben ik weer aan het solliciteren. Al is het maar een klein baantje van een paar uurtjes werk in de week. Heel spannend wel, weer een stapje vooruit kijken en de vraag of het wel allemaal te combineren valt. Vast wel, maar het is even wennen, natuurlijk. Wordt vervolgd

SCHOON!!!!!!

11 maart 2014

Vandaag is de dag des oordeels...of zo voelt het in elk geval!
Eindelijk om een paar minuten voor 7 het verlossende telefoontje: de foto's zijn goed. Mirthe is SCHOON!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

De eerste MRI (na de behandeling)

De MRI van afgelopen maandag is goed gegaan. We hebben nog geen uitslag, hoor, dat duurt een week: dinsdag 11 maart na 17.00 uur. De MRI wordt eerst die middag besproken in het team en daarna krijgen wij het dus te horen. Spannend, heel erg, dat is zeker. Ik denk dat het al goed is dat we nu nog niet gebeld zijn, maar... niets is zeker tot we het echt horen, natuurlijk.
Voor Mirthe zit het meest vervelende er dus op, die MRI. Eerst weer de VAP aanprikken, hartverscheurend weer. Tijdens de bestraling vond ze het op een gegeven moment normaal, maar nu was het echt weer heeeeeeeeeeeeeel vervelend.
De narcose was weer de routine: op mama's schoot, lekker tegen mama's buik, dekentje over, slangetje zoeken voor de narcose en voor we het wisten lag ze al onder narcose. Heel erg mooi, zoals dat ging. De MRI zou weer een 30/45 minuten duren, jaja, hmmm, maar niet heus. Na bijna anderhalf uur kwamen ze eindelijk weer met Mirthe naar buiten. Ik had me ook geen illusies gemaakt hoor, de vorige keer zeiden ze dat ook en duurde het ook zo lang. Dusse lekker rustig mee gelopen, geen stress.
Mirthe werd al wakker en was niet zo blij. De sondepleisters op de wang zaten los en dan weet zij ook al wat er moet gebeuren. De wangpleisters vervangen is tegenwoordig ook al een hartverscheurend dingetje. Gelukkig zijn we voorbereid op dergelijke situaties, altijd zitten er wangpleisters in de tas. Want ook in het ziekenhuis zijn die niet altijd bij de hand. Meteen op de pacu maar dat vervelende klusjes gedaan, voor de hele sonde zou sneuvelen, dat zou pas drama zijn.
Ondertussen regelt de anesthesist dat Mirthe weer 'haar' kassa op het bed krijgt (het is toch wat, dat zelfs de anesthesist dat nog weet..). Mirthe is er echter niet van gecharmeerd, nee, ze wilt zelluf lopen en spullen halen. Ze zit nog te wiebelen op haar bed van de narcose, maar: ik wil zelluf lopen! Nou na de pleisters dus de kleren aan en op pad.
Ondertussen wordt er een jongen (puber leeftijd) naar de ok gebracht. Zijn anesthesist ziet ons zitten bij het weg rijden en komt nog even vragen hoe het gaat (ja je leert wat mensen kennen..., maar wel leuk dat ze dat doet). De jongen in kwestie komt even later terug: met zijn VAP in een potje. Hmm, dat is wel weer hoop gevend! Een ander meisje is net binnen gebracht vanaf de afdeling. Haar moeder heb ik op de afdeling weleens gezien. Maar verder is aan haar ook te zien bij welke afdeling ze vandaan komt: door het kale hoofd, dat is afgedekt met een fleurig mutsje. Ook zij krijgt de VAP eruit: voor de tweede keer kapot (gebeurt zelden, maar bij haar 2x). Dit keer krijgt ze geen nieuwe, want de chemo's zijn klaar.
Even voor de volledigheid: de VAP wordt meestal pas na een jaar, na afloop van de behandeling verwijderd. De jongen die de VAP eruit kreeg, was al geruime tijd klaar: hij had een mooie gezonde bos haar (hoewel er enkelen zijn die geen haaruitval hebben en een volle bos haar dus niet alles zeggend is en enkelen hebben geen volledige haargroei na de behandeling...). Ik vermoed in elk geval dat hij al ruim een jaar klaar was. Bij het meisje was het noodzaak. En bij Mirthe vermoed ik dat die blijft zitten tot ze zonder narcose de MRI in kan. De Omaya is een ander verhaal: die blijft zitten zolang die geen problemen geeft, het verwijderen zou een groter risico zijn dan te laten zitten (tenzij er dus problemen mee zijn, zoals een bacterie die er in zit).
Zo leer je dus weer veel op de pacu, haha. Na een halfuurtje mag Mirthe wel naar het functie centrum, waar we ook gestart waren vanochtend. Maar dat duurt lang zeg, tjonge jonge. Na nog een half uur wordt er nog maar eens gebeld. Zo lang zaten we anders nooit op de pacu... Mirthe vermaakt zich ondertussen wel met van alles en nog wat, maar niet met de kassa. Die had ze immers niet zelluf op gehaald.
Op het functie centrum word ons elke 5 minuten zo wat gevraagd of ze al geplast heeft: nee. Na het spelen in de wachtruimte, lopen we weer terug naar haar kamertje, zodat ik even op bed kan verschonen. Maar tot mijn verbijstering wordt die al verschoond. Dan heb ik er genoeg van. Zometeen gaan we naar huis en als ze vragen of ze geplast heeft, zeg ik gewoon ja. Terwijl 1 zuster de kamergenoot van Mirthe naar de MRI brengt, pakken wij de spullen in en lopen langs de andere zuster om te laten weten dat we gaan. Ze vraagt niks verder en wij hoeven dus ook verder niks te zeggen, lekker makkelijk. Op naar huis!

manusje van alles

17 februari

Mirthe blijft het natuurlijk goed doen, vinden wij als ouders. Gelukkig is dat ook wat we van anderen horen. Mirthe zelf is vaak ook zeer tevreden over haar eigen prestaties. Zo langzamerhand wordt zij ons 'manusje van alles'. Als er iets is wat ze graag wilt doen, is het wel mee helpen. Of het nou de aardappels in de pan doen is, schoon maken, onze jassen dicht ritsen, stof zuigen, eigenlijk maakt het niet uit. Ze wilt altijd mee helpen en wat voor moeite is het nou eigenlijk, om haar even bij me neer te zetten of naast haar op de bank te gaan zitten tijdens het aardappel schillen? Haar gevoel van eigenwaarde stijgt elke keer weer boven het plafond uit, want wat is ze trots als ze helpen kan! En dan heb ik het gevoel dat ik het ook goed doe, het mes snijd aan 2 kanten.
En zo ging ik vanochtend de zandtaartbodem klaar maken voor de taart morgen. Want ja, dan is papa jarig. En nee, we vieren het niet op de dag zelf. Dat is even te veel van het goede deze week. Mirthe 2 keer naar school, Lars morgen spreekbeurt, woensdag oma jarig en naar het ziekenhuis voor het audiologisch onderzoek en het neuro-oncologisch spreekuur. Dat is heel veel deze week dus. Dus wat we konden schuiven hebben we dan maar even verschoven naar zaterdag: papa's verjaardag.
Maar jarig zijn zonder taart, dat kan natuurlijk niet. Zeker voor Lars niet. Dus taart maken hoort er bij, ook al moeten we die helemaal zelluf op eten, haha.
Het kneden doe ik aan tafel, met Mirthe. En dat is leuk! Mirthe duikt er met beide handen in. Ze lijkt wel een sneeuwvrouwtje, ze zit binnen no-time onder het meel. Tussen de wriemel handjes door probeer ik een fatsoenlijke bal te kneden. Het duurt iets langer dan anders, maar wat maakt het uit. De oven gaat aan, het deeg kan even rusten. Mirthe helpt met het insmeren van de taartvorm, dat is net wat voor haar, lekker met de kwast smeren. Waar zij niet bij kan, stip ik nog even na. Dan het deeg uit rollen. Mirthe wil oo-ook. Dit doet mama even zelluf. Maar van de randjes die over blijven, kan nog een heel mini taartje mee belegd worden. Een klein vormpje hebben we niet, dus gewoon op de bakplaat is ook lekker. Mirthe rolt er flink op los en even heb ik het idee, dat als ik maar vaak genoeg het deeg dubbel vouw en meel strooi, dat Mirthe er wel bladerdeeg van weet te maken. Dat is voor een volgende keer. We leggen het op de bakplaat en zodra de taartbodem klaar is, gaat deze koek er in.
Dan Mirthe even af vegen en op poetsen, naar bed en dan is het schooltijd! Wat heeft ze er weer zin in. En ik ook, ik heb even een uurtje voor mezelf, want vandaag gaat papa mee. Heerlijk. Het uurtje is snel voorbij en dan is het tijd om naar school te gaan. Gesprek over Lars. En wat doet hij het goed. Met rekenen loopt hij voor op schema en lezen doet hij ook goed. Op alle dingen waar school op scoort (zoals taal, bewegen, zelfstandigheid) scoort hij voldoende of goed. Hij zit lekker in zijn vel. De buikpijn waar hij soms over klaagt, lijkt de laatste weken weer iets minder te worden.
Morgen heeft hij zijn spreekbeurt en daar gaat hij ook goed mee om. Hij is wel zenuwachtig, maar zit er de laatste dagen niet meer tegen aan te hikken. Elke dag een paar keer oefenen, beetje bij schaven en weer oefenen. Nou, dat gaat best goed.

We krijgen vaak de vraag wanneer we nou krijgen te horen of de behandeling is geslaagd is en of Mirthe helemaal schoon is. De volgende MRI zal dat duidelijk moeten maken en die is gepland op 3 maart. Wanneer we de uitslag krijgen weten we vooralsnog niet.


19 februari 2014

Soms denken we te weten wat de uitslag is, nog voor de test gedaan is. Zo ook met het audiologisch onderzoek van vandaag. De vorige keer leek er iets gehoorschade te zijn, de hoge tonen leek Mirthe niet te horen. We hadden wel onze twijfels over de test, want volgens ons kan Mirthe heel goed horen en is er dus niks aan het handje. We hadden gedacht dat de uitslag weer hetzelfde zou zijn en dat er kans was dat ze over gehoorapparaatjes zouden beginnen. Maar niks is minder waar, ze is geslaagd met vlag en wimpel. Geen spoortje te bekennen van enige gehoor beschadiging, ook niet in de computer, ??. Hoe kan dat nou? De vorige keer was ons toch echt verteld dat ze een lichte gehoorbeschadiging had? Nou ja, nu dus ineens niet meer. Ze deed het super goed tijdens de gehoor test. Ze zat wel wat heen en weer te schuiven, maar dat is haar onbalans, dus af en toe moest er iets overnieuw. Maar verder ging het heel goed. Een beetje verbaasd zijn we van de KNO poli vertrokken, op weg naar de oncopoli. Daar is het erg rustig. Geen andere patiënten te bekennen, dat maken we niet vaak mee. Des te beter. We moeten nog even wachten tot er een tweede vplk kan komen om te helpen bij het bloedprikken. Want er moet veel af genomen worden, te veel voor een vingerprikje. Dat wisten we niet, maar het is om de hormonen dit keer ook weer te controleren. We worden volgende week gebeld over de uitslag. Met een Dora pleister in haar elleboog, gaan we op weg naar de oncoloog, die al op ons wacht.
De pijn in de nek, waar Mirthe regelmatig over klaagt, kan komen van de bestraling, of omdat ze nu meer in andere houdingen zit en actiever is. Hou het maar in de gaten is het ook nu weer het motto. Alsof we dat niet al de hele tijd doen.
Verder vinden ze ook nu weer dat Mirthe al weer ver gekomen is en dat ze er goed uit ziet.
De neuroloog geeft een voorzichtig antwoord op de vraag waar we op kunnen rekenen (voor zover je daarvan kan spreken natuurlijk) wat betreft haar blijvende beperkingen of haar verwachtte herstel. Wat zal de 'rest schade' zijn. Zij verwacht dat Mirthe wel een vorm van ataxie zal behouden (de onbalans, het wiebelen), maar dat ze daar zelluf wel handigheidjes voor zal vinden. Of ze zal kunnen lopen? Er is nog wel vooruitgang te verwachten, maar helemaal zonder hulpmiddelen, waarschijnlijk niet. Als ze zelf met rollator kan lopen, zal dat een mooie vooruitgang zijn. Daar ben ik het wel mee eens. Als ze zelluf weer kan kiezen wanneer ze gaat lopen en waar heen, dan is dat heel mooi.
De laatste afspraak is met de geneticoloog. Dat was ons de vorige keer nog even terloops gevraagd. Geen idee wat en waarvoor, maar ja, laten we het maar doen, dacht ik. Deze mevrouw houdt zich bezig met de erfelijkheid, van aandoeningen. Oke, zover was ik al wel. Deze mevrouw stelde voor om de stamboom op papier uit te gaan tekenen en zo na te gaan hoe vaak en welke vormen er in de familie voor komt, om zo te achterhalen of er sprake is van erfelijk risico.
Ik had het al snel geschoten: dat gaan we dus mooi niet doen. We hadden al 3 uur in het ziekenhuis erop zitten, met een dochter die weinig had kunnen spelen en het op schoot zitten al ruimschoots gezien had. We hoeven dit niet te doen, als we dat niet willen. We willen dit voor op dit moment niet. Dat kon deze mevrouw gelukkig goed respecteren. Ze kon wel vertellen dat de patholoog de soort medulloblastoom had geclassificeerd als 'klasiek' (er zijn dus ook weer verschillende soorten medulloblastooms, wist ik niet) en laat klassiek een vorm zijn die niet bekend staat als erfelijk belast. Dat is mooi, toch weer iets geleerd. En nou snel weg wezen. Mochten we ooit wel meer willen weten over de erfelijkheidsleer, dan weten we bij wie we moeten zijn.

'Feest'

Dinsdag 4 februari

Vnadaag was het echt even een feestje. Tante A was jarig en dus op visite. Mirthe nog even laten slapen op tijd, daarna uit bed gelukt, Lars van school gehaald en met zijn allen op verjaardag. En wat een verschil met de vorige keer dat we hier waren, met kerst. Mirthe zat toen echt net in een dip: het spugen was weer terug, de vermoeidheid en de onbalans. En nu zit ze lekker op de grond te spelen, ze schuift op haar billen heen en weer (met ons achter haar aan, voor de voedingstas) en we stappen natuurlijk ook nog even door de tuin. Mirthe wil ook nog kijken waar alle kinderen heen zijn gegaan: achter de garage, mooi uit het zicht van de volwassenen. Ze heeft de grootste lol, want ze stapt de nieuw gestorte betonnen vloer op en af, en dan is het net een hellingetje voor haar korte beentjes. Ze vindt het zo leuk, dat ik haar pas weer mee krijg als de andere kinderen weer naar binnen gaan.
Bij het eten, zit ze ook echt bij de rest van de kinderen: voor de tv. Kijk, en dat is nou precies iets wat ze heel goed kan mee doen! Ze vindt het geweldig om samen met de rest hetzelfde te doen. Volgens mij maakt het haar niet uit wat er op tv is, ze kijkt af en toe stralend de kring rond: kijk mij nou, haha tut.


Woensdag 5 februari

Nu is het echt even tijd om nieuwe schoenen te halen. De vorige 'nieuwe' schoenen (voor haar zijn ze nog steeds nieuw), zijn aardig afgetrapt. Kun je voorstellen? Ze heeft niet eens zo veel gelopen, maar toch komen de gaten er in, nou ja, ze zijn dan ook al een half jaar oud. Het mag dus ook wel.
Haar voeten hebben nog dezelfde maat. Vreemd, maar misschien waren de vorige schoenen wel te groot gekocht, ik weet het niet meer. Ik pak het makkelijk aan. Ik kies 2 paar uit en laat haar kiezen. Het ene paar lijkt op het vorige paar, maar dan wit met roze, het andere paar is met 'Hello Kitty'. Het laat zich moeilijk raden wat ze kiest, he? Ze houdt de kitty's aan tot het afreken, dan moeten ze voor het alarm nog even uit. En natuurlijk is ze weer trots op haar zelluf uitgekozen schoenen.


Donderdag 6 februari 'lesdag 3'

Vandaag gaan we weer weg voor de kinderen in de kring gaan. Dit keer krijgen we nog even een stevige knuffel en kus en dan mogen we gaan. Geen spiegel dit keer.
Rond half 4 zijn we weer terug en krijgen we goed verhalen te horen van de begeleiding, dat ze zo lekker tegen je aan kan kruipen bij een boekje lezen en dan heel tevreden kan kijken. Ja, ze weet iedereen voor zich te winnen!
Dan is het eindelijk zo ver: zwemmen. Mirthe heeft er zin in! Zwempak aan en met grote passen naar het zwembad. Terwijl we wachten op de rest, moet Mirthe van de spanning plassen...gelukkig staan we net bij een putje, dus het stroomt mooi weg. Nog maar even onder de douche dan. En dan is de rest van de groep er ook.
Alle kindjes op de rand van het bad. Mirthe duikt er zelluf al bijna in en kan maar nauwelijks het geduld op brengen om het begin liedje te zingen. Dan mag ze 'los'. En dat gaat ze (terwijl ze mama dan wel goed vast houdt), stappend aan de handen gaat ze op de bal af. Het grapje wat daarnet werd gemaakt op weg naar het zwembad 'we gaan toch voetballen', brengt Mirthe nu in het bad ten uitvoer. De voeten schieten omhoog naar de bal.
Voor we het weten is het al weer tijd om uit bad te gaan. De volgende groep staat al te trappelen om er in te gaan. Nog even een liedje om af te sluiten (waar Mirthe ook nog geen boodschap aan heeft) en dan douchen en aankleden.
We spreken af dat Mirthe over 2 weken de maandag erbij gaat doen. Ze vindt het zo leuk en haalt er veel uit. Dus we gaan verder opbouwen en kijken of ze het aan kan.

'waar is Mirthe'

30 januari

Dat vroeg Mirthe in de kring bij het begin van haar tweede 'school'dag. Wij zijn meteen voor het begin van de kring weg gegaan, zoals het in het vervolg ook zal gaan. Wel hebben we achter het one way screen (spiegel) kunnen kijken hoe het haar vergaat in de groep. Heel gek, want in het begin van de kring, draait Mirthe haar hoofd weg, alsof ze zich wil verstoppen. 1 van de leidsters ziet dat ze zich ongemakkelijk voelt, gaat naast haar zitten en bij de eerste ronde waarbij wordt gekeken wie er in de kring zit, zegt Mirthe dus heel dapper 'waar is Mirthe'. Dat klinkt ons goed in de oren. Het programma wordt door gesproken, de foto's van iedereen die komen mee spelen worden getoond en dan wordt er geluisterd of er op de deur wordt geklopt. Ja, hoor, de 1 na de ander komt aankloppen. 1 kindje gaat mee om getest te worden, een ander gaat spelen met de logopedist en 2 anderen gaan spelen met een leidster en Mirthe gaat met de fysiotherapeut spelen. Ze moet nog wel even wachten, want de fysio moet nog even wat halen. Terwijl iedereen van tafel gaat, zit Mirthe even te kijken en ze lijkt zich even geen raad te weten 'komt dit wel goed?' lijkt ze te willen zeggen. Zodra de fysio haar uit de stoel haalt is het helemaal goed. Dapper stapt ze op de hoek af waar het spel op haar wacht. Ze gaat er snel in op en heeft geen tijd om op haar houding te letten, waar de fysio toch even de aandacht op wil richten. Ze zit op een dikke mat, die toch wat onstabiel kan zijn voor haar. Maar ze lijkt er toch goed stevig op te zitten. Krabbelt ze dan toch weer op? Is de dip zich aan het keren?
Thuis loopt ze ook weer elke keer dat ze naar boven de trap op. Dat is een tijdje niet zo geweest. De middagslaapjes worden weer korter. Wat zou het fijn zijn als ze dit door kan zetten.
Terwijl Mirthe dus op de mat speelt, gaan wij boodschappen doen. Tegen half 4 zijn we terug op de groep. Samen met de andere ouders wachten we in de spiegelkamer op het moment dat de groep naar het zwembad gaat. Wij gaan dit keer kijken en dan kunnen we volgende week lekker mee doen. Mirthe vindt het super! Als het aan haar ligt, stapt ze zo met kleren en al in het bad. Ze stapt wat af langs het bad en met een grote bal speelt ze met de zwemmers. Geweldig om haar plezier en enthousiasme te zien. Als de bal op eens naar midden drijft en er niemand is die dat ziet of nog het spel met haar kan vervolgen, stapt Mirthe een paar meter opzij naar de dichtstbijzijnde zwemmers. Een jongetje met zijn vader (het jongetje zit bij haar in de groep, maar ouders gaan per toerbeurt mee zwemmen om de activiteit 1 op 1 te kunnen doen), die gaat ze heel lief aan zitten kijken en giebelt er wat bij ' ik wil wat vragen, maar hoe doe ik dat?' gelukkig stapt mama met haar mee, dus die vraagt het wel, haha. En ja hoor, ze heeft weer een nieuw spelkameraadje. Dat vind ik zo slim van haar en ook heel gedurfd.
De dagen er na, is ze wel moe, maar ook heel gemotiveerd om lekker te bewegen. Ze doet het heel goed!

31 januari

De haartjes groeien gestaag weer op haar bolletje. Donshaar het meeste, en op sommige plekken beginnen de haren donkergekleurd door te komen. Het zal wel kriebelen. Zo vond ze het in de middag wel nodig om een duidelijk en dwingend verzoek bij ons neer te leggen. Ze was zelf aan het knippen met de schaar....papa, haren knippen!....toen papa geen haarbreed wilde toe geven....mama, haren knippen!....ik dacht eerst nog dat ze misschien mijn haren bedoelt, maar nee mama, ze wijst toch echt naar eigen haartjes op haar hoofd...Dat gebeurt echt niet dame, mama is net zo blij dat er weer haartjes door komen!

2 februari

Het is een papa dag vandaag. Mama gaat met Lars op pad: met de trein naar de andere kant van het land, op verjaardag bij Eva. Lars is er al de hele week zenuwachtig van: 3 uur met de trein heen en 3 uur terug en dan ook nog een paar uur daar zijn...dan ik zie ik papa en Mirthe meer dan 9 uur niet! Nou zo leuk als het leek, zo zat was hij van de trein, toen 3 uur toch wel heel lang bleek te zijn.
Mirthe en papa hebben een leuke dag gehad. Mooi weer, lekker gewandeld, nog even naar bed geweest...maar niet slapen. Het verbaasd mij dat ze dat nu weer doet, de hele dag wakker blijven. Zou de dip dan echt van voorbij gaande aard zijn?Ik durf het nog niet helemaal te geloven, maar het ziet er wel goed uit. Ze doet het ook goed, lopen lijkt weer wat steviger te gaan en het zitten is dus ook wat beter aan het worden.

Eerste 'schooldag'

23 januari 2014

Vandaag was het dan eindelijk zo ver: Mirthe gaat naar school! De pre-kleuterklas dan van het revalidatie centrum. Hoe zal zij het vinden? en hoe zullen wij het vinden om haar een stukje weer los te laten? Ze heeft goede ervaringen met zowel de kinderopvang als de peuterspeelzaal, de laatste ging ze nog maar 2 weken heen voor we naar de huisarts gingen (en vervolgens de hele ratteplan). Maar de peuterspeelzaal was wel Haar School! En wat wilde ze graag aan Lars laten zien dat zij daar een traktatie had gekregen! Nu krijgt ze dus weer een eigen schooltje. Dus toen we daar weer waren, wilde Mirthe heel graag zelluf lopen. Nou dat mag natuurlijk. Met groooote passen en mooi trots rechtop stapte ze richting de lift. Onderweg kwamen we ook een ander kindje tegen die ook naar hetzelfde klasje onderweg was. En je ziet beide kinderen elkaar al even nieuwsgierig bekijken. 
Bij de groep blijken alle kindjes er al te zijn, inclusief ouders, zusje, opa's en oma's, die mee zijn gekomen om te brengen. Even schrikt Mirthe een beetje van de drukte, maar als ze eenmaal wat speelgoed in het oog krijgt is ze haast niet meer te houden: Daar! En zo hopt ze van het 1 naar het ander. Heel mooi, maar wel met mama of papa en nog niet met de andere kindjes of volwassenen. Maakt niet uit, dat maakt het voor mij in elk geval ook even te behapstukken. Een aantal ouders komen naar ons toe om zich voor te stellen. 
De ergotherapeut komt binnen en gaat meteen aan de slag om een Panda stoel (die we thuis ook op) voor op maat af te stellen. Ze komt me bekend voor, maar waarvan toch ook weer? Ze blijkt in de opname periode van Mirthe stage te hebben gelopen in het ziekenhuis...o ja dat kan natuurlijk ook nog. En ze heeft Mirthe toen ook aan een stoel geholpen, of iets dergelijks, dat weet ik niet meer zo goed. Maar dat doet er niet toe. Ze is wel heel verrast om te zien hoe goed Mirthe er nu bij zit, in vergelijking met toen. 
Het passen van de stoel, vindt Mirthe maar gek en wat gedoe. Ze laat het zich aan leunen, maar lijkt toch te wachten op het moment dat ze week los kan op het speelgoed. De kring is dan al geweest en nu zijn ook de fysiotherapeut en logopedist binnen gekomen. Zij draaien in de opstartfase van de groep mee op de groep zelf, zodat de kinderen kunnen wennen aan de verschillende mensen en na een paar weken, zullen ze af en toe de kinderen individueel mee nemen om oefeningen te doen. 
Naar Mirthe hebben we al wel benoemd dat we ook zo weg gaan. Net als de ouders van de andere kindjes. Als Mirthe een tijdje zit te spelen met een pm, de logopedist en een paar andere kindjes, vinden wij het een mooi moment om even weg te gaan. Mirthe gaat ongestoord verder met haar spel. We krijgen nog even de verschoonruimte te zien, waar haar luiers en schone kleren neer gelegd kunnen worden en op de weg naar buiten kijken we nog even om het hoekje, haar hoge stemmetje is duidelijk te horen boven de rest uit. En ook zit ze lekker te lachen. Wat was ze hier aan toe!
Wij gaan naar buiten, een wandelingetje over het terein, kopje koffie en we gaan in de spiegelruimte kijken, waar we het hele groepsgebeuren kunnen volgen zonder dat Mirthe ons ziet. De groep zit aan tafel, Mirthe zit met de rug naar ons toe. Maar ze heeft grote lol, ze tikt (of schopt) met haar voet tegen het been van de pm en moet er hard om lachen. Het spel wordt goed begrepen, want de pm kietelt haar. Dan gaat Mirthe met haar 'spinnetje' hand kietelen en ook dat wordt opgepakt door de pm-er. Andere kindjes willen dat ook, Mirthe heeft de grootste lol en roept 'nu mij' en het spinnetje komt ook weer naar haar. Ze voelt zich op haar gemak en dat is fijn. 
Ik moet zelf even heel nodig naar de wc en op terug weg kan ik net niet aan haar blik ontsnappen, anders was ik nog even in de spiegelkamer gaan zitten. Maar nu ze mij gezien heeft loop ik mee naar de verschoonruimte. Hierna nog weer even spelen met de 'picknickmand': Mirthe verkondigt dat ze gaat picknicken en de groep gaat mee in dat spel. Dan wil een ander kindje allemaal spulletjes in de 'picknickmand' (eigenlijk een boodschappen mandje) doen, maar Mirthe wil dat niet. Ze weert het meisje af, terwijl ze zegt 'hebbe noeg'. De logopedist kijkt goed keurend en verrast over de assertiviteit van Mirthe. Vervolgens haalt Mirthe alle spullen uit het mandje wat ze niet wilt hebben. 
De koek is al op aan het raken, bijna is het tijd, maar tijdens de eind activiteit aan tafel, kan Mirthe het niet meer opbrengen. De activiteit is een koffertje (een groter formaat dan die ze zelf heeft) en daar zitten allemaal voorwerpen in, waar een liedje bij gezongen kunnen worden. De eerste is een helikopter, dus dat wordt gezongen. Dan mag Mirthe als eerste kindje uitkiezen, maar de bedoeling heeft ze niet helemaal kunnen begrijpen. Dus wanneer ze wat uitkiest en ze het na het liedje weer terug mag doen....drama, wat een tranen, hartverscheurend. Ik neem haar mee naar de gang, nadat ik haar vertel dat we naar huis gaan, naar Lars en oma. Daar lukt het ons aardig om op een rustige manier te vertrekken en toch ook het leuke eendje af te geven aan de pm. Dapper stapt ze toch weer naar de lift, drukt zelluf op de knopjes en kwebbelt er weer vrolijk op los. In de auto kwebbelt ze de hele weg door en thuis wil ze weer op de grond kunnen spelen: niks slapen of chagrijnig. 
De dag is geslaagd. Volgende week weer en dan nemen we denk ik meteen afscheid, tegelijk met de andere ouders. En Mirthe is maar wat trots op haar School!

ups en downs

15 januari 2014

Er zijn ups en downs op alle vlakken, op het moment. Het is gek, maar ik spreek nu meer mensen in mijn omgeving dan in de afgelopen 10 jaar. Mensen die eerder alleen groeten, vragen of ze me 'wat mogen vragen', meestal als ik met Mirthe op pad ben. En dat is fijn , dat kan ik wel zeggen. Liever vragen op de man af, dan vragende of betekenisvolle blikken van 'ik weet wel iets, maar hoe zou het nou echt zijn?'. Zo was ik van de week met Mirthe naar de winkel en wel een keer of 5 trof ik een buurman die ik anders alleen groet. We moesten er allebei wel om lachen, maar ik had ook zoiets van 'jaha, vraag nou maar gewoon'. En dat hij wilde vragen bleek even later ook. We waren alledrie net op weg naar huis, wij wandelend en hij op de fiets. Hij fietst ons voorbij, groet nogmaals en ineens bedenkt hij zich: 'mag ik wat vragen?' Hij vertelt dat hij wel wat weet, en ja dat hij vaak af vraagt hoe het nou is, als hij ons weer eens ziet lopen. Tja en dat raakt mij dan weer. Een alleenstaande man die zegt dat hij ook begaan is met het lot van Mirthe, terwijl we verder weinig van elkaar af weten.

Mirthe heeft haar ups en downs, uiteraard, wie heeft daar meer recht op dan zij? De ups zijn vooral in haar ontwikkeling in haar koppie. Ze stelt lekker bijdehandte vragen 'mama, waarom stop je daar mee??' En zo meer. Ze is druk bezig met tellen en heeft daar haast mee: 'tel maar, 1-3' daar komt nog geen 2 tussen, dus dan ben je er sneller. Kleuren lijkt ze toch wel te gaan herkennen en ook met vormen is ze bezig. Lijkt mij heel gezond.
De downs zitten in de conditie, de balans en de vermoeidheid. Elke middag moet ze slapen, anders is het niet zo gezellig... Het lopen is nu moeilijker, soms zakt ze door haar benen en de romp balans die eerder sterk verbeterde is nu weer verminderd. Dit uit zich zelfs in de fijne motoriek. Een dopje op de sondeslang doen, lukte haar eerder wel na zo'n 5 keer proberen en zag je dat elke poging nauwkeuriger werd. Nu duurt het eindeloos en draait ze voortdurend rond met haar hand, zonder het doel te bereiken. Heel frustrerend moet dat zijn, maar ook daar gaat ze dan weer heel dapper mee om: 'toe maar, mama, doe jij maar' (dat zegt ze dan met een toon, alsof ze mij een gunst verleend en IK het nog moet leren)
Daarnaast vindt ze het geweldig om mee te helpen in het huishouden. Stofzuigen, afwassen, was draaien, spruiten pellen en aardappels schillen. Als ze maar een aandeel heeft in het gebeuren, dan is zij heel trots. En de geschilde aardappels in de pan gooien, blijft een leuk terugkerende 'oefening'. Vooral dat 'niet spetteren' is errug leuk.

De revalidatie start volgende week donderdag. Het zou woensdag beginnen, maar we werden vandaag gebeld of wij het ook goed vinden om de donderdag als eerste vaste dag te beginnen. Ja, zeker vinden wij dat goed, liever donderdag dan woensdag. Hoewel die er uiteindelijk ook bij komt, natuurlijk. Maar de donderdag heeft meerdere voordelen: Lars zit dan langer op school en hoeft dus niet zijn hele middag vrij ondergebracht te worden (hoewel hij dat niet altijd erg vind, hoor, maar toch), op de revalidatie is de maatschappelijk werkster er die dag ook, dus kunnen we tussendoor het 1 en ander kort sluiten als dat nodig is. En als Mirthe het vol houdt, kan ze ook nog mee doen met het zwemmen, want daar wordt de week mee afgesloten en dat vind ik wel heel leuk. Mirthe vond zwemmen altijd errug leuk! Het water is therapeutisch warm, dus daar wordt je dan wel slaperig van, denk ik. Wij mogen ook mee zwemmen, de eerste keer en daarna per toerbeurt met de andere ouders, zodat er 1 op1 gezwommen kan worden. Daarnaast is de voornaamste reden dat Mirthe revalidatie krijgt: de fysiotherapie. En die blijkt momenteel niet op de woensdag aanwezig te zijn, maar dus wel op de donderdag. Vandaar de vraag of we konden schuiven, en laten wij nou flexibel zijn, haha.

En vandaag klinkt er wel iets heel moois. Mirthe zingt! Poesje mauw, en ze houdt goed de wijs vast hoor. En dat is natuurlijk wel een absolute UP!