Die spannende dag is dus aangebroken. Tenminste het is wel spannend geworden, doordat iedereen van het personeel vraagt of we het spannend vinden. Dat benoem ik ook. Er is me verteld dat het de laatste tijd vaker wordt gedaan bij kuren zoals Mirthe die heeft gehad. Maar wat zij heeft gehad is nog niet eens het zwaarste geschut, dat bewaren ze voor kindjes met agressievere vormen van kanker. Daar had ik nog bij stilgestaan. Ik dacht dat een medulloblastoom al bovenaan stond. Zo bleek het zoontje van de moeder die ik vorige week sprak, die vertelde dat haar zoontje last had gekregen van bijwerkingen, een nog zwaardere kuur te hebben gehad. Bij Mirthe wordt de reïnfusie gedaan om te voor komen dat ze een lange dip heeft, meer om een boost te geven. Bij dat jongetje was er geen optie, zonder reïnfusie zou de bloedfabriek niet weer op gang komen. Maar zo is het ons in eerste instantie ook verteld, de bloedfabriek van Mirthe zou door deze kuur ook worden platgelegd. Zeg het maar, verschillende mensen verschillende meningen.
Eerst hebben we nog een afspraak met één van de oncologen. Hij zal ons de beelden van de MRI laten zien. Als hij niet op tijd komt opdagen laten we erachteraan bellen. Het was een foutje in zijn agenda, ofzo. Boeit niet, hij is er en we bepraten nog een aantal dingen, voor we hem eraan herinneren dat we de beelden wilden zien. O ja, hij zal het programma opstarten en haalt ons dan zo op. We weten door dit gesprek vooraf, in elk geval waarom Mirthe na de kuur toch gaat spugen. Het is dezelfde reden als dat de diarree op speelt. De slijmvliezen gaan kapot, raken geïrriteerd en kunnen dan nog maar weinig hebben. Fijn dat we nu eindelijk een antwoord hebben op deze lange vraag...
De MRI beelden zijn helder. Ook voor ons als leek is de afname duidelijk waarneembaar. We zien de eerste beelden om de vergelijking compleet te maken. Ik schrik weer als ik zie hoe groot de tumor was. Dan was die in mijn herinnering kleiner geworden, haha. Daar heb je geen chemo voor nodig.
De middag verloopt een beetje rommelig met alle voorbereidingen die er gedaan worden, voor de reïnfusie. De monitor wordt geplaatst en de draadjes worden op de buik geplakt. Ik was alweer vergeten dat ze de afgelopen kuren zonder monitor heeft doorgebracht. En ik heb het gemist als kiespijn. De eerste bloeddrukken worden opgemeten, dat zal elke 5 minuten gedaan worden. De temperatuur wordt opgenomen. De extra infuuspaal, een karretje met een voorraad medicijnen, een krukje en een paar bakjes met gemalen koffie wordt in de kamer gezet. Dat laatste is tegen de stank, want Mirthe gaat de komende dagen stinken naar 'verrotte eieren', door het conserveringsmiddel dat bij de stamcellen is gedaan. De koffie is daar een tegenhanger voor. Mirthe krijgt medicijnen en wordt daar heeeeeel erg boos door. Nog nooit zo'n heftige reactie van haar gezien op een medicijn. Ze duwt me weg en niks is goed. Misschien dat het prikte of zo iets. Na een paar minuten is het allemaal weer goed. De apparatuur aan de muur wordt gecontroleerd, gewoon voor het geval dat.
Dan zijn de verpleegkundigen klaar voor de stamcellen. Het lab is er met de stamcellen. Die worden ontdooid in de medicijnkamer, het is gewoon een zakje met bloed, zo ziet het eruit. Alleen dit is dus net even heel speciaal bloed. Na een zoveelste check wordt het zakje aangesloten op het VAP. Door middel van de zwaartekracht loopt de zak snel leeg. Als die even iets minder snel lijkt te lopen, pakt de verpleegkundige het krukje en gaat daar met de zak hoog boven zich houdend op staan, om de zwaartekracht een handje te helpen. Gelukkig voor haar is het maar 1 zakje en loopt die in 15 minuten helemaal leeg. Het beetje dat achter blijft wordt met behulp van een beetje extra vocht ook nog toegediend. Je kunt immers niet zien hoeveel stamcellen er in een druppel zitten, alle beetje helpen en verspilling is zonde.
Vervolgens wordt het vocht aangesloten om zo ook de infuuslijn en het VAP zelf schoon te kunnen laten lopen. De hele zak loopt door en dan is de lijn ook al geruime tijd helder, geen spoortje meer te zien van de stamcellen. Mirthe volgt alles met de grootste verbazing, want het is een circus om haar bed. Papa en mama die overal vragen over stellen en foto's maken onder het motto: beter te veel dan te weinig, we kunnen ze altijd nog wissen. De verpleegkundigen die van alles overleggen, elke keer maar weer de spierballen opmeten (bloeddruk) en de spanning in de lucht.
Als iedereen weer het circus afbreekt, dan vindt zij het wel best: uit bed! Het heeft lang genoeg geduurd, geen zin in slapen, wel op schoot. Ik wil eerst niet toegeven, maar neem haar toch op schoot. Ze is er zo verdrietig van en zo krijgt ze toch geen rust. Lekker knuffelen en daarna pak ik mijn spullen in, tijd om weer naar huis te gaan. De controles zijn ondertussen van 5 minuten, naar een kwartier en nu naar een half uur gegaan.
Nu hopen dat de stamcellen hun werk gaan doen.
's Avonds belt Chris dat het even niet goed ging met Mirthe. Ze is een behoorlijke tijd te keer gegaan van de pijn. En het duurde een eeuwigheid voor er iemand kwam. Er ging zeker een kwartier voorbij, mensen keken wel naar binnen, maar niks doen. Ondertussen heeft Chris al lang op de bel gedrukt en ook de monitor sloeg al die tijd uit, dus dat moet op de pieper zijn overgegaan. Uiteindelijk kalmeerde ze zelf al wel en kreeg ze ook paracetamol. Dat is niet leuk om te horen, terwijl je er niks aan kan doen. Mirthe was inmiddels wel in slaap gevallen. Maar ik ben boos en voel me machteloos. Ze zou alle pijnstilling krijgen die nodig is om haar comfortabel te houden, tot morfine aan toe als het moet. Dan moeten ze wel komen als ze acuut pijn heeft!
Zaterdag 31 augustus
De ochtend begint erg vroeg voor Chris en Mirthe. Om 6 uur spuugt ze, 10 minuten later nogmaals en om half 8 spuugt ze de sonde eruit. Op Skype zie ik Mirthe in een zeldzaam moment zonder sondepleisters op de wang. Ik zie dat graag, hopelijk kan ze binnenkort zonder sonde als de kuren voorbij zijn. Voor zometeen staat er weer zo'n vervelend moment op het programma van opnieuw inbrengen van de sonde. Mirthe zit er nu lekker bij en helemaal niet zieker na alles wat er de afgelopen avond en ochtend is gebeurt.
Thuis doe ik weer even wat noodzakelijke dingen, wc schoonmaken, was draaien, boodschappen en dan is het spullen pakken en op naar mijn grote kleine meisje. Ze heeft laten weten dat ik wel mag komen maar wel met 'mijn Larsje'. Nou daar kan voor worden gezorgd.
Ze is dan ook heel blij als ze ons ziet. Ze wil een spelletje doen, dat kan wat mij betreft, maar eerst een schone luier. De billen zien er iets mooier uit, maar smeren blijft nog wel even nodig.
Dan een spelletje Lottino, de verpleegkundige moet hartelijk lachen als ze het spelletje ziet. Dat kent zij nog wel van haar kindertijd (ze is van mijn leeftijd), dat het er nog is. Het is tijdloos lijkt mij, net als Nijntje zelf.
Wanneer Chris en Lars naar huis gaan, loop ik met ze mee, in de hoop dat Mirthe nu wel een middagdutje wil doen. Ze ligt inderdaad te slapen als ik terug kom. Om 4 uur slaapt ze nog. Het wordt nu toch wel tijd dat ze wakker wordt, met een beetje moeite lukt het dan toch om wakker te worden. Ze is huilerig en eeeerrrrruuuugggg prikkelbaar. Ik overleg met de verpleegkundige of ze misschien weer paracetamol kan krijgen, zodat ze iets comfortabeler is, geen probleem. Ze haalt het even op. De magnesium (krijgt ze 3 keer op een dag) spuugt ze er uit, de vk wil die niet opnieuw geven, een keertje kan ze die wel missen, ze vindt het belangrijker dat ze nu de paracetamol krijgt. Fijn iemand die met me op 1 lijn staat, want dat is precies wat ik denk.
De rest van de middag/ avond is gezellig. Ze blijft prikkelbaar hoor, maar ik kan het zelf ook wat beter ombuigen. En we genieten van de goede momenten dat we elkaar goed begrijpen.
Zondag 1 September
Om half 3 wordt ik wakker van Mirthe, ze huilt. In het donker kan ik niet zo snel een spuughoed erbij pakken. Zodra ik de lamp aan heb, hoor ik haar spugen. Ze ligt op de rug, dus ik draai haar met een ruk op haar zij. Daar schrikt ze volgens mij net zo van, als van het spugen zelf. Ik troost haar. De sonde ligt er uit. Ik zorg dat ik haar zo uit bed kan tillen en een schoon shirtje kan aan doen. Ondertussen komt de nachtzuster door de bel naar ons toe. Het bed is ook vies geworden. Zij gaat dat verschonen en doet de sonde weer in, die nog aan de wangpleister voor Mirthe's neus bungelt. Mirthe kijkt me aan en uit het niets zegt ze 'mama drinken'. Slaap dronken begrijp ik haar niet goed, waar komt me die vraag toch zo bekend van voor...om zich te verduidelijken wijst ze naar mijn borst... Ach meissie dat kan niet meer. Voor wie het niet weet, ik heb Mirthe lang borstvoeding gegeven, tot op de avond voor de operatie. En dit is voor het eerst dat ze daar weer naar vraagt. Op schoot knuffelt ze me plat, met haar kleine armpjes pakt ze me stevig vast. Dat kunnen we altijd en overal doen en is ook een hele fijne troost.
In overleg met de nachtzuster, laten we de voeding uit tot 6 uur. Ze was er gisternacht ook, dus weet ook dat Mirthe toen om 6 uur 2 keer spuugde. Ik had het wel verwacht, dat dit zou gebeuren en heb getwijfeld of ik de voiding lager of uit moest gaan zetten. Maar toch laten gaan zoals die stond, want als we naar huis mogen dan moet ze minimaal de hoeveelheid die ze nu krijgt, binnen krijgen. Anders krijgt ze te weinig vocht binnen. En als het nu niet goed gaat, gaat het thuis ook niet ineens goed. Alle voorwaarden moeten goed zijn en dit is er 1 van. Hier krijgt ze bovendien nog vocht via het infuus, thuis hebben we die buffer niet en met weinig vocht en vergrootte kans op infecties heb je zo een ernstige situatie, lijkt mij.
Om 3 uur wordt ik weer opgeschrikt, ze spuugt weer. Tegen de tijd dat de nachtzuster er is, heb ik haar omgekleed en wil net een schoon matje en doek onder hoofd leggen, want dat is het enige dat dit keer vies is geworden. Mirthe gaat zo weer liggen, met pop dit keer stevig tegen zich aangedrukt. Ik heb iets langer nodig om weer in slaap te vallen.
Om 8 uur ben ik weer wakker. Mirthe wordt van mij wakker. Ik kleed me aan en haal in de linnenkamer alles wat ik nodig heb voor haar bed, mijn bed en het wassen. Als ik haar deken terug sla, krijg ik een hele verrassing te zien: helemaal doorweekt en overall diarree. Dat is toch niet meer normaal. Mirthe is er wel vrolijk onder, maakt alweer babbels en stelt de nodige vragen: spelletje doen? wandelwagen zitten? stukje lopen? Ja hoor allemaal, maar eerst wassen en aankleden. Mirthe wil zelluf ook een washandje, daar had ik op gerekend. Dus allebei poetsen we de jonge dame schoon, zij haar buik en ik de rest. Het zoveelste schone truitje, schoon broekje, eerst laat ik Mirthe zien of wat ik heb uitgekozen wel aan haar goedkeuring voldoet, ze wil nog wel eens een mening hebben over haar kleren. Soms als ze het er niet mee eens is, houd ik wat anders voor en dat is altijd goed, ongeacht of ze het een uur eerder nog afgewezen heeft. ' ik wil zelluf bepalen' Ach geef haar eens ongelijk, daar kan ze in elk geval invloed op uitoefenen. Dat vind ik dan mooi, soms ook niet, maar probeer haar een beetje eigen regie te geven, waar ik dat kan.
De kamer wordt al schoon gemaakt, terwijl ik Mirthe nog aan het aankleden ben. De ochtend zuster komt de controles doen. Weer een nieuw gezicht, wel gezien van de week op de afdeling, maar ze heeft nog niet eerder voor Mirthe gezorgd. Ze doet het leuk en Mirthe kan het wel waarderen. Goedgemutst gaat ze aan tafel zitten. Ze krijgt erg veel last van darmkrampen, dus vraag ik maar meteen weer om een paracetamol.
Het ontbijt wordt gebracht, lekker een croissantje, want het is zondag. Ook een eitje? nee bedankt. Mirthe wil alleen appelmoes, die ze vervolgens voert aan mij en daarbij ook aan de tafel, haar shirt, broek en wandelwagen, ondanks de handdoek die op haar schoot ligt. Ach wat maakt het uit, de wasmachine werkt het wel weg. Ik begin ondertussen de medicijnen te geven, heeeel rustig aan. Het eerste durf ik eerst maar 1 ml van te geven. Binnen 5 minuten begint Mirthe weer te huilen, spuughoed erbij en ja hoor. Natuurlijk lukt het niet alles op te vangen, dus maar weer een schoon shirtje aan. De rest van de medicijnen gaat goed, totdat ik van de eerste de rest wil geven. De verpleegkundig overlegt of ze die nog opnieuw moet krijgen, prima, ik hoor het wel.
We spelen aan tafel en zijn druk doende om wat ziekenhuismatriaal (in dit geval de dekseltjes van de spuughoed) te beplakken met stickers. We hangen ze op het prikbord, dat siert de boel mooi op.
Dan komen de geliefde dames van het lab, ze willen bloed afnemen. Vinger of arm, is de vraag. Nou liever het VAP, want er lopen geen medicijnen op de lijn. Prima! We halen even de juiste spullen op. Fijn dat ze zo goed kunnen mee werken, als je er maar bij bent. Mirthe zegt tegen mij, deze vinger, terwijl ze haar wijsvinger naar me uitsteekt. De schat, ze werkt zo goed mee, maar de vinger komt er deze keer niet aan te pas. Gelukkig werkt het VAP ook goed mee en Mirthe ook, want zij beweegt op het juiste moment haar arm om het bloed makkelijker te laten stromen. Daarna valt Mirthe snel in slaap, terwijl ik bel met mijn broer. Ze zal wel moe zijn, na de afgelopen nacht.
Zodra ik terug kom van beneden, lijkt ze wakker te worden. Ik ga gewoon mijn gang, klap ook mijn bedje uit en ga ook even liggen. Slapen lukt niet, maar lekker liggen lezen geeft ook rust. Net als ik de kamer een beetje op ruim komen papa, Lars en oom Jaap binnen. Mirhte wordt lachend wakker. Ze vermaakt zich goed en heeft de grootste lol. Het is weer medicijn tijd, Het antibioticum die ze vanochtend moest hebben, moet ze alsnog hebben, samen met de magnesium van 2 uur. Het antibioticum krijgt ze iets verdund, maar komt ook nu weer naar buiten na 1 ml. Net als de sonde, die wordt vervangen. Dan geven we eerste de magnesium maar, die komt er ook weer uit, net als de sonde. "we gaan nog niet naar huis, nog lange niet, nog lange niet." Denk ik en Chris ook. Ze moet toch haar medicijnen binnen kunnen houden, anders hebben we thuis ook een probleem. Want als ze de sonde er elke keer uitspuugt komen we niet op het vocht dat ze moet hebben en ook in de knoei met de medicatie.
Ons idee wordt kracht bij gezet door de bevindingen van de avonddienst. Ze vindt het vreemd dat Mirthe alles eruit spuugt dat binnen komt en zo veel waterdunne diarree heeft. Dat heeft ze al een aantal dagen, maar niemand die er iets van heeft gezegd. Ook de oncoloog benoemde vrijdag dat het erger moest worden, voordat hij zou beslissen dat ze moet blijven. Met andere woorden de diarree die ze toen had was niet erg genoeg om opgenomen te blijven. Vreemd hoor. Maar goed, nu is het wel erg genoeg schijnbaar, want nadat de verpleegkundige heeft overlegd met de arts worden een aantal kweekjes afgenomen, misschien heeft ze toch een infectie opgelopen, ook al heeft ze geen koorts. Reden genoeg om de boel eens goed te onderzoeken. Duidelijk is in elk geval dat we in elk geval nog wel een nachtje langer blijven, misschien wel 2 of 3 of 10 of 11 of 13.
Vroeg in de avond spuugt ze nog eens weer, dit keer alleen voeding. Die wordt even stop gezet en zal daarna heel langzaam weer gestart worden. Het infuus dat volgens protocol net vanmiddag was verlaagd, wordt weer verhoogd.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten