Mirthe heeft een huildag vandaag. Kleine dingetjes zijn haar weer te veel. Het kan van de Dexa komen die ze de afgelopen dagen kreeg tegen de misselijkheid. Stemmingswisselingen kunnen daar een bijwerking van zijn. Hoe dan ook is ze volgens mij ook gewoon verdrietig.
De fysiotherapeut komt die middag langs, want ze zet haar linkervoetje scheef neer. Ze had een plekje onder haar voet, maar die is nu weg door het zalfje dat we daarvoor smeren. Hij is tevreden over wat hij ziet, hij onderzoekt de beweeglijkheid van de voet, maar heeft niet het idee dat daar wat klemt of iets dergelijks. Het is ook alleen als ze op blote voeten loopt, dus waren we voornemens om voortaan schoentjes aan te doen, tijdens het lopen. Misschien dat het scheef trekken dan vanzelf weg gaat. Goed in de gaten houden dus. Mirthe wil eigenlijk niet lopen voor hem. Normaal doe ik dat ook alleen als zij daarom vraagt, maar nu is het wel even belangrijk dat ze laat zien hoe we het lopen oefenen. Ik benoem ook maar weer eens dat ik naar Mirthe toe benoem dat ze over de voeten heen moet lopen. Hij vindt het mooi om te zien wat en hoe ze het doet. Hij adviseert om als volgende stap haar te ondersteunen bij de heupen of schouders, kijken of ze dan zelf helemaal de kracht kan opbrengen om op eigen benen te lopen. Nu compenseert ze nog wel met de kracht in haar armen.
Het grapje van de fysio vindt ze niet leuk. Hij doet een sok over haar hand. De lichaamstaal die ze uitstraalde door hem volkomen te negeren en vooral op de tv de focussen, heeft hij schijnbaar niet goed begrepen. Ze moet vandaag even niks hebben van ieder ander dan mama. Hij voelt zich opgelaten en biedt een paar keer zijn verontschuldigingen aan.
Mirthe krijgt vandaag een paar keer paracetamol, dat lijkt wat verlichting te geven van het 1 of ander. 's avonds kan ze niet echt in diepe slaap komen. Na de paracetamol slaapt ze lekker door.
woensdag 28 augustus
Vandaag is het een betere dag. Ze speelt veel met haar thee servies. ze heeft al verschillende theekransjes gehouden of zitten koffieleuten (soms zit er koffie in de theekan) en de gebakjes zijn om je in scheel te vreten. mirthe zorgt er continue voor dat je goed voorzien bent van het 1 of ander.
Vanochtend zijn we net een spelletje verstoppertje aan het doen als de maatschappelijk werkster langs komt. Ze rolt zo in het spelletje mee en Mirthe vindt het fantastisch. Ze vergeet helemaal dat ze eigenlijk geen boe of ba zei tegen wie dan ook. Als wij in gesprek zijn beperkt Mirthe zich even tot de televisie, om 10 minuten later weer de aandacht op te eisen met haar spel.
De dag heeft een verrassende wending. De verpleegkundig heeft het erover dat de VAP naald vervangen moet worden. Grappig, daar had Mirthe het al over...Op de 1 of andere manier komt wandelen aan de orde, willen we dat dan...JA!! Natuurlijk willen we dat, Mirthe zit al een week binnen 4 muren, wie weet voor hoe lang nog. Dus als we mogen dan wel heeeeeel graag. Even later horen we dat we naar beneden mogen, ook naar buiten? vraag ik. Dat vraagt ze ook nog even na. Als we maar uit de zon blijven, dan mag dat. Wauw wat een mooi cadeau. Ik vertel Mirthe dat we vogeltjes gaan kijken buiten en dat we daarna weer terug gaan naar de kamer. Voor het geval ze er zometeen toch weer een scene trapt, omdat ik dat niet had gezegd. De VAP naald wordt verwijderd en we maken ons uit de voeten. Beneden treffen we net papa die van huis komt. We gaan met ons drieën wandelen op zoek naar de eendjes en duifjes. Mirthe geniet, maar is ook moe, dus al te lang blijven we niet weg. Het weer is ons wel goed gezind, de zon kruipt achter een dik wolkendek net als wij buiten komen, waardoor we ons geen zorgen over te veel zonlicht hoeven te maken.
De rest van de dag blijft ze goed gemutst. Ik ga vroeg in de middag weer naar huis. 's Middags is het weer zoete inval, de logopedist komt langs om het spelmateriaal te verversen. Gelukkig vond ze het niet erg dat we een boekje hadden weg gegooid omdat per ongeluk erg vies was geworden (ik zal niet benoemen met wat, vind ik niet zo smakelijk, maar ik zou het boek zelf niet meer willen vast pakken). De oncoloog komt langs, niet onze eigen, dus voor de verandering krijgen we een iets andere visie dan de andere 3 die we zo nu en dan spreken. Als je hem hoort praten, ga je geloven dat we vanaf maandag lekker 2 weken thuis zijn... Laten we maar bij de dag leven, dan blijf ik het rustigst.
al met al doet Mirthe het nog steeds erg goed. Ze eet en drinkt, kleine beetjes, is de meeste tijd goed gestemd en heeft veel praatjes en grapjes.
donderdag 29 augustus
Vandaag gaan Chris en ik even weg, een afspraak bij de psycholoog, om 1 uur kunnen we daar terecht. Eigenlijk zouden we morgen om 2 uur gaan, maar laat dat nou net het tijdstip zijn dat Mirthe de stamcelreinfusie (weer zo'n mooi woord voor scrabble) krijgt. Afgebeld dus en toen bleek dat we vandaag ook terecht kunnen, door een andere afzegging.
De pedagogisch medewerker zal haar in de gaten houden, maar eigenlijk hoop ik dat ze zal slapen, in onze afwezigheid. Er komt alleen even wat tussen...om 12 uur spuugt Mirthe, voor het eerst sinds vorige week woensdag, dus dat is netjes. Maar laat de sonde nou ook weer sneuvelen. We kunnen dus wachten tot de sonde wordt ingebracht. Het is pauze...Eindelijk heeft er iemand tijd om 10 voor 1. Te laat komen we dus toch wel. Ik ben altijd graag op tijd, dus baal er wel van, maar ik kan Mirthe nu niet aan haar lot over laten. Redelijk snel is het allemaal gedaan. Als ik weer een lach zie op het toetje van Mirthe dan ga ik weg. In de auto bel ik dat we te laat komen. De afstand is binnen 10 minuten te doen, maar het verkeer zit niet mee. Door de prachtig busbaan die er nu is aangelegd, loopt het verkeer bij het ziekenhuis lekker vast. Dat alleen al duurt 15 minuten en dus zijn we al met al een half uur te laat. We leggen het uit, dat vindt de psychologe niet erg, alle begrip. Ze kan alleen niet uit lopen, omdat de volgende afspraak gewoon door gaat. Maakt niet uit, als we in elk geval maar een beetje weten hoe en wat, met name met wie we van doen hebben. Dan zien we dan wel weer verder. Ze heeft een scherpe blik en weet welke vragen ze moet stellen. Ik denk dat dit wel is wat we nodig hebben.
De terug weg is net zo erg als de heenweg. De sluiproute is afgesloten, gelukkig hebben we die op de heenweg niet geprobeerd, dan waren we nog later geweest. Het is 3 uur als ik weer bij Mirthe de kamer binnen loop. De verpleegkundige komt me vertellen dat Mirthe in onze afwezigheid is geprikt. Zij kwam er achter net toen de dames van het lab naar buiten kwamen. Ze heeft gevraagd waarom zij niet is gebeld, dan had het via het VAP gedaan kunnen worden! en ze hadden kunnen wachten tot 1 van ons er bij zou zijn! In eerste instantie reageer ik rustig, Mirthe was heel dapper geweest. Toch zeg ik er wel wat van als de verpleegkundige weer terug komt. Ik vraag hoe we kunnen voorkomen dat dit nog een keer gebeurt. Want ik vind niet dat Mirthe zich groot moet houden omdat wij er niet zijn. Met ons kan ze verdrietig zijn en getroost worden als ze dat wil. Nu heeft ze zich in haar uppie groot moeten houden, ik vind het echt niet kunnen. Ze moet al zo veel mee maken, daar is geen keuze voor. Er wordt veel gevraagd van haar inzet en veerkracht, dit is echt niet kindvriendelijk. Bovendien zijn wij altijd in de buurt en nu zijn we een keertje weg en dan gebeurt dit! Ze hadden best even kunnen wachten en op zijn minst even de verpleegkundige kunnen bellen die verantwoordelijk is voor Mirthe. We zouden in het vervolg een papiertje op de deur kunnen plakken, dat zullen we dan maar doen, maar ik vind dat de mentaliteit omgekeerd zou moeten zijn. De verpleegkundige koppelt het terug aan de regie, die neemt het op met het lab. Ik vind het niet kunnen, als dat maar duidelijk is!
Het eten wordt gebracht en meteen gaat Mirthe weer over haar nek. Net als vanmiddag, toen we gingen lunchen. Ze herstelt snel en wil dan wel graag ranja drinken.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten