De Dip

Maandag 2 september

Iedereen is het er wel over eens dat Mirthe in de dip zit. Het vele spugen door de aangetaste slijmvliezen en de diarree, zijn daar de gevolgen van. Ondanks alles speelt Mirthe wanneer ze kan en zoveel ze aan kan.
Als oom D en tante A op visite komen, dan Mirthe zich meteen weer aan het verstoppen en dat is elke keer een leuke binnenkomer. Tijdens een kopje thee, wordt Mirthe ineens overrompeld door een pijnaanval. Dit keer komt de verpleegkundige snel en ook de paracetamol is er snel. Maar elk moment dat zij vergaat van de pijn is ondragelijk om te zien. Ze wil niks van troost of aandacht weten, 'weg' roept ze. Ik voel me machteloos. Zodra de paracetamol er is en ik die haar ga toedienen, begint ze bij te komen. De verkramping neemt af en ze kijkt weer om zich heen. Al voor de paracetamol zou kunnen werken, is ze weer als daarvoor. Ze trekt helemaal bij en begint weer te spelen. Alle volwassenen zijn aangeslagen door deze aanval. Maar Mirthe gaat meteen weer op in het spel en dat is toch een vorm van genieten en in het hier en nu zijn. Pop wil eten en drinken, tot pop de hik krijgt. Als pop dan ook nog scheetjes laat, dan moet ze wel een schone luier. Eerst de kleren uit en dan de luier om. Mirthe helpt heel goed mee. De sfeer wordt weer wat luchtiger.
Even later spuugt ze en nu wil ze de spuughoed naast haar laten staan. Ik mag er geen deksel op doen. Nee  ze wil op de deksel stickers plakken. Dus daar gaat ze fanatiek mee aan de slag. Al snel kan je zien dat ze moe wordt, maar ze geeft nog niet toe. Tijdens het bloeddruk meten, is de bloeddruk laag, maar de hartslag hoog. Het is wel wijs om haar zo rust te gunnen, is het advies van de verpleegkundige. Dat was ook mijn idee. Ik maak haar klaar voor bed en ga vervolgens naar beneden om te eten met mijn zwager en schoonzus. Fijn hoor om mijn verhaal te kunnen doen en de ervaring te kunnen delen van de pijn aanval.
Als ik weer terug kom op de afdeling spreekt de vk me aan, ze heeft met de arts geregeld dat de paracetamol (die inmiddels op continue is gezet) via het infuus gegeven wordt, om de maag te ontzien. Ik ben zo blij dat te horen, want dat was precies de eerste vraag die ik haar wilde stellen.


dinsdag 3 september

Mirthe kan nog steeds, ondanks alles, spelen aan tafel. Een onderhoudsman komt vragen of we even van de kamer kunnen, dan kan hij de vloer maken. Ik had net aan vk gevraagd of we even van de kamer mochten. Door de vraag van de onderhoudsman geeft de dokter ons de keuze. Ik vind het eigenlijk te veel voor Mirthe, maar wil toch deze kans benutten. Niet langer dan een half uur, mogen we weg blijven. Dat is ook meer dan genoeg, Mirthe is stilletjes aan worden. We leggen haar meteen op bed, dan kan het infuus weer worden aangesloten. Vlak voor ik naar huis ga, spuugt ze, er zit bloed bij. Gatverdarre ik ga weer weg met een knagend gevoel. Want één van de dingen die ons in het begin is verteld, is dat ze geen bloedingen moet krijgen, wanneer de bloedwaardes laag zijn... De dokter legt later uit dat het niet direct erg is, maar als het aan houd en erger wordt dan moet er wat gedaan worden. Het kan een keer gebeuren door het vele spugen, niks om meteen drukte om te maken. Gelukkig.
 Ze slaapt tussen de middag een lange tijd. Vanochtend is besloten dat ze voeding via het infuus gaat krijgen, TPN. Het is rond 5 uur klaar en dan kan het starten. Dat is een geruststelling, want ze heeft haar krachten flink ingeleverd. Hoewel bij lange na nog niet wordt voldaan aan mijn spookbeelden, van het zieke meisje in mei, tijdens en na de eerste kuur.
De darmkweek is een uitslag van: virus die vanzelf over moet gaan. Hier kan ze ook goed beroerd en lusteloos van worden.


woensdag 4 september

Ik ben er vanochtend op tijd. Chris wacht me beneden op, zoals zo vaak. Mirthe ligt dan op bed en kijkt meestal tv. Nu niet, ze is in slaap gevallen. Ze is echt ziek aan het worden. De temp klimt iets omhoog naar 37,4. Nog niks om zorgen over te maken. Ze zit even weer in haar stoel, maar het is duidelijk dat het niks over houdt, ze kreunt en zegt weinig. De dokter komt langs om haar te zien en te beoordelen of ze inderdaad meer pijnstilling nodig heeft. Naar ons idee is de paracetamol niet toereikend, elke keer er vlak voor aan is ze weer aan het verslechteren. Hij schrijft extra pijnstilling voor en benoemt dat het wel een tijdje kan duren voor ze erboven op is. Het is een lastig virus voor iemand met een lage weerstand. Het is geen kwestie van één of twee dagen. Prima dan zullen we Elsje doorgeven dat ze onze kamer niet zal krijgen, zij zitten nu in de kamer die wij het begin van deze opname ook hadden en wachten tot er een box vrij komt. Haar kuur begint vandaag, dus ook de beschermende isolatie en eigenlijk heeft ze dus ook een box nodig. Maar het is druk op de afdeling, alle bedden zijn bezet.
Zodra de dokter weg is, leg ik haar op bed. Ze voelt warm aan en de handen en voeten zijn koud. Dat weet de dokter ook, want ze vragen er altijd naar. Dit keer heb ik het op voorhand benoemd. Mirthe spuugt weer, maar in plaats van opgelucht te zijn, beginnen haar ogen weer te draaien. Dat is lang geleden en ik schrik er behoorlijk van. Gelukkig is ze wel helder en vraagt ze om haar deken als ik die even terug heb geslagen. Ik maak haar schoon, kleed haar om en verschoon het vies geworden beddengoed, 'wat doe je' zegt ze. Mooi, ze is dus echt wel bij ondanks dat de ogen nog steeds draaien.
Van de tramadol (pijnstilling) knapt Mirthe meteen wat op, ze is even helder en goed aanspreekbaar. Ze heeft iets meer praatjes, meer dan ik vandaag heb gehoord. En de blik in de ogen is weer iets meer helder, want die was ook glazig/ koortsig. De verhoging is er ook...Wel is ze zo moe dat ze even later in slaap valt. Wordt vervolgd...

De temp stijgt naar 38,5. Na de pijnstilling wordt ze wat rustiger, maar het is niet wat het moet zijn. Er is nog te veel pijn om genoeg te hebben aan de paracetamol. En de tramal helpt voor nu afdoende.
De VAP naald wordt vandaag weer vervangen. Mirthe geeft even een kik bij het prikken en dat is het. Geen verzet of protest. De vk vindt haar dapper dat ze zich zo sterk houdt, maar ik denk niet dat dat het is. Ze is op en heeft er geen puf meer voor.
De dokter komt weer langs, net als Mirthe weer in de stoel wil en ik zit te eten. Oma helpt Mirthe, terwijl ik probeer de maaltijd warm op te eten. De dokter heeft de situatie van Mirthe overgedragen aan de dienstdoende arts. Maar hij vindt eigenlijk wel dat ze nu ziek genoeg is, met andere woorden 'snel weer beter worden'. Dat ben ik met hem eens.
Al snel heb ik wel het idee dat ze meer pijnstilling nodig heeft, ik vraag nadrukkelijk aan de vk of ze dat wil bespreken met de arts. Dit zegt ze toe, nu gaat ze eerst eten. Daarna krijgt Mirthe de pijnstilling, nog de eerste voorgeschreven dosering, kom ik later achter.
Er wordt urine opgevangen in een plaszakje, want ze leek last te hebben. De urine wordt voor kweek opgestuurd, maar de vk heeft al wel op suiker gecontroleerd en daar zit best wel veel van in de urine. Ze controleerd het suikergehalte in het bloed, door een vingerprik en die is wel aan de hoge kant, 11,8. Ze overlegt met de arts en die komt kijken, de arts-assistent dan. Hij beoordeelt dat de dosering van het infuus met de vetten/glucose wel omlaag kan en dan wordt er later weer gecontroleerd d.m.v. een vingerprik.
Dan geef ik nogmaals aan dat Mirthe pijn heeft, blijkt de dosering nog niet verhoogd te zijn. Rond middernacht komt er weer een andere arts. Zij onderzoekt Mirthe ook weer even. Over het hoge suikergehalte heeft ze ook een idee: als je stress hebt gaat je lichaam de glucose vast houden omdat het zich klaar maakt om te vechten. In dit geval is de koorts de aanval waar het lijfje zich voor wapent.
De tramal wordt verhoogd en ze krijgt meteen een tussendosering omdat ze ook net wat heeft gehad. Vanaf 6 uur morgen ochtend krijgt ze de volledige dosis.
Ik maak mij op voor onrustige nacht, want het suikerspiegel wordt geprikt elke 4 uur. Ik val wel in slaap en slaap redelijk goed. Pas om 7 uur wordt ik wakker omdat Mirthe spuugt. De rest van de nacht heeft ze geen kik gegeven, ook niet bij de vingerprikken.


donderdag 5 september

Het is dus 7 uur en gespuugd. Ik kleed haar om, heb op de bel gedrukt en dan ga ik nog even liggen, maar slapen doe ik toch niet meer. Ik kleed me om en bereid me voor op de dag. De controles worden gedaan, de medicatie gegeven. De dokter komt kijken en zegt toe later vandaag nog een keer te komen. Ja dat weet ik, ze is weer ziek en dan weten de dokters haar wel te vinden. Dat is maar goed ook.
De maatschappelijk werkster komt langs, tenminste de vervanging van onze eigen want zij is op huwelijksreis. Deze dame neemt met ons een aantal dingen door en stelt ook voor een aantal dingen te gaan doen. Fijn er is weer actie, hopen dat dat wat oplevert, want in de financiele situatie is nog geen verandering.

De koorts komt en gaat, afhankelijk van de paracetamol die ze net heeft gehad of nog moet krijgen. Het ongemak blijft tussentijds ook aanwezig, de volgende stap is morfine... Voor ik weg ga geef ik aan dat de onderrug van Mirthe rode plekken heeft, wat lijkt op doorligplekken. Er wordt meteen een matrasje geregeld. 's Middags heeft ze die al. Het spugen is minder geworden en de diarree ook.

De dienstdoende arts van de nacht wil nog even aan kijken en anders krijgt ze morfine. Wel is uit 1 van de vele bloedonderzoeken gebleken dat de spiegel van de antibiotica te laag. Dus die willen ze 24 uur per dag geven, maar dan heef t ze een andere lijn nodig. Dus wordt er een tweede infuuslijn aangeprikt in haar hand. Ze geeft wederom geen kik. De huid is dan wel verdoofd, maar normaal vind ze dit niet fijn!


Vrijdag 6 september.

De koorts houdt aan. Wel heeft ze vanochtend bij het wakker worden een bestelling gedaan: gele ranja. Chris komt terug met gele ranje in een oranje beker: niet goed. Gelukkig heeft hij ook een glas bij de hand, hij schenkt het over en nu is het wel goed, ze drinkt een paar slokjes elke paar uur. Mooi zo'n heldere actie.
De dokter komt langs en ook nu weer beloofd hij later weer langs te komen. Maar nu zegt hij ook toe dat de morfine gestart wordt. De tweede lijn ligt er al, dus dat is mooi makkelijk.
Ze kijkt even op als ze ziet dat ik er ben, of eigenlijk om te zien wie er binnen komt. Dat doet ze bij iedereen. Ze slaapt meteen weer verder. Zodra de neupogen gegeven wordt, gaat Chris met de illegale visite (het is nog geen bezoekuur) naar beneden. Meteen worden ook de controles gedaan, de temp is nu mooi 37,8. Er is sprake van een bloedtransfusie, de rode plaatjes waren gister onder de 5 en dat is een punt waarop ze graag over gaan op een transfusie. Het bloed is al binnen krijgen we te horen. En dan horen we ook dat het nu onder de 4 is, dus wel nodig, zoals de oncoloog had verwacht. Tijdens alle handelingen wordt Mirthe weer beroerd, ze spuugt. Ik til haar op om het bed te laten verschonen. Nu wil Mirthe echt even bij me op de arm blijven, dat komt niet veel voor deze dagen.
Het bloed loopt en dan vliegt de temp weer omhoog. Uit voorzorg zet de vk de transfusie stop, want dit kan een reactie zijn op het bloed. Maar het kan ook de koorts piek zijn. De oncoloog en de zaalarts komen samen langs, Mirthe heeft een bacterie in het bloed waar ze een paar dagen ziek van kan zijn. Het kan nog wel 4 of 5 dagen duren dat ze koortspieken blijft houden. Mogelijk wordt ze wel fitter, mede door de bloedtransfusie want die wordt weer opgestart. Ook zijn de zouten wat aan de lage kant, dus dat wordt goed in de gaten gehouden en het kan zijn dat de verpleging dus zo nu en dan wat infuuszakken verwisselen. Want van te weinig zouten kan je ook behoorlijk lusteloos worden.
Alles bij elkaar ziet de aparatuur er aardig indrukwekkend uit, 2 palen die versierd zijn met 8 infuuspompen. Niet allemaal tegelijk, maar toch wel zo'n 5 samen. Elke dag lijkt er wel een pomp bij te komen. Dan 1 voor de TPN, dan 1 voor de antibiotica, dan voor de morfine...het is nu wel vol genoeg hoor.

Zaterdag 7 september- dinsdag 10 september

De koorts blijft aan houden. Wat is het moeilijk om te zien hoe ze er bij ligt. Zondag lijkt het iets beter te gaan. Ze wil wel in de wandelwagen zitten. Maar het is wel zwaar voor haar. Ze heeft haar arm op tafel liggen en legt haar hoofd daarop neer. Ze wil nog niet in bed, ze zit net. Als ik haar mijn schouder geef om tegen aan te leunen, lukt het net om rechtop te blijven zitten, zodat ze het filmpje kan kijken dat ze wil zien op youtube. 'masha en de beer' vindt ze erg leuk, maar is eens per dag op zappelin en dan is ze vaak nog niet wakker. Op youtube is die alleen te vinden in de taal waar die gemaakt is en dat is iets van Russisch ofzo. Papa heeft wel een oplossing en daar is ze de volgende dag heel blij mee :). Vandaag geen Masha meer, zandkasteel is wel leuk, hoewel... de filmpjes waar ze andere kindjes in ziet spelen, daar kijkt ze voor weg. Confronterend.
We krijgen te horen dat de ontstekingswaarden in haar bloed zijn aan het dalen en de leuko's zijn aan het toenemen. Goed nieuws dus, haar weerstand neemt weer toe. Maar de koorts is nog niet weg.
Dat lijkt maandag eindelijk wel zo te zijn. 's Ochtends nog koorts en dan neemt het af, dat werd tijd. Want dit was zwaar zeg, een beproeving voor ons allemaal. Wanneer ik vertrek zegt ze weer doodleuk 'bye bye'. Voor de rest is het praten nog erg vermoeiend voor haar en is het moeilijk te verstaan wat ze zegt, wat nog wel eens een woede aanval tot gevolg heeft. Maar dat trekt ook weer bij. Dinsdagochtend word ik verwelkomt met een stralende lach 'mammie!'. He wat is dat weer fijn. We maken weer grapjes en die vallen in goede aarde bij Mirthe, ze doet zelf ook net zo hard mee. Met de p.m. doet ze een puzzeltje en heeft er lol om. Jeetje wat een verschil met gister. Na een half uur is ze wel heel erg moe en gaat ze ook met veel plezier naar bed, om vervolgens daar nog lol te trappen. Ze is weer terug!
Er worden wel kweekjes van de snot afgenomen, want ze heeft een beetje snotneusje. Er zit bloed bij, mocht dat erger worden, dan zullen ze misschien wel trombo's willen geven, voor de goede stolling. Die waardes waren nog niet weer op peil.
We hebben nu te horen gekregen dat volgende week de volgende kuur start. Maar hoe ziet die er dan uit?? Soms wel vermoeiend om overal achteraan te moeten. We hebben onze oncoloog al een hele tijd niet fatsoenlijk gesproken, zou wel fijn zijn als we van haar wat uitleg kunnen krijgen...


Woensdag 11- vrijdag 12 september

 Mirthe gaat elke dag een stuk vooruit. De sondevoeding wordt verhoogd, elke dag komt er 1 of 2 keer 5 ml per uur bij op en het gaat goed. De TPN (infuusvoeding) wordt stop gezet, morfine afgebouwd en de bloedwaardes gaan goed. Mirthe kan ook weer goed boos worden, als we haar niet begrijpen, maar ja dat blijft toch een beetje een combi zijn van ziekte en leeftijd, denk ik. Want ze was al een pittige dame, dat laat ze ons goed onthouden.
Het is erg bijzonder om te zien hoe snel het weer de goede kant op gaat. Zaterdag mogen we naar huis als alles zo goed blijft gaan. Heerlijk lijkt mij dat, het voelt goed en ik heb er vertrouwen in dat dat gaat gebeuren. Alleen...het is een puinhoop thuis. Daar heb ik geen puf voor en de tijd ook niet voor. Het zij zo.
Wel heb ik van de week gevraagd of er een clubje juffies kan komen schoonmaken 1 deze dagen, maar ik kan toch niet verwachten dat ze deze week nog komen. Donderdagavond word ik blij verrast, Chris vertelt dat de juffies morgenochtend paraat staan. Wat heerlijk weer dat het zo samen valt, want ik had niet vertelt dat er een mogelijkheid zou zijn dat we naar huis zouden kunnen. Tot vandaag had ik daar ook niet veel vertrouwen in gehad.
Vrijdagmiddag komen Lars en ik thuis in een heerlijk schoon huis!