Woensdag 14 augustus
De langverwachtte dag is aangebroken, pff, hier heb ik tegenop gezien zeg. De MRI die zal bepalen hoe het nu verder gaat met de behandeling. En dus ook met Mirthe, het is zoveel bepalend. Slaat de chemo aan dan krijgt ze meer chemo om ook de laatste resten op te ruimen (als die er nog zijn). Maar slaat de chemo niet aan, dan heeft het geen zin om op deze toer verder te gaan en wordt bestraling ingezet en dat levert onheroepelijk blijvende schade op, het is niet te zeggen wat en hoeveel. Maar het is niet voor niets dat de doktoren die bestraling zo lang mogelijk willen uitstellen.
Daar komt voor mij nu bij dat ik zo blij ben met het herstel dat Mirthe nu laat zien, dat ik graag die lijn door wil kunnen laten zetten. Het liefst zou ik nu klaar willen zijn met de behandeling en alles op de revalidatie willen in zetten. Dat gaat nu nog niet gebeuren. Een paar maanden geleden toen we net het slechte nieuws hadden gehoord, was ik blij geweest met elke interventie om Mirthe's overlevingkans te vergroten. Nu kijk ik meer naar hoe ze nu is en wat voor een belofte het in houdt als ze alleen nog de chemo's zal krijgen en haar herstel verder gaat, op dit tempo. Elke dag weer zijn er dingen die ze opnieuw laat zien. Ze zal de oude niet meer worden, wij ook niet, maar haar karakter en persoonlijkheid zijn elke dag weer meer en meer aanwezig.
Om 2 uur 's nachts gaat de wekker. Mirthe moet nuchter zijn voor de narcose en mag tot 2 uur eten en drinken hebben: de sondevoeding moet die op continue staat, moet uitgezet worden. Een half uur geleden was ik wakker geschrokken, omdat ik dacht dat ik de wekker niet had gehoord, meteen de sondevoeding op stop gezet. Nog even naar de wc (ik dan he, Mirthe heeft nog altijd haar luiers), de wekker is al uit, dacht ik. Maar niet dus, die gaat vrolijk af om 2 uur, slimpie die ik ben. Nu wel uit zetten en hopen dat ik nog even slaap kan pakken tot Chris' wekker gaat om 6 uur.
Het in slaap vallen is goed gelukt, alleen lijkt het maar 5 minuten later te zijn dat de wekker opnieuw gaat. Helaas is het echt al 6 uur en tijd om op te staan. De meeste voorbereiding zijn getroffen, zodat we dat niet met onze slaperige kop hoeven te doen. Daar worden we over het algemeen niet vrolijker en gezelliger van. De wandelwagen zit al in de auto, de tassen gepakt met luiers, sondevoeding, boekjes en mijn breiwerk (jaja, ik brei er lekker op weg. Lekker bezig zijn en me niet hoeven concentreren op een boek of zo, dat gaat vandaag toch niet lukken), de breinaalden steken leuk uit mijn tas.
Mirthe slaapt door de wekker heen, mooi dan kunnen wij in alle 'rust' nog even eten en koffie drinken. Hoewel ze niet vaak wat wil eten, vind ik het nu toch wel prettig dat ze niet ziet dat wij eten. Je zult altijd zien, dat ze dan ineens wel wat wil hebben. Dan moeten we haar toch echt van bed halen: verschonen, omkleden en de Emla pleister plakken, want de VAP wordt aangeprikt zodat de narcose via het VAP kan en ook het bloedprikken. Gister zijn we nog gebeld door de poli verpleegkundige en de anesthesist, ze wilden nog even checken of alle afspraken goed op elkaar waren afgestemd. De anesthesist belde bovendien om te checken of het goed gaat met Mirthe, geen bijzonderheden als koorst o.i.d. wat gevolgen kan hebben voor de narcose. Normaal gesproken wordt Mirthe altijd gezien voor de narcose, maar omdat ze nu thuis is, is dat er niet van gekomen. Er was geen afspraak voor gemaakt. Of wij nog vragen hebben over het 1 of ander. Nee, zeg ik, de procedure is wel bekend, begint routine te worden. Ja, zegt de anesthesist, we vinden het altijd een beetje triest als ouders dat (kunnen) zeggen. Helaas is het realiteit en wel begrijpelijk, zegt hij. Dan zie ik u morgen. Aan zijn Duitse accent te horen, hebben we hem vaker gezien bij de narcoses, vriendelijke man alleen altijd saai gekleed in het groen, soms met bijpassend haarnetje.
Mirthe werkt goed mee, net als anders en probeert ook wel net als anders een beetje te klieren, nu even niet meid, het is nog te vroeg. Het maakt haar niet uit, ze is klaar wakker en vrolijk: we gaan met de auto weg. We hebben alles zo veel en goed mogelijk aan haar uitgelegd gisteravond: dat de pleister weer geplakt wordt op de VAP en er weer een naald ingeprikt gaat worden voor de narcose (ik noem het niet 'gaan slapen', dat is wat ze zelf doet en dat onderscheid kan ze inmiddels wel maken als ik het gewoon elke keer narcose noem). Ook vertellen we dat we de hele dag in het ziekenhuis zijn en er meer onderzoeken worden gedaan als ze weer wakker wordt (daar heb ik geen andere beschrijving bij...). Dat we dan ook nog een eigen kamertje met bedje hebben om de tijd uit te zitten tot het volgende onderzoek. Ze vindt het allemaal prima, vooral dat we met de auto gaan blijft hangen en benoemt ze. We zullen het wel zien, hoe ze het deze dag doet. Ik heb er een hard hoofd in dat de middag ook goed verloopt, maar laten we er het beste van hopen.
WE zijn ruim op tijd in het ziekenhuis. Het is toch altijd maar de vraag hoe druk het op de weg is zo vroeg, maar we konden lekker door rijden en hebben tijd over. Om half 8 wordt ze op de poli verwacht om de VAP aan te prikken. Dit gaat allemaal goed, hoewel de eerste keer prikken niet meteen raak is, maar dat mag de pret niet drukken. Dan proberen ze bloed af te nemen, maar dat lukt nog niet, het komt wel terug maar de buisjes stromen niet vol. Het is wel vaker zo dat bloedafname via de VAP niet meteen lukt, maar dan wil het na een paar uur of dagen wel. We gaan eerst naar de MRI en dan zien we daarna wel weer. De verpleegkundige mag opgepiept worden als Mirthe weer wakker is, dan probeert ze het op nieuw.
Mirthe wil graag getild worden en het is nu maar een klein stukje vanaf de poli naar de MRI, dus dat doen we maar even. Ze is als eerste aan de beurt om 8 uur, dus lang hoeven we niet te wachten. Ze vindt alles wel prima, totdat we door de schuifdeur naar de MRI gaan. Ze weet het ineens weer, dit wil ik niet! De checklist wordt gedaan (juiste patient, juiste ingreep, dat soort dingen) en dan mogen we richting de MRI, nog een schuifdeurtje verder. De narcose wordt door de VAP gespoten en binnen een minuut is ze vertrokken. Met behulp van de assistent (?, er lopen 4 mensen om ons heen, die zich allemaal hebben voorgesteld, maar weet niet waarom wie er is, alleen de anesthesist weet ik, maar verder?) leg ik Mirthe op de stretcher die zo meteen de MRI in schuift.
Chris en ik brengen de buggy alvast naar de afdeling waar we de ochtend zo meteen doorbrengen: kort verblijf. Daar waren we ook begonnen met onze ziekenhuis carriere, toen ze de eerste MRI kreeg. Het is wel gek om hier rond te lopen nu na al die maanden, het lijkt zo lang geleden.
Dan halen we broodjes, we gaan even een frisse neus halen en weer terug naar de wacht kamer: wachten. Om 9 uur is de MRI klaar en wordt ze naar buiten gereden op haar bed, ze begint al bij te komen en laat het ritje met het bed over zich heen komen. We gaan naar de PACU (verkoever). Mirthe is eerst even flink boos, weet niet wat ze wil, op schoot en toch niet, dan weer in bed. Uiteindelijk zegt ze duidelijk dat ze op schoot wil en vraagt ze om haar kleren, dus kleden we haar weer aan. Al snel mag ze mee naar de afdeling, kort verblijf. Dit is ook onderdeel van het kinderziekenhuis. Dan leggen we haar wel weer in bed voor de rit, daar is ze het absoluut niet mee eens, maar het is nu wel een stukje verder lopen. Dan is het niet te doen om haar te tillen.
Ze wil op de kamer van alles en nog wat en heeft weinig geduld. Het jongetje wat daar al op de kamer ligt, heeft in elk geval geen rust nu. Maar het gordijn is dicht, dus of hij er last van heeft gehad? geen idee. Zodra Mirthe in haar wandelwagen zit en naar de televisie kan kijken is het goed. De voeding is weer aan en ik overweeg om die te weer te verhogen...maar nog even niet, want ze spuugt alles eruit. Oke, dan is het poetsen geblazen. Mirthe op bed, de kleren uit, geen reserve mee... en de wandelwagen zo goed mogelijk schoon maken en de kleren uit spoelen. Ik meen dat er ergens op 1 van de afdelingen wel een droger is, alleen weet ik niet meer waar. De verpleegkundige komt kijken waarom we hebben gebeld. Ze vraagt of we direct wat nodig hebben, want anders gaat ze eerst nog iets af maken en komt ze zo weer terug. Nee, we redden het wel even. Mirthe heeft haar vestje aan en Chris gaat beneden kijken of hij misschien ergens wat kleren kan kopen. Ondertussen komt de verpleegkundige met een tas reserve kleren, misschien zit daar wat tussen voor Mirthe. We Mogen houden wat ze aan kan. De andere kleren neemt zij mee, ze wast ze even op de hand en brengt ze dan wel naar boven, daar is een droger. Ze is me dus net een slag voor, haha, fijn dat ik het niet zelf hoef te regelen. Chris heeft niks kunnen vinden, maar voor het einde van de dag heeft Mirthe haar eigen kleren wel weer aan.
De poliverpleegkundige komt nog een keer bloed afnemen. Dat lukt wel, maar moeizaam en Mirthe moet het liefst even huilen, want dan stroomt het beter. En laat ze dat nu net even niet doen als het moet :). Uiteindelijk heeft ze genoeg en wordt alles opgestuurd. Een half uur later is ze weer terug met de mededeling dat ze ons wat moet uitleggen, maar dat ze de verpleegkundige van de afdeling ook nodig heeft. Wanneer ze die heeft opgetrommeld, komt ze ons uitleg geven. Mirthe krijgt zo even een medicijn in het VAP gespoten, want het bloed van eerder is gestold (op zich wel goed, dan heeft ze in elk geval genoeg trombo's) maar nu hebben ze geen bloedwaardes en moet er nog een keer bloed worden afgenomen. Om er zeker van te zijn dat het VAP goed open is, wil ze dat medicijn inspuiten, dan mag er een uur lang niks op het VAP lopen. Het infuus dat ze had, wordt stop gezet. Na een uur komt ze weer om bloed af te nemen.
Ondertussen heeft Mirthe het wel gezien op de kamer en gaan we even in de speelkamer kijken. Gek om die weer te zien. De avond dat we het slechte nieuws kregen, na de MRI, sliepen we in de kamer naast de speelkamer. En op deze speelkamer heb ik de slechtnieuws telefoontjes gepleegd naar de familie, bizar. Mirthe maakt het niks uit, vindt het wel een goed idee als ik op een fietsje wil stappen. Dat deed ik toen wel, maar heb daar nu geen zin in. Misschien was het ook wel voor haar een manier om te zeggen dat ze dat nog weet. We spelen aan tafel met een paar kralen bogen. Even later komt de pedagogisch medewerker van deze afdeling een praatje maken.Ik heb haar wel vaker zien lopen, maar weet niet zeker of we al hebben kennis gemaakt. Ze vraagt het 1 en ander en ik vertel het 1 en ander. Wel even fijn om het verhaal te doen en het te kunnen hebben over de MRI. Chris komt er ook bij zitten en dan is het tijd om weer naar de kamer terug te gaan. Het uur is voorbij en dan wordt er voor de 3de keer geprobeerd om bloed af te nemen. Het zou fijn zijn als het nu wel lukt. Want als de bloedwaardes goed zijn, kan de naald eruit. Zijn ze niet goed, dan is het mogelijk dat er een bloedtransfusie wordt gegeven (dat is bij elke bloedwaarde bepaling mogelijk, maar omdat nu de VAP al is aangeprikt, wordt daar eerst naar gekeken, voordat de naald eruit wordt gehaald. Het is immers zonde als ze een transfusie nodig heeft en de naald er voor de tweede keer in moet) De kans is klein dat het nodig is en het blijkt ook allemaal goed te zijn. De naald kan er uit en dan kunnen we meteen door naar het functiecentrum net even buiten de afdeling. Daar wordt een hartecho gemaakt. De afspraak staat eigenlijk om 4 uur, maar nu we toch even tijd over hebben, mochten we ook eerder langs komen. Het functiecentrum blijkt dicht te zijn, maar hier en daar worden er toch patientjes gezien zoals Mirthe. Vandaar dat we ook eerder konden langs komen. Mirthe mag op de behandeltafel plaats nemen, hmm, ik denk niet dat dat een succes wordt. Gelukkig mag ze ook bij mij op schoot en dat lijkt al beter. Ze kruipt tegen mij aan met haar buik tegen de mijne. Als ik zeg dat de meneer graag haar mooie buik wil zien, draait ze vrijwel meteen om en toont dapper haar buik. Hij voert nog even wat gegevens in, dus draait ze zich weer in de eerste houding. Hij doet een filmpje van Dip en Dap in de dvd speler en dat biedt de nodige afleiding. Dan vragen we weer of ze nog zo'n mooie buik heeft en ja hoor, daar komt die prachtige buik weer te voorschijn. Ze krijgt nog wat draadjes opgeplakt en dat vindt ze maar niks. Wanneer we de diertjes in de kamer gaan zoeken is ze de draadjes snel vergeten. We kijken naar Dip en Dap en de koude gel wordt op haar buik gedaan, brrr, dat is gek. Dan gaat de echo gemaakt worden en we bestuderen de avonturen van Dip en Dap, ze worden wakker, de wekker gaat en dan gaan ze fietsen, ze gaan weer naar bed en het volgende avontuur begint. Mirthe vertelt mee en blijft heel goed zitten. Ze moet stil blijven zitten, ik had het niet verwacht, maar binnen een half uur is alles klaar en kunnen we op weg naar de poli, de volgende afspraak. Nog net voor vertrek van de hartecho worden ons de kleren nagebracht. In de wachtkamer van de poli kleden we haar om en ondertussen spreken we de maatschappelijk werkster. We spreken even wat dingen door en komt de dokter vragen of Mirthe beschikbaar is. Jazeker, alles is besproken met de maatschappelijk werkster, dus we stappen op.
De dokter heeft nog geen uitslag van de MRI (had ik wel een beetje op gehoopt, want ze kunnen heel snel als het moet), dat wordt vrijdag of maandag. Chris en ik kijken elkaar even aan, vrijdag? willen we dan wel de uitslag horen? Ja ik zeker wel, hoe eerder hoe beter, want ik ben een beetje klaar met mijn twijfels en de bij behorende spanningen. Mijn gevoel zegt dat het goed zit, mijn verstand durft daar niet op te vertrouwen ' wat als het toch niet goed is, dan ga je al helemaal uit van het goede nieuws, hou een slag om de arm. Je weet het als je het hoort.' en zo maken mijn gevoel en mijn verstand elkaar gek. Ik zet dan ook heel vaak mijn verstand op nul.
Wel spreken we wat uitgebreider beide scenario's door, zodat we weten wat een goede en een minder goede uitslag voor gevolgen hebben voor de behandeling. Het beste scenario levert de vervogl chemo's op. Dan wordt ze woensdag opgenomen en start donderdag de chemo: 4 dagen lang continue 2 medicijnen en elke dag de omaya aanprikken. Dan 4 dagen pauze, kijken hoe het gaat en als het goed gaat, wordt de vrijdag erna (we zijn dan dus 8 dagen verder) de stamceltransfusie gedaan. Het vervelendste is de stank. Zo'n 1 of 2 dagen stinkt de kamer naar rotte eieren. De transfusie zelf duurt maar een uurtje, het is alleen dat door het natuurlijke zweten van Mirthe dat de kamer zal gaan stinken. Is niks aan te doen en we hebben het er graag voor over. Als alles goed gaat, dan mag Mirthe na een paar dagen naar huis. Afhankelijk van de bloedwaardes zal de tweede kuur gegeven worden zodra het kan. Dit kan al na 4 weken zijn, maar alles hangt af van hoe Mirthe het doet.
In het andere scenario zal de radiotherapeut snel worden ingeseind en zullen daar de voor bereidingen voor getroffen worden, zoals het maken van het masker. Dan zal ze 6 weken lang, 5 dagen in de week bestraling krijgen. Verstand op nul.
Mirthe werkt ook nu weer voorbeeldig mee aan de onderzoeken. Als afsluiter vindt ze het wel mooi om naar buiten te lopen. De dokter vindt wel dat ze snel in gewicht toeneemt en dat ze de sondevoeding iets mag verlagen, want ze hoeft geen dikkertje te worden. Het lopen vindt hij alleen maar goed: dan zet ze haar energie om in spieren en dat geeft altijd de voorkeur boven vet. En wij zien de vooruitgang in haar manier van lopen, waardoor het ook voor ons telkens makkelijker wordt om haar te helpen bij het lopen. Win win situatie.
We gaan lopend richting de uitgang van de poli. Eigenlijk zit de mondhygienist nog op Mirthe te wachten, zegt de receptioniste, maar dat gaat niet lukken. Het is 3 uur en over 10 minuten moeten we op de KNO poli zijn aan de andere kant van het ziekenhuis, voor de gehoortest. Dus nee, nu hebben we even geen tijd meer over. Begrijpelijk, vinden ze. Wel komt hij nog snel even vragen of er bijzonderheden zijn en of we vragen hebben. Nee, het tandenpoetsen gaat goed, geen blaasjes of wondjes. Dan zien we elkaar de volgende keer wel weer, lijkt me prima plan.
Op de KNO poli blijkt dat we nog tijd zat hadden. Het audiogram loopt heel erg uit. Tegen de tijd dat ik ga vragen hoe lang het nog duurt, zijn we een half uur verder. Maar Mirthe ligt wel boven op de stapel. Het is maar goed dat we de hartecho al hebben gehad, anders was het nog later geworden. OM kwart voor 4 zijn we eindelijk aan de beurt en ze doet het echt heel goed, ik ben verbaasd. Ze vindt het wel grappig dit keer om tussen de boxen te zitten en wijst al naar de lampen. Degene die de audiogram afneemt vraagt of ze ook een koptelefoon zou accepteren. Ik kan het werkelijk waar niet zeggen, gezien de lange dag. Ze houdt zich goed, maar ik weet niet of ze dat nog erbij kan hebben. Ik vraag me uberhaupt af of ze de test dit keer goed doorstaat.
Ze reageert op de geluiden, door heel duidelijk naar de geluiden toe te draaien. Alleen moeten de geluiden net iets harder worden gemaakt dan de eerste tonen. Ik hoor ze wel heel duidelijk, maar zij niet of ze beweegt net of ze is moe, of ze heeft inderdaad gehoorbeschadiging. Het gaat om een kleine beschadiging van 40-45 decibel, normaal hoort dit op 30 te liggen. De dame overlegt nog met de audioloog en komt terug om nog een testje te doen. Die hadden we kunnen zien aankomen, want dat was beide vorige keren ook zo: dopje in het oor en het trommelvlies meten. Mirthe mag de toetsen bedienen, in deze wandelwagen zit ze op de goede hoogte en drukt ze er op los. Drie metingen van beide oren en ook het bonnetje uitprinten gaat goed. Dan weer even wachten in de wachtkamer, want ze overlegt nog even met de audioloog. Voor de zekerheid ook even op een andere frequentie meten, dus weer terug en weer mag Mirthe de knopjes bedienen. Mirthe vindt het echt wel leuk en doet het super. Weer even wachten in de wachtkamer en dan is duidelijk dat we klaar zijn. De trommelvliezen bewegen goed, dus mogelijk gehoor schade. Ik vraag of dat niet een grens is die bij een heleboel mensen aanwezig is, dat beaamt ze. Dus hier valt prima mee te leven.Wij zijn tevreden en maken dat we weg komen!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten