Zondag 4 augustus
Wat is het weer fijn om thuis te zijn. De koffer is uitgepakt en dat houden we maar even zo. Mirthe is alleen wat kortaangebonden, lange tenen, maar net hoe je het noemen wil. Ze heeft zelfs geen zin in een wandeling 's ochtends. Wel 's avonds als we met ons allen even een blokje om gaan, dan lacht ze weer erg om de streken van Lars. Ook wil ze graag even weer op de 'pony' en dan scheurt ze door de kamer heen. Erg leuk dat ze het zo naar haar zin kan maken.
maandag 5 augustus
Mirthe ging er altijd prat op dat ze zichzelf aan en uit kleedde. Laatst liet ze al eens zien dat ze zelf haar shirtje kan uittrekken. Nu vraagt ze haar broek, wanneer ik dat bij haar wil aantrekken is ze heel duidelijk: 'Neehee! zelluf doen!' O nou dat kan je ook gewoon zeggen hoor, pff. tuurlijk mag dat, alsjeblieft, roep maar als je hulp nodig hebt.
Even later kijk ik weer en dan heeft ze beide benen door 1 broekspijp, verder dan de bovenbenen komt ze natuurlijk niet, omdat ze niet kan staan. Ze geeft zelf aan te willen gaan staan, maar ik bega de grote fout om haar te helpen, voordat ze er om vraagt. Het is helemaal mis, hysterisch is ze. Er is geen zinnig woord meer uit te krijgen, hoewel ik ergens nog denk te horen dat ze zegt 'mama doen', dus doe ik de broek omhoog. Maar boos blijft ze en wat ik ook doe ik kom niet door de frustratie van haar heen. Dus natuurlijk spuugt ze alles er uit, door de opwinding, ook over haar zelluf aangetrokken broek. Maar verschonen is geen optie, nee dan dreigt ze weer boos te worden. Ik kies eieren voor mijn geld en maak het broekje met een washandje schoon. De sonde leek al te gaan sneuvelen, maar ik kon em nog net op tijd terugdrukken, toen ze spuugde en ik heb echt geen zin en tijd om op de thuiszorg te moeten wachten. Nee, ik wil met Mirthe naar de winkel wandelen en dat kan nog net voordat het tijd is voor een middagslaapje. Als dan ook nog de thuiszorg moet komen, zijn we mooi te laat en kan Mirthe niet mee. Maar goed, de sonde zit er nog wel in en ik heb het broekje 'schoon' gemaakt. We gaan op pad. In de winkel wil Mirthe de appels vasthouden, maar als ze ziet dat er ook druiven mee gaan, wil ze die heel graag vast houden. Gelukkig maar, want die zijn niet zo zwaar als de appels. Bij de kassa legt ze zelluf de druiven erop, want die moeten we nog wel betalen, o ja, nou dan leg ik ze wel op de band... je ziet haar denken dat ze die eigenlijk niet wil afgeven, maar is ook blij dat ze zelluf de druiven op de band heeft geplaatst (leggen, dekt niet de lading, het leek eerder iets tussen slingeren en kieperen in, maar het is gelukt!)
Zodra we betaald hebben, gaan de druiven weer naar Mirthe. Ze is uiterst tevreden met zichzelf. Ze had ook al geholpen met het glas in de glasbak te doen en nu de druiven. Thuis deelt ze de druiven met Lars: Lars krijgt 1 druif en zij ook 1 druif. Lars wil wel meer druiven en als hij op het tempo dat Mirthe aan houdt, moet wachten, dan had hij 2 of 3 per uur gekregen. Dat vindt Lars geen goed plan, hij helpt zichzelf.
Mirthe vertikt het bovendien om een halve druif in eens te eten, nee mama ik kan dit ook zelluf, ik eet een hele druif. Het lijkt goed te gaan, maar bij de tweede druif gaat het mis en komt alles er weer uit...de sonde maakt het moeilijk om alles weg te krijgen, het is niet alleen het slikprobleem. En door de sonde spuugt ze ook sneller, vandaar ook eerder op de dag dat ze spuugde toen ze zo boos was. Nu gaat de broek wel in de was en zij gaat op bed, lekker slapen.
De temperatuur van Mirthe is iets boven haar gewone doen, het is geen koorts maar een spoedopname spookt wel in mijn hoofd. Ik hou het koortsachtig in de gaten, zou je kunnen zeggen, ook omdat ze zo snel van streek is, ben ik allert. Dat is een teken dat ze niet helemaal fit is. Tot nu toe lijkt het loos alarm te zijn, ik kan me er ook niet toe aan zetten om een koffer in te pakken, voor het geval dat.
Mirthe doet verder alsof er niks aan de hand is, ze gaat van heel boos ook zo weer over naar gek doen en vrolijk zijn. Alsof ze er zelf ook niet aan toe wil geven. Hoe dan ook, 's avonds laat ze weer een knap stukje herstel zien: ze trekt zelf haar pyama shirtje aan, over haar hoofd. Ze is weer aardig in haar nopjes om dit zelluf opgeknapte klusje.
dinsdag 6 augustus, 'thuiszorg'
vanochtend komt de thuiszorg voor het eerst de zorg overnemen. Mirthe heb ik het de afgelopen dagen een paar keer verteld en ze pikt het super goed op. Ze heeft plezier in het uitgebreid in bad gaan en de onverdeelde aandacht die ze krijgt bij het lezen en puzzelen. Gelukkig komt vanochtend ook nog de huisarts langs, ze is helemaal verbaasd bij het zien van Mirthe, 'wat zit ze er goed bij'. De huisarts kan meteen een verwijsbrief regelen die nodig is voor de aanvraag van de zorg bij het CIZ. Fijn dat dat zo soepel verloopt. Nu wil Mirthe alleen wel bij ons op de bank komen zitten, even knuffelen en nadat de huisarts vertrokken is, gaat ze op bed.
Ik ben blij dat het vanochtend zo goed ging, nu was ze er ook goed aan toe en dat maakt het makkenlijker. Ook waren we allemaal thuis, dus dat is ook niet zo heel gek dan, voor Mirthe. De volgende keer ben ik wel weg, en zal de thuiszorg haar van bed halen. Ben benieuwd hoe ze dat vindt.
woensdag 7 augustus, schoonmaak, mannendag, poli en 'de vijfde dag'
Vandaag staat er 1 en ander op het programma. Vanochtend gaan Chris en Lars op pad als mannen onder elkaar, oom, vriend en papa van vriend gaan mee. Dus dat wordt gezellig, naar Duinenzathe. In de buurt en genoeg te doen voor deze grote mannen.
1 van de juffies komt vandaag schoonmaken. Zodra ze er is, blijkt er versterking te komen van nog een juffie en haar dochtertje, een leeftijdsgenootje van Mirthe en even later zitten de twee hand in hand op de bank, zo lief. Wanneer ze allebei een papiertje hebben om Dora stickers op te plakken, zijn ze helemaal blij. Al snel blijft het niet bij het papier maar worden ook gezicht en vingers eronder geplakt, wat wel heel grappig is. Leuk zeg, dat Mirthe zo toch weer begint met spelen, nog niet helemaal met een ander kindje, dat hoort nog bij de leeftijd, geloof ik.
Vanmiddag gaan we naar de poli, oma gaat mee. En dat is voor de drie generaties heel leuk. Tijdens het wachten heeft Mirthe de grootste lol als oma de pas gekregen balonnen wil opblazen. Dat is best lastig en oma stelt voor dat papa dat beter kan doen. Maar er zijn ook 2 knuffeltjes mee, poesje en vosje. Misschien dat vosje met zijn spitse snuit wel kan opblazen, Mirthe vindt het geweldig. Ze zit zelf op de bank (ook thuis zit ze liever 'gewoon' op de bank dan in haar stoel) en zet oma flink aan het werk met de knufeltjes en de ballonnen. Dan ziet ze de loopauto, vorige week had ik beloofd dat ze er een andere keer in mocht. Ach waarom ook niet, ze gaat er in en zit er heel wijs in, ze weet nog precies hoe het werkt: de sleutel omdraaien, en nog eens en nog eens en o ja, er zit ook een stuur waar je aan kan draaien enne die deur is alleen onhandig want die gaat iedere keer weer open als ze er tegen aan leunt. Maar verder, heel leuk. Af en toe een stukje 'rijden' maar dan vergeet ze soms haar voetje te verzetten. Daar moet ze nog even aan herinnert worden. Verder gaat hoe langer hoe beter. Even lijkt het erop dat ze wil uitstappen, haar ja en nee zijn soms nog moeilijk te verstaan, dus helpen we haar uit stappen. Ze wordt boos, het was dus een nee. Ik help haar weer instappen en vertel ook dat als de dokter ons roept het rijden klaar is. Dat begrijpt ze dondersgoed, want ze werkt goed mee, zodra de dokter ons roept. Bij de dokter zit ze erg gek te doen, ze wipt op mijn schoot op en neer en zegt 'op de kop'. Moet ik je op de kop houden? ja, dat doen we maar niet. wel zegt ze en kijkt me uitdagend en met plezier aan.
De dokter begint over de planning, nadat de medicijnen, de bloedwaardes en het herstel besproken zijn. Ze kijkt in de agenda en komt eigenlijk tot de conclusie dat ze het liefst volgende week de MRI wil plannen i.p.v. een week erna. Ook moeten er nog meer onderzoeken gedaan worden, voordat de High Doses Chemo gegeven gaan worden. Ook dat wil ze komende week plannen, dan kan Mirthe de week erop starten met de chemo. Prima, als het maar niet op vrijdag is! Dan is Lars jarig, ze schrijft het op en beloofd er rekening mee te houden.
Ze gaat er eigenlijk vanuit dat de uitslag van de MRI positief is, vandaar dat ze de chemo alvast inplant. Voor het andere scenario is ook iedereen op de hoogte, maar laten we van de chemo uit gaan. De vorige MRI liet toch al zien dat de resttumor was verkleind en dat de uitzaaiingen stabiel waren. We zijn nu een paar kuren verder, dus dat schept de verwachting dat de uitslag goed zal zijn. Ik ben blij dat ze zo positief is, maar wil het eerst graag horen n.a.v. de MRI. De dokter is dan op vakantie, maar ze laat wel doorschemeren dat ze misschien nog wel de uitslag op vraagt in haar vakantie, ze is nl erg benieuwd!
Nou ja, de twee weken rust wordt het dus niet. Maar we hebben wel eerder meer duidelijkheid. Dat is ook wel prettig.
's Avonds als de kinderen op bed liggen, komt er op NL2 bij de 5de dag een documentaire op over 'het meisje dat niet wilde sterven'. In een voorstukje vang ik iets op van hersendood en onverwacht herstel. We kijken er samen na. Het meisje van 19 heeft een auto ongeluk gehad, ligt nu 4 dagen in coma als de ouders te horen krijgen dat er geen kans op herstel is en of ze willen nadenken over orgaandonatie. Dat doen ze, ze stemmen toe. Maar alles wat er gebeurt, de dokters kunnen het meisje niet hersendood verklaren. Ze zien geen andere optie dan de behandeling te stoppen (je kunt het ook op internet terug kijken denk ik, maar ik pak even de kernpunten eruit, voor mijn verhaal). Geen vocht, voeding, niks. De beademing wordt stop gezet nadat de familie afscheid heeft genomen. Ze wachten thuis op het telefoontje, dat kan wel een paar dagen duren. Al na 24 uur worden ze gebeld: uw dochter maakt onverklaarbare bewegingen....ze wordt wakker. Zoals het meisje erbij ligt in het bed, doet ze mij veel aan Mirthe denken vlak na de operatie: hoofd naar 1 kant gedraaid en stijve, trage bewegingen. Al met al wordt het meisje na 3 weken overgebracht naar een revalidatie centrum. Ze oefent elke dag, zitten, staan, eten, lopen. Na 1 van de oefeningen gaat ze (met hulp) weer liggen. En heel heel zachtjes maakt ze geluid met haar stem, de begeleider hoort dat en zegt dat ook tegen het meisje: je praatte he? ik horde het ook, je gaat weer praten! De blik die dan in de ogen van het meisje te zien is, is er 1 van hoop, plezier, opluchting en wilskracht. Het is dezelfde blik die Mirthe liet zien toen ze realiseerde dat ze haar eigen stem weer hoorde, toen ze voor het eerst schaterlachte. En ook in momenten daarna, zien we die blik, als ze weer iets voor elkaar kreeg. Zo herkenbaar! het raakt me, ik ben blij dat ik dit gezien heb. Want dit meisje staat ook weer zelf bij de wasbak haar tanden te poetsen, zonder hulp en praat, zonder dat je kan horen dat ze een hersenbeschadiging heeft opgelopen.
donderdag 8 augustus
Mirthe en ik gaan even een rondje wandelen, brieven op de bus doen en naar de speeltuin. Als we terug komen dan heeft de dokter net gebeld: volgende week woensdag is de MRI, ze is de eerste die dag. En ook de andere onderzoeken zijn die dag in de middag. Dat wordt dus een laaaaaaaange dag.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten