Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

zaterdag 17 augustus 2013

De uitslag, Lars' verjaardag en weer naar school

Vrijdag 16 augustus, Lars' verjaardag

Het is vroeg dag vandaag. Lars is al een tijdje wakker, maar omdat wij ons nog niet in de wakkere wereld begeven, gaat Lars eens even kijken bij zijn zusje. Even later schatert ze van het lachen. Er is geen doen meer alsof we slapen. Slimme tactiek hoor van de jarige job.
We hebben hem ontbijt op bed beloofd, dus met Mirthe gaan we naar beneden en maken het ontbijtje klaar: 2 rijstwafels en sojamelk. Echt een feestontbijt dus, haha. Het kadootje van Mirthe gaat ook mee en daar Lars wel blij mee, het is alleen de verkeerde kleur motor. Ik stel voor dat we deze ook kunnen weggeven aan oom Dennis, aangezien hij eergister de zijne in de prak heeft gereden (wonderbaarlijk genoeg heeft alleen blauwe plekken, de schrik en een motor die total loss is). Maar nee, dat hoeft nou ook weer niet, duuh.
Beneden liggen er nog meer kadoos te wachten, verstopt, zoals gevraagd. Met een spelletje 'warm en koud' zijn de kadoos zo gevonden. Lars is erg blij met de wii accessoires waar hij om had gevraagd. Voor Mirthe zat er ook nog een verjaardagskado bij. Daar waren we door de omstandigheden niet aan toe gekomen. Niet dat zij ons dat kwalijk zal nemen, denk ik, maar toch wilden we haar ook ergens blij mee maken.
Ondertussen spookt het in mijn hoofd nog steeds ' krijgen we goed nieuws? Of toch niet? Zal het bericht vandaag komen of maandag?' enz. Om mezelf af te leiden van dit gepieker, houd ik mij bezig met de dingen vandaag, de laatste boodschappen, de was, opruimen, voorbereidingen voor de verjaardagsvisite. Mirthe maakt nog een tekening voor oma, ze tekent zichzelf ook onder, maar dat is detail. Dan gaat ze lekker op bed, waar ze nog even wakker ligt en vrolijk ligt te kletsen, terwijl ze normaal zo in slaap valt. Ze valt even later alsnog in slaap.
De visite is vanaf 2 uur welkom. Lars vindt het prima zo, hij zit lekker aan tafel te spelen met klei en even voor 2 komt de eerste visite, dus voor Lars ongeduldig kon worden kan hij het eerste kado uit pakken. Voordat de taart op tafel komt haal ik Mirthe van boven, ze slaapt nog wel, maar het lijkt me wel leuk als ze er ook bij is. Misschien niet helemaal slim, want ze schrikt toch wel als iedereen voor Lars gaat zingen. En ook Lars weet zich niet goed een houding te geven. Dan wordt de taart aangesneden evenals de andere taarten, als de telefoon gaat, privé nummer...dat moet het ziekenhuis wel zijn. En ja, het is de dokter: de MRI ziet er goed uit, er zijn nog wel plekken te zien, maar het resultaat is goed genoeg om de chemo voort te zetten. Wauw wat ben ik blij en valt er spanning van me af!ik weet gewoon even niet hoe ik het heb. Ik bedank de dokter voor het goede bericht, een mooi kado op deze dag.
We kunnen iedereen meteen op de hoogte brengen nu dat iedereen op visite komt, hoe mooi is dat. Lars geniet van het spelen met de andere kinderen en ook Mirthe laat zich van haar beste kant zien. Nadat ze een tijdje met haar nieuwe poppen heeft gespeeld wil ze heel graag even lopen. En hoe! Grote passen, recht vooruit naar de glijbaan aan de andere kant van de tuin. En ja, mama moet zich maar weer in allerlei bochten wringen om ook mee de glijbaan af te kunnen, want ik durf haar nog niet los te laten zitten bovenin het huisje.
Na dit avontuur gaat Mirthe lekker op haar pony en ze kan nu goed het karretje sturen, waardoor ze ook achter de andere kinderen aan kan sjeesen. Ze geniet van de actie, het spel en het zelluf kunnen doen. Heerlijk om te zien, weer een stukje meer van 'zo normaal mogelijk'.
Er wordt gegeten, Lars mocht kiezen wat er gegeten zou worden: wraps met geraspte kaas, zonder vulling. Voor hem dan geen vulling, voor de rest wel, want anders is er niet veel aan. Met de zelf gemaakte knoflooksaus van Chris is het een lekkere stevige maaltijd. Mirthe wil niks eten. Wel wil ze graag 'fieten'. Pfff mama is moe en heeft daar helemaal geen zin in. Ik vertel haar dat ook. Broer Frank (mijn broer dus, oom voor Mirthe) kijkt mij aan en vraagt of hij dan Mirthe op haar loopfietsje mag begeleiden. Mirthe wilt dat wel en heeft de grootste lol. Het is weer genieten, want ze krijgt weer vertrouwen in de mensen om haar heen. Ze laat zich helpen met de dingen die ze graag wil en dat geeft dit moederhart een gerust gevoel. Even later is Mirthe binnen geweest en komt ze hoog boven mij uit torenend weer naar buiten: ze zit bij oom Frank op de nek. Ze lacht, maar vergeet ook dat ze zich wel goed moet vasthouden en vindt grip door haar handen over Frank's ogen te doen...niet echt handig, haha.
Na nog een bakje koffie een tweede ronde taart, voor de meeste aanwezigen, is het tijd dat iedereen weer op huis aan gaat. Het was een mooi feest. Lars is flink verwent en heeft zich flink uitgeleefd met de andere kinderen. Hij wilt eigenlijk nog niet stoppen met spelen (op de WII). Hij kan nog net de moeite opbrengen om een laatste cadeau uit te pakken, want daar had hij nog geen tijd voor gehad! Hij is te moe om een reactie te geven (maar slaapt de rest van de week wel heerlijk onder zijn Angry birds dekbed).


Zaterdag 17 augustus

Het is bij komen vandaag van gisteren, van de hele week eigenlijk. De spanning van de MRI is van me afgevallen, maar nu komt ook het besef dat het wel eens heel zwaar zou kunnen worden. De stamcellen infusie is niet voor niks. Het is om te voorkomen dat ze zelf geen bloed meer kan aanmaken. Zo was ons uitgelegd.
Nog maar een keer weer verstand op nul en bij de orde van de dag blijven. Maandag begint school weer en Lars heeft er geen zin in. 'kan ik maar 2 dagen uit rusten'... ja om vooral die andere 6 weken maar voor het gemak te vergeten. 's Avonds kan hij niet slapen, hij heeft last van de spanning.


Zondag 18 augustus

Lekker rustig aan doen weer vanochtend. Frank en zijn gezin komen nog even langs voor ze weer terug naar Brabant gaan. Het is gezellig. De kinderen spelen weer volop. We hebben het over Mirthe en haar herstel. Hoe het voor hun was na het ongeluk van Sven en hoe zij dingen herkennen zoals wij ze nu mee maken. Het is bizar, de oorzaak, het verloop en leeftijd is verschillend, maar beide kinderen hebben hoe dan ook NAH (niet aangeboren hersenletsel). We hoeven wat dat betreft niet veel uit te leggen.
Zo vliegt ook deze dag weer om. Het is tijd om eten te koken en na het eten gaan de kinderen vroeg op bed. 'waarom dan', vraagt Lars. met andere woorden, ik ben nu 7, dan hoef ik toch niet om half 8 op bed! Nou voorlopig maar even wel en dat is omdat wij je papa en mama zijn en dat nodig vinden, daarom. Op zijn gezicht is af te lezen dat hij ons best wel stom vind.


Maandag 19 augustus

Op de fiets gaat Lars weer naar school, het is droog en lijkt wel mooi weer te worden ('s Middags hoost en onweert het vlak voordat hij vrij is, dus met de auto ophalen, hoewel het dan niet meer zo hard regent, je wordt er toch goed nat van). Het duurt vanochtend even voordat ik weer op huis aan kan. Her en der mensen bij praten en hoe fijn is het nu om te kunnen zeggen dat we goed nieuws hebben! Daar wil ik wel even de tijd voor nemen. Op de terug weg boodschappen doen, Lars gaat morgen trakteren: cakjes. 'Maar niet alleen naturel hoor, want niet alle kindjes lusten dat, sommige lusten alleen aardbei of chocola.' Goed dat maakt deze moeder voor iedere wat wils, hopelijk heeft hij wel even tijd om vanmiddag mee te helpen met bakken.
Thuis eerst de huisarts bellen om te vertellen van de uitslag. De assistente weet meteen over wie het gaat en is heel meelevend. Ze laat duidelijk blijken dat Mirthe goed bekend is bij de hele praktijk, want het gebeurt niet vaak dat ik een assistente spreek. Ik vertel wat nu de bedoeling is en hoe lang we ongeveer in het ziekenhuis blijven. De dokter die ons in dit proces bij staat is vandaag als enige aanwezig (meestal is ze er dinsdag, dus dat is weer verrassend) en ze zal kijken of ze vandaag nog langs kan komen of anders belt ze nog. Wij (Mirthe en ik) zijn weg op het moment dat ze meestal op visite komt en dat vertel ik ook, want het is jammer van haar tijd als ze Mirthe niet thuis treft.
Mirthe en ik gaan namelijk op pad om een healing te krijgen in Lieveren, waar ik de opleiding ook heb gedaan. Eens in de zoveel tijd ga ik daar heen, zeker nu. Vandaag zal ik net op tijd weer thuis kunnen zijn, voordat Chris naar zijn afspraak gaat. Dat levert mij dan weer stress op, red ik dat wel of niet, zodat er iemand bij Mirthe is. Dus heb ik gevraagd of Mirthe mee kan. Dat is de afgelopen jaren regelmatig zo voor gekomen dat ze soms mee gaat. Ik denk dan dat Mirthe dat op haar manier 'regelt', omdat ze gewoon weer eens mee wil. Het is niet voor niets dat ik zwanger van Mirthe was toen ik hier de opleiding begon. Het is een fijne healing. Mirthe kan ondertussen lekker spelen met de bekers, de rietjes en kusjes vangen.
Thuis gaat ze lekker op bed, bij komen van de onderneming en de energie lekker laten stromen. Het is dan alweer bijna tijd om Lars op te halen. Het regent, zoals genoemd, hard genoeg om goed nat te worden. De fiets blijft op school staan en zo kan er ook een vriendje mee rijden om te spelen. Leuk, dat hij daar weer meteen mee begint. Nu zijn we nog thuis en dus kan het gemakkelijk dat er nu een vriendje komt spelen. Voor Mirthe hoeven we het ook niet te laten, die vind het alleen maar leuk.
We beginnen met de cakjes bakken, maar de jongens houden het snel voor gezien. Gelukkig vindt Mirthe het wel errug leuk om te helpen en komt ze bij mij aan tafel zitten. Ze bedient de mixer, ik hoef het niet uit te leggen, ze weet nog hoe het werkt. En dat was voor het laatst voor de operatie dat ze hielp, dan heeft ze toen goed opgelet en ondertussen alles goed onthouden. Verder helpt ze de melk in de kom te doen, de meel en als het aan haar ligt 'Mirthe eieren doen', ja hoor een andere keer meid. Dat lijkt me net iets te veel geknoei opleveren. Ze helpt zelfs met het schoonmaken van de gardes, haar hele toet zit er onder, maar ze geniet ervan.

Dinsdag 20 augustus

Lars heeft 2 grote bakken met cakejes mee, we brengen het meteen naar binnen en dan gaat de bel ook al. Ik leg de juf uit wat waar in zit. Buiten klets ik nog een tijdje als we ineens hard gejuich horen uit 1 van de lokalen. Lars zijn klas zit aan die kant en het klinkt mij ook in de oren alsof dat uit zijn lokaal komt. De kinderen zullen wel zin in een traktatie hebben zo meteen. Het is jammer dat ik niet heb gezien hoe Lars erbij stond toen er zo voor hem werd gejuicht, want hij verteld 's middags dat het gejuich inderdaad voor hem was. 'dat kon jij wel horen he mama?' nou en of.
Mirthe helpt op haar beurt heel goed met de boodschappen. ik heb mij voorgenomen mij goed voor te bereiden op de komende opname en dus ook goed de voedsel voorraad op pijl. Het is me nu elke keer toch enigszins overkomen dat ik daar de eerste avond zit en dat ik dan niets te eten heb, behalve een paar broodjes of een salade bij de AHtogo gehaald. Dat is en duur en niet veel keus, want alles heb ik al wel een keer (te veel) gehad. Nu dus goed voorbereid en goed gevoed de eerste dagen starten. Dan is het de rest van de tijd ook makkelijker om de boel op orde te houden. Mirthe houdt het brood goed vast, in de winkel en op weg naar huis.

Lars gaat vandaag weer naar zwemles, hij heeft er echt geen zin in. Dat was voor de vakantie ook zo en toen wist ik niet hoe we dit moesten aan pakken. Hij heeft toch wel zijn zwemdiploma's nodig. Dat hebben we al vaker gezegd, maar de tegenzin is stugger en schijnbaar overtuigender. Onderweg naar het zwembad hebben we het er nog een keer over. Als ik vertel dat ik ook moeite had met watertrappelen en duiken van de startblokken moeilijk vond, lijkt hij een beetje te ontspannen en opgelucht te zijn. Na de zwemles ging het naar eigen zeggen best goed en dat wil heel wat zeggen.
Het valt voor hem ook niet mee, alles begint weer, school, zwemmen en ook de behandeling van Mirthe wordt voortgezet. Terloops hebben we het tijdens het eten wel een keer genoemd, dat deze opname langer dan anders kan gaan duren. Maar dat we het dit keer voor Lars wel zo gewoon mogelijk houden. Het liefst halen we hem zelf van school, hopelijk kan hij zijn draai dan ook weer een beetje gaan vinden.
Na het eten pak ik de spullen bij elkaar, alles wat ik kan bedenken dat ik in het ziekenhuis nodig kan hebben, boeken, breiwerk, veel kleren voor Mirthe, voorleesboekjes, puzzeltjes, knuffels, dvd's, de laatste kaartjes voor aan het bord (anders is die zo kaal, zwart en lelijk...), druppels, stenen en een dosis goede moed in het kwadraat. De koffer puilt uit. Een tas vol eten en drinken. En dan is het alweer kinderbedtijd.

Geen opmerkingen: