woendag 21 augustus
Deze dag is te snel gekomen. En aan de andere kant is het zo'n dag die je graag gehad wil hebben. Het probleem is alleen weer eens dat we niet veel meer met zekerheid kunnen zeggen, dan dat Mirthe de komende 10 dagen in elk geval in het ziekenhuis. Het ging thuis net zo lekker en dan is het wel lastig om ons weer aan het ritme van het ziekenhuis over te moeten geven.
Eerst is er de ochtend dingen. Lars heeft vandaag sportdag en Chris brengt hem erheen, voor de verandering gaat Lars met tegenzin heen, hmm. Er is mij een paar keer gevraagd hoe Lars met de situatie om gaat. Ik wist er niet zo goed antwoord op te geven. Maar de tegenzin is toch wel een signaal dat hij moeite heeft met de situatie een plekje te geven, lijkt mij zo.
De thuiszorg komt vanochtend ook en dat is fijn. Dan kunnen we nog even een aantal dingen op orde maken, zodat we goed voorbereid op pad gaan. Mirthe vind het prima. Ze geniet van het lange badderen, ze mag zelf aangeven wanneer ze klaar is en waardoor het badderen toch zeker drie kwartier duurt. Een echte dame dus.
Dan gaan ze nog even lekker de tuin in, op mijn verzoek, want dat zal de komende tijd niet zo vaak kunnen. Dan zal ze zeker de komende 10 dagen binnen zijn, nog even frisse lucht scheppen dus zo lang dat kan. Lekker van de glijbaan, Mirthe kan er geen genoeg van krijgen. Ik ga even kijken hoe de thuiszorgverpleegkundige dat doet met Mirthe. Ze lijkt niet mee te glijden, maar Mirthe klimt wel (met veel steun) naar boven. Dan zie ik dat Mirthe zich heel goed blijft vasthouden aan de beugels boven aan de glijbaan, terwijl de verpleegkundige omloopt om haar van de glijbaan te kunnen begeleiden. Zie je? dat durfde ik dus niet, maar dat gaat heel goed hoor. Mirthe kijkt heel trots als ze ziet dat ik kijk. Dan is het ook wel eens goed om anderen te laten gaan en te zien hoe het dan gaat. Ik loop weer terug naar de waslijn, Mirthe wil achter mij aan en zodra ze bij mij staat, wil ze graag bij mij zijn, getild worden. Het is mooi geweest voor vanochtend. Nog maar 11 uur, maar ze is moe. Dat komt goed uit, lekker op bed en na het slapen naar het ziekenhuis, kan ze nog mooi 2 uur slapen.
Lars is vanmiddag op eigen verzoek thuis, met oma. Oma is er al als hij thuis komt. Hij wil graag dat er 2 vriendjes komen spelen. Dat lijkt mij geen goed idee, doe dat maar als papa en/of mama thuis zijn. Verdrietig en boos dat hij is. Oma vraagt of ze dan goede afspraken kunnen maken. Dat belooft hij. 1 vriendje kan niet, maar later deze week wel. Het andere vriendje, de vriend, is er binnen een halfuur. Opgelost.
Mirthe moet ik wakker maken, wat is ze moe zeg. Ook snel van slag de afgelopen dagen. Zou ze dingen gaan verwerken, beseffen, er is weer zo veel gepraat en gezegd, ook waar zij bij is. Wat krijgt ze mee? of heeft ze misschien iets onder de leden? hoe dan ook, aan kleden, Emla pleister plakken en op naar het ziekenhuis.
Daar is het lang lang wachten, heel lang. Had ik al gezegd dat het wachten lang duurde? Ik spreek een moeder die ik al veel vaker heb gezien. Haar zoontje is helemaal wild van onze wandelwagen en roept wel 30 keer dat hij ook zo één heeft, kijk dan! kijk daar! hij blijkt ook een hersentumor te hebben. Hij is net 3, maar bij hem kwamen ze er achter toen hij een baby was. Hij zou niet kunnen lopen (hij rent rond in de wachtkamer), niet praten (nou echt wel dus) en de levensverwachting...de tumor kunnen ze niet weg halen. Zonder chemo groeit die, met chemo verdwijnt ie niet, voor bestraling is hij te jong. Zoals ik al vaker heb genoemd, ieder heeft zijn verhaal en die van hun is al 3 jaar aan de gang. Hoe zal zijn kralenketting eruit zien?
De mondhygienist wil Mirthe graag weer even zien. Mirthe doet het weer heel goed. De stoel gaat achterover, ze zit bij mij op schoot en alsof ze dit wekelijks doet, doet ze haar mond wagenwijd open. Als hij zegt dat het klaar is, komt ze overeind en vraagt om een ballon. Hoezo, ik ben hier bekend en ken de handel en de wandel? Ze krijgt haar ballon en we gaan weer verder met wachten.
Dan zijn we eindelijk aan de beurt. Weer een andere dokter dan de vorige keer (maar wel bekend, ook zij prikt de omaya regelmatig). Ze begint met de uitslag van de MRI. Ik had de indruk dat de reductie van de uitzaaiingen minimaal was, omdat aan de telefoon werd gezegd 'het is goed genoeg om door te gaan'. Maar zij zegt dat het wel echt overtuigend was dat er reductie is. Soms, zegt ze, is er wel discussie bij zo'n MRI en wil je graag zien dat er reductie is, dat zijn dan discussie gevallen.
Bij Mirthe is dat niet zo, het is overtuigend, want op alle plekken is te zien dat de chemo zijn werk doet! Dat was het goede nieuws. We worden terug de realiteit ingeslingerd als we het kuurschema bespreken. Het is echt echt echt heel zwaar wat ze nu gaat krijgen. In het verleden gebruikte ze vergelijkbare protocollen, maar deze is iets aangepast: de dosis van de medicijnen zijn verhoogd. Het is dan ook niet heel waarschijnlijk dat Mirthe naar huis gaat na de stamcellen infusie. De dag dat ze zou mogen gaan is ook net op het moment dat de dip zijn dieptepunt behaalt, de weerstand dus minimaal is en de kans zeer groot is op slijmvliezen die kapot zijn en infecties die zich hier en daar op spelen voor koorts gaan zorgen.
Dat idee hadden we er zelf ook al van, maar vorige week leek het toch wel voor de hand te liggen dat we naar huis zouden gaan. Die hoop is nu een beetje bijgesteld naar -10, op een schaal van 1 tot 10.
Niets nieuws alleen een beetje een ander invalshoek dus. Zelfs al kunnen we gaan, omdat ze geen complicaties heeft, dan is het waarschijnlijk dat ze binnen een paar dagen terug moet met koorts. Fijn, op zulke acties zit ik ook weer niet te wachten. En aan dat idee wil ik helemaal niet denken, het ging immers zo goed thuis...het is dat het moet, omdat er veel op het spel staat.
Uiteindelijk gaan we om half 5 richting de afdeling. Waar met smart op ons gewacht word. Ze vroegen zich al af waar we bleven. Het was gewoon zo druk op de poli. Op de deur van ons kamertje hangt een welkoms groet van Elsje. We hebben elkaar net gemist, zij zijn vanochtend vertrokken. Fijn dat zij nu thuis zijn, dat in elk geval. Zondag hebben we een kaartje op de bus gedaan, laten we hopen dat die hun gaat bereiken.
De verpleegkundige neemt met ons de medicijnen door. Preventief krijgt Mirthe vanaf nu 3 antibiotica, overal wordt een kweek van gemaakt (mond, billen en bloed), om te weten wat ze nu bij zich draagt en hoe zich dat ontwikkelt gedurende de komende weken. Ja het gaat er nu al anders aan toe, dan de vorige kuren.
De kamer is net als de eerste kamer die we in mei hadden, een gewone 1 persoonskamer, geen box (kamer voor verblijf in isolatie, met sluis). Het verbaast me, maar het zal wel goed zijn. Ze weten immers dat ze in isolatie gaat zodra de kuur start, dan zullen ze daar toch rekening mee hebben gehouden?
Mirthe vindt het lastig dit keer, ze is wat eerder uit haar doen. Het is goed te begrijpen, dit keer is het weer afwachten hoe heftig het wordt. En dat begrijpt ze heel goed, want we praten er vaak genoeg over in haar bij zijn. 's Avondspits maakt ze er een feestje van, alle aandacht is er voor haar en ik vind dat we daar nog maar even van moeten genieten nu ze nog zo fit is. Om 10 uur valt ze toch maar in slaap.
Donderdag 22 augustus
Mirthe begint de dag met 'weet je?' Maar maakt de grap niet af, omdat de verpleegkundige er al hartelijk om lacht. Als ze weg is klinkt het weer 'mama, weet je? Oe oe aa aa, zo.' Zo fijn dat eindeloze grapje van haar weer te horen. Ik kleed me om en verschoon Mirthe. Mijn ontbijt wordt gebracht en samen met Mirthe ga ik aan tafel zitten eten. Mirthe doet een spelletje met memorie en ik doe lekker mee, alleen begrijp ik haar spelregels niet, maar dat schijnt haar niks uit te maken. We spelen daarna met een stickerboek en daar krijgt ze nu ook iets meer handigheid in, maar als het niet lukt mag mama helpen om de stickers goed op de vakjes te plakken. Ja ze is ook wel een Pietje precies, van wie zou ze dat hebben?
De poppenspeler komt langs om te vragen wanneer het schikt. Tja dat is lastig te zeggen, de dokters willen vroeg beginnen, maar hoe laat dat is blijft een vraag. Het kan dan alsnog gerust een uur of 2 worden. Bij navraag is de planning direct na de visites, ook dan kan het tegen 12 uur worden. Hoewel het wel rustig is op de afdeling. Voor de zekerheid komt de poppenspeelster om half 10. Mirthe doet actief mee, vandaag is er een pianootje mee en daar kunnen we mooi op spelen. Mirthe heeft Muis in de hand en durft zo wel piano te spelen, maar zelf durft ze het nog niet direct. Tegen het einde van het spel durft ze het wel en heeft dan de grootste lol. Ook kietelt ze Mus het aapje aan zijn staart. Ze komt uit haar schulpje zo stapje voor stapje. Zo blijkt ook, als we even later over de gang naar de behandelkamer lopen, de zuster kietelt haar en als ik zeg dat ze terug mag kietelen, doet ze dat ook!
Tijdens het aanprikken van de omaya, zegt ze dat mama moet vasthouden. Ik houd net als anders haar handen vast, maar blijkbaar wil ze dat ik haar hoofdje vast houd. Nu kan dat niet meer, de injectie wordt al gegeven en dan is het al bijna klaar. De volgende keer zal ik haar vast houden, dat beloof ik.
Op haar kamertje terug gekomen worden de medicijnen ook gestart. Eerst 1 zak en 6 uur later wordt ook de 2de zak gestart. Dat betekent dat ze maandag om half 6 's middags zo ongeveer klaar is met deze kuur.
De logopedist komt langs en is blij te horen hoe het mondje van Mirthe zich weer heeft gevormd tot een spraakwatervalletje. De laatste keer dat ze Mirthe zag was tijdens de taaltest, die we toen in de praktijk in Assen hadden gedaan. Dat was nog voor de vorige MRI en dus ook voordat ze weer ging praten. Ze is erg te spreken over het herstel, ze had het wel verwacht, maar niet durven uitspreken. Ze geeft ons nog wat tips over oefeningen die we kunnen doen om haar tong weer sterker te maken, zodat de spraak weer melodieuzer kan worden en het eten ook makkelijker kan gaan. Met name de tong uitsteken is een goede, gelukkig doen we dat nog steeds heel veel.
Dan is het tijd voor Mirthe om te gaan slapen, ik ga naar huis om Lars van school te halen. De groente's invriezen die ik van mijn moeder heb gekregen uit de tuin van haar vrienden (waarvoor vele malen dank! Gerrit en Wilma). De diepvries raakt aardig gevuld. Zo langzamerhand.
Daarna is het tijd voor de volgende zwemles, Lars gaat zonder klagen mee. Hin doet zijn ding, naderhand vindt hij zelf dat het wel goed ging. Ik hoop het, want het mag wel klaar zijn, hopelijk weet hij nu ook dat hij dat zelf voor elkaar moet krijgen.
Dan gaan we patatjes eten bij de patatzaak. Best gezellig zo met ons tweetjes. Ik denk dat hem dat ook goed doet, kleine speciale dingen samen doen.
Chris laat weten dat de beschermende isolatie van kracht is. Het houdt niet zo veel bijzonders in. Bezoek is welkom, alleen de handen wassen en desinfecteren bij in en uit gaan van de kamer, dat geldt ook voor ons en ook voor het ziekenhuispersoneel. Het ziekenhuispersoneel moet bovendien een blauwejas en handschoenen dragen. Allemaal om te voorkomen wat mogelijk is, dat Mirthe ziek kan worden.
Verder geen bijzonderheden. Vroeg naar bed en morgen weer vroeg op.
Vrijdag 23 augustus
Chris laat weten dat de prik al gezet is als ik onderweg ben. Ook gaan we verhuizen, volgens de verpleegkundige is het wel vreemd om een gewone kamer te hebben, terwijl ze eigenlijk een box (kamer met sluis) nodig heeft omdat ze in beschermde isolatie is komen te zitten. Welke box we krijgen en wanneer is niet duidelijk. Mirthe begroet mij bij binnenkomst met 'ikke oud van jouw' om vervolgens weer helemaal op te gaan in het spannende avontuur van Dora.
Ze is al wel moe. Even later loop ik met Chris mee naar beneden en ga boodschappen doen. Misschien dat Mirthe gaat slapen, maar de dvd staat nog wel aan, kleine kans, want dan blijft ze gewoon kijken. En inderdaad als ik terug kom is Mirthe nog wakker. Ik doe de dvd uit en ze valt al snel in een diepe slaap
Na anderhalf uur komt de verpleging vragen of ze nog lang slaapt, want ze willen wel gaan verhuizen. Het is weer dezelfde box waar we eerder hebben gezeten. Het is een stukje kleiner, maar ja wel weer een eigen wc en douche. Mirthe wordt nog niet snel wakker, ik pak alles in wat we hebben liggen, er worden alvast spullen overgebracht. En dan is madam wakker en dan moeten wij wachten... Nou ja we komen er wel en zodra we over zijn, kunnen we de boel weer een beetje opvrolijken. Mirthe speelt met een spuughoed. Ik stel voor dat we die gaan versieren met de elfen stickers die ze van Elsje heeft gekregen. Nee, die moeten daar, ze wijst naar achteren. Daar is het prikbord (dat ik zo kaal en zwart vin) daar worden eerst de kleine bloemen stickers opgeplakt. Ik heb haar met de wandelwagentje bij het prikbord gereden. Ze kan zittend net niet bij het bord komen. Maar als ik haar help met staan op de voetenstuur dan kan ze er prima bij. Het is weer een goede oefening voor haar, tegen de tijd dat het velletje stickers leeg is, zijn we zeker20 minuten verder. En Mirthe heeft wel 30 keer gestaan en weer gezeten en weer gestaan. Ze heeft er de grootste lol in en bekijkt haar kunstwerk eens goed. Ik neem er maar een foto van, want de stickers blijven niet goed plakken en dan hebben we toch bewijs om aan papai te laten zien ( en jullie).
Na deze grote inspannen gaan we lekker aan tafel zitten, filmpje erbij aan. Dan weer eens verschonen, want ze spoelt goed door. Het vocht via infuus loopt op 80 ml per uur, de medicijnen op 13 en 22 en de voeding levert nog eens 35 per uur op. Dat is veel vocht, de luier zit elk uur dan ook overvol. Ik laat haar na het verschonen even liggen, kan ik meteen even mijn eten in de keuken op warmen. Mijn zwager en schoonzus komen net m
Om het hoekje. En lopen even mee, gezellig. Voor Mirthe hebben ze een kadoootje meegenomen. Ze weet zich even geen houding, maar kijkt dan toch heel ondeugend naar het pakje. Ze pakt het zelf uit, vingerpoppetjes. Erg leuk, zij doet ze ook om haar vinger, maar die zijn voor de leeuw duidelijk nog te klein, die kan nu zijn koppie niet omhoog houden.
Ze begint moe te worden, de visite vertrekt. Zodra ze op bed ligt, gaat ze spelen met haar poppen. Het is pas rond half negen dat ze eindelijk naar dromenland vertrekt. De verpleegkundige komt nog enige uitleg geven over het infuus, 1 van de medicijnen loopt niet snel genoeg uit. , nu is er al een vertraging van 4 uur.
Hij gaat overleggen met de oncoloog of het volume omhoog kan, naar 25 ofzo, dat rekenen ze nog even uit. Later komt hij terug en wordt die op 29 gezet. Waarom die zo traag is, blijft vreemd. Een andere verpleegkundige zegt dat het vaker voorkomt bij dit medicijn. Misschien dat het ligt aan het volume in de zak, morgen wordt dat nog nader bekeken.
O ja, vandaag had ik cashewnoten gehaald. Mirthe wilde met het bakje spelen, ze kreeg het open. Ze vroeg of ze mocht eten 'mogelijk eten?' Als je maar goed kauwt. Wonder boven wonder gaat het goed, 2 hele nootjes gaan er in. De rest wordt aan mij gevoerd, tot ik ze weg zet.
Van appelmoes naar cashewnoten...enne wie zegt nou dat tijdens de kuren de eetlust afneemt? Mirthe denkt er anders over.
zaterdag 24 augustus
Vandaag sta ik met gemengde gevoelens op. Blij dat Mirthe het nog steeds zo goed doet. Maar spanning en verzet voor wat ons te wachten staat. Ik wil hier weg, wie zegt dat ik dit aan kan? Dat ik zo door kan blijven gaan? Ik ben even heel erg moe en het ziekenuis beu.
Wat dan niet handig van me is geweest, is dat ik gister zag dat Raymond Sluiter een paar jaar geleden zijn nichtje is verloren. Ik heb opgezocht waaraan ze is overleden. Ik noem het niet voor niets, dus je kunt het wel een beetje raden: een hersentumor op 3 jarige leeftijd. Een ander soort dan Mirthe, die geen genezing kent. Ze hebben een stichting opgericht uit naam van meisje ( de ouders hebben dat gedaan). Stichting Luna Sluiter, met als doel dat ouders van een kind met een hersentumor begeleid worden door een zorgcoordinator. Deze ze kan voor de ouders o.a. Verhelderen welke arts waarvoor is. Je ziet zoveel specialisten, daar is geen touw aan vast te knopen als leek. Laat staan als je wereld net op zijn kop staat. Het is alleen voor hun ziekenhuis, ik dacht het Erasmus. Maar dat zou hier ook een prima dingetje zijn als aanvulling. Ik heb wel eens gevraagd wie waarvoor is, maar dan heb je nog veel verschillende disciplines die veel verschillende gezichten hebben. Echt geen touw aan vast te knopen. Zo heb we te maken met de kinderoncoloog, zaalarts, dietist, revalidatie arts, logopedist, fysiotherapeut, neuroloog, neurochirurg, neuropsycholoog, maatschappelijk werk en dan heb ik er vast nog een paar vergeten of er komen nog een paar specialisten bij. Het wil ook wel wat zeggen dat we beneden in de hal best veel mensen kunnen begroeten van het ziekenhuispersoneel. Ja zie je ik vergeet nog de anesthesist, radioloog (MRI) en de vaatchirurg.
Ik lees hun verhaal op de site van de stichting en dat moest ik eigenlijk niet doen. Wat ik ook niet moest doen is googlen op Mirthe's naam. Ik hoorde dat er nog een Myrthe Kok is, die ook over kanker schreef. Dat blijkt inderdaad zo te zijn, ze heeft 2 boeken geschreven, de laatste als titel, Genoeg gekanker. Daar was ze net mee klaar, in de overtuiging dat ze genezen was, toen ze kreeg te horen dat er overal uitzaaiingen waren, ook in haar hoofd. In november 2009 is ze overleden, 39 jaar. Toen was ik net zwanger van Mirthe. Een maand daarna heb ik mij opgegeven voor de healing opleiding in Lieveren. En waar komt Myrthe vandaan? Hou je vast: Lieveren! Toeval bestaat niet, maar ik vind dit wel bizar.
Ik heb vanochtend even een flinke inzinking. Mijn buik is helemaal verkrampt van de spanningen en het gepieker. Mirthe is ook huilerig, dus we zijn een mooi stel bij elkaar. Ik ga een frisse neus halen, misschien dat ik dan een beetje opknap.
Vanochtend heeft Mirthe weer ontbeten, drie happen brood en drie slokken ranja, zonder zich te verslikken! Knappe meid, of niet dan?
Ik trek wel een beetje bij later op de dag. Maar het gevoel dat dit wel heel zwaar is, valt nog niet van mij af. Mirthe is ook sneller uit haar doen, ik weet niet of ze alles nu beter begrijpt. Of dat ze zich nu beter kan uiten. Mogelijkheden genoeg en redenen genoeg voor haar om zich te willen af reageren.
maandag 26 augustus
Voor de verandering heb ik lekker geslapen, dat scheelt al weer een hoop. Mirthe heeft even tijd nodig om wakker te worden, maar al snel klinken de bekende woorden: mama, weet je? en oe oe ah ah.
Het weekend is weer geweest en ook zijn er personeelsleden terug van vakantie. Er wordt een bezoekje aan ons gebracht om te zien hoe het met ons is en dan voornamelijk met Mirthe. 'wat doet ze het toch goed'. De zaalarts, die Chris 'Dirk Scheele' noemt (hij lijkt er wel een beetje op), komt met een co-assistent (denk ik) langs en legt uit dat Mirthe na de operatie niet zo veel meer kon. Dat het voor ouders moeilijk was om hun dochter zo te zien, met name ook omdat niemand kon zeggen hoe Mirthe zich zou herstellen. Te zien hoe Mirthe er nu bij zit, is fantastisch, ook voor ons als artsen, voegt hij er aan toe. Mirthe heeft vanochtend al veel gekletst, en heeft geen zin met de zaalarts te kletsen. Wel vraagt ze mij om bij mij op schoot te Mogen zitten en om een knuffel, nou dan doen we dat toch.
Ze eet als lunch een paar stukjes soepstengel. Het gaat echt weer goed, het eten, met het grootste gemak en vanzelfsprekendheid knabbelt ze er lekker op los. Wat is dat een opluchting zeg.
Ik haal voor mij en Chris een kopje koffie in de ouderkamer. Ik vang een glimp op van een andere moeder, die daar met een babytje op schoot zit en een wandelwagen waar nog een jong kindje in zit. Ze kijkt me aan met een blik van herkenning. Mijn eerste reactie is om toch eerst een kopje koffie uit de automaat te halen, maar ik vraag het toch. 'wij kennen elkaar toch?' Ja jij bent Liedeke he?. Wat apart is dit toch. We hebben elkaar denk ik sinds de basisschool niet meer gezien of gesproken. Ze vraagt wat de reden is dat ik hier ben. Ik vertel dat Mirthe ernstig ziek is, een hersentumor heeft. Ze knikt van herkenning, zij ook en knikt naar het kindje dat voor haar in de wandelwagen zit. Om de 1 of andere reden verbaast mij dat, ik dacht dat zij voor de baby hier zouden zijn, er liggen meer babietjes op deze afdeling met een hartafwijking. Vraag me niet waarom ik die conclusie zo snel had getrokken. Want het kindje in de wandelwagen is duidelijk in de leeftijd dat ze een geode haardos zou hebben. Maar net als de rest van de kinderen op de afdeling met chemo is het hoofdje kaal. Hun dochtertje is 2,5 jaar. Ze zit te spelen met een knuffelboekje. Een litteken siert haar voorhoofd, daar waar de haargrens normaal gesproken zit. Ze zijn al 2 jaar kind aan huis op de afdeling, ze is 2 keer geopereerd, de oogzenuwen zijn kapot. Ze is blind. De tumor kan niet helemaal worden verwijderd, ze krijgt nu volgens een traject anderhalf jaar lang chemo, ze hebben daarvan nog een half jaar te gaan. ' bijna klaar' , zegt ze. Ze schrikt als ze hoort hoe kort geleden wij het nog maar gehoord hebben van Mirthe. 'het eerste jaar is het ergste, daarna wordt het beter.' Dat geloof ik meteen als ik zie hoe zij er mee om gaat. Ik zit soms nog in de ongeloof, een vleugje van kijk eens hoe erg dit is, alsof ik mezelf nog moet overtuigen hoe erg het is, dat dit echt gebeurt. Bij haar bespeur ik dat niet, ze vertelt heel rustig dat haar dochtertje blind is, maar ook dat ze nu wel zeker weet dat ze hier mee kan leven, met de tumor, ondanks dat die niet helemaal weg zal gaan. In de puberteit zal die wel weer gaan groeien, ook dat staat zo goed als vast. Ondertussen zijn man en dochter opgehaald om naar de kamer gebracht te worden voor de opname en de volgende kuur. We zien elkaar vast nog weer deze week. Ze weten nog niet wanneer ze naar huis gaan dit keer. Het hangt een beetje af van de infectie die in de VAP zit... maar mogelijk dat ze dat zelf mag behandelen als ze de prodedure kent, ze is zelf huisarts.
Had ik al eens benoemd: wat een kleine wereld is dit toch, een klasgenootje van de basisschool!
De kuur loopt vandaag ten einde. Vanochtend het eerste medicijn klaar en vanavond is ook het tweede medicijn klaar. De slinger van zakken wordt weggehaald en nu ziet de paal er wel kaal uit, met alleen een zakje vocht voor het spoelen en een zakje sondevoeding.
Straal Mirthe: Straal!
Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten