Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

zondag 9 juni 2013

Naar huis, poging 2, geslaagd!

Vrijdag 7 juni

Mirthe is op tijd wakker, een flinke volle luier en het bed nat. Na haar verschoond te hebben gaat ze weer in de rolstoel. Ik verschoon het bed en na het ontbijt gaan we samen de spullen weg brengen. Mirthe vindt dat wel leuk, maar nog leuker als ze haar mutsje op krijgt, want dan gaan we echt op pad. Helaas kan dat nog niet, het spoelen is belangrijker dan wandelen buiten de afdeling.
Ze is vandaag sneller moe, ligt ook weer een flinke tijd te slapen. Dat was de afgelopen dagen wel anders. Het zal de kuur zijn die haar zo moe maakt.
Vanmiddag wordt de MTX spiegel geprikt, dus dan horen we of het spoelen klaar is of dat er nog eens 24 uur wordt gespoeld. Maar eigenlijk horen we iedereen over zaterdag naar huis gaan, praten. Waarschijnlijk is de ervaring dat er 2 keer 24 uur moet worden gespoeld.
Ik heb ook liever zaterdag. Begrijp me goed, ik wil graag naar huis, maar morgen ben ik beter voorbereid dan vandaag. Bovendien hebben we oppas voor vanavond geregeld voor Mirthe. Dan kunnen Chris en ik allebei bij de intocht van de a4d zijn, dat zal Lars vast en zeker leuk vinden.
Oppas in het ziekenhuis klinkt misschien een beetje gek, maar Mirthe kan niet zelf op de knop drukken als er wat aan de hand is. Dat kunnen de oppassers dan mooi doen, stel dat ze spuugt of iets dergelijks.
En dat doet ze ook, oom D en tante A schrikken er best van, maar hebben heel goed op de knop gedrukt. En Mirthe getroost. Ik ben blij te horen dat het verder goed is gegaan. Mirthe leek opgelucht nadat alles eruit was en ik ben gerust als ik achteraf hoor hoe het verlopen is. Ik ben ook blij dat ze nog in het ziekenhuis lag en niet thuis, dan had ik echt niet weg durven gaan (hoe goed de oppassers ook zijn :) ). Ik weet waar ik op moet letten en het is best schrikken als je voor het eerst zoiets ziet.
Lars gaat vrolijk naar de A4D en loopt dapper mee. Nadat hij ons heeft gezien langs de kant van de weg, heeft hij het wel gezien. Verdrietig haal ik hem halverwege de route op en gaan we naar huis, hij is moe, heeft het koud en wil gewoon naar huis en ik ook, want ik ben ook moe en heb het ook koud. Komt dat even goed uit.


Zaterdag 8 juni

Ik ga weer op tijd naar Groningen. Lars blijft thuis bij de klussende ooms, tantes en nicht. Later komt hij met zijn oom met de trein naar het ziekenhuis. Hopelijk gaan we dan met ons allen weer terug naar huis. Om half 2 wordt de spiegel voor de tweede keer geprikt, dan zit de 2de keer 24 uur spoelen erop. Rond 5 uur zal de uitslag wel bekend zijn, misschien iets eerder.
We ruimen de kamer op, brengen alvast wat spullen naar de auto, spelen met Mirthe op de kamer, want sinds gister zitten we weer in isolatie. Wat betekent dat we niet meer over de gang mogen lopen. Koffie en thee worden in kannen gebracht, eten uit de koelkast op verzoek en buiten de afdeling naar de wc. De net verworven vrijheid van Mirthe wordt dus weer ingesnoerd... het heeft geen gevolgen voor eventueel ontslag.
We benoemen een paar keer naar Mirthe dat we misschien naar huis gaan, 'eerst zien dan geloven', lijkt ze te denken. En blijft protesteren als ze te lang stil staat in de rolstoel, ze wil duidelijk op pad. Haar weer op bed leggen is ook niet haar favoriet. Ook niet als we uitleggen, dat ze nog wat moet rusten voor het geval we wel met de auto weg gaan vanmiddag. 'rusten doe je zelf maar'.

We hebben de grootste lol als we met propjes gooien, vooral als ik dat met haar hand doe richting papa. Niet iedereen is daar blij mee...sorry papa.

Dan is het half 5 geweest. Lars en oom Jaap zijn er inmiddels ook. We krijgen het bericht dat we weg mogen. Mirthe zat lekker bij ons aan tafel en vindt het dus niet leuk dat ze nog even op bed moet, om omgekleed te worden en om de VAP naald eruit te halen. Het is al snel weer goed.

Mirthe geniet van de autorit, ze lacht breed uit. Ook thuis kijkt ze haar ogen uit. We leggen haar weer op bed, het bed dat in de woonkamer staat. Ze vindt het niet grappig. Misschien onderschatten we haar krachten wel, maar liever wat rustiger aan doen, dan te veel.

Het is fijn om thuis te zijn. Het voelt anders dan de vorige keer, we zijn beter voorbereid en hebben al snel samen een aantal dingen helder afgesproken. Met name de medicijnen vind ik een lastig ding, dat wel goed moet verlopen. Dat hebben we nu op mooie tijden en overzichtelijk in schema staan.

1 opmerking:

Anoniem zei

wat fijn dat alles zo goed loopt!
geniet van het samenzijn en welkom thuis Mirthe!
en natuurlijk wensen we jullie alvast een fijne dag morgen!
liefs en een dikke knuffel..
monika jan en Erryn