Kuur 3 (cocktailkuur)

Woensdag 19 juni

De dag begint al goed... Mirthe kijkt met grote ogen naar ons ontbijt. Oke, ze wil eten. We proberen weer aardbeien, geprakt. Gister ging dat goed, eergister spuugde ze ervan toen ze het niet weg kreeg en van het hoesten alles er weer uit kwam. Op de vraag of ze appelmoes wou reageerde ze niet zo als op de vraag of ze aardbeien wou. Dus maar weer proberen. Tja en toen kwam alles er ook weer uit, om 8 uur met sonde en al, net op het tijdstip dat ze eigenlijk ook medicijnen moest hebben. Meteen maar weer bellen met de thuiszorg, want dat is nog wel belangrijk dat ze medicijnen en voeding binnen krijgt. Ook al gaan we zo naar het ziekenhuis en kunnen ze daar de sonde ook eventueel in doen. Duurt me te lang. En warrempel, de thuiszorg kan er met 10 minuten zijn!
Mirthe vindt het maar niks dat inbrengen en laat weer al haar krachten zien, geloof me het wordt elke keer weer meer. Het lukt wel, vraag me niet hoe. Daarna gaat ze in bad, even lekker opfrissen na zo'n warme nacht en dat gespuug. Wanneer de VAP is aangeprikt mag ze niet in bad. Eerst sputtert ze even tegen, maar dan zit ze toch lekker in bad. We hebben een steun gekregen waarop ze zou kunnen liggen en niet af kan glijden. Maar liggen lijkt mij niet fijn voor haar, dus houd ik haar met 1 arm vast. Dat vind ze ook prima. Ze pakt met beide handen haar bovenbenen beet, helemaal onderlangs en moet wel lachen om haar eigen kunsten. Met haar voet pakt ze het pinguin washandje, wat grappig.

Dan gaan we op pad, naar het ziekenhuis. Eerst gaan we naar de KNO poli. Wij dachten dat we voor een onderzoek door de KNO arts een afspraak hadden, omdat de gehoortest vorige week zo moeizaam verliep. Maar nee, we komen weer in zo'n zelfde (of misschien was het dezelfde) geluidgedempt kamertje. Dezelfde test wordt standaard afgenomen voor deze kuur start. Over 4 weken zou die dan weer afgenomen moeten worden. Zo weten ze of haar gehoor beschadigingen ondervind van de medicijnen. Het lijkt allemaal prima, maar ik snap niet wat de meerwaarde is van een dergelijk onderzoek als het niet duidelijk is voor de onderzoekers of Mirthe de geluiden hoort of niet. Thuis ondervinden we geen problemen. Na dat laatste benoemt te hebben, wordt de test afgenomen. Mirthe doet het een stuk beter dan vorige week, maar ook nu heeft ze het eerder gezien dan de test eigenlijk afgerond is. Er wordt weer overlegd met de audioloog (we hadden gelijk, zo noem je zo'n geluidsman). Er wordt dit keer weer met dopjes in de oren gemeten, Mirthe laat het nu toe, want er wordt haar uitgelegd wat de bedoeling is! Deze test kan ze niet beinvloeden door haar gedrag en is betrouwbaar. Haar rechteroor kan een beetje vocht achter zitten, want het trommelvlies blijft vlak. Het zal, dit oortje heeft ze vaak ontstekingen bij gehad en zal daar nog wel gevoeliger voor kunnen zijn.
Dit keer hebben we nog wel een gesprek met de KNO arts, een arts assistent en orthopedagoog. De KNO arts legt uit dat het op deze leeftijd moeilijk te meten is waar de gehoordrempel ligt, omdat kinderen het onderzoek met hun gedrag kunnen beinvloeden. Zoals Mirthe dat doet door boos te worden. Ik heb aangegeven dat ik mij af vraag of het wel nut heeft om te weten wat haar gehoorbereik nu is, als de medicijnen toch wel gegeven worden. Het is niet zo dat als zij gehoor schade krijgt door de medicijnen dat ze het medicijn niet meer geven, daarvoor staat er nu te veel op het spel. Dat was de KNO arts met mij eens. Ik heb aan gegeven dat dit onderzoek elke keer stress oplevert en maar nauwelijks betrouwbare informatie, waar later iets uit te halen valt. De KNO arts stelde wel een alternatief onderzoek voor, waarbij er rechtstreeks informatie vanuit de hersenstam wordt gemeten (met sensoren op het voorhoofd, dacht ik dat ze zeiden), daar zou ze dan wel voor onder narcose moeten. Dat lijkt mij ook nu nog niet relevant, ik vind dat ze eerst de kuren maar moet hebben gehad en als we dan twijfelen aan haar gehoor, kunnen we altijd nog gaan investeren in dergelijke onderzoeken. Wat ik eerder ook al benoemde heb ik ook aan de KNO arts benoemt, ik neem gehoorschade op de koop toe. Dat begreep ze wel en leek haar ook een prima standpunt, alles wat stress oplevert voor Mirthe en nu nog niet relevant is, kan best wel een tijdje wachten. Fijn dat een arts het begrijpt.
Na dit alles hadden we nog wel een halfuurtje de tijd om buiten een broodje te eten, ex-collega's van Chris te spreken die aan de overkant aan het werk waren en een frisse neus halen (in deze warmte is daar nauwelijks sprake van, maar het miezerde even en dat was wel lekker). Daarna naar de poli, dat duurde vandaag wel lang. Mirthe had moeite met het wachten en brulde zo nu en dan de boel bij elkaar. Normaal gesproken ligt ze te slapen. Dat ziet er nu nog niet naar uit dat, dat binnen een uur kan.
Eerst worden we gehaald voor de bloedprik, dan de mond hygienist en daarna na lang wachten de co-assistent die met ons de bijzonderheden na loopt. Hij bespreekt met zijn supervisor en dan roept ook hij ons binnen om de VAP aan te prikken. Nog wat dingen bespreken en dan naar boven, naar de afdeling.
'Onze kamer' is weer voor ons, gelukkig zitten we dus weer op de luxe, ruime 1 persoonskamer. Na even te wennen en spelen, leggen we haar op bed. Dan is het even later tijd om de omaya aan te prikken. Dit keer gaan we naar de behandelkamer. Fijn dan niet meer zo veel stress op de kamer en kan dat veiliger blijven.
Het aanprikken vindt ze natuurlijk weer helemaal niks. Ze verzet zich goed en moet hier en daar vast gehouden worden, want de naald mag niet te veel bewegen.
Ze weet wanneer het klaar is en kalmeert dan snel, lekker terug naar de kamer en uitrusten. Ze valt al snel in slaap. Verder is het wachten tot de rest van de kuur gaat beginnen, eerst voorspoelen, minimaal 2 uur.
Het wordt half 7 dat de kuur start. Mirthe heeft diarree en draait al de hele tijd in bed rond, lachend dat wel en af en toe kreunend omdat ze één of andere krachtoefening doet. Ze zakt hierbij ook naar het voeteneind, ik wil haar weer naar het hoofdeinde leggen, maar iets houdt me tegen. Ik kijk in eerste reactie naar de draden van het infuus en de sonde, maar nee dat is het niet. Ik zie een handje stevig geklemd om een spijl van het bed. Mirthe moet wel weer lachen om haar grap.
 Ik was van plan om half 11 naar bed te gaan en als zij om 10 uur nog zo druk bezig is, bel ik de verpleegkundige om te vragen of ze toch paracetamol kan krijgen. Ik kan me voorstellen dat ze last van krampen heeft, door de diarree. Nadat de arts nog even bij Mirthe heeft gekeken en vast stelt dat Mirthe er prima uit ziet en goed reageert, wordt de paracetamol gegeven, 10 minuten later slaapt ze.


Donderdag 20 juni

Mirthe wordt vrolijk wakker. We maken een paar keer een wandelingetje over de gang. De poppenspeler komt langs, dat hadden we vertelt en ook dat Mus de aap dan mee komt. De poppenspeelster begint echter met liedjes zingen, Mirthe protesteert. Daar heeft ze dus geen zin in. Dan komt Mus te voorschijn en dan is het meteen weer goed. Tuttebel.
De logopedist komt langs om te praten over het eten en drinken en alternatieve communicatie ondersteuning. Ze gaat een boekje maken met picto's en misschien kunnen wij foto's maken van dingen die voor Mirthe belangrijk zijn. Zoals haar bedje, de auto, van ons, de poes en noem maar op. Dan kan dat allemaal in dat broekboekje. En kan Mirthe zo geholpen worden in de communicatie, totdat ze weer gaat praten.
Voor het eten moeten we gewoon proberen het zo leuk mogelijk te houden, geen stress om de sondevoeding af te bouwen. Zo zijn er meer tips, waar wij het ook al over eens waren dat we het zo gaan aan pakken.
We wandelen nog eens over de afdeling en dan worden we gehaald om de omaya aan te prikken. Weer in de behandelkamer op de behandeltafel. Weer niet leuk.
Terug op de kamer weer het slaapje en dan is de middag ook al weer voorbij. Buiten is het rotweer, onweer en harde regen, net als ik naar huis ga. Maar ik heb ook geen zin in wachten, een beetje op tijd naar huis, maar eerst naar de apotheek voor Lars.
Thuis heeft Lars behoorlijk wat spelletjes gespeeld met oom Jaap, zo te zien aan de stapel die uit de kast is gehaald. Ik schuif aan voor een paar potjes Uno. Wanneer ik even tussendoor overleg wat er morgen voor Lars is geregeld, reageert hij niet enthousiast. Ik vertel dat oma anders hem zou komen halen. Dan ligt hij net op bed en ik ruim boven nog wat op, roept hij ineens dat hij wel graag door oma opgehaald wil worden van school. 'Dat is wel zo rustig voor mij', is zijn verklaring. Hij wil wel mee naar het ziekenhuis, want dat staat op de planning van oma. Ik ga oma bellen, maar ook dat wil Lars graag zelf doen. Zo gezegd, zo gedaan. Wat goed dat hij dit zelf aan geeft.


Vrijdag 21 juni

Vanochtend breng ik Lars naar school. Hij hoeft niet voor te werken, want de klas gaat meteen vanaf het schoolplein naar de gymzaal. Ik wacht tot hij vertrekt en ga dan richting auto. 'mag ik je wat vragen?' hoor ik achter mij zeggen. Een moeder die ik alleen van gezicht ken spreekt mij aan. Ik denk, zij heeft vast iets opgevangen over Mirthe. Niet helemaal, zij meent ons woensdag in het ziekenhuis gezien te hebben. Ja dat kan wel kloppen. Bij de poli kinderoncologie? ja dat klopt ook, onze jongste. Wij hebben het ook meegemaakt, mag ik vragen wat? een hersentumor. Wij ook, welke soort? medullo blastoom? ja. Wij ook, onze zoon was toen 5. Jeetje wat hebben jullie het nu zwaar zeg. Bij mij lopen de tranen over de wangen. En even later staan we samen te huilen op het schoolplein. Herkenning. Ik durf eigenlijk niet te vragen, maar ze vertelt dat hun zoon nu 9 is, veel zorg nodig heeft. Wat ik denk, zegt zij: maar we zijn blij dat hij er nog is! Zij waren in het ziekenhuis voor een MRI, dat blijft spannend en dat geloof ik meteen. Maandag krijgt Mirthe ook weer een MRI en dus krijgen we ook weer een uitslag, niet meteen, maar het is wel weer even de feiten helder. De oncoloog benoemde het vandaag toen we er naar vroegen, wat betekent deze MRI. Zij zei dat het bepaalt of we verder gaan op deze manier of misschien toch opnieuw keuzes moeten maken. Dus ja berespannend.

De oncoloog komt nog na het aanprikken van Omaya nog even langs. Dat is gek, want meestal komt de dokter niet, tenzij er wat aan de hand is. Nou ja, er dus wel iets aan de hand, niet met Mirthe maar het heeft wel invloed op haar. Er is een kindje op de afdeling die de waterpokken blijkt te hebben. Het kindje zit nu in 'Strikte isolatie'. Want waterpokken kan Mirthe (en elk ander kindje hier op de afdeling) nu niet gebruiken. De kans is klein dat Mirthe besmet is, maar er worden wel voorzorgsmaatregelen genomen. Zo zal Mirthe een injectie krijgen met medicijnen om te voorkomen dat ze heel erg ziek wordt als ze wel besmet is. Ze heeft nog geen waterpokken gehad, vandaar. Er zijn veel kindjes op afdeling die dezelfde behandeling krijgen. Verder zal ze bij de volgende opname in isolatie worden geplaatst, omdat ze dan mogelijk besmettelijk zou kunnen zijn. Niets is zeker, maar het risico kan niet gelopen worden. Fijn, ze was nog niet geprikt vandaag, dus weer een prikkraal erbij (de omaya aanprikken is een andere kraal)

Vanavond zit ze op schoot wanneer de controles worden gedaan. Dus ook de temp opnemen. Ze kijkt me opeens aan met een ondeugende blik. Vervolgens begint ze te lachen en pakt met haar linkerhandje de thermometer vast die onder de rechteroksel zit. Ik moet er zo om lachen, dat ze zelf ook in een deuk ligt.


Zaterdag 22 juni

Vanochtend is de laatste prik en dan zit de kuur erop. Tot vanavond is het spoelen en dan wordt de VAP gelockt (de naald blijft erin, maar er wordt geen vloeistof meer gespoeld). Dan kunnen we morgen lekker aan de wandel, zonder al die poespas er omheen. En kan de VAP wel gebruikt worden voor de narcose maandag.
Mirthe zet het bij de laatste prik nog wel even op een brullen, maar het is dit keer zo gepiept. De dokter wachtte dit keer op ons i.p.v. andersom.

's Middag sta ik weer eens raar te kijken. Ik vertel Mirthe dat ik met Lars naar huis ga: begint ze te huilen. Dat heeft ze sinds de operatie niet meer gedaan, huilen omdat ik weg ga. Thuis kon ze er een heel drama van maken dat ik weg ging, ze wilde altijd overal met me mee naar toe. Dat deed ik zo veel mogelijk, maar er zijn grenzen, natuurlijk. Het ging een hele tijd goed, dan rende ze naar de bank om vervolgens op de venserbank te kunnen klimmen en me uit te zwaaien. Maar de laatste weken was het weer vaker moeilijk voor haar om afscheid te nemen. Achteraf wel logisch, vind ik, het was één van de tekenen dat er iets aan de hand was.
Nu is het ook snel wel weer goed. Ik knuffel haar en vertel dat ik er morgen weer ben. Dat papa blijft en dat ze goed op hem moet passen. Dan doet Lars ook nog even gek en dat is alles weer goed.


Zondag 23 juni

Het spoelen is vannacht op een laag tempo door gegaan, zodat Mirthe ongestoord door kon blijven slapen. Vanochtend is het infuus gestopt. Samen met papa heeft ze het ziekenhuis weer even verder ontdekt en dat doet haar wel weer goed. Zodra ik er ben wordt ze ook wel weer flink boos als ik haar niet meteen uit bed haal. Het is eigenlijk tijd dat ze haar middagdutje doet. Tegelijk heeft ze ook weer last van de buik en dan vals slapen niet mee. Eerst even knuffelen en afgesproken dat we zo echt weer gaan wandelen, maar dan wel eerst slapen. Op schoot valt ze al bijna in slaap en zodra ze op bed ligt is het snel gebeurt.