Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

dinsdag 4 juni 2013

de KanjerKetting

De KanjerKetting is een initiatief van de VOKK (Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker). Elk kind mat kanker krijgt zijn eigen ketting. Voor de verschillende ingrepen, gebeurtenissen, behandelingen e.d. krijgt het kind een kraal. Zo is er een kraal voor (bloed)prikken, een scan/ rontgen, opname, sonde, katheteriseren en natuurlijk de typische kanker dingen als haaruitval, chemo, bestraling, transfusies en stamcellen oogsten. Zo groeit de ketting naarmate,  de behandeling vordert.
Mirthe heeft dus ook haar KanjerKetting, regelmatig laten we die haar zien en vertellen we wat er allemaal al gebeurt is. Ze kijkt er met bewondering naar en vindt hem erg mooi. Voor nu een mooie manier om het ook voor ons en Lars tastbaar te maken wat de weg is die we afleggen. Later voor Mirthe kunnen we het keer op keer weer vertellen en doornemen, wat er 'toen' allemaal is gebeurt.
Hier laten we zien hoe de ketting groeit, geeft het een beetje een idee wat en vooral hoeveel er allemaal gebeurt.
Wil je meer weten over de KanjerKetting kijk dan op de site van de VOKK.




26 mei




4 juni



12 juni (de verjaardagskraal, de eennalaatste, zit er aan!)


 26 juni, het zijn er al meer dan 100


9 juli, 125 stuks, de ketting is langer dan Lars. Voor het eerst volgt er nu een week dat er geen kralen zijn bij gekomen, alleen voor de sondevoeding, die komt er elke week op zaterdag bij.

Mirthe vindt de ketting zelf ook erg mooi. Ik moet eerlijk toegeven dat het wel een vrolijk geheel lijkt, met al die mooie kleuren.

 
 9-9 de eerste hd kuur zit er op.

 
8-10 we zijn thuis na de tweede hd kuur. Als laatste het oranje-paarse slakje als afsluiter van de opname met stamcel therapie. Zo terug kijkend lijkt de eerste foto heel karig.


29-11 Na 5 weken radiotherapie.



3-3-14 Hier is de ketting voor het laatst bijgewerkt na de MRI waarbij bleek dat Mirthe Schoon is. De ketting is zeker 4 meter lang.

1 opmerking:

Anoniem zei

een foto zegt idd meer dan woorden in dit geval.
en al die kralen in een paar dagen..
dappere kleine meid, wat doe je het goed!!