Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

zaterdag 15 juni 2013

wat thuis zijn kan doen!

Vrijdag 14 juni

Vandaag is Mirthe bewegelijker dan anders. Veel rekken en strekken. Ze is ook wel goed gestemd, lacht als ze de aandacht krijgt. Met de voeding gaat het goed. Ze komt weer wat meer op gewicht, haar gezichtje wordt wat boller. 's Ochtends doet ze 1 van haar slaapjes en wanneer we denken te zien dat ze weer toe is aan een slaapje, leggen we haar weer op bed. Maar niks daarvan, ze houdt alles goed in de gaten en wil er na een uurtje wel weer uit, om alles nog beter in de gaten te kunnen houden.
De hele motoriek wordt langzaam aan stabieler en steviger. Ze pakt met echt vast als ik haar til. Wanneer ik een keer haar handjes vast pak, om te zien of ze zich zo van liggen tot zitten laat op trekken, toont ze verbazingwekkend veel kracht. Ze is er zelf weer trots op, dat het zo goed gaat.

Met het eten laten we haar altijd bij ons aan tafel zitten. Dan is ze er in elk geval bij. Nu wordt ze wel heel boos. Misschien wil ze ook wat eten? We hebben appelmoes speciaal hiervoor in huis gehaald. Ja hoor, ze doet haar mondje open. Het loopt er net zo hard weer uit, na 2 hapjes houden we het voor gezien.


Vrijdag 15 juni en zaterdag 16 juni  'krachttraining'

Vandaag is Mirthe ook weer erg bewegelijk. Ze doet aan 'breakdancen' op haar bedje en in de stoel beweegt ze haar armen en benen ook flink. We oefenen het omhoog komen aan de handen een paar keer als ze van bed gaat. En als ze uit de stoel gaat, vraag ik haar mee te helpen om te gaan staan. En warempel ze zet haar benen met kracht op de voetsteun. Daar wil ik wel bij vertellen dat ik zondag of maandag ook geprobeerd om haar te laten staan, terwijl ik stevig ondersteun, zie foto.


Je ziet dat ze nog niet echt stabiel de voeten recht kan zetten. Dat was vandaag wel anders. Ik benoem aan haar dat het lijkt dat ze haast heeft met weer te gaan lopen, terwijl ze met de voeten op de grond staat. Voor ik het goed door heb, merk ik dat ze een stapje zet, en nog 1 en nog 1.
En slapen? overdag? 'doe me een lol, dat is toch voor baby's!', lijkt ze te denken. Chris zegt terecht, dat Mirthe natuurlijk nog steeds een peuter is. En peuters willen toch niet meer een middagslaapje doen? Tja, het karakter zit er nog steeds in, weer een bevestiging.
Dat vergeten we nog wel eens, dat de gewone peuter er nog steeds in zit. We zijn geneigd de onrust te zien als teken van pijn of een ander ongemak dat door de ziekte komt. Maar dat is natuurlijk niet altijd zo.

En het eten vandaag. Ze ziet dat wij koekjes zitten te eten en kijkt me aan met een blik 'en ik dan?' Je hebt gelijk Mirthe. Ik vind het wel spannend, wil niet dat ze zich verslikt (nee, echt alleen al als ze begint te hoesten, dan ben ik alert, dat is mijn ding en komt niet door Mirthe). Het wordt eentonig, maar ook nu weer maakt Mirthe mij trots. Ze krijgt een klein stukje in haar mondje (mondje gaat wagenwijd open, zo ver als mogelijk MET een brede grijns). Ze sabbelt erop, maakt kauw bewegingen, hoewel er weinig te kauwen valt. En alles verdwijnt naar binnen. Het is niet veel, maar ze weet dus wel hoe ze ermee om moet gaan. Het slikken komt terug!
Tijdens het avondeten weet ze meer op te eten van de appelmoes. Wanneer het genoeg is, houdt ze haar mond stijf dicht.
Na het eten lekker op bed, geen slaapje gedaan overdag, dus ze is heel erg moe!

Ze gaat met grote sprongen vooruit. Wie had dat gedacht? Ze heeft het allemaal al een keer eerder geleerd, misschien maakt dat het verschil. We zullen zien hoe het herstel verder verloopt. Maar het thuis zijn doet haar zeker goed. En daar ben ik erg dankbaar voor.


Zondag 17 juni, 'wandelen'

Ik vind het eigenlijk wel moeilijk om het leuk te maken voor Mirthe. Ze kan zelf nog niet veel alleen doen. Ze heeft wel wat vermaak nodig, alleen maar zitten in haar stoel is niet leuk. We betrekken haar wel bij de dagelijkse gang van zaken, ze komt kijken bij het koken, helpt de tafel te dekken, samen de tuin in. Maar het zijn geen uren van vermaak. Ergens wringt dat wel, bij haar en bij mij. Ze speelde altijd graag haar eigen dingetjes, kon uren lang thee zetten, inschenken, poppen naar bed brengen en toe stoppen in de boekenkast of werken en boodschappen doen. Die vrijheid is er nu even niet en dat geeft een beperking aan haar eigen ruimte. Ze vindt het wel prima om een tijdje tv te kijken, maar kan het ook echt zat zijn. En dan? soms is mijn creativiteit ook op. En vindt ze het gewoon niet leuk om contact te maken, went ze haar blik af en laat duidelijk merken dat ze niet tevreden is.
Wat mij dan ontspant is een wandeling door de buurt, dan heeft zij even een andere omgeving, andere indrukken en dat lijkt ze wel lekker te vinden. Ik hoor haar niet klagen in elk geval. De timing van de natuur is voor mij perfekt. De vlierbloesem begint nu te bloeien, normaal is dat in mei meende ik, maar het komt mij goed uit. Zo kan ik heerlijk met Mirthe wandelen en vlierbloesem plukken, zometeen heb ik lekkere ranja! Twee vliegen in 1 klap, daar hou ik wel van.
Vandaag een heerlijk middag dutje gedaan in haar prinsessen kamertje. Tuurlijk, ze wil het gewone ritme weer terug. Slapen doe je op je kamer, niet in de woonkamer. Ook weer opgelost, want de slaap heeft ze wel nodig.


Maandag 18 juni 'op visite'

Mirthe doet het zo goed en net wat ik gister schreef, ze wil afwisseling en vermaak. Al een tijdje hadden Chris en ik het plan om bij de kinderopvang langs te gaan. Ze ging er altijd met veel plezier heen. Vroeg soms dagen of ze weer naar 'Milou' ging (zo noemde zij de kinderopvang, naar een kindje dat er altijd was op de dagen dat zij er ook was). Eerst even gebeld of het schikte; Ja natuurlijk, wat leuk! En eenmaal daar was het enthousiasme minstens zo groot. Wat heerlijk en lief om zo welkom te zijn. Dank jullie wel dames! En wat fijn om gewoon met elkaar te kunnen praten over de gebeurtenissen, omdat iedereen het blog trouw volgt. Dat maakt het praten zo veel makkelijker.
Ik geloof dat Mirthe een beetje was overdondert, ze liet het een beetje over zich heen komen. de aandacht en de nieuwsgierige, spelende kindertjes. Ik denk dat ze graag mee had gedaan. Ik vond het ook moeilijk, maar ben blij dat we de stap hebben genomen. Voor Mirthe was het toch even een uitje, de volgende keer kan ze misschien wel mee spelen...

Er komt nog een pakketje binnen met de post dat via het ziekenhuis eindelijk Mirthe heeft gevonden.
ze is duidelijk blij met het kaartje dat bij het pakketje zat.


Dinsdag 19 juni  'ik doe het zelf wel'

Na een flinke wandeling door de woonkamer, van de bank naar het raam achter. Met stappen zo groot dat ze net niet in spagaat zit. En een gelach! Wel met nog veel ondersteuning, maar ze heeft de pas er goed in. Daarna nog een wandeling in de wagen door de buurt en thuis wat gespeeld en vermaakt, is de ochtend al weer voorbij. mirthe is moe en kan niet wachten tot de fysiotherapeut om 1 uur komt. Ze is drifting en ik leg haar op bed, ze is zo vertrokken. Ondertussen belt Chris de fysio, ze kan ook om 5 uur komen 'na werktijd' . Dan is het niet veel beter. De fysio ziet wel dat ze duidelijk sterker en beweeglijker is dan afgelopen donderdag. Mirthe laat zien dat ze kracht heeft als ze boos is. Ze zet met haar benen zoveel kracht dat ze gaat staan, terwijl ik haar verder vast houd. Ik had haar wandelen beloofd en bedoelde daarmee stappen door de woonkamer. Mirthe denkt daar duidelijk anders over. Ze kalmeert pas als ze in de wandelwagen zit. Al vanaf het moment dat de fysio binnen kwam, kijkt ze met een gezicht dat het haar niet schikt. 'Ik ga wel lopen en bewegen wanneer ik dat wil, daar heb ik jouw hulp niet voor nodig.', hmm van wie zou ze dat nou hebben? Ik snap het wel, iedereen wil van alles van haar, daar zit ze niet op te wachten. Hulp krijgen is niet het eerste wat op haar lijstje staat. Dat geldt ook voor haar moeder, maar schoorvoetend begint zij ook te leren dat hulp fijn is en geen teken van zwakte. Wie o wie willen helpen het huis schoon te maken, van top tot teen, eens in 2 weken. Het lijkt mij fijn als wij in het ziekenhuis zijn, dat de bezem er doorheen gehaald kan worden met een clubje dames. Als wij thuis zijn kunnen lukt het wel globaal bij te houden, maar grondig schoon maken zit er niet bij op het moment.




1 opmerking:

Anoniem zei

geweldig!!
wat gaat ze vooruit, mooie foto ook.
wat doe je het goed meisie..
we zijn trots op je!
monika