De eerste poli afspraak

Woensdag 12 juni, 'naar de poli'

Vandaag gaan we even terug naar het ziekenhuis voor controles. En er wordt een gehoortest afgenomen, want de medicijnen kunnen als bijwerking gehoorbeschadiging hebben. De rit met de auto vindt ze weer prachtig mooi. Ze zit er ook al steviger bij dan afgelopen zaterdag. Elke rit zit ik naast haar op de achterbank om haar eventueel te ondersteunen, want het hoofdje is zo wiebelig en de bochten soms zo scherp. Vandaag heb ik het idee dat ondersteuning niet meer nodig is.
We zijn ruim op tijd, we kunnen nog buiten zitten en dan op weg naar de KNO poli. Die is zo gevonden want die zit vooraan. Het is rustig en 2 minuten na de afgesproken tijd worden we binnen geroepen. We krijgen uitleg over hoe de test wordt gedaan. Mirthe mag bij mij op schoot tussen 2 grote boxen zitten. Daar komt geluid uit en dan gaat ze kijken of er reactie is. Mirthe wordt verder niks vertelt of uitgelegd. Dom van me, om daar niet bij stil te staan. Ik denk daar de volgende dag pas aan...
De mevrouw die de test af neemt, kijkt maar vindt het moeilijk in te schatten of Mirthe reageert. Ze vraagt een college erbij. Ik heb haar op schoot, moet stil zitten en kan dus niet zien wat ze met haar gezichtje doet. Chris kijkt mee en vindt achteraf de bevindingen ook wat vreemd. De test is namelijk niet goed verlopen. De dames konden de reacties maar moeilijk zien. De geluiden waren niet interessant voor Mirthe, zoemen en brommen. Dan opeens komt er een goed idee om met liedjes te proberen of de reactie beter wordt. De reactie blijft minimaal. Er wordt overlegd met een derde persoon, een meneer dit keer. Geen idee meer wat zijn functie was, de audioloog? Hij had in elk geval de kennis en inzicht in het verloop van een dergelijke test.
Hij adviseert om ook nog even de trommelvliezen te testen. Deze test vindt Mirthe echt niet grappig. Er wordt een soort oordopje met een lampje ingebracht, als die van kleur verandert is de meting geslaagd. Rechts was 2 seconden en goed gemeten (zo werd gezegd, maar de trommelvliezen bewogen niet) en links lukte het na 3 pogingen nog niet. Weer even overleggen met de audioloog. Hij komt ons persoonlijk vertellen dat de test niet goed verlopen is en dat hij zal overleggen met de arts die de aanvraag voor de test heeft gedaan. In dit geval dus de oncoloog.
Ik vind het best. Mirthe was moe en had niet veel zin in de test. Aan het eind is ze flink over de toeren en ik wil alleen maar weg uit dat geluid gedempte hokje. Mocht ze gehoorschade hebben dan ben ik wel bereid dat op de koop toe te nemen.

Even pause De test duurde een half uur, zoals afgesproken, dat dan weer wel. Dan hebben we nog een half uur voordat we op de poli kinderoncologie moeten zijn. Even een broodje eten en dan rustig aan die kant op, aan de andere, beter bekende kant van het ziekenhuis. Daar melden we ons, binnen 5 minuten worden we opgehaald voor het bloedprikken. Weer even wachten en dan worden we gehaald door de mondhygieniste. We kennen haar al van de afdeling en ook hier wordt in Mirthe's mondje gekeken om te zien of de slijmvliezen er nog wel mooi uit zien. Net als bij het bloedprikken, zet ze eerst op een brullen, om vervoglens snel te kalmeren als ze merkt dat het niet zo erg is. Ze mag een sticker uitzoeken, dat doe ik dan maar onder haar toezicht.
Weer even wachten en ondertussen rondkijken hoe andere kinderen spelen, wachten, eruit zien en half luisteren naar de verhalen van andere ouders. Dit is een andere wereld. Op de afdeling was dat ook wel duidelijk, de sfeer, de routine van sommige gezinnen, alsof het heel gewoon is hier te zijn. Dat zal bij ons ook nog wel gaan komen. We zullen vaker dezelfde gezinnen zien en verhalen horen van /over andere kinderen. Elk verhaal uniek en op zich intens, het ene niet erger dan het andere.

Een kwartier voor onze afspraak met de dokter worden we al door haar geroepen. Wat lief, ik had gevraagd om het bezoek zo kort mogelijk te houden, want ik kon me vorige week niet voor stellen dat Mirthe een reis op en neer naar het ziekenhuis zou kunnen volhouden. Als het dan toch moest, dan graag zo kort mogelijk. Ze houdt woord, we zijn eerder aan de beurt.
De bloedwaardes zijn goed, tenminste in vergelijking met de vorige keer. De waardes zitten boven de grens van een bloedtransfusie. Dat had ik wel verwacht, ze oogt goed en fitter dan na de vorige kuur. Ze heeft blosjes op de wangen, dat was de vorige keer ook niet zo.
Haar gewicht is goed, ze komt weer aan. Daar ben ik blij mee, want de sondevoeding staat nog niet op het optimale volume en daar maakte ik mij wel zorgen om. Ze plast wel goed en de ontlasting heeft wel de aandacht nodig. We krijgen een recept mee voor als het laxeermiddel dat we nu gebruiken niet helpt. Eerst de dosis van het laxeermiddel verdubbelen is het advise. Prima, dat gaan we morgen doen.

Volgende week woensdag worden we weer verwacht. Wij dachten maandag, maar schijnbaar is woensdag de normale startdag voor een kuur. Dat maakt ook niet uit, dan kunnen we 2 dagen langer thuis zijn :). Het komt wel goed uit, de maandag erna is de MRI, misschien mogen we het weekend wel blijven en hoeven we niet om 6 uur 's ochtends op te staan om om half 8 in het ziekenhuis te zijn.

Na ook de laatste kralen op zak te hebben, is het tijd om naar huis te gaan! Het is een record, na 3 uur mogen we weg. Wat fijn dat het zo snel kan gaan. Mirthe is ook blij dat het erop zit. In de auto valt ze in slaap. Thuis is ze boos dat ze wakker is gemaakt door het tillen, maar binnen 10 minuten is ze weer vertrokken naar dromenland.


Donderdag 13 juni

Wat kan je toch weer trots zijn op de lichamelijke functies van je kind. Het laxeren slaan we vandaag maar over. Mirthe werd vanochtend wakker met een stralend koppie en een vies bed. Dan zit dat ook niet meer in de weg. Even opfrissen en weer blij in de stoel.
Vanochtend komen de mensen van de WMO en Meyra langs. Niet alle spullen zijn mee, omdat ze niet de juiste maten van Mirthe hadden. Het is dan moeilijk in schatten wat zal passen. Een verhoogd en extra groot 'baby' bad is in elk geval mee en erg welkom. Een autostoel, die past, maar moet nog even nagekeken worden voordat die in de auto gemonteerd kan worden. En het advies is een aangepaste wandelwagen  i.p.v. een rolstoeltje. Vinden we een goed plan, misschien dat die wel in de auto mee kan. Voor een rolstoel zou dat niet zo makkelijk zijn.

Dan is Mirthe er ook wel klaar mee, dat passen vindt ze niks en die vreemde mensen...zolang ze niet aan haar zitten tollereert ze het nog, maar als er dan toch wat contact is, omdat het moet... Mirthe heeft het goed door wanneer ze vertrekken en kijkt ze na om er zeker van te zijn dat ze weg zijn.
Na een slaapje is het weer tijd voor de volgende afspraak, de fysiotherapeut. Ze doet het leuk en krijgt het zelfs een beetje voor elkaar om wat oefeningetjes te doen. Dan is ook weer de koek op en wil ze alleen even bij mama op schoot. Ze kruipt zo wat in me.
Het lijkt me fijn voor Mirthe als er wat bekende en vertrouwde mensen op visite komen. Vandaag oom Jaap en morgen 'tante' Monika. Even weer wat gezelligheid en niks hoeven, voor ons ook lekker.