Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

donderdag 6 juni 2013

Kuur 2 (MTX)

Woensdag 5 juni

Vandaag begint de dag goed. Mirthe heeft heerlijk geslapen en geeft al snel aan uit bed te willen. Haar bed is nat, kan ik meteen verschonen, terwijl zij in de hot wheels zit. Maar ook in de rolstoel wordt ze onrustig. Ze wilt op pad, blijkt uit ons gesprekje.
Als voorbereiding op de kuur, die vandaag volgens het programma hoort te beginnen, is de hyperhydratie gister begonnnen. Dat betekent dat ze via het infuus veel extra vocht krijgt, om zo de chemo snel zijn werk te laten doen en snel het lichaam te laten verlaten. Zo heb ik het begrepen, van de artsen.
Ik leg Mirthe uit dat ze vandaag op de kamer moet blijven voor het infuus en de medicijnen. Maar dat we ook op haar kamer in de rolstoel leuke dingen kunnen doen. Blijkbaar is deze uitleg voldoende, want ze kijkt me met grote ogen aan, 'wat voor leuke dingen?' We lezen een boekje. Dan komt een dame van het lab binnen voor de vingerprik... leuke dingen? Mirthe zet het op een brullen. Even later, terwijl we verder lezen in hetzelfde boekje komt de verpleegkundige langs. Ze is erg tevreden om te zien dat Mirthe al in de stoel ziet (net als veel van de collega's iedereen die het ziet, komt even zeggen dat ze er nu zo veel anders uit ziet dan vorige week. Mirthe krijgt er veel compimenten over, dat doet ons goed). Ik vertel dat Mirthe eigenlijk nog wel even op pad wil, volgens de verpleegkundige kan dat wel. Ze heeft nog wat antibiotica die door het VAP gegeven wordt en daarna haalt ze de naald eruit. Deze zit er nu een week in en dat is maximaal. Mirthe's ogen lichten op als ik vertel dat we stiekem toch gaan wandelen.
De VAP wordt na de wandeling opnieuw aangeprikt. Vanmiddag gaat de 2de kuur van start, de bloedwaardes zijn goed. Dit maal is het een 2 daagse kuur. Vrijdag wordt er gekeken hoeveel er nog in haar bloed zit als het goed is dan mogen we naar huis.
Dat heb ik ook al even doorgesproken met Mirthe, Ik heb haar ook maar vast verteld dat er een verrassing wordt voorbereid thuis: haar kamertje krijgt een methamorfose.



Mirthe heeft genoten van de wandeling, maar vindt het ook prima om weer terug naar de kamer te gaan. Ze heeft nu wel door dat we naar haar luisteren en gaan wandelen als het kan. En soms kan het ook gewoon niet, zoals vanmiddag dan begint de kuur weer en dan mogen we niet van de kamer. Op schoot zitten kan dan nog steeds en ook in de rolstoel zitten, dus mogelijkheden zat, zou ik zeggen.
De kuur start, een bijna fluoriscerend geel spul stroomt door de infuuslijn. Het zou me niks verbazen als het vannacht ligt geeft, het loopt 24 uur door, dus wel zouden het kunnen controleren vannacht. Alleen ben ik er niet, ik ga vanmiddag op tijd naar huis, want Lars doet mee aan de avond4daagse. Alleen vanavond en vrijdagavond, dat is te overzien, maar hij vindt het spannend genoeg en heeft geen zin.
Altijd als ik op tijd weg wil, dan gebeurt er weer van alles. Nu komt eerst de fysio langs, wat goed is want die hadden we deze week nog niet weer  gezien. Hij ziet ook vooruitgang en dat is altijd fijn te horen. En dan komt de neuropsycholoog ook langs. Zij ziet ook vooruitgang, maar vindt Mirthe ook nog te zwak om veel te oefenen met logopedie bijvoorbeeld. Ze geeft ons weer wat tips om spelenderwijs te oefenen.

Geen opmerkingen: