MRI en naar huis

Maandag 24 juni

De dag begint vroeg, de MRI staat om kwart over 8 gepland. Met de afdeling is afgesproken dat we zelf via het functiecentrum naar de MRI gaan (wel onder begeleiding van het functiecentrum, zoals ingepland, alsof we van huis zouden komen). Daar moesten we ons melden om half 8, graag 10 minute voor die tijd melden. Braaf als wij zijn, gaan we om 10 over 7 van de kamer, om vervolgens voor dichte deuren te staan. Pas om half 8 komt de verpleegkundige de deuren open doen. Ze is verbaasd ons te zien, want het eerste kindje zou rechtstreeks via de afdeling gaan, zo was vrijdag afgesproken. Wij zeggen dat we van de afdeling iets anders hadden gehoord. Ze is niet blij en vindt het voor ons erg vervelend dat het zo loopt. Dat herhaalt ze tot vervelends toe, zolang wij daar zijn. We hebben geen status of wat dan ook mee gekregen, dus daar gaat ze eerst achteraan en vervolgens regelt ze een bedje. Wij hoeven ons geen zorgen te maken, zij regelt het wel, maar het is wel erg vervelend voor ons. Ja, dat vinden wij ook, echt.
Tot we weg kunnen, vermaken we ons in de wachtruimte, we zijn nog de enige. Bij het speeltafeltje wijst Mirthe een treintje aan dat ze wil zien. Ze is erg blij als hier gehoor aan wordt gegeven. Weer iets erbij, waardoor ze zichzelf duidelijk kan maken!
Bij het opstaan, heb ik Mirthe verteld dat ze onder narcose gaat en dat er weer een MRI wordt gemaakt. Ik noem de narcose gewoon bij naam, ik probeer te vermijden om te zeggen dat ze gaat slapen, dat is iets dat ze zelf doet. Narcose is iets waar veel vervelende mensen bij komen kijken. Het is voor mij een poging om eerlijk te zien, ze vindt het vervelend dat is duidelijk. Ze begint meteen te huilen als ik het vertel. Natuurlijk vind ik dat ook niet leuk, maar het minste dat ik kan doen is eerlijk zijn en haar voorbereiden op wat komen gaat.
Om 8 uur kunnen we naar de MRI en daar wachten ze ons al op. Na de standaard procedure om te checken of het juiste kind op de juiste plek is, voor de juiste handeling, nemen we plaats. Via de VAP wordt ze onder narcose gebracht, het is zo gepiept.
Dan gaan Chris en ik de dingen regelen die geregeld moeten worden, voor de terugkeer naar huis. Recepten wegbrengen naar de apotheek om de medicijnen mee te krijgen die op zijn, is er 1 van. Alleen gaat het niet zo simple. 1 van de medicijnen moet terplekke gemaakt worden. Als het tegen zit is het begin van de middag klaar, misschien wel later. Toe maar weer dan, we hebben het nodig.
Vervolgens halen we de spullen van de kamer en brengen die naar de auto. De verpleegkundige op de afdeling vindt het prima als we terug komen op de afdeling, zodat zij de VAPnaald eruit halen. En ze vindt het ook raar dat het zo gelopen is, zij wist niet beter dan dat wij vanaf de afdeling zouden gaan. Tja, communicatie...het is er genoeg, als het nou maar helder zou zijn voor iedereen, inclusief wij.

Het is ons aangeraden om na een half uur plaats te nemen in de wachtkamer, want het zou vervelend zijn als we Mirthe mislopen en zij al naar de PACU (verkoever) wordt gebracht. Om 20 voor 9 zitten wij te wachten. Om 9 uur nog steeds, om kwart over 9 nog steeds, je begrijpt het wachten duurde en duurde. Dan om kwart voor 10 is het eindelijk klaar en zien we een bedje naar buiten komen, waar Mirthe nog onder invloed van de narcose in ligt. Samen lopen we naar de PACU waar ze al snel wakker wordt, verdrietig. Via het infuus krijgt ze wat vocht toe gedient. Ze heeft sinds 2 uur niks meer gehad. Er wordt een tv geregeld, zodat ze even Dora kan kijken en dat geeft haar net dat beetje afleiding dat ze nodig heeft. Ze mag naar het functiecentrum om verder bij te komen. Daar zetten we de sonde weer aan en halen we de medicijnen van de afdeling op, die ze om 8 uur had moeten krijgen. 'Haar' kamertje op de afdeling is al weer bezet, dat is gek, ik zou er zo naar binnen lopen.

De laatste dingen worden kortgesloten en dan is het wachten tot Mirthe plast. De MRI uitslag vertelt de verpleegkundige krijgen we niet over 4 weken, zoals ons in een brief was medegedeeld, maar volgende week woensdagmiddag om half 2. Dat had de verpleegkundige geregels, want 4 weken was toch wel echt te lang. Dat is grappig, op dat tijdstip hebben we ook de afspraak met de oncoloog staan. Misschien dat zij ons de uitslag vertelt, denken wij.
Verder is alles in orde met Mirthe, nu na de narcose. Als ik zelf naar de wc ga, kom ik de logopedist op de gang tegen. Zij heeft het pictoboekje mee, we nemen het door. Ze geeft nog wat tips en spreken af hoe we het de komende weken doen, i.v.m. haar vakantie. In eerste instantie spreken we deze week af op de locatie in Assen, waar zij ook werkt, tegenover het kinderdagverblijf van Mirthe, kleine wereld.
Mirthe is erg blij met het pictoboekje: op de voorkant staat Dora. Ze pakt het met beide handen vast en knuffelt het boekje 'plat'.
Dan ga ik drinken halen in het keukentje, daar tref ik de neuropsycholoog. We hadden haar verwacht op de afdeling te zien, maar dat was niet gebeurt. Ze vraagt hoe het gaat, ze had al begrepen dat het goed gaat met Mirthe. Ze komt zo nog even langs, eerst heeft ze een gesprek met een ander kindje.
Ondertussen vraag ik aan de verpleegkundige of we echt moeten wachten tot Mirthe plast, want ze is lang nuchter geweest en heeft een grote blaas. Met andere woorden: het kan wel even duren voor ze plassen gaat. Ik wil graag naar huis en durf dat risico wel te nemen. De verpleegkundige zegt dat ze zich erg verantwoordelijk voelt voor Mirthe en eigenlijk liever heel zeker weet dat alles goed is, voor ze haar laat gaan. Maar dat ze ook wel eens een oogje toe knijpt als ouders zeggen dat ze hun kind goed vinden herstelt van de narcose. Dat vinden wij zeker van Mirthe en ze zegt dat we mogen gaan.
Dan komt ook de neuropsycholoog langs en zij ziet ook de vooruitgang in hoe Mirthe reageert op haar omgeving. Ze is tevreden als ze hoort wat Mirthe nu allemaal kan. Volgende week tijdens de opname komt ze weer langs. Afgelopen week was ze ziek, vandaar dat we haar niet hadden gezien.

Thuis zijn we weer zo gewent. Heerlijk hoor om weer ons eigen ding te kunnen doen. Lars wordt door Chris opgehaald, hij krijgt de keuze of hij nog even wil blijven bij zijn vriendje of meteen naar huis. Hij kiest voor het laatste. Mirthe doet nog even een middagdutje en daarna is het tijd om de Emla pleister te plakken. Dit verdoofd de plek waar ze zometeen een prikje krijgt met medicijnen om de bloedwaardes te helpen op pijl te komen, neupogen. Dit kreeg ze ook voor het oogsten en nu dus weer, maar hoeft er niet geoogst te worden. De thuiszorg is hiervoor geregeld. Mirthe vindt het natuurlijk helemaal niks, maar ik vind het wel prettig dat we wat meer gezichten leren kennen. Ik denk dat we in de toekomst wel wat meer een beroep op ze zullen doen en dan is het prettig om te weten wat we aan ze hebben. Er wordt geregeld dat ze de komende 8 dagen op een vast tijdstip bij ons kunnen komen. Het schijnt wel belangrijk te zijn dat het medicijn elke dag op dezelfde tijd wordt gegeven. Degene die dit geregeld heeft, komt de eerste injectie geven. Ze zegt dat ze me wel eens heft gezien, op het kinderdagverblijf...er gaat bij mij geen belletje rinkelen, maar haar dochtertje zat bij Mirthe in de groep. De juffies leven allemaal mee, en branden elke dag een kaarsje, vertelt ze. Natuurlijk wisten we dat al, maar lief dat ze het zegt. Had ik al gezegd dat het maar een kleine wereld is?

Het is 8 uur als Mirthe eindelijk de luier vol plast...gelukkig hebben we er niet op hoeven wachten.


Dinsdag 26 juni

Mirthe begint de ochtend met spugen. Vlak na het opstaan zodra ze in de stoel zit, komt er wat voeding uit. De sonde blijft gelukkig zitten, we geven meteen medicijnen tegen de misselijkheid en dan is het goed.
De maatschappelijk werkster van het ziekenhuis belt, zoals ze had laten weten via de mail. Door omstandigheden was ze afwezig geweest en hadden we haar een paar weken niet gezien. Een collega was wel een keer langs geweest, maar dat is toch niet zo prettig. We nemen een aantal dingen door, met name praktische dingen zijn prettig om op orde te hebben/krijgen. Maar voor de verwerking en emotionele ondersteuning hebben we wel meer nodig. Hoe, wat, waar? We hebben geen idee, maar wel de noodzaak.
Dan komt de huisarts langs. Ze is zeer verbaasd om te zien hoe Mirthe erbij zit. Zo anders dan 2 weken geleden. Mirthe weet zich geen houding, ze zit in haar stoel tv te kijken en lijkt zich een beetje kwetsbaar te voelen, ze wil wel in de stoel wegkruipen. Ik neem haar op schoot en dan is het snel weer goed. Even later komen ook weer de lachjes te voorschijn, zeker als ze door heeft dat de huisarts haar niks doet. Ze ontspant zich een beetje.
De huisarts weet wel een adres voor goede begeleiding van het proces waar we nu in zitten. Ze gaat het regelen, zodat zij met ons contact opnemen en op huisbezoek komen. Dan hoeven wij niet met Mirthe daar heen en oppas regelen zie ik nog niet zo zitten.

Op de bank zitten lukt al iets beter, hoewel ze wel onderuit zakt en dan nog niet weer zelf rechtop kan zitten. Maar ze valt niet meer als tuimelaar meteen om, zodra ik weg loop.

Woensdag 27 juni

Mirthe slaapt uit, dat komt goed uit, want vanmiddag staat er weer een afspraak op de poli. Dat wordt geen middagslaapje. Ze is net op tijd wakker om comfortabel in haar stoel te zitten, wanneer de ergotherapeut langs komt. Weer een nieuw gezicht en weer lekker bij mama op schoot. Dan is het ook al snel goed. Ze lacht en maakt op haar manier grapjes. Spelen met de ergotherapeut is ook even leuk, zeker als haar pop weer in beeld is en die wordt dan ook plat geknuffeld.
Nadat Lars van school is gehaald, we een broodje hebben gegeten en wat gedronken, is het tijd om naar Groningen te gaan. Op de poli is Mirthe het er weer niet mee eens. Ze zal door hebben wat er gaat gebeuren en dat zijn niet haar favoriete dingen. Dit keer is eerst de mondhygienist aan de buurt. Ze werkt goed mee, wel met protest geluiden, maar de mond gaat wagenwijd open. We zijn dus snel klaar.
Dan is het wachten op het bloedprikken en ja hoor dat vind ze ook niet leuker dan de vorige keer. Dan is het wachten op de oncoloog, ze loopt behoorlijk uit. Op de patio, voor de deur van de poli is het woensdagmiddag vermaak, wat Mirthe de nodige afleiding geeft. Er wordt mooi gezongen en dat vindt ze wel interessant. Nog even wachten in de wachtruimte en dan lijkt ze net even te willen gaan lopen. Ze wijst richting een behandelkamer en we zetten de wandeling in. De arts komt net langs en zegt dat we die ene behandelkamer kunnen binnen lopen. Dat doen we, Mirthe heeft er lol in. De stemming blijft goed, ze lacht zelfs behoorlijk wat af, mede dankzij onze clown Lars. Alles is in orde, ze komt goed aan en dat is haar ook aan te zien. De verpleegkundige, die de bloeddruk komt meten, stelt zich eerst voor en vraagt of ze hand krijgt. En zo waar, Mirthe steekt haar hand uit, die zakt ook zo snel weer naar beneden als die omhoog kwam, maar dat is meer gebrek aan kracht en controle dat onwil.
De bloedwaardes zijn wel aan de lage kant, we moeten maar even aan kijken of ze het zelf gaat op pikken of dat ze toch een bloedtransfusie nodig heeft. Als we zien dat ze bleker wordt en minder fit dan moeten we aan de bel trekken.
Wel opvallende vinden wij dat Mirthe vaak naar 1 kant van haar hoofd grijpt. Wat kan dit zijn? De oncoloog stelt een tegenvraag: De uitslag van de MRI, hebben wij daar al wat van gehoord? vraagt de oncoloog. Nee, we zijn zelfs een beetje verbaasd dat ze dat vraagt. Ze blijkt al iets  van het verslag gezien te hebben, maar de details weet ze niet. Dat is echt aan de neuroloog om toe te lichten, want zij kan zelf de plaatjes niet zo goed interperteren als de neuroloog dat wel kan. Wij vertellen dat we dachten dat de uitslag volgende week door haar gegeven zou worden, omdat dat samen valt met de afspraak volgende week. maar dat blijkt dus niet zo te zijn. Ze gaat voor de zekerheid nog even kijken wat ze van het verslag kan vinden.
Het is goed nieuws, er is geen groei te zien, zelfs de resttumor lijkt wat kleiner te zijn. Resttumor? Wij dachten dat de tumor helemaal was verwijderd. Het zouden de uitlopers/ uitzaaiingen kunnen zijn, maar dat is een vraag voor de neuroloog. Mogelijk dat zij ook weet of dat grijpen naar het hoofd te verklaren valt of dat het met de spieren te maken heeft. De betreffende neuroloog is met vakantie, maar de oncoloog heeft gevraagd of haar collega ons deze week kan inlichten over de uitslag. Fijn, wij gaan in elk geval opgetogen naar huis!
Zelfs de prik van de thuiszorg verloopt soepel. De dame in kwestie had net nieuwe stickers gehaald, want dat was gister ook in goede aarde gevallen bij Mirthe. Terwijl zij prikt, bekijkt papa met Mirthe de nieuwe stickers. Ze geeft geen kik. Ook de sondepleister op de wang wordt nog even goed geplakt en dat laat ze ook toe. Ze is in haar nopjes met zichzelf. Wel hebben we een probleempje, waar laten we nu toch al die mooie stickers. Ik knutsel een stickerboekje in elkaar en plak er meteen nog meer mooie stickers in. Natuurlijk moet Lars er dan ook 1, allebei een mooi boekje :).