Oogsten?

Donderdag 30 mei

Vandaag zou de lijn worden geplaatst, voor het oogsten van de stamcellen. Maar haar bloedwaardes waren nog niet laag genoeg om de boost te kunnen geven met de medicijnen. Vandaag krijgt ze de boost wel en morgen wordt de lijn gelegd, als het met anesthesie ook kan. Morgen wordt er gekeken of er plek is en anders toch in het weekend.
Vanaf 2 uur begint Mirthe weer met spugen, alles komt eruit wat er ook in gaat. Tegen de avond wordt het wat rustiger. De koorts komt en gaat, zo lijkt het, maar de paracetamol helpt te onderdrukken en vervolgens schiet de temp weer omhoog. Ze krijgt er nog een antibioticum bij.


Vrijdag 31 mei

Het is een bewogen nacht geweest. Ze heeft 2 keer gespuugd en krijgt nu ook zuurstof, want dat was toch iets te laag. Vanochtend is de koorts flink wat hoger, 40,4. De lijn wordt in elk geval nu niet geplaatst. Er wordt weer bloed en liquor afgenomen om te kijken waar de infectie kan zitten. Ook de inhoud van de luier wordt voor onderzoek op gestuurd.
De longen worden beluisterd, de oren bekeken en om zeker te zijn dat het geen longonsteking is toch ook een foto. Gelukkig kan dat op haar eigen kamertje in haar eigen bedje. Hoewel Mirthe er niks prettigs aan vindt, liggen op zo'n harde plaat is geen pretje, zeker niet als je al zo ziek bent.
1 van de oren lijkt ontstoken te zijn, daarvoor komt er nog een derde antibioticum bij, om alles zo breed mogelijk aan te pakken en dan zou morgen de koorts toch echt weg moeten zijn.
Ik hoop het maar, want dit wordt toch wel weer zorgelijk. Of hoort dit er nu allemaal bij? Ik hoop het toch niet...
De kanjerkettting groeit op deze manier wel flink, weer 10 kralen erbij in 3 dagen. En dan hebben we de kraal voor haarverlies er nog niet eens bij, ja helaas, de eerste plukken haar laten los. Ik heb maar meteen een pluk blond haar veilig gesteld, nu lijkt ze een mislukte pony te hebben. Niet dat het veel verschil maakt, want ze had toch al een pluk haar aan de voorkant er af waar de omaya zit en achter een stuk kaal geschoren van de operatie. Maar dat is er heel snel weer aan het aangroeien...
Gelukkig heeft ze haar eerste mutsje al klaar liggen :), mooi vrolijk gehaakt met bloemetjes (erg leuk Martzen!).
De uitslag van de EEG is bekend, het is geen epilepsie. Het zijn onwillekeurige spieren spanningen, het heft een prachtige latijnse naam, maar die kunnen we maar niet onthouden (myo nog wat). Toch nog erg goed nieuws op een dag als vandaag!

In het ziekenhuis heeft ze nu ook haar eigen hot wheels, van de ergo therapeut aan gemeten gekregen. Super, ze zit er heel mooi rechtop in. Ze heeft er al een paar keer even in gezeten. Hopelijk kunnen we 1 deze dagen een wandelingetje maken.

Nu ligt ze even lekker Mickey Mouse te kijken en zo meteen nog even knuffelen op schoot.


zaterdag 1 juni

Vandaag begint de dag zonder koorts. Fijn, de antibiotica lijken hun werk te hebben gedaan. De bloedwaardes worden gecontroleerd. En zuurstof mag eraf. Ik vraag de verpleergkundige of ik nou goed heb begrepen dat er vandaag of morgen toch gekeken wordt of de lieslijn wordt gelegd. En of er geoogst kan worden. Dat wordt even nagevraagd, want zij dacht niet dat dat in het weekend gebeurt. Dat vind ik dan wel frustrerend, want het lijkt mij niet handig dat er niet geoogst wordt terwijl die kans maar eens in de maand is. Dat zal niet uitmaken of het weekend is of niet. Het lichaam volgt die agenda niet in elk geval... Gelukkig blijk ik het wel juist begrepen te hebben. Als de waardes goed zijn wordt geoogst, welke dag dan ook. de oncoloog komt even langs om het zelf uit te leggen. Ze zegt dat het niet waarschijnlijk is dat er een dag na zo'n heftige infectie goede bloedwaardes zijn. Dat vind ik ook wel logisch klinken.
Later op de dag krijgen we te horen dat Mirthe een bloedtransfusie krijgt, want de rode bloedplaatjes blijven laag. Misschien dat ze daarom zuurstof nodig had, denk ik dan. Want het zuurstof bleef aan de lage kant en daar heb je die rode voor nodig.

Het klinkt misschien raar, maar het begint gewoon te worden, dat er even dit en even dat wordt gegeven. Er wordt niks aangekeken, maar snel gehandeld en toegepast. Er wordt ons ook elke keer weer verteld dat dat wel moet, de chemo zorgt voor een lage weerstand en wachten kan zoveel extra energie van Mirthe vragen, dat snel handelen nodig is. Zodra het kan wordt het ook weer weg gehaald of verminderd. Het geeft vertrouwen dat er goed naar haar gekeken wordt.
In het begin slikte ik van elke handeling en had ik overal mijn vraagtekens bij. Elke keer maar weer prikken of elke keer maar weer die controles. Ik denk dat het een stuk verzet is tegen het nieuws dat ons leven zo beheerst nu. Altijd hebben we zelf ons gezin gezond kunnen houden, met hooguit de huisarts of alternatieve ondersteuning. Maar dit gaat alle eigen zorgmogelijkheden te boven. Dus wat kan je dan doen? Ik vind het zoektocht tussen beide. Hoe kunnen we de beste zorg geven? wat kunnen wij zelf bieden ter ondersteuning. Dat houdt me bezig.

De bloedtransfusie gaat goed. Morgen wordt waarschijnlijk de lijn gelegd.


Zondag 2 juni

Vanochtend laat Mirthe meteen zien wat voor invloed de bloedtransfusie op haar heeft gehad. Zodra ze wordt opgetild om te wegen, draait ze zich op haar buik: ga zelf maar op de weegstoel en laat mij met rust. Boos dat ze is!
Gelukkig is haar pit dus ook weer terug en dat laat ze blijken. Ze wil vaker praten, maar veel verder dan klanken en frustraties komt ze vaak niet. Toch is het een teken van kracht.
De tromocyten in het bloed zijn te laag. Er wordt besloten dat de lijn gelegd wordt, ze moet dus onder narcose. Wel willen ze geen risico nemen en voor de operatie een transfusie met trombocyten geven. De controle daarvan is goed, nu is het wachten op de oproep voor de ingreep.

Mirthe's kapsel is aardig uitgedund. Ze heeft nog een klein staartje boven op. En op de plek waar voor de operatie haar was weggehaald is het mooi terug gegroeid. Dat is het enige haar wat er nog zit op haar achterhoofd.

De lijn is gelegd, de operatie is goed gegaan, maar duurde langer omdat de narcose niet meteen diep genoeg was. We hadden gerekend op 1 uur, maar we hebben bijna 2 uur gewacht en dat is lang, zo'n extra uur..
's avonds knip ik haar lange haren kort. Het hele bed zit er iedere keer onder en ook gaan de haren in haar gezicht plakken. En ze kan ze zelf niet weg vegen met haar handen, die beweging kan ze niet bewust en gericht maken, sinds de grote operatie.
Nu heeft Mirthe een kort koppie en het staat haar nog stoer ook.


Maandag 3 juni

Mirthe heeft een goede dag. Ze is veel wakker en goed gestemd.
Vanmiddag zal de stamceloogst plaats vinden. Dan ligt ze een paar uur aan een grote machine die de trombocyten gaat filteren, want daar zitten de stamcellen tussen. Dan wordt er in het lab een telling gedaan en op basis van die telling wordt besloten of er nog meer geoogst moet worden. Het moet wel genoeg zijn voor 2 transfusies.
Het aansluiten op de machine vindt Mirthe vervelend, want de lijn in haar lies wordt aangesloten. Het zal niet pijnlijk zijn, vermoed ik, maar Mirthe vindt in principe alles vervelend dat er aan haar bed gebeurt, laat staan aan haar lijfje.

                                         De machine voor oogsten

Zodra de meneer van Sanquin (de bloedbank) gaat zitten en zich niet bezig houdt met dingen die Mirthe vervelend vind, is het goed. Hij maakt haar wel met wat grapjes en gekietel aan het lachen, ze mag hem wel.
De oogst duurt alles bij elkaar zo'n 3 uur. De meneer van Sanquin verwacht rond 4 uur klaar te zijn, maar dat wordt half 5. Inmiddels staan er 2 mensen te wachten op een beetje bloed. De 1 neemt een monster mee naar het lab om te gaan tellen. De andere dame neemt de zak met stamcellen mee, morgen wordt die in proties in de diepvries gelegd.
Als de telling goed is kan de lijn er vanavond uit. Als de telling laag is zal er morgenochtend weer geoogst worden. We krijgen rond 6 uur bericht dat er ruim voldoende is geoogst. De volgende dag krijgen we te horen dat ze normaal per transfusie 2,5 (miljoen, geloof ik dat ze zei) willen kunnen terugplaatsen. Maar dat Mirthe nu genoeg heeft om per transfusie 7,5 terug te plaatsen! Wauw dat is fijn zeg, om zo ruim in de stamcellen te zitten.
ik had met voorbereid op nog een paar oogstdagen, dit is een mooie mee valler.
De lijn gaat er deze avond nog uit. Mirthe krijgt nog een transfusie van trombocyten om te compenseren met wat er uit gehaald is met de oogst.


Dinsdag 4 juni

Er staat vandaag eens niks op het programma. Dat is gek zeg. Meestal is het wachten op het bericht over het 1 of ander. Nu eens een dagje niet.
Onze dokter komt langs om te zien hoe het met Mirthe is. Wij zijn uiterst tevreden. We hebben ons voorgenomen om met Mirthe op pad te gaan. Dat lijkt de dokter een goed plan, als we even naar buiten willen, mogen we dat ook zeer zeker doen. Dat is niet tegen dovemansoren gezegd. Een uurtje later maken wij ons eerste wandelingetje in de rolstoel met Mirthe. Bij terugkomst op de kamer reageert Mirthe zoals verwacht: boos.
Zo boos dat de sonde er uit komt.
Ze is wel voor rede vatbaar, dat wel. Ze kalmeert als ik haar een paar keer vertel dat we vanmiddag nog een keer gaan wandelen. Ik kijk haar in de ogen en dan is de rust weer terug.
's Middags nog een keer een wandelingetje. terug op de kamer nog even in de rolstoel gebleven, maar ze ziet er moe uit. Ik wil haar op bed tillen, ze wil nog niet liggen, ze drukt haar hoofdje tegen mijn schouder aan als of ze tegen me aan kruipt. Daar kan ik toch geen nee tegen zeggen. Op schoot valt ze in slap