Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

vrijdag 31 oktober 2014

overgave

Overgave aan het leven, voortbewegen op de stroom. Meedeinen op de golven. Dat is de kunst van het leven. De kunst om in het moment te kunnen zijn. Je gevoel te volgen en doen waar je zin in hebt, wat goed voelt en je energie laat stromen. Overgave.
Maar wanneer wordt overgave, passiviteit? Wanneer verdwijnt de passie om door te gaan? Overgave betekent niet dat je niks doet. Overgave betekent afwegen waar je je energie wel in stopt, wat is je motivatie. Wat is de betekenis van wat je doet? Niet altijd bewust, nee dan rem je de overgave, misschien wel te veel. Er is immers altijd een reden om niet iets te doen. Misschien doe je het niet goed. Misschien vind iemand het raar. Misschien, misschien, misschien.
Leven met passie, leven vol van energie, leven vol liefdevolle strijdkracht. Dat liefdevolle is wel belangrijk. Want strijden lijkt zo vechtlustig te zijn, vernietigend. En dat kan het worden als je vecht tegen jezelf, tegen gebeurtenissen die er niet door veranderen, tegen alles wat je niet onder controle hebt. Wanneer wordt de strijd een verzet? Een verzet dat niet constructief is en je remt in je groei, in je levensenergie?
De kunst zit in het laten stromen van de energie, voelen wat je kracht geeft, je laat groeien. Niet zomaar groeien in fysieke krachten of fysieke omvang. Groeien in je begrip voor anderen. Groeien in de liefde voor jezelf. Groeien in onvoorwaardelijke liefde.
Toen Mirthe net ziek was, had ik het gevoel dat het ziekenhuis een vijandige plek was. Ergens wist ik wel dat het niet zo was. Dat er niemand ons iets kwalijk nam, verwijten maakte. Maar hier was de horror achtbaan vaste vormen gaan aan nemen. In het begin voelde ik mij er alleen, samen met Chris, dat wel, maar ook moederziel alleen. Ik wilde boos op iemand worden, voor de gebrek aan begeleiding, voor de vanzelfsprekendheid waarop onze dochter een ongewild studieobject leek te zijn geworden. Hadden we kaartjes aan de deur verkocht voor elke bezichtiging, dan hadden we een paar maanden vooruit gekund zonder uitkering.
Nu kijk ik er iets genuanceerder tegenaan. Ik heb geleerd dat alle mensen die betrokken zijn geweest bij de behandeling van Mirthe, hebben gedaan wat ze konden. Begaan waren met haar lot en met de beste bedoelingen hebben gehandeld. Gedaan wat ze konden ook, voor Mirthe, voor ons. We hebben van verschillende kanten vanuit het ziekenhuis hele warme en mooie reacties gekregen, deze afgelopen weken. Wat ons sterkt in het gevoel dat wij iets bijzonders hebben gedaan, door de manier waarop we er voor Mirthe waren. Zoals ik vaak heb gezegd vanaf het begin af aan: dit kunnen we maar één keer goed doen. Er is geen tweede kans bij kinderkanker. Geen kans om iets overnieuw te doen. Het moment bepaald de kwaliteit van het leven. Dat liet Mirthe ons keer op keer weer weten.
Dat er wel iets schort aan de algehele zorg in het ziekenhuis, heb ik nooit onder stoelen of banken gestopt. De keuze om er voor Mirthe te zijn, zolang zij in ons midden was, heeft de focus bepaald van ons handelen. We hebben het geaccepteerd voor wat het was, iets veranderen aan een systeem dat al zo lang op dezelfde manier functioneert, is niet te veranderen als je energielevel op een schaal van 1 tot 10 op -10 staat. En de weg nog lang was, die we Mirthe hadden te gaan.
Mijn energielevel is nog steeds onder het nul punt. Maar mijn strijdkracht is mijn motivatie om mijn steentje bij te dragen. Niet vanuit frustratie, vanuit verzet, maar van uit het vertrouwen dat de welwillendheid van de zorg, mensen motiveert om kritisch naar zichzelf te kijken. Kritisch kijken wat hun bijdrage is in het systeem dat zij mede in stand houden. Mee te willen gaan kijken in de beleving van de ouders, mee te willen veranderen om de zorg beter te maken 'samen voor beter', zoals de VOKK zo mooi weet te vatten, hoe synergie werkt.
Synergie is de verschillende energiestromen synchroon te laten stromen. Ik ga in overgave met liefdevolle strijdkracht voor synergie.

1 opmerking:

Anoniem zei

Wat schrijf je toch mooi en goed! Helder, soms wat rauw zoals het is dan weer verbeeldend. Maar mooi! Brengt me vaak tot tranen!

Wat fijn dat je je zinnen kunt verzetten in een stichting. Grappig de zin 'samen voor beter' is verzonnen door mijn man Rik. Het is een goede quote die zegt waar hij voor staat. Rik is trouwens nu de hele dag op een bijeenkomst van de VOKK.

Blijf dicht bij jezelf!

Liefs,
Moniek.