Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

zondag 8 december 2019

Wereldlichtjesdag 2019 ‘de liefde blijft’

Wereldlichtjesdag, een lichtje voor alle kinderen die worden gemist
Hieronder volgt de tekst die ik heb geschreven en voorgedragen tijdens Wereldlichtjesdag 2019 in Midwolde. Recht vanuit het hart, want liefde blijftπŸ’–πŸ’–πŸ’–πŸ’–πŸ’–πŸ’–πŸ’–πŸ’–πŸ’–πŸ’–πŸ’–

‘Liefde blijft
Ook in fysieke afwezigheid
Liefde blijft bestaan
Voorbij alle grenzen
Zelfs wanneer de dood ons scheidt
Zelfs dan blijft de liefde bestaan’

De dood had ik al vaker gezien
Mensen waar ik van hield
Of die ik in elk geval goed kende
De dood kwam ze halen
Op een schijnbaar willekeurig moment in hun leven

De definitieve scheiding van de dood
Had ik dus al ervaren
Ineens houdt het op
En wordt het stil
En blijft de leegte
De grote leegte

Want iemand die niet terugkomt laat een leegte achter
Een leegte die zich vult met stilte
Met gemis
Met verdriet
Met niet meer samen lachen
Samen kletsen
Samen afspreken
Samen ruziΓ«n
Samen zijn
Met een verlangen naar weer samen kunnen zijn

En toen werd haar dood aangekondigd
De dood van mijn kind
Mirthe 4 jaar

Niet onverwacht
Niet eens ongewenst door haar lijdensweg
Wel ogenschijnlijk willekeurig in haar jonge leven
4 jaar is ogenschijnlijk te vroeg
Ze had een toekomst voor zich
Ze had nog zoveel dromen
Wensen
Dingen om nog te ervaren
Dingen om te leren
Zoveel meer dan mogelijk was in haar 4 jarige leven

Geen verjaardagsfeestjes
Geen speelafspraakjes
Geen ‘ik heb geen zin in school’ dagen
Geen vriendinnen uitjes
Geen liefje
Geen liefdesverdriet
Geen examenstress
Geen bijbaantje
Geen keuzestress
Geen make-up of nagellakken meer
Geen … toekomst meer

Ogenschijnlijk willekeurig overkwam mijn kind, Mirthe,
de ziekte die te veel van haar vroeg
Een hersentumor met uitzaaiingen
Een behandeling volgde: operatie, chemo en bestraling
Het hele pakket.
Het heeft haar niet gered van de dood
Ogenschijnlijk te vroeg, verliet ze het leven in fysieke vorm

Maar wie weet hoe lang een leven behoort te zijn?
Heeft zij mij niet meer gegeven dan anders mogelijk was geweest?
Meer dan ik me had kunnen laten toekomen als het anders was gelopen
Door haar heb ik de liefde leren kennen die voorbij alle grenzen gaat
Voorbij de wetten van het leven
Voorbij de grens van de dood

Zij laat mij voelen dat ze nog steeds te vinden is in de liefde die ik voel
De liefde die zich laat zien in mijn trots voor haar
De liefde die zich ook laat zien als pijn om haar gemis
De pijn om de toekomst die met haar verdween
De liefde die in mijn ogen straalt wanneer ik haar naam noem, Mirthe
En soms over mijn wangen rolt als druppels liefde
Die de zaden laten ontkiemen die zij heeft gepland in mijn hart
Liefde gaf zij een nieuwe betekenis
Dieper dan ooit voel ik liefde
Dieper dan ooit weet ik dat liefde voorbij de grenzen van de dood gaat

‘Liefde blijft
Ook in fysieke afwezigheid
Liefde blijft bestaan
Voorbij alle grenzen
Zelfs wanneer de dood ons scheidt
Zelfs dan blijft de liefde bestaan’

Dank je wel Mirthe voor de wijze waarop jij mijn leven verrijkt

dinsdag 3 december 2019

De mantel

Er worden me om foto’s gevraagd. En vanzelf gaan de foto’s naar die dag. We hadden net onze eerste nacht doorgebracht in het ziekenhuis. Ze had ook haar eerste kanjerkralen verdient. Al hadden we geen idee van het bestaan ervan. Laat staan dat ze daarvoor in aanmerking zou komen.
We hadden ook net gehoord dat er een verdachte massa was gedetecteerd in de kleine hersenen. Met uitzaaiingen. En vermoedelijk veroorzaakte het pakket aan ongewenste cellen een ongewenst hoge druk in haar hoofdje. Verbaasd werd gekeken naar het goede functioneren van dit mooie kleine mensje. Want die druk, die moest vreselijk zijn.
We zouden die dag zien wat de druk deed met ons prachtige kind. Nog geen 3 jaar en dan al voor de leeuwen van het leven gegooid worden. ‘Vechten voor haar leven’ dat zou ze doen. Vechten tegen een leeuw die niet zichtbaar was, met het blote oog. Nee, ze zou zich tegen dat veelcellige monster moeten verweren.
En we hadden geen idee. Op die foto’s voelde ik de aarde schudden. Mijn wereld in storten. Hoeveel van mijn kind zou er over blijven na de behandeling? Ze zou morgen geopereerd worden, op de dag van de arbeid, 1 mri. Maar vandaag, de dag van deze foto, is het feest. Iedereen die ons vergezeld onder het dak van het ziekenhuis is er, omdat t goed mis is. Iedereen die er niet hoeft te zijn, is thuis, of ergens feest vierend of in elk geval genietend van de nationale vrije dag. De koning wordt gekroond. Zijn vrouw en ik hebben iets gemeen. Onze levens veranderen deze dag. Omwille van iemand waar we intens veel van houden. Zijn vrouw wordt koningin en ziet hoe haar man de mantel draagt. De mantel waarmee hij de zorg zal dragen voor 17 miljoen kinderen.
Ik krijg ook een mantel om. Een mantel, symbolisch, want ik ben niet meer gewin mama. Ik ben vanaf nu mantelmama. Mantel mama, want de zorg voor mijn kind zal in grote omvang toenemen. Groter dan in mijn nachtmerries mogelijk zouden zijn. Nog steeds is ze mijn kind en gaandeweg de behandeling zie ik hoe ze nog steeds mijn kind is. Hoe ze herinneringen zichtbaar maakt door haar gedrag en haar verwijzingen. 
Maar nooit zou het meer ‘gewoon’ mama zijn. De rest van haar leven ziu ik die mantel dragen. De rest van haar leven… duurden nog maar 17 maanden. Maar de mantel ben ik blijven dragen. Mantel, om andere gezinnen en kinderen te vertegenwoordigen die mee maken wat wij mee maakten: kanker op kinder leeftijd.
Met die mantel ontmoet ik vandaag de vrouw die net als ik op 30 april 2013 een nieuwe rol kreeg. Beiden dragen we de zorg voor deze kinderen een warm hart toe. Zij uit een groot hart en een functie die het podium met zich mee brengt. Ik uit een evenzo groot hart en de hartgrondige wens dat verbetering wordt bereikt.
Ik zie, weet en hoor wat Kika doet. De reden dat we met SML graag bijdragen aan de verbeteringen van kwaliteit van leven. 
De mooiste foto’s kies ik uit en gaan naar de redactie van Kika. 
Geen idee of de koningin weet wat ik doe en hoe hartgrondig mijn wens is. Zou mooi zijn om dit bezoek een vervolg te geven. Clientenraad Prinses Maxima Centrum