Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

zaterdag 30 november 2019

62

Heel stilletjes
Heel stilletjes zijn er nu 62 maanden voorbij.
Ongemerkt is november dit jaar voorbij geschoten. Een maand waarin voor mij meer gebeurde dan ik benoemen kan. Het is zo’n maand die lijkt op een maand ziekenhuis. Zoveel is er weer gebeurt voor mijn gevoel. Het is zo’n proces waarvan ik niet weet hoe het lopen zal. Net zoiets als de diagnose die Mirthe kreeg, het kon erop of eronder worden, maar hoe had niemand ons kunnen voorspellen. Zo is het ook nu, met het bedrijf in Mirthe’s naam, ik weet waar ik naar toe wil. Ik weet alleen niet hoe, behalve dan met doorzettingsvermogen en een hoop supporters, zonder wie ik het allang had opgegeven.
62 maanden.
In die tijd is er mega veel gebeurt. Soms herken ik mezelf niet terug. Totdat ik weer even in de kwetsbaarheid van pijn geraak. Dan triggert mijn oudzeer me in een patroon. Een patroon dat me vertrouwd is. Een patroon dat me niet verder helpt, maar toch te vertrouwd om los te laten. Voorspelbaar, herkenbaar en zelfs in zijn disfunctionaliteit, betrouwbaar. Patronen, ze geven hou vast. Zelfs als dat niet helpend is op de weg naar liefdevolle groei en heling.
Na jou overlijden, Mirthe, stond mijn wereld stil en lag ik overhoop met mijn gevoel. Mijn gevoel  waarde was nihil. Een moeder die haar kind verliest heeft meer verloren dan haar kind. Ook haar overleving, het doorgeven van genen, kennis, wijsheid, het gaat met het verliezen van je kind. Maar één ding neemt toe aan kracht: de liefde. Zo oersterk en dwars door alle grenzen heen, is daar de liefde, de allesdoordringende liefde. Dat is wat ik elke dag weer ervaar. Die kracht van liefde waar ik me soms geen raad mee weet. Wat me soms zo overweldigt dat het zelfdestructief aan voelt. Die liefde, ze brengt jou niet terug. Ze neemt je mee in elke stap, elke ademteug en elke hartslag.
Liefde, de kracht van liefde is enorm.
Diezelfde liefde houdt me in beweging. Ik leef, soms geniet ik, soms is er steeds een beetje meer. Want Mirthe, dat is alles waar het in het leven om draait.
62 maanden, het zijn er 10 meer dan jij hebt geleefd. Het zijn maar cijfers. Cijfers die iets tellen dat niet in verhouding staat tot het gevoel. Tijd is meetbaar. Het gevoel absoluut niet. Ik heb vandaag niet meer of minder pijn dan gister of morgen. Ik heb niet meer of minder pijn dan iemand die ook zijn of haar kind heeft verloren. Ik heb niet meer of minder pijn dan degene die haar kat liet inslapen of degene die door zijn baas is ontslagen. Ik heb pijn  en soms ook helemaal niet. Dan voel ik de bijna tastbare verbinding, van liefde tussen haar en mij.
Volgende week ik het Wereldlichtjesdag, dan zal ik vertellen over het verlies van een kind en het leven in liefdevolle verbinding dat volgt.

zaterdag 16 november 2019

Schrijven

Toen ik ging schrijven, 6,5 jaar geleden, had ik mijn twijfels. Wat kon ik nou voor leuks vertellen dat gelezen zou worden. Het verhaal van onze belevenissen met Mirthe had immers niets leuks om handen? Het was een triest verhaal, hoe een gezond kind, ineens meervoudig gehandicapt was geraakt na de operatie aan de hersentumor die in haar prachtige, gave, perfecte lijfje zijn intrek had genomen, zonder toestemming wel te verstaan. Hoe kon zoiets onrechtvaardigs en zoiets abnormaals, ons nou gebeuren? We hadden niets verkeerds gedaan en we waren lekker doorsnee, dus waarom ons lastig vallen met zulke buitensporige maatregelen?
Vragen die ik toen vrij snel ben  opgehouden om te stellen, want het is onderdeel van het leven, dat zulke dingen gebeuren. Het is geen kwestie van rechtvaardigheid of iets dat je hebt 'verdient' omdat je ooit eens een keer hebt gelogen of gestolen of gekwetst of ...
Nee, het is het leven en daarin ligt niet een weegschaal waarop af te lezen hoeveel je nog te voortduren krijgt of wat je nog te wachten staat, om je draagkracht te testen. Het leven is nou eenmaal vol verrassingen, soms mooie en soms zware verrassingen. Dit, wat Mirthe gebeurde behoorde tot de laatste categorie. Dat was duidelijk. Ook was duidelijk dat ik nooit meer dezelfde zou zijn, na de ervaringen die we in die dagen opdeden. Nooit meer. Een afscheid van de oude ik. De oude ik had braaf geleefd, geluisterd naar de adviezen en daarbij altijd rekening gehouden met de ander. Ik wilde niet belastend zijn, ik wilde niet teveel ruimte in nemen, ik wilde geen buitensporige dingen doen.
Zo vond ik het dus best spannend om te gaan schrijven/ bloggen over onze ervaringen in het ziekenhuis. De overweging was vooral om iedereen die het wilde weten, gemakkelijk en effectief op de hoogte te houden. Want belangstelling was er genoeg, ik kon het alleen niet opbrengen om iedereen voortdurend op de hoogte te houden en wist vaak niet meer wie nou wat wist, want in één dag gebeurden er talloze dingen, die niet waren bij te benen. Zeker in de eerste weken van het traject. Daarna werd het ongewone leven voor ons gewoon, maar nog steeds was het uitzonderlijk op de schaal van een modaal gezin.
Al snel na het publiceren van het eerste blog, volgden de reacties. En die bleven komen in de blogs die volgden. Mijn schroom om te schrijven veranderde. Ik vertelde immers iets dat er wel degelijk was, iets dat wij mee maakten en niet iets dat ik had veroorzaakt. Ik was niet degene die schuldig was aan het leed, ik vertelde hooguit hoe het was om in dat leed verzeilt te raken.
Later toen Mirthe overleed, werd me op het hart gedrukt om te blijven schrijven. Iets dat ik niet had verwacht, want nu zouden mijn woorden niet meer de hoop bevatten die ik tot voorkort zo graag toevoegde. De hoop op genezing, de hoop op lang gelukkig leven samen. Nu was het blog verandert in een blog over verdriet. Hoe zou dat anders kunnen zijn dan al die andere blogs die ik zo angstvallig weg klikte zodra ik er achter kwam dat het kind was overleden. Geen hoop, geen waarde.
Toch bleef ik schrijven. Eerst frequent en later zat er soms maanden tussen de blogs. Wel schrijf ik op andere plekken, zoals facebook en linkedin over mijn ervaringen, mijn visie op die ervaringen en hoe ik het leven met Mirthe beleef nu ze er fysiek niet meer is. Hoe ik dat vind is mijn verhaal, mijn en daarmee vertel ik het vanuit mijn beleving. Het is ook mijn behoefte om te vertellen hoe ik leef met die grenzeloze liefde voor het kind dat ik niet meer vast houden kan. Dat is wezenlijk anders dan het kind dat ik groter zie groeien. Niet dat ik van de één meer hou dan de ander, het is anders. Wat me heel normaal lijkt, het ene kind leeft zichtbaar en het andere kind  leeft in het hart.
Soms betwijfel ik of het wel zinvol is om te blijven schrijven. Wie zit er nu op te wachten wat ik te vertellen heb. Dan komt er weer een aanmoediging of een reactie die me bij blijft.
Zoals ook wanneer mijn moeder me laat zien wat mijn schrijven op LinkedIn doet. Niet dat zij op LinkedIn zit. En juist daarom is het zo bijzonder. Een vrouw die ik niet persoonlijk ken, maar wel mee gelinked ben, laat mijn tante weten, dat ze mij volgt. Dat ze het fascinerend vindt om mijn blogs te lezen. Het komt ter sprake, omdat zij recentelijk en onverwacht haar kind is verloren. Ik weet niet wat het voor haar betekend, maar voor mij betekend het dat ik door zal schrijven. Schrijven zolang de inspiratie tot schrijven blijft, over het meest beschreven onderwerp: Liefde.