Wereldlichtjesdag 2019 ‘de liefde blijft’

Wereldlichtjesdag, een lichtje voor alle kinderen die worden gemist
Hieronder volgt de tekst die ik heb geschreven en voorgedragen tijdens Wereldlichtjesdag 2019 in Midwolde. Recht vanuit het hart, want liefde blijft💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖

‘Liefde blijft
Ook in fysieke afwezigheid
Liefde blijft bestaan
Voorbij alle grenzen
Zelfs wanneer de dood ons scheidt
Zelfs dan blijft de liefde bestaan’

De dood had ik al vaker gezien
Mensen waar ik van hield
Of die ik in elk geval goed kende
De dood kwam ze halen
Op een schijnbaar willekeurig moment in hun leven

De definitieve scheiding van de dood
Had ik dus al ervaren
Ineens houdt het op
En wordt het stil
En blijft de leegte
De grote leegte

Want iemand die niet terugkomt laat een leegte achter
Een leegte die zich vult met stilte
Met gemis
Met verdriet
Met niet meer samen lachen
Samen kletsen
Samen afspreken
Samen ruziën
Samen zijn
Met een verlangen naar weer samen kunnen zijn

En toen werd haar dood aangekondigd
De dood van mijn kind
Mirthe 4 jaar

Niet onverwacht
Niet eens ongewenst door haar lijdensweg
Wel ogenschijnlijk willekeurig in haar jonge leven
4 jaar is ogenschijnlijk te vroeg
Ze had een toekomst voor zich
Ze had nog zoveel dromen
Wensen
Dingen om nog te ervaren
Dingen om te leren
Zoveel meer dan mogelijk was in haar 4 jarige leven

Geen verjaardagsfeestjes
Geen speelafspraakjes
Geen ‘ik heb geen zin in school’ dagen
Geen vriendinnen uitjes
Geen liefje
Geen liefdesverdriet
Geen examenstress
Geen bijbaantje
Geen keuzestress
Geen make-up of nagellakken meer
Geen … toekomst meer

Ogenschijnlijk willekeurig overkwam mijn kind, Mirthe,
de ziekte die te veel van haar vroeg
Een hersentumor met uitzaaiingen
Een behandeling volgde: operatie, chemo en bestraling
Het hele pakket.
Het heeft haar niet gered van de dood
Ogenschijnlijk te vroeg, verliet ze het leven in fysieke vorm

Maar wie weet hoe lang een leven behoort te zijn?
Heeft zij mij niet meer gegeven dan anders mogelijk was geweest?
Meer dan ik me had kunnen laten toekomen als het anders was gelopen
Door haar heb ik de liefde leren kennen die voorbij alle grenzen gaat
Voorbij de wetten van het leven
Voorbij de grens van de dood

Zij laat mij voelen dat ze nog steeds te vinden is in de liefde die ik voel
De liefde die zich laat zien in mijn trots voor haar
De liefde die zich ook laat zien als pijn om haar gemis
De pijn om de toekomst die met haar verdween
De liefde die in mijn ogen straalt wanneer ik haar naam noem, Mirthe
En soms over mijn wangen rolt als druppels liefde
Die de zaden laten ontkiemen die zij heeft gepland in mijn hart
Liefde gaf zij een nieuwe betekenis
Dieper dan ooit voel ik liefde
Dieper dan ooit weet ik dat liefde voorbij de grenzen van de dood gaat

‘Liefde blijft
Ook in fysieke afwezigheid
Liefde blijft bestaan
Voorbij alle grenzen
Zelfs wanneer de dood ons scheidt
Zelfs dan blijft de liefde bestaan’

Dank je wel Mirthe voor de wijze waarop jij mijn leven verrijkt

De mantel

Er worden me om foto’s gevraagd. En vanzelf gaan de foto’s naar die dag. We hadden net onze eerste nacht doorgebracht in het ziekenhuis. Ze had ook haar eerste kanjerkralen verdient. Al hadden we geen idee van het bestaan ervan. Laat staan dat ze daarvoor in aanmerking zou komen.

We hadden ook net gehoord dat er een verdachte massa was gedetecteerd in de kleine hersenen. Met uitzaaiingen. En vermoedelijk veroorzaakte het pakket aan ongewenste cellen een ongewenst hoge druk in haar hoofdje. Verbaasd werd gekeken naar het goede functioneren van dit mooie kleine mensje. Want die druk, die moest vreselijk zijn.

We zouden die dag zien wat de druk deed met ons prachtige kind. Nog geen 3 jaar en dan al voor de leeuwen van het leven gegooid worden. ‘Vechten voor haar leven’ dat zou ze doen. Vechten tegen een leeuw die niet zichtbaar was, met het blote oog. Nee, ze zou zich tegen dat veelcellige monster moeten verweren.

En we hadden geen idee. Op die foto’s voelde ik de aarde schudden. Mijn wereld in storten. Hoeveel van mijn kind zou er over blijven na de behandeling? Ze zou morgen geopereerd worden, op de dag van de arbeid, 1 mri. Maar vandaag, de dag van deze foto, is het feest. Iedereen die ons vergezeld onder het dak van het ziekenhuis is er, omdat t goed mis is. Iedereen die er niet hoeft te zijn, is thuis, of ergens feest vierend of in elk geval genietend van de nationale vrije dag. De koning wordt gekroond. Zijn vrouw en ik hebben iets gemeen. Onze levens veranderen deze dag. Omwille van iemand waar we intens veel van houden. Zijn vrouw wordt koningin en ziet hoe haar man de mantel draagt. De mantel waarmee hij de zorg zal dragen voor 17 miljoen kinderen.

Ik krijg ook een mantel om. Een mantel, symbolisch, want ik ben niet meer gewin mama. Ik ben vanaf nu mantelmama. Mantel mama, want de zorg voor mijn kind zal in grote omvang toenemen. Groter dan in mijn nachtmerries mogelijk zouden zijn. Nog steeds is ze mijn kind en gaandeweg de behandeling zie ik hoe ze nog steeds mijn kind is. Hoe ze herinneringen zichtbaar maakt door haar gedrag en haar verwijzingen. 

Maar nooit zou het meer ‘gewoon’ mama zijn. De rest van haar leven ziu ik die mantel dragen. De rest van haar leven… duurden nog maar 17 maanden. Maar de mantel ben ik blijven dragen. Mantel, om andere gezinnen en kinderen te vertegenwoordigen die mee maken wat wij mee maakten: kanker op kinder leeftijd.

Met die mantel ontmoet ik vandaag de vrouw die net als ik op 30 april 2013 een nieuwe rol kreeg. Beiden dragen we de zorg voor deze kinderen een warm hart toe. Zij uit een groot hart en een functie die het podium met zich mee brengt. Ik uit een evenzo groot hart en de hartgrondige wens dat verbetering wordt bereikt.

Ik zie, weet en hoor wat Kika doet. De reden dat we met SML graag bijdragen aan de verbeteringen van kwaliteit van leven. 

De mooiste foto’s kies ik uit en gaan naar de redactie van Kika. 

Geen idee of de koningin weet wat ik doe en hoe hartgrondig mijn wens is. Zou mooi zijn om dit bezoek een vervolg te geven. Clientenraad Prinses Maxima Centrum 

62

Heel stilletjes
Heel stilletjes zijn er nu 62 maanden voorbij.
Ongemerkt is november dit jaar voorbij geschoten. Een maand waarin voor mij meer gebeurde dan ik benoemen kan. Het is zo’n maand die lijkt op een maand ziekenhuis. Zoveel is er weer gebeurt voor mijn gevoel. Het is zo’n proces waarvan ik niet weet hoe het lopen zal. Net zoiets als de diagnose die Mirthe kreeg, het kon erop of eronder worden, maar hoe had niemand ons kunnen voorspellen. Zo is het ook nu, met het bedrijf in Mirthe’s naam, ik weet waar ik naar toe wil. Ik weet alleen niet hoe, behalve dan met doorzettingsvermogen en een hoop supporters, zonder wie ik het allang had opgegeven.
62 maanden.
In die tijd is er mega veel gebeurt. Soms herken ik mezelf niet terug. Totdat ik weer even in de kwetsbaarheid van pijn geraak. Dan triggert mijn oudzeer me in een patroon. Een patroon dat me vertrouwd is. Een patroon dat me niet verder helpt, maar toch te vertrouwd om los te laten. Voorspelbaar, herkenbaar en zelfs in zijn disfunctionaliteit, betrouwbaar. Patronen, ze geven hou vast. Zelfs als dat niet helpend is op de weg naar liefdevolle groei en heling.
Na jou overlijden, Mirthe, stond mijn wereld stil en lag ik overhoop met mijn gevoel. Mijn gevoel  waarde was nihil. Een moeder die haar kind verliest heeft meer verloren dan haar kind. Ook haar overleving, het doorgeven van genen, kennis, wijsheid, het gaat met het verliezen van je kind. Maar één ding neemt toe aan kracht: de liefde. Zo oersterk en dwars door alle grenzen heen, is daar de liefde, de allesdoordringende liefde. Dat is wat ik elke dag weer ervaar. Die kracht van liefde waar ik me soms geen raad mee weet. Wat me soms zo overweldigt dat het zelfdestructief aan voelt. Die liefde, ze brengt jou niet terug. Ze neemt je mee in elke stap, elke ademteug en elke hartslag.
Liefde, de kracht van liefde is enorm.
Diezelfde liefde houdt me in beweging. Ik leef, soms geniet ik, soms is er steeds een beetje meer. Want Mirthe, dat is alles waar het in het leven om draait.
62 maanden, het zijn er 10 meer dan jij hebt geleefd. Het zijn maar cijfers. Cijfers die iets tellen dat niet in verhouding staat tot het gevoel. Tijd is meetbaar. Het gevoel absoluut niet. Ik heb vandaag niet meer of minder pijn dan gister of morgen. Ik heb niet meer of minder pijn dan iemand die ook zijn of haar kind heeft verloren. Ik heb niet meer of minder pijn dan degene die haar kat liet inslapen of degene die door zijn baas is ontslagen. Ik heb pijn  en soms ook helemaal niet. Dan voel ik de bijna tastbare verbinding, van liefde tussen haar en mij.
Volgende week ik het Wereldlichtjesdag, dan zal ik vertellen over het verlies van een kind en het leven in liefdevolle verbinding dat volgt.

Schrijven

Toen ik ging schrijven, 6,5 jaar geleden, had ik mijn twijfels. Wat kon ik nou voor leuks vertellen dat gelezen zou worden. Het verhaal van onze belevenissen met Mirthe had immers niets leuks om handen? Het was een triest verhaal, hoe een gezond kind, ineens meervoudig gehandicapt was geraakt na de operatie aan de hersentumor die in haar prachtige, gave, perfecte lijfje zijn intrek had genomen, zonder toestemming wel te verstaan. Hoe kon zoiets onrechtvaardigs en zoiets abnormaals, ons nou gebeuren? We hadden niets verkeerds gedaan en we waren lekker doorsnee, dus waarom ons lastig vallen met zulke buitensporige maatregelen?
Vragen die ik toen vrij snel ben  opgehouden om te stellen, want het is onderdeel van het leven, dat zulke dingen gebeuren. Het is geen kwestie van rechtvaardigheid of iets dat je hebt 'verdient' omdat je ooit eens een keer hebt gelogen of gestolen of gekwetst of ...
Nee, het is het leven en daarin ligt niet een weegschaal waarop af te lezen hoeveel je nog te voortduren krijgt of wat je nog te wachten staat, om je draagkracht te testen. Het leven is nou eenmaal vol verrassingen, soms mooie en soms zware verrassingen. Dit, wat Mirthe gebeurde behoorde tot de laatste categorie. Dat was duidelijk. Ook was duidelijk dat ik nooit meer dezelfde zou zijn, na de ervaringen die we in die dagen opdeden. Nooit meer. Een afscheid van de oude ik. De oude ik had braaf geleefd, geluisterd naar de adviezen en daarbij altijd rekening gehouden met de ander. Ik wilde niet belastend zijn, ik wilde niet teveel ruimte in nemen, ik wilde geen buitensporige dingen doen.
Zo vond ik het dus best spannend om te gaan schrijven/ bloggen over onze ervaringen in het ziekenhuis. De overweging was vooral om iedereen die het wilde weten, gemakkelijk en effectief op de hoogte te houden. Want belangstelling was er genoeg, ik kon het alleen niet opbrengen om iedereen voortdurend op de hoogte te houden en wist vaak niet meer wie nou wat wist, want in één dag gebeurden er talloze dingen, die niet waren bij te benen. Zeker in de eerste weken van het traject. Daarna werd het ongewone leven voor ons gewoon, maar nog steeds was het uitzonderlijk op de schaal van een modaal gezin.
Al snel na het publiceren van het eerste blog, volgden de reacties. En die bleven komen in de blogs die volgden. Mijn schroom om te schrijven veranderde. Ik vertelde immers iets dat er wel degelijk was, iets dat wij mee maakten en niet iets dat ik had veroorzaakt. Ik was niet degene die schuldig was aan het leed, ik vertelde hooguit hoe het was om in dat leed verzeilt te raken.
Later toen Mirthe overleed, werd me op het hart gedrukt om te blijven schrijven. Iets dat ik niet had verwacht, want nu zouden mijn woorden niet meer de hoop bevatten die ik tot voorkort zo graag toevoegde. De hoop op genezing, de hoop op lang gelukkig leven samen. Nu was het blog verandert in een blog over verdriet. Hoe zou dat anders kunnen zijn dan al die andere blogs die ik zo angstvallig weg klikte zodra ik er achter kwam dat het kind was overleden. Geen hoop, geen waarde.
Toch bleef ik schrijven. Eerst frequent en later zat er soms maanden tussen de blogs. Wel schrijf ik op andere plekken, zoals facebook en linkedin over mijn ervaringen, mijn visie op die ervaringen en hoe ik het leven met Mirthe beleef nu ze er fysiek niet meer is. Hoe ik dat vind is mijn verhaal, mijn en daarmee vertel ik het vanuit mijn beleving. Het is ook mijn behoefte om te vertellen hoe ik leef met die grenzeloze liefde voor het kind dat ik niet meer vast houden kan. Dat is wezenlijk anders dan het kind dat ik groter zie groeien. Niet dat ik van de één meer hou dan de ander, het is anders. Wat me heel normaal lijkt, het ene kind leeft zichtbaar en het andere kind  leeft in het hart.
Soms betwijfel ik of het wel zinvol is om te blijven schrijven. Wie zit er nu op te wachten wat ik te vertellen heb. Dan komt er weer een aanmoediging of een reactie die me bij blijft.
Zoals ook wanneer mijn moeder me laat zien wat mijn schrijven op LinkedIn doet. Niet dat zij op LinkedIn zit. En juist daarom is het zo bijzonder. Een vrouw die ik niet persoonlijk ken, maar wel mee gelinked ben, laat mijn tante weten, dat ze mij volgt. Dat ze het fascinerend vindt om mijn blogs te lezen. Het komt ter sprake, omdat zij recentelijk en onverwacht haar kind is verloren. Ik weet niet wat het voor haar betekend, maar voor mij betekend het dat ik door zal schrijven. Schrijven zolang de inspiratie tot schrijven blijft, over het meest beschreven onderwerp: Liefde.

Je bent = altijd

Je bent er
In het woord
Het gevoel
Het teken
De regenboog
De glimlach
De schittering in de ogen
In de traan
Die valt
Geruisloos
En uiteenspat op de oppervlakte
Van de tafel
Of de veeg van mijn hand
Je bent er
Altijd

Ook in dat
De ervaring
Dexa
Vincristine
CRP
Leukos
Cisplatin
MTX
Zofran
Neussonde
Temp
Saturatie
De piepjes
De wielletjes over de gang
In het gevoel
Van machteloosheid
Van niet willen
Wel moeten
Geen keuze
Of het gevoel er geen te hebben
Nee...
Of ja graag!
En niets daar tussenin

Jij zit in toen
Jij zit in nu
Jij raakt me
In elk moment
Van elke dag
Overal zie ik je
Overal voel ik je
In mij
Om mij heen
Altijd
In liefde
In elke uiting van liefde
Of het missen van die liefde

Jij
=
Altijd
+
Liefde
=
100%

Van-daag

De dag zit er bijna op.
De dag die me herinnert aan de verinnerlijking van liefde.
De dag 5 jaar geleden
Toen jij je verziekte lijfje los liet
Toen ik jou los liet
Met liefde
Elke vezel in mijn lijf voelde zich verscheurd
In duizenden stukjes viel ik uiteen
Verloren lag ik daar
Op de grond van jouw kamertje
Ademen deed pijn
Ongeloof over het kloppen van mijn hart
Wat kan de dood grillig zijn
Wat kan liefde je verminken
Wat kan je verdwalen in je eigen lijf
Niet meer weten wie je bent
Wat je bent
En of je teen nog wel aan je voet zit
Of toch aan je knie?
Je hoofd wel kan denken
Of alleen maar waarnemen?
Je hart nog wel hoort te kloppen
Of moet het stromen?
Je borst op en neer gaan
Of golven als het verdriet?
Alles lag open
Kapot
Aan diggelen
Mijn lijf
Mijn persoonlijkheid
Mijn identiteit
Wie ben ik nog
Met een dood kind?

Opbouwend
Lijmend
Herschikkend
Heridentificerend
Maakte ik ruimte
In mijn hart
In mijn ademhaling
In mijn lijf
Voor jou
Waar ik ga
Ga jij
Ruimte maken in mijn vezels
Oprekken wat voor mij was gemaakt
Maar nu aan ons samen behoort
De pijn komt nog met golven
Maar minder stormend
Meer voorspelbaar
Kom maar op
Jij en ik
Liefde

Stukjes

In duizend stukjes brak ik.
Duizend en één stukjes vielen uiteen.
Bij het horen van de woorden
‘Genezing is niet mogelijk
Niet meer een optie
De cellen zitten op de foutste plekken
We hadden gehoopt
Zo gehoopt met jullie
Voor dit lieve meisje
Voor jullie lieve ouders
En haar grote broer
Het spijt ons’
Het leven en de dood zaten aan dezelfde tafel
Het ongeboren kind bij onze verpleegkundige
En jij het kind dat wij los zouden laten
Nog aan ons verbonden
Hoe bizar
Mooi meisje
Lief kind
Je leven zo krachtig
Zo wonderlijk stralend
Steeds laat ik je voorbij komen
In mij
In mijn hart
In mijn doen
In mijn woorden
In mijn wezen
Kind
Ik mis je
Stukjes vind ik weer terug
Sommigen voor altijd verdwenen
Maar ik lijm mezelf
Met de stukjes die ik vind
Ik hervind mijn nieuwe ik
Opgebouwd
Andere constructie
Andere samenstelling
Makkelijk te breken
Of juist makkelijker te lijmen
Kind
Je verrijkt mijn leven
Op een manier die jij en ik begrijpen
Jij bent ik
Ik ben jou
In mijn leven
Leef jij voort
Straal je af op mij
Over mij
Voor mij
Door mij
Met mij
Samen
Lief kind
Mooi kind
Mensen kind
Mijn alles in alles voor alles met alles
En daarom vind ik de stukjes
Duizend en twee
Duizend en drie
Duizend en vier
Duizend en ...

Meer aanwezig dan toen je er nog was

Er zijn geen dagen.
Niet.
Geen enkele.
Nooit.
Altijd is ze er.
Soms in mijn achterhoofd.
Soms levendig.
Zelden ongerust.
Zelden bedenkelijk.
Altijd met emotie.
Altijd vol liefde.

Het vijfde jaar is bijna voorbij. Nooit had ik gedacht dat liefde je tot in je vezels kan raken. Ik hield het altijd af. Of wat ik kende aan liefde dacht ik dat het was. Maar dit, dit is zoveel dieper, anders, onvoorwaardelijk. Zij liet me kennis maken met onvoorwaardelijke liefde. Hoewel die er altijd is, voel ik de scherpe randjes van ons laatste tijd samen. De aankondiging dat onze tijd er voor nu op zou zitten en een nieuwe plek zou moeten vinden in het hart. Die is er Mirthe. Die is er!
Maar O, wat is het soms lastig om degene te zijn die leeft met zo’n diepe liefde. Want je bent nog meer aanwezig dan toen je er nog was💖

déjà vu: verhuizing

Het is weer een verhuizing. Zo ineens kwam die uit de lucht vallen met een mailtje of ik interesse had in de woning wat nu dus ons nieuwe thuis wordt. Ik had eerlijk gezegd net bedacht dat ik een aantal van je spullen weg zou doen. Sinds de verhuizing 3 jaar geleden stond het ongebruikt in de kast, de Fisher Price garage, de DVD's van Dora en Mickey Mouse, je loopfietsje. Ze hebben er staan wachten op de volgende eigenaar. De volgende die er zo'n plezier aan zal beleven zoals jij dat kon. Maar jij komt er niet mee terug. En de herinnering aan hoe jij er plezier aan beleefde, draag ik wel mee, daar heb ik het voorwerp niet bij nodig.
Dat is een zekerheid die ik deze keer weet. Ik vergeet je niet. Ik vergeet je nooit. Ik voel je en weet dat je bij me bent. En dat maakt het misschien wel luchtiger dan de vorige keer. Toen voelde het zo zwaar, zo eenzaam, zo ondragelijk om het nieuwe leven met je broer op te pakken, in een nieuwe omgeving. Het overviel me en tegelijk wist ik dat ik het nodig had.
Nu is het nog spontaner, die verhuizing, en toch voelt het zoveel dragelijker dan de vorige keer. Jij bent misschien minder in spullen vertegenwoordigt. Toch ben je nog steeds zichtbaar en ik denk dat je broer dat inmiddels ook weet. Dat je er bent, altijd. In ons, in ons leven, ons hart, onze herinnering, onze verbinding die voorbij de grenzen van het leven gaat. Liefde sterft nooit, wanneer die eenmaal tot bloei is gekomen.
Lieve Mirthe, we weten het, jij en ik en je broer en je vader, en zovelen meer die je hebben gekend of je nu leren kennen door de verhalen die ik bij herhaling blijf vertellen. Ik kan je onmogelijk in woorden vertellen wat ik voor betekenis aan jouw leven zou willen geven, daar zijn geen woorden voor. Ik neem je mee, in elke stap die ik zet en elke weg die ik ga. En weet je, Mirthe? Ik leef, ik geniet, ik lach en ik huil, in volle overtuiging dat het leven geleefd mag worden. Een her-innering die jij me gaf: Leef! Trek alles uit het leven, nu, niet zometeen of morgen: Leef Nu!
En dus maken we het nieuwe huisje mooi, met jou in ons midden 💓

Er zijn dagen dat ik denk dat ik stop

Er zijn dagen dat ik denk dat ik stop. Van die dagen dat ik me niet gekend, herkent, erkent voel. Het zijn van die dagen dat ik het niet meer zie, de waarde die ik toevoeg door wat ik doe.

Er zijn dagen dat ik op het werk zit. Ook dagen dat ik om mij heen kijk en zie: dit heb ik gedaan. Ik hoef maar om me heen te kijken en op de drukste dagen zijn er minstens 10 paar ogen. 10 paar ogen die mijn blik beantwoorden. 10 paar ogen die er niet waren als ik niet had gedaan wat ik heb gedaan.

Wat ik deed was een simpele post op Facebook, na de eerste dag hard werken. Zo hard had ik nog nooit gewerkt. Ik had een stapel post van 2 dagen weg gewerkt, zo’n 100 brieven en kaarten. Ik had 2 kilo appels verwerkt in een appeltaart en een dozijn appelflappen. En ik had 10 kaarsen gedompeld van een bakje kaarsresten in de kast. Dat alles postte ik op fb.

De kaarsen werden meteen verkocht, nav de post op fb. De eerste kaarsresten werden me ook gegeven om nog meer kaarsen te maken.

Het harde werken zat niet in wat ik had gedaan. Het harde werken zat in de nieuwe carrière die me was aangemeten. Onvrijwillig in de schoot geworpen: professioneel rouwende moeder, een 24/7 job. Mijn kind was 8 dagen eerder in mijn armen overleden, gegrepen door de sluipmoordenaar die kanker heet. 4 jaar was ze plus 3 maanden en 19 dagen.

Nog nooit had ik zo hard, zo bikkelhard gewerkt als ik sindsdien zou doen. Bikkelhard om te laten zien dat ik wel iets kon, met mijn gebroken echo, mijn bloedend hart en een zelfvertrouwen dat nihil was. Dat is wat de dood van je kind met je doet, het breekt je bij de enkels af. Wat is het leven waard als je je kind verliest aan een ongelijke tegenstander. Eentje die het laatste woord heeft.

Maar, ik had haar iets beloofd, haar, mijn kind. Ik had haar beloofd om goed te zullen zorgen voor mijn andere kind, háár grote broer, míjn zoon. Mijn trots, mijn oogappel, voor hem zou ik een voorbeeld willen zijn hoe verdriet je kracht kan geven. Of liever gezegd, hoe Liefde je Kracht kan geven!

Die dag, die post op fb, gaf mij richting, focus op mijn werkzaamheden aan de keukentafel: kaarsen maken.

Nu zit ik op mijn werk, mijn bedrijf, het kaarsenatelier SuperMirthe’s Lichtpuntjes. Ik kijk om mij heen en weet dat ieder die met mij werkt, hier is, omdat ik, Ik, dit in gang heb gezet. Hoe kan dit dan niet van betekenis zijn? Hoe kan dit dan niet de waarde hebben die het niet krijgt?

De ogen die me aan kijken, ze starten binnenkort bij een thuiszorg organisatie inclusief opleiding.

De ogen die me aankijken, ze oefenen met de Nederlandse taal, wat is hij trots op wat hij hier leert.

De ogen die me aankijken, hebben nieuwe talenten ontdekt in marketing en vertegenwoordiging van mijn bedrijf.

De ogen die me aankijken, bouwen vertrouwen op, in het leven dat even zo bedreigend was.

De ogen die me aankijken, doorbreken taboes en tradities die diep geworteld liggen.

De ogen die me aankijken, gaan open voor het leven dat weer mogelijkheden biedt.

De ogen… ik kan nog langer doorgaan. Er zijn nogal wat ogen op mij gericht. Ogen die boekdelen spreken, onuitgesproken weerspiegelen wat de kansen voor hen betekenen, die hier geboden worden. Hier binnen de muren van mijn bedrijf. Zonder er waarde aan te hechten, want wat is een kans waard? Wat is een ontwikkeling van een mensenleven waard, die zelf geen kans meer ziet?

Ik kijk mezelf in de spiegel aan. Mijn ogen zeggen mij genoeg: stoppen? No way! Ook al zie ik mijn eigen kansen niet altijd helder. Zie ik de waarde niet altijd voor ogen. Ik hoef alleen maar om mij heen te kijken en ik zie: ogen met een verhaal, een verhaal waarin ik een hoofdstuk vertel.

Ik ben wel benieuwd: Wat zie jij? Als jij mijn ogen ziet?

Ode aan het lichtpuntje

Pas als je uit de diepte de hoogte in klimt, zie je hoe diep je dieptepunt was. Hoe ver de weg eigenlijk is op weg naar het lichtpuntje dat je al dit tijd hebt zien schijnen, daar ergens. In het begin leek het lichtpuntje zwak te schijnen, amper sterk genoeg om te zien. Je zal gedacht hebben dat het een het zwakke lichtje lag, niet wetende dat de afstand tot het de diepte van je val was, waardoor het lichtje zwak leek. En lang, lang, lang dwaalde je rond in die diepte, met nauwelijks een verschil te zien. Ongemerkt dwaalde je fracties omhoog, legde je kilometers af en verrichtte je het zwaarste werk dat je maar kon. Emotioneel blokkades moesten geruimd worden, door jou en jou alleen. Geen stap zou je verder komen zonder je eigen inspanningen. Kruiwagens zijn niet te vinden in die diepte.
Je zou door ploeteren, af en toe in storten en denkend dat het nooit weer anders worden zou. Je zou uitgeput zijn en je zou puffen en schreeuwen. Het zou lijken of niemand je hoort, niemand je ziet in je eenzaamheid op het diepste punt van je leven. Je zou jezelf in die eenzaamheid willen opsluiten, in de wanhoop en de pijn die elke beweging met zich mee brengt. Je zou ongemoeid van de tijd dwalen en zoeken, je zou toch, toch ergens ineens weer een beetje kracht voelen. Een beetje maar, genoeg om weer op te staan, om voorzichtig op de tast je pad te vervolgen. Je zou bemoedigd worden door het zien van het groter geworden licht. Met nieuwe hoop en herboren krachten zou je meer stappen durven zetten.
Toch zou je weer struikelen en weer vallen door de moed, die overmoedig werd. Je ging te snel, je nam te weinig tijd en raakte weer oververmoeid. Je stortte weer in en dacht weer dat het nooit anders worden zou. Weer was je teleurgesteld in de zwakte van het licht, die sterker was dan eerst, maar zwakker na je val. Dit keer zou je instorten en je zou je herinneren dat je dit eerder had gevoeld. Je zou je eigen kracht herinneren en je zou weten dat je al eerder was opgestaan. Minder lang had de wanhoop geduurd en weer stond je op.
Je zou nog vaker vallen en elke keer zou de herinnering aan je eerdere krachten je overeind helpen. Het licht leek soms groter en soms nog zwakker. Soms dichtbij en soms zo oneindig ver weg. Je geduld werd op de proef gesteld en je doorzettingsvermogen getest tot in elke vezel van he prachtige krachtige lijf. Je voertuig in dit leven, je voertuig om uit dit dieptepunt te komen.
Tot opeens je je realiseert dat je je ogen dicht hebt geknepen. Niet opeens, maar al even. Het licht is daar en omhult je weer, stralen omhuld het je met de warmte van de zon. Je voelt je lijf ontspannen in die warmte van de geborgenheid. Je opent voorzichtig je ogen en je beseft je dat je ze dichtkneep om de felheid van het licht. Je bent er, terug in het leven. En je weet dat je weer vallen zal en je weet dat je weer opstaan zal. Want wie zichzelf zo ver heeft gebracht, weet dat je alle kracht zelf bezit.

Zo open ik mijn ogen. Ik zie hoe veel licht er ineens kan zijn in het leven dat zo donker is geweest...

Lente 2013 versus 2019

Vanochtend werd ik wakker. Het is dit jaar zondag 28 april. Zondag, 28 april. Zondag 28 april. Hoe kan ik dat gemist hebben? Het is ook weer maandag 10 juni, net als toen, in dat jaar. Dat weet ik al weken. Toch had ik het me niet gerealiseerd, tot vanochtend. Net na het wakker worden. Het is gek, dat betekent dat het dat jaar ook donderdag 21 maart was. En ik me niet kan bedenken wat ik die dag deed. Van elke dag na 29 april, weet ik precies hoe ik me voelde, wat ik dacht en wat er gebeurde. Maar deze eerste lentedag? Waar hield ik me mee bezig? Ik kan me er iets bij bedenken. Ik weet wel hoe ik me voelde in die weken en ik weet hoe mijn tijd gevuld was met het gezin draaiende houden en werken.

Ik weet nog hoe zwaar ik het vond, de combinatie van gezin en werken als zelfstandige in de zorg. Ik had een ideaal gehad, toen ik stopte met mijn baan bij de Trans. Ik zou voor mezelf gaan beginnen, ik zou een eigen praktijk op zetten als energetisch therapeut, zodra jij op school zat. Dat zou ik doen, maar eerst zou ik ervaring opdoen in het zelfstandig ondernemen. Ik zou de tijd nemen om het vertrouwen in eigen kunnen op te bouwen. Dat had ik namelijk niet. Ik wist niet hoe ik dat moest verkrijgen, behalve dan dat ik in mezelf een knop moest omzetten. Het probleem was dat ik niet wist waar die knop zich bevond. Dus ik dwaalde in het donker, op de tast, terwijl ik me onder dompelde in zorgen. Zorgen in mijn hoofd, of we wel genoeg geld hadden, of ik wel genoeg deed om jullie te verzorgen, of ik wel genoeg was. Ik voelde me eigenlijk falen op elk vlak, als moeder, als ondernemer, als vriendin. Een verdriet is stilte. Want ik deed eigenlijk niets verkeerd, ik deed heel veel en toch voelde ik geen voldoening, geen waardering, geen erkenning. En dus zocht ik verder, werkte ik meer, deed ik meer met jullie. Deed ik zo mijn best om ergens te komen, op de plek waar ik wel de voldoening kon vinden. Waar ik wel de rust kon vinden en wel de erkenning voor het werk dat ik had verzet. Maar in plaats van te pauzeren, om te kijken of ik de route naar die plek kon vinden, rende ik rondjes. Ik herkende de borden langs de weg niet, die de weg wezen. Ik zat vol zorgen en zag beren op de weg. Wat als dit? Wat als dat? Stel dat? En wat nou als ik? 

Eindeloos het gesprek in mijn hoofd, dat wat ik ook deed er nooit een 'Goed', in mijn hoofd zou komen. Nooit een 'Liedeke je bent oké'. Nooit een 'Dit is je bestemming, u bent gearriveerd, vergeet bij het verlaten van dit vervoermiddel niet uw bagage mee te nemen. Geniet van uw verblijf.'   

Een rusteloos gevoel, hield mij in beweging. Ongeacht hoeveel ik werkte. Of hoeveel mooie dingen we van dat inkomen konden doen, het was nooit genoeg. Ik was altijd bang dat we een keer tekort zouden komen. Dat een 'nee dat kunnen we niet betalen' de ergste boodschap zou kunnen zijn. 

Dat gevoel had ik, hoofdzakelijk, dat jaar, rond deze tijd, 21 maart 2013. Jij was 2 jaar en 9 maanden. Je was een wijze peuter, met de drang om te LEVEN. Je wilde altijd overal met mij naartoe. Meestal stond je op de vensterbank om mij uit te zwaaien. De afdrukken van je handjes stonden altijd op het raam. Het ging best goed, dat uitzwaaien. Daar was ik blij om, want weg gaan terwijl jij huilend op de vensterbank stond te schreeuwen dat je met me mee wilde, pff dat vond ik moeilijk. Elke keer zei ik tegen mezelf, dat je er wel aan zou wennen, dat je tijd nodig had om te leren dat ik weer thuis zou komen. Dat ik dan wel jou mee zou nemen als ik dan boodschappen ging doen, of dan met je zou gaan wandelen of gewoon een stukje fietsen. Dat vertelde ik mezelf, we zouden nog zeeën van tijd hebben, jij en ik. We zouden samen nog heel veel koekjes bakken en nog heel veel spelletjes spelen. We zouden nog heel vaak samen kleren kopen en we zouden nog heel vaak nagels lakken en haren vlechten en timmeren en zagen en klimmen en klauteren. We zouden nog jaren hebben, voor ik te oud zou zijn om al die dingen te doen. Ik zou te oud zijn, dat zou de reden zijn dat we dingen niet meer zouden kunnen doen. Ik vertelde mezelf dat vaak, om mij te overtuigen dat het zo was. Dat het gevoel dat onze tijd snel op zou zijn, niet klopte. 

Zodra jij vier was, en naar school zou gaan, zou ik actief mijn praktijk op zetten als therapeut. Ik zou dan thuis de ruimte kunnen maken om dat vorm te geven. En wat had jij zin in school! Zo duidelijk dat je daar zin in had en eigenlijk niet wachten kon. Reden genoeg om jou aan te melden voor de peuterspeelzaal. Een lange wachttijd was er wel, maar dat gaf niet. Je zou het er vast leuk hebben. 

Zes jaar is het nu geleden, dat ik me zo voelde. Dat ik dacht te weten hoe het leven zich zou vormen. Ik vond het zwaar, met al die beren op de weg. Zoekend naar een manier om te dealen met de verwachtingen waar ik aan wilde voldoen. Verwachtingen die ik mezelf oplegde omdat ik dacht dat ik dan voldeed, dat ik dan erkenning zou ontvangen. Wel wetende dat ik het niet zou ontvangen, als ik het mezelf niet zou geven, zou toestaan. Maar hoe dan? Hoe zou ik mezelf kunnen toestaan iets te ontvangen dat zo vreemd voelde?

Niet kunnen weten, hoe ons leven binnenkort op de kop zou staan. Ondersteboven, om een monster dat zich onzichtbaar schuil hield in het lijfje van wie ik zo lief had. Jouw lijfje, jouw mooie hoofdje, dat zo mooi vorm gaf aan jouw persoonlijkheid, jouw wezen, jouw zijn. In alles zouden we voelen dat het leven nooit meer hetzelfde zou zijn. Nooit, zou dat normale nog terug te vinden zijn. Ooit, zou behoren tot voltooid verleden tijd. 

6 jaar later, is het de eerste lentedag van 2019. Vind ik een roze roos op de stoep van mijn werk, van mijn eigen bedrijf, dat jouw naam draagt. 

Even later wordt me de erkenning gegeven die ik jaren geleden zocht. Wordt me op het hart gedrukt dat ik iets doe, dat niet iedereen kan of doet. En besef ik mij, dat ik ontvangen kan. Besef ik mij, dat het harde werken van de afgelopen 6 jaar, me heeft gebracht waar ik zo naar op zoek was. Het harde werken zat hem niet in de uren die ik werkte, maar in de innerlijke opruiming, het innerlijke omspitten van verwachtingen en oordelen over hoe het leven hoort te zijn. In die verwachtingen zat zoveel dat niet bewaarheid kan worden, in de opruiming ontstond ruimte om te kunnen zijn wie ik ten beste wil zijn in dit moment, vandaag, nu, NU. Morgen is er weer een dag met nieuwe kansen, andere mogelijkheden. Nu is het moment dat telt. 

In het nu zit jij, in elk moment, jij én je broer. Jullie zijn mijn inspiratie, mijn spiegels, mijn voorbeelden. Een band die altijd en overal blijft bestaan, altijd en overal, waar ik of jullie ook gaan. Dank jullie wel, dat jullie mijn wegwijzers zijn, de navigatie die me vertelt of ik de juiste route volg. 

1572 dagen

1572 dagen, het lijkt een willekeurig getal. Dat is het allerminst. Het is de lengte van een leven, het leven van Mirthe. De LeefTijd van 4 jaar, 3 maanden, 19 dagen = 1572 dagen.
Op 10 juni 2010 schreeuwde Mirthe het leven tegemoet, om 12.10 uur in de middag. Midden in de woonkamer haalde zij haar eerste ademteugen. Op klaarlichte dag, buiten was het bloedheet. De gordijnen waren dicht, ik had geen idee. Gezweet had ik wel, bevallen is topsport! De weeën waren om 9 uur de vorige avond begonnen, geslapen had ik niet. Het was de moeite waard geweest, ze was prachtig, compleet en gezond.
Mijn eerste rit in de ambulance volgde, mijn eerste ruggenprik ook. Een beetje mosterd na de maaltijd, maar ja, sommige handelingen zijn nou eenmaal nodig na een bevalling waarbij de baby het even benauwd heeft gekregen. Zoals nu dus. De ruggenprik is om 4 uur nog niet uitgewerkt, dus wordt besloten dat we het beste de nacht in het ziekenhuis blijven, Mirthe en ik. Niet wetende dat dat niet veel later een norm zou worden. Niet veel later moet het zijn geweest, want Mirthe was pas 2 jaar, 10 maanden en 19 dagen toen ze weer in het ziekenhuis moest blijven. Geen idee voor hoe lang, de 'verdachte massa' in haar hersenen was een gevaar voor haar leven, hij en zijn vele vriendjes, die waren uitgezaaid door haar hersenen, ruggenmerg en hersenvocht.
Ik leerde in die maanden wat echt van belang was. Later was van geen betekenis. Nu bezat de controle, zo fragiel en tegelijk zo groots. Nu kon ik (nog) voor Mirthe zorgen, nu kon ik haar (nog) vasthouden, nu kon ik haar (nog) troosten, nu kon ik alles voor haar zijn! En dat deed ik, met heel mijn hart. Gespleten en verward, tussen de buitenwereld die nog steeds dezelfde eisen stelde, en mijn hart die zo duidelijk zei niets uit te stellen dat nu wel van belang was. En dus hield ik van haar, stopte acuut met werken en vervielen we in de bijstand voor ons gezinsinkomen. Pijnlijk zeker, maar de tijd mét Mirthe zou nooit méér worden, zou nooit waardevoller zijn dan nu. Wat ik nu deed, zou ik nooit meer een tweede kans voor krijgen.
Dat bleek zeker waar, toen Mirthe een periode schoon was geweest en de ziekte toch weer de kop op stak. In volle glorie met drie stuks van die verdachte massa's. Het leek onmogelijk, onmogelijk dat het terug was en onmogelijk dat het te verdrijven was. Onmogelijk. Mirthe zou een nieuwe behandeling ondergaan. Een jaar zou die duren, maar ze ging ziende ogen achteruit. De bewegingen werden ongemakkelijker, de verwarring duidelijker, de progressie van de ziekte tekende zich af in alles wat haar mogelijkheden waren geweest. Na amper twee maanden behandeling werden de medicijnen stop gezet, de klachten waren vreemd en te omvangrijk. Een laatste MRI, bleek de doorslag te geven: uitzaaiingen in de botten, de reis naar genezing gecanceld. Enkele reis naar huis, naar de sterren zelfs.
Mirthe had het al geweten, net als ik, in alle eerlijkheid. De duidelijkheid van de MRI klopte bij mijn gevoel. Opluchting en verwarring, al weer. Opluchting dat het lijden beeindigd zou worden met de dood. Verwarring, hoe kon ik de dood toestaan dat het mijn kind zou halen?
Ik zou het dragen, het verlies. Liever ik met de pijn van het gemis, dan nog een seconde de pijn in dat lijfje te aanschouwen. Mirthe zou altijd mijn geliefde kind zijn. Altijd net als haar broer. Onvoorwaardelijk houd ik van hen beiden. Ongeacht hoe, wie of waar ze zijn. Dus ook voorbij de grens van de dood. Liefde heeft geen paspoort nodig, Liefde gaat alle grenzen voorbij, echte Liefde, onvoorwaardelijke Liefde. Dat is wat Mirthe mij leerde.
Wat betekende dat ik ook, ongeacht mijn eigen fouten en tekortkomingen, ik van mezelf in alle facetten zou mogen houden, onvoorwaardelijk. Mijn hart klopt, in eerste plaats voor mijzelf en gezamenlijk met vele anderen.

Toen Mirthe op 29 september 2014 haar laatste adem uitblies, op bijna dezelfde plek als waar ze geboren was, precies 1572 dagen daarvoor. In die 1572 dagen had zovéél gezeten, dat het leek alsof het oneindig lang had geduurd. Dat het nooit nog eens een tweede keer zou lukken die zelfde tijd, net zo waardevol te doorleven. En toch is dat precies het doel geweest, wat ik voor ogen heb gehouden, in de afgelopen 1572 dagen.
Het was het ziekenhuis dat mij inspireerde door een waardevol gebaar. Enkele dagen na het overlijden van Mirthe kregen we een pakketje thuis gestuurd, van het kinderoncologisch team met een handgeschreven kaart van de behandelend arts. In het pakketje zat de steen

'Jij hebt een steen verlegd....' Het raakte mij. Wat mooi dat Mirthe dat had bereikt in het leven. En zo ontstond bij mij de wens om datzelfde te doen. Maar hoe dan? En wanneer zou ik vinden dat die steen verlegd was? Hoeveel tijd zou ik mezelf daarvoor geven...? De laatste vraag kon ik als eerste beantwoorden, ik zou het in Mirthe's tweede LeefTijd doen. De tweede LeefTijd zouden dus de volgende 1572 dagen zijn. En dat zou genoeg moeten zijn, want Mirthe had het ook gedaan!
Nu is het vandaag dan zover, is de volledige LeefTijd voorbij getrokken. Ik weet al dat ik die steen heb verlegd, wel meerdere ook, in de afgelopen 1572 dagen. Het bedrijf in Mirthe's naam krijgt steeds meer vorm, betekenis en verbinding met het leven. Dat stemt mij dankbaar, trots en rijk.
Er is veel gebeurt in deze LeefTijd. Ik heb mezelf binnenste buiten gekeerd, voelde me gebroken tot in elke cel van mijn wezen en heb niet altijd geloofd dat het licht weer aan zou gaan. Het verlangen naar licht en naar kleur is enorm geweest, dat straalt het kaarsenatelier immers uit. En langzamerhand kom ik waar ik met mezelf wil zijn. Vernieuwd, nieuwsgierig en enthousiast, hoop ik de volgende stappen te kunnen zetten, met mensen om mij heen die mij inspireren en versterken. Het leven vieren, dat ik leef voor twee


De steen- Paul de Leeuw
https://www.youtube.com/watch?v=4d7ETWHw1aI