Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

maandag 27 oktober 2014

Het proces

Het proces van de identiteitsverandering is ingrijpend. Hoe meer je houdt van wat je verliest (of dreigt te verliezen) hoe ingrijpender het proces. Het is intensief, alles staat op zijn kop, wat belangrijk was doet er niet meer toe. Als je heel veel om je werk gaf en je verliest je baan, dan is dat reden genoeg om verslagen door te worden. Heb je hoop en vertrouwen om door te gaan? of is er geen hoop en raak je in een zwart gat? Is je relatie stuk gelopen, terwijl je niet door had dat je partner niet gelukkig was en jij wel? Het is hartverscheurend. Ineens ben je werkloos of weer single. Wanneer je kind ernstig ziek is, blijf je moeder, blijf je vader. Alleen met een tig aantal zorgen erbij. De eerste vraag is of ze wel blijft leven. Of er behandeling mogelijk is, of dat ook gevolgen heeft voor de rest van haar leven. Eten, drinken, rekeningen betalen, het gaat gewoon door. Dat was voor mij bizar, hoe kan het leven gewoon door gaan? En hoe kon men gewoon van mij verlangen dat ik nog steeds de dingen deed, die ik ervoor ook deed? Ik snapte er niks van. Moet ik zelluf een uitkering aan vragen? snapt dan niemand dat ik alleen voor mijn dochter wil zorgen en de rest kan barsten? Nee, zo werkt het niet. Nu denk ik dat dat maar goed ook is. Het geeft je reden om weer enigszins in de realiteit te komen, om te relativeren en een nieuw perspectief te kiezen. Net zo goed als het zorgen voor Lars ook gewoon door ging en gaat. Je wilt het niet, voor hem, dat hij tweede viool speelt. Nee, ik wilde hem ook het gevoel geven dat hij belangrijk was voor ons, gezien werd. Ik ben nou eenmaal geen duizendpoot. En ik weet ook dat kinderen heel flexibel zijn, al snel 'accepteren' dat het nou eenmaal zo is. Ook dat heb ik als kind mee gemaakt, zusje van een ernstig ziek kind. Mijn broer had een ernstige vorm van astma, lag regelmatig in het ziekenhuis, is er voor naar Davos geweest. Ingrijpend voor het gezin, zwaar voor mijn alleenstaande moeder. Ga er maar aan staan...Ook daarover maakte ik mij niet druk. Hoezo? het was toch eenmaal zo? Soms dacht ik wel, dat mijn moeder zich te druk maakte. Het ging toch goed met mijn broer? Met alle zorg en medicijnen die hij erbij kreeg, dat wel, maar dat kon ik niet relativeren. En, net als de scheiding, ik wist niet beter dan dat mijn broer zo nu en dan in het ziekenhuis lag, zo nu en dan niet thuis woonde. Dat was ons leven, deal with it. Ik heb niet het idee gehad daar onder te lijden. Het was niet anders. Hoewel het natuurlijk de sfeer goed kon bepalen, n.a.v. de zorgen die mijn moeder alleen te dragen had. Petje af voor mijn moeder!
Kinderen zijn dus heel flexibel en nemen het leven voor wat het is, in eerste instantie. Wat kunnen ze anders? er is geen mogelijkheid te overzien hoe het anders was gelopen. Natuurlijk gaan kinderen verschillend om met dezelfde situaties. Dat ik zie ik ook met mijn 'gezonde' broers en ik. We maakten hetzelfde mee en gingen er anders mee om. Leeftijd speelt een rol, natuurlijk, maar ook vooral de aard van het beestje.
Brussen kunnen zich terug trekken. Of gewoon hun best doen, zodat er geen zorgen zijn over hem/haar. Of zich afzetten tegen de situatie. Wat ze doen, wordt niet altijd begrepen. Het is ook niet makkelijk te zien als je als ouders in stress verkeert, hoe je kinderen erbij zitten. Brussen zijn heel belangrijk in elke fase van het proces. Ook zij slepen de ouders er doorheen. En ook zij verdienen het om gezien te worden en te weten dat ze niet de enige zijn, die een brus is van een ziek/overleden kind. Zij maken hun eigen proces mee, soms in stilte, soms in protest.
Ik ben erg blij met jullie steun en we gaan mooie dingen doen, die een beetje heling kunnen geven!

1 opmerking:

Anoniem zei

Petje af voor je moedermaar ook voor jullie! Super dat je iets gaat doen met brussen. Als impulsief mens zou ik knetterhard willen roepen ik doe mee. Ik zal kijken hoe en wat voor manier ik je kan helpen. Dikke duim en pluim.
liefs Dorien