Uitdagingen

Er zijn veel uitdagingen nu dat Mirthe een ster is geworden. De feestdagen zijn stuk voor stuk een uitdaging, soms is het schoolplein een uitdaging of op visite gaan waar kinderen zijn. Het is niet anders. Sommige uitdagingen waren er ook al toen ze ziek was. Dan zag ik gezonde kinderen spelen en vroeg ik mij wel af, hoe Mirthe zich zou voelen als zij hun zag. Hoe zou het zijn als ze zou gaan beseffen wat zij niet kon en de anderen wel. En wat zou ze allemaal weer zelluf kunnen gaan doen, ooit...? nooit.
Maar ook dingen die simpel lijken, zijn een uitdaging. Denk maar eens aan een simpel kaartje sturen. Toen ik zwanger was, stuurden we met kerst kaarten met onze drie namen en een vraagteken. De boodschap was duidelijk, er was nog een Sprokkie onderweg. Maar wat zetten we nu op de kaart? Ik ben er nog niet uit, wil daar nu geen keuzes in maken en dus sturen we geen kaarten, nog niet. Geen verjaardagskaarten aan familie en vrienden, geen kerstkaarten, nu nog niet. Zo fijn voelen deze feestdagen toch niet en zo gelukkig zal het nieuwe jaar... nou ja, we vinden ons geluk wel weer en het is er ook elke dag nog steeds, maar zoals het was, zo oprecht als we het konden wensen...eerst ons eigen geluk maar weer wat voeden, voor we het de hele wereld wensen.
Tegelijk denk ik dat we sneller het geluk vinden in de kleine dingen. Want in de kleine dingen zitten de tekens die ons duidelijk maken dat er meer is, dan we met het blote oog kunnen zien.

2/51ste

2 maanden alweer, dat jij je laatste adem uit blies. Wat is dat gek om dat zo op te schrijven. Je bent er niet en toch ook weer heel erg wél.
En wat is er in de tussentijd toch veel gebeurt. We hebben stenen verlegd, bergen verzet, sneeuwballen gegooid...nou ja dat is nog maar afwachten... Met veel mensen gepraat, gepraat, gepraat, om jou gehuild en om jou gelachen. Elke keer straal ik weer van trots als we het over jou hebben. Of als ik het blog terug lees over jouw avonturen. Wat knap was het toch zoals je om ging met het ziek zijn. En ja, dan hoor ik jou (en vele anderen) zeggen dat het niet jij alleen was. Dat het ook wij waren die jou die kansen gaven, die jij met beide handen aan nam. Het één kan niet zonder het ander he? We deden het samen. Nog voelt het of we het samen doen.
29 november, het is bijna december. De feestmaand bij uitstek... Sint neemt ook wat voor jou mee, heeft ie laten weten. Hij zal ook alle cadeautjes wel klaar hebben gehad voor hij naar Nederland vertrok met de boot, dus ja, natuurlijk krijg jij ook wat. Lars weet eindelijk wat hij gaat vragen...maar denk dat de Sint voor hem ook al heel wat mee heeft genomen. We vieren het dit jaar niet thuis, dat wil even niet, maar dat weet Sint ook. Hij weet alles he?
Verder dan dat kan ik nog niet kijken, hoor. Eerst het sintfeest maar. Dan zien we de kerst ook wel weer tegemoet.
Plannen zijn er wel, ideeën ook meer dan genoeg. Over wat ik de komende tijd wil doen, ga doen en kan doen met de tijd die nu zo ruimschoots aanwezig lijkt te zijn. Toch zijn de dagen soms gauw om. Op een rustig tempo verzetten we het één en ander aan werk in en om huis. Vervelen doe ik me dan ook niet, maar soms vliegt me van alles aan...daarvoor ligt er nu een stapeltje therapie achter het huis. Therapie aan huis, in de vorm van nog te kloven hout blokken. Ik heb nog geen tijd gehad te oefenen, dat moet wel, eerst even wat vaardigheden ontwikkelen op dat gebied. Ik wil zelluf wel ongekloofd blijven, uiteraard. We zullen er wel warmpjes bij zitten deze winter ;)
Eerst voor nu de hulpsint/ hulppiet gaan uithangen, kijken of ik die vaardigheden nog wel heb...
Zo meteen de tuin in enne naar jou grafje toe natuurlijk. Dan is mijn koek voor vandaag wel weer op.


O, nog  bijna vergeten: de kaarsenverkoop gister ging heel goed: 25 setjes zijn er verkocht. De voorraad is nog groot genoeg hoor, dusse...

Kaarsen voor Brussen

De afgelopen weken ben ik actief bezig geweest met het maken van kaarsen. Een hobby die ik graag inzet voor de brussen van kinderen met kanker of van een kind overleden door kanker. Een deel van het resultaat is hieronder te zien.

De kaarsen staan klaar en ingepakt om dit weekend verkocht te worden.

En hierbij de uitleg

Ik kan dit alleen doen met genoeg kaarsvet, mocht je nog wat hebben liggen. Bijvoorbeeld van stompkaarsen die niet helemaal opbranden, dan neem ik dat graag in ontvangst, kleur maakt niet uit.
Mocht je kaarsen willen bestellen, mail dan naar chrisliedeke@gmail.com 
Ook als je een brus kent die een beetje steun kan gebruiken, kan je me mailen.

rouwe randen

Rouwe randen van verdriet
Ze zijn gekarteld
Ze zijn ongelijk
Waar ze het scherpst zijn, zie je niet

Rauwe randen van verdriet
Ze zijn onzichtbaar
Ze zijn tekenend
De oorzaak zie je niet

Rauwe randen van verdriet
Ze snijden, ze zijn scherp
Ze verwonden
Voor altijd verbonden

Rauwe randen van verdriet
Ze maken littekens
In de ziel
Ze laten zien dat ik van je hield

Rauwe randen van verdriet
Worden overstemd
Liefde heeft ons voor altijd verbonden
Met onze harten, met onze ziel

Rauwe randen van verdriet
Ze worden zachter
Op een dag
Iets botter, iets minder scherp
Maar nu nog niet

Rouwe randen zijn rauwe randen

De Hier-en-nu-leefstijl

De verjaardag voor Mirthe ziek werd, had ik boeken gevraagd voor een beter hier-en-nu besef. Ik kreeg twee boeken, maar het lukte me niet toe te passen wat ik las. Dus legde ze snel weer aan de kant. Hard als ik voor mezelf was, werd ik boos op mijn eigen 'onvermogen', om in het hier en nu te leven. Ik wilde dat leren, want ik zag altijd beren op de weg. Niet zomaar beren, nee, beren die er hun kamp op zetten. Beren die hele nederzettingen plaatsten en zo altijd in meer of mindere aantallen aanwezig waren, zelden waren ze alleen: en wel op mijn weg!
Beren die uit zorgen bestonden, zorgen om wat anderen dachten. Beren gevoed door schuldgevoel. Schuldgevoel gebaseerd op mijn bestaan. Ik mocht er niet zijn, dat voelde zo. Ik mocht geen ruimte in nemen, dat was lastig. Best ingrijpend om het zo te benoemen, maar het was nou eenmaal zo, zo voelde ik mij. Mijn verhaal vertellen? dat was niet de bedoeling. Het was jouw verhaal dat ik de wereld vertelde, toch? Maar het maakte geen verschil, jouw verhaal is mijn verhaal, met elkaar verweven. Door jouw verhaal te delen, deelde ik mijn verhaal.
Door jouw ziekte leerde ik meer dan ooit te leven in het hier en nu. Verder kijken dan een uur, was in de heftigste perioden niet mogelijk. Ging het wat beter, dan werd de horizon iets breder, maar nooit breder of verder zicht dan een week. Was dat noodzakelijkerwijs toch nodig, dan altijd met een grote slag om de arm, die ik me tegenwoordig telkens vaker gun. Het is een warme arm, hij biedt me steun en troost. Het maakt mij mogelijk te plannen, maar vooral om af te zeggen als ik dat nodig acht. Het geeft mij ruimte om mezelf de ruimte te geven. Er komt wel een volgende mogelijkheid.
Tenzij het om gevoel gaat, want dat is wat leven in het hier en nu met zich mee brengt. Het gevoel te volgen wat er is in het hier en nu. Dat mag er zijn, dat is leidend. Soms voelt het of er iets gedaan moet worden, iets dat niet uitgesteld kan worden. Dat gevoel volg ik, waarom? dat kan alleen de toekomst vertellen. Dat ligt buiten mijn zicht, buiten mijn planning. Ik doe het, het voelt goed, het geeft mij kracht om dat toe te laten.
Leven in het hier en nu is een way of life. Het is me op een andere manier aangereikt dan ik had gehoopt. Het is een harde les, die ik graag ten uitvoer blijf brengen. Want eigenlijk kunnen we in het hier en in het nu, de dingen doen die we zo graag willen. Of in elk geval de dingen voeden die we willen gaan bereiken. Voor alles is een perfect moment. Dat kan nu zijn, dat kan nu gevoed worden en op een later moment ontstaan. Dat is goed, voeding is goed, het geeft kracht.

Prachtig

Er is heel veel dat prachtig aan het leven. Dat kan je toch alleen maar met mij eens zijn? De herfstkleuren, de zon die door de wolken breekt, de lach van een kind, een vreemde die zegt: 'doe maar rustig aan, maak je niet druk', fietsen met dit zonnige weer... ik kan nog best wel lang door gaan.
Wat ook prachtig is, is de dood. Dat er de dood is voor het zieke lijf dat het leven niet verdragen kan. Dat er de dood is die het zieke lijf kan bevrijden van de pijn. Dat er de dood is waar het lijden door verlost wordt. Ik vind dat prachtig. Na de dood houdt het niet op, weet je. Na de dood is er liefde, licht en vrijheid. Dat is mijn troost, mijn zekerheid, mijn overtuiging.
Hoewel de dood 'te vroeg' kan komen, ongewenst kan zijn, vaak onverwacht en 'ongepland'. De dood maakt nou eenmaal geen afspraken. Voor Mirthe kwam die wel precies op tijd. Haar sprankel en haar stralen, reiken verder dan ooit te voren. Dat is toch prachtig?

Perspectief

Het perspectief is vertroebeld geweest. Er zat een cocon omheen die het zicht beperkte. Verder dan een dag, soms een week, en in het ergste geval niet verder dan een uur, konden we niet kijken. Terug kijken ook niet, het was te pijnlijk, te confronterend. We zetten de knop op het nu, deze situatie daar hadden we het mee te doen. Ontkennen had geen zin, daar deden we Mirthe mee te kort. Treuren om wat niet meer was, had geen zin, het was al weg voor we er afscheid van konden nemen. Ons gezonde en levenslustige kindje, ze was op de operatietafel achter gebleven. Een zorgelijk en getraumatiseerd meisje lag als een hoopje ellende in bed. Geen beweging, geen kik, geen teken van herkenning. Na een paar dagen begon het besef dat we geduld moesten hebben. Dat we alleen maar konden hopen dat er herstel zou zijn en dat we blij zouden zijn met elke stap die jij zette richting herstel. Tegelijk het besef hoe kwetsbaar het leven is, hoe ontzettend bang we waren om dit mooie meisje te moeten missen. Het kon simpelweg niet in mijn hoofd, mijn beleving, dat dát zou gebeuren. Ook al waren de artsen realistisch in hun woorden: het is ernstig, alleen de tijd geeft duidelijkheid.
We zetten de knop om. We zagen vooruitgang, je gaf blijk van herkenning, je lachte, je bewoog je hoofdje. We zetten de knop om en keken naar wat je wél weer kon. Het was onze manier om overeind te blijven staan. Het was onze manier om jou te steunen. Het was onze manier om jouw proces eer aan te doen. Want hoe frustrerend moest dit voor jou zijn. Jij die zo trots was op alles wat je zelluf kon doen. Je kon jezelf immers al aankleden, je broodje smeren (soort van), je handen wassen. En ga zo maar door. We hoefden je niet aan die pijn te herinneren van wat je niet meer kon. Daar had je niks aan.
Maar zoals elke manier van kijken, heeft ook een positieve blik een beperking. Ik vergat wat een gezond kind kon. Ik vergat wat je kon. Ik vergat hoe je stemmetje klonk. Ik vergat waar we even daarvoor stonden. Het was ook te pijnlijk. Er zou zoveel niet meer hetzelfde zijn. En wat hadden we daar nou aan? We moesten door, tijd voor instorten was er niet. Een breder perspectief is een garantie voor instortingsgevaar. Nee, we sloten de kinderkankercocon nog maar even om ons heen, we stutten de muren, we stutten het plafond. Geen onverwachtse bewegingen meer.
Er zijn maar een paar filmpjes van jou voor je ziek werd. Er zijn veel filmpjes van je dat je ziek bent, echt ziek. Maar ook dat je zo trots bent als je na vele pogingen zelluf een druif aan je vork hebt geprikt, dat wilde je zelluf zo graag doen. Je mocht ook met je handen eten, maar nee: druif aan vorruk! Tja, en dan hadden wij niks meer in te brengen: de koningin heeft gesproken.
Je filmpjes heb ik bekeken. Wat schrik ik dan. Wat kon je veel niet meer...wat zette jij ongelofelijk lang door, om het toch te kunnen...wat was je stemmetje veranderd...
Mijn perspectief is weer een stukje breder, instortingsgevaar ligt op de loer. Wat een bizarre tijd hebben we mee gemaakt. Niets hieraan is normaal. Niets hieraan hoort te gebeuren. En toch stut ik de muren en het plafond met de dankbaarheid dat je in ons midden bent geweest. Met trots op wat jij hebt laten zien, op de warmte die je bij iedereen op roept. Met onmetelijk veel liefde voor jouw mooie zieltje. Mirthe wat ben ik blij dat ik je in elk geval even heb mogen lief hebben op aarde en nog voor altijd zal doen in mijn hart.

Woordeloos

Het geeft niet, dat je niet weet wat je moet zeggen.
Het geeft niet dat je woorden zoek zijn.
Het geeft niet dat je zoekt naar het juiste gebaar
Dat je niet wil vragen hoe het is
Dat je zo ook wel begrijpt dat het zwaar is
Ik zoek ook
Kan ook de woorden niet vinden
Ze zijn er niet,
Maar dat is niet erg
De emoties zijn er wel
Ze wervelen met windkracht 12 door en om mij heen
Dat is ook niet erg
Het betekent dat ik kan houden van
Dat mijn hart open staat
Van mij mag het er zijn
Dat jij mij ziet
Mij niet vraagt hoe het is
Dat jij zegt dat jij geen worden hebt
Vind ik niet erg
Jij ziet mij
Jij erkent mij
Jij geeft mij ruimte
Jij geeft mij steun
Jij laat mijn draagkracht groeien
Dank je wel
Je hebt geen idee hoe fijn dat is
Gelukkig maar
Fijn dat jij, jij bent
Fijn dat jij mee zoekt
Geen idee of we vinden wat we zoeken
Samen zijn is fijn, ook wanneer we woordeloos zijn

Kracht naar kruis of kruis naar kracht?

Hoe zit dat eigenlijk? Ik heb wel gemerkt dat ik krachten heb waarvan ik alleen maar kon hopen dat ik ze had als ik ze nodig zou hebben. Krachten ontwaken als je ze nodig hebt. Krachten groeien als je er aan spraak op maakt, dat weet iedereen, toch? In elk geval van spierkracht is dat wel bekend, lijkt mij. Voor andere krachten geldt dit ook. De kracht van positiviteit is daar een voorbeeld van en veerkracht. Alleen als je tegenslag hebt, kan je leren veerkrachtig te zijn. Door tegenspoed, verdriet kan je leren positief te zijn, de mooie dingen schijnen mooier door het donkere dat je mee maakt. Makkelijk niet, nog steeds niet. Soms zeul ik me het apenzuur met dat kruis op mijn rug. Soms heb ik juist het gevoel gedragen te worden, alsof ik vleugels heb gekregen.  En vliegen is mooi, kan ik je zeggen, het brengt je naar hoogtes en perspectieven die je anders niet ziet. Het maakt het reizen zo veel makkelijker. De vlucht was weer heel mooi, indrukwekkend en nu is het fijn weer even met beide voeten op de grond te staan. Tot de vleugels weer worden aangereikt.

1 ochtend + 2x een uur = veel indruk

in totaal ben je maar 5 uur op school geweest. 5 uur, gewoon een kleuter. Hoewel gewoon... Er was niks gewoons meer aan jou. Dat je er nog was, was al niet gewoon, een wonder dat je het nog kon mee maken. 5 uur, het heeft een immense indruk gemaakt, want JIJ kwam binnen. En dat was bijzonder. Het plezier, de vreugde, je uitstraling...en natuurlijk alles wat je mee nam, de rolstoel, de voedingspomp, alle toeters en bellen, maar dat hield ons niet tegen. Jij kon even kind zijn en daar deden we ALLES voor. Hoe onlogisch het ook leek, want je moest die eerste gewone keer in augustus, ook naar het ziekenhuis, die middag. Je kreeg weer medicijnen en je ontstekingswaarden waar een paar dagen daarvoor heel hoog. Dus logisch was het allerminst, maar ik kon je dit niet ook nog ontzeggen. Je maakte zelf al je rijstwafeltje klaar en verkondigde dat je zelluf naar school ging, nog voor ik het met papa had overlegd... Mama trilde van de spanning, zou het wel goed komen? De juf had gezegd dat je altijd welkom bent, elk moment van de dag. Ik had gezegd dat ik wel in de buurt zou blijven, maar ze stuurde me weg ( wijze juf hè?). Nou, dan maar een bakkie doen bij tante Mo aan de overkant, dan ben ik dichtbij genoeg.
Wat was je blij en trots op je eerste echte school uurtje! Vriendinnetjes om je heen, die waren niet weg te slaan. Mama is nog trots als ik daar aan denk, jij maakte vriendinnetjes! Met jou zou het wel goed komen.
Natuurlijk vroeg ik mij ook af hoe het zou gaan om speelafspraakjes te maken, hoe het zou zijn om jou ergens anders te laten spelen, of wat als je naar een feestje mocht? Maar jij veroverde harten, schoot je pijlen rechtstreeks daar waar de ander geraakt zou worden. Elke keer weer zag ik het gebeuren, elke keer weer heb ik met trots gezien hoe jij dat deed, ik heb er vaak om gelachen en vaak gedacht: jullie moesten eens weten wat haar lot is. Het zal jullie verdriet doen om haar te laten gaan, zo vaak heb ik dat gedacht. Ik heb het geweten, gevoeld en genoten van elk moment dat je er was.
Het doet mij goed om te horen dat je gekend bent, gezien en gewenst was, door meer mensen dan alleen wij. Tegelijk doet het mij verdriet te beseffen dat je klasgenootjes kennis hebben gemaakt met de dood, op een veel te jonge leeftijd. Juist dat maakt dat je onvergetelijk indruk hebt gemaakt, een inprenting die nog lang door zal werken. En ik weet dat je zelluf nu naar veel speelafspraakjes gaat, dat je uitgenodigd bent om naar kinderfeestjes te gaan en daar je licht zal stralen en dat je véél vaker naar school gaat, dan je anders had kunnen doen. Geniet er maar lekker van meid, het is je gegund. Geef nog maar vaak een knipoog, mama ziet het, mama voelt en mama is apetrots op jou.

Steen verlegd, berg vezet, lasten verlicht

Vanochtend een spannend gesprek. Spannend in vele opzichten, ik had mezelf een doel gesteld en dat is dan best spannend, want hoe wordt dat dan opgepikt? Het voelt toch wel als met de billen bloot. Nou deel ik veel hier op het blog, dus wat is er dan nog spannend aan om te delen wat je de afgelopen anderhalf jaar heb meegemaakt, met de behandelend arts? Nou, dat is toch wel directer, in een gesprek.
Want dat was het spannende gesprek, met de oncoloog en het doel dat ik had gesteld, was een gedegen verslag te overhandigen met onze belevenissen en aanbevelingen. Het voelde weer even of ik een deadline had voor een scriptie. Alleen dit keer over een zo ontzettend persoonlijk proces. Hoe veel persoonlijker kan het zijn? Dat neerleggen als een onderwerp van gesprek, onderwerp van een nieuwe visie, dat is best intens. Het heeft me een paar weken gekost om de juiste inhoud en de juiste boodschap te pakken te krijgen. Ik heb er veel over gepraat, over de noodzaak, de emoties en de doelstelling van het verslag en onze belevenissen. Over de opzet en de manier waarop de juiste ervaringen aan de orde zouden komen. Het zijn de verhalen van het blog waar ik een greep uit heb gehaald, om de kern te pakken, waar het mij om gaat. Al schrijvende werd het mij wel duidelijk, dat er niemand wat te verwijten valt, de welwillendheid en betrokkenheid is altijd goed geweest. Maar wel dat er iets mist. Of beter gezegd: iemand, een schakel in het systeem van veel gespecialiseerde specialisten, je weet wel, het multi disciplinaire team. Noem het een consulent, een casemanager of zorgcoördinator. Betere begeleiding, door meer communicatie, meer contact momenten, laagdrempeliger. Dat kunnen de specialisten niet bieden en dat hoeft ook niet, als er maar wel een schakel is tussen het specialistisch team en de ouders. Niet alleen tijdens de behandeling, maar ook erna, ook mee kijkend in de thuissituatie, school, sport, noem maar op. Er komen véél aandachtspunten kijken bij een kind met of na een hersentumor. Heel veel, je hebt er geen idee van hoe ingrijpend dit is, tot je er middenin zit en dan? Je hebt en je zorgen en de dingen die je moet regelen, maar waar dan? bij wie dan? Niet te doen, als je niet weet wat je te wachten staat.
Voor Mirthe hoeft dat allemaal niet meer. We hebben het geleefd en we hebben gezorgd dat we door konden gaan, elke keer weer. Dat vergt veel doorzettingsvermogen en veerkracht, soms is de rek eruit en lukt het niet meer. Dan is steun welkom. Voor alle kindjes die dit mee maken en alle gezinnen die er liefdevol omheen staan moet de zorg en begeleiding naar een hoger niveau. Voor de toekomst waarin het Prinses Máxima Centrum een centrale rol speelt, maar ook waar veel extra aandacht komt kijken, als het op de begeleiding aan komt. Behandeld worden in 2 ziekenhuizen zal dan de norm zijn, nu gebeurt dat ook al veel, maar dan is het standaard. Tenzij je in de regio van het PMC woont.
Nieuwe zorgen, nieuwe aandachtspunten, dat wordt meegenomen in het verslag. Het verslag werd met enthousiasme ontvangen (dat gebeurde met mijn scriptie niet, haha) en wordt verspreid onder het behandelend team. Het geeft mij een goed gevoel, het is geschreven om gelezen te worden. Ik ben benieuwd.
Het gesprek was daarmee een fijn gesprek. Mirthe was duidelijk aanwezig, ze werd gezien en werd gehoord. Ze heeft ook daar menig harten veroverd en dat doet mij goed. Mama is trots, elke keer weer. Elke keer weer dankbaar om zo'n mooi meisje op zo'n pittig pad te hebben mogen verzorgen, begeleiden, lief hebben en nu mogen koesteren.
Laten we hopen dat de inspiratie voor het verslag door Mirthe, de zorg voor alle Eline's, Art's, Marije's, Pepper's, Max's, Sterre's een aanzet zal geven tot meer begeleiding. Het is toch zo hard nodig.

2 maanden terug

2 maand geleden...toen wisten we nog van niks, hooguit het drukkende voorgevoel dat het niet goed meer kon komen. Maar zolang we niks hadden gehoord, hadden we hoop, negeerden alle voortekens. 2 maand geleden stond ik op het punt naar huis te gaan. De huisarts belde nog even om te horen hoe het ging. Ik kon alleen vertellen dat de MRI was geweest, maar we wisten nog van niks. Jij had een rot dag, dat zeker, de morfine was niet afdoende meer. Je had meer nodig, maar ik wilde er niet aan. Ik kon het niet geloven, dat het eigenlijk alleen maar erger werd. En tegelijk voelde ik dat je op was, je trok het niet meer, zo kon het niet langer. Laat het maar gaan, geen strijd meer. De definitieve woorden: geen mogelijkheden meer, zijn een mokerslag. Of je dat nou zelf zo voelt of niet, het is zwaar geweest. Geen hoop meer in overdosis, geen vragen, geen zorgen voor de toekomst. Rust, loslaten en schouders eronder voor de laatste fase. Opvoeding als eerste overboord, liefde in overvloed te geven, voor nu, voor zo meteen, voor altijd.
Lieven Mirthe, morgen is het 2 maanden geleden dat we samen onze laatste reis naar huis maakten. Jij en ik in de ambulance, papa in de auto achter ons aan. Hoe gek, hoe onwerkelijk. Morgen gaan papa en ik weer naar het ziekenhuis. Ik weet dat jij erbij bent, in ons hart. Dat helpt, dat steunt, spannend is het wel.
2 maanden, wat zegt dat? eigenlijk helemaal niets. Het is als de dag van gister, het is als een eeuwigheid geleden...tijd, net zo ongrijpbaar als de ziekte zelf.

Kanker maakt boos

Wie is er niet boos op kanker? Wie is er niet boos op de wereld wanneer een kind door kanker het leven laat? Wie is er nou niet boos op deze ziekte die een geliefde het leven ontneemt? Kanker is onbegrijpelijk, ongrijpbaar, gewichtloos en toch zo zwaar, zo zwaar.
Veel mensen reageren boos, als kanker het leven neemt. Als ze horen dat een leven de prijs is van een ongelijke strijd. Het raakt me iedere keer weer, het onbegrip de machteloos te zien. Het zit in mij, dat gevoel, ik heb het geleefd, ik leef het nog. Zien wat het een ander doet, die mij niet kent, mijn dochter niet heeft gekend, dat raakt mij. Het herinnert mij aan de waanzin die ons leven is geworden, sinds 29 april 2013.
Mijn leven, mijn verdriet, mijn liefde, mijn winst, mijn verlies, mijn kracht, mijn opstand, mijn verzet, mijn boosheid, mijn allemaal van mij. Mijn woorden, mijn belevingen, mijn troost, mijn herinneringen, nog meer van mij. Mijn emoties, mijn frustratie, mijn machteloosheid, mijn strijd, mijn ster, jouw ster, onze ster, Haar Ster, de stralendste ster aan de hemel.
Kanker verlamt, kanker zet in beweging, kanker maakt krachten los die je nooit vermoedde. Kanker kent geen rem, gooit alles vol overgave los, met een donderend geweld, waar je geen weerstand tegen hebben kan. Kanker leert je kanten van het leven kennen die je zonder niet had gezien. De ergste en de mooiste kanten, het verbreed je panorama.
Bizar als het is, het is het ergste dat je kan mee maken, tegelijk brengt het ook de mooiste dingen naar boven. Het zwart kan niet zonder wit. Het donker wordt donkerder als het licht het lichtst is. Hoe dieper je gaat, hoe hoger je kan klimmen.
Wij hebben al van diep moeten klimmen en zullen dat nog vaak doen moeten, om weer pieken te bereiken. We hebben bagage afgeworpen om vooruit te kunnen gaan. Ook dat zullen we blijven doen. We gaan door processen heen die nooit zonder dit in gang waren gezet. Het is mooi, dat brede panorama, het is eng, want er zo veel meer te zien. Hoe gaan we daarmee om? Soms focussen we ons op de klim, de volgende stap op ons pad. Soms rusten we uit en genieten van het panorama. Soms gooien we eruit wat ons in de weg staat. Soms werken we hard, soms kuieren we wat aan. Belangrijkste is dat we ook genieten van het harde werk. Er is altijd werk te doen, maar altijd genoeg om van te genieten.
Kanker maakt boos. Kanker vraagt om beweging.

Sint

Het zal niemand ontgaan zijn: de Sint is weer in het land. De intocht is geweest: kinderfeest nr 2. Tja en weer anders zo zonder jou, Mirthe. We komen tot de conclusie dat Lars minder pepernoten gekregen heeft dan andere jaren. Jij was ook wel een mooie trekpleister, een mooi meisje dat graag wat extra's toegestopt mocht worden. Maar ja, vorig jaar stond je er ook wel heel vrolijk bij, midden op straat, mama maar heen en weer laten lopen, met jou aan beide handen. Zag je weer een Zwarte Piet met pepernoten dan zorgde je wel dat die jou wat gaf. Meis, meis, het is misschien helemaal niet zo, maar Lars is te groot om schattig te zijn, lage aaibaarheidsfactor en die had jij voor 10.
De optocht was leuk, ook dit jaar weer. Het weer zat niet mee, het regende en waaide. Maar wat geeft het, je broer is blij dat de Sint er weer is. En weet wie we ook zagen? Dora, natuurlijk. Een mooie Dora ook dit jaar, ze leek wel op de Dora die hier bij jou op visite kwam. En weet je? zo stom, vorig jaar was Dora voorbij voor we haar goed en wel hadden gezien. Dit jaar bleef we de wagen van Dora recht voor ons staan. En wat had ik je toen graag even bij me gehad. Dan had je Dora misschien wel weer een high five gegeven. Daar hadden we dan zeker voor gezorgd!
Nou ja, het is niet zo. Vanaf je sterretje heb je vast mee gekeken en toch wel genoten van de optocht. Ik heb het wel gedaan, dubbel voor jou.
We hebben onze schoenen weer gezet. En ook dat is leeg zonder jou erbij, je had je Pietenmuts vast op willen zetten. Zoals je dat van de zomer al deed, tijdens een verkleed partijtje met papa.

Verzamelen versus ruimte

Ken je dat? Verzamelen om het verzamelen? Ik heb het veel gedaan. Als puber verzamelde ik hele stapels posters van mijn favoriete popartiesten. Er was geen gewoon stukje behang meer te zien op de muren van mijn kamer. Er waren nog meer dingen die ik spaarde, ik schreef nog heel lang met een vulpen en als devulling leeg was knipte ik de vulling open en bewaarde de balletjes. Waarom? Tja, waarom verzamelt iemand beeldjes, blikken, autootjes, bierdoppen, lepeltjes...geen idee. Elke keer ontdekte ik dat een verzameling me op een gegeven moment meer in de weg staat, dan dat ik er plezier aan heb. Regelmatig gaat hier een opruimwoededoor het huis, om te voor komen dat het huis een grote verzameling van oude spullen wordt. Dat geeft me weer ruimte en overzicht, in huis en in de geest. Ruimte heb ik veel nodig, ruimte voor mijn verhaal, voor mijn emoties, ruimte voor mezelf. Er was een chronisch tekort de afgelopen 1,5 jaar aan ruimte, maar waar ruimte was, werd deze wel voor de volle 100% benut. Hier mijn verhaal schrijven geeft mij ruimte. De reacties de we krijgen, geeft me nog meer ruimte: het verhaal mag er zijn. Het wordt omarmd door vele lieve mensen. Hoe mooi kan het zijn? Het is als een verzameling van lieve, sterke, warme mensen om ons heen. Het is de meest waardevolle verzameling waar ik ooit aan begonnen ben. Dit keer geen getallen, geen streven naar een volgend doel, geen verzamelwoede of opruimen als het mij dwars zit. Nee, dit keer is het een groeiende verzameling, er is ruimte genoeg, voor lieve, sterke en respectvolle mensen.
Dank daarvoor, het sleept ons er doorheen, elke achtbaan weer. De ene is gestopt, de volgende staat te wachten.

Lars

Lieve Lars,

Dit keer een bericht voor jou. Ik krijg vaak de vraag hoe het met jou gaat. Zeker na dat avontuur van laatst. Natuurlijk doe jij het ontzettend goed, ook van dat avontuur heb je geen last meer gehad. We zijn trots op jou. Wat je doet, doe je goed. Dat weet je toch wel? Ik zeg het zo vaak ik kan tegen, dat ik trots op je ben. Dat je het zo goed doet, zoals je het doet. Het hoeft niet meer, of beter. Ik houd van jou, Lars. Wel wil ik je een stevige basis geven, een vertrouwen in jezelf, dat niemand van je kan afpakken. Dat wens ik voor jou, sterke vent.
Ik krijg de vraag hoe jij ermee om gaat, dat je zusje een ster is. Ik vind dat je het supergoed doet. Het lijkt voor jou niet gek te zijn. Je praat erover. Zegt gewoon wat je denkt. Soms ben je helemaal niet verdrietig, zeg je. En soms mis je Mirthe even heel erg. Het is allemaal prima.
Ik zie dat je hard je best doet, om het ons naar de zin te maken. Dat je op school hard aan het werk bent. Je hoeft niet zo hard te werken, lieve vent. Een stapje terug, mag je best doen, het is prima jezelf de ruimte te geven. En weet je? terwijl ik jou dit wil vertellen, hoor ik je zusje zeggen: mama, zelluf ook doen!
Dus Lars, zullen we samen ons zelf een tikje meer ruimte geven? om lol te maken en het leven niet altijd zo serieus te nemen? Ik weet nog niet hoe, maar laten we het in elk geval doen.

O, en nog even dit: je bent een Kanjer. En we houden heel veel van je, Lars.

Mama

Achtbaan met loopings

De achtbaan van emoties raast op hoge snelheid door. Soms is er een pauze, kunnen we even op adem komen en de benen strekken. Soms zitten we er ineens weer middenin. Voor ik het weet zijn we er weer gesleurd en is de achtbaan in volle vaart. Me schrap zetten gaat niet, de looping is er al, en nog één en nog één. Ik voel me geradbraakt, als de vaart er eindelijk uit gaat. Nog beduusd van de onverwachte achtbaan, volgt de volgende ronde, geen tijd om uit te stappen. Ik wil stoppen, houd niet van achtbanen, wordt er misselijk van en dan is het ook nog elke keer anders dan vorige ronde. Schrap zetten is er steeds maar niet bij.
Pas als ik door heb waar de achtbaan dit keer over gaat, kan ik me er aan over geven. Kan ik vat krijgen op het uitstap mechanisme. De stop knop is gevonden.
De woede en frustratie van wat we hebben mee gemaakt viert hoogtij in mijn lijf. Elke keer weer de achtbaan in gesleurd worden, terwijl je had gezegd niet te willen, maar we hadden niets te willen. Kanker heeft geen luisterend oor.
Dat is nog tot daar aan toe. Maar had iemand ons misschien kunnen uitleggen welke achtbaan ons te wachten stond? wel of geen looping, wel of geen vrije val, wel of geen... Ik had het graag geweten, of we nou een keuze hadden of niet, ik had graag wat uitleg gehad, wat hou vast. Dan had ik geweten wanneer ik me schrap moest zetten, had ik af en toe een adempauze kunnen houden.
Nu komt de boosheid eruit, de machteloosheid. De ziekte trekt zich nog niet terug. Het is nog volop aanwezig. Kankerzooi, krijgt een heel andere betekenis en dekt, als geen ander woord, de lading. De naweeën, die het teweeg brengt. De vele emoties, die komen kijken, bij het verlies van Mirthe. Niet 1 keer, maar 2 keer, zijn we haar verloren. Het is keihard werken, een dubbel rouwproces.
En het moet eruit, het moet gezegd worden. Het is een eenzame strijd, gesteund door velen, begrepen door weinigen.

11 november

Het eerste kinderfeest zonder jou, lieve Mirthe. Wat voelt dat zwaar. Gatverdarre, wat mis ik je verschrikkelijk. Ik verbaas me er zelf over dat het me zo zwaar valt vandaag. Het is alsof al het verdriet zich over me uit stort en als zwarte pek aan me vast kleeft. Ik heb het niet eens proberen te ontwijken. Laat maar, ik verzet me er niet meer tegen. Het heeft geen zin. Verdriet is er vandaag heel erg. Ik mis je, heel erg. Alles komt naar boven, alles speelt aan me voorbij. Hoe je vorig jaar toch zo genoot van het mee gaan naar de deuren. En als je niet gezien werd, dat liet je wel van je horen.
Hoopvol schreef ik vorig jaar dat je dit jaar wel uit volle borst zou mee zingen. Ik mis je en ik gun je je vrijheid. Ik ben trots op je. Je bent onze held, onze koningin.

Plannen

We maken overal plannen voor.
De boodschappen, quality time met het gezin.
We leren dat we met goed plannen,
we meer uit het leven kunnen halen.
Time management, leerde ik op de SPH.
Efficiënt met je tijd om gaan,
geen minuut verloren laten gaan.

De afgelopen jaren heb ik het gevoel gehad haast te hebben.
Het gevoel geen tweede kans te hebben.
Nu doen, niet uitstellen tot een andere keer,
want die is er niet.
Vooral wat betreft de dingen rondom Mirthe.
Al voor ze ziek werd, had ik dat onrustige gevoel.
Nu kamperen, hoe onzinnig het ook leek.
Nu mee nemen naar een vriendin.
Nu samen op pad gaan.
Nu, geen uitstel, geen morgen, geen 'dat komt nog wel'
Nu, geen 'nu is niet het beste moment'
Nu, want nu is het beste moment.

Het leven laat zich niet plannen.
De dood komt niet op afspraak
Geboorte ook niet
Ziekte sluimert ongemerkt het leven binnen
Emoties dienen zich aan, als je het niet verwacht
Tranen vloeien, om het onbegrijpelijke
Woede dondert, om het oncontroleerbare
Angst, om het onplanbare
Verdriet, om haar die losgelaten moest worden
Hoe heeft het zo kunnen gaan?

Het is niets nieuws
Het is er altijd al geweest
Het onplanbare, oncontroleerbare en onbegrijpelijke
Er zijn ook zeker mooie momenten
Lachen om een grap
Vreugde om een teken
Verwondering om de Liefde
Vertrouwen in het leven
Ook dat is onplanbaar, oncontroleerbaar en onbegrijpelijk,
maar het is zeker toelaatbaar,
net zo goed als de tranen, de woede en de angst

Wie niet plant komt nergens
Nee, wie niet in beweging blijft, staat stil
Plannen kunnen helpen
Geven doel aan het bestaan
Plannen met ruimte voor het onverwachte,
die lach
die traan
de vreugde
het verdriet
Het mag er allemaal zijn
Kijk de angst aan en het smelt
Voedt de liefde en het groeit

Navigeren op gevoel

Ik kijk veel terug. Herhaal complete gebeurtenissen, hele periodes, wat is er toch allemaal gebeurt. We zitten nog steeds in die cocon. Het lijkt alsof er overal kinderkanker is. Het is niet voor te stellen dat anderen zoiets niet mee maken. We zijn voor altijd veranderd. Dat besef wordt telkens duidelijker. Geen weg terug en dat wil ik ook niet, want dit is de realiteit. Dit is het, niet anders.
Toen ik een paar weken terug het blog zelluf terug las, ben ik ook een backup gaan maken. Alles achter elkaar geplakt. het verbaasde me zelf wat ik wel had beschreven allemaal. Maar ook zag ik veel gaten, van dingen die ik meende ook benoemd te hebben. Ik ben het verhaal gaan aan vullen, zodat ik het echt niet meer allemaal hoef te onthouden. Het is een compleet verhaal, zo langzamerhand. Een eerlijk verhaal, vooral, dat verdient Mirthe. Dat verdient ook Lars. Het net als de KanjerKetting, een mooi vrolijk en kleurrijk geheel, die je liever niet zou hebben, maar wel eerlijk. Elke kraal staat voor iets dat niet leuk is, maar wel moest gebeuren. Het is net het leven zelf, een verzameling van 'iets' wat je lang niet altijd leuk vind, maar vaak wel moet gebeuren. Het is maar net hoe je ertegen aan kijkt. Als je goed voor jezelf zorgt, horen er ook dingen bij die je niet leuk vind. Zo is het toch nodig om met regelmaat naar de tandarts te gaan, niet leuk, wel nodig, goed voor jezelf zorgen.
Een kind met kanker heeft behandeling nodig, niet leuk, wel nodig en ondertussen een manier uitvogelen om goed voor jezelf te zorgen. Een bijna onmogelijke taak! Goed mezelf zorgen was voor mij keuzes maken: waar wilde ik mij druk om maken? waar lag voor mij de prioriteit? Ik voelde al snel aan dat er dingen waren waar ik last van had, maar niet kon veranderen. Het was beter te kiezen waar ik wat aan kon doen, dan vechten tegen wat niet ineens veranderen kon. Dat kon ik later alsnog doen, zodra ik er de energie voor hebben zou. Uiteraard koos ik voor Mirthe, voor ons gezin en daardoor voor mezelf. En ook binnen het ziekteproces waren er vast staande feiten, waar ik me tegen had kunnen verzetten. Het was vrij snel duidelijk dat we een lange adem moesten hebben voor het herstel van Mirthe. Dat ze achteraf maar 10 weken niet heeft gepraat, is te overzien. Dat wisten we niet, toen we er midden zaten. Overgave aan de situatie was het beste voor onszelf. Hopen dat ze snel weer zou kwebbelen, maar er van uit gaan, dat we ons voorlopig moesten redden met picto's, verwijzers, gebaren en lichaamstaal. Het is maar goed, dat ik daar ervaring mee had en Chris inmiddels ook.
Zo ging dat met alles wat Mirthe niet meer kon. De eerste weken kwijlde ze enorm, shirtjes waren binnen een uur doorweekt. Want slikken lukte ook niet. Zo ineens was dat voorbij. Het viel me op dat ze ineens niet meer kwijlde, hoe lang al niet meer? geen idee, het was ineens voorbij. Wat was ik trots! wat een opluchting, ik durfde het bijna niet te geloven. Ik prees Mirthe hierom, ze was er zelluf ook zo trots op, haar ogen straalden. Elk terug gewonnen vaardigheid, groot of klein, we waren er enorm trots op! We namen de situatie zoals die was. Het was niet een fout die iemand had gemaakt. Het gebeurt bij een klein aantal patiënten dat er sprake is van mutisme. Waarom is niet duidelijk voor de medici. Belangrijk is wel, zo weet ik, dat de patiënt zelf ook moet weten dat het er niks aan kan doen. Dat het nodig is te vertellen wat er met het lijfje gebeurt is. Dan kunnen de verschillende onderdelen van het lijfje ook mee helpen hun taken weer op te pakken. Zo deed ik dat met de nekspieren die in de meest onnatuurlijke manier waren opgerekt. Ik vertelde ze dat ze ruimte hadden moeten maken voor de tumorresectie. Dat ze nu weer hun werk mochten doen. Een uur daarna bewoog Mirthe haar hoofd weer zelluf. Een klein beetje maar, maar de spieren moesten ook weer op krachten komen. In de grote onmacht, waren dat de dingen die ik kon doen. Zo zorgde ik voor haar en voor mezelf, ik gaf mezelf een beetje controle terug. Zocht de ruimte op die ik wel kon innemen, in dat immens grote ziekenhuis, waar je je heel snel heel klein voelt.
Nog steeds zoek ik. Ik zoek naar de weg, mijn pad. Ik voel heel goed wat ik van plan ben te gaan doen. Ik heb een goed zicht op de horizon. Soms, eigenlijk meestal, is het pad vertroebelt. De kinderkankercocon heeft zich nog om ons heen gesloten. Zicht op hoe het pad naar de horizon leidt, is er nauwelijks. Navigeren op gevoel. De spoedcursus is voltooid, de leermeester heeft haar lessen gegeven, nu is het tijd voor de praktijk.

533

Dat is het eindgetal, het totaal aantal kralen van de Kanjerketting van onze SuperMirthe.

Met als laatste kraal de vlinder. Wat had ik die ketting toch nog even willen laten groeien, niet om de handelingen, maar omdat ze er dan nog zou zijn. Ik haar dan nog een keer zou kunnen troosten, vast houden, mijn neus zou kunnen laten afpakken, Dora kijken, wandelingetjes maken, verstoppertje spelen, tong uit steken, kleuren wat er maar te kleuren was...
Lieve Mirthe, ik mis je. Vlieg maar lekker mooie vlinder, ik zie je wel, met mijn ogen dicht. Jouw Mama, voor altijd.

Mijn armen

Vandaag mis ik je enorm. Soms kan ik er mee om gaan, voelt het alsof je dichterbij bent dan eerder, toen je nog een lijfje had. Nu voel ik je ook, maar mis ik je ook heel heel heel veel. De puzzels blijven in de kast liggen, het speelgoed op zijn plek, mijn armen blijven leeg.
Het is stiller in huis. We draaien veel muziek, om de stilte te vullen. Ik zoek naar zingeving om de rust te kunnen vinden. Ik hou mezelf bezig en hoop, hoop, hoop dat de pijn een stukje zachter wordt.
Ik praat, praat, praat, met heel veel mensen. Over jou, over wat jij voor mij betekent. Ik wil dat mensen het begrijpen. Ik wil dat ik mezelf ga begrijpen. Dat ik mezelf vertrouw in het pad dat ik volg. Dat ik mijn gevoel wel kan vertrouwen, of ik in verdriet zit of niet. Jij bent veilig, voor altijd in het mooie veld van Licht.  Er komt een moment dat we elkaar weer zien. Wat zal dat fijn zijn. Tot die tijd hoop ik mijn tijd hier nuttig, zinvol te besteden, maar ook vooral met veel plezier en liefde. Ik weet dat ik op jou kan rekenen om me te helpen. We zijn voor altijd samen, hoe mooi is dat? Dat is mijn troost, lieve Mirthe. Geen strijd, geen twijfel meer, geen angst over de toekomst of jouw ziekte. Alleen en vooral jouw liefdevolle aanwezigheid, overal waar ik ga. Mijn armen zijn leeg en toch zo gevuld.

Flarden Roze wolkjes

Flarden van roze wolkjes kleuren regelmatig hier onze dagen. lieve reacties, gebaren van mensen om ons heen of een schijnbaar gewone gebeurtenis, maar voor ons zeer bijzonder. Het zijn de knipoogjes die Mirthe laat zien, haar kattebelletjes. Het laat ons weten dat ze vele harten heeft geraakt, ook zonder dat de mensen haar ooit gekend hebben. Het doet ons goed, te weten dat ze nog zo actief is. Dat zal ze zeker blijven. Op zulke momenten vervult mijn hart zich van trots, van liefde en dankbaarheid dat ik zo'n mooi zieltje heb mogen leren kennen. Haar heb mogen begeleiden en verzorgen op deze wereld. Dat ze mij koos als haar moeder. Ze heeft mij ook zo veel gegeven door haar eigenheid. Door te spiegelen, te stralen en te zijn. Er zijn geen woorden voor om te vatten hoeveel ze me gegeven heeft. De essentie van het leven wordt me zo veel duidelijker. Niet alleen door haar leven, maar ook door haar overtocht.

Deze woorden van Inayat Khan werden met mij gedeeld. Op zulke dagen kan ik dit heel goed bevatten:

Treur niet

Treur niet over de dood van uw geliefde,
roep de reizigster niet terug
die op reis is naar haar bestemming, 
want jij weet niet wat zij zoekt.
Jij bent van de aarde,
zij is nu van de hemel.

Door over de doden te wenen
bedroef je de ziel van haar
die niet tot aarde kan terugkeren,
kun je haar niet anders dan hinderen.

Zij is gelukkig op de plaats waar zij is aangeland.
Het verlangen naar haar toe te gaan helpt haar niet.
Jouw levensdoel houdt
door naar contact met haar te verlangen
je nog op aarde.

Geen schepsel dat ooit geboren is
heeft ooit in werkelijkheid aan een ander behoord;
iedere ziel is de geliefde van God
Heeft God niet lief zoals wij mensen dat niet kunnen?
De dood doet daarom niet anders 
dan de mens met God verenigen,
aan Wie de ziel in Waarheid toebehoort.
Tot Hem keert zij vroeger of later terug.

Waarlijk, achter de sluier van de dood
is een nieuw leven verborgen
dat het begrip van de mensen op aarde te boven gaat.
Indien je de vrijheid van die wereld zou kennen en wist
hoe de bedroefde harten er van hun last worden bevrijd,
indien je wist hoe de zieken er worden genezen
en de wonden worden geheeld,
indien je vrijheid kon begrijpen die de ziel ervaart
naarmate zij zich van dit aardse van begrenzingen verwijdert,
je zou niet meer treuren over hen die zijn heengegaan,
maar bidden voor het geluk en de vrede van deze zielen
op hun verdere reis.

Inayat Khan

Realiteit of drama?

De dood van een dochter. Hoe ga je er mee om? Hoe denkt de buitenwereld dat je er mee om gaat? Dat laatste weet ik niet. Wel weet ik hoe ik daar zelf over dacht voor het mij gebeurde. Je voelt je machteloos, wil troost bieden, maar kan die niet vinden en dus praat je er niet over, of als het wel gebeurt wil je toch dat zeggen waar geen woorden voor te vinden zijn. Toegeven dat je het niet weet, is toegeven dat je machteloos staat. Ik kan me ergens dus wel inleven in de reacties van anderen, of het gebrek daaraan. Niet dat ik er en boodschap aan heb verder. Ik weet nu zo veel meer...
Tijdens de Nederlandse dramaserie Bloedverwanten is dochterlief vorige week omgekomen bij een aanrijding, zo zag ik gister tijdens de vervolg aflevering. Moederlief wil niks, alles wat wordt geregeld voor de herdenkingsdienst ketst ze af, er mag niet gepraat worden, geen vrienden komen, het liefst ook geen receptie. Ze eet niet, is duidelijk in shock, niks interesseert haar nog. De omgeving voelt zich machteloos. Om toch een beetje te kunnen doen, wordt er eten klaar gemaakt. Er wordt drukte gemaakt over de afwezigheid van een diepvries in het huishouden van de moeder. Het doet er niet toe, die diepvries, die is er niet, zal ook niet meteen komen. Niet relevant, maar maakt duidelijk hoe machteloos de omgeving ziet hoe de moeder verbitterd in haar verdriet zit. Door dergelijke series wordt er een beeld geschetst van hoe een moeder reageert op de dood van haar dochter. Is het reëel? Ja vast, ik begrijp het wel, die reactie van de moeder. Haar is het grootste onrecht aan gedaan: haar dochter is haar ontnomen, uit het leven gerukt.
Andersom doet zij ook haar dochter onrecht aan, door haar 'dood' te zwijgen. Juist een samenzijn is bedoeld om het leven van de dode te eren. Ook al is ze er in levende lijve niet bij, praten over de dode is heilzaam voor de ziel van de dode. De liefdesverbinding is heel duidelijk aanwezig, die blijft, voor altijd, over de grenzen van het leven en de dood heen. Het is goed daarvan bewust te zijn, dan kan de verbinding groeien en sterker worden. En wat is er mooier dan dat? Het leven? misschien wel, maar dat is niet een keuze die in onze macht ligt. De keuze om de liefdesverbinding te laten groeien wél.
Het zal duidelijk zijn dat ik ander om ga met Mirthe's dood dan de moeder in de serie. Het is een dramaserie, dus dan moet er ook dramatisch gereageerd worden. Buiten dat, is de situatie heel anders. Ik heb er naartoe kunnen leven. Ik heb keuzes kunnen maken, kunnen kiezen hoe ik dit wil verdriet wil dragen. Kiezen hoe ik de liefdesverbinding laat groeien.

Hans Stolp schreef (woorden van afscheid bij het sterven en de dood):

Voor eeuwig verbonden

Wie in ware liefde met elkaar verbonden zijn,
kan niemand scheiden. Zelfs de dood niet.

Hun eeuwige liefdesband blijft hen verbinden,
ook als de een op aarde leeft, maar de ander
in de geestelijke wereld leeft en werkt.

Daarom weet ik dat ik leef in het geestelijke
hart van mijn geliefden in de hemelse wereld,
zoals zij voor altijd leven in mijn hart.

Verdriet bijt

Verdriet bijt
Voel je het?
Bijt het als je me ziet?
Bijt het als je me voorbij loopt?

Verdriet bijt
Verdriet bijt omdat jij het toe laat
Verdriet bijt omdat jij er bang voor bent
Verdriet bijt jouw zere plek

Mijn verdriet bijt mij niet
Mijn verdriet bij jou niet
Ik voel liefde voor mij verdriet
Mijn verdriet mag er zijn
Mag jouw verdriet er zijn?

Verdriet bijt
Of toch niet?

Niets moet, voor niets zijn

Niks moet, zeg ik
Ik geef mezelf de ruimte, zeg ik
Ik geef mezelf de tijd, zeg ik
Om het gemis en het verdriet een plek te geven, zeg ik
Ondertussen ga ik een steentje verleggen, zeg ik
Ik ga zorgen dat er Samen voor Beter gewerkt wordt, zeg ik
Zeker voor in de toekomst, zeg ik
Omdat ik het nodig had, zeg ik

Wat ging er dan mis, denk ik
Stel ik mij niet aan, denk ik
We hebben het toch gered, denk ik
Juist door hoe het liep, denk ik
Zo hebben we veel geleerd, denk ik

Wat zie ik over het hoofd, vraag ik
Is ons verhaal wel tekenend, vraag ik
Is het wel noemenswaardig, vraag ik
Is het wel erg genoeg, vraag ik

Twijfel, twijfel, twijfel
Vat ik wel de essentie
Vind ik wel de juiste woorden
Kan ik dit wel
Twijfel, twijfel, twijfel

Niets moet....zei ik dat?
Mirthe's verlies mag niet voor niets zijn
Mirthe's verlies moet iets goeds brengen
Ik moet iets doen met mijn verdriet, gemis en alles dat ik heb moeten loslaten.
Ik moet rust en vrede vinden, door mijn steentje bij te dragen
Dat is was ik moet...van mezelf