Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

donderdag 29 september 2016

24/51ste : 2 jaar

Iedereen weet dat bevallen pijn doet. Dat die pijn weer wordt verzacht met de warmte van dat kleine lijfje, is voor de meesten ook een feit of in elk geval een gedeelde ervaring. De pijn verzacht en de wonden helen, met de tijd. Dat is zichtbaar, voelbaar en merkbaar voor de buitenwereld.
Iedereen weet ook dat je kind los laten pijn doet. Het maakt wonden dieper dan je je kan voorstellen. De wonden zijn nu onzichtbaar, ze bloeden geen bloed, maar zijn pijnlijker dan wat ook ter wereld. Deze wonden laten zichtbare sporen na. De persoon die het heeft ondergaan, zal nooit meer dezelfde zijn.
Dat is niet zo gek, een vrouw die net bevallen is, zal ook nooit meer dezelfde zijn, want nu is zij moeder. Een prachtige titel, voor een intense ervaring. Iedereen begrijpt dat, min of meer. Al is begrip natuurlijk een rekbaar begrip.
Van ervaren ouders, die al langer hun kind moesten missen, leerde ik dat de tijd geen heler is in dit proces. De tijd brengt aspecten met zich mee, die het gemis versterken of doen herleven. Er is geen sprake van een lineair of logisch proces, waarbij de tijd een maatgeving is voor de heftigheid van de emoties, de omgang met het verlies of de kunst om het leven weer ten volle te leven.
Zo ervaar ik het ook. De tijd zegt in dit proces niets, behalve dan dat het gat groter wordt tussen verse herinneringen en de herinneringen met Mirthe. Mirthe ging immers niet naar groep 3 dit jaar. Had geen kinderfeestje en vandaag beleef ik haar sterfdag opnieuw, i.p.v. een gewone dag in het jaar...
Mirthe heeft geen speelafspraakjes of zwemles waar ze heen moet. Ik hoef niet te goochelen met de tijd om haar en haar broer op te halen op de plekken waar ze willen spelen. Ik hoef geen geruzie aan te horen tussen broer en zus of scheidsrechter meer te spelen. Ik hoef ze niet naar hun kamer te sturen of ze aan te sporen elkaar te helpen met het dekken van de tafel.
Met haar, ging er meer weg dan alleen haar persoontje. Er vertrok een stuk dynamiek in ons leven. Ik zal geen staartjes hoeven te vlechten of klitten meer uit kammen. Ik zal niet meer met samen knutselen of freubelen bezig zijn, daar leent haar broer zich niet voor. Niet meer gek worden van de poppen en alle toebehoren, die zich door het huis verspreiden.
Moeder zijn van een dochter is anders, dan van een zoon. Laat staan van 2 kinderen. Die dynamiek, die levendigheid is weg. Niet na te bootsen. Het is met alles wat er het afgelopen jaar is gebeurd, een nieuwe dynamiek vinden. Eén die verder gaat, dan door de eerste bittere pillen heen bijten, van de eerste verjaardag, de eerste kerst, de eerste... Ook de tweede, derde, vierde... ze zijn allemaal anders en allemaal verschillend in de ervaring. De ene keer meer bitter en de andere keer misschien zelfs zalvend.
Wat ik met dit alles wil delen, is dat het tellen van de maanden eigenlijk niets zeggend is. Er is geen doel wat duidelijk haalbaar is, door de tijd te tellen. Er is niet een vaststaand moment waarop het diploma is behaald. Ik weet niet of ik zal door blijven gaan met tellen van de maanden op het blog. Of dat ik gewoon zo nu en dan nog eens een verhaal of ervaring deel. Volgende maand zal blijken of de behoefte er is, maar reken er maar niet meer op.
Ergens gaf het mij de afgelopen tijd houvast om verder te kunnen tellen. Het eerste jaar was een vreselijk moeilijke tijd, maar dat was ook het tweede jaar, waar de scheiding de overhand nam. Ik wil niet denken aan wat de komende jaren voor ervaringen geven. En dus wil ik ook eigenlijk niet vooruit kijken naar de tijd die komen gaat. Ik leef nu en haal daar zo goed mogelijk het meeste uit, zoals ik dat mezelf, Mirthe en Lars heb beloofd. Ergens in die toekomst, niet meer zo ver hier vandaan (2 jaar, 3 maanden en 19 dagen) zal ik nog eens schrijven, omdat dat de dag is dat Mirthe net zo lang een ster is als dat ze hier was. Dat is mijn enige voornemen.
Mirthe heeft me veel geleerd, vooral dat ik nu leef. En met nu leven, komt het moment om gewoontes los te laten, om ruimte te maken voor nieuwe gewoontes en ervaringen. Dit blog heeft mij veel heel veel geleerd en gegeven. Vanaf het begin dat ik dit blog begon, in eerste instantie samen met haar vader, kreeg ik veel reacties die me stimuleerden om door te bloggen. Of het nou goed ging met Mirthe of niet, dat maakte voor de reacties niet uit. Het blog nam een druk van mij weg, daar iedereen in de (directe) omgeving wist hoe het er voor stond en ik niet iedereen afzonderlijk op de hoogte hoefde te houden. En tegelijk gaf het mij steun, doordat er snel gereageerd werd op wat er op dat moment nodig was voor ons.
Ook nu is het blog fijn om als geheugensteun terug te kunnen lezen. Het is een goede spiegel om in terug te kijken en opnieuw te ervaren wat er nou eigenlijk allemaal in betrekkelijk korte tijd gebeurde. Ik ben zelf geregeld verbaasd over de kracht die we hadden om dit proces te door staan. Zonder jullie had dat niet gekund. Het is mede door de dynamiek van het blog, dat ik ben gaan beseffen dat ik als persoon iets te vertellen heb. Mirthe heeft me die deur gewezen en daar ben ik haar zeer dankbaar voor. Mijn grootste leermeester, wat een groot geschenk heeft zij mij gegeven met haar leven. Een verbinding tussen haar en mij die sterker wordt met... de tijd. Dat dan weer wel.
Ondertussen zal ik wel door gaan met schrijven. Op het blog vlindermoeder, zal ik naar eigen behoefte schrijven. En het is nog steeds mijn bedoeling om een boek uit te geven over mijn ervaringen met Mirthe. Die ervaringen lopen niet weg, en het idee van het boek ook niet, dus alles op zijn tijd.
Lieve mensen, dank jullie wel voor jullie warme en steunende reacties. Jullie hebben geen idee hoe mij dit heeft gevormd en wat een goed gevoel ik heb, bij wat ik hier met jullie heb mogen en kunnen delen, ondanks de aanleiding van dit alles. Mirthe heeft mij en velen om haar heen geraakt, wat voor haar moeder een groot geschenk is. Noem haar naam, vertel me dat je aan haar dacht of haal herinneringen met mij op, vraag naar mijn ervaringen en je maakt mij weer die trotse moeder, van dit meest fantastische meisje.

maandag 29 augustus 2016

23/51ste

23 maanden. Elke keer weer verbaasd het me, hoe kort het eigenlijk allemaal nog maar is. Nog een maand en dan is er weer een jaar voorbij. Alleen al de afgelopen 2 maanden is er zoveel gebeurd! We zijn verhuisd, naar een heerlijk huis. Kleiner en knusser dan het oude huis. Hoewel er natuurlijk geen huis meer zal zijn zoals jouw huis, Mirthe. In alles zal dat altijd jouw huis zijn. De plek waar jij kwam, waar jij ging en waar jij hebt geleefd tot in de diepste porie. Dat was em dat is allemaal verleden tijd. Niet meer dan eerst, het is natuurlijk al 23 maanden verleden tijd...
Vandaag is daar tegenover weer het begin van een nieuw schooljaar. Je broer ging eigenlijk heel relaxt naar school, alsof we dit al weken doen. We stonden rustig op en nog voor ik er wat van moet zeggen is hij klaar voor vertrek. We gaan de tuin uit en in het gangetje achter staat het buurmeisje te wachten tot haar moeder de band heeft opgepompt. Ik vraag of ze ook weer naar school gaat vandaag. Ja, zegt ze enthousiast, naar groep 3. O, dat is de leukste groep, zeg ik haar. En natuurlijk de groep waar jij ook heen had gegaan... Ik wens haar veel plezier on groep 3 en haar moeder succes met de band, die gister ook al was opgepompt.
Lars vindt het maar wat fijn dat ik mee fiets. Hij laat me duidelijk weten dat hij nog niet alleen wil. Nee natuurlijk niet, dat komt vanzelf. Stiekem heb ik het er ook nog niet aan toe. Er verandert ten slotte al genoeg in korte tijd, sommige dingen mogen best nog bij het oude blijven.

vrijdag 29 juli 2016

22/51ste

Deze maand is weer zo intensief geweest. Een maand geleden was de aftrap voor de verkoop van het huis. Jouw huis, Mirthe, jouw leven vond hier plaats, van de eerste inademing tot de laatste. Wie kan dat nou zeggen? Wie heeft er nu op 1 plek gewoond en geleefd?
Er staat weer een nieuw loslaten op het programma, want dezelfde dag nog is jouw huis verkocht, precies een maand geleden. Opluchting en verdiet wisselen elkaar af. Blij met het enthousiasme van de kopers, opgelucht dat ze van jou weten, verdriet om weer een stuk van jouw leven los te laten. Het belangrijkste blijft natuurlijk. Jouw liefde.
Hoe meer ik los laat van het fysieke, het tastbare hoe duidelijker wordt de boodschap van de liefde. Dat is de troost, de eigenlijke erfenis, dat wat me op de been houdt. Al is de pijn aan de andere kant weer des te intenser. Loslaten blijft een intensief gebeuren.
Nog even, de laatste weken binnen deze muren zijn ingegaan. Het is af tellen naar de overdracht. Nog 1 verjaardag hier te vieren. De belangrijkste van allen, natuurlijk van je grote broer. Die dan een echte tiener is. Gelukkig heeft hij wel zin in de verhuizing, net als ik overigens. Ik kijk er naar uit om mezelf terug te vinden. En dat gaat misschien wel het beste wanneer het opnieuw beginnen in een nieuw huis vorm krijgt.
Nog even en we kunnen daarmee beginnen. Volgende maand is het verhuizen, zorgen dat we over zijn voor school weer begint. Nog 4 weken, dat moet te doen zijn.

woensdag 29 juni 2016

21/51ste

En zo ineens is het alweer een maand voorbij. Zo ineens is de afgelopen maand voorbij gevlogen, Mirthe. En wat voor een maand!
Een maand waarin grote stappen zijn gezet. Stappen die gericht zijn op een toekomst waarvan ik niet weet wat die brengen zal. Stappen waarbij er veel, heel veel wordt losgelaten. Van jouw bedje, tot de oude planken in de schuur. Boeken die ik al jaren in de kast heb staan, om ooit nog eens te lezen of weg te doen. Het kost me een hoop moeite, Mirthe, om zo los te laten, wat is geweest. En wat binnenkort dat definitief verleden tijd zal worden.
Foto's van jouw mooie huis, jouw geboortehuis, staan op Funda. De voortuin is een bord rijker en ik leer weer heel wat nieuwe mensen kennen. En hoewel ik weet dat jij overal met mij mee gaat, waar ik ga, want jij woont in mijn hart, toch voelt het als een soort rouwproces. Om weer los te laten, van wat is geweest en niet meer worden zal. Jouw leven ligt in dit huis. Hier huilde en lachte jij voor het eerst. Hier leerde je lopen, leerde je praten en leerde je net zo gek te doen als je grote broer.
Hier vond je troost, kwam je weer op adem van de laatste kuur, hier leerde je alles weer opnieuw, wat je eerder in een moment was afgenomen. Hier krabbelde je op en leverde je in. Hier kwam je tot leven om ook hier weer afscheid te nemen van jouw liefdevolle, maar pijnlijke leven.
Het was zo kort, zo kort, maar zo rijk. Van hieruit wordt jouw verhaal vertelt, keer op keer weer. Tot er mensen komen, die net zo blij zijn met deze muren, als wij dat waren. Laat nou net vandaag, de eersten zijn komen kijken en de volgenden staan in de rij, het enthousiasme is er. Het hoeft er maar één te zijn. En dan zeg ik 'bye bye' lief huis, dank voor de mooie herinneringen, de mooie ervaringen en ook voor de troost tijdens de minder mooie ervaringen. De muren kunnen veel vertellen, als ze praten konden. Nog even kunnen we genieten van die troost, van die vertrouwdheid. Wie weet voor hoe lang nog?

vrijdag 10 juni 2016

taart en tranen

Lieve Mirthe,

6 jaar geleden werd ik jouw moeder. Op klaar lichte dag was je daar, in volle glorie. Een duidelijke plek in ons gezin nam je in. Je wist iedereen al meteen voor je te winnen, met je heldere ogen. En je ruige bos haar, niet te vergeten. Die hield je, by the way. Geen fratsen met nest haar dat uitviel, je ging meteen voor de Girly-Rock-look: lang punk haar, want het stond de eerste maanden recht overeind, tot het te lang werd en met de lengte te zwaar om nog rechtop te staan. Wat was ik trots op jouw lange haar. Met één jaar moest je al wel naar de kapper, om het netjes op één te laten knippen, want ja op je achterhoofd zat wel een kale(re) plek, van het liggen, voordat je kon kruipen en rollen en zo.
Zo dacht ik dat jij altijd lang haar zou hebben. Dat we jou eens per jaar de dode puntjes zouden laten knippen, want de kapper vond je echt niet leuk. We moesten je de tweede keer stevig vast houden, want met een half geknipt kapsel lieten we je natuurlijk niet lopen. Het begrootte me zo om je met zoveel dwang te laten knippen, omdat je halverwege de knipbeurt de kont in de krib gooide.
Wist ik veel dat ik dit nog het minste was, dat jou te wachten stond. Ik had nog tig keer liever jou met een scheef kapsel laten lopen, dan het kapsel dat je noodgedwongen kreeg aangemeten. Met alle andere handelingen, die de nodige dwang mee namen. Want wat moest je vaak in bedwang worden gehouden, toen je eenmaal weer op krachten was gekomen.
Ach, lieve Mirthe, laten we het hebben over de fijne dingen. De grapjes die jij uit haalde, op elk moment dat jij te op en top voelde. Je eindeloze: 'Mama? ... Weet je??? ... Oe-oe, aaa-aaa ... Zó.' Om vervolgens weer verder te gaan met je spel en even later weer hetzelfde te vragen.
Of hoe je je poppen en knuffels naar bed bracht op de onderste plank van de boekenkast. Een paar lapjes waren de perfecte dekens, die je keer op keer uitklopte en weer over ze heen legde. Dat daarbij ook hun hoofdjes werden bedekt, was nog een klein detail, waar later wel aan gewerkt zou worden. Jij had je spel en speelde dat eindeloos uit.
Thee in schenken deed je als de beste. Met één van je 3 thee serviezen (of allen tegelijk) schonk je eindeloos veel thee in, voor iedereen die maar in je buurt was, maar vooral, papa, mama en Lars als hij het mee wilde spelen. Maar natuurlijk ook oma, de ooms en tantes, opa en ouders van de vriendjes en vriendinnetjes, als die op bezoek kwamen. Jij was gastvrouw ten top. Op den duur kwamen daar ook de knuffels en poppen bij, die je dan in de buggy's om je heen verzamelde en om de beurt hun bakkie leut gaf. Met een hoog speel stemmetje en een scheef gezichtje keek je dan heel ondeugend om je heen, waarop niemand iets van je kon weigeren.
Och meissie, wat deed je dat toch mooi. Eindeloos, je bleef hetzelfde herhalen, keer op keer en toch had je ook eindeloos veel variatie in je spel. Want je ging ook boodschappen doen op je Whinney de pooh auto en je reed dan naar alle winkels die je maar kon vinden in onze woonkamer.
Lieve Mirthe, dat zijn de herinneringen die nu weer terug beginnen te komen. Hoe jij was, voor de meest intensieve tijd die er nog zou aanbreken. Ook toen wist je je oude spelpatronen weer te herhalen en liet je zien, dat je nog steeds datzelfde meisje was, totaal veranderd, maar toch dezelfde.
Mocht je het ooit vergeten, of het nog een keer willen horen: ik ben trots op je! Ik heb je vandaag vreselijk gemist, want ergens past het niet in elkaar: jouw leven te vieren, terwijl je er zelf niet meer in levende lijve bij bent. Toch heb ik het een beetje proberen te doen: met taart en tranen.

zondag 29 mei 2016

20/51ste

Voor het eerst dat ik moest nadenken: hoeveel maanden is het nu? 20 alweer. En die laatste 10 zijn er sneller voorbij gegaan dan de eerste 10, voor mijn gevoel dan. Niet zozeer omdat het verdriet minder wordt, maar waarschijnlijk omdat er zoveel gebeurt.
Er is aandacht voor Mirthe's verhaal en ik ben nog niet uitverteld. Dat is een mooie balans in het geheel. Het houdt mij bezig en dat zal waarschijnlijk nog wel even zo blijven.
Ondertussen probeer ik orde te scheppen in mijn chaotische hoofd. Dat gaat met ups en downs, want dat betekent ook opruimen in alles wat ik om mij heen heb staan. Beslissen hoe ik verder wil en wat daarbij passend is. Het is veel omvattend en gekmakend. Dus ook nu doe ik wat ik leerde van Mirthe, één stap te gelijk en wat vandaag niet lukt, lukt morgen misschien wel, of anders een andere keer.
Geheel verrassend ga ik sinds gister met een ander idee over mijn jeugd door het leven. Ineens besefte ik mij, pratend met mijn oud-schoolgenoten op de reunie, dat mijn ouders gewoon hun tijd ver vooruit waren. Wat zij deden, is nu heel gewoon, na hun 30ste beginnen met een gezin en vervolgens als gescheiden ouders door het leven. Modern en nu zo gewoon. Door er anders naar te kijken, verandert mijn beeld over mijn jeugd. Wat voor effect dat heeft, weet ik niet, maar het is wel mooi mee genomen.
Ondanks alles, is er toch gister ook gesproken over zowel Mirthe als mijn vader. Ze waren er allebei bij. En dat is voor mij minstens zo belangrijk. Want het is immers nog maar 20 maanden geleden dat Mirthe het levende lijfje verliet. Zoals gezegd, ben ik nog lang niet uitgepraat over haar en mjin ervaringen.

vrijdag 29 april 2016

19/51ste

Het is al weer 19 maanden. En 36 maanden geleden dat we ons meldden met ons koffertje op M1, de afdeling voor korte opname en dagopname. Het was de bedoeling dat we na deze dag gewoon weer huiswaarts gingen. Het koffertje was gewoon mee voor de vorm.
Dat het koffertje wel noodzakelijk was, bleek aan het einde van de dag. De verantwoordelijkheid van ons als ouders, werd ons gedeeltelijk ontnomen, met het bericht dat Mirthe een ernstige aandoening had. Eén die door niemand licht werd opgenomen, dit was serious business. De VIP status werd opgeplakt, en daarmee zeiden we dag tegen een onbezorgd leven. Het zou nooit meer hetzelfde zijn, ons gezonde meisje was niet meer gezond, geen ontkennen aan.
De vrijheid werd ons beperkt, nu de verantwoordelijkheid van haar gezondheid in de handen van de artsen lag, mocht ze niet meer zo maar overal heen. Er zat een tikkende tijdbom in haar prachtige koppie. Volledige waakzaamheid werd in acht gesteld, we mochten niet meer naar huis, zelfs niet meer van de afdeling.
De eerste plakkers werden geplakt voor de hartbewaking, de eerste medicijnen werden gestart tegen de zwellingen in haar hoofd. Dat ze nog geen hoofdpijn had, was eigenlijk een wonder. Daar klaagde ze die avond voor het eerst over en wat was ik blij dat ik met haar in het ziekenhuis was, waar er geoefende ogen met ons mee keken.
Nu zie ik de foto's van het gezonde koppie. Een meisje met stralende ogen, ze had plezier in het leven. Dat meisje mis ik zo. Ze werd zoveel ouder en wijzer in de weken die komen gingen, maanden van 'revalideren', op eigen tempo, tussen de chemo's door. Leren praten, op eigen kracht, met een paar trucjes die het zouden bevorderen. Alles wat ze zelf kon, bleef op de operatietafel achter. Niets was meer wat het was. Maar op dat dunne lijntje, bleef de hoop zegevieren. Bleef het plezier bovenaan staan en lag de focus op wat wél mogelijk was. Ook nu blijft de liefde overeind staan, die zoveel sterker wordt door de dood heen. En ligt mijn focus op wat ik kan doen, met wat ik heb meegemaakt en geleerd heb door Mirthe.
Het monumentje dat haar zoveel eer aan doet, is geplaatst en doet haar zelfs daar stralen. 3 jaar geleden had ik niet kunnen denken dat het mij troost om dit voor haar te kunnen doen. Maar nog steeds denk ik, wat ik toen vaak heb gedacht: zij mag gezien worden en iedereen mag zien hoe trots ik op mijn dochter ben.
In de periode dat Mirthe ziek was, heb ik vaak blogs gelezen, die vaak met een foto als deze eindigde. Ik vond dat zo moeilijk om te zien. Zo confronterend. Het zei iets over hoe ik tegen de dood aan keek. Alsof die niet zichtbaar mocht zijn. Nu weet ik dat de dood bij het leven hoort te zijn en dat het veel meer zegt over de liefde, wanneer de dood er mag zijn.

dinsdag 29 maart 2016

18/51ste

18 maanden.
18 maanden missen
18 maanden tranen
18 maanden opstaan
18 maanden adem halen
18 maanden slikken
18 maanden lief hebben
18 maanden houden van
18 maanden leeg
18 maanden vol
18 maanden en wie weet hoeveel meer er nog zullen volgen?

Het is nog maar 1,5 jaar. Of het is al 1,5 jaar. Soms geen idee hoe ik die tijd doorbracht. Geen idee hoe dat is gelukt. Geen besef van, anders dan dat er geen keuze is en dat het maar beter is er het beste van te maken. Soms gaat dat beter dan de andere keer.
Met de tijd groeit het besef dat dit blijvend is, deze rouw. Er komt geen einde aan, hooguit een andere beleving, maar altijd een onderdeel van mijn bestaan.

Ik zie je vriendjes, Mirthe. Ik zie hoe groot zij worden en het verbaasd me. Dat zij groter worden, ouder, geen kleuters meer, maar lezende en schijvende kinderen. Ik betrap me erop dat ik moet rekenen om te beseffen dat je 6 zou worden, over een paar maanden. Wat zou je al een dame worden. Vast kieskeurig over de kleren die je zou dragen. Vast en zeker willen bepalen hoe je haar zou zitten en welke ketting je zou dragen. Welke jas je zou aantrekken, waar je ook heen zou gaan, jij zou bepalen hoe je er uit zou zien. Welke tas je mee zou nemen en wat er eigenlijk allemaal nog mee zou moeten worden genomen. Misschien dat je het zelf zou pakken,  maar waarschijnlijker nog dat het voor je geregeld zou worden.
Je zou iedereen vertellen over jouw Lars, over Ruben en over wat je allemaal mee zou maken op school, op therapie of misschien wel op zwemles. Zou je zwemles krijgen? We zouden het vast en zeker proberen, met veel passen en meten, zouden we het je proberen te leren. En we zouden altijd trots op je zijn, ongeacht of je het zou kunnen of niet. Trots, altijd en op alles wat jij deed.
En ach, het behang zou vast en zeker geregeld tevoorschijn komen, hoor. Waar jij en ook je broer achter geplakt zou worden. Om vervolgens elkaar plat te knuffelen, want daar was jij een kei in. Maar misschien was dat ook wel zo, omdat je wist dat het een keer niet meer zou kunnen. Dat je stevige knuffels op onze huid gebrand zou moeten zijn om tot ver in de tijd voelbaar te kunnen zijn.
Had ik toen de tijd maar stil kunnen zetten, op zulke momenten, niet weg gedreven door al die dingen die hier geregeld moesten worden. Afspraken en bestellingen die gedaan moesten worden. Dingen regelen die nou eenmaal handig zijn als ze zijn geregeld. Boodschappen doen, rekeningen betalen... het lijkt zo nutteloos en onzinnig wanneer je beseft waar jij op die momenten mee bezig was. Hoe was dat bij elkaar te brengen, anders dan dat we deden? Ik zou het niet kunnen bedenken. En dat hoeft ook niet Mirthe, we hebben gedaan wat we konden en daar ben ik trots op, meis. Nog altijd en dat zal altijd zo blijven. Jij krijgt liefde tot in eeuwigheid en ver daar voorbij! Daar zijn deze eerste 18 maanden nog maar een beginnetje van. Vlieg, dans, speel en lach, zo veel als je kan, dan doe ik dat hier zo goed als ik kan. Tussen alle regeldingen door die mij zo bezig houden, want dat is nou eenmaal verweven met het leven, net als zoveel meer dingen. Strooi je tussen door nog wat veertjes?

maandag 29 februari 2016

17/51


2 x 17 maanden geleden stond ik op, onzeker over deze dag. Onzeker over deze week. Onzeker over de rest van jouw leven.met kramp in mijn buik, pakten we onze tas, de tas van Lars en gingen op weg. Eerst brachten we Lars naar zijn logeeradres. Eindelijk was het vakantie en eindelijk kon hij gaan logeren. Wist hij veel dat het ook nood was. Ja dat jij naar het ziekenhuis ging dat wist hij, maar geen idee wat dat betekende voor de rest van zijn leven. De jongens renden en speelden al volop, op deze maandagochtend om half 10. Normaal rende jij achter hen aan, maar nu niet. Je genoot van hun spel, maar zocht steun bij de deurpost. Ik zei nog tegen papa dat dit wel echt vreemd was, dat vond hij ook.
Met lood in mijn schoenen namen we afscheid van Lars en gingen richting Groningen. De witte molen werd luidkeels door jou gespot. De brug stond dit keer niet open en erg druk was het ook niet op de weg. Het was immers vakantie. Ook opde afdeling waar wij ons meldden bleek het vakantiedrukte te zijn: met nog 1 kindje waren we de enigen op de hele afdeling. Alle gegevens werden met ons door genomen. We werden wegwijs gemaakt in de kamer, de afdeling en later werd de narcose besproken. Je kreeg die grote plakkers op je handen, zodat je de prik niet zou voelen, ook al zou je op dat moment onder narcose zijn.
Veel wat er na gebeurde weet ik niet goed meer. Ik weet wel dat we veel moesten wachten en dat inde tijd kon weg kijken. Na de MRI was het wachten op...ja op wat? Dat jij ging plassen, want dan mochten we naar huis, toch? Nee, zo zou het niet lopen, helaas.
We kregen visite van een meneer die wilde weten of we tijd hadden. Hij was niet alleen, hij had een assistent bij zich en vroeg ook de verpleegkundige erbij. Hij had papieren in de hand en er werden stoelen bij geschoven. Het was duidelijk dat hij niet voor een kopje koffie langs kwam. Wel omdat hij jou een bijzonder meisje vond. Hij wist dat jij bijzondere aandacht nodig had en dat hij dat voor jou kon regelen. Maar eerst moest hij praten met papa en mama, want ook wij moesten weten wat voor speciale aandacht jij nodig had.
Dat jij speciaal was, wisten we natuurlijk al lang en de erkenning daarvoor van deze man, vond ik iets beangstigends. Hij was de professor die op basis van de onderzoeken die zijn collegae hadden uitgevoerd, opdracht had gegeven voor de MRI. Niet pas donderdag, maar vandaag.
Hij schiep meteen duidelijkheid over de toedracht van dit bezoek: er is een verdachte massa gevonden in de hersenen. In de kleine hersenen zit de grootste en in elk geval op 2 ander plekken is er nog een tumor gevonden. Een hersentumor met uitzaaiingen.... Het kon niet op, meis. Ik voelde mijn oren suizen, ik zag de wereld draaien. Jij zat op schoot. Je draaide je om, pakte mijn gezicht vast en zei ik houwt van jouw. Ik keek jou aan en kon het niet bevatten dat de woorden van deze man op jou van toepassing waren.
Hij stelde allerlei vragen over jou en over hoe we erachter waren gekomen dat er iets aan de hand was. Aan de hand aan ons verhaal stelde hij vast dat we het knap gezien hadden, dat zien ze niet vaak. Kinderen met deze beelden, zien ze waarschijnlijk vaak via de spoedeisende hulp binnen komen. We tellen onze zegeningen....

1x17 maanden geleden. Ik sleep mezelf uit bed, ik werd wakker van de stemmen beneden. Is het echt? Het lijkt een film. Beneden zie ik dat het echt is. Jouw bedje staat daar, de koeling loeit en jij ligt daar met je handen op je buik gevouwen, ogen gesloten, dekentje over en je regboogjurk aan.
Vannacht heb ik je los moeten laten. Heb ik voor het eerst gezien hoe de dood werkt. Hij was zacht en vriendelijk voor je, precies zoals ik had gehoopt dat hij zich zou gedragen. Ik heb je gewassen en aangekleed, terwijl we stonden te lachen om de strepen die je in je laatste wakkere uren op je lijfje had gekleurd. Nu lig je met een lach op je mond in je bedje beneden in de woonkamer. Je bent dood. Ik ben verscheurd, verdrietig. Kan geen hap door mijn keel krijgen. Niemand heeft mij verteld hoe ik mij zou voelen. Niemand vertelt mij wat ik nu moet doen. Gelukkig zijn er mensen die dat wel weten, want 1 ding moeten we doen: jouw een waardig afscheid geven.

17maanden is niks op een mensen leven. Het is meer dan een jaar. Het minder dan de tijd waarin je een opleiding kan afronden. Het is minder dan de kleuterklassen. Het is meer dan een zwangerschap. Het is meer dan een babyperiode. Het is minder dan een gemiddelde relatie. Het is meer, het is minder, het is jouw ziekteperiode, het is 1/3 van jouw leven.
De 'eerste' 17 maanden zijn voorbij getrokken. Nu terug kijkend had ik ook dat niet willen missen, meis. Je bent een goed gezelschap, een stevige supporter van het leven van je moeder. Ikke houwt van jouw.

vrijdag 29 januari 2016

16/51ste

Lieve, lieve, lieve Mirthe,
Deze maand is gelukkig bijna voorbij, Mirthe. Ik vond het weer een lange maand. De eerste weken leek alles plots stil te staan. Alsof de snelle trein ineens stil is gaan staan en je uit balans raakt doordat de vaart eruit is ineens. Al weet ik niet of jij nog weet hoe het trein rijden ging. Ik denk dat we maar 1 keer met de trein zijn geweest, weet je jog? Naar Groningen was dat, een middagje Ikea, samen met Lars en zijn vriend, gingen we eerst met de trein en toen met de bus. Oma was er ook, zij wachtte ons op bij de Ikea en terwijl de jongens in Smalland gingen spelen, gingen de 3 dames shoppen. Ik vond jou daar nog te klein voor, voor Smalland. Ik hield je veel liever bij mij. Ik nam je zo vaak mogelijk mee, al was het alleen om boodschappen te doen. Maar als ik ging werken kon dat niet, wat vond je dat vreselijk, huilend stond je in de vensterbank. Het raam zat onder jouw handafdrukken. Al snel was je het verdriet ook weer vergeten en ging je lekker spelen.
Nu kan je overal mee naar toe. En ik merk dat ik dat na 16 maanden heel anders vind voelen dan eerder. Ik merk dat ik het verdriet mee draag als een gegeven. Net als dat ik jouw aanwezigheid voel en zie in de knipoogjes die je me schenkt. Zoals deze week, een samenkomst met andere ouders van jouw lotgenoten. Het was niet ik die een kaars mee nam. Het was een andere ouder, die een knalroze kaars mee nam als symbool voor de warmte. Dan moet ik wel even lachen, een kaars en nog in jouw kleur ook!
Lieve Mirthe, het missen wordt anders, maar zal blijven en soms oplaaien. Ik zie je vriendinnetjes op het schoolplein en zie hoe groot ze worden. Soms vraag ik me even af, hoe? Wat? Wanneer? Met wie? Vragen met allemaal hetzelfde antwoord: niet meer. Of het mij steekt? Natuurlijk, ik had zo graag jou horen lachen of kletsen, al weet ik dat we vast ook veel strijd hadden gehad. Je had er genoeg vuur en pit voor. Vaak denk ik, het maakt niet uit. Jouw leven was maar even, maar wel 4 jaar, waarin we veel waardevolle momenten hebben gehad.
En weet je, Mirthe? Ik zal misschien nooit iets vinden waarmee het gemis weg gaat. Je weet dat ik dat ook helemaal prima vind. En ik weet ook dat jij weet dat ik nu doe waar ik anders geen ruimte voor had gehad. De zorg is groot en omvangrijk en verdient wel de aandacht. Het doet me goed om onze ervaringen te kunnen inzetten om verandering door te voeren. Ik geloof dat het gaat lukken zelfs.
Ga je mee Mirthe? Op de weg die ik nog af te leggen heb?
16 maanden, het lijkt nog niet zo lang, maar het voelt als 16 jaar. Nog 1 maand en je bent net zo lang dood als dat je ziek bent geweest. Op de 1 of andere manier lijkt dat niet met elkaar in verhouding te staan. Die 17 maanden toen, lijken niet zo lang als de 16 maanden die nu zijn geweest. Ik kan het niet vatten of omschrijven, behalve dat de tijd een niets zeggend fenomeen is, wanneer het aan komt op de emoties. En tegelijk kan ik zeggen dat ik je altijd zal missen, altijd, ook al had je er anders ook niet bij kunnen zijn, ik mis je, ik hou van je en ik zal je naam nog heel, heel, heel vaak laten klinken en je licht laten stralen!