Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

donderdag 18 januari 2018

tellen

Tellen hoe oud Mirthe is geworden, was geen kunst. 4 jaar, 3 maanden en 19 dagen. Tellen naar de datum dat de grens wordt overschreden van haar behaalde leeftijd, is even rekenen geweest. Ik kwam uit op 18 januari 2019. Vandaag nog een jaar. Een jaar om die steen te verleggen.
Een jaar voor haar overlijden, had Mirthe de chemo's erop zitten. Zat ze in haar dip, met verschillende infuuslijnen voor de antibiotica, de morfine en de voeding via het infuus (TPV). 5 maanden behandeling, van diagnose tot de laatste chemo. Er zou nog een MRI volgen om vast te stellen of bestraling noodzakelijk zou zijn. Al leek het medisch team daar wel zeker van te zijn. Liever meteen alles geven dan na een paar maanden alsnog, omdat er een recidive was.
Het is eigenlijk gek om de tijd te meten. Het is gek om te zeggen dat een jong kind niet dood mag gaan, omdat het te kort heeft kunnen leven. Het is gek om iemand van 63 te zeggen dat hij te jong is gegaan, terwijl hij kinderen en kleinkinderen achterliet. Een partij gemiste kansen, ja, dat liet hij ook achter. Dat had zijn kleindochter niet, die had alle kansen gegrepen die ze maar kreeg. Leeftijd zegt niets over kwaliteit van leven of recht op leven. Over gemiste kansen of leven geleefd met elke porie vervuld van levenskracht. Het zegt niets over terecht of onterecht, te lang of te kort. Niets.
Tijd zegt uberhaupt niets over het proces dat rouwen heet. De tijd die is verstreken sinds Mirthe overlijden, is niet in verhouding tot de tijd dat ze er wel was. Mirthe is er, punt. En ik ben niet meer dezelfde als voorheen. Nog net zo imperfect, dat wel, alleen een beetje meer bewust. Bewust van de imperfectie, de kracht, de potentie, de veerkracht en de liefde die onvoorwaardelijk kan zijn. Zelfs onvoorwaardelijk aan het leven of de dood.