Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

zondag 29 september 2019

Van-daag

De dag zit er bijna op.
De dag die me herinnert aan de verinnerlijking van liefde.
De dag 5 jaar geleden
Toen jij je verziekte lijfje los liet
Toen ik jou los liet
Met liefde
Elke vezel in mijn lijf voelde zich verscheurd
In duizenden stukjes viel ik uiteen
Verloren lag ik daar
Op de grond van jouw kamertje
Ademen deed pijn
Ongeloof over het kloppen van mijn hart
Wat kan de dood grillig zijn
Wat kan liefde je verminken
Wat kan je verdwalen in je eigen lijf
Niet meer weten wie je bent
Wat je bent
En of je teen nog wel aan je voet zit
Of toch aan je knie?
Je hoofd wel kan denken
Of alleen maar waarnemen?
Je hart nog wel hoort te kloppen
Of moet het stromen?
Je borst op en neer gaan
Of golven als het verdriet?
Alles lag open
Kapot
Aan diggelen
Mijn lijf
Mijn persoonlijkheid
Mijn identiteit
Wie ben ik nog
Met een dood kind?

Opbouwend
Lijmend
Herschikkend
Heridentificerend
Maakte ik ruimte
In mijn hart
In mijn ademhaling
In mijn lijf
Voor jou
Waar ik ga
Ga jij
Ruimte maken in mijn vezels
Oprekken wat voor mij was gemaakt
Maar nu aan ons samen behoort
De pijn komt nog met golven
Maar minder stormend
Meer voorspelbaar
Kom maar op
Jij en ik
Liefde

dinsdag 17 september 2019

Stukjes

In duizend stukjes brak ik.
Duizend en één stukjes vielen uiteen.
Bij het horen van de woorden
‘Genezing is niet mogelijk
Niet meer een optie
De cellen zitten op de foutste plekken
We hadden gehoopt
Zo gehoopt met jullie
Voor dit lieve meisje
Voor jullie lieve ouders
En haar grote broer
Het spijt ons’
Het leven en de dood zaten aan dezelfde tafel
Het ongeboren kind bij onze verpleegkundige
En jij het kind dat wij los zouden laten
Nog aan ons verbonden
Hoe bizar
Mooi meisje
Lief kind
Je leven zo krachtig
Zo wonderlijk stralend
Steeds laat ik je voorbij komen
In mij
In mijn hart
In mijn doen
In mijn woorden
In mijn wezen
Kind
Ik mis je
Stukjes vind ik weer terug
Sommigen voor altijd verdwenen
Maar ik lijm mezelf
Met de stukjes die ik vind
Ik hervind mijn nieuwe ik
Opgebouwd
Andere constructie
Andere samenstelling
Makkelijk te breken
Of juist makkelijker te lijmen
Kind
Je verrijkt mijn leven
Op een manier die jij en ik begrijpen
Jij bent ik
Ik ben jou
In mijn leven
Leef jij voort
Straal je af op mij
Over mij
Voor mij
Door mij
Met mij
Samen
Lief kind
Mooi kind
Mensen kind
Mijn alles in alles voor alles met alles
En daarom vind ik de stukjes
Duizend en twee
Duizend en drie
Duizend en vier
Duizend en ...

Meer aanwezig dan toen je er nog was

Er zijn geen dagen.
Niet.
Geen enkele.
Nooit.
Altijd is ze er.
Soms in mijn achterhoofd.
Soms levendig.
Zelden ongerust.
Zelden bedenkelijk.
Altijd met emotie.
Altijd vol liefde.

Het vijfde jaar is bijna voorbij. Nooit had ik gedacht dat liefde je tot in je vezels kan raken. Ik hield het altijd af. Of wat ik kende aan liefde dacht ik dat het was. Maar dit, dit is zoveel dieper, anders, onvoorwaardelijk. Zij liet me kennis maken met onvoorwaardelijke liefde. Hoewel die er altijd is, voel ik de scherpe randjes van ons laatste tijd samen. De aankondiging dat onze tijd er voor nu op zou zitten en een nieuwe plek zou moeten vinden in het hart. Die is er Mirthe. Die is er!
Maar O, wat is het soms lastig om degene te zijn die leeft met zo’n diepe liefde. Want je bent nog meer aanwezig dan toen je er nog was💖