Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

donderdag 2 oktober 2014

Het reisgenootschap valt uiteen

Op jouw geboortekaartje, beloofden wij jouw reisgenoten te zijn.
We schreven:

Levensreis

Een nieuwe reis is begonnen
De reis van jouw leven
Wij zullen je reisgenoten zijn
Bij vertraging en bij haast
Bij rust en bij activiteit
Met veel bagage en met weinig bagage
Welkom Mirthe

Jouw reis is voltooid. Een onderbuikgevoel, zei me toen ik dit schreef, dat jouw reis niet zo lang zou duren, maar wel wist ik dat we immens veel van je zouden houden. Je alles zouden geven dat we konden. En dat hebben we gedaan, lieve Mirthe. Andersom heb jij ons enorm veel terug gegeven. Het besef dat het leven een kostbaar geschenk is, waar we met respect mee om moeten gaan. Dat elke dag geleefd moet worden en er altijd ruimte is voor een lach. Ondanks het intense verdriet en de vele tranen die vloeien, deze week, klinkt er nog steeds gelach in ons huis. Jij had niet anders gewild, toch?
Jouw reis is intens geweest. De ziekte een ongewenste medereiziger. Het heeft vaak voor aardverschuivingen gezorgd in ons leven. Een rouwproces begon, toen bleek dat je verre van de oude Mirthe zou worden, na de operatie. We moesten leren leven met de Mirthe die veel hulp en ondersteuning nodig had. Iets dat we vol overgave en met veel liefde deden. Want te zien hoeveel jij kon genieten, maakte het de moeite waard. Je moest vaak wachten, geduld was niet jouw beste kracht, maar wachten was een onderdeel geworden van jouw bestaan. Als jij iets wilde, had je onze handen en steun nodig om ergens heen te kunnen lopen. Onze handen waren niet altijd vrij of meteen beschikbaar, maar meestal vond je tijdelijk iets anders om je mee te vermaken. En soms ook niet. Dan kwam jouw temperament ten volle naar buiten, het zal me niet verbazen of de buren zullen je dan hebben gehoord.
Een dame met pit, dat wisten we meteen. Iedereen die jou een prinses noemde, verbeterden wij: je was de koningin. Bedient zou je worden, nood gedwongen dat wel. Want verder had je ook de spirit om ALLES ZELLUF te willen doen. Je kon je zelf al helemaal aan kleden, je klauterde overal op en af, je rende met Lars mee zo hard je kon "ik kan goed rennen!" riep je dan. Ja heel hard, dat kon je. Tot we zagen dat je telkens vaker onderuit ging. Je struikelde over je eigen benen, viel als wij het niet zagen en spraken daar Lars op aan. Je liep als een dronken man en vloog uit de bocht. Je compenseerde het zelf wel, door te blijven staan of te steunen tegen de tafel. De medische molen waar we toen in terecht kwamen is op volle toeren gaan draaien. Richting was niet bekend, alleen het doel en dat was die medereiziger uit jouw lijfje verbannen. De molen kwam iets tot rust, toen bleek dat het doel was behaald. Om vervolgens weer op volle toeren te draaien, zodra de medereiziger terug was, dit keer nog hardnekkiger dan de vorige keer. Niet te verbannen uit jouw lijf. De molen is gestopt, een volledige aardverschuiving is er in ons leven gekomen: jouw reis is ten einde, jij bent een ster. Onze reis moeten we vervolgen, navigeren zonder jou tastbare aanwezigheid. Navigeren op jouw sterrenschijn. Laat je ster maar stralen, grote schat.

Morgen nemen we afscheid van jouw aardse bestaan. We geven je lijfje terug aan de aarde. Gister hebben we gezien wat jouw plekje wordt. Een plekje waar we vaak te vinden zullen zijn. Dat is een gek, vreemd idee. Om jouw plekje te bezoeken, dat zo ver van ons huis is. Dat jij ergens anders bent... of in elk geval jouw lijfje. Want dat je al je streken uit haalt is wel duidelijk. De vraag om met lichten te spelen is door jouw gehoord. En ook worden er nog steeds verbindingen gelegd, die jij tot stand hebt gebracht, die niet op een andere manier mogelijk waren geweest.
Het is nog moeilijk te bevatten, nog maar zo kort geleden dat je een ster werd. Al lijkt het soms al een eeuwigheid geleden. En toen we gister bij jouw plekje stonden werd ik weer even heel verdrietig, want het afscheid van jouw aardse bestaan is nu zo dichtbij en zo tastbaar, daar bij jouw toekomstige grafje. Lars ziet mijn verdriet en wat zegt deze grote held: niet verdrietig zijn, Mirthe is toch nog bij ons?
Ik heb van je genoten. Had geen dag, geen moment willen missen van de reis met jou. Ook nu wil ik geen moment missen, want de herinneringen aan jou, zijn te mooi om vergeten te worden.

7 opmerkingen:

Miriam zei

Lieve Liedeke en natuurlijk Chris en Lars,

wat heb je dit mooi opgeschreven. Zo gek en bijzonder en moeilijk dat je als moeder zoiets aanvoelt en dat het dan ook werkelijk wordt.

Mirthe zal altijd laten weten dat ze er is, maar dit is zo moeilijk, dit gemis. Ik stuur jullie alle kracht toe, en extra voor morgen.

Wij zullen er zijn....

Liefs, Miriam

Anoniem zei

Wat prachtig verwoord! Brok in mijn keel.

Als je er voor open staat zal Mirthe in de kleine dingen aanwezig zijn (zoals het spelen met het licht).

Ik wens jullie voor morgen heel veel kracht en liefde toe.

Liefs,
Moniek.

Anoniem zei

Wat prachtig verwoord, esmey en ik zullen morgen ook stil staan om 15.00 uur. En dan een prachtige ballon oplaten voor Mirthe. Met een mooie tekening eraan gehangen van esmey. Ik wens jullie voor morgen heel veel sterkte.
Liefs andrea
xx

Unknown zei

Ik liep net naar buiten, om Mirthe's ster te bewonderen. De hele week nog niet gedurfd. De lucht bewolkt, jammer...net voor ik weer naar binnen stap, kijk ik recht omhoog: 1 stralende ster!

Unknown zei

Lieve Liedeke, Chris en Lars,

Geen woorden, maar kippenvel na het lezen van jullie liefdevolle en ontroerende blog.

Loslaten van Mirthe haar aardse bestaan morgen zal vele emoties geven. Wat blijft zijn de herinneringen.

Liefs,
Angelique

Unknown zei

Ze zal er zijn in alles om je heen, ver weg en toch dichtbij

Unknown zei

Lieve Liedeke, Chris en Lars,

Wat een prachtige beschrijving van Mirthe. Heel veel respect voor hoe jullie omgaan met de ziekte en het overlijden van Mirthe. Zo knap hoe jullie altijd een zonnestraal zien tussen de grote zware wolken in jullie leven. Ik wens jullie heel veel sterkte.

Liefs Jeltje.