Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

zaterdag 4 oktober 2014

Rust?

Het huis is leeg, de visite is weg. De nacht is rusteloos. Anderhalf jaar aan onzekerheid en spanning valt weg. Geen onzekerheid meer over de uitslag van de MRI, geen onzekerheid meer over hoe jij je voelt, geen twijfel of het nou pijn is of tijdelijke uitvalverschijnselen. Geen intense zorgen en intensieve verzorging. Geen eindeloze vragen van jou of je dit mocht of dat mocht en dat je dat wel wil en zodra je het krijgt wil je het volgende al of wordt je boos...want wat jij vroeg was niet wat jij in het hoofd had. Geen schim meer van het vrolijke meisje dat we kenden.
Zoveel zorgen vallen weg, dat ook dat ondragelijk lijkt. Hoe doe je dat? al die zorgen los laten? Wie ben ik zonder deze zorgen, zonder dat lijntje dat ik continue naar jouw had lopen. Hoe plan ik nu mijn agenda, als ik jouw gesteldheid niet meer als lijdraad hoef te gebruiken? Ik moet mijn eigen grenzen weer opnieuw leren kennen, wat kan ik aan en nu hoef ik niet meer rekening te houden met jou, dat wilde je ook niet. Je wilde vrij zijn en mij niet belemmeren. Wat moet dat moeilijk voor jou zijn geweest, meisje toch. Wat heb jij je vaak groot gehouden.
Er gaan zoveel dingen door mijn hoofd. Hoe zal dit en hoe gaat dat? nu jij er niet meer lijfelijk bij bent. Kan ik een weg vinden in dit grote verdriet? In de grote opluchting dat jij nu niet meer lijdt en ik ook niet, om alle zorgen die ik om jou maakte? Durf ik dat te aanvaarden, dat ik ook opgelucht ben?


Wat...?

Wat zeg je tegen een moeder die haar dochtertje verliest?
Er zijn geen passende woorden
Voor dit ondraaglijke verdriet

Wat zeg je tegen een vader die zijn  dochtertje verliest?
Er zijn geen passende daden
Voor dit onmetelijke verdriet

Wat zeg je tegen een broer die zijn zusje verliest
Er zijn geen troostende gebaren
Voor dit ontastbare verdriet

Wat zeg je tegen een meisje dat de aarde verlaat?
Die haar ladder heeft klaar gezet
Om naar de sterren te gaan
'Straal, prachtige Ster, Straal, Wijds en Ver'


7 opmerkingen:

Anoniem zei

Het is heel moeilijk liedeke. Niet eerlijk en vatbaar en het doet zo zeer.
Maar toch zie je de lichtpuntjes ook al. Niemand kan jouw pijn voelen en verdriet.
Je weg zal je hier in vinden en Mirthe zal je hier bij helpen.

dikke knuffel.

Thomas van Spronsen zei

Lieve zus, Chris en Lars,

Bijna anderhalf jaar draaide jullie leven om Mirthe. Voor andere dingen (werk, uitgaan, nieuwe dingen kopen) was geen tijd of geld. Alles moest om haar gepland worden en als er iemand op bezoek kwam, ging het altijd over Mirthe.

Mag je opgelucht zijn dat dat nu voorbij is? Zonder meer! Nu pas voel je de druk waaronder jullie anderhalf jaar geleefd hebben. Die druk hebben jullie getrotseerd, uit liefde voor Mirthe, om haar alles te geven wat in jullie macht lag. Die druk is nu weggevallen, maar de liefde niet.

Jullie staan nu aan het begin van een nieuwe reis. Een reis waarin jullie je eigen leven weer oppakken. Een reis met oude elementen (school, werk) maar misschien ook nieuwe (nieuwe hobby's, ander werk). Een reis waarvoor nog geen kaart voor bestaat maar welke jullie ongetwijfeld langs nieuwe hoogte punten in jullie levens zal brengen.

Nu is jullie omgeving nog mistig en is het moeilijk jullie weg te vinden. Dat is niet erg. Gun jezelf en elkaar de tijd om dit verdriet te verwerken. De ene dag zal mistiger zijn dan de andere maar uiteindelijk zal de mist optrekken.

Geef elkaar elke dag een knuffel. Jullie reis is al begonnen ...

Liefs,

Je broer.

Anoniem zei

Wat een emotionele bekentenis. Wat doet dat verdriet om te lezen. Maar wat een waarheid. 'De druk is weggevallen maar de liefde niet'...mooier dan je broer het kan zeggen kan ik het niet!!!

Heeeel veel liefs,
Moniek.

Anoniem zei

Ik heb je blogs gelezen , met je meegeleefd en bijna non stop aan jullie gedacht. Ook ik verloor iemand aan kanker, maar niet mijn dochtertje. Wel heb ik de strijd gezien, de pijn, de onmacht gevoeld. Leven tussen hoop en vrees, wachten op uitslagen tot aan het onmenselijke toe. Het lijden, de doktoren, ellendige onderzoeken, mis communicatie. . Pijn verdriet en hoop , zoveel hoop. Misschien..., wie weet....
En dan.....stopt het allemaal. Geen lijden meer maar tegelijk geen hoop meer. Iemand loslaten die je zo lief hebt. Die je zo graag bij je wilt houden, maar dan gezond en zonder pijn. Doorgaan tot de begrafenis, alles zo mooi mogelijk regelen voor haar die je zo lief hebt. En dan is ook die dag voorbij.....Ik voelde het in alles aankomen, na zoveel zorgen staat alles stil. En de wereld draait door en begrip is eindig. Maar een moeder die haar kind verliest moet het allerergste doorstaan.
Ik geloof niet dat ze echt weg zijn, zij die ons verlaten, ik voel het ,ik voel haar, zo dichtbij. Laat de wilskracht van Mirthe je de kracht geven om door te gaan....haar moeder ben je voor altijd, moeder van een stralende ster..♡

Caecilia zei

Ja wat zeg je???
Woordeloos. Ik kan niet zeggen dat ik me kan voorstellen hoe je je voelt, want dat kan ik NIET.

Ik weet wel hoe het voor mij was met mijn moeder, die opeens ziek bleek te zijn en binnen 6 maanden na de diagnose overleed...
Onwerkelijk, ik begreep niet dat de wereld gewoon doordraaide (de zon ging gewoon op en ook gewoon weer onder, mensen lachten, gingen naar hun werk, deden hun gewone dingen) maar dat ervaarde ik tegelijkertijd ook als geruststellend.

En ook ik was, na de lange laatste dagen voordat ze het leven eindelijk los kon laten, tegelijkertijd uitzinnig verdrietig èn ook opgelucht dat haar lijden over was en later, na de begrafenis, nog een keer uitzinnig verdrietig èn opgelucht dat nu ook mijn mede-lijden met haar lijden over was en ook ik haar kon gaan loslaten.

Loslaten doe je niet 'even'. Zelf heb ik mijn rouwproces ervaren als een rauw proces, met diepe dalen en vlakke vlakten, je kunt er geen peil op trekken. Maar als alle emoties, ook de rauwe, egocentrische en schaamtevolle er mogen zijn en jullie kunnen elkaars proces respecteren, dan zal het verlies van Mirthe op den duur minder rauw en hoekig, maar zachter aanvoelen, daar ben ik van overtuigd.

Heel veel liefs, Caecilia

Unknown zei

Dank jullie wel voor jullie fijne reacties. Dat helpt om te ordenen wat ik voel. Het is zo'n chaos en wat vind ik daar zelf normaal bij? Moet het normaal zijn? nee toch, de situatie gaat elke norm te buiten...

Caecilia zei

De situatie gaat inderdaad elke norm te buiten... je kind verliezen is afschuwelijk, maar dan ook zo jong nog, aan zo'n agressieve ziekte, na zo'n lang en heftig traject, dat gaat alle normen te buiten!
Chaos lijkt mij 'normaal', ik kan me voorstellen dat er nu ook allerlei emoties naar boven komen die je tijdens het voortraject met Mirthe had geparkeerd, omdat je er voor haar moest zijn.

Zelf ben ik niet zo van de 'verdoving', maar tijdelijk wat rustgevende medicatie heeft mij toen wel net even iets milder door die moeilijke eerste periode heen geholpen. Mocht je meer voor homeopathie zijn, denk dan ook eens aan Rescue Remedy (mag Lars ook hebben). Ook op die manier mag je je laten ondersteunen...