Lichtpuntjes sponsoren

 

Mocht je nou denken: wat doet ze nou de hele dag? Dan is een blik op deze collectie Lichtpuntjes misschien wel het beste antwoord op die vraag. Het is niet het enige hoor, dat hier gebeurt. Tussen de bedrijven door, worden er aan de lopende band Lichtpuntjes geproduceerd. Ze worden telkens mooier en kwalitatief ook telkens beter. Binnenkort zal ik ze gaan verkopen op de Koningsdag en op de Dag van Delen (waarover later meer). Lichtpuntjes kunnen op bestelling en naar persoonlijke wensen gemaakt worden. Mail gerust voor vragen. De opbrengst gaat naar het goede doel: goede begeleiding voor Brussen (broers en zussen) van een kind met kanker of overleden aan kanker. En aan de verbetering van de begeleiding van kinderen met of na een hersentumor.

Om zoveel mogelijk de kosten te drukken voor het aanschaffen van materialen (denk hierbij aan lont, mallen en drukwerk om onze activiteiten te promoten, de nog te bouwen website te beheren) ben ik op zoek naar sponsors. Wil jij of kan jij op één of andere manier ons werk en doel sponsoren, door een bijdrage te leveren of materialen ter beschikking te stellen, neem dan contact met ons op: chrisliedeke@gmail.com

baaldag

Een regelrechte baaldag, zo voelde het weer even voor mij. Vandaag had ik niet alleen Lars uit de bus willen op halen. Ik had jou ook op willen wachten, jouw verhalen willen horen over de leeuwen en olifanten en de giraffes, weet je nog dat je die vorig jaar mocht voeren aan de takkenbar? Dat had vandaag niet gemogen, maar je had het er vast weer over gehad. En dan baal ik, omdat het niet zo is. omdat jij er niet meer bij bent, niet op die manier. Ik baal omdat ik overal ouders zie die niet meteen weg gaan omdat er in de andere bus de rest van hun gezin zit. Even wachten en het gezin is compleet. Ik baal dat ik dat voel, ik baal dat ik ineens weer midden in dat verdriet zit. Ik baal dat het niet anders is. Ik baal omdat ik ook weet, dat als je er wel was, je ook niet in de bus had gezeten. Dan had je misschien met mama in de auto gezeten, achter de bussen aan. Dan had je misschien de ochtend mee kunnen doen. Dan had je misschien de dag niet volgemaakt. Dan had ik misschien een vrachtlading aan spullen mee gesjouwd. Dan had ik misschien wel gebaald, omdat jij niet gezond was. Dan had ik misschien wel gebaald dat jij niet mee rennen kon en dan had ik misschien wel gebaald omdat ik de handen niet vrij had. Maar ik weet waarom ik het er voor over had gehad. Ik weet dat jij je kind had gevoeld. Ik weet dat je genoten had en ik weet dat je de boventoon had gevoerd. Ik weet dat het allemaal de moeite waard was geweest.
Nu weet ik dat ik overal wel van kan balen. Ik weet het. Maar ik vind het wel de moeite waard om hier van te balen. Het klopt niet, het hoort niet, het is niet eerlijk!

6/51ste

6 maanden zijn er verstreken. 6 maanden sinds er een nieuwe prachtige ster werd geboren. Een half jaar om precies te zijn, dat klinkt al heel anders, al heel lang. Het is een soort van mijlpaal, gek genoeg. Alleen dit is er één die je niet wilt, die niet gevierd zal worden.
Ik moest er wel van bij komen, het was een zware bevalling. Nog ben ik ervan onder de indruk, maar ja wat wil je? Van de geboorte van je kind moet je zeker 9 maanden bijkomen, 9 maanden ontzwangeren, na 9 maanden zwangerschap. Dat is een beetje de regel, niet dat ik me daar aan hield. Ik pas niet zo goed in regels, is mijn conclusie.
Dat is maar goed ook, want hoe lang duurt dan het bijkomen van een geboorte van een ster? Daar zijn geen regels voor. Zie je wel dat het goed is dat ik daar toch niet in pas? Ik schrijf mijn eigen regels wel. Zo heb ik de regel geschreven dat ik nog jaren en jaren en jaren, de rouwende moeder mag zijn. Die titel heb ik wel verdient en mag ik houden, de rest van mijn leven. Geen haast, geduld, de wond die zo hevig bloedde, die is nog open, nog niet geheeld. En tussendoor, terwijl de wond helen gaat, ben ik gewoon Liedeke. Een nieuwe versie dat wel, want de oude past mij niet meer. Een soort van Liedeke 2.0, een ge-upgrate versie, om de taal van Lars te gebruiken. Een versie die lichter is, soepeler loopt, want veel overbodige shit ligt in de prullenbak. Die overigens meteen geleegd is, opgeruimd staat netjes. Geen twijfels of het wel wijs was. Overbodig en niet meer passend is beter uit de weg geruimd. Helpt het verstikkende gevoel weg te nemen, een klein beetje ruimte om weer dieper adem te halen.

Boren

Wat is overleven eigenlijk? Het maakt dat je het gevoel hebt geen grip te hebben en je in een nieuwe modus moet zoeken naar houvast. Het echte overleven, is natuurlijk niet alleen het gevoel, maar ook het handelen er naar. Hier heb ik het over emotioneel overleven. Wanneer je wereld op zijn kop wordt gezet, door een dreiging die je niet wilt. Je alle zeilen bij moet zetten om niet ook fysiek te moeten overleven, want de stress slaat wel op je lijf en eist zijn tol. Overleven, het overkomt ons allemaal, ooit.
Ik heb lang het gevoel gehad te moeten overleven, niet alleen tijdens het ziekteproces van Mirthe of nu met het rouwproces. Nee, dat was al jaren aan de gang, me niet veilig bij mezelf voelen. Altijd het gevoel te hebben onder te moeten doen voor de rest. Dat ik tekort schoot of gewoon niet voldeed aan wat er van mij verwacht werd. Dus een tandje bij zetten, maar elke keer werd de lat verhoogd en dus zette ik nog een tandje bij. Degene die de lat verhoogde, was natuurlijk niemand minder dan ik zelf. Want ja, ik voelde me nou eenmaal niet veilig bij mezelf.
Juist nu, voel ik me veiliger bij mezelf dan ooit te voren. Juist nu de wonden open liggen en het bloeden nog maar nauwelijks is gestelpt, leer ik me veilig te voelen met wie en wat ik ben. Dat komt door dat overleven, waarin alle energie wordt opgeslokt door het moment zelf. Elk moment kan je over moeten gaan tot actie, dus sta je op scherp. Dan heb je geen energie over om je zorgen te maken over de maaltijd die je morgen moet klaar maken, want je weet niet eens wat je vandaag moet maken. Of dat de voortuin er niet zo netjes uit ziet en wat de buren daar dan wel van zouden kunnen denken. Leren selectief om gaan met de energie die maar gering voor handen is, een spoedcursus was het wel. Dat kan ik telkens beter. Want niet alleen selectief omgaan met de energievoorraad is nodig, het is nodig om ook nieuwe bronnen van kracht aan te boren. Dat kost ook bergen energie, er is een ruimschoots onderzoek voor nodig om te ontdekken waar het krachtveld zit dat je nodig hebt. De ene boortoren na de andere wordt geplaatst en elke keer als je denkt dat je er één hebt gevonden...blijkt de voorraad kracht niet toereikend en kan je weer overnieuw beginnen. Soms om moedeloos van te worden. Maar het loont de moeite, geloof me. Er is inmiddels een behoorlijk veld van boortorens verrezen en dat levert momenteel genoeg kracht om te doen wat ik wil. Onderhoud van de boortorens is inbegrepen, want ook dat doet soms de toegang tot een krachtveld sneuvelen, zo heb ik geleerd.
De zoektocht naar nieuwe krachtvelden is nog geenszins gestaakt, we boren vrolijk verder. We verrijken onszelf met de gevonden kracht, maar laten we dat nou iets vriendelijker doen, dan die Nederlandse Maatschappij die dat in het mooie Groningen doet. Mijn doelstelling is de kracht te delen, te bundelen en te laten stromen waar het nodig is. Boor je mee?

En ja hoor

Vanochtend ook weer, arme Dora.

Gelukkig is ook deze Dora niet uit het veld te slaan en blijft ze lachen.

Nachtelijke onrust op de begraafplaats

Nou ja, nachtelijk, weet ik niet zeker natuurlijk, het is een gok. We komen namelijk elke ochtend bij Mirthe (nadat we Lars naar school hebben gebracht) en elke ochtend, deze week ligt Dora naast het grafje in het gras. En elke ochtend ziet de haardos van Dora er wilder en wilder uit. Alsof Dora een bad-hairday heeft. De overige knuffels blijven keurig op hun plek staan. Het geeft me te denken dat er een (nachtelijk) diertje behoorlijk verknocht is aan deze Dora en er feestelijke activiteiten op na houdt. De knuffels bij een aantal andere grafjes moeten het ook ontzien en liggen geregeld ernaast, in het gras of de bosjes. Het toppunt is wel een gat dat gegraven wordt ín één van de grafjes, door (naar wat ik vermoed) hetzelfde feestende diertje. Zullen het de lentekriebels zijn die onder de begraafplaatsbewoners heerst?

lichtpuntjes uitdelen

Vandaag stond er weer een ritje UMCG op onze agenda. Het was een fijn bezoek aan de oncopoli, met fijne gesprekken met verschillende mensen van het medisch team. Om te zien dat Mirthe een lach op de verschillende gezichten tevoorschijn tovert, doet deze moeder heel veel goeds.
Natuurlijk kon ik het ook niet laten om de lichtpuntjes mee te nemen, waar ik zelf zoveel plezier aan beleef als ik er naar kijk. Dus een mandje vol lichtpuntjes ging mee, per stuk verpakt, met een mooi lintje erom. Zo zien ze er 'kaal' uit.

oneerlijk versus logica

Het leven is niet eerlijk. Ik heb het nog nooit zo vaak gehoord, nog nooit zo vaak voorbij zien komen. Nee, het is niet eerlijk. Ik weet ook wel hoe dat komt. Niet waarom het niet eerlijk is, waarom de één dit en de ander dat mee maakt. Nee, dat is niet duidelijk.
Wat ik bedoel is, waarom we denken dat het oneerlijk is. Een kind hoort niet te lijden. Als dat wel gebeurt is het leven oneerlijk. Een moeder hoort niet te sterven voor ze (op zijn minst) oma is geworden, oneerlijk. Zo is er veel meer oneerlijk. Ook als je hard hebt gestudeerd en dan nog zakt voor je examen, is het niet eerlijk. We zijn gewend te denken in rechte lijnen. Doe ik dit, dan is het logisch dat dat gebeurt. Daar zit het probleem: het leven is niet logisch. Niks, niets, nienta, nada, noppes aan logica te vinden, waar ik ben geweest. En als je het zo bekijkt, tja...wat is dan eerlijk en wat niet? Is het dan oneerlijk, omdat we het antwoord niet weten? niet begrijpen waartoe het leiden zal?
Het was zo'n aha moment, die ik al vaker had de afgelopen tijd, toen mijn therapeut me erop wees, dat niks logisch is. Opdat ik eerst wil weten wat het doel is van mijn handelen, zodat ik mijzelf kan begrijpen, wil nog niet zeggen dat ik niet iets moet doen, wanneer mijn gevoel mij dat in geeft. Laat ik nou net dat doen wat mijn gevoel me ingeeft. Het voelt als tastend in het duister op pad gaan, niet weten wat je treft als je weer een stap verzet. Weten dat als je geen stap verzet er ook geen schot in de zaak komt, het duister blijft duister. Lichtknoppen hebben nou eenmaal niet de gewoonte op je af te komen vliegen. Stappen zetten moet dus eigenlijk wel. Eng is het meer dan ooit, want ben nog wel gewond he? laten we dat niet vergeten. Laat ik nou achteraf pas begrijpen waarom ik dat gevoel had. Achteraf is er logica, maar vooraf? in geen velden of wegen te bekennen. Voor mij niet, misschien voor jou als buitenstaander, maar niet voor mezelf.

Rijkdom

Er is niet veel nodig om mij blij te maken. Klinkt gek misschien, maar ja, dat zij dan zo. Ik heb veel om dankbaar voor te zijn. De vele lieve mensen om mij heen. Die elk op een eigen manier laten weten klaar voor ons te staan. Een luisterend oor of een berichtje, een hart onder de riem.
Zo wordt het kaarsen maken aan alle kanten gesponsord. Een flinke partij aan kaarsvet werd aangeleverd, omdat het niet mooi blijkt te zijn, als kaarsen van verschillende lengtes in het restaurant staan. En dus alles in eens wordt vervangen, inclusief kaarsen die nog zeker 20 branduren te gaan hebben. Dat levert een overschot op, waar ik dan wel mee uit de voeten kan.

Vervolgens is degene die me dit bracht, verder gegaan met het zoeken naar middelen om mijn kaarsen fabriek draaiende te houden. En zo kwamen er ook mallen deze kant op, met nog meer benodigdheden, zoals lontjes, voor de drijfkaarsjes. Met als resultaat dat ik nu ook deze kaarsen kan maken.

Maar dan is het nog niet klaar, want ik kleur de kaarsen met wasco. Dat smelt ik mee in het kaarsvet en zo ontstaan de meest mooie kleuren, waar ik heel vrolijk van wordt als ik er naar kijk. Nou is het zo, dat het wasco dat ik nog in de kast had liggen, bijna op is. Het is een verzameling van jaren, die tijdens de ziekte periode van Mirthe verdubbelde. Aangezien ik het niet zo vaak gebruik, lag het mij in de weg. De ontdekking dat het voor dit doel gebruikt kan worden, vind ik geweldig. Maar ja, zoals gezegd, de wasco is bijna op...en dan? het kaarsvet is nog lang niet op, kan zelfs zo weer aangevuld worden. Een oproep op facebook leverde dit op, van een anonieme gever.

Het hoeft geen nieuwe te zijn, maar mocht jij nou ook nog een stapeltje wasco hebben waar niks mee gebeurt: denk dan even aan mij! Ik gebruik het liefst de vrolijke kleuren, zodat ik blij word van wat ik maak.

Inzicht

Er zijn van die momenten en van die dingen die ik zelf niet snap. Ik doe ze, ik voel dat ik dat moet doen, maar snappen? Ho maar. En als ik het niet snap, wat ik doe, dan vind ik het lastig om er aan toe te geven. Ik heb wel een logica, een inzicht nodig, wil ik doen wat ik doe en dat met overtuiging doen. Helaas werkt het niet zo dat inzicht komt wanneer je er om vraagt. Je kan niet naar de boekenkast lopen een boek openslaan en daarin dat portie inzicht vinden dat je nou net nodig hebt. Of wel soms? Ja soms wel, maar dan moet je net het juiste boek treffen. Laat ik nou het geluk hebben, dat er een paar boeken in mijn boekenkast terecht zijn gekomen die ik super interessant vind en die mij helpen aan inzicht. Die me helpen mezelf te begrijpen in de wirwar van emoties, van oordelen, verwachtingen en nieuwe ervaringen. Vooral die laatste doe ik veel op de laatste tijd. Hoe kan het ook anders? De hele wereld staat voor mij op zijn kop, niks komt meer op dezelfde plek terug. En dat hoeft ook niet. Ik hoef ook niet meer zonder verdriet te leven, want dat betekend immers dat ik van Mirthe houd. En laat ik nou net gister dat ook horen op tv, toen een moeder dat over haar zoon zei. Misschien ken je het programma, 'een bakkie troost'. Een stukje herkenning, kan zo veel doen. En die boeken waar ik het over had? Die zijn van Hans Stolp. Volgens mij maakt het niet uit welk boek ik van hem lees, het is allemaal verhelderend.

Cirkels

soms, soms, soms. Dan is het mij allemaal een raadsel. Waarom moeten we dit en waarom maken we ons zorgen om dat? Het lijkt zo simpel soms, wees lief voor elkaar, zorg goed voor jezelf en maak jezelf blij. Moet je eens zien wie je daar nog meer blij mee maakt, gewoon omdat je zelf blij bent. Heel simpel. Ware het niet dat we continue worden afgeleid door allerlei dingen om ons heen. Als ik dit doe, wat vindt zij daar dan van of als ik dat zeg, hoe reageert hij dan? Ik kan het toch maar beter niet doen...maar nee, dat klopt ook niet, dat voelt niet goed...hoe doe ik het dan? Om gek van te worden. Want zo draai je in vicieuze cirkeltjes rond. Ik heb dat talloze keren gedaan. Als mijn cirkeltjes in zouden slijten in de grond waar ik ze maakte, dan was er nu een krater zo diep dat je Australië kan zien.
Ik zou willen zeggen dat ik het niet meer doe..., maar ik ben eerlijk, dus doe ik dat maar niet. Ik ken mezelf langer dan vandaag. Zeggen dat ik het niet meer doe, is eigenlijk alleen nog maar de wens. De actie die erbij hoort is eerlijk naar mezelf zijn en mijn verantwoordelijkheid nemen. Mijn visie kenbaar maken en dan de tijd nemen om het gesprek aan gaan. Moeilijk hoor, de verdediging ligt namelijk op de loer. Mijn schermpje optrekken, nogmaals vertellen waarom ik doe en vind wat ik vind. Daarmee is het gesprek niet wat het zijn kan. Want ik ken mijn verhaal wel, maar wat vind de ander? daar ligt mijn leermoment.
Dat is zoals ik het op dit moment doe, keer op keer mijn verhaal vertellen. Heel af en toe het verhaal van de ander aan horen. Er zit verandering in, een kleine kanteling, een klein beetje ruimte om te horen wat de ander te vertellen heeft. Het is een kleine stap, de deur staat op een kier en zo kan ik weer een beetje meer leven. Mijn horizon een beetje meer verbreden, want ook dat hoort bij het herstel. Ruimte voor mezelf en ruimte voor mijn omgeving. Kleine stapjes, want die zijn vermoeiend genoeg, voor benen die de conditie niet meer hebben om een stap buiten de cirkel te zetten.

Toekomst

Ook al lijkt de toekomst soms overweldigend
Onthoud dat hij niet tegelijk komt
Maar moment voor moment
-Beth Mende Conny

Dat slaat nou precies op mij. De toekomst is overweldigend. Hoe doen we dat, naast wat we doen, ook gaan werken? Natuurlijk voelt het goed om te gaan zoeken, om de stappen te zetten om het mogelijk te maken om te gaan werken. Maar hoe kan ik dat combineren met de uitdagingen die we nog te wachten staan? de verjaardag in juni zal een uitdaging zijn. De sterfdag in september net zo goed.
Het enige dat ik kan doen, om toch stappen te zetten, is alles per moment te bekijken. Open en transparant zijn naar de mensen die ik in de toekomst mijn werkgever mag noemen. Het maakt de drempels lager en zal de noodzaak om in eerder genoemde maanden, rond de betreffende data het tempo iets wat te kunnen aanpassen, mogelijk maken.
Wie gaat de uitdaging aan om mij in dienst te nemen? ik ben benieuwd.

Kinderen

Meer eerlijkheid en oprechtheid, kan je in het leven niet krijgen dan van kinderen. Een kind voorliegen of doen alsof het allemaal mee valt, terwijl je weet dat het niet zo is... doe het gewoon niet, want kinderen prikken er haarfijn doorheen.
Zo ook met de kinderen die ik zo nu en dan ontmoet. Ze blijven met verbazen. Allemaal weten ze uiteraard dat Mirthe een ster is. Zo wordt ik lopend van het schoolplein naar de auto, op een ochtend nagewezen: Dat is de mama van Mirthe! Een vriendinnetje van Mirthe, wil graag de VSO begeleider laten weten wie ik ben, alsof dat de lading dekt en iedereen weet wie ik ben. Of als ik met een andere moeder sta/zit te praten, komt er zo ineens vanuit het niets, regelmatig voorafgegaan aan een lang aanstaren, de opmerking: Mirthe is dood hè? Helder, oprecht, niks mis mee. Wat het met me doet? Moeilijk om onder woorden te brengen. Het is immers waar. Confronterend? niet meer dan haar lege bedje, de kleren die ongebruikt in de kast liggen, de zomerjas die al de hele winter aan de kapstok hangt of de knuffels die ik niet meer kan voelen.
Soms volgt er na zo'n opmerking nog een gesprekje. Ik bevestig het altijd, klaarblijkelijk is die helderheid wederzijds prettig. Gevolgd door dat ze ziek was, nu geen pijn meer heeft en vast nog heel veel kan spelen nu ze tussen de sterren vertoefd. Dan is het wel klaar ook. We hebben het hier wel over kleuters, die hebben nog niet zo veel nodig om er vrede mee te hebben. Met de moeders wordt er natuurlijk ook over gepraat, want nieuwsgierig als ik ben, wil ik ook wel horen of ze er verder nog mee bezig zijn. Waarom? geen idee, het is zogezegd niet mijn pakkie an, maar ben toch wel enigszins benieuwd naar hoe kinderen die plaatsen in de dagelijkse gang van zaken. Want laten we wel wezen, hun perspectief op het leven is nog niet heel breed en door dit gebeuren is er een bepaalde onbevangenheid weg. Voor sommigen een verrijking, voor sommigen een beangstigende gedachte. Wat net zo geld voor ons volwassenen. De dood is over het algemeen een onwelkome bezoeker in ons leven. Zo dacht ik er ook lang over. Maar ik meen het als ik zeg, dat ik weet dat Mirthe nu vrij is, nu plezier heeft en naar hartelust met heel haar wezen kan spelen, rennen, vliegen en vreugde kan strooien. Ze doet het hier elke dag, de hele dag door. Dat is toch mooi om door te mogen geven? Voor haar was de dood een welkome verlosser, een bevrijder van beperkingen en lijden.
Ook kinderen hebben het recht dat te weten. De dood hoort meer bij het leven dan wat dan ook.

Rust en ruimte

Een paar weken geleden ben ik bij lotgenoten geweest. Een avond georganiseerd door ouders voor ouders van een kind overleden aan kanker. Ouders die al enige jaren leven met een kind tussen de sterren. Zij weten hoe het is om jaar in, jaar uit de leegte te voelen. Zich af te vragen wat er dit jaar op het verlanglijstje zou hebben gestaan, wat er dit jaar voor rapport mee zou zijn gekomen, wie er dit keer op het verjaardagsfeestje zou worden uitgenodigd, hoe het zou zijn om elke dag met een compleet gezin te mogen zijn.
Het was te horen en te voelen wat zij voelen, dat mij een soort van rust gaf. Ik hoef niet nu, meteen alles te doorleven, alles te doorvoelen. Het hoeft niet, het kan niet. Ik wist het wel, natuurlijk, maar nu te zien dat deze andere moeders er ook jaren over doen om weer een nieuwe manier te vinden. Een nieuwe manier van wat? van moeder zijn, van partner zijn, van zichzelf zijn. Een nieuwe manier van leven, van doen, van zijn. Noem maar op. Het is zo ingrijpend en veel omvattend dat het niet te doen is, kort te omschrijven wat ze in die jaren doen. Wat ik nu sinds 5,5 maand doe. Ik heb dus ook nog jaren voor de boeg, waarin ik door dit verdriet heen kan proberen te komen, dat hoeft niet elke dag, dat hoeft niet op vaste tijden. Het komt en gaat, simpelweg. De ruimte is er wel voor, maar ook zo fijn om te ervaren dat ik ook kan leven met het gemis, zonder de zware deken van verdriet te voelen. Want zo is het de afgelopen weken geweest. Ik voel me weer wat meer Liedeke, weer wat meer ruimte om te doen en laten waar ik zin in heb, zonder de grote slag om de arm of ik het emotioneel wel kan verdragen.
Ik mag nog jaren rouwen, ik mag nog jaren gemis voelen, wat ik zeker zal doen. Ik zal nog vaak denken hoe het zou zijn geweest, wetende dat het niet zo zal zijn. Maar weten dat het mag, dat jarenlang rouwen, geeft ruimte om ook weer op aarde te landen en langzaamaan mijn horizon te verbreden. Opnieuw te ontdekken wat ik werkelijk wil doen, hoe ik mijn tijd wil besteden en wat ik kan bieden in het werkzame leven. Handelen naar mijn grenzen en mijn gevoel in acht houden, bij de stappen die ik zet. Het zal nog met vallen en opstaan gaan, niet alles is nou eenmaal zoals je hoopt of plant. Dat weten we natuurlijk inmiddels maar al te goed.
De rust en ruimte zijn van emotionele aard. De bezigheden gaan onophoudelijk door. De afgelopen dagen veel bezoek gehad, lekker op de tuin gewerkt, minstens 5 kilo kaarsvet verwerkt, van de 40 die we ineens aangeleverd hebben gekregen (dus kaarsen te koop!!!, de voorraad groeit gestaag. Schroom niet om een bestelling te doen. het is immers voor het goede doel), nog meer kaarsen gemaakt, verjaardagsvoorbereidingen gedaan (voor over 3 maanden) enne ons vermaakt met het gezoek en gewroet hier in de grond naar die prachtige stroomkabels (de meterkast wordt in zijn geheel, kosteloos vervangen. De onze voldoet niet aan de veiligheidseisen en dus krijgen we meteen een mooie met krachtstroom. We worden dus even helemaal ge-upgrate, zoals Lars zou zeggen. Maar zo oud als die meterkast is, zijn ook de kabels die er naar toe lopen en ja waren liggen nou toch die kabels. Ze zijn gevonden, maar het is me wel een klusje zeg). Vervelen doen we ons voorlopig nog niet, mocht dat het idee zijn.

Afscheid
Neem afscheid als de tijd daar is.
Verhaast je niet: elk afscheid
kent de vastgestelde tijd en vergt
geduld en tranen totdat je, eindelijk
zacht de deur achter het verleden sluit
en ongehinderd voort kunt gaan.
Neem afscheid als de tijd daar is.
Aarzel niet, want elk afscheid
kent de vastgestelde tijd en kan
niet uitgesteld worden omdat je
nog niet durft of wilt: afscheid immers
maakt je eenzaam en doet je voelen
hoe alleen je staat.
Neem afscheid als de tijd daar is.
Voor je ligt de toekomst, de weg
waarlangs je geroepen wordt,
waarop je eigenheid, je wezen
zich ontvouwen zal
zoals een bloem zich opent voor de zon.

Hans Stolp

IJdel?

Is houden van jezelf ijdel? Ik bedoel mag dat wel, van jezelf dan hè? Even niet wat een ander ervan vind, wat vind jijzelf?
Ik zeg het telkens vaker, maar bemerk er nog wel enige schroom in. Als van: is het wel echt oké, om mezelf de liefde te verklaren, zeg maar. Want het is me wel duidelijk hoor, dat daar de sleutel ligt om in je kracht te staan. Om vanuit je kracht te leven. Houden van jezelf, is de manier om je grenzen te voelen, te bewaken en wanneer het goed voelt, ze ook te verleggen.
De afgelopen 2 jaar hebben we moeilijke keuzes gemaakt. Sommige noodgedwongen, maar desalniettemin heel bewuste keuzes. De belangrijkst keuze was wel om heel bewust te kiezen. Klinkt gek? Nou, we kunnen altijd bewuste keuzes maken, ongeacht wat ons overkomt. We kunnen kiezen voor een houding: ik kan hier niks aan doen, ik heb het niet gedaan, ik wil dit niet, dus vraag van mij geen verantwoording. De zogeheten slachtofferrol. Of we kunnen kiezen voor een houding die meer lijkt op: shit, dit overkomt mij, ik wil dit dus niet, maar ik maak er het beste van. Schouders eronder en doorgaan. Een wat proactievere rol, ten opzicht van de eerste.
We kunnen ook kiezen waar we onze energie in stoppen. Zo hebben wij meteen vanaf het begin de keuze gemaakt, te investeren in onszelf en ons gezin. Met Mirthe op de eerste plaats, daarna kwam de rest van het gezin en alles erom was maar net hoe we ons voelden, of we daar wat mee konden. Ik voelde me dan ook niet altijd een goede vriendin, zus, dochter, noem-maar-op. Ik had namelijk niet altijd een luisterend oor voor de belevingen van anderen. Dat hoorde allemaal bij de keuze om onze prioriteit bij Mirthe te leggen.
Toen Mirthe een ster was geworden, maakte ik opnieuw een bewuste en weloverwogen keuze: ik zou voor mezelf opstaan. Niet voor Lars, niet voor Chris, maar in eerste plaats voor mezelf. Alleen als ik die verschuiving kon maken, zou ik hier doorheen kunnen komen. Ik zou zelf immers door het donker moeten zien te komen, dat kon niet één van hen doen of wie dan ook. Door die keuze, koos ik dus voor mezelf. Voor het eerst van mijn leven koos ik echt voor mezelf. Dat betekent ook dat ik voor het eerst ben gaan benoemen dat ik van mezelf houd, dat ik trots ben op mezelf, op mijn veerkracht en mijn doorzettingsvermogen. Ergens voelt dat nog niet helemaal oke. Vaak zeg ik toch dat ik trots ben op Mirthe, wat zeker zo is. Dat ik ook trots ben op Chris en Lars, hoe zij ermee om gaan. Ik zeg zelden dat ik trots ben op mezelf, zonder ook de rest van het gezin te benoemen. Het is natuurlijk zo dat het één niet zonder het ander gaat. Ik had dit niet zo kunnen doen, zonder één van de andere gezinsleden en vice versa. Dit geldt tevens voor een heleboel lieve, sterke en altijd steunende mensen in onze omgeving. Zonder iedereen met naam en toenaam te benoemen, weet dat dit ook over jullie gaat. Zonder jullie hadden we niet hier en niet op deze manier kunnen staan.
Waarom dan toch die schroom, het gevoel dat het niet klopt, als ik zeg dat ik vind dat ik het goed heb gedaan, en doe? Er hangen toch de nodige oordelen aan, van mezelf, als iemand dat over zichzelf kan zeggen. Dat het verwaand klinkt, dat het ijdel is, dat het een twijfelachtige blijk van zelfvertrouwen ten toon spreid. Of een vals gevoel van rechtvaardiging van het eigen handelen. Door te zeggen dat ik het goed doe, maakt dat ik het ook vaak bevestigd krijg. Dat doet mij goed, zeer zeker, maar ergens verwacht ik nog dat iemand zegt: bananensplit! Stom eigenlijk. Andersom zou ik dat helemaal niet hebben. Als iemand zou zeggen dat ik het niet goed doe, zou ik het meteen voor waar aan nemen. Dus, weer tijd voor een nieuwe mindset: ik doe het goed, punt.

opgepast: werkzaamheden in uitvoering

Went het ooit? Ik vraag het mezelf vaak af, maar ik denk dat ik inmiddels wel het antwoord weet. Ik hou het voorlopig maar op Nee. Dat gat, de pijn, het hoort erbij tegenwoordig. Maar of het ooit went? Ik merk wel dat het de afgelopen dagen/weken minder heftig aanwezig is. Misschien een stukje berusting of acceptatie. Ook dat weet ik niet, vraag ik me regelmatig af. 
Wel weet ik dat we dus aan het opbouwen zijn. Opbouwen van ons nieuwe leven als gezin, een gezin met een ster. We bouwen aan dat leien dakje. Maar we bouwen ook aan nog meer. We bouwen aan de brug die de verbinding maakt met Mirthe. De brug van liefde. Die zo teer en kwetsbaar is, daar moet elke dag met zorg aan gebouwd worden. De brug is niet begaan voor mensen voeten. Dan vertoont die krakend en steunend gebreken en dat kan niet de bedoeling zijn. Nee, de brug is alleen begaanbaar voor liefde. Dat kan die dragen en meer dan dat is het niet. Het is wel een mooie brug, met stralende en heldere kleuren. Met sierlijke bogen en versierd met de mooiste bloemen, die altijd in volle bloei staan. Want ook deze bloemen worden gevoed door die liefde. Ik zie het helemaal voor me, deze prachtige, stralende brug die de liefde draagt en zo ons verbind. Altijd, eeuwig en overal waar we gaan, daar gaat ook deze brug. En ooit, ooit, als het mijn tijd is, dan ontmoeten wij elkaar daar. Ik weet het zeker. 
Ik zou willen dat iedereen weet heeft van deze brug. Het maakt de momenten alleen, minder eenzaam. De brug is er immers altijd, kan altijd aan gebouwd worden en kan altijd mee reizen, waar we ook gaan, waar we ook staan, waar we ook rusten. Door die brug weet ik dat het zo mooi is daar. Weet ik dat het goed is om daar te zijn, waar alles één is en alles liefde is. Waar iedereen vrij is en geen afgescheidenheid meer ervaart. Jij bent daar en dat is je van harte gegund. We bouwen aan onze brug, jij daar en ik hier, elke dag.

Het volgende liedje is er één uit de oude doos. Wel toepasselijk, lijkt mij zo.



Laat me nu toch niet alleen- Clouseau

Laat me nu toch niet alleen
Radeloos en verloren
Sloop die muren om me heen
Help me zo bij jou te komen

Laat me eens je gezel zijn
Wees de gids die me zal leiden
Want ik ben reeds lang op reis
En zo moe, kom en bevrijd me

Neem me mee naar je land
Vol muziek en vol dromen
Leid me naar je land
Laat me in jouw wolken wonen

Laat me nu nu toch niet alleen
Neem mijn hand en toon me
De weg die leidt naar jou alleen
Help me zo bij jou te komen

Neem me mee naar je land
Vol muziek en vol dromen
Leid me naar je land
Laat me in jouw wolken wonen

Laat me nu toch niet alleen
Radeloos en verloren
Sloop die muren om je heen
Help me zo bij jou te komen

Laat me nu toch niet alleen
Radeloos, en verloren
Laat me nu toch niet alleen
Radeloos, en verloren

Niet dat ik me nog zo voel op het moment, radeloos en verloren. Het is er wel geweest en als het weer komt, zal het me niet verbazen. Dan is dat even zo, gaan we weer door een bittere pil. Daarom is dat bouwen zo belangrijk. Het gaat niet vanzelf en zeker niet automatisch. Met aandacht, zien, voelen en ervaren, verwerken, verweven en vooral: leven. Wat net zoveel is als genieten, lachen, huilen en treuren.

Sterrenlicht

Sterrenlicht
Stralend, prachtig mooi

Sterrenlicht
Sprankelend, aan de hemel

Sterrenlicht
In de nacht

Sterrenlicht
Zo ver en altijd dichtbij

Sterrenlicht
Verlichtend, als jouw gezicht

Sterrenlicht
Kletsend, klaterend, stromend

Sterrenlicht
Om me heen

Sterrenlicht
Vrolijk en blij, als jouw lach

Sterrenlicht
Troostend, altijd samen

Sterrenlicht
Koesterend, zij aan zij met de maan

Sterrenlicht
Bye bye, tot morgen

verjaardagsboom

11 maart, 11 maart , 11 maart. Wat een dag, waarom? Vandaag dacht ik veel aan jouw boom, aan jouw verjaardag. Ik heb zelfs al even op de plek gestaan waar jouw boom zal komen. Tot vandaag niet gedurfd en nu dacht ik, waarom ook niet? het is jouw plekje, of dat wordt het in elk geval. Jouw boom, vanaf de straat kunnen we zo meteen zelfs jouw boom zien staan. Hoe speciaal is dat? Het lijkt mij prachtig om elke keer jouw boom te kunnen zien, ook als we niet op het schoolplein hoeven zijn. Jouw boom, jouw verjaardag. Het is nog heel ver weg, 3 maanden min 1 dag, om precies te zijn. Op een woensdag dat wel en dat is het vandaag. Dus waarom zou ik er vandaag zo mee bezig zijn.
De hekkensluiter van het veldje, hij was vandaag jarig, zo zag ik op facebook en later op tv. Hij kreeg vandaag ook een boom op zijn school. Wat is dat toch een mooi en troostrijk gebaar. Onze kinderen leven door op het schoolplein, altijd blijven ze kind en altijd zijn ze verbonden aan waar ze kind konden zijn. Wat ben ik daar trots op, dat jij met je net 4 jaar en met net een paar keer op school te kunnen zijn geweest, dat jij een boom krijgt. Dat je naar school mocht was jouw grootste cadeau. Eindelijk hoorde bij je de grote kinderen en eindelijk kon je even kind zijn. Nu mag je voor altijd op het schoolplein zijn, het middelpunt. Dat is voor ons een groot cadeau.
Nog 3 maanden dus, voor jouw verjaardag, min 1 dag. We hebben het al een beetje erover gehad, hoe we dat gaan vieren. Lars heeft het er ook al druk mee. Hij zal je in elk geval een cadeautje komen brengen. En ik ben al bezig met jouw traktatie. Ja, echt. Mama heeft iets bedacht dat natuurlijk veel voeten in aarde heeft, dus maar beter bij tijds beginnen. Want feest zal het zijn, op deze mooie dag, over 3 maanden, min 1 dag.
Maar weet je? er was nog meer op 11 maart. Heel gek, ik had er niet bij stil gestaan, maar op 7 uur was ik even een beetje min. Want weet je, zo bedacht ik mij iets later. Het was 11 maart om 7 uur dat we een jaar geleden jou weer terug kregen. Dat we ook gingen trakteren op jouw school (de revalidatie), want voor het eerst kregen we het fantastische nieuws: jij was schoon! Er lag weer een toekomst voor je klaar. Er moesten plannen gemaakt worden. Je zou dus naar school gaan, maar dat zou niet zo gewoon zijn. En dus gingen we praten, met Naomi. We gingen het regelen. Wat waren we blij dat jij mocht komen. Met alle haken en ogen, toeters en bellen, niks was de school te veel. Jij was meer dan welkom. En wat is dat een onbetaalbaar gevoel, want niks was meer vanzelfsprekend, waar het jou betrof. Dat beseften wij ons maar al te goed. Zonder blikken of blozen, werd jij aangemeld en verwelkomd. En wat was jij blij toen jij zelluf het klaslokaal binnen ging.
Geen twijfel mogelijk, dat ik en velen met mij, je dat nog veel vaker hadden gegund. Jij genoot voor 10 (x10x10x10x10...), jij had het meervoud van genieten uitgevonden, het meervoud van spelen, het meervoud van leven. Jij wist al, wat we nu allemaal weten, het was nu of nooit meer.

Zoektocht

De zoektocht is begonnen. Tenminste de eerste actieve stappen zijn gezet. De zoektocht naar werk zo gezegd. De wil en motivatie zijn ruimschoots aanwezig, van mijn zijde. Nu is het hopen dat men op mij zit te wachten. We zullen het gaan mee maken. Het gat op mijn CV is daadwerkelijk ingevuld met de term 'Mantelzorger' en als beschrijving heb ik toegevoegd: intensieve verzorging in de thuissituatie. Daar ik alleen jaartallen heb benoemd is de periode ingevuld van 2013-2014. Het mag dus duidelijk zijn dat de mantelzorg activiteiten zijn afgerond. En ik mijn handen vrij heb. Vragen zullen er zeker komen, maar dat mag, wat mij betreft. Een snelle kijk op het internet verteld mijn verhaal, dusse, laat maar komen die vragen.
Mocht er hier iemand zijn, die iets voor mij weet of op een zekere manier mij kan helpen aan werk, dan houd ik mij aanbevolen. Voornaamste wat ik zoek is een goede werksfeer. Ik heb ruime ervaring in de begeleiding van mensen, zowel verstandelijk beperkte mensen als psychiatrie en tevens jongeren/ kinderen, maar ouderen zorg lijkt me ook zeer interessant. Werk in een andere sector mag ook, zoals gezegd als de werksfeer maar prettig is. Groenvoorziening heeft ook mijn interesse en een combinatie van verschillende factoren zou net zo goed kunnen, wat mij betreft. Ik houd er van mensen met elkaar in verbinding te brengen en vooral ook om ze met zichzelf in verbinding te brengen.
Weet jij iets, dan hoor ik het graag: mailen kan altijd naar chrisliedeke@gmail.com

Levenslessen

En nog even in navolging op het vorige bericht. Dat ik deze lessen trek uit wat ons is overkomen, wil nog niet zeggen dat het oké is. Dat zou absurd zijn. Het verdriet en gemis is er net zo goed.
En net zoals met zoveel dingen, heb ik lang het idee gehad, dat ik alles wel zelf kon. Dat gold net zo zeer voor mijn levenslessen, dacht ik. Daar had ik anderen niet voor nodig. Nu blijkt wel dat het zo niet werkt. Ze komen hoe dan ook op je pad, je hebt het er maar mee te doen. Komen ze niet linksom, dan wel rechtsom. Zonder donker, geen licht. Zonder offer, geen overwinning. That's life.

relativeren

Wanneer ik in de ogen kijk van mijn meisje, mis ik haar. Dit is niet mijn dochter, niet mijn vrolijke, levenslustige dochter. Ik weet ze zit erin, daar achter die doffe, uitdrukkingloze ogen, maar ik zie haar niet. Geef mij mijn dochter terug.
Dit lees ik op een blog van een andere moeder. Dit is wat kanker doet. Hoewel...het is wat de chemo die dit doet. Het slaat niet alleen de kanker tot moes, maar ook de hele spirit die je kind, je kind maakt. Het is een leukemie patientje waar dit over gaat. Duidelijk dus dat het de chemo is die dit doet. Bij Mirthe zat er ook die operatie tussen waardoor ik mijn dochter kwijt raakte. Ik kon er niet meer bij, hoe ze was. Eraan denken deed te veel pijn, dus restte alleen het moment zelf. Het meisje dat voor mij lag was mijn dochter, of in elk een nieuwe versie ervan. Daar hadden we het mee te doen. Dat we dat deden, mag toch wel duidelijk zijn. Het blog staat er vol van.
Ook deze moeder durft zich af te vragen wat de levensles is, van dit geheel. Ik geloof ook in levenslessen en heb mij dat ik tig keer afgevraagd. Een simpel antwoord is er niet. Ik weet wel dit: Mirthe heeft veel mensen geraakt, veel mensen anders naar het leven laten kijken. Waarom dat op deze manier moest? Anders was de boodschap wellicht niet overgekomen. Ingrijpende situaties laten indruk achter en dat is wat zij deed, met de weg die ze heeft afgelegd. Het maakt alles relatief, pijnlijk relatief.
Maar ook kan ik voor mezelf zeggen dat ik hierdoor krachten in mijzelf heb ontdekt waarvan ik alleen maar kon vermoeden dat ze er waren. Ik had ze niet eerder nodig gehad, maar moest ze nu wel aanboren. Vooral de kracht van liefde is er nu in een mate die alles overstijgt en die mag nog groter groeien. Wat er ook gebeurt, liefde is er altijd, in de mate die jij nodig hebt. Het is alleen de vraag of jij die toe laat, dat maakt het verschil. Liefde voor jezelf, liefde voor je eigen onmacht, liefde voor wat je wel kan doen, liefde voor degene die jou het slechte nieuws vertelt, liefde voor alles in en om je heen. Elke dag, elk moment kan je kiezen voor de liefde. Ik weet het is makkelijk gezegd, doen is een uitdaging. Als je hem aan gaat, zal,je vaak weerstand in jezelf voelen, want zo maar liefde voelen voor een wildvreemde, die jou de pas afsnijdt...dat is toch niet nodig? Of wel soms? Probeer het uit, dan kan je zelf uit ervaring spreken.

Opnames

En weer wordt er over ons gesproken in een vergadering. Weer is het hoofdonderwerp Mirthe. Weer is het wachten op de uitslag.
Alleen dit keer is het niet een kwestie van leven of dood. Dit keer gaat het juist over de dood. Over het verlies van een dierbare. En dit keer is er een keuze, voor ons. Doen we het of doen we het niet. Of nog beter gezegd: doe ik het of doe ik het niet?
Ik heb al toegestemd. En de 'uitslag'? Er volgen opnames.
Uiteraard gaat het dit keer om een televisieprogramma.

Herinnering en tranen

Verbaasd keek ik vandaag naar de zakdoeken. Er zijn hier altijd, overal zakdoeken voor handen. Wel zo praktisch is gebleken, je kunt niet weten immers. De verbazing was dan ook niet dat ze er stonden. De verbazing was dat ik ze vandaag niet nodig heb gehad. Geen traantje vandaag. En gister, eergister... ja toen wel, een paar.
Er zijn momenten geweest dat ik niet dacht zonder tranen de dag te kunnen doorleven. Een dag niet gehuild, was een dag niet gerouwd, ofzo. Nou, ik kan vandaag zeggen dat die vlieger niet opgaat. Rouwen doen we dag in dag uit, tranen of niet.
Er was een tijd dat de zakdoeken niet aan te slepen waren (en die komen zeker weten weer). En ja, door die dagen ga ik nu nergens heen, zonder een pakje zakdoeken in de jaszak. Zo bleek eergister van grote waarde, toen de tranen op het schoolplein stroomden.
Vandaag voelde de lente in de lucht als een warme belofte op het weer dat in aantocht is. Wat heb ik dat nodig. Hoewel sommigen schijnen te denken dat het mij dit jaar gestolen kan worden: not. Ik kijk enorm uit naar het mooie weer, de warmte, het groeien van de bloemen en planten, het naar buiten kunnen en me storten op de tuin. En ja, ik kijk ook om, naar de keren dat jij dat ook mee maakte. De keren dat jij mij hielp in de tuin, bij de eerste zonnestralen. En ja, dan komen toch de eerste tranen van vandaag. Want natuurlijk was het mooi geweest als we daar nog meer herinneringen van hadden kunnen maken. Herinneringen worden hier nog steeds gemaakt, dat gaat 'gewoon' door. Herinneringen van bezoekjes aan jouw graf. Van verwondering over weer een nieuwe verrassing van iemand die daar ook is geweest. De troost dat jij bezocht wordt, omdat je zovelen hebt geraakt. Weten dat jij wordt verzorgd en lichtpuntjes hebt branden, ook al steken wij ze niet aan. Herinneringen, nieuwe en oude, allen dierbaar. Allen vormen me tot wie ik nu ben. Allen maken mij dankbaar.  


Herinnering

Omkijken? Liever niet.
Want kijken, echt kijken doet pijn.
Je voelt weer hoe het was, de pijn, het gemis.

Omkijken? Liever niet.
En als het moet dan maar gewapend als beton,
met droge ogen, jij er niet bij.

Herinnering. Zonder tranen gaat het niet.
Maar door de tranen heen blijft liefde levend,
vind jij jezelf terug.

Herinnering. Alleen wie om kan kijken,
kan vooruit zien.
Wie tranen zaait, zal licht en toekomst oogsten.

 ~Hans Stolp

'Mama helpen'

Of zij mij hielp of ik haar moest helpen, laten we maar in het midden.

15 jaar

15 jaar is een lange tijd. In de afgelopen 15 jaar heb ik meerdere malen bergen verzet en mezelf uit de diepe dalen weten te trekken, die mijn weg ineens blokkeerden. 15 jaar geleden op een kamertje in het UMCG liet een man het leven voor gezien. Zijn lijf was op, zijn hart gestopt. Stilletjes uit het leven weg gegleden. Geen afscheid, geen weerzien, geen woorden. Stilletjes, bijna ongemerkt. Al 2 dagen was hij niet wakker geweest. Het was niet onverwacht. De dokters hadden het voorspeld. Ook zelf had hij het ingezien, toen zijn tenen niet meer zo mooi gekleurd waren als wel zou moeten. Zijn tenen waren zijn toekomst vooruit gereisd. Stonden zogezegd al op zijn ladder te trappelen om hun weg te vervolgen.
Wat ben ik boos geweest op deze man. Voor het stilletjes wegglippen, zonder afscheid, zonder weerzien, zonder woorden. Had hij niet op zijn minst? zijn enige dochter, toe zeg. Maar nee, nu weet ik dat hij dat niet kon. 15 jaar geleden. Voor het eerst sinds jaren dat ik daar weer bij stil sta. Niet omdat het me nu weer verdriet doet, maar gewoon omdat ik weet dat aan onze geliefden overledenen denken, fijn is. Ongeacht hoe de verstandshouding bij het leven was, de dood veranderd alles. Niet op slag, dat heeft tijd nodig. Maar ik heb wel geleerd dat, hoewel mijn vader een belabberde vader was voor mij, het geen zin heeft boos te blijven. Strijden met de doden is een verloren strijd, die je alleen maar belemmerd om vrij te zijn. Het kost bovendien veel energie om je boosheid te voeden, energie die je veel constructiever kan inzetten. Toen ik mij dat realiseerde en bewust koos om hem te vergeven, voelde ik mij vrijer. Maar kon ik ook rouwen om de vader die er niet meer was en die er nooit was geweest op de manier die ik mij had gewenst. Daardoor ben ik gaan ervaren dat hij nu juist bij mij is, meer dan bij het leven mogelijk was. Ik kon mezelf toe staan te houden van die man en hem alsnog toe te laten in mijn leven. Want we zijn hoe dan ook met elkaar verbonden, door het leven dat we hebben gedeeld en ook door de liefde die er is en de dood overstijgt.
15 jaar, het lijkt eindeloos lang. Er is zoveel gebeurt. Zo veel verandert. Ik werd huiseigenaar (...nou ja, hypotheekeigenaar, is misschien correcter), moeder, tante, zelfstandig ondernemer, werkloos, zei twee keer een vaste baan op, zocht naar mezelf, ben 2 keer afgestudeerd, raakte een paar keer overspannen, klom elke keer weer omhoog. En leerde de diepgang van de liefde kennen, juist door het diepste dal en de recentste wond die ik opliep. Ik leerde dat de dood erbij hoort en niet zo vernietigend is, zoals ik had gedacht.
De grootste klim is begonnen, het bergpad heeft op het moment een mooi plekje onthuld. Het is een plekje in de zon, uit de wind, met een grasveldje, een paar mooie bomen, een klaterend beekje met heerlijk fris water. Her en der groeien er heerlijke vruchten, zodat ik op krachten kan komen. Het is maar een klein plekje, groot genoeg voor mij alleen. Ik kan mijn benen even strekken, uitrusten tot de onrust weer meester van me maakt en me op weg dwingt te gaan, over dat nauwe bergpad. Leidend naar de top, naar de plek waar mijn reis me heen leidt.
Pap, ik zou je willen vragen om voor mijn meisje te zorgen, want jij bent waar ik niet ben. Jij bent waar zij is. Al denk ik, dat het juist Mirthe is die voor iedereen zorgt, door vrolijk rond te fladderen, te springen en te lachen naar hartelust. Ze strooit met vrolijkheid daar, zoals ze dat hier deed en nog doet in mijn hart.

Zingeving

Zingeving houdt me bezig. Hoe geef ik weer zin aan mijn leven? De oude ik ben  ik niet meer, wil ik ook niet meer zijn. Er is teveel bewogen in mijn leven, teveel door elkaar geschut in mijn wereld, dat valt nooit meer op dezelfde plek terug. Het valt niet te lijmen, het valt niet op dezelfde manier op te bouwen, het wordt altijd een ander bouwwerk dan het was. Het leiendakje dat zo hopeloos in stortte was al aan vervanging toe. En als ik het opbouw dan wil ik het graag goed doen, stapje voor stapje en zo mooi maken als maar mogelijk is. Dat betekent geduld, want alle bouwmaterialen zijn niet voor handen en ook weet ik niet hoe ik het mooiste leiendak maken kan, dus geduld. Het valt me vanzelf in, denk ik. Zo nu en dan zal er wel een mooie balk of steunpilaar voorbij komen die het leiendak kan dragen. Voor langere tijd graag, energie dient efficiënt ingezet worden.

Eén van de steunpilaren is in elk schrijven, schrijven, schrijven. Woorden zoeken die passen bij het gevoel van dat moment. Woorden zoeken die uitleggen wat ik wil, wat ik zoek, wat zingeving geeft. De vele woorden zijn niet altijd de mooiste woorden, als het verdriet zo kaal en naakt aan de oppervlakte ligt. Dat het niet anders kan of het snijdt ook degene die deelgenoot maken van het verhaal, door het mee te leven en mee te lezen. Verdriet, het tekent en kleurt mijn dagen. Het hoort er voorlopig wel bij. Als trouwe metgezel, als trouwe hond die me vergezelt op mijn weg. Af en toe aangehaald wil worden en op gezette tijden uitgelaten moet worden, anders vliegt die tegen de muren omhoog. Een onzichtbare hond, die alleen ik kan verzorgen, kan liefhebben en kan koesteren. Want ja, verdriet kan je koesteren, je kan er van houden zelfs. Verdriet dat ik heb omdat ik mis wat me zo dierbaar is. En zorgen voor dat verdriet is gelijk zorgen voor mezelf. Ik neem mijn trouwe hond even op schoot, laat hem zo even uit en zal vast ook even om hem lachen, want het is wel een gekke hond die houdt van de gekste streken.

Eigen Regie

Het onderwerp van mijn afstudeeronderzoek was Eigen Regie, bij ernstig meervoudig verstandelijk beperkte mensen. De projectgroep werkte allen in die sector (toevallig, daar hadden we elkaar niet op uitgekozen) en laat er nou ook iemand bij zitten die werkte met Niet Aangeboren Hersenletsel. We hadden een aantal invalshoeken om de visie op Eigen Regie helder te krijgen. Want kan iemand met zo veel beperkingen wel iets als Eigen Regie over zijn eigen leven voeren? Nou? Wat denk jij?

Het correcte antwoord is een volmondig JA! Natuurlijk kan iemand Eigen Regie voeren over zijn of haar leven. Het is maar net waar je de focus legt. Het hangt allemaal samen met de omgeving en hoe welwillend de omgeving is om Eigen Regie in handen te geven van de betreffende persoon. Doet de omgeving dat niet, dan heb je geheid heibel in de keet. Dan zorgt de betreffende persoon wel op zijn eigen manier dat hij Eigen Regie heeft. Daar is een mooie term voor in het land van de zorg: ongewenst gedrag. Dit kan zich uiten in woede aanvallen tot totale passiviteit.
Wat we dan ook concludeerden tijdens dit onderzoek is dat Eigen Regie ligt in het maken van keuzes. En in het interpreteren van de keuzes die de betreffende persoon maakt. Een client die niet kan praten, maakt op een andere manier duidelijk dat hij wil wandelen dan iemand die dat wel kan. Het is een hele kunst hoor, om Eigen Regie te geven aan iemand die dat niet of nauwelijks heeft gehad. Het kan zo simpel zijn als het laten kiezen wat hij op zijn broodje wil hebben. Het enige dat de omgeving (in dit geval zijn begeleider) hoeft te doen is de keuze geven tussen 2 of 3 belegsoorten. Het gevoel zelf te mogen kiezen is onbetaalbaar.

Van dat alles ben ik mij tijdens Mirthe's ziekte heel bewust geweest. Zowel van mijn Eigen Regie als die van Mirthe. Eén van de eerste keuzes die we bewust maakten was hoe we zouden omgaan met het traject dat nu op ons was uitgestort. Daar was geen keuze in: Mirthe was ziek. Als paal boven water stond dat ze behandeld zou worden. Hoe gering de kansen ook waren. Wel hebben we toen bewust ervoor gekozen om er voor Mirthe te zijn. Dat we alles zouden geven om ook nu te kunnen zeggen, dat we dat hadden gedaan. En de gevolgen van de behandeling te dragen no matter what. Ik denk dat die houding ons veel heeft opgeleverd. Dat was onze Eigen Regie.
Voor Mirthe was dat natuurlijk verre van Eigen Regie. Haar werd niet gevraagd of ze een operatie wou, chemo en bestraling. Natuurlijk niet. Hoe zou dat ook kunnen? Zou ze er zelf wat over hebben kunnen zeggen? Ik had het niet kunnen vragen al was dat in die 2 dagen in het ziekenhuis voor de operatie, mogelijk geweest. Want dat was de tijd die we hadden om te wennen aan het idee dat er een behandeling zou starten, te beginnen met de operatie. Voor Mirthe moesten we dus net zo creatief zijn als ik indertijd voor mijn cliënten moest zijn, wat betreft Eigen Regie. Dat ontvouwde zich voor Mirthe in kiezen wat ze wilde doen, welk filmpje ze wilde kijken, of ze op schoot wou of in de stoel, of ze een broek of rok aan wilden, of ze mee wilde Lars weg brengen of dat ze links af of rechts af wilde tijdens het wandelen. Noem maar op, er zijn talloze voorbeelden te noemen.

Nadat de eerste behandeling klaar was en we 'vrij' van het ziekenhuis, weer in de gewone wereld los waren, was er weer grote mate van Eigen Regie. We konden bepalen wanneer we zorg voor Mirthe wilden, hoe vaak ze ging revalideren, hoe onze dagen er verder uit zouden zien. Veel keuzes, met een mate van vrijheid, maar wel noodzakelijk voor haar ontwikkeling, voor onze balans.
De tweede behandeling zorgde weer voor de nodige insnoering van onze Eigen Regie, maar nog altijd minder dan de eerste behandeling. In theorie geen ziekenhuisopnames, hoe fijn was dat? Zelf kunnen bepalen wanneer welke medicijnen gegeven moesten worden en hoe de dag werd ingedeeld. Dat kanker er een heel eigen vorm van Eigen Regie op na houdt, zonder overleg of gevoeligheid voor argumenten van betrokkenen, doet er geheel niet ter zake. Daar heb je je naar te voegen. En zo is het nu dus, dat we ons leven nu weer geheel naar Eigen Regie en eigen in zicht kunnen indelen. Tussen de rouw en het verdriet door, is er een klein beetje ruimte om te gaan doen waar we zin in hebben. De touwtjes in handen nemen, keuzes maken die bij mij passen, het gevoel te doen wat goed voor mij voelt, geeft mij zelfvertrouwen. Het is de Eigen Regie die dit mogelijk maakt. Weet dat je dat hebt en dat je dat kan inzetten, hoe klein je het soms ook moet maken. Er is altijd iets waar je in kan kiezen, dat wetende kan je heel sterk zijn en hele krachtige keuzes maken. Hoe klein of groot ze soms zijn.

Niets is wat het lijkt

Dat niet alles is wat het lijkt, dat blijkt dan bij navraag of controle van welke vorm dan ook, vaak het geval. Deze dagen is dat al weer een paar keer gebleken. Gelukkig maar.
Zo is hoofdpijn niet altijd een aanwijzing dat er weer een tumor zit, zoals Eline deze week duidelijk maakte. Een toppertje zeg, gewoon weer mooie plaatjes laten zien!
En zo is een half kaal koppie niet altijd een teken van kankerbehandeling. Zoals vandaag bleek toen ik een moeder trof waarmee ik op zwangerschapsgym had gezeten. Onze kinders was het vandaag de eer om weer paraat te staan voor de prikparade: er werd gul gedeeld in de BMR en DKTP vaccinaties. Betreffende moeder en dochter zag ik naast ons in de rij staan. Dochterlief had een kapsel dat mij veel deed denken aan het kapsel van Mirthe, toen dat eenmaal weer terug groeide: een haardos met veel kale plekken tussendoor. Ik kon het niet laten, maar sprak de moeder aan. Nee het is niet wat het lijkt: een stofwisselingsziekte. Ah, gelukkig, denk ik dan maar. Heftig genoeg natuurlijk en misschien helemaal niet zo gelukkig, maar goed. Want verdere navraag heb ik niet gedaan. Maar wel uitgelegd waarom ik het vroeg. Dat mijn dochter net zo'n kapsel had na behandeling. Zonder omhaal ook verteld hoe dat is afgelopen. Ja zegt ze, het zijn vaak degenen die zelf het 1 en ander hebben meegemaakt die wel durven vragen. Toen was Lars aan de beurt voor zijn prikken, einde gesprek, nieuwsgierigheid bevredigd. En het is dus niet wat het lijkt.
En wat ook niet is wat het lijkt, als je net hoort dat je kind dus wel zo ziek is. En waarschijnlijk zo'n kapsel krijgt door bestraling. Dan lijkt het alsof de hele wereld tegen je is, zo lijkt het, zo voelt het. Ook al zijn het de meeste welwillende mensen, die het beste met je kind voor hebben. Ze voelen als je tegenstander, ze willen je op alle fronten helpen, alleen sta je zelf in gevechtsmodus. De dokters willen niet vechten tegen jou of je kind, maar met jou tegen de ziekte van je kind. Het heeft even geduurd voor ik mij dat realiseerde, toen bijna 2 jaar geleden, die grond onder mijn voeten werd weg getrokken door mensen, die mij vertelden wat er in mijn dochters hoofd aan geweld plaats vond. Die mensen waren de dokters die alleen maar de boosdoener hadden gevonden, ze hadden het niet zelf daar geplaatst. Het zijn de bondgenoten in de strijd. Maar dat slechte bericht maakt emoties in je los waar je geen raad mee weet. Dus wil je boos worden op degene die het slechte bericht verteld. Logisch toch? nou ja, eigenlijk niet helemaal, maar ja, de emoties kennen geen logica. Niets is wat het lijkt.

Herinneringen

Alles hier in huis ademt herinneringen. Zo nu en dan ruim ik wat op. Geef ik wat weg of het komt op de stapel om op één of andere manier van eigenaar te verwisselen. Dat gaat heel nauwkeurig, niet zo maar en als ik het niet weet leg ik het maar weer terug. Of als ik het wel weet: dit doe ik nooit, nooit, nooit weg. Maar bewaren om het bewaren, hou ik niet van. Heb ik mezelf al jong afgeleerd en daar doe ik niet meer aan. Ik vind het heerlijk om schoon schip te maken zo nu en dan. Jammer genoeg zie je zelden iets van resultaat, want er wordt wel geleefd (=rommel gemaakt) hier in huis, non stop. Ik doe er zelf net zo hard aan mee.
Maar goed, er zijn dus dingen die ik nooit en te nimmer kan weg doen, denk ik nu. Zo is er bepaald speelgoed waar Mirthe zo veel plezier aan beleefde, dat kan ik niet zo maar weg doen. Gelukkig hoeft dat ook niet en het zal zeker voor komen dat er nog mee gespeeld wordt (dat is ook al gebeurt). Heel fijn. Dan hoef ik dat niet zelf af te stoffen.
Maar er zijn wel andere dingen die bewaart blijven en waar nooit iets mee zal gebeuren. En die dus blijven liggen en liggen en liggen. Onaangeraakt of misschien zo nu en dan een keertje om ze weer vast te houden en er nog eens aan te ruiken en me weer even voor te stellen hoe het was toen Mirthe ze droeg: kleren. En hoe Mirthe zo blij kon zijn met de mooie kleren die ze had: 'Vind je mij mooi!?' Zo stapte ze regelmatig af op de juffen op revalidatie. Of op degene die toevallig hier over de vloer de kwamen, op het moment dat zij zich heel mooi voelde. Natuurlijk viste ze zo heel wat complimentjes binnen.
Blijft natuurlijk wel de vraag wat ik dan met de kleren doen kan. Daarvoor moest ik eerst maar een ander voorwerp afstoffen: de naaimachine. En zie hier het resultaat van de eerste poging

Mirthe had het zeker heel mooi gevonden. Nou lette ze ook niet zo op de details, want hoogstaand naaiwerk is het zeer zeker niet. Maar dat terzijde. Het idee is ook om van nog een deel van haar kleding een deken te maken, maar daarvoor eerst nog meer even wat meer oefenen, want dat moet er wel strak uit zien natuurlijk. En een lappendeken heb ik nog geen ervaring mee, dusse iemand die dat wel kan, hulp is welkom.

keuzes maken

Keuzes maken, het komt elke dag weer voorbij, meerdere keren. Vaak onbewust, maken we tal van keuzes. Maar goed ook, want als je overal bij nadenkt, wordt je best wel gek van jezelf. Maar bewust van je keuzes worden is wel goed, want waarom kies je ervoor met de auto te gaan, waarom niet de fiets? Of waarom pak je een broodje en niet wat fruit? Bewust keuzes maken en voelen dat het de goede zijn, vergroot het zelfvertrouwen. Makkelijk is anders, want vaak hangt er van alles en nog wat aan de keuzes die we maken, gedachtes, oordelen, noem maar op.
Zo maak ik ook keuzes. Ik maak elke dag keuzes met hoe ik mijn dag in deel. Met wat ik doe en hoe ik dat in de toekomst wil doen. Want ja, de toekomst, heeft ook werk voor mij in petto. Tenminste, dat hoop ik wel, ooit. Werk is ook druk, is ook presteren, is aanwezig zijn en meer zijn dan alleen de rouwende-moeder. Dat wil ik ook, ik wil weer een beetje mijn eigen identiteit terug. Voor zover dat gaat natuurlijk, want ik word niet meer wie ik was, al zou ik hetzelfde werk doen. Alles in en aan mij is veranderd. Maar dat ik weer een beetje een eigen ik wil zijn, dat begint weer een beetje te komen. Alleen, kan ik dat nog niet. Nee, ik moet er niet aan denken om weer te presteren of het gevoel te hebben dat ik iets moet. Daar zit de knoop. Welke keuze valt er dan te maken? De keuze hoe ik daar mee om ga. Want werk geeft veel meer dan alleen een identiteit, het is een onderdeel van aanzien, voldoening, structuur, inkomsten, zelfstandigheid, noem maar op. En ik kan me er heel druk om maken dat ik nu niet kan werken, of ik kan mogelijkheden zoeken, binnen de kaders die ik wel aan kan. Ik kan uitzoeken wat nu wel bij me past en zo toch een werk-conditie opbouwen. Dat ik daar al over kan nadenken, is een stap vooruit en dat ik het wel wil, is een nog grotere stap vooruit. Positief blijven he?

Hoe ziet dat er praktisch uit? Geen idee. Nou ja, wel ideeën, maar daar is nog zo veel van vaag dat ik er maar beter niks van kan zeggen. Nee, maar ik heb wel iets ontdekt. Ik kan keuzes maken. Ik ontdekte laatst dat ik toch weer in valkuilen aan het trappen was. Door toch weer voor anderen klaar te staan, omdat het-zo-hoort. Door toch weer taken op mij te nemen, die te veel van mij vragen, omdat een-ander-het-niet-doet. Nou, daar heb ik voor nu een punt achter gezet. Ik ben bij mezelf nagegaan wat ik nu leuk vindt om te doen en wat niet. Zo was ik bezig geweest met het teeltplan voor de buurtmoestuin. Alles wat er uit kwam is een paar teeltbedden waarop aangegeven staat wat er geteeld kan worden. Enigszins aangegeven wanneer te zaaien en wanneer te oogsten. Maar handiger nog is om Google bij de hand te houden, want ik zou er niet blind op willen varen. Het nadenken over een dergelijk plan, vergt te veel van mij. Nadenken doe ik genoeg, ik ben liever met de handen bezig. Lekker spitten, bemesten, zaaien, dat soort dingen. Geen vergaderingen regelen (wat ik dus wel deed), geen agenda's maken en vooral niet voorzitten. Dat kenbaar te maken, zonder enige schroom, zonder een teleurstelling naar mijzelf of een gevoel van falen. Gewoon: nu even niet, die tijd komt wel weer, ooit. En dan is het vroeg genoeg, om het weer op te pakken.
Het geeft me zelfvertrouwen om keuzes voor mezelf te kunnen maken. Iets dat ik altijd moeilijk vond, omdat ik altijd het gevoel had iemand teleur te stellen. Dat ikzelf die iemand was, was een lastig concept. Het zijn kleine stapjes, maar groot genoeg voor mij. Rouwen is hard werken, vergt alle energie die er is. Keuzes maken is onvermijdelijk. Het is niet een burn-out door het werk, waarbij je kan kiezen even niet te werken, om weer op krachten te komen. Dit keer is het doorgedrongen tot elke vezel van mijn leven. Ik sta er mee op en ga er mee naar bed, ik leef het, ik droom het. Ik moet, dat ik het kan, is mooi meegenomen en best wel iets waar ik trots op ben. Een klein beetje fundering, voor het mooiste leien dakje ooit.

een half jaar geleden

Vandaag een half jaar geleden. Maakten we ons even een keertje druk om heel andere dingen dan jouw ziekte. Het was even een verzetje dat we zo hard nodig hadden, maar tegelijk ook spannend. Want natuurlijk was jouw ziekte niet meteen uit beeld. Nee, daar moesten we wel degelijk rekening mee houden. Medicijnen mee, voeding mee, wandelwagen mee, ID kaarten mee (oké dat had niks met ziek zijn te maken), reserve kleding mee, reserve kleding van de reserve kleding mee. Check, check, check, inchecken maar. Alles op alles was er de dagen ervoor, voor ingezet om dit mogelijk te maken. Je was helemaal op en top, voor zover dat nu mogelijk was. Je had nog even een antibiotica kuurtje gekregen en je had nog even een bloedtransfusie gehad, je kon er weer even tegen aan. Nog lang niet zo fit als we je zouden wensen, maar fit genoeg voor een citytrip.
Mama's onderbuikgevoel wist het wel, het was nu of nooit. Het waren je beste 2 dagen, wat conditie betreft, sinds weken. De timing was dus perfect. Je genoot overwegend van de hele reis, maar ook zei nu mijn onderbuikgevoel dat het niet klopte, die pijn. Ik wilde het niet toe geven, maar je had telkens meer en telkens vaker pijnmedicatie nodig. Deze 2 dagen wilde ik daar niet aan denken, gaf ik het wanneer jij het nodig had. Maar de nacht thuis was wel duidelijk: luid de alarmbellen maar weer.
Wonderbaarlijk genoeg was het wel, dat het toch mogelijk was te vliegen en te genieten van de mooie omgeving in Kopenhagen. Maar Mirthe zou Mirthe niet zijn, als ze niet alles uit de kast zou trekken!

Mirthe vindt de 'konijntjes' bij de boom wel 

erg leuk!

terwijl iedereen meer oog heeft voor de kleine zeemeermin...

nee, helemaal goed is het niet.

 

 

 

 

Pieter Post is geweldig! En dan naast hem in zijn auto zitten, wie wil dat nou niet?