Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

zondag 5 januari 2020

Hallo 2020

De vakantie is voorbij (gevlogen). De vakantie was heerlijk. Weinig doen wat met werk te maken heeft, even de pauze knop op de toekomstplannen gezet. Het einde van het jaar was fantastisch. Druk met kaarsen maken en verkopen terwijl ze nog warm waren. Veel mooie ontmoetingen en fantastische mensen ontmoet, waaruit wel blijkt dat er veel moois in het verschiet ligt.
In de stilte van de pauzeknop, ben ik geneigd te vergeten hoe mooi het jaar afrond is. Opstarten is echt even aan de orde. Opstarten en het roer om. Dat roer zou toch al wel om gaan, maar jeetje wat voelt dat ineens groot, dat roer. Kan ik dat wel, weet ik wel koers te houden? Weet ik wel welke koers ik wil varen?
Ergens in november besloot ik me eerst op het hoogseizoen van de kaarsen te richten en alle plannen jn het nieuwe jaar verder vorm te geven. Even is dat heel eng, dat vorm geven. Even weet ik niet of ik het wel voor elkaar ga krijgen. Om mezelf vervolgens ook te vertellen dat ik al zoveel wel heb bereikt. Wel zoveel al zonder uitgeschreven plannen heb bereikt. Hoeveel gaat er dan lukken zodra er plannen worden geschreven en anderen kunnen inspireren om onderdek vanher vliegwiel te zijn dat zulke mooie uitwerkingen zullen hebben op heel veel mensen. Sociaal en ondernemend, warm en hartelijk, open en toegankelijk.
Mezelf voor houden dat ik geen mislukkeling ben, puur lmdat ik niet de gebaande wegen blindelings volg. Maar het vertalen als een pionier die nieuwe wegen vind naar onontdekte plekken, dat geeft meteen een beter gevoel. Zo vertrek ik weer het werkende leven in. Vakantie is voorbij. En een nieuw jaar met mooie plannen gaan we meteen morgen een goede start mee maken. Hallo 2020. Iets met regenbogen, verbinden en inspireren. Mezelf af en toe een positieve spiegel voorhouden. Een keuze die steeds bewuster gaat.

zondag 8 december 2019

Wereldlichtjesdag 2019 ‘de liefde blijft’

Wereldlichtjesdag, een lichtje voor alle kinderen die worden gemist
Hieronder volgt de tekst die ik heb geschreven en voorgedragen tijdens Wereldlichtjesdag 2019 in Midwolde. Recht vanuit het hart, want liefde blijft💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖

‘Liefde blijft
Ook in fysieke afwezigheid
Liefde blijft bestaan
Voorbij alle grenzen
Zelfs wanneer de dood ons scheidt
Zelfs dan blijft de liefde bestaan’

De dood had ik al vaker gezien
Mensen waar ik van hield
Of die ik in elk geval goed kende
De dood kwam ze halen
Op een schijnbaar willekeurig moment in hun leven

De definitieve scheiding van de dood
Had ik dus al ervaren
Ineens houdt het op
En wordt het stil
En blijft de leegte
De grote leegte

Want iemand die niet terugkomt laat een leegte achter
Een leegte die zich vult met stilte
Met gemis
Met verdriet
Met niet meer samen lachen
Samen kletsen
Samen afspreken
Samen ruziën
Samen zijn
Met een verlangen naar weer samen kunnen zijn

En toen werd haar dood aangekondigd
De dood van mijn kind
Mirthe 4 jaar

Niet onverwacht
Niet eens ongewenst door haar lijdensweg
Wel ogenschijnlijk willekeurig in haar jonge leven
4 jaar is ogenschijnlijk te vroeg
Ze had een toekomst voor zich
Ze had nog zoveel dromen
Wensen
Dingen om nog te ervaren
Dingen om te leren
Zoveel meer dan mogelijk was in haar 4 jarige leven

Geen verjaardagsfeestjes
Geen speelafspraakjes
Geen ‘ik heb geen zin in school’ dagen
Geen vriendinnen uitjes
Geen liefje
Geen liefdesverdriet
Geen examenstress
Geen bijbaantje
Geen keuzestress
Geen make-up of nagellakken meer
Geen … toekomst meer

Ogenschijnlijk willekeurig overkwam mijn kind, Mirthe,
de ziekte die te veel van haar vroeg
Een hersentumor met uitzaaiingen
Een behandeling volgde: operatie, chemo en bestraling
Het hele pakket.
Het heeft haar niet gered van de dood
Ogenschijnlijk te vroeg, verliet ze het leven in fysieke vorm

Maar wie weet hoe lang een leven behoort te zijn?
Heeft zij mij niet meer gegeven dan anders mogelijk was geweest?
Meer dan ik me had kunnen laten toekomen als het anders was gelopen
Door haar heb ik de liefde leren kennen die voorbij alle grenzen gaat
Voorbij de wetten van het leven
Voorbij de grens van de dood

Zij laat mij voelen dat ze nog steeds te vinden is in de liefde die ik voel
De liefde die zich laat zien in mijn trots voor haar
De liefde die zich ook laat zien als pijn om haar gemis
De pijn om de toekomst die met haar verdween
De liefde die in mijn ogen straalt wanneer ik haar naam noem, Mirthe
En soms over mijn wangen rolt als druppels liefde
Die de zaden laten ontkiemen die zij heeft gepland in mijn hart
Liefde gaf zij een nieuwe betekenis
Dieper dan ooit voel ik liefde
Dieper dan ooit weet ik dat liefde voorbij de grenzen van de dood gaat

‘Liefde blijft
Ook in fysieke afwezigheid
Liefde blijft bestaan
Voorbij alle grenzen
Zelfs wanneer de dood ons scheidt
Zelfs dan blijft de liefde bestaan’

Dank je wel Mirthe voor de wijze waarop jij mijn leven verrijkt

dinsdag 3 december 2019

De mantel

Er worden me om foto’s gevraagd. En vanzelf gaan de foto’s naar die dag. We hadden net onze eerste nacht doorgebracht in het ziekenhuis. Ze had ook haar eerste kanjerkralen verdient. Al hadden we geen idee van het bestaan ervan. Laat staan dat ze daarvoor in aanmerking zou komen.
We hadden ook net gehoord dat er een verdachte massa was gedetecteerd in de kleine hersenen. Met uitzaaiingen. En vermoedelijk veroorzaakte het pakket aan ongewenste cellen een ongewenst hoge druk in haar hoofdje. Verbaasd werd gekeken naar het goede functioneren van dit mooie kleine mensje. Want die druk, die moest vreselijk zijn.
We zouden die dag zien wat de druk deed met ons prachtige kind. Nog geen 3 jaar en dan al voor de leeuwen van het leven gegooid worden. ‘Vechten voor haar leven’ dat zou ze doen. Vechten tegen een leeuw die niet zichtbaar was, met het blote oog. Nee, ze zou zich tegen dat veelcellige monster moeten verweren.
En we hadden geen idee. Op die foto’s voelde ik de aarde schudden. Mijn wereld in storten. Hoeveel van mijn kind zou er over blijven na de behandeling? Ze zou morgen geopereerd worden, op de dag van de arbeid, 1 mri. Maar vandaag, de dag van deze foto, is het feest. Iedereen die ons vergezeld onder het dak van het ziekenhuis is er, omdat t goed mis is. Iedereen die er niet hoeft te zijn, is thuis, of ergens feest vierend of in elk geval genietend van de nationale vrije dag. De koning wordt gekroond. Zijn vrouw en ik hebben iets gemeen. Onze levens veranderen deze dag. Omwille van iemand waar we intens veel van houden. Zijn vrouw wordt koningin en ziet hoe haar man de mantel draagt. De mantel waarmee hij de zorg zal dragen voor 17 miljoen kinderen.
Ik krijg ook een mantel om. Een mantel, symbolisch, want ik ben niet meer gewin mama. Ik ben vanaf nu mantelmama. Mantel mama, want de zorg voor mijn kind zal in grote omvang toenemen. Groter dan in mijn nachtmerries mogelijk zouden zijn. Nog steeds is ze mijn kind en gaandeweg de behandeling zie ik hoe ze nog steeds mijn kind is. Hoe ze herinneringen zichtbaar maakt door haar gedrag en haar verwijzingen. 
Maar nooit zou het meer ‘gewoon’ mama zijn. De rest van haar leven ziu ik die mantel dragen. De rest van haar leven… duurden nog maar 17 maanden. Maar de mantel ben ik blijven dragen. Mantel, om andere gezinnen en kinderen te vertegenwoordigen die mee maken wat wij mee maakten: kanker op kinder leeftijd.
Met die mantel ontmoet ik vandaag de vrouw die net als ik op 30 april 2013 een nieuwe rol kreeg. Beiden dragen we de zorg voor deze kinderen een warm hart toe. Zij uit een groot hart en een functie die het podium met zich mee brengt. Ik uit een evenzo groot hart en de hartgrondige wens dat verbetering wordt bereikt.
Ik zie, weet en hoor wat Kika doet. De reden dat we met SML graag bijdragen aan de verbeteringen van kwaliteit van leven. 
De mooiste foto’s kies ik uit en gaan naar de redactie van Kika. 
Geen idee of de koningin weet wat ik doe en hoe hartgrondig mijn wens is. Zou mooi zijn om dit bezoek een vervolg te geven. Clientenraad Prinses Maxima Centrum 



zaterdag 30 november 2019

62

Heel stilletjes
Heel stilletjes zijn er nu 62 maanden voorbij.
Ongemerkt is november dit jaar voorbij geschoten. Een maand waarin voor mij meer gebeurde dan ik benoemen kan. Het is zo’n maand die lijkt op een maand ziekenhuis. Zoveel is er weer gebeurt voor mijn gevoel. Het is zo’n proces waarvan ik niet weet hoe het lopen zal. Net zoiets als de diagnose die Mirthe kreeg, het kon erop of eronder worden, maar hoe had niemand ons kunnen voorspellen. Zo is het ook nu, met het bedrijf in Mirthe’s naam, ik weet waar ik naar toe wil. Ik weet alleen niet hoe, behalve dan met doorzettingsvermogen en een hoop supporters, zonder wie ik het allang had opgegeven.
62 maanden.
In die tijd is er mega veel gebeurt. Soms herken ik mezelf niet terug. Totdat ik weer even in de kwetsbaarheid van pijn geraak. Dan triggert mijn oudzeer me in een patroon. Een patroon dat me vertrouwd is. Een patroon dat me niet verder helpt, maar toch te vertrouwd om los te laten. Voorspelbaar, herkenbaar en zelfs in zijn disfunctionaliteit, betrouwbaar. Patronen, ze geven hou vast. Zelfs als dat niet helpend is op de weg naar liefdevolle groei en heling.
Na jou overlijden, Mirthe, stond mijn wereld stil en lag ik overhoop met mijn gevoel. Mijn gevoel  waarde was nihil. Een moeder die haar kind verliest heeft meer verloren dan haar kind. Ook haar overleving, het doorgeven van genen, kennis, wijsheid, het gaat met het verliezen van je kind. Maar één ding neemt toe aan kracht: de liefde. Zo oersterk en dwars door alle grenzen heen, is daar de liefde, de allesdoordringende liefde. Dat is wat ik elke dag weer ervaar. Die kracht van liefde waar ik me soms geen raad mee weet. Wat me soms zo overweldigt dat het zelfdestructief aan voelt. Die liefde, ze brengt jou niet terug. Ze neemt je mee in elke stap, elke ademteug en elke hartslag.
Liefde, de kracht van liefde is enorm.
Diezelfde liefde houdt me in beweging. Ik leef, soms geniet ik, soms is er steeds een beetje meer. Want Mirthe, dat is alles waar het in het leven om draait.
62 maanden, het zijn er 10 meer dan jij hebt geleefd. Het zijn maar cijfers. Cijfers die iets tellen dat niet in verhouding staat tot het gevoel. Tijd is meetbaar. Het gevoel absoluut niet. Ik heb vandaag niet meer of minder pijn dan gister of morgen. Ik heb niet meer of minder pijn dan iemand die ook zijn of haar kind heeft verloren. Ik heb niet meer of minder pijn dan degene die haar kat liet inslapen of degene die door zijn baas is ontslagen. Ik heb pijn  en soms ook helemaal niet. Dan voel ik de bijna tastbare verbinding, van liefde tussen haar en mij.
Volgende week ik het Wereldlichtjesdag, dan zal ik vertellen over het verlies van een kind en het leven in liefdevolle verbinding dat volgt.

zaterdag 16 november 2019

Schrijven

Toen ik ging schrijven, 6,5 jaar geleden, had ik mijn twijfels. Wat kon ik nou voor leuks vertellen dat gelezen zou worden. Het verhaal van onze belevenissen met Mirthe had immers niets leuks om handen? Het was een triest verhaal, hoe een gezond kind, ineens meervoudig gehandicapt was geraakt na de operatie aan de hersentumor die in haar prachtige, gave, perfecte lijfje zijn intrek had genomen, zonder toestemming wel te verstaan. Hoe kon zoiets onrechtvaardigs en zoiets abnormaals, ons nou gebeuren? We hadden niets verkeerds gedaan en we waren lekker doorsnee, dus waarom ons lastig vallen met zulke buitensporige maatregelen?
Vragen die ik toen vrij snel ben  opgehouden om te stellen, want het is onderdeel van het leven, dat zulke dingen gebeuren. Het is geen kwestie van rechtvaardigheid of iets dat je hebt 'verdient' omdat je ooit eens een keer hebt gelogen of gestolen of gekwetst of ...
Nee, het is het leven en daarin ligt niet een weegschaal waarop af te lezen hoeveel je nog te voortduren krijgt of wat je nog te wachten staat, om je draagkracht te testen. Het leven is nou eenmaal vol verrassingen, soms mooie en soms zware verrassingen. Dit, wat Mirthe gebeurde behoorde tot de laatste categorie. Dat was duidelijk. Ook was duidelijk dat ik nooit meer dezelfde zou zijn, na de ervaringen die we in die dagen opdeden. Nooit meer. Een afscheid van de oude ik. De oude ik had braaf geleefd, geluisterd naar de adviezen en daarbij altijd rekening gehouden met de ander. Ik wilde niet belastend zijn, ik wilde niet teveel ruimte in nemen, ik wilde geen buitensporige dingen doen.
Zo vond ik het dus best spannend om te gaan schrijven/ bloggen over onze ervaringen in het ziekenhuis. De overweging was vooral om iedereen die het wilde weten, gemakkelijk en effectief op de hoogte te houden. Want belangstelling was er genoeg, ik kon het alleen niet opbrengen om iedereen voortdurend op de hoogte te houden en wist vaak niet meer wie nou wat wist, want in één dag gebeurden er talloze dingen, die niet waren bij te benen. Zeker in de eerste weken van het traject. Daarna werd het ongewone leven voor ons gewoon, maar nog steeds was het uitzonderlijk op de schaal van een modaal gezin.
Al snel na het publiceren van het eerste blog, volgden de reacties. En die bleven komen in de blogs die volgden. Mijn schroom om te schrijven veranderde. Ik vertelde immers iets dat er wel degelijk was, iets dat wij mee maakten en niet iets dat ik had veroorzaakt. Ik was niet degene die schuldig was aan het leed, ik vertelde hooguit hoe het was om in dat leed verzeilt te raken.
Later toen Mirthe overleed, werd me op het hart gedrukt om te blijven schrijven. Iets dat ik niet had verwacht, want nu zouden mijn woorden niet meer de hoop bevatten die ik tot voorkort zo graag toevoegde. De hoop op genezing, de hoop op lang gelukkig leven samen. Nu was het blog verandert in een blog over verdriet. Hoe zou dat anders kunnen zijn dan al die andere blogs die ik zo angstvallig weg klikte zodra ik er achter kwam dat het kind was overleden. Geen hoop, geen waarde.
Toch bleef ik schrijven. Eerst frequent en later zat er soms maanden tussen de blogs. Wel schrijf ik op andere plekken, zoals facebook en linkedin over mijn ervaringen, mijn visie op die ervaringen en hoe ik het leven met Mirthe beleef nu ze er fysiek niet meer is. Hoe ik dat vind is mijn verhaal, mijn en daarmee vertel ik het vanuit mijn beleving. Het is ook mijn behoefte om te vertellen hoe ik leef met die grenzeloze liefde voor het kind dat ik niet meer vast houden kan. Dat is wezenlijk anders dan het kind dat ik groter zie groeien. Niet dat ik van de één meer hou dan de ander, het is anders. Wat me heel normaal lijkt, het ene kind leeft zichtbaar en het andere kind  leeft in het hart.
Soms betwijfel ik of het wel zinvol is om te blijven schrijven. Wie zit er nu op te wachten wat ik te vertellen heb. Dan komt er weer een aanmoediging of een reactie die me bij blijft.
Zoals ook wanneer mijn moeder me laat zien wat mijn schrijven op LinkedIn doet. Niet dat zij op LinkedIn zit. En juist daarom is het zo bijzonder. Een vrouw die ik niet persoonlijk ken, maar wel mee gelinked ben, laat mijn tante weten, dat ze mij volgt. Dat ze het fascinerend vindt om mijn blogs te lezen. Het komt ter sprake, omdat zij recentelijk en onverwacht haar kind is verloren. Ik weet niet wat het voor haar betekend, maar voor mij betekend het dat ik door zal schrijven. Schrijven zolang de inspiratie tot schrijven blijft, over het meest beschreven onderwerp: Liefde.

dinsdag 29 oktober 2019

Je bent = altijd

Je bent er
In het woord
Het gevoel
Het teken
De regenboog
De glimlach
De schittering in de ogen
In de traan
Die valt
Geruisloos
En uiteenspat op de oppervlakte
Van de tafel
Of de veeg van mijn hand
Je bent er
Altijd

Ook in dat
De ervaring
Dexa
Vincristine
CRP
Leukos
Cisplatin
MTX
Zofran
Neussonde
Temp
Saturatie
De piepjes
De wielletjes over de gang
In het gevoel
Van machteloosheid
Van niet willen
Wel moeten
Geen keuze
Of het gevoel er geen te hebben
Nee...
Of ja graag!
En niets daar tussenin

Jij zit in toen
Jij zit in nu
Jij raakt me
In elk moment
Van elke dag
Overal zie ik je
Overal voel ik je
In mij
Om mij heen
Altijd
In liefde
In elke uiting van liefde
Of het missen van die liefde

Jij
=
Altijd
+
Liefde
=
100%

zondag 29 september 2019

Van-daag

De dag zit er bijna op.
De dag die me herinnert aan de verinnerlijking van liefde.
De dag 5 jaar geleden
Toen jij je verziekte lijfje los liet
Toen ik jou los liet
Met liefde
Elke vezel in mijn lijf voelde zich verscheurd
In duizenden stukjes viel ik uiteen
Verloren lag ik daar
Op de grond van jouw kamertje
Ademen deed pijn
Ongeloof over het kloppen van mijn hart
Wat kan de dood grillig zijn
Wat kan liefde je verminken
Wat kan je verdwalen in je eigen lijf
Niet meer weten wie je bent
Wat je bent
En of je teen nog wel aan je voet zit
Of toch aan je knie?
Je hoofd wel kan denken
Of alleen maar waarnemen?
Je hart nog wel hoort te kloppen
Of moet het stromen?
Je borst op en neer gaan
Of golven als het verdriet?
Alles lag open
Kapot
Aan diggelen
Mijn lijf
Mijn persoonlijkheid
Mijn identiteit
Wie ben ik nog
Met een dood kind?

Opbouwend
Lijmend
Herschikkend
Heridentificerend
Maakte ik ruimte
In mijn hart
In mijn ademhaling
In mijn lijf
Voor jou
Waar ik ga
Ga jij
Ruimte maken in mijn vezels
Oprekken wat voor mij was gemaakt
Maar nu aan ons samen behoort
De pijn komt nog met golven
Maar minder stormend
Meer voorspelbaar
Kom maar op
Jij en ik
Liefde

dinsdag 17 september 2019

Stukjes

In duizend stukjes brak ik.
Duizend en één stukjes vielen uiteen.
Bij het horen van de woorden
‘Genezing is niet mogelijk
Niet meer een optie
De cellen zitten op de foutste plekken
We hadden gehoopt
Zo gehoopt met jullie
Voor dit lieve meisje
Voor jullie lieve ouders
En haar grote broer
Het spijt ons’
Het leven en de dood zaten aan dezelfde tafel
Het ongeboren kind bij onze verpleegkundige
En jij het kind dat wij los zouden laten
Nog aan ons verbonden
Hoe bizar
Mooi meisje
Lief kind
Je leven zo krachtig
Zo wonderlijk stralend
Steeds laat ik je voorbij komen
In mij
In mijn hart
In mijn doen
In mijn woorden
In mijn wezen
Kind
Ik mis je
Stukjes vind ik weer terug
Sommigen voor altijd verdwenen
Maar ik lijm mezelf
Met de stukjes die ik vind
Ik hervind mijn nieuwe ik
Opgebouwd
Andere constructie
Andere samenstelling
Makkelijk te breken
Of juist makkelijker te lijmen
Kind
Je verrijkt mijn leven
Op een manier die jij en ik begrijpen
Jij bent ik
Ik ben jou
In mijn leven
Leef jij voort
Straal je af op mij
Over mij
Voor mij
Door mij
Met mij
Samen
Lief kind
Mooi kind
Mensen kind
Mijn alles in alles voor alles met alles
En daarom vind ik de stukjes
Duizend en twee
Duizend en drie
Duizend en vier
Duizend en ...

Meer aanwezig dan toen je er nog was

Er zijn geen dagen.
Niet.
Geen enkele.
Nooit.
Altijd is ze er.
Soms in mijn achterhoofd.
Soms levendig.
Zelden ongerust.
Zelden bedenkelijk.
Altijd met emotie.
Altijd vol liefde.

Het vijfde jaar is bijna voorbij. Nooit had ik gedacht dat liefde je tot in je vezels kan raken. Ik hield het altijd af. Of wat ik kende aan liefde dacht ik dat het was. Maar dit, dit is zoveel dieper, anders, onvoorwaardelijk. Zij liet me kennis maken met onvoorwaardelijke liefde. Hoewel die er altijd is, voel ik de scherpe randjes van ons laatste tijd samen. De aankondiging dat onze tijd er voor nu op zou zitten en een nieuwe plek zou moeten vinden in het hart. Die is er Mirthe. Die is er!
Maar O, wat is het soms lastig om degene te zijn die leeft met zo’n diepe liefde. Want je bent nog meer aanwezig dan toen je er nog was💖

maandag 12 augustus 2019

déjà vu: verhuizing

Het is weer een verhuizing. Zo ineens kwam die uit de lucht vallen met een mailtje of ik interesse had in de woning wat nu dus ons nieuwe thuis wordt. Ik had eerlijk gezegd net bedacht dat ik een aantal van je spullen weg zou doen. Sinds de verhuizing 3 jaar geleden stond het ongebruikt in de kast, de Fisher Price garage, de DVD's van Dora en Mickey Mouse, je loopfietsje. Ze hebben er staan wachten op de volgende eigenaar. De volgende die er zo'n plezier aan zal beleven zoals jij dat kon. Maar jij komt er niet mee terug. En de herinnering aan hoe jij er plezier aan beleefde, draag ik wel mee, daar heb ik het voorwerp niet bij nodig.
Dat is een zekerheid die ik deze keer weet. Ik vergeet je niet. Ik vergeet je nooit. Ik voel je en weet dat je bij me bent. En dat maakt het misschien wel luchtiger dan de vorige keer. Toen voelde het zo zwaar, zo eenzaam, zo ondragelijk om het nieuwe leven met je broer op te pakken, in een nieuwe omgeving. Het overviel me en tegelijk wist ik dat ik het nodig had.
Nu is het nog spontaner, die verhuizing, en toch voelt het zoveel dragelijker dan de vorige keer. Jij bent misschien minder in spullen vertegenwoordigt. Toch ben je nog steeds zichtbaar en ik denk dat je broer dat inmiddels ook weet. Dat je er bent, altijd. In ons, in ons leven, ons hart, onze herinnering, onze verbinding die voorbij de grenzen van het leven gaat. Liefde sterft nooit, wanneer die eenmaal tot bloei is gekomen.
Lieve Mirthe, we weten het, jij en ik en je broer en je vader, en zovelen meer die je hebben gekend of je nu leren kennen door de verhalen die ik bij herhaling blijf vertellen. Ik kan je onmogelijk in woorden vertellen wat ik voor betekenis aan jouw leven zou willen geven, daar zijn geen woorden voor. Ik neem je mee, in elke stap die ik zet en elke weg die ik ga. En weet je, Mirthe? Ik leef, ik geniet, ik lach en ik huil, in volle overtuiging dat het leven geleefd mag worden. Een her-innering die jij me gaf: Leef! Trek alles uit het leven, nu, niet zometeen of morgen: Leef Nu!
En dus maken we het nieuwe huisje mooi, met jou in ons midden 💓

dinsdag 9 juli 2019

Er zijn dagen dat ik denk dat ik stop

Er zijn dagen dat ik denk dat ik stop. Van die dagen dat ik me niet gekend, herkent, erkent voel. Het zijn van die dagen dat ik het niet meer zie, de waarde die ik toevoeg door wat ik doe.

Er zijn dagen dat ik op het werk zit. Ook dagen dat ik om mij heen kijk en zie: dit heb ik gedaan. Ik hoef maar om me heen te kijken en op de drukste dagen zijn er minstens 10 paar ogen. 10 paar ogen die mijn blik beantwoorden. 10 paar ogen die er niet waren als ik niet had gedaan wat ik heb gedaan.

Wat ik deed was een simpele post op Facebook, na de eerste dag hard werken. Zo hard had ik nog nooit gewerkt. Ik had een stapel post van 2 dagen weg gewerkt, zo’n 100 brieven en kaarten. Ik had 2 kilo appels verwerkt in een appeltaart en een dozijn appelflappen. En ik had 10 kaarsen gedompeld van een bakje kaarsresten in de kast. Dat alles postte ik op fb.
De kaarsen werden meteen verkocht, nav de post op fb. De eerste kaarsresten werden me ook gegeven om nog meer kaarsen te maken.

Het harde werken zat niet in wat ik had gedaan. Het harde werken zat in de nieuwe carrière die me was aangemeten. Onvrijwillig in de schoot geworpen: professioneel rouwende moeder, een 24/7 job. Mijn kind was 8 dagen eerder in mijn armen overleden, gegrepen door de sluipmoordenaar die kanker heet. 4 jaar was ze plus 3 maanden en 19 dagen.
Nog nooit had ik zo hard, zo bikkelhard gewerkt als ik sindsdien zou doen. Bikkelhard om te laten zien dat ik wel iets kon, met mijn gebroken echo, mijn bloedend hart en een zelfvertrouwen dat nihil was. Dat is wat de dood van je kind met je doet, het breekt je bij de enkels af. Wat is het leven waard als je je kind verliest aan een ongelijke tegenstander. Eentje die het laatste woord heeft.

Maar, ik had haar iets beloofd, haar, mijn kind. Ik had haar beloofd om goed te zullen zorgen voor mijn andere kind, háár grote broer, míjn zoon. Mijn trots, mijn oogappel, voor hem zou ik een voorbeeld willen zijn hoe verdriet je kracht kan geven. Of liever gezegd, hoe Liefde je Kracht kan geven!
Die dag, die post op fb, gaf mij richting, focus op mijn werkzaamheden aan de keukentafel: kaarsen maken.

Nu zit ik op mijn werk, mijn bedrijf, het kaarsenatelier SuperMirthe’s Lichtpuntjes. Ik kijk om mij heen en weet dat ieder die met mij werkt, hier is, omdat ik, Ik, dit in gang heb gezet. Hoe kan dit dan niet van betekenis zijn? Hoe kan dit dan niet de waarde hebben die het niet krijgt?
De ogen die me aan kijken, ze starten binnenkort bij een thuiszorg organisatie inclusief opleiding.
De ogen die me aankijken, ze oefenen met de Nederlandse taal, wat is hij trots op wat hij hier leert.
De ogen die me aankijken, hebben nieuwe talenten ontdekt in marketing en vertegenwoordiging van mijn bedrijf.
De ogen die me aankijken, bouwen vertrouwen op, in het leven dat even zo bedreigend was.
De ogen die me aankijken, doorbreken taboes en tradities die diep geworteld liggen.
De ogen die me aankijken, gaan open voor het leven dat weer mogelijkheden biedt.
De ogen… ik kan nog langer doorgaan. Er zijn nogal wat ogen op mij gericht. Ogen die boekdelen spreken, onuitgesproken weerspiegelen wat de kansen voor hen betekenen, die hier geboden worden. Hier binnen de muren van mijn bedrijf. Zonder er waarde aan te hechten, want wat is een kans waard? Wat is een ontwikkeling van een mensenleven waard, die zelf geen kans meer ziet?

Ik kijk mezelf in de spiegel aan. Mijn ogen zeggen mij genoeg: stoppen? No way! Ook al zie ik mijn eigen kansen niet altijd helder. Zie ik de waarde niet altijd voor ogen. Ik hoef alleen maar om mij heen te kijken en ik zie: ogen met een verhaal, een verhaal waarin ik een hoofdstuk vertel.
Ik ben wel benieuwd: Wat zie jij? Als jij mijn ogen ziet?

woensdag 15 mei 2019

Ode aan het lichtpuntje

Pas als je uit de diepte de hoogte in klimt, zie je hoe diep je dieptepunt was. Hoe ver de weg eigenlijk is op weg naar het lichtpuntje dat je al dit tijd hebt zien schijnen, daar ergens. In het begin leek het lichtpuntje zwak te schijnen, amper sterk genoeg om te zien. Je zal gedacht hebben dat het een het zwakke lichtje lag, niet wetende dat de afstand tot het de diepte van je val was, waardoor het lichtje zwak leek. En lang, lang, lang dwaalde je rond in die diepte, met nauwelijks een verschil te zien. Ongemerkt dwaalde je fracties omhoog, legde je kilometers af en verrichtte je het zwaarste werk dat je maar kon. Emotioneel blokkades moesten geruimd worden, door jou en jou alleen. Geen stap zou je verder komen zonder je eigen inspanningen. Kruiwagens zijn niet te vinden in die diepte.
Je zou door ploeteren, af en toe in storten en denkend dat het nooit weer anders worden zou. Je zou uitgeput zijn en je zou puffen en schreeuwen. Het zou lijken of niemand je hoort, niemand je ziet in je eenzaamheid op het diepste punt van je leven. Je zou jezelf in die eenzaamheid willen opsluiten, in de wanhoop en de pijn die elke beweging met zich mee brengt. Je zou ongemoeid van de tijd dwalen en zoeken, je zou toch, toch ergens ineens weer een beetje kracht voelen. Een beetje maar, genoeg om weer op te staan, om voorzichtig op de tast je pad te vervolgen. Je zou bemoedigd worden door het zien van het groter geworden licht. Met nieuwe hoop en herboren krachten zou je meer stappen durven zetten.
Toch zou je weer struikelen en weer vallen door de moed, die overmoedig werd. Je ging te snel, je nam te weinig tijd en raakte weer oververmoeid. Je stortte weer in en dacht weer dat het nooit anders worden zou. Weer was je teleurgesteld in de zwakte van het licht, die sterker was dan eerst, maar zwakker na je val. Dit keer zou je instorten en je zou je herinneren dat je dit eerder had gevoeld. Je zou je eigen kracht herinneren en je zou weten dat je al eerder was opgestaan. Minder lang had de wanhoop geduurd en weer stond je op.
Je zou nog vaker vallen en elke keer zou de herinnering aan je eerdere krachten je overeind helpen. Het licht leek soms groter en soms nog zwakker. Soms dichtbij en soms zo oneindig ver weg. Je geduld werd op de proef gesteld en je doorzettingsvermogen getest tot in elke vezel van he prachtige krachtige lijf. Je voertuig in dit leven, je voertuig om uit dit dieptepunt te komen.
Tot opeens je je realiseert dat je je ogen dicht hebt geknepen. Niet opeens, maar al even. Het licht is daar en omhult je weer, stralen omhuld het je met de warmte van de zon. Je voelt je lijf ontspannen in die warmte van de geborgenheid. Je opent voorzichtig je ogen en je beseft je dat je ze dichtkneep om de felheid van het licht. Je bent er, terug in het leven. En je weet dat je weer vallen zal en je weet dat je weer opstaan zal. Want wie zichzelf zo ver heeft gebracht, weet dat je alle kracht zelf bezit.

Zo open ik mijn ogen. Ik zie hoe veel licht er ineens kan zijn in het leven dat zo donker is geweest...

donderdag 21 maart 2019

Lente 2013 versus 2019

Vanochtend werd ik wakker. Het is dit jaar zondag 28 april. Zondag, 28 april. Zondag 28 april. Hoe kan ik dat gemist hebben? Het is ook weer maandag 10 juni, net als toen, in dat jaar. Dat weet ik al weken. Toch had ik het me niet gerealiseerd, tot vanochtend. Net na het wakker worden. Het is gek, dat betekent dat het dat jaar ook donderdag 21 maart was. En ik me niet kan bedenken wat ik die dag deed. Van elke dag na 29 april, weet ik precies hoe ik me voelde, wat ik dacht en wat er gebeurde. Maar deze eerste lentedag? Waar hield ik me mee bezig? Ik kan me er iets bij bedenken. Ik weet wel hoe ik me voelde in die weken en ik weet hoe mijn tijd gevuld was met het gezin draaiende houden en werken.
Ik weet nog hoe zwaar ik het vond, de combinatie van gezin en werken als zelfstandige in de zorg. Ik had een ideaal gehad, toen ik stopte met mijn baan bij de Trans. Ik zou voor mezelf gaan beginnen, ik zou een eigen praktijk op zetten als energetisch therapeut, zodra jij op school zat. Dat zou ik doen, maar eerst zou ik ervaring opdoen in het zelfstandig ondernemen. Ik zou de tijd nemen om het vertrouwen in eigen kunnen op te bouwen. Dat had ik namelijk niet. Ik wist niet hoe ik dat moest verkrijgen, behalve dan dat ik in mezelf een knop moest omzetten. Het probleem was dat ik niet wist waar die knop zich bevond. Dus ik dwaalde in het donker, op de tast, terwijl ik me onder dompelde in zorgen. Zorgen in mijn hoofd, of we wel genoeg geld hadden, of ik wel genoeg deed om jullie te verzorgen, of ik wel genoeg was. Ik voelde me eigenlijk falen op elk vlak, als moeder, als ondernemer, als vriendin. Een verdriet is stilte. Want ik deed eigenlijk niets verkeerd, ik deed heel veel en toch voelde ik geen voldoening, geen waardering, geen erkenning. En dus zocht ik verder, werkte ik meer, deed ik meer met jullie. Deed ik zo mijn best om ergens te komen, op de plek waar ik wel de voldoening kon vinden. Waar ik wel de rust kon vinden en wel de erkenning voor het werk dat ik had verzet. Maar in plaats van te pauzeren, om te kijken of ik de route naar die plek kon vinden, rende ik rondjes. Ik herkende de borden langs de weg niet, die de weg wezen. Ik zat vol zorgen en zag beren op de weg. Wat als dit? Wat als dat? Stel dat? En wat nou als ik? 
Eindeloos het gesprek in mijn hoofd, dat wat ik ook deed er nooit een 'Goed', in mijn hoofd zou komen. Nooit een 'Liedeke je bent oké'. Nooit een 'Dit is je bestemming, u bent gearriveerd, vergeet bij het verlaten van dit vervoermiddel niet uw bagage mee te nemen. Geniet van uw verblijf.'   
Een rusteloos gevoel, hield mij in beweging. Ongeacht hoeveel ik werkte. Of hoeveel mooie dingen we van dat inkomen konden doen, het was nooit genoeg. Ik was altijd bang dat we een keer tekort zouden komen. Dat een 'nee dat kunnen we niet betalen' de ergste boodschap zou kunnen zijn. 

Dat gevoel had ik, hoofdzakelijk, dat jaar, rond deze tijd, 21 maart 2013. Jij was 2 jaar en 9 maanden. Je was een wijze peuter, met de drang om te LEVEN. Je wilde altijd overal met mij naartoe. Meestal stond je op de vensterbank om mij uit te zwaaien. De afdrukken van je handjes stonden altijd op het raam. Het ging best goed, dat uitzwaaien. Daar was ik blij om, want weg gaan terwijl jij huilend op de vensterbank stond te schreeuwen dat je met me mee wilde, pff dat vond ik moeilijk. Elke keer zei ik tegen mezelf, dat je er wel aan zou wennen, dat je tijd nodig had om te leren dat ik weer thuis zou komen. Dat ik dan wel jou mee zou nemen als ik dan boodschappen ging doen, of dan met je zou gaan wandelen of gewoon een stukje fietsen. Dat vertelde ik mezelf, we zouden nog zeeën van tijd hebben, jij en ik. We zouden samen nog heel veel koekjes bakken en nog heel veel spelletjes spelen. We zouden nog heel vaak samen kleren kopen en we zouden nog heel vaak nagels lakken en haren vlechten en timmeren en zagen en klimmen en klauteren. We zouden nog jaren hebben, voor ik te oud zou zijn om al die dingen te doen. Ik zou te oud zijn, dat zou de reden zijn dat we dingen niet meer zouden kunnen doen. Ik vertelde mezelf dat vaak, om mij te overtuigen dat het zo was. Dat het gevoel dat onze tijd snel op zou zijn, niet klopte. 
Zodra jij vier was, en naar school zou gaan, zou ik actief mijn praktijk op zetten als therapeut. Ik zou dan thuis de ruimte kunnen maken om dat vorm te geven. En wat had jij zin in school! Zo duidelijk dat je daar zin in had en eigenlijk niet wachten kon. Reden genoeg om jou aan te melden voor de peuterspeelzaal. Een lange wachttijd was er wel, maar dat gaf niet. Je zou het er vast leuk hebben. 

Zes jaar is het nu geleden, dat ik me zo voelde. Dat ik dacht te weten hoe het leven zich zou vormen. Ik vond het zwaar, met al die beren op de weg. Zoekend naar een manier om te dealen met de verwachtingen waar ik aan wilde voldoen. Verwachtingen die ik mezelf oplegde omdat ik dacht dat ik dan voldeed, dat ik dan erkenning zou ontvangen. Wel wetende dat ik het niet zou ontvangen, als ik het mezelf niet zou geven, zou toestaan. Maar hoe dan? Hoe zou ik mezelf kunnen toestaan iets te ontvangen dat zo vreemd voelde?

Niet kunnen weten, hoe ons leven binnenkort op de kop zou staan. Ondersteboven, om een monster dat zich onzichtbaar schuil hield in het lijfje van wie ik zo lief had. Jouw lijfje, jouw mooie hoofdje, dat zo mooi vorm gaf aan jouw persoonlijkheid, jouw wezen, jouw zijn. In alles zouden we voelen dat het leven nooit meer hetzelfde zou zijn. Nooit, zou dat normale nog terug te vinden zijn. Ooit, zou behoren tot voltooid verleden tijd. 

6 jaar later, is het de eerste lentedag van 2019. Vind ik een roze roos op de stoep van mijn werk, van mijn eigen bedrijf, dat jouw naam draagt. 
Even later wordt me de erkenning gegeven die ik jaren geleden zocht. Wordt me op het hart gedrukt dat ik iets doe, dat niet iedereen kan of doet. En besef ik mij, dat ik ontvangen kan. Besef ik mij, dat het harde werken van de afgelopen 6 jaar, me heeft gebracht waar ik zo naar op zoek was. Het harde werken zat hem niet in de uren die ik werkte, maar in de innerlijke opruiming, het innerlijke omspitten van verwachtingen en oordelen over hoe het leven hoort te zijn. In die verwachtingen zat zoveel dat niet bewaarheid kan worden, in de opruiming ontstond ruimte om te kunnen zijn wie ik ten beste wil zijn in dit moment, vandaag, nu, NU. Morgen is er weer een dag met nieuwe kansen, andere mogelijkheden. Nu is het moment dat telt. 
In het nu zit jij, in elk moment, jij én je broer. Jullie zijn mijn inspiratie, mijn spiegels, mijn voorbeelden. Een band die altijd en overal blijft bestaan, altijd en overal, waar ik of jullie ook gaan. Dank jullie wel, dat jullie mijn wegwijzers zijn, de navigatie die me vertelt of ik de juiste route volg. 

vrijdag 18 januari 2019

1572 dagen

1572 dagen, het lijkt een willekeurig getal. Dat is het allerminst. Het is de lengte van een leven, het leven van Mirthe. De LeefTijd van 4 jaar, 3 maanden, 19 dagen = 1572 dagen.
Op 10 juni 2010 schreeuwde Mirthe het leven tegemoet, om 12.10 uur in de middag. Midden in de woonkamer haalde zij haar eerste ademteugen. Op klaarlichte dag, buiten was het bloedheet. De gordijnen waren dicht, ik had geen idee. Gezweet had ik wel, bevallen is topsport! De weeën waren om 9 uur de vorige avond begonnen, geslapen had ik niet. Het was de moeite waard geweest, ze was prachtig, compleet en gezond.
Mijn eerste rit in de ambulance volgde, mijn eerste ruggenprik ook. Een beetje mosterd na de maaltijd, maar ja, sommige handelingen zijn nou eenmaal nodig na een bevalling waarbij de baby het even benauwd heeft gekregen. Zoals nu dus. De ruggenprik is om 4 uur nog niet uitgewerkt, dus wordt besloten dat we het beste de nacht in het ziekenhuis blijven, Mirthe en ik. Niet wetende dat dat niet veel later een norm zou worden. Niet veel later moet het zijn geweest, want Mirthe was pas 2 jaar, 10 maanden en 19 dagen toen ze weer in het ziekenhuis moest blijven. Geen idee voor hoe lang, de 'verdachte massa' in haar hersenen was een gevaar voor haar leven, hij en zijn vele vriendjes, die waren uitgezaaid door haar hersenen, ruggenmerg en hersenvocht.
Ik leerde in die maanden wat echt van belang was. Later was van geen betekenis. Nu bezat de controle, zo fragiel en tegelijk zo groots. Nu kon ik (nog) voor Mirthe zorgen, nu kon ik haar (nog) vasthouden, nu kon ik haar (nog) troosten, nu kon ik alles voor haar zijn! En dat deed ik, met heel mijn hart. Gespleten en verward, tussen de buitenwereld die nog steeds dezelfde eisen stelde, en mijn hart die zo duidelijk zei niets uit te stellen dat nu wel van belang was. En dus hield ik van haar, stopte acuut met werken en vervielen we in de bijstand voor ons gezinsinkomen. Pijnlijk zeker, maar de tijd mét Mirthe zou nooit méér worden, zou nooit waardevoller zijn dan nu. Wat ik nu deed, zou ik nooit meer een tweede kans voor krijgen.
Dat bleek zeker waar, toen Mirthe een periode schoon was geweest en de ziekte toch weer de kop op stak. In volle glorie met drie stuks van die verdachte massa's. Het leek onmogelijk, onmogelijk dat het terug was en onmogelijk dat het te verdrijven was. Onmogelijk. Mirthe zou een nieuwe behandeling ondergaan. Een jaar zou die duren, maar ze ging ziende ogen achteruit. De bewegingen werden ongemakkelijker, de verwarring duidelijker, de progressie van de ziekte tekende zich af in alles wat haar mogelijkheden waren geweest. Na amper twee maanden behandeling werden de medicijnen stop gezet, de klachten waren vreemd en te omvangrijk. Een laatste MRI, bleek de doorslag te geven: uitzaaiingen in de botten, de reis naar genezing gecanceld. Enkele reis naar huis, naar de sterren zelfs.
Mirthe had het al geweten, net als ik, in alle eerlijkheid. De duidelijkheid van de MRI klopte bij mijn gevoel. Opluchting en verwarring, al weer. Opluchting dat het lijden beeindigd zou worden met de dood. Verwarring, hoe kon ik de dood toestaan dat het mijn kind zou halen?
Ik zou het dragen, het verlies. Liever ik met de pijn van het gemis, dan nog een seconde de pijn in dat lijfje te aanschouwen. Mirthe zou altijd mijn geliefde kind zijn. Altijd net als haar broer. Onvoorwaardelijk houd ik van hen beiden. Ongeacht hoe, wie of waar ze zijn. Dus ook voorbij de grens van de dood. Liefde heeft geen paspoort nodig, Liefde gaat alle grenzen voorbij, echte Liefde, onvoorwaardelijke Liefde. Dat is wat Mirthe mij leerde.
Wat betekende dat ik ook, ongeacht mijn eigen fouten en tekortkomingen, ik van mezelf in alle facetten zou mogen houden, onvoorwaardelijk. Mijn hart klopt, in eerste plaats voor mijzelf en gezamenlijk met vele anderen.

Toen Mirthe op 29 september 2014 haar laatste adem uitblies, op bijna dezelfde plek als waar ze geboren was, precies 1572 dagen daarvoor. In die 1572 dagen had zovéél gezeten, dat het leek alsof het oneindig lang had geduurd. Dat het nooit nog eens een tweede keer zou lukken die zelfde tijd, net zo waardevol te doorleven. En toch is dat precies het doel geweest, wat ik voor ogen heb gehouden, in de afgelopen 1572 dagen.
Het was het ziekenhuis dat mij inspireerde door een waardevol gebaar. Enkele dagen na het overlijden van Mirthe kregen we een pakketje thuis gestuurd, van het kinderoncologisch team met een handgeschreven kaart van de behandelend arts. In het pakketje zat de steen

'Jij hebt een steen verlegd....' Het raakte mij. Wat mooi dat Mirthe dat had bereikt in het leven. En zo ontstond bij mij de wens om datzelfde te doen. Maar hoe dan? En wanneer zou ik vinden dat die steen verlegd was? Hoeveel tijd zou ik mezelf daarvoor geven...? De laatste vraag kon ik als eerste beantwoorden, ik zou het in Mirthe's tweede LeefTijd doen. De tweede LeefTijd zouden dus de volgende 1572 dagen zijn. En dat zou genoeg moeten zijn, want Mirthe had het ook gedaan!
Nu is het vandaag dan zover, is de volledige LeefTijd voorbij getrokken. Ik weet al dat ik die steen heb verlegd, wel meerdere ook, in de afgelopen 1572 dagen. Het bedrijf in Mirthe's naam krijgt steeds meer vorm, betekenis en verbinding met het leven. Dat stemt mij dankbaar, trots en rijk.
Er is veel gebeurt in deze LeefTijd. Ik heb mezelf binnenste buiten gekeerd, voelde me gebroken tot in elke cel van mijn wezen en heb niet altijd geloofd dat het licht weer aan zou gaan. Het verlangen naar licht en naar kleur is enorm geweest, dat straalt het kaarsenatelier immers uit. En langzamerhand kom ik waar ik met mezelf wil zijn. Vernieuwd, nieuwsgierig en enthousiast, hoop ik de volgende stappen te kunnen zetten, met mensen om mij heen die mij inspireren en versterken. Het leven vieren, dat ik leef voor twee


De steen- Paul de Leeuw
https://www.youtube.com/watch?v=4d7ETWHw1aI





zondag 2 december 2018

Julia

Het is een paar dagen geleden dat ik je ontmoette. De eerste keer dat we blikken uitwisselden, raakte mij. Waarom wist ik niet direct. De kwetsbaarheid overviel me. Je moeder tilde je op en nam je mee. Terwijl jij vroeg ‘wat is dat?’, ‘Is dat een kaars?’ Of gewoon zei: ‘Die is geel.’ Ik zette koffie, voor je moeder, je tante en ik. Op de vraag hoe oud je bent, zeiden je mama en tante, 2,5 in koor. Slik.  Onwillekeurig denk ik aan Mirthe, zo oud was zij toen ze ziek werd. En eerlijk gezegd vind ik het wel logisch dat je mama je tilt. Ik nam aan dat je mama je wilde tillen, omdat ze bang was dat de kaarsen niet bestand zouden zijn tegen jouw nieuwsgierigheid. Ik bleek het mis te hebben.
We drinken koffie en jij zit in de wandelwagen. Iets dat mij verbaasde en tegelijk zo vertrouwd leek. Je knoeit een beetje drinken over je kleren. Mama vertelt trots dat je tegenwoordig graag jurkjes en rokjes draagt. Ik lach, van herkenning. Ze vult aan dat je dat eerder niet wilde, maar nu graag zelf kiest welke jurk of rok het is. ‘Is het dan altijd de tweede keuze die goed is?’ Vraag ik, denkend aan de eigen wil van Mirthe, die ook graag zelf koos, maar meer om het kiezen dan om wat ze aan kreeg. ‘Nee, ik laat haar helemaal zelf kiezen.’ De manier waarop, ze het zegt, subtiel, maar warm en zoveel respect voor jou en de keuzes die jij maakt.
Jij draait je in de wandelwagen om. Ik sta achter jou. Ik stap naar voren, zodat ik voor je sta. Je wordt een beetje verlegen, als ik zeg dat ik naar voren stap, zodat je kan zien met wie mama en tante praten. Je wilt weer verder kijken, iets uitkiezen voor de buurvrouw. Ook al is dat al gedaan. Je wilt lopen. Mijn oog valt op je schoentjes en de leren kapjes over je kuiten. Pas als ik zie hoe je loopt, slaat mijn hart over.
Ik vraag er naar. Je loopt nog niet zo lang, wordt me verteld door je mama en je tante. ‘Het is eigenlijk een wonder.’ Het raakt mij, ineens snap ik het. De wijze blik in je ogen. De mooie zinnen die je spreekt. De zorgzame mantel van je mama en je tante, die op jouw schouders rust. Het wonder dat jij bent.
Even later schater je van het lachen, tijdens een spelletje bij de inpaktafel. Het ijs is gebroken en je maakt grapjes met mij. Van het bubbeltjes plastic maak je een rokje en roept: ‘kijk nou!’ Je ziet er prachtig uit. Wanneer mama de spullen inpakt, loop jij naar de deur. Ik loop als vanzelf met je mee. Wat doe je het goed! Even mis je je balans, maar corrigeer je het vanzelf. Heel knap, lieve Julia.




Dit meisje van 2,5 is Julia, ze is geboren met een waterhoofd. Een drain zorgt voor stabilisatie van de hoge hersendruk. Volgens de artsen zou ze niet kunnen lopen of leren praten. Laat staan keuzes maken. Afgelopen week kwam ze op bezoek in het atelier. De herkenning van Mirthe in haar, raakt mij. Zoals wel vaker gebeurt wanneer ik kinderen van haar leeftijd ontmoet of kinderen die die wijze blik hebben. Maar ook raakt haar moeder mij, in de manier waarop ze haar kind in het leven draagt.

vrijdag 28 september 2018

Er was eens...

Er was eens een meisje dat droomde van de sterren. Ze vond ze zo mooi. Ze fonkelden en straalden. Ze wilde ze zien, ze voelen, ze aan raken. Ze wist wat ze nodig had om daar te komen: een ladder.
Het zou een hele lange ladder zijn. Weken, zelfs maanden, was ze ermee bezig. Ze rekende en meette, ze plande en ging bouwen. Ze hakte en zaagde. Ze knutselde elke sport er stevig op vast. Ze stapelde ladder na ladder op elkaar om te kunnen komen waar ze wilde. Op een dag waren het er genoeg.
Het enige dat ze nog wilde waren glitters en sprankels en kleuren en vlinders en bloemen en alles waar ze zo van hield. Want haar weg naar de sterren was de mooiste weg die ze liep, de laatste van haar leven.
Op de hoogste sport draaide ze zich om en keek naar de aarde, waar ze omringd was door liefde. De liefde voelde ze nog steeds, die glinsterde langs de ladder mee omhoog. Ze keek naar haar ouders en haar broer en ze knikte, het was goed zo. Tussen alle ladders zouden zij de hare herkennen. Ze zouden haar weten te vinden en haar ladder mee nemen waar ze heen gingen. Ze knikte wat was ze trots op haar meesterwerk. Het was regenboogachtig mooi. Elke sport, elke stap, elk stukje. Ze knikte nog een laatste keer, ze wist dat haar ouders het wisten, dit was de laatste keer. Ze stapte op haar ster, de allermooiste en allerwarmste die ze vinden kon, die zou het mooiste blijven stralen.
Haar ouders maakten haar trots en waren trots op haar. Het was haar gelukt. De langste klim van haar leven. Haar lijfje had ze achter gelaten, als bewijs van haar bestaan. Het zou koud worden en leeg. Maar in hun harten zou het warm zijn, bij de gedachte aan hun mooie dochter. Voor altijd verbonden met de ladder van liefde.

Afbeelding kan het volgende bevatten: 1 persoon, close-up

 

Op 29 september 2014 overleed Mirthe aan de gevolgen van een hersentumor. Ze vroeg enkele weken voor haar overlijden om een ladder, zodat ze naar de sterren kon gaan. Zo liet ze ons weten dat ze wist dat haar leven binnenkort ten einde zou komen. Mirthe is 4 jaar geworden. Ze is altijd het stralende middelpunt geweest en zal dat blijven.

vrijdag 8 juni 2018

Kwetsbaarheid

Moeder worden staat synoniem aan kwetsbaarheid. Dat besefte ik zelf pas toen ik overvallen werd door de kwetsbaarheid die ik ondervond toen ik moeder werd. Vanaf de eerste seconde wist ik dat ik niet meer kon zijn wie ik had geprobeerd te zijn, de onkwetsbare. In mij botste ervan alles, de maker van mijn moederschap zat vastgeketend aan mijn hart en nooit nooit meer zou ik nog zo onkwetsbaar kunnen zijn.
Mijn plannetje viel in duigen. Mijn muur die ik had opgebouwd viel als een kaartenhuis in elkaar. Ik wilde wel houden van kind, maar de kwetsbaarheid die deze liefde met zich mee bracht was een enorme aardverschuiving. Maar diezelfde liefde bracht wel een zusje in zijn leven. Want een zusje, of broertje, zou zíjn kwetsbaarheid verkleinen. Hij zou steun hebben en altijd een gelijke met wie hij kon overleggen. Of mee zou kunnen samen spannen tegen zijn ouders. Zoals ik dat met mijn broers zo goed kon en nu nog steeds veel steun aan ervaar. Broers en zussen voor altijd.
Ik dacht dat ik me wel weer kon wapenen tegen de vergrote kwetsbaarheid die ik voelde bij dit meisje. Maar ook van haar leerde ik dat dat geen zin had, ook zij zat verstrengeld in mijn hart.
De reden dat ik bang was om mijn zogenaamde onkwetsbaarheid los te laten, was dat ik al zo vaak gekwetst was. Ik had geleerd dat ‘houden van’ vooral pijn doet. En als ik wel durfde te houden van, dan liet ik dat schoorvoetend toe, mezelf ondertussen wijs makend dat ik het niet echt verdiende, die liefde. Onbewust saboteerde ik de relaties met degenen die van mij hielden.
Mijn kinderen gaven mij een nieuwe definitie van liefde en een diepe wens om hen het beste van het beste te geven in het leven. Geen onbewuste sabotages, maar oprecht en eerlijk durven zijn in mijn kwetsbaarheid. Iets dat moeilijk is, wanneer je een kei bent geworden in het opbouwen van muurtjes. En alles veranderde natuurlijk, toen Mirthe ziek werd. Kwetsbaarheid werd een understatement voor mijn positie, ik voelde me naakter dan ooit. Alsof mijn ziel bloot lag op de operatietafel en nog niet duidelijk was waar het beste gesneden kon worden. Als vanzelf trok ik muren om mij heen, waarvan ik later merkte dat ze als vanzelf afbraken. Inmiddels liggen er vele ruïnes op mijn levenspad, van muren die ooit een functie hadden. Ik weet nu dat houden van je niet alleen kwetsbaar maakt, en je verdriet kan doen, maar dat het je juist meer kan verrijken.
Wat ik vooral leerde is dat de muren om mij heen mij blokkeerden. Dat ik ze eerst moest afbreken voor ik verder kon gaan. En dat ik in plaats van forten om mij heen te bouwen, mij beter kon focussen op het versterken van mijzelf. Verbinden met waar ik van hou, is bouwen aan mezelf. Wanneer je thuis bent bij jezelf, ben je overal thuis.
Na alles wat er om mij heen in stortte weet ik beter wie ik ben en waaraan ik waarde hecht in mijn leven. Ik heb zelf alle ingrediënten in mij, om stevig in mijn schoenen te staan. Soms betekent dat juist dat ik even kan leunen en steunen. Zelf even niet hoeven te zorgen voor dit of dat. Samen is het zoveel leuker.

woensdag 6 juni 2018

ik wist het niet

Ik wist het niet
Ik dacht dat ik kapot zou gaan

Ik wist het niet
Ik dacht dat ik zou breken

Ik wist het niet
Ik dacht dat ik leeg zou zijn

Ik wist het niet
Ik dacht dat ik zou verdrinken in het verdriet

Ik wist het niet
Lieve Mirthe

Ik wist niet
Dat ik kon blijven ademen

Ik wist niet
Dat ik kon blijven bewegen

Ik wist niet
Dat ik kon blijven lachen

Ik wist niet
Dat ik dieper zou kunnen (be)leven

Ik wist niet
Dat ik vinden kon

En wat ik niet wist
Kan niemand weten

Want je weet het pas
Wanneer het gebeurt is

Ik leef nog steeds
Anders dan ooit was

Ik ging kapot
En bouw mezelf weer op

Ik was gebroken
En lijm mijn nieuwe ik

Ik was leeg
En vul mezelf met nieuwe waardes

Ik verdronk
En leerde zwemmen op open zee

Ik weet nu
Dat ik nooit verloren was

Ik weet nu
Dat ik compleet ben

Ik weet nu
Dat ik Leef

Ik weet nu, Mirthe
Dat wie lief heeft,
nooit helemaal kapot gaat
Nooit helemaal verloren is
De Liefde verbind ons door alles heen

donderdag 24 mei 2018

vrucht van verdriet

Pas wanneer je opkrabbelt weet je, hoe diep de diepte was waar je uitkomt. Naar beneden glijden gaat bijna ongemerkt, de weg omhoog kost meer inspanning en onderweg de verbazing dat de weg omhoog zo ver doorloopt. Ik had er geen idee van.
Zo volhardend was mijn plan om het alleen maar beter te laten worden, dat ik niet door had dat de grip op dat ‘beter’ me allang ontglipt was. Even vergeten om mijn volharding te verzachten, te ademen... op adem te komen, ont-spannen, verzachten, toe laten dat hulp zich aan dient.
Het gaat in golven, met ups en downs. Het leven met het verdriet vervormen naar leven met onvoorwaardelijke liefde, want dat is wat blijft in het leven met Mirthe, na haar leven. Ik voel haar en zie haar het sterkst wanneer het verdriet verzacht en weg ebt. Dan komt er ruimte voor de zachte wiegende beweging van het leven, met dragende kracht, voort bewegend op een variërend tempo.
Als de seizoenen die bewegen met het draaien van de aarde en de stand van de zon. Net als het ondergaan van de zon de ruimte geeft aan de maan, of de bloesem tot vruchten verword die zoet en sappig het lichaam voeden, vruchtbare bodem voor gezondheid.
Het één kan niet zijn waar het ander is. Inspanning, aandacht en tijd zorgen voor het rijpen van de vruchten die je doen uitzien naar dat juiste moment. Dat is wanneer de vrucht genuttigd kan worden, of wanneer het verdriet verzacht de inspiratie komt en de zachte aanraking van de ziel diep wezenlijk in de beleving komt.
Ondanks weer en wind, storm en regen rijpt de vrucht volhardend aan de boom. Zo hangt mijn verdriet aan net zo een tak te rijpen tot het zoet genoeg is om ervan te proeven. Wat die vrucht is, hoe die eruit ziet... iets met regenboogkleuren het liefst, zou ik zeggen 😊

zaterdag 5 mei 2018

Loslaten wat vaster dan vast zit


5 jaar zijn we verder. 5 jaar, na diagnose. Bij menig vorm van kanker is dat de grens, de vrijbrief van genezing. De behandeling is vaak al lang afgerond. De tijd die volgde werd gevolgd door structurele controles, om mogelijke opleving van de kanker tijdig te kunnen ondervangen.
Dat laatste hebben wij meegemaakt. De tweede controle was meteen alarmerend. Drie opties kregen we aangeboden, waarvan één al snel afviel, omdat Mirthe daar niet voor in aanmerking kwam. Maar twee bleven staan als reële opties. De eerste: niets doen wat genezing zou af kunnen dwingen en de tweede: een protocol volgen dat nog niet zo heel breed uit getest was. Maar dus wel gericht op genezing. Wij zouden dan onderdeel zijn van het uittesten en selectiever maken, welke kinderen kans maakten met dit protocol op genezing. We weten allemaal hoe dat afliep en ook het kindje dat voor Mirthe was behandeld met dit protocol is hetzelfde verloop geweest.

5 jaar. En weer voel ik wat ik toen voelde, die eerste dagen van diagnose. De eerste week van onzekerheid en toch al heel snel aangepast op het ritme van het ziekenhuis: elke dag is anders en je weet niet wat het volgende uur kan brengen.

Al vaker werd me verteld dat ik getraumatiseerd ben. Dat kan niet meer dan logica zijn, gezien de hectiek die de afgelopen 5 jaar deel genoot is geweest van mijn leven, zou ik dat ook van mezelf zeggen. En ik geloof dat ik dat maar gewoon moet toe geven. Al zie ik mezelf als een redelijk nuchter persoon. Ik weet dat het leven niet maakbaar is. Het is niet aan mij of aan wie dan ook om te bepalen of iemand ziek wordt en of diegene het dan gaat redden of niet. Waarom de één sterft op 4 jarige leeftijd en de ander op 96 jarige leeftijd wegglijd in de slaap, nadat ze drie kinderen heeft weggebracht, zoals mijn oma ten deel viel. Ik weet het niet. Ik weet alleen dat het gebeurt. Ik weet zelfs dat het gezinnen nog kan overkomen, in deze tijd, dat ze meerdere kinderen verliezen aan een stille afwijking.
De dood is er altijd, discrimineert niet en wacht niet op toestemming. De achterblijvers beklagen het gemis van hun dierbare, maar ik geloof niet dat de overledene zich beklaagd over de dood. Hooguit het gemis betreurd dat wordt ervaren. Dat houdt mij op de been en dat houdt mij bezig. Ik heb nog steeds de behoefte om voor Mirthe te zorgen, alleen kan ik dat niet meer op dezelfde manier doen. En dus zorg ik voor haar door voor mezelf te zorgen, door haar te benoemen en door haar mee te nemen in mijn ervaringen. Haar leven heeft zoveel met mij gedaan dat ik onmogelijk kan zwijgen over de veranderingen die er in mij zijn ontstaan. Door haar leven, door haar ziekte en door haar dood, dat is de optelsom van mijn transformatie. Want dat is wat rouw is, het is een transformatie. Misschien een ongewenste, maar een wel een heel krachtige die je veel kan opleveren als je het toe laat.
Rouw, bij leven (ziekte, scheiding of ontslag) of dood (overlijden van een dierbare, partner, ouder, kind etc.), werpt je in een stand van overleven. Het maakt duidelijk wat je belangrijk vind in je leven en geeft nog maar weinig ruimte aan onderhandelen, aan misschien, of aan ooit. Ineens is er niets dat er meer toe doet, dan dit moment NU. Nu is de enige zekerheid. Nu is tastbaar. Nu is aanwezig. Morgen is ineens ver weg, onbereikbaar, ontastbaar en niet meer vanzelfsprekend.

Het is de realiteit voor (te) veel ouders, die net als ik 5 jaar geleden aan het bed van hun kind zit. Die net als ik, zich alleen voelen. Zich afvragen of het klopt wat er gebeurt. Dat het voelt alsof zij de eersten zijn die dit mee maken. Dat het je terugwerpt in een eenzaamheid die niet te omschrijven is. Dat je doet wat je nooit hebt geweten dat je kon doen: blijven functioneren onder zoveel onzekerheid. Maar dat je blijft functioneren, wil nog niet zeggen dat het je gemakkelijk af gaat. Dat de sporen niet zichtbaar aanwezig zullen zijn in de dagen die volgen. De angst zal blijven dat je kind iets overkomt. Of zal zich vertalen naar angsten voor je andere kind, of uitingen als paniekaanvallen, depressies, lichamelijke klachten, noem maar op. De omgeving wil je graag helpen, maar weet niet hoe. Je voelt je falen, ook al doe je alles wat je kan. Maar alle inspanningen die je doet, kunnen niet voorkomen dat je kind pijn heeft, dat de andere kinderen de tweede viool spelen en dat je relatie onder druk staat. Of dat er een werkgever in het spel is die niet snapt dat je even andere prioriteiten hebt, of dat je juist heel graag wil werken, want dat geeft je hou vast en dat iedereen daar weer iets van vind. Iedereen vindt overal iets van, of je nou doet wat je kan of meer dan je dacht dat je kon. Er zijn altijd tips, die je niet kan toepassen.

De afgelopen jaren heb ik veel ouders als ik ontmoet. Sommigen hadden er al jaren op zitten, anderen hadden net de diagnose gehoord. Sommigen dreigden alsnog hun kind te verliezen. Anderen hadden nauwelijks de kans gekregen om afscheid te nemen. Anderen pakten hun leven weer op met een kind dat genezen was verklaard, het goed deed op school en zich ontwikkelde. Anderen moesten alles aanpassen in hun leven, om dat van hun kind heen, die ernstig beschadigd was geraakt door de behandeling. Anderen wisten nog niet wat hun te wachten stond en staan nu, waar ik sta. Maar niemand, niemand heeft gezegd dat het makkelijk was. Niemand heeft gezegd, dat doen we gewoon nog een keer. Niemand heeft gezegd dank je wel voor deze ervaring. Niemand heeft gezegd dat ze er nooit meer aan denken. Niemand heeft gezegd dat het ze niks heeft gedaan. Niemand heeft gezegd dat ze het achter zich laten. Niemand heeft het advies ter harte genomen: laat het los en ga verder. Of geef het een plek en ga verder. Nee, iets zo ingrijpends is alleen mee te nemen, het houd je vast, want je kind is je alles en je kind hou je vast. Ook als het alleen figuurlijk kan.



maandag 30 april 2018

Eerste keer

Voor het eerst zag ik hoe sterk ze was, toen ze zich verzette tegen het masker op haar gezicht.
Voor het eerst zag ik hoe de narcose het van haar won.
Voor het eerst kuste ik haar wang, terwijl ze daar lag, slap van de narcose.
Voor het eerst duurde het wachten tergend lang.
Voor het eerst sprong mijn hart op, bij de aanblik van haar slapend in het bedje, rijdend door de eindeloze gangen.
Voor het eerst wenste ik dat ze snel zou gaan plassen, zodat we weg konden.
Voor het eerst wist ik niet waar, wanneer en wat we zouden eten die avond.

Eerste keren waren mij niet vreemd.
Eerste keren had ik eerder meegemaakt.
Toen ik de eerste keer sliep op de kamer die ik huurde.
Toen ik de eerste keer ging werken bij de Albert heijn.
Toen ik de eerste keer een snijmachine bediende.
Toen ik de eerste keer een kassa bediende.
Toen ik de eerste keer ging samen wonen.
Toen ik de eerste keer een luier verschoonde van een 45 jarige man.
Toen ik de eerste keer mijn vader zag in het ziekenhuisbed.
Toen ik de eerste keer mijn vader zag in de kist.
Toen ik de eerste keer een huis kocht.
Toen ik de eerste keer een sloophamer hanteerde.
Toen ik de eerste keer op het dak klom.
Toen ik de eerste keer mijn kindje zag in mijn buik.
Toen ik de eerste keer moeder werd en daarna de eerste keer thuis beviel van mijn dochter.

Vele eerste keren vullen mijn leven.
Vele eerste keren gedoseerd in de jaren van mijn leven.
Tot deze reeks van eerste keren
Voor de eerste keer overspoelden de eerste keren mij

Voor het eerst werd ons gevraagd of we de ouders waren van Mirthe
Voor het eerst werd ons gevraagd of we tijd hadden?
Voor het eerst werd verteld dat de beelden van de zojuist gemaakte MRI een verdachte massa lieten zien.
Voor het eerst trok de Groningse grond onder mijn voeten vandaan.
Voor het eerst werd mijn dochter prioriteit van zorg voor een stel volslagen vreemde mensen.
Voor het eerst was mijn zorg ontoereikend voor haar welbevinden, voor haar leven zelfs.
Voor het eerst moest ik vertrouwen op de kennis van deze groep hoogopgeleide mensen.
Voor het eerst werd me duidelijk hoe eng de situatie was
Voor het eerst werden drains, medicijnen en hartbewaking geintroduceerd.
Voor het eerst werd de vrijheid beperkt ten gunste van Mirthe's gezondheid.
Voor het eerst zagen we beelden van de tumor en de uitzaaiingen die zichtbaar waren.
Voor het eerst werden de risico's besproken van opereren en de grotere gevolgen van niet opereren.
Voor het eerst zag ik de paniek in haar ogen, toen alles teveel werd en niks meer veilig voelde.
Voor het eerst betrad ik met haar de OK.
Voor het eerst was ik bang voor de uren die volgden.
Voor het eerst voelde ik mij lichter na de woorden: de operatie is gecontroleerd verlopen.
Voor het eerst was ik blij op de kinder IC te zijn.
Voor het eerst vreesde ik wat ik aan zou treffen.
Voor het eerst zag ik het hoofdje in verband, net als de pols en haar been, om de infuzen te fixeren.
Voor het eerst was ik bang om haar aan te raken, om haar op te pakken om te knuffelen, bang de slangetjes te verwarren of om haar pijn te doen.
Voor het eerst sliepen we verder dan 10 stappen van elkaar vandaan.
Voor het eerst stonden er dokters aan haar bed, met bezorgde gezichten, om het uitblijvende herstel.
Voor het eerst was ik blij met elke ademhaling en elk teken van ongemak.
Voor het eerst was dat het enige dat ze kon doen.
Voor het eerst zou ik pas 10 weken later haar stem weer horen.
Maar niet voordat er nog vele, vele eerste keren volgden.
Te veel voor deze lijst, terwijl dit laatste lijstje maar om enkele dagen gaat.
In de weken die volgden werden VAP, chemo, Ommaya, oncoloog, dietist, kinderoncologie afdeling, spoedopnames, hersendrukmeting, blaascontroles, haarverlies, spugen, isolatiemaatregelen, lijn aanprikken, hulp middelen aanvragen, neus sondes in brengen en nog vele vele eerste keren onder gaan. Eerste keren maakten plaats voor geroutineerde handelingen, een nieuwe way of life. Alsof chemo hoort bij de opvoeding van je kind. En ons op gelijke voet zetten met de professionals, die in  eerste instantie vreemden waren geweest. Allebei wisten we precies genoeg om Mirthe door deze periode heen te loodsen. Alleen is er één verschil, ik ben maar één keer moeder van Mirthe. Geen ruimte voor tweede keren, volgende keer beter. Dat is wanneer eerste keren het leven overvloeden, Dan gaat het om iemands leven, om iemands kind. Dat is wanneer levens veranderen, omdat eerste indrukken nou eenmaal indrukwekkender zijn.

vrijdag 20 april 2018

april doet wat die wil

April doet wat die wil. Klopt. Dat schoot me vanmiddag zo te binnen, aan de waterkant. Kijkend hoe je grote broer zich door het koude water onderdompeld. 20 april, wie bedenkt dan ook om te gaan zwemmen in een bosmeer? Ik. Het is vandaag niet zo warm als gister, maar toch tikt het boven de 25 graden aan. We zijn niet de enigen die een frisse duik een goed idee vinden. Een handje vol mensen zit verspreid over het witte bosstrand. Zelfs de kiosk is open, al sluit die vlak na onze aankomst. Het mag de pret niet drukken, je broer en zijn best friend for life, hebben er geen oren naar om het water te verlaten, ruim 1,5 uur later. Maar impulsief als ik soms ben, had ik wel drinken en geen eten mee genomen. Dus avondeten op het terras, het lijkt wel vakantie.
Maar dat is het niet. Het is april. Op school waren vandaag de koningsspelen. De eerste koningsspelen waren vijf jaar geleden. Net als toen, heb ik er nu niet veel mee op. Toen was het pas op 26 april, de dag nadat wij bij de huisarts waren geweest. We kregen nog een consult cadeau bij huisarts nummer 2, geen goed teken, dat besefte ik meteen. Mijn overbezorgde moedergevoel werd me iets te serieus genomen, daar had ik niet op gerekend. Zo serieus zelfs dat we die middag kennis maakten met een kinderneuroloog, die ons op haar beurt doorverwees naar het umcg.
Daar maakte ik op vrijdagochtend kennis met het kindervermaak in de patio van het beatrixkinderziekenhuis: ook hier werden de koningsspelen gehouden. Aangepast natuurlijk, maar oranje was het wel. En ik weet nog dat ik het zo mooi vond dat ze voor de gelegenheid de circustent hadden opgebouwd. Wist ik veel dat die circustent er altijd hing en nog steeds hangt en het zou niet lang duren voor ik daar achter kwam, want de volgende arts-assistent die jou onderzocht, had hetzelfde idee als zijn collega van het ziekenhuis in Assen: mri onder narcose. En wel op de eerstvolgende dag dat dit mogelijk kon worden gemaakt: maandag. Meivakantie of niet, dit moest, geen wachttijd. En ook dat is nooit een goed teken.
April doet wat die wil. We zijn 5 jaar verder, dan het moment dat voor het eerst mijn wereld op de kop werd gezet. Zittend in de stralende zon, het gelach van de twee jongens te horen klinken, denk ik aan de keren dat jij met hen mee speelde. Even denk ik hoe het nu zou zijn. Jij zou zeker mee willen zwemmen. En wie had jij dan meegenomen? Wie was jouw best friend for life geworden?
Een vlinder fladdert voorbij. Ik pak de papieren erbij met het oranje logo en de zilveren kroon en maak aantekeningen, terwijl ik op mijn strandlaken een tikkeltje probeer bij te kleuren. Jij zit verweven in mijn leven, onzichtbaar voor het blote oog, maar ook zeker met koninklijk randje.

maandag 2 april 2018

Op missie

Het was ergens in de eerste weken dat ons leven zo overhoop lag, dat ik wist dat er een missie voor me klaar lag. Al durfde ik daar niet al te veel aan te denken, want dan zou ik moeten vertellen dat heel veel mensen hun werk niet goed doen. Later kon ik dat wat meer nuanceren en besefte ik mij dat heel veel mensen hun werk met volle overtuiging en passie doen, maar niet kunnen weten hoe het is om aan die andere kant van hun werk te staan. De kant waar ik met jou aan stond: de Patient.
Een andere reden dat ik niet uit zag naar mijn missie, was dat ik wist wat dit voor jou impliceerde: het loslaten van het leven. Ik zou me nooit kunnen bezighouden met het verbeteren van zorg, als jij er nog was. Dat leek mij onmogelijk, zoveel zorg als jij nodig had, ook na de genezing van kanker.
De missie die ik toen aanvoelde komen, zo'n 5 jaar geleden, is nu volop in gang. En wat is het dan mooi om te zien dat het zijn vruchten afwerpt. Dat zorg verandert, vaak verbeterd en daar in gang wordt gezet waar het in gang gezet moet worden. Ervaringen en inzichten moeten daar worden gedeeld, met degenen die er wat mee kunnen. Het is belangrijk voor het brede draagvlak van goede zorg, belangrijk om als ouders te weten dat je kind niet zomaar wordt overgeleverd aan willekeur, maar dat een degelijke visie bijdraagt aan de gezondheid op langere termijn en het welzijn van het huidige moment.
Net zo fijn voor mij als jouw moeder te horen, dat je mee fladdert op het pad van de zorgverleners die jou hebben gekend. Hoe je als voorbeeld dient, om je wijsheid over je eigen eindigheid te hebben verbeeld in de tekening met de ladder. En hoe je de zorgverleners inspireert om zich in te zetten voor de kinderen die in hun zorg komen. Maar ook hoe zorgverleners zich laten inspireren door de ervaringen alleen, die door jou werden opgedaan.
Laten we verder gaan op de missie, Mirthe, om mensen te inspireren het beste uit zichzelf te halen, ongeacht wie ze in zorg hebben of wat hun taak in het leven is. Het beste is een mooi streven. Zoals ik de beste moeder voor jou en je broer probeer te zijn, ongeacht de situatie en de omstandigheden.

zondag 18 februari 2018

jouw dood

Je ging dood
Midden in mijn leven
Je ging dood
toen hij net begon met leven
Je ging dood
terwijl jij zo graag wilde leven

De tijd verandert hoe je tegen de dingen aan kijkt. Onwillekeurig schijnen de ervaringen een ander licht op wat ooit is gebeurt. Hoewel jouw dood niet onder dat ooit valt. Dat lijkt nog maar gister te zijn gebeurt. Terwijl er toch zo veel in de tussen tijd is gebeurt.
Er verandert iets. Dat is niet anders, het hoort erbij. Ik verander en kijk anders naar de wereld, dan toen jij net dood was. Ik bouw mezelf op. En dat is wel een proces dat on going is. Soms weet ik niet hoe ik verder moet bouwen. De constructie moet wel stevig gefundeerd zijn en blijven. Het moet in verhouding met elkaar staan. Soms lijkt er even iets bij gebouwd te worden, wat niet in de bouwconstructie mee genomen was. Maar dat was met jouw ziekte en jouw dood net zo. Gewoon een kwestie van even iets extra bij bouwen en achteraf de fundering erin heien, desnoods een beetje stutten en dan kan het er weer een tijdje tegenaan.
Nu kan ik concluderen dat ik heel goed heb kunnen bouwen in de tijd van jouw ziekte. In no time werden er muren opgetrokken en werden er delen van mijn leven ingeschoven, die ik even niet erbij kon gebruiken. Nu loop ik door dit bouwwerk op zoek naar die delen. Sommigen zijn overbodig geworden en worden met grote kracht afgebroken. Sommigen zijn zo mooi dat ik ze graag wil behouden en een blijvende toevoeging in mijn nieuwe leven zal geven. Sommigen hebben geen fundering, staan op insorten, maar lijken toch zo nodig te zijn in het leven.
Zoals plannen maken, plannen schrijven, plannen definiëren. Hoe kan ik dat weer doen, als het leven ertussen kan komen? Hoe kan ik vast stellen wie ik ben en waar ik heen wil, als er zoveel kan gebeuren dat de wereld doet schudden, of in elk geval mijn wereld. In het maken van plannen zit nu mijn pijn, mijn onvermogen. Het terug vinden van vertrouwen, is de fundering voor het leven. Het afstappen van het gevoel te overleven, naar het gevoel te leven en daar is dat vertrouwen voor nodig.

Jouw dood
Brak mijn toekomst
Jouw dood
Bracht mijn wankelende vertrouwen in duigen
Jouw dood
geeft mij de bouwgrond om opnieuw te bouwen

donderdag 18 januari 2018

tellen

Tellen hoe oud Mirthe is geworden, was geen kunst. 4 jaar, 3 maanden en 19 dagen. Tellen naar de datum dat de grens wordt overschreden van haar behaalde leeftijd, is even rekenen geweest. Ik kwam uit op 18 januari 2019. Vandaag nog een jaar. Een jaar om die steen te verleggen.
Een jaar voor haar overlijden, had Mirthe de chemo's erop zitten. Zat ze in haar dip, met verschillende infuuslijnen voor de antibiotica, de morfine en de voeding via het infuus (TPV). 5 maanden behandeling, van diagnose tot de laatste chemo. Er zou nog een MRI volgen om vast te stellen of bestraling noodzakelijk zou zijn. Al leek het medisch team daar wel zeker van te zijn. Liever meteen alles geven dan na een paar maanden alsnog, omdat er een recidive was.
Het is eigenlijk gek om de tijd te meten. Het is gek om te zeggen dat een jong kind niet dood mag gaan, omdat het te kort heeft kunnen leven. Het is gek om iemand van 63 te zeggen dat hij te jong is gegaan, terwijl hij kinderen en kleinkinderen achterliet. Een partij gemiste kansen, ja, dat liet hij ook achter. Dat had zijn kleindochter niet, die had alle kansen gegrepen die ze maar kreeg. Leeftijd zegt niets over kwaliteit van leven of recht op leven. Over gemiste kansen of leven geleefd met elke porie vervuld van levenskracht. Het zegt niets over terecht of onterecht, te lang of te kort. Niets.
Tijd zegt uberhaupt niets over het proces dat rouwen heet. De tijd die is verstreken sinds Mirthe overlijden, is niet in verhouding tot de tijd dat ze er wel was. Mirthe is er, punt. En ik ben niet meer dezelfde als voorheen. Nog net zo imperfect, dat wel, alleen een beetje meer bewust. Bewust van de imperfectie, de kracht, de potentie, de veerkracht en de liefde die onvoorwaardelijk kan zijn. Zelfs onvoorwaardelijk aan het leven of de dood.

vrijdag 29 december 2017

39/51ste

39 maanden leven met een leegte in mijn leven. Een leegte die zich vult met een niet te stuiten vervulling van trots en liefde, voor het meisje die ik het niet kan geven in woorden, in daden, in zorg, alleen in herinnering en in gedachten, sinds Mirthe op 29 september 2014 overleed.
39 maanden, is 12 maanden korter dan haar leventje heeft mogen duren.
Ergens vlak na het einde van haar leventje, heb ik bedacht dat ik die eerste 51 maanden nuttig wilde besteden. Dat ik iets wilde neerzetten dat een statement zou maken. Dat ik iets van betekenis wilde laten zijn, om te laten zien wat er bereikt kan worden in een leven van 51 maanden en 19 dagen.
Het is een voornemen dat ik mezelf heb gegeven. Wat ik stilletjes voor mezelf heb gehouden. Een doel dat ik wilde bereiken, zonder dat ik een gevecht met de tijd zou aangaan. Zonder een plan met wat het dan was dat ik wilde bereiken, al zou het natuurlijk met Mirthe te maken moeten hebben.
Een voornemen dat werd versterkt door het geschenkje dat we kregen van de kinderoncologie afdeling: een steentje met Mirthe's naam erop, in een doosje met de tekst 'Jij hebt een steen verlegd'. En dus heb ik mezelf een steen in handen genomen, die ik ergens wil leggen, zodat de stroom van de rivier anders gaat dan voorheen.
Met het prachtige bedrijf in Mirthe's naam, maak ik mogelijk al een verschil. Al kan dat nog groter worden, het verschil, en kan ik nog meer mensen een fijne plek bieden om te werken. Een plek waar ze hun talenten (her)ontdekken, waar zij hun kracht terug vinden en klaar zijn voor een werkplek die bij hen past. Natuurlijk het liefst binnen mijn bedrijf! Hoe mooi zou dat zijn, als ik mensen in dienst kan nemen, als ik mag leveren aan bedrijven door het hele land, als ik een eigen pand kan vullen met oneindig veel Lichtpuntjes, gangpad,  na gangpad...
Ik droom, ik vorm gedachtes en beelden voor mijn toekomst. Blij dat ik dat kan. Dromen maken het leven dynamisch en magisch, vooral dat laatste spreekt Mirthe's grote broer enorm aan.
Daarnaast mag ik vanuit de clientenraad van het Prinses Maxima Centrum het patientbelang vertegenwoordigen. Wat best een uitdaging is, omdat beleid nou eenmaal anders verwoord wordt, dan de dagelijkse patientbeleving om vraagt. Maar juist alle verschillende invalshoeken, geven dit Centrum het voltallige kleurenspectrum die de kinderen nodig hebben die gebruik zullen maken van de faciliteiten die het kinderoncologisch centrum te bieden heeft.
Na 39 maanden, ben ik nog niet waar ik zijn wil. Al weet ik niet waar het is dat ik wil dat mijn steen gelegd wordt, in naam van Mirthe. Wel weet ik dat ik de komende 12 maanden en 19 dagen mijn best doe om die plek te markeren. En dat ik kan zeggen, dat het gelukt is, om in 51 maanden en 19 dagen een steen te verleggen, die levens veranderd of in elk geval een beetje mooier heeft mogen maken.

vrijdag 15 december 2017

meisje van 13

Ik ken je niet,
ik heb je niet gekend
en ik zal je niet leren kennen, helaas.
En toch ben je daar ineens in mijn leven.

Ik weet hoe oud je bent geworden,
waar je op vakantie heen bent geweest,
en wat je daar hebt gedaan.

Ik weet waar je woonde,
waar je op school hebt gezeten
en wie je beste vriendin is geweest.

Ik weet hoe je moeder heet,
hoe oud je zus is
en hoe je de laatste weken van je leven doorbracht

Ik weet hoe de ziekte heet,
hoe gemeen die is
en hoe hard die is toegeslagen

Deze week, meisje van 13
Fladderen jouw verhalen naar mij toe
Meerdere mensen die jou of jouw familie kennen
Vol zijn van jouw leven en van jouw plotselinge afscheid

Meisje van 13
Weet dat je wordt gemist
Weet dat je verder leeft in vele harten
Weet dat liefde altijd verbind

Ik zie je meisje
Ook al heb ik je nooit gezien

dinsdag 21 november 2017

Pilotenmasker

Al dagen tuimelen woorden door mij heen, over emoties, gedachtes en herinneringen, die toch zo lastig te vatten zijn. Zeker niet in woorden te vatten. Wanneer het de blik is die raakte, de beweging of het gedrag is wat je doet beseffen: niks is meer normaal. Alles wordt uit zijn verband getrokken, wanneer je kind kanker heeft (of een andere levensbepalende aandoening).
In elk kind, bij elke ouder, voel ik iets, dat ik voelde. Herken ik iets dat ook Mirthe deed. Ik zie ouders en professionals hun best doen om het kind gerust te stellen, te troosten en te sussen, om erger te voorkomen. Concessies doen, om te voorkomen dat de drama onoverkomelijke proporties aan neemt. De 'gewone' opvoeding heeft geen zin meer, wanneer de medicijnen en de vele ingrijpende handelingen de reacties van je kind bepalen. Je probeert 'gewoon' te doen, als ouder. Je probeert je aan afspraken te houden, op tijd te komen bij de afspraak met de dokter, want hij of zij is de sleutelhouder tot genezing en 'lang zullen ze nog samen leven'. Als ouder doe je er alles, alles, alles aan om iedereen op jouw spoor te houden. Dus overtuig je je kind dat het de tunnel in moet, pilletjes moet slikken of anders...
Tenenkrommend om te zien, maar geloof me, ik heb het ook gedaan. Mirthe heeft ook gefixeerd moeten worden door 4 mensen om haar de medicijnen in haar hoofdje toe te kunnen dienen. Ik heb haar ook de handjes vaak genoeg moeten vasthouden en haar lijfje met mijn lijf in bedwang moeten houden, bij de 165ste, of hoeveel het er ook geweest zijn, keer dat de sonde in gebracht moest worden. Soms spuugde ze dat ding er 6 keer op een dag uit en 6 keer werd die weer ingebracht, met evenveel tegensputters. Je doet het, echt. En vaak genoeg heb ik haar op knopjes laten drukken, om te voorkomen dat ze in een driftbui zou belanden.
De knopjes die ze kon indrukken, waren haar mogelijkheid om invloed uit te oefenen op haar leven. Regie over haar eigen leven was drastisch ingesnoerd, door de behandeling van kanker. Het betreffende knopje kon de liftknop zijn, maar ook de badkamer lamp, de sondevoedingspomp of de schopknop op de kinder PACU, waar ze ook zeker meer dan 40x heeft gelegen en zo'n 25 keer wandelend aan onze handen vanaf liep. Dat zijn geen gewone dingen. Al is het zo snel en zo kort en zo intens geweest, dat ik me amper kan voorstellen hoe vreemd deze ervaringen voor een ander zijn.
Opvoeden was omgevormd tot een samen gezellig door de dag heen komen, waarvan je op geen enkel moment kon voorspellen hoe die dag eruit zou zien. In een minuut kon alles veranderen. Ook dat hebben we meerdere keren meegemaakt. Onverwachts naar het ziekenhuis omdat het niet goed ging. Weet je hoe ingrijpend dat is? Je hele leven, staat in het teken van de ziekte. Alles wat je erbij kan pakken is mooi mee genomen, maar wat mij betreft was het dun een lijntje in wat ik aan kon, naast de zorg voor Mirthe en het hele gezin.
Pilotenmasker laat pure en eerlijke beelden zien. Pure en eerlijke woorden horen, die bij iedereen leven: 'om ons heen vallen ze allemaal om, er moet er toch ook eens één genezen?' Dat zijn wel bekende woorden, die ik vaak heb gehoord, mogelijk ook zelf heb gezegd. De wens van iedere ouder, maar je kunt je ogen niet sluiten voor hetgeen er ook gebeurt bij de ander. In dit geval bij de ouders van Owen, zoals het ook bij mij gebeurde.
Eerlijke beelden van kinderen, die heel duidelijk hun eigen individu zijn. Grenzen aan geven en hun zelfbehoud op een oprechte wijze ten toon spreiden. Dat vond ik zo mooi aan Mirthe. Ze deed niet aan beleefdheden, lief lachen en handjes schudden. Een lach moest je bij haar verdienen, een handje ook, beleefdheden werden nooit toegepast. Ongeacht of je de sleutel tot genezing in handen had of niet.

zaterdag 11 november 2017

bewogen week

Een bewogen week, waarin bijna te veel gebeurt om het in te kunnen passen. Er wordt ondertussen in de familie weer verhuisd. Wat betekent dat er weer een huis minder is, waar jij bent geweest, Mirthe. Tenminste, een huis waar ik niet meer naar binnen kan lopen en kan denken aan wat jij daar deed. Spelend op de grond, met de memorie van Blue's clue's. Niet dat ik dat deed elke keer dat ik er kwam, maar afsluiten is zo veel definitiever dat het toch weer in me opkomt. Elke verandering maakt het zo duidelijk dat de tijd verder gaat. Het maakt duidelijk hoeveel tijd er is verstreken, sinds jouw gevleugelde reis.
Natuurlijk is het goed voor oma om dichterbij mij te komen wonen. Kunnen we elkaar tenminste een beetje in de gaten houden. Ik weet zeker dat jij het er prachtig had gevonden, zo hoog, de lift en de rondjes die je er had kunnen rennen. Je had oma vast en zeker een handje geholpen met een plantje hier of daar neer te zetten. Of een kopje thee in te schenken, waar jij zoveel talent voor had. Je krijgt ook hier weer een ere plekje, met jouw foto's en natuurlijk jouw Lichtpuntjes. 

donderdag 9 november 2017

Rondleiding op bekend terrein

De lange brede gang. Wel bekend en al lange tijd niet geweest, gelukkig.
Langs het restaurant, langs de winkels, langs de patio, de liften, 2 wordt ingedrukt. Een kinderstem die zegt: de tweede verdieping.
De gang op, daar zijn ze, die deuren. Deuren waar ik voor het laatste met haar doorheen liep. Dat schiet me in gedachten. De deuren gaan open, we lopen met ons allen de afdeling op. We worden verwelkomt door de hoofdverpleegkundige. Een blik van herkenning, vermengd met de zoekende vraag 'waarvan ook al weer?'. Ik help haar op weg: 'de moeder van Mirthe'. Ze knikt, ach natuurlijk.
De rest van de groep stelt zich voor. Ik kan het niet helpen, het gevoel dringt zich aan me op, terwijl de geur mijn neus binnen dringt. Die geur die alleen hier is. Die geur de me vaker opviel, maar in de herinnering niet bleef hangen. Tot nu dan. 'Gaat het?' wordt me gevraagd. Nee, schud ik. 'Ik zie het. Ben je hier nog weer geweest?' 'Nee, de laatste keer dat ik hier was, was met Mirthe. Toen vertrokken we, nadat we hoorden dat ze uitbehandeld was.' Er wordt begripvol gereageerd. Ik mag best even weg lopen, of ergens gaan zitten. Ik zucht, slik en droog mijn tranen. Als het echt niet gaat, doe ik dat, maar dat is niet mijn stijl. We krijgen een rondleiding, omdat we vandaag mee denken over de inrichting van de familiehuizen. De familiehuizen die voornamelijk gebruikt gaan worden door kinderen die vanuit Utrecht worden doorverwezen naar Groningen voor protonenbestraling. Maar mochten ze toch in de kliniek opgenomen worden of voor Shared Care in Groningen komen, zal dit natuurlijk de afdeling zijn waar ze terecht kunnen, M2. 'Maar,' wordt ons enthousiast verteld, 'er wordt volgend jaar eerst grondig verbouwd. De afdeling gaat dicht. De kinderen kunnen natuurlijk gewoon op een andere afdeling terecht, maar deze vloer zal gesloten zijn, om te verbouwen.' Alweer? denk ik hardop. Toen Mirthe werd behandeld, was de speelkamer net in verbouwing. Maar nee, het is niet zo'n soort verbouwing. Dit keer worden muren gesloopt, verplaatst en komen er allemaal eenpersoons kamers voor in de plaats met eigen douche en toilet. 'Dat is nu niet zo, ouders kunnen wel douchen.' 'Maar net buiten de afdeling,'  vul ik aan. Iets beschaamd knikt ze beamend. 'Fijn dat dat gaat veranderen,' zeg ik waarderend. Veel van wat er in het Maxima wordt gerealiseerd in de nieuwbouw, wordt hier in het Groningse kinderziekenhuis ook gerealiseerd. Dat is goed nieuws. Aan alles wordt gedacht, van privacy tot juist ook openheid en alles wat daar tussenin past. M2 wordt als eerste verbouwd, maar de hele kinderkliniek wordt in fases aangepakt.
Lopend langs de kamers, denk ik ook aan de herinneringen die hier liggen. Aan box 13 en 14 waartussen een raam zit. Waar Mirthe en haar vriendinnetje Eline stickers op de ramen plakten, tijdens hun laatste gezamenlijke opname. Die ramen gaan weg, de deuren en de muren gaan weg. Alles wordt anders. Wat blijft is de herinnering en de daaraan verbonden emotie. Een soort heimwee, naar toen, want toen was zij erbij. Bij de kamer waar ze lag, die laatste dagen in opname, blijven we even staan. De hele kamer zal verdwijnen en plek maken voor een semi-open speelkamer. Om meer licht op de afdeling te creeren. Dat zou ze prachtig vinden. Meer licht, meer speelruimte, weg met die kamer.
We passeren de behandelkamer, waar veel prikken zijn gezet. We passeren de speelkamer waar menig speelmomenten zijn geweest, soms uitlopend op een klein drama, omdat de dexa hoogtij vierde.
We verlaten de afdeling. Via bekende gangen, lopen we door naar minder bekende gangen om zo terug te keren in De Brug, waar we ons gaan richten op de familiehuizen. Alles wordt anders en daar moeten plannen voor worden ontwikkeld. Het is mooi om aan plannen te werken. Dit is een peace of cake. Ervaring genoeg.