Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

woensdag 15 mei 2019

Ode aan het lichtpuntje

Pas als je uit de diepte de hoogte in klimt, zie je hoe diep je dieptepunt was. Hoe ver de weg eigenlijk is op weg naar het lichtpuntje dat je al dit tijd hebt zien schijnen, daar ergens. In het begin leek het lichtpuntje zwak te schijnen, amper sterk genoeg om te zien. Je zal gedacht hebben dat het een het zwakke lichtje lag, niet wetende dat de afstand tot het de diepte van je val was, waardoor het lichtje zwak leek. En lang, lang, lang dwaalde je rond in die diepte, met nauwelijks een verschil te zien. Ongemerkt dwaalde je fracties omhoog, legde je kilometers af en verrichtte je het zwaarste werk dat je maar kon. Emotioneel blokkades moesten geruimd worden, door jou en jou alleen. Geen stap zou je verder komen zonder je eigen inspanningen. Kruiwagens zijn niet te vinden in die diepte.
Je zou door ploeteren, af en toe in storten en denkend dat het nooit weer anders worden zou. Je zou uitgeput zijn en je zou puffen en schreeuwen. Het zou lijken of niemand je hoort, niemand je ziet in je eenzaamheid op het diepste punt van je leven. Je zou jezelf in die eenzaamheid willen opsluiten, in de wanhoop en de pijn die elke beweging met zich mee brengt. Je zou ongemoeid van de tijd dwalen en zoeken, je zou toch, toch ergens ineens weer een beetje kracht voelen. Een beetje maar, genoeg om weer op te staan, om voorzichtig op de tast je pad te vervolgen. Je zou bemoedigd worden door het zien van het groter geworden licht. Met nieuwe hoop en herboren krachten zou je meer stappen durven zetten.
Toch zou je weer struikelen en weer vallen door de moed, die overmoedig werd. Je ging te snel, je nam te weinig tijd en raakte weer oververmoeid. Je stortte weer in en dacht weer dat het nooit anders worden zou. Weer was je teleurgesteld in de zwakte van het licht, die sterker was dan eerst, maar zwakker na je val. Dit keer zou je instorten en je zou je herinneren dat je dit eerder had gevoeld. Je zou je eigen kracht herinneren en je zou weten dat je al eerder was opgestaan. Minder lang had de wanhoop geduurd en weer stond je op.
Je zou nog vaker vallen en elke keer zou de herinnering aan je eerdere krachten je overeind helpen. Het licht leek soms groter en soms nog zwakker. Soms dichtbij en soms zo oneindig ver weg. Je geduld werd op de proef gesteld en je doorzettingsvermogen getest tot in elke vezel van he prachtige krachtige lijf. Je voertuig in dit leven, je voertuig om uit dit dieptepunt te komen.
Tot opeens je je realiseert dat je je ogen dicht hebt geknepen. Niet opeens, maar al even. Het licht is daar en omhult je weer, stralen omhuld het je met de warmte van de zon. Je voelt je lijf ontspannen in die warmte van de geborgenheid. Je opent voorzichtig je ogen en je beseft je dat je ze dichtkneep om de felheid van het licht. Je bent er, terug in het leven. En je weet dat je weer vallen zal en je weet dat je weer opstaan zal. Want wie zichzelf zo ver heeft gebracht, weet dat je alle kracht zelf bezit.

Zo open ik mijn ogen. Ik zie hoe veel licht er ineens kan zijn in het leven dat zo donker is geweest...

donderdag 21 maart 2019

Lente 2013 versus 2019

Vanochtend werd ik wakker. Het is dit jaar zondag 28 april. Zondag, 28 april. Zondag 28 april. Hoe kan ik dat gemist hebben? Het is ook weer maandag 10 juni, net als toen, in dat jaar. Dat weet ik al weken. Toch had ik het me niet gerealiseerd, tot vanochtend. Net na het wakker worden. Het is gek, dat betekent dat het dat jaar ook donderdag 21 maart was. En ik me niet kan bedenken wat ik die dag deed. Van elke dag na 29 april, weet ik precies hoe ik me voelde, wat ik dacht en wat er gebeurde. Maar deze eerste lentedag? Waar hield ik me mee bezig? Ik kan me er iets bij bedenken. Ik weet wel hoe ik me voelde in die weken en ik weet hoe mijn tijd gevuld was met het gezin draaiende houden en werken.
Ik weet nog hoe zwaar ik het vond, de combinatie van gezin en werken als zelfstandige in de zorg. Ik had een ideaal gehad, toen ik stopte met mijn baan bij de Trans. Ik zou voor mezelf gaan beginnen, ik zou een eigen praktijk op zetten als energetisch therapeut, zodra jij op school zat. Dat zou ik doen, maar eerst zou ik ervaring opdoen in het zelfstandig ondernemen. Ik zou de tijd nemen om het vertrouwen in eigen kunnen op te bouwen. Dat had ik namelijk niet. Ik wist niet hoe ik dat moest verkrijgen, behalve dan dat ik in mezelf een knop moest omzetten. Het probleem was dat ik niet wist waar die knop zich bevond. Dus ik dwaalde in het donker, op de tast, terwijl ik me onder dompelde in zorgen. Zorgen in mijn hoofd, of we wel genoeg geld hadden, of ik wel genoeg deed om jullie te verzorgen, of ik wel genoeg was. Ik voelde me eigenlijk falen op elk vlak, als moeder, als ondernemer, als vriendin. Een verdriet is stilte. Want ik deed eigenlijk niets verkeerd, ik deed heel veel en toch voelde ik geen voldoening, geen waardering, geen erkenning. En dus zocht ik verder, werkte ik meer, deed ik meer met jullie. Deed ik zo mijn best om ergens te komen, op de plek waar ik wel de voldoening kon vinden. Waar ik wel de rust kon vinden en wel de erkenning voor het werk dat ik had verzet. Maar in plaats van te pauzeren, om te kijken of ik de route naar die plek kon vinden, rende ik rondjes. Ik herkende de borden langs de weg niet, die de weg wezen. Ik zat vol zorgen en zag beren op de weg. Wat als dit? Wat als dat? Stel dat? En wat nou als ik? 
Eindeloos het gesprek in mijn hoofd, dat wat ik ook deed er nooit een 'Goed', in mijn hoofd zou komen. Nooit een 'Liedeke je bent oké'. Nooit een 'Dit is je bestemming, u bent gearriveerd, vergeet bij het verlaten van dit vervoermiddel niet uw bagage mee te nemen. Geniet van uw verblijf.'   
Een rusteloos gevoel, hield mij in beweging. Ongeacht hoeveel ik werkte. Of hoeveel mooie dingen we van dat inkomen konden doen, het was nooit genoeg. Ik was altijd bang dat we een keer tekort zouden komen. Dat een 'nee dat kunnen we niet betalen' de ergste boodschap zou kunnen zijn. 

Dat gevoel had ik, hoofdzakelijk, dat jaar, rond deze tijd, 21 maart 2013. Jij was 2 jaar en 9 maanden. Je was een wijze peuter, met de drang om te LEVEN. Je wilde altijd overal met mij naartoe. Meestal stond je op de vensterbank om mij uit te zwaaien. De afdrukken van je handjes stonden altijd op het raam. Het ging best goed, dat uitzwaaien. Daar was ik blij om, want weg gaan terwijl jij huilend op de vensterbank stond te schreeuwen dat je met me mee wilde, pff dat vond ik moeilijk. Elke keer zei ik tegen mezelf, dat je er wel aan zou wennen, dat je tijd nodig had om te leren dat ik weer thuis zou komen. Dat ik dan wel jou mee zou nemen als ik dan boodschappen ging doen, of dan met je zou gaan wandelen of gewoon een stukje fietsen. Dat vertelde ik mezelf, we zouden nog zeeën van tijd hebben, jij en ik. We zouden samen nog heel veel koekjes bakken en nog heel veel spelletjes spelen. We zouden nog heel vaak samen kleren kopen en we zouden nog heel vaak nagels lakken en haren vlechten en timmeren en zagen en klimmen en klauteren. We zouden nog jaren hebben, voor ik te oud zou zijn om al die dingen te doen. Ik zou te oud zijn, dat zou de reden zijn dat we dingen niet meer zouden kunnen doen. Ik vertelde mezelf dat vaak, om mij te overtuigen dat het zo was. Dat het gevoel dat onze tijd snel op zou zijn, niet klopte. 
Zodra jij vier was, en naar school zou gaan, zou ik actief mijn praktijk op zetten als therapeut. Ik zou dan thuis de ruimte kunnen maken om dat vorm te geven. En wat had jij zin in school! Zo duidelijk dat je daar zin in had en eigenlijk niet wachten kon. Reden genoeg om jou aan te melden voor de peuterspeelzaal. Een lange wachttijd was er wel, maar dat gaf niet. Je zou het er vast leuk hebben. 

Zes jaar is het nu geleden, dat ik me zo voelde. Dat ik dacht te weten hoe het leven zich zou vormen. Ik vond het zwaar, met al die beren op de weg. Zoekend naar een manier om te dealen met de verwachtingen waar ik aan wilde voldoen. Verwachtingen die ik mezelf oplegde omdat ik dacht dat ik dan voldeed, dat ik dan erkenning zou ontvangen. Wel wetende dat ik het niet zou ontvangen, als ik het mezelf niet zou geven, zou toestaan. Maar hoe dan? Hoe zou ik mezelf kunnen toestaan iets te ontvangen dat zo vreemd voelde?

Niet kunnen weten, hoe ons leven binnenkort op de kop zou staan. Ondersteboven, om een monster dat zich onzichtbaar schuil hield in het lijfje van wie ik zo lief had. Jouw lijfje, jouw mooie hoofdje, dat zo mooi vorm gaf aan jouw persoonlijkheid, jouw wezen, jouw zijn. In alles zouden we voelen dat het leven nooit meer hetzelfde zou zijn. Nooit, zou dat normale nog terug te vinden zijn. Ooit, zou behoren tot voltooid verleden tijd. 

6 jaar later, is het de eerste lentedag van 2019. Vind ik een roze roos op de stoep van mijn werk, van mijn eigen bedrijf, dat jouw naam draagt. 
Even later wordt me de erkenning gegeven die ik jaren geleden zocht. Wordt me op het hart gedrukt dat ik iets doe, dat niet iedereen kan of doet. En besef ik mij, dat ik ontvangen kan. Besef ik mij, dat het harde werken van de afgelopen 6 jaar, me heeft gebracht waar ik zo naar op zoek was. Het harde werken zat hem niet in de uren die ik werkte, maar in de innerlijke opruiming, het innerlijke omspitten van verwachtingen en oordelen over hoe het leven hoort te zijn. In die verwachtingen zat zoveel dat niet bewaarheid kan worden, in de opruiming ontstond ruimte om te kunnen zijn wie ik ten beste wil zijn in dit moment, vandaag, nu, NU. Morgen is er weer een dag met nieuwe kansen, andere mogelijkheden. Nu is het moment dat telt. 
In het nu zit jij, in elk moment, jij én je broer. Jullie zijn mijn inspiratie, mijn spiegels, mijn voorbeelden. Een band die altijd en overal blijft bestaan, altijd en overal, waar ik of jullie ook gaan. Dank jullie wel, dat jullie mijn wegwijzers zijn, de navigatie die me vertelt of ik de juiste route volg. 

vrijdag 18 januari 2019

1572 dagen

1572 dagen, het lijkt een willekeurig getal. Dat is het allerminst. Het is de lengte van een leven, het leven van Mirthe. De LeefTijd van 4 jaar, 3 maanden, 19 dagen = 1572 dagen.
Op 10 juni 2010 schreeuwde Mirthe het leven tegemoet, om 12.10 uur in de middag. Midden in de woonkamer haalde zij haar eerste ademteugen. Op klaarlichte dag, buiten was het bloedheet. De gordijnen waren dicht, ik had geen idee. Gezweet had ik wel, bevallen is topsport! De weeën waren om 9 uur de vorige avond begonnen, geslapen had ik niet. Het was de moeite waard geweest, ze was prachtig, compleet en gezond.
Mijn eerste rit in de ambulance volgde, mijn eerste ruggenprik ook. Een beetje mosterd na de maaltijd, maar ja, sommige handelingen zijn nou eenmaal nodig na een bevalling waarbij de baby het even benauwd heeft gekregen. Zoals nu dus. De ruggenprik is om 4 uur nog niet uitgewerkt, dus wordt besloten dat we het beste de nacht in het ziekenhuis blijven, Mirthe en ik. Niet wetende dat dat niet veel later een norm zou worden. Niet veel later moet het zijn geweest, want Mirthe was pas 2 jaar, 10 maanden en 19 dagen toen ze weer in het ziekenhuis moest blijven. Geen idee voor hoe lang, de 'verdachte massa' in haar hersenen was een gevaar voor haar leven, hij en zijn vele vriendjes, die waren uitgezaaid door haar hersenen, ruggenmerg en hersenvocht.
Ik leerde in die maanden wat echt van belang was. Later was van geen betekenis. Nu bezat de controle, zo fragiel en tegelijk zo groots. Nu kon ik (nog) voor Mirthe zorgen, nu kon ik haar (nog) vasthouden, nu kon ik haar (nog) troosten, nu kon ik alles voor haar zijn! En dat deed ik, met heel mijn hart. Gespleten en verward, tussen de buitenwereld die nog steeds dezelfde eisen stelde, en mijn hart die zo duidelijk zei niets uit te stellen dat nu wel van belang was. En dus hield ik van haar, stopte acuut met werken en vervielen we in de bijstand voor ons gezinsinkomen. Pijnlijk zeker, maar de tijd mét Mirthe zou nooit méér worden, zou nooit waardevoller zijn dan nu. Wat ik nu deed, zou ik nooit meer een tweede kans voor krijgen.
Dat bleek zeker waar, toen Mirthe een periode schoon was geweest en de ziekte toch weer de kop op stak. In volle glorie met drie stuks van die verdachte massa's. Het leek onmogelijk, onmogelijk dat het terug was en onmogelijk dat het te verdrijven was. Onmogelijk. Mirthe zou een nieuwe behandeling ondergaan. Een jaar zou die duren, maar ze ging ziende ogen achteruit. De bewegingen werden ongemakkelijker, de verwarring duidelijker, de progressie van de ziekte tekende zich af in alles wat haar mogelijkheden waren geweest. Na amper twee maanden behandeling werden de medicijnen stop gezet, de klachten waren vreemd en te omvangrijk. Een laatste MRI, bleek de doorslag te geven: uitzaaiingen in de botten, de reis naar genezing gecanceld. Enkele reis naar huis, naar de sterren zelfs.
Mirthe had het al geweten, net als ik, in alle eerlijkheid. De duidelijkheid van de MRI klopte bij mijn gevoel. Opluchting en verwarring, al weer. Opluchting dat het lijden beeindigd zou worden met de dood. Verwarring, hoe kon ik de dood toestaan dat het mijn kind zou halen?
Ik zou het dragen, het verlies. Liever ik met de pijn van het gemis, dan nog een seconde de pijn in dat lijfje te aanschouwen. Mirthe zou altijd mijn geliefde kind zijn. Altijd net als haar broer. Onvoorwaardelijk houd ik van hen beiden. Ongeacht hoe, wie of waar ze zijn. Dus ook voorbij de grens van de dood. Liefde heeft geen paspoort nodig, Liefde gaat alle grenzen voorbij, echte Liefde, onvoorwaardelijke Liefde. Dat is wat Mirthe mij leerde.
Wat betekende dat ik ook, ongeacht mijn eigen fouten en tekortkomingen, ik van mezelf in alle facetten zou mogen houden, onvoorwaardelijk. Mijn hart klopt, in eerste plaats voor mijzelf en gezamenlijk met vele anderen.

Toen Mirthe op 29 september 2014 haar laatste adem uitblies, op bijna dezelfde plek als waar ze geboren was, precies 1572 dagen daarvoor. In die 1572 dagen had zovéél gezeten, dat het leek alsof het oneindig lang had geduurd. Dat het nooit nog eens een tweede keer zou lukken die zelfde tijd, net zo waardevol te doorleven. En toch is dat precies het doel geweest, wat ik voor ogen heb gehouden, in de afgelopen 1572 dagen.
Het was het ziekenhuis dat mij inspireerde door een waardevol gebaar. Enkele dagen na het overlijden van Mirthe kregen we een pakketje thuis gestuurd, van het kinderoncologisch team met een handgeschreven kaart van de behandelend arts. In het pakketje zat de steen

'Jij hebt een steen verlegd....' Het raakte mij. Wat mooi dat Mirthe dat had bereikt in het leven. En zo ontstond bij mij de wens om datzelfde te doen. Maar hoe dan? En wanneer zou ik vinden dat die steen verlegd was? Hoeveel tijd zou ik mezelf daarvoor geven...? De laatste vraag kon ik als eerste beantwoorden, ik zou het in Mirthe's tweede LeefTijd doen. De tweede LeefTijd zouden dus de volgende 1572 dagen zijn. En dat zou genoeg moeten zijn, want Mirthe had het ook gedaan!
Nu is het vandaag dan zover, is de volledige LeefTijd voorbij getrokken. Ik weet al dat ik die steen heb verlegd, wel meerdere ook, in de afgelopen 1572 dagen. Het bedrijf in Mirthe's naam krijgt steeds meer vorm, betekenis en verbinding met het leven. Dat stemt mij dankbaar, trots en rijk.
Er is veel gebeurt in deze LeefTijd. Ik heb mezelf binnenste buiten gekeerd, voelde me gebroken tot in elke cel van mijn wezen en heb niet altijd geloofd dat het licht weer aan zou gaan. Het verlangen naar licht en naar kleur is enorm geweest, dat straalt het kaarsenatelier immers uit. En langzamerhand kom ik waar ik met mezelf wil zijn. Vernieuwd, nieuwsgierig en enthousiast, hoop ik de volgende stappen te kunnen zetten, met mensen om mij heen die mij inspireren en versterken. Het leven vieren, dat ik leef voor twee


De steen- Paul de Leeuw
https://www.youtube.com/watch?v=4d7ETWHw1aI





zondag 2 december 2018

Julia

Het is een paar dagen geleden dat ik je ontmoette. De eerste keer dat we blikken uitwisselden, raakte mij. Waarom wist ik niet direct. De kwetsbaarheid overviel me. Je moeder tilde je op en nam je mee. Terwijl jij vroeg ‘wat is dat?’, ‘Is dat een kaars?’ Of gewoon zei: ‘Die is geel.’ Ik zette koffie, voor je moeder, je tante en ik. Op de vraag hoe oud je bent, zeiden je mama en tante, 2,5 in koor. Slik.  Onwillekeurig denk ik aan Mirthe, zo oud was zij toen ze ziek werd. En eerlijk gezegd vind ik het wel logisch dat je mama je tilt. Ik nam aan dat je mama je wilde tillen, omdat ze bang was dat de kaarsen niet bestand zouden zijn tegen jouw nieuwsgierigheid. Ik bleek het mis te hebben.
We drinken koffie en jij zit in de wandelwagen. Iets dat mij verbaasde en tegelijk zo vertrouwd leek. Je knoeit een beetje drinken over je kleren. Mama vertelt trots dat je tegenwoordig graag jurkjes en rokjes draagt. Ik lach, van herkenning. Ze vult aan dat je dat eerder niet wilde, maar nu graag zelf kiest welke jurk of rok het is. ‘Is het dan altijd de tweede keuze die goed is?’ Vraag ik, denkend aan de eigen wil van Mirthe, die ook graag zelf koos, maar meer om het kiezen dan om wat ze aan kreeg. ‘Nee, ik laat haar helemaal zelf kiezen.’ De manier waarop, ze het zegt, subtiel, maar warm en zoveel respect voor jou en de keuzes die jij maakt.
Jij draait je in de wandelwagen om. Ik sta achter jou. Ik stap naar voren, zodat ik voor je sta. Je wordt een beetje verlegen, als ik zeg dat ik naar voren stap, zodat je kan zien met wie mama en tante praten. Je wilt weer verder kijken, iets uitkiezen voor de buurvrouw. Ook al is dat al gedaan. Je wilt lopen. Mijn oog valt op je schoentjes en de leren kapjes over je kuiten. Pas als ik zie hoe je loopt, slaat mijn hart over.
Ik vraag er naar. Je loopt nog niet zo lang, wordt me verteld door je mama en je tante. ‘Het is eigenlijk een wonder.’ Het raakt mij, ineens snap ik het. De wijze blik in je ogen. De mooie zinnen die je spreekt. De zorgzame mantel van je mama en je tante, die op jouw schouders rust. Het wonder dat jij bent.
Even later schater je van het lachen, tijdens een spelletje bij de inpaktafel. Het ijs is gebroken en je maakt grapjes met mij. Van het bubbeltjes plastic maak je een rokje en roept: ‘kijk nou!’ Je ziet er prachtig uit. Wanneer mama de spullen inpakt, loop jij naar de deur. Ik loop als vanzelf met je mee. Wat doe je het goed! Even mis je je balans, maar corrigeer je het vanzelf. Heel knap, lieve Julia.




Dit meisje van 2,5 is Julia, ze is geboren met een waterhoofd. Een drain zorgt voor stabilisatie van de hoge hersendruk. Volgens de artsen zou ze niet kunnen lopen of leren praten. Laat staan keuzes maken. Afgelopen week kwam ze op bezoek in het atelier. De herkenning van Mirthe in haar, raakt mij. Zoals wel vaker gebeurt wanneer ik kinderen van haar leeftijd ontmoet of kinderen die die wijze blik hebben. Maar ook raakt haar moeder mij, in de manier waarop ze haar kind in het leven draagt.

vrijdag 28 september 2018

Er was eens...

Er was eens een meisje dat droomde van de sterren. Ze vond ze zo mooi. Ze fonkelden en straalden. Ze wilde ze zien, ze voelen, ze aan raken. Ze wist wat ze nodig had om daar te komen: een ladder.
Het zou een hele lange ladder zijn. Weken, zelfs maanden, was ze ermee bezig. Ze rekende en meette, ze plande en ging bouwen. Ze hakte en zaagde. Ze knutselde elke sport er stevig op vast. Ze stapelde ladder na ladder op elkaar om te kunnen komen waar ze wilde. Op een dag waren het er genoeg.
Het enige dat ze nog wilde waren glitters en sprankels en kleuren en vlinders en bloemen en alles waar ze zo van hield. Want haar weg naar de sterren was de mooiste weg die ze liep, de laatste van haar leven.
Op de hoogste sport draaide ze zich om en keek naar de aarde, waar ze omringd was door liefde. De liefde voelde ze nog steeds, die glinsterde langs de ladder mee omhoog. Ze keek naar haar ouders en haar broer en ze knikte, het was goed zo. Tussen alle ladders zouden zij de hare herkennen. Ze zouden haar weten te vinden en haar ladder mee nemen waar ze heen gingen. Ze knikte wat was ze trots op haar meesterwerk. Het was regenboogachtig mooi. Elke sport, elke stap, elk stukje. Ze knikte nog een laatste keer, ze wist dat haar ouders het wisten, dit was de laatste keer. Ze stapte op haar ster, de allermooiste en allerwarmste die ze vinden kon, die zou het mooiste blijven stralen.
Haar ouders maakten haar trots en waren trots op haar. Het was haar gelukt. De langste klim van haar leven. Haar lijfje had ze achter gelaten, als bewijs van haar bestaan. Het zou koud worden en leeg. Maar in hun harten zou het warm zijn, bij de gedachte aan hun mooie dochter. Voor altijd verbonden met de ladder van liefde.

Afbeelding kan het volgende bevatten: 1 persoon, close-up

 

Op 29 september 2014 overleed Mirthe aan de gevolgen van een hersentumor. Ze vroeg enkele weken voor haar overlijden om een ladder, zodat ze naar de sterren kon gaan. Zo liet ze ons weten dat ze wist dat haar leven binnenkort ten einde zou komen. Mirthe is 4 jaar geworden. Ze is altijd het stralende middelpunt geweest en zal dat blijven.

vrijdag 8 juni 2018

Kwetsbaarheid

Moeder worden staat synoniem aan kwetsbaarheid. Dat besefte ik zelf pas toen ik overvallen werd door de kwetsbaarheid die ik ondervond toen ik moeder werd. Vanaf de eerste seconde wist ik dat ik niet meer kon zijn wie ik had geprobeerd te zijn, de onkwetsbare. In mij botste ervan alles, de maker van mijn moederschap zat vastgeketend aan mijn hart en nooit nooit meer zou ik nog zo onkwetsbaar kunnen zijn.
Mijn plannetje viel in duigen. Mijn muur die ik had opgebouwd viel als een kaartenhuis in elkaar. Ik wilde wel houden van kind, maar de kwetsbaarheid die deze liefde met zich mee bracht was een enorme aardverschuiving. Maar diezelfde liefde bracht wel een zusje in zijn leven. Want een zusje, of broertje, zou zíjn kwetsbaarheid verkleinen. Hij zou steun hebben en altijd een gelijke met wie hij kon overleggen. Of mee zou kunnen samen spannen tegen zijn ouders. Zoals ik dat met mijn broers zo goed kon en nu nog steeds veel steun aan ervaar. Broers en zussen voor altijd.
Ik dacht dat ik me wel weer kon wapenen tegen de vergrote kwetsbaarheid die ik voelde bij dit meisje. Maar ook van haar leerde ik dat dat geen zin had, ook zij zat verstrengeld in mijn hart.
De reden dat ik bang was om mijn zogenaamde onkwetsbaarheid los te laten, was dat ik al zo vaak gekwetst was. Ik had geleerd dat ‘houden van’ vooral pijn doet. En als ik wel durfde te houden van, dan liet ik dat schoorvoetend toe, mezelf ondertussen wijs makend dat ik het niet echt verdiende, die liefde. Onbewust saboteerde ik de relaties met degenen die van mij hielden.
Mijn kinderen gaven mij een nieuwe definitie van liefde en een diepe wens om hen het beste van het beste te geven in het leven. Geen onbewuste sabotages, maar oprecht en eerlijk durven zijn in mijn kwetsbaarheid. Iets dat moeilijk is, wanneer je een kei bent geworden in het opbouwen van muurtjes. En alles veranderde natuurlijk, toen Mirthe ziek werd. Kwetsbaarheid werd een understatement voor mijn positie, ik voelde me naakter dan ooit. Alsof mijn ziel bloot lag op de operatietafel en nog niet duidelijk was waar het beste gesneden kon worden. Als vanzelf trok ik muren om mij heen, waarvan ik later merkte dat ze als vanzelf afbraken. Inmiddels liggen er vele ruïnes op mijn levenspad, van muren die ooit een functie hadden. Ik weet nu dat houden van je niet alleen kwetsbaar maakt, en je verdriet kan doen, maar dat het je juist meer kan verrijken.
Wat ik vooral leerde is dat de muren om mij heen mij blokkeerden. Dat ik ze eerst moest afbreken voor ik verder kon gaan. En dat ik in plaats van forten om mij heen te bouwen, mij beter kon focussen op het versterken van mijzelf. Verbinden met waar ik van hou, is bouwen aan mezelf. Wanneer je thuis bent bij jezelf, ben je overal thuis.
Na alles wat er om mij heen in stortte weet ik beter wie ik ben en waaraan ik waarde hecht in mijn leven. Ik heb zelf alle ingrediënten in mij, om stevig in mijn schoenen te staan. Soms betekent dat juist dat ik even kan leunen en steunen. Zelf even niet hoeven te zorgen voor dit of dat. Samen is het zoveel leuker.

woensdag 6 juni 2018

ik wist het niet

Ik wist het niet
Ik dacht dat ik kapot zou gaan

Ik wist het niet
Ik dacht dat ik zou breken

Ik wist het niet
Ik dacht dat ik leeg zou zijn

Ik wist het niet
Ik dacht dat ik zou verdrinken in het verdriet

Ik wist het niet
Lieve Mirthe

Ik wist niet
Dat ik kon blijven ademen

Ik wist niet
Dat ik kon blijven bewegen

Ik wist niet
Dat ik kon blijven lachen

Ik wist niet
Dat ik dieper zou kunnen (be)leven

Ik wist niet
Dat ik vinden kon

En wat ik niet wist
Kan niemand weten

Want je weet het pas
Wanneer het gebeurt is

Ik leef nog steeds
Anders dan ooit was

Ik ging kapot
En bouw mezelf weer op

Ik was gebroken
En lijm mijn nieuwe ik

Ik was leeg
En vul mezelf met nieuwe waardes

Ik verdronk
En leerde zwemmen op open zee

Ik weet nu
Dat ik nooit verloren was

Ik weet nu
Dat ik compleet ben

Ik weet nu
Dat ik Leef

Ik weet nu, Mirthe
Dat wie lief heeft,
nooit helemaal kapot gaat
Nooit helemaal verloren is
De Liefde verbind ons door alles heen

donderdag 24 mei 2018

vrucht van verdriet

Pas wanneer je opkrabbelt weet je, hoe diep de diepte was waar je uitkomt. Naar beneden glijden gaat bijna ongemerkt, de weg omhoog kost meer inspanning en onderweg de verbazing dat de weg omhoog zo ver doorloopt. Ik had er geen idee van.
Zo volhardend was mijn plan om het alleen maar beter te laten worden, dat ik niet door had dat de grip op dat ‘beter’ me allang ontglipt was. Even vergeten om mijn volharding te verzachten, te ademen... op adem te komen, ont-spannen, verzachten, toe laten dat hulp zich aan dient.
Het gaat in golven, met ups en downs. Het leven met het verdriet vervormen naar leven met onvoorwaardelijke liefde, want dat is wat blijft in het leven met Mirthe, na haar leven. Ik voel haar en zie haar het sterkst wanneer het verdriet verzacht en weg ebt. Dan komt er ruimte voor de zachte wiegende beweging van het leven, met dragende kracht, voort bewegend op een variërend tempo.
Als de seizoenen die bewegen met het draaien van de aarde en de stand van de zon. Net als het ondergaan van de zon de ruimte geeft aan de maan, of de bloesem tot vruchten verword die zoet en sappig het lichaam voeden, vruchtbare bodem voor gezondheid.
Het één kan niet zijn waar het ander is. Inspanning, aandacht en tijd zorgen voor het rijpen van de vruchten die je doen uitzien naar dat juiste moment. Dat is wanneer de vrucht genuttigd kan worden, of wanneer het verdriet verzacht de inspiratie komt en de zachte aanraking van de ziel diep wezenlijk in de beleving komt.
Ondanks weer en wind, storm en regen rijpt de vrucht volhardend aan de boom. Zo hangt mijn verdriet aan net zo een tak te rijpen tot het zoet genoeg is om ervan te proeven. Wat die vrucht is, hoe die eruit ziet... iets met regenboogkleuren het liefst, zou ik zeggen 😊

zaterdag 5 mei 2018

Loslaten wat vaster dan vast zit


5 jaar zijn we verder. 5 jaar, na diagnose. Bij menig vorm van kanker is dat de grens, de vrijbrief van genezing. De behandeling is vaak al lang afgerond. De tijd die volgde werd gevolgd door structurele controles, om mogelijke opleving van de kanker tijdig te kunnen ondervangen.
Dat laatste hebben wij meegemaakt. De tweede controle was meteen alarmerend. Drie opties kregen we aangeboden, waarvan één al snel afviel, omdat Mirthe daar niet voor in aanmerking kwam. Maar twee bleven staan als reële opties. De eerste: niets doen wat genezing zou af kunnen dwingen en de tweede: een protocol volgen dat nog niet zo heel breed uit getest was. Maar dus wel gericht op genezing. Wij zouden dan onderdeel zijn van het uittesten en selectiever maken, welke kinderen kans maakten met dit protocol op genezing. We weten allemaal hoe dat afliep en ook het kindje dat voor Mirthe was behandeld met dit protocol is hetzelfde verloop geweest.

5 jaar. En weer voel ik wat ik toen voelde, die eerste dagen van diagnose. De eerste week van onzekerheid en toch al heel snel aangepast op het ritme van het ziekenhuis: elke dag is anders en je weet niet wat het volgende uur kan brengen.

Al vaker werd me verteld dat ik getraumatiseerd ben. Dat kan niet meer dan logica zijn, gezien de hectiek die de afgelopen 5 jaar deel genoot is geweest van mijn leven, zou ik dat ook van mezelf zeggen. En ik geloof dat ik dat maar gewoon moet toe geven. Al zie ik mezelf als een redelijk nuchter persoon. Ik weet dat het leven niet maakbaar is. Het is niet aan mij of aan wie dan ook om te bepalen of iemand ziek wordt en of diegene het dan gaat redden of niet. Waarom de één sterft op 4 jarige leeftijd en de ander op 96 jarige leeftijd wegglijd in de slaap, nadat ze drie kinderen heeft weggebracht, zoals mijn oma ten deel viel. Ik weet het niet. Ik weet alleen dat het gebeurt. Ik weet zelfs dat het gezinnen nog kan overkomen, in deze tijd, dat ze meerdere kinderen verliezen aan een stille afwijking.
De dood is er altijd, discrimineert niet en wacht niet op toestemming. De achterblijvers beklagen het gemis van hun dierbare, maar ik geloof niet dat de overledene zich beklaagd over de dood. Hooguit het gemis betreurd dat wordt ervaren. Dat houdt mij op de been en dat houdt mij bezig. Ik heb nog steeds de behoefte om voor Mirthe te zorgen, alleen kan ik dat niet meer op dezelfde manier doen. En dus zorg ik voor haar door voor mezelf te zorgen, door haar te benoemen en door haar mee te nemen in mijn ervaringen. Haar leven heeft zoveel met mij gedaan dat ik onmogelijk kan zwijgen over de veranderingen die er in mij zijn ontstaan. Door haar leven, door haar ziekte en door haar dood, dat is de optelsom van mijn transformatie. Want dat is wat rouw is, het is een transformatie. Misschien een ongewenste, maar een wel een heel krachtige die je veel kan opleveren als je het toe laat.
Rouw, bij leven (ziekte, scheiding of ontslag) of dood (overlijden van een dierbare, partner, ouder, kind etc.), werpt je in een stand van overleven. Het maakt duidelijk wat je belangrijk vind in je leven en geeft nog maar weinig ruimte aan onderhandelen, aan misschien, of aan ooit. Ineens is er niets dat er meer toe doet, dan dit moment NU. Nu is de enige zekerheid. Nu is tastbaar. Nu is aanwezig. Morgen is ineens ver weg, onbereikbaar, ontastbaar en niet meer vanzelfsprekend.

Het is de realiteit voor (te) veel ouders, die net als ik 5 jaar geleden aan het bed van hun kind zit. Die net als ik, zich alleen voelen. Zich afvragen of het klopt wat er gebeurt. Dat het voelt alsof zij de eersten zijn die dit mee maken. Dat het je terugwerpt in een eenzaamheid die niet te omschrijven is. Dat je doet wat je nooit hebt geweten dat je kon doen: blijven functioneren onder zoveel onzekerheid. Maar dat je blijft functioneren, wil nog niet zeggen dat het je gemakkelijk af gaat. Dat de sporen niet zichtbaar aanwezig zullen zijn in de dagen die volgen. De angst zal blijven dat je kind iets overkomt. Of zal zich vertalen naar angsten voor je andere kind, of uitingen als paniekaanvallen, depressies, lichamelijke klachten, noem maar op. De omgeving wil je graag helpen, maar weet niet hoe. Je voelt je falen, ook al doe je alles wat je kan. Maar alle inspanningen die je doet, kunnen niet voorkomen dat je kind pijn heeft, dat de andere kinderen de tweede viool spelen en dat je relatie onder druk staat. Of dat er een werkgever in het spel is die niet snapt dat je even andere prioriteiten hebt, of dat je juist heel graag wil werken, want dat geeft je hou vast en dat iedereen daar weer iets van vind. Iedereen vindt overal iets van, of je nou doet wat je kan of meer dan je dacht dat je kon. Er zijn altijd tips, die je niet kan toepassen.

De afgelopen jaren heb ik veel ouders als ik ontmoet. Sommigen hadden er al jaren op zitten, anderen hadden net de diagnose gehoord. Sommigen dreigden alsnog hun kind te verliezen. Anderen hadden nauwelijks de kans gekregen om afscheid te nemen. Anderen pakten hun leven weer op met een kind dat genezen was verklaard, het goed deed op school en zich ontwikkelde. Anderen moesten alles aanpassen in hun leven, om dat van hun kind heen, die ernstig beschadigd was geraakt door de behandeling. Anderen wisten nog niet wat hun te wachten stond en staan nu, waar ik sta. Maar niemand, niemand heeft gezegd dat het makkelijk was. Niemand heeft gezegd, dat doen we gewoon nog een keer. Niemand heeft gezegd dank je wel voor deze ervaring. Niemand heeft gezegd dat ze er nooit meer aan denken. Niemand heeft gezegd dat het ze niks heeft gedaan. Niemand heeft gezegd dat ze het achter zich laten. Niemand heeft het advies ter harte genomen: laat het los en ga verder. Of geef het een plek en ga verder. Nee, iets zo ingrijpends is alleen mee te nemen, het houd je vast, want je kind is je alles en je kind hou je vast. Ook als het alleen figuurlijk kan.



maandag 30 april 2018

Eerste keer

Voor het eerst zag ik hoe sterk ze was, toen ze zich verzette tegen het masker op haar gezicht.
Voor het eerst zag ik hoe de narcose het van haar won.
Voor het eerst kuste ik haar wang, terwijl ze daar lag, slap van de narcose.
Voor het eerst duurde het wachten tergend lang.
Voor het eerst sprong mijn hart op, bij de aanblik van haar slapend in het bedje, rijdend door de eindeloze gangen.
Voor het eerst wenste ik dat ze snel zou gaan plassen, zodat we weg konden.
Voor het eerst wist ik niet waar, wanneer en wat we zouden eten die avond.

Eerste keren waren mij niet vreemd.
Eerste keren had ik eerder meegemaakt.
Toen ik de eerste keer sliep op de kamer die ik huurde.
Toen ik de eerste keer ging werken bij de Albert heijn.
Toen ik de eerste keer een snijmachine bediende.
Toen ik de eerste keer een kassa bediende.
Toen ik de eerste keer ging samen wonen.
Toen ik de eerste keer een luier verschoonde van een 45 jarige man.
Toen ik de eerste keer mijn vader zag in het ziekenhuisbed.
Toen ik de eerste keer mijn vader zag in de kist.
Toen ik de eerste keer een huis kocht.
Toen ik de eerste keer een sloophamer hanteerde.
Toen ik de eerste keer op het dak klom.
Toen ik de eerste keer mijn kindje zag in mijn buik.
Toen ik de eerste keer moeder werd en daarna de eerste keer thuis beviel van mijn dochter.

Vele eerste keren vullen mijn leven.
Vele eerste keren gedoseerd in de jaren van mijn leven.
Tot deze reeks van eerste keren
Voor de eerste keer overspoelden de eerste keren mij

Voor het eerst werd ons gevraagd of we de ouders waren van Mirthe
Voor het eerst werd ons gevraagd of we tijd hadden?
Voor het eerst werd verteld dat de beelden van de zojuist gemaakte MRI een verdachte massa lieten zien.
Voor het eerst trok de Groningse grond onder mijn voeten vandaan.
Voor het eerst werd mijn dochter prioriteit van zorg voor een stel volslagen vreemde mensen.
Voor het eerst was mijn zorg ontoereikend voor haar welbevinden, voor haar leven zelfs.
Voor het eerst moest ik vertrouwen op de kennis van deze groep hoogopgeleide mensen.
Voor het eerst werd me duidelijk hoe eng de situatie was
Voor het eerst werden drains, medicijnen en hartbewaking geintroduceerd.
Voor het eerst werd de vrijheid beperkt ten gunste van Mirthe's gezondheid.
Voor het eerst zagen we beelden van de tumor en de uitzaaiingen die zichtbaar waren.
Voor het eerst werden de risico's besproken van opereren en de grotere gevolgen van niet opereren.
Voor het eerst zag ik de paniek in haar ogen, toen alles teveel werd en niks meer veilig voelde.
Voor het eerst betrad ik met haar de OK.
Voor het eerst was ik bang voor de uren die volgden.
Voor het eerst voelde ik mij lichter na de woorden: de operatie is gecontroleerd verlopen.
Voor het eerst was ik blij op de kinder IC te zijn.
Voor het eerst vreesde ik wat ik aan zou treffen.
Voor het eerst zag ik het hoofdje in verband, net als de pols en haar been, om de infuzen te fixeren.
Voor het eerst was ik bang om haar aan te raken, om haar op te pakken om te knuffelen, bang de slangetjes te verwarren of om haar pijn te doen.
Voor het eerst sliepen we verder dan 10 stappen van elkaar vandaan.
Voor het eerst stonden er dokters aan haar bed, met bezorgde gezichten, om het uitblijvende herstel.
Voor het eerst was ik blij met elke ademhaling en elk teken van ongemak.
Voor het eerst was dat het enige dat ze kon doen.
Voor het eerst zou ik pas 10 weken later haar stem weer horen.
Maar niet voordat er nog vele, vele eerste keren volgden.
Te veel voor deze lijst, terwijl dit laatste lijstje maar om enkele dagen gaat.
In de weken die volgden werden VAP, chemo, Ommaya, oncoloog, dietist, kinderoncologie afdeling, spoedopnames, hersendrukmeting, blaascontroles, haarverlies, spugen, isolatiemaatregelen, lijn aanprikken, hulp middelen aanvragen, neus sondes in brengen en nog vele vele eerste keren onder gaan. Eerste keren maakten plaats voor geroutineerde handelingen, een nieuwe way of life. Alsof chemo hoort bij de opvoeding van je kind. En ons op gelijke voet zetten met de professionals, die in  eerste instantie vreemden waren geweest. Allebei wisten we precies genoeg om Mirthe door deze periode heen te loodsen. Alleen is er één verschil, ik ben maar één keer moeder van Mirthe. Geen ruimte voor tweede keren, volgende keer beter. Dat is wanneer eerste keren het leven overvloeden, Dan gaat het om iemands leven, om iemands kind. Dat is wanneer levens veranderen, omdat eerste indrukken nou eenmaal indrukwekkender zijn.

vrijdag 20 april 2018

april doet wat die wil

April doet wat die wil. Klopt. Dat schoot me vanmiddag zo te binnen, aan de waterkant. Kijkend hoe je grote broer zich door het koude water onderdompeld. 20 april, wie bedenkt dan ook om te gaan zwemmen in een bosmeer? Ik. Het is vandaag niet zo warm als gister, maar toch tikt het boven de 25 graden aan. We zijn niet de enigen die een frisse duik een goed idee vinden. Een handje vol mensen zit verspreid over het witte bosstrand. Zelfs de kiosk is open, al sluit die vlak na onze aankomst. Het mag de pret niet drukken, je broer en zijn best friend for life, hebben er geen oren naar om het water te verlaten, ruim 1,5 uur later. Maar impulsief als ik soms ben, had ik wel drinken en geen eten mee genomen. Dus avondeten op het terras, het lijkt wel vakantie.
Maar dat is het niet. Het is april. Op school waren vandaag de koningsspelen. De eerste koningsspelen waren vijf jaar geleden. Net als toen, heb ik er nu niet veel mee op. Toen was het pas op 26 april, de dag nadat wij bij de huisarts waren geweest. We kregen nog een consult cadeau bij huisarts nummer 2, geen goed teken, dat besefte ik meteen. Mijn overbezorgde moedergevoel werd me iets te serieus genomen, daar had ik niet op gerekend. Zo serieus zelfs dat we die middag kennis maakten met een kinderneuroloog, die ons op haar beurt doorverwees naar het umcg.
Daar maakte ik op vrijdagochtend kennis met het kindervermaak in de patio van het beatrixkinderziekenhuis: ook hier werden de koningsspelen gehouden. Aangepast natuurlijk, maar oranje was het wel. En ik weet nog dat ik het zo mooi vond dat ze voor de gelegenheid de circustent hadden opgebouwd. Wist ik veel dat die circustent er altijd hing en nog steeds hangt en het zou niet lang duren voor ik daar achter kwam, want de volgende arts-assistent die jou onderzocht, had hetzelfde idee als zijn collega van het ziekenhuis in Assen: mri onder narcose. En wel op de eerstvolgende dag dat dit mogelijk kon worden gemaakt: maandag. Meivakantie of niet, dit moest, geen wachttijd. En ook dat is nooit een goed teken.
April doet wat die wil. We zijn 5 jaar verder, dan het moment dat voor het eerst mijn wereld op de kop werd gezet. Zittend in de stralende zon, het gelach van de twee jongens te horen klinken, denk ik aan de keren dat jij met hen mee speelde. Even denk ik hoe het nu zou zijn. Jij zou zeker mee willen zwemmen. En wie had jij dan meegenomen? Wie was jouw best friend for life geworden?
Een vlinder fladdert voorbij. Ik pak de papieren erbij met het oranje logo en de zilveren kroon en maak aantekeningen, terwijl ik op mijn strandlaken een tikkeltje probeer bij te kleuren. Jij zit verweven in mijn leven, onzichtbaar voor het blote oog, maar ook zeker met koninklijk randje.

maandag 2 april 2018

Op missie

Het was ergens in de eerste weken dat ons leven zo overhoop lag, dat ik wist dat er een missie voor me klaar lag. Al durfde ik daar niet al te veel aan te denken, want dan zou ik moeten vertellen dat heel veel mensen hun werk niet goed doen. Later kon ik dat wat meer nuanceren en besefte ik mij dat heel veel mensen hun werk met volle overtuiging en passie doen, maar niet kunnen weten hoe het is om aan die andere kant van hun werk te staan. De kant waar ik met jou aan stond: de Patient.
Een andere reden dat ik niet uit zag naar mijn missie, was dat ik wist wat dit voor jou impliceerde: het loslaten van het leven. Ik zou me nooit kunnen bezighouden met het verbeteren van zorg, als jij er nog was. Dat leek mij onmogelijk, zoveel zorg als jij nodig had, ook na de genezing van kanker.
De missie die ik toen aanvoelde komen, zo'n 5 jaar geleden, is nu volop in gang. En wat is het dan mooi om te zien dat het zijn vruchten afwerpt. Dat zorg verandert, vaak verbeterd en daar in gang wordt gezet waar het in gang gezet moet worden. Ervaringen en inzichten moeten daar worden gedeeld, met degenen die er wat mee kunnen. Het is belangrijk voor het brede draagvlak van goede zorg, belangrijk om als ouders te weten dat je kind niet zomaar wordt overgeleverd aan willekeur, maar dat een degelijke visie bijdraagt aan de gezondheid op langere termijn en het welzijn van het huidige moment.
Net zo fijn voor mij als jouw moeder te horen, dat je mee fladdert op het pad van de zorgverleners die jou hebben gekend. Hoe je als voorbeeld dient, om je wijsheid over je eigen eindigheid te hebben verbeeld in de tekening met de ladder. En hoe je de zorgverleners inspireert om zich in te zetten voor de kinderen die in hun zorg komen. Maar ook hoe zorgverleners zich laten inspireren door de ervaringen alleen, die door jou werden opgedaan.
Laten we verder gaan op de missie, Mirthe, om mensen te inspireren het beste uit zichzelf te halen, ongeacht wie ze in zorg hebben of wat hun taak in het leven is. Het beste is een mooi streven. Zoals ik de beste moeder voor jou en je broer probeer te zijn, ongeacht de situatie en de omstandigheden.

zondag 18 februari 2018

jouw dood

Je ging dood
Midden in mijn leven
Je ging dood
toen hij net begon met leven
Je ging dood
terwijl jij zo graag wilde leven

De tijd verandert hoe je tegen de dingen aan kijkt. Onwillekeurig schijnen de ervaringen een ander licht op wat ooit is gebeurt. Hoewel jouw dood niet onder dat ooit valt. Dat lijkt nog maar gister te zijn gebeurt. Terwijl er toch zo veel in de tussen tijd is gebeurt.
Er verandert iets. Dat is niet anders, het hoort erbij. Ik verander en kijk anders naar de wereld, dan toen jij net dood was. Ik bouw mezelf op. En dat is wel een proces dat on going is. Soms weet ik niet hoe ik verder moet bouwen. De constructie moet wel stevig gefundeerd zijn en blijven. Het moet in verhouding met elkaar staan. Soms lijkt er even iets bij gebouwd te worden, wat niet in de bouwconstructie mee genomen was. Maar dat was met jouw ziekte en jouw dood net zo. Gewoon een kwestie van even iets extra bij bouwen en achteraf de fundering erin heien, desnoods een beetje stutten en dan kan het er weer een tijdje tegenaan.
Nu kan ik concluderen dat ik heel goed heb kunnen bouwen in de tijd van jouw ziekte. In no time werden er muren opgetrokken en werden er delen van mijn leven ingeschoven, die ik even niet erbij kon gebruiken. Nu loop ik door dit bouwwerk op zoek naar die delen. Sommigen zijn overbodig geworden en worden met grote kracht afgebroken. Sommigen zijn zo mooi dat ik ze graag wil behouden en een blijvende toevoeging in mijn nieuwe leven zal geven. Sommigen hebben geen fundering, staan op insorten, maar lijken toch zo nodig te zijn in het leven.
Zoals plannen maken, plannen schrijven, plannen definiëren. Hoe kan ik dat weer doen, als het leven ertussen kan komen? Hoe kan ik vast stellen wie ik ben en waar ik heen wil, als er zoveel kan gebeuren dat de wereld doet schudden, of in elk geval mijn wereld. In het maken van plannen zit nu mijn pijn, mijn onvermogen. Het terug vinden van vertrouwen, is de fundering voor het leven. Het afstappen van het gevoel te overleven, naar het gevoel te leven en daar is dat vertrouwen voor nodig.

Jouw dood
Brak mijn toekomst
Jouw dood
Bracht mijn wankelende vertrouwen in duigen
Jouw dood
geeft mij de bouwgrond om opnieuw te bouwen

donderdag 18 januari 2018

tellen

Tellen hoe oud Mirthe is geworden, was geen kunst. 4 jaar, 3 maanden en 19 dagen. Tellen naar de datum dat de grens wordt overschreden van haar behaalde leeftijd, is even rekenen geweest. Ik kwam uit op 18 januari 2019. Vandaag nog een jaar. Een jaar om die steen te verleggen.
Een jaar voor haar overlijden, had Mirthe de chemo's erop zitten. Zat ze in haar dip, met verschillende infuuslijnen voor de antibiotica, de morfine en de voeding via het infuus (TPV). 5 maanden behandeling, van diagnose tot de laatste chemo. Er zou nog een MRI volgen om vast te stellen of bestraling noodzakelijk zou zijn. Al leek het medisch team daar wel zeker van te zijn. Liever meteen alles geven dan na een paar maanden alsnog, omdat er een recidive was.
Het is eigenlijk gek om de tijd te meten. Het is gek om te zeggen dat een jong kind niet dood mag gaan, omdat het te kort heeft kunnen leven. Het is gek om iemand van 63 te zeggen dat hij te jong is gegaan, terwijl hij kinderen en kleinkinderen achterliet. Een partij gemiste kansen, ja, dat liet hij ook achter. Dat had zijn kleindochter niet, die had alle kansen gegrepen die ze maar kreeg. Leeftijd zegt niets over kwaliteit van leven of recht op leven. Over gemiste kansen of leven geleefd met elke porie vervuld van levenskracht. Het zegt niets over terecht of onterecht, te lang of te kort. Niets.
Tijd zegt uberhaupt niets over het proces dat rouwen heet. De tijd die is verstreken sinds Mirthe overlijden, is niet in verhouding tot de tijd dat ze er wel was. Mirthe is er, punt. En ik ben niet meer dezelfde als voorheen. Nog net zo imperfect, dat wel, alleen een beetje meer bewust. Bewust van de imperfectie, de kracht, de potentie, de veerkracht en de liefde die onvoorwaardelijk kan zijn. Zelfs onvoorwaardelijk aan het leven of de dood.

vrijdag 29 december 2017

39/51ste

39 maanden leven met een leegte in mijn leven. Een leegte die zich vult met een niet te stuiten vervulling van trots en liefde, voor het meisje die ik het niet kan geven in woorden, in daden, in zorg, alleen in herinnering en in gedachten, sinds Mirthe op 29 september 2014 overleed.
39 maanden, is 12 maanden korter dan haar leventje heeft mogen duren.
Ergens vlak na het einde van haar leventje, heb ik bedacht dat ik die eerste 51 maanden nuttig wilde besteden. Dat ik iets wilde neerzetten dat een statement zou maken. Dat ik iets van betekenis wilde laten zijn, om te laten zien wat er bereikt kan worden in een leven van 51 maanden en 19 dagen.
Het is een voornemen dat ik mezelf heb gegeven. Wat ik stilletjes voor mezelf heb gehouden. Een doel dat ik wilde bereiken, zonder dat ik een gevecht met de tijd zou aangaan. Zonder een plan met wat het dan was dat ik wilde bereiken, al zou het natuurlijk met Mirthe te maken moeten hebben.
Een voornemen dat werd versterkt door het geschenkje dat we kregen van de kinderoncologie afdeling: een steentje met Mirthe's naam erop, in een doosje met de tekst 'Jij hebt een steen verlegd'. En dus heb ik mezelf een steen in handen genomen, die ik ergens wil leggen, zodat de stroom van de rivier anders gaat dan voorheen.
Met het prachtige bedrijf in Mirthe's naam, maak ik mogelijk al een verschil. Al kan dat nog groter worden, het verschil, en kan ik nog meer mensen een fijne plek bieden om te werken. Een plek waar ze hun talenten (her)ontdekken, waar zij hun kracht terug vinden en klaar zijn voor een werkplek die bij hen past. Natuurlijk het liefst binnen mijn bedrijf! Hoe mooi zou dat zijn, als ik mensen in dienst kan nemen, als ik mag leveren aan bedrijven door het hele land, als ik een eigen pand kan vullen met oneindig veel Lichtpuntjes, gangpad,  na gangpad...
Ik droom, ik vorm gedachtes en beelden voor mijn toekomst. Blij dat ik dat kan. Dromen maken het leven dynamisch en magisch, vooral dat laatste spreekt Mirthe's grote broer enorm aan.
Daarnaast mag ik vanuit de clientenraad van het Prinses Maxima Centrum het patientbelang vertegenwoordigen. Wat best een uitdaging is, omdat beleid nou eenmaal anders verwoord wordt, dan de dagelijkse patientbeleving om vraagt. Maar juist alle verschillende invalshoeken, geven dit Centrum het voltallige kleurenspectrum die de kinderen nodig hebben die gebruik zullen maken van de faciliteiten die het kinderoncologisch centrum te bieden heeft.
Na 39 maanden, ben ik nog niet waar ik zijn wil. Al weet ik niet waar het is dat ik wil dat mijn steen gelegd wordt, in naam van Mirthe. Wel weet ik dat ik de komende 12 maanden en 19 dagen mijn best doe om die plek te markeren. En dat ik kan zeggen, dat het gelukt is, om in 51 maanden en 19 dagen een steen te verleggen, die levens veranderd of in elk geval een beetje mooier heeft mogen maken.

vrijdag 15 december 2017

meisje van 13

Ik ken je niet,
ik heb je niet gekend
en ik zal je niet leren kennen, helaas.
En toch ben je daar ineens in mijn leven.

Ik weet hoe oud je bent geworden,
waar je op vakantie heen bent geweest,
en wat je daar hebt gedaan.

Ik weet waar je woonde,
waar je op school hebt gezeten
en wie je beste vriendin is geweest.

Ik weet hoe je moeder heet,
hoe oud je zus is
en hoe je de laatste weken van je leven doorbracht

Ik weet hoe de ziekte heet,
hoe gemeen die is
en hoe hard die is toegeslagen

Deze week, meisje van 13
Fladderen jouw verhalen naar mij toe
Meerdere mensen die jou of jouw familie kennen
Vol zijn van jouw leven en van jouw plotselinge afscheid

Meisje van 13
Weet dat je wordt gemist
Weet dat je verder leeft in vele harten
Weet dat liefde altijd verbind

Ik zie je meisje
Ook al heb ik je nooit gezien

dinsdag 21 november 2017

Pilotenmasker

Al dagen tuimelen woorden door mij heen, over emoties, gedachtes en herinneringen, die toch zo lastig te vatten zijn. Zeker niet in woorden te vatten. Wanneer het de blik is die raakte, de beweging of het gedrag is wat je doet beseffen: niks is meer normaal. Alles wordt uit zijn verband getrokken, wanneer je kind kanker heeft (of een andere levensbepalende aandoening).
In elk kind, bij elke ouder, voel ik iets, dat ik voelde. Herken ik iets dat ook Mirthe deed. Ik zie ouders en professionals hun best doen om het kind gerust te stellen, te troosten en te sussen, om erger te voorkomen. Concessies doen, om te voorkomen dat de drama onoverkomelijke proporties aan neemt. De 'gewone' opvoeding heeft geen zin meer, wanneer de medicijnen en de vele ingrijpende handelingen de reacties van je kind bepalen. Je probeert 'gewoon' te doen, als ouder. Je probeert je aan afspraken te houden, op tijd te komen bij de afspraak met de dokter, want hij of zij is de sleutelhouder tot genezing en 'lang zullen ze nog samen leven'. Als ouder doe je er alles, alles, alles aan om iedereen op jouw spoor te houden. Dus overtuig je je kind dat het de tunnel in moet, pilletjes moet slikken of anders...
Tenenkrommend om te zien, maar geloof me, ik heb het ook gedaan. Mirthe heeft ook gefixeerd moeten worden door 4 mensen om haar de medicijnen in haar hoofdje toe te kunnen dienen. Ik heb haar ook de handjes vaak genoeg moeten vasthouden en haar lijfje met mijn lijf in bedwang moeten houden, bij de 165ste, of hoeveel het er ook geweest zijn, keer dat de sonde in gebracht moest worden. Soms spuugde ze dat ding er 6 keer op een dag uit en 6 keer werd die weer ingebracht, met evenveel tegensputters. Je doet het, echt. En vaak genoeg heb ik haar op knopjes laten drukken, om te voorkomen dat ze in een driftbui zou belanden.
De knopjes die ze kon indrukken, waren haar mogelijkheid om invloed uit te oefenen op haar leven. Regie over haar eigen leven was drastisch ingesnoerd, door de behandeling van kanker. Het betreffende knopje kon de liftknop zijn, maar ook de badkamer lamp, de sondevoedingspomp of de schopknop op de kinder PACU, waar ze ook zeker meer dan 40x heeft gelegen en zo'n 25 keer wandelend aan onze handen vanaf liep. Dat zijn geen gewone dingen. Al is het zo snel en zo kort en zo intens geweest, dat ik me amper kan voorstellen hoe vreemd deze ervaringen voor een ander zijn.
Opvoeden was omgevormd tot een samen gezellig door de dag heen komen, waarvan je op geen enkel moment kon voorspellen hoe die dag eruit zou zien. In een minuut kon alles veranderen. Ook dat hebben we meerdere keren meegemaakt. Onverwachts naar het ziekenhuis omdat het niet goed ging. Weet je hoe ingrijpend dat is? Je hele leven, staat in het teken van de ziekte. Alles wat je erbij kan pakken is mooi mee genomen, maar wat mij betreft was het dun een lijntje in wat ik aan kon, naast de zorg voor Mirthe en het hele gezin.
Pilotenmasker laat pure en eerlijke beelden zien. Pure en eerlijke woorden horen, die bij iedereen leven: 'om ons heen vallen ze allemaal om, er moet er toch ook eens één genezen?' Dat zijn wel bekende woorden, die ik vaak heb gehoord, mogelijk ook zelf heb gezegd. De wens van iedere ouder, maar je kunt je ogen niet sluiten voor hetgeen er ook gebeurt bij de ander. In dit geval bij de ouders van Owen, zoals het ook bij mij gebeurde.
Eerlijke beelden van kinderen, die heel duidelijk hun eigen individu zijn. Grenzen aan geven en hun zelfbehoud op een oprechte wijze ten toon spreiden. Dat vond ik zo mooi aan Mirthe. Ze deed niet aan beleefdheden, lief lachen en handjes schudden. Een lach moest je bij haar verdienen, een handje ook, beleefdheden werden nooit toegepast. Ongeacht of je de sleutel tot genezing in handen had of niet.

zaterdag 11 november 2017

bewogen week

Een bewogen week, waarin bijna te veel gebeurt om het in te kunnen passen. Er wordt ondertussen in de familie weer verhuisd. Wat betekent dat er weer een huis minder is, waar jij bent geweest, Mirthe. Tenminste, een huis waar ik niet meer naar binnen kan lopen en kan denken aan wat jij daar deed. Spelend op de grond, met de memorie van Blue's clue's. Niet dat ik dat deed elke keer dat ik er kwam, maar afsluiten is zo veel definitiever dat het toch weer in me opkomt. Elke verandering maakt het zo duidelijk dat de tijd verder gaat. Het maakt duidelijk hoeveel tijd er is verstreken, sinds jouw gevleugelde reis.
Natuurlijk is het goed voor oma om dichterbij mij te komen wonen. Kunnen we elkaar tenminste een beetje in de gaten houden. Ik weet zeker dat jij het er prachtig had gevonden, zo hoog, de lift en de rondjes die je er had kunnen rennen. Je had oma vast en zeker een handje geholpen met een plantje hier of daar neer te zetten. Of een kopje thee in te schenken, waar jij zoveel talent voor had. Je krijgt ook hier weer een ere plekje, met jouw foto's en natuurlijk jouw Lichtpuntjes. 

donderdag 9 november 2017

Rondleiding op bekend terrein

De lange brede gang. Wel bekend en al lange tijd niet geweest, gelukkig.
Langs het restaurant, langs de winkels, langs de patio, de liften, 2 wordt ingedrukt. Een kinderstem die zegt: de tweede verdieping.
De gang op, daar zijn ze, die deuren. Deuren waar ik voor het laatste met haar doorheen liep. Dat schiet me in gedachten. De deuren gaan open, we lopen met ons allen de afdeling op. We worden verwelkomt door de hoofdverpleegkundige. Een blik van herkenning, vermengd met de zoekende vraag 'waarvan ook al weer?'. Ik help haar op weg: 'de moeder van Mirthe'. Ze knikt, ach natuurlijk.
De rest van de groep stelt zich voor. Ik kan het niet helpen, het gevoel dringt zich aan me op, terwijl de geur mijn neus binnen dringt. Die geur die alleen hier is. Die geur de me vaker opviel, maar in de herinnering niet bleef hangen. Tot nu dan. 'Gaat het?' wordt me gevraagd. Nee, schud ik. 'Ik zie het. Ben je hier nog weer geweest?' 'Nee, de laatste keer dat ik hier was, was met Mirthe. Toen vertrokken we, nadat we hoorden dat ze uitbehandeld was.' Er wordt begripvol gereageerd. Ik mag best even weg lopen, of ergens gaan zitten. Ik zucht, slik en droog mijn tranen. Als het echt niet gaat, doe ik dat, maar dat is niet mijn stijl. We krijgen een rondleiding, omdat we vandaag mee denken over de inrichting van de familiehuizen. De familiehuizen die voornamelijk gebruikt gaan worden door kinderen die vanuit Utrecht worden doorverwezen naar Groningen voor protonenbestraling. Maar mochten ze toch in de kliniek opgenomen worden of voor Shared Care in Groningen komen, zal dit natuurlijk de afdeling zijn waar ze terecht kunnen, M2. 'Maar,' wordt ons enthousiast verteld, 'er wordt volgend jaar eerst grondig verbouwd. De afdeling gaat dicht. De kinderen kunnen natuurlijk gewoon op een andere afdeling terecht, maar deze vloer zal gesloten zijn, om te verbouwen.' Alweer? denk ik hardop. Toen Mirthe werd behandeld, was de speelkamer net in verbouwing. Maar nee, het is niet zo'n soort verbouwing. Dit keer worden muren gesloopt, verplaatst en komen er allemaal eenpersoons kamers voor in de plaats met eigen douche en toilet. 'Dat is nu niet zo, ouders kunnen wel douchen.' 'Maar net buiten de afdeling,'  vul ik aan. Iets beschaamd knikt ze beamend. 'Fijn dat dat gaat veranderen,' zeg ik waarderend. Veel van wat er in het Maxima wordt gerealiseerd in de nieuwbouw, wordt hier in het Groningse kinderziekenhuis ook gerealiseerd. Dat is goed nieuws. Aan alles wordt gedacht, van privacy tot juist ook openheid en alles wat daar tussenin past. M2 wordt als eerste verbouwd, maar de hele kinderkliniek wordt in fases aangepakt.
Lopend langs de kamers, denk ik ook aan de herinneringen die hier liggen. Aan box 13 en 14 waartussen een raam zit. Waar Mirthe en haar vriendinnetje Eline stickers op de ramen plakten, tijdens hun laatste gezamenlijke opname. Die ramen gaan weg, de deuren en de muren gaan weg. Alles wordt anders. Wat blijft is de herinnering en de daaraan verbonden emotie. Een soort heimwee, naar toen, want toen was zij erbij. Bij de kamer waar ze lag, die laatste dagen in opname, blijven we even staan. De hele kamer zal verdwijnen en plek maken voor een semi-open speelkamer. Om meer licht op de afdeling te creeren. Dat zou ze prachtig vinden. Meer licht, meer speelruimte, weg met die kamer.
We passeren de behandelkamer, waar veel prikken zijn gezet. We passeren de speelkamer waar menig speelmomenten zijn geweest, soms uitlopend op een klein drama, omdat de dexa hoogtij vierde.
We verlaten de afdeling. Via bekende gangen, lopen we door naar minder bekende gangen om zo terug te keren in De Brug, waar we ons gaan richten op de familiehuizen. Alles wordt anders en daar moeten plannen voor worden ontwikkeld. Het is mooi om aan plannen te werken. Dit is een peace of cake. Ervaring genoeg.



woensdag 8 november 2017

De verbinding met toen...

Ooit, lang geleden, in het jaar 2013, ontmoette ik hem. In zijn huiskamer in de wijk van Assen die vlak bij de plek is waar mijn dochtertje over niet al te lange tijd ten rusten zou worden gelegd. Op dat moment een ondenkbaar scenario. Mirthe was een echte peuter, die kletste, rende en gek deed. Die boos werd als het haar niet zinde en graag alles, alles, alles zelf deed. Ze wilde zichzelf aankleden, haar tanden poetsen, haar haren kammen, haar broodjes smeren, boodschappen helpen doen, de was helpen ophangen en het liefst zou ze met mama mee willen naar het werk. Ik werkte bij de mensen thuis of deed ambulante begeleiding, dus dat was zeker niet mogelijk. Maar bij al het andere dat mogelijk was, gaf ik Mirthe zo veel mogelijk de ruimte om mee te helpen of mee te gaan. Dat kon ze altijd erg goed waarderen. Hoewel, haar goed keuring was vooral te merken aan de afwezigheid van huilbuien als ze mee mocht. Als ze niet mee mocht, was ze altijd intens verdrietig of boos.
Maar nu rond de kerstvakantie ging het eigenlijk net beter met die buien. Ze begreep eindelijk dat ik wel weer thuis kwam en dan leuke dingen met haar kon gaan doen. Daar was ik vanzelfsprekend blij om, want een huilend kind thuis laten is niets voor een moederhart.
Het was rond diezelfde tijd, net na kerst, dat zijn vrouw vroeg of ik haar dochter kon begeleiden. En zo ja, of ik dan een afspraak wilde maken voor een kennismaking, want de klik tussen haar dochter en mij was een go of no-go. Logisch, je kind toe vertrouwen aan een vreemde, doe je niet zomaar.
Aan het einde van de kerstvakantie hadden we afgesproken in die woonkamer in Assen. De klik bleek er te zijn. De begeleiding werd ingepland. Het enige waar ik de kriebels van kreeg, was zijn werk. Vol passie vertelde hij over zijn werk, maar bij mij gingen de luiken dicht. Normaal kan ik me heel goed inleven, maar hier was voor mij een grens bereikt. Dat vond ik heel vreemd van mezelf. Ik kon er niet bij, misschien onbewust, een voorgevoel, zeg het maar.
Vandaag ontmoette ik hem weer. In de koffiecorner van het WKZ in Utrecht, daar waar het kinderoncologisch centrum, het Prinses Maxima Centrum tijdelijk is gehuisvest, totdat de deuren van de nieuwbouw open gaan voor de patienten op 18 mei 2018. Hij doet wat hij toen in die huiskamer in Assen, beloofde te doen, hij werkt in het Prinses Maxima Centrum. Nog steeds is zijn passie duidelijk voelbaar. Iets wat mij goed doet, want mensen als hij zijn hard nodig om de excellente zorg te leveren die de kinderen en hun gezinnen zo hard nodig hebben in deze periode van hun leven.
Na 4,5 jaar is er voor ons beiden veel verandert. De begeleiding die ik gaf, moest abrupt afgebroken worden, omdat mijn ergste nachtmerrie uit kwam: Mirthe had kanker. Ik zou zelf gaan ervaren hoe de zorgvloer van een kinderoncologie afdeling zou zijn. Natuurlijk ging dat niet van harte en heb ik geregeld aan zijn bevlogenheid gedacht. Vaak heb ik gedacht: hoe dan? Hoe kan je dit werk doen, dag in dag uit, jaar in jaar uit en niet vreselijk gek worden van alles wat je ziet? Toch kan ik het nu beter begrijpen dan toen. Er wordt samen, als team, een sfeer neergezet, die veiligheid in bed. Die de gezinnen laat voelen dat ze welkom zijn en er niet alleen voor staan. Dat kan alleen als je als team klaar staat voor elkaar. Het is die veiligheid en verbondenheid die zich vormde tijdens de behandeling van Mirthe. De artsen en verpleegkundigen die zien wat je mee maakt, die zien van hoever je kind het moet halen om op te krabbelen, die zien hoe je als moeder jezelf op de been probeert te houden om er voor je kind te kunnen zijn. Zij zien en begrijpen soms beter wat je door maakt dan de mensen die je in de thuissituatie opvangen, aan horen en aanmoedigen. Beiden heb je nodig en beiden zijn even belangrijk.
Een dergelijk gevoel van verbondenheid en veiligheid, hangt samen met de behandeling van je kind. Dat valt weg, zodra je kind klaar is met de behandeling. Even wordt het weer aangeraakt in de momenten dat er een controle is, of nog een onderzoek om het één of ander. Al zal ik de laatste zijn, die zegt dat je dat ten volle beseft als je weer terug moet naar het ziekenhuis. Nee, ik heb geen enkele gang naar het ziekenhuis fijn gevonden, want het was nooit zeker of Mirthe het allemaal wel aan kon of dat we iets zouden horen dat we niet wilden horen. Wel verliet ik vaak het ziekenhuis met een enorme opluchting en een enorme trots, omdat ik de meest fantastische dochter had (en nog heb) en de overtuiging dat velen mij daarin begrepen.
Maar toch, als het helemaal weg valt, door de dood van je kind, weet je ineens dat er meer mee samen hing. Dat er een verbondenheid was met degenen die je door deze hel zagen gaan. Die verbondenheid is er nog steeds, al is het even in een korte groet tijdens een toevallige ontmoeting.
Gek genoeg ervaar ik die verbondenheid ook met hem, hoewel we elkaar tijdens de behandeling van Mirthe niet hebben gezien of gesproken. Misschien zijn we wel uit het zelfde hout gesneden, we hebben in elk geval ervaring gemeen als ouder van...
Tussen de uitwisselingen door van de afgelopen 4,5 jaar, laat ik hem zien wat ik maak, de reden dat hij contact met mij op nam en hij laat mij zien hoe het Maxima er nu uit ziet, wat een klein beetje is verandert sinds vorig jaar. Moet ik weer gaan, voor de volgende afspraak namens de clientenraad en hij moet weer aan het werk. Een ontmoeting die kort was, maar krachtig en ook nu vertrek ik met trots en met een glimlach. Een tasje kaarsresten in mijn hand, die mij zegt 'Mirthe was here'


dinsdag 31 oktober 2017

In de wachtkamer

'Ik heb haar ook een adreswijziging gestuurd', zegt ze, terwijl ze knikt naar de vrouw die de spreekkamer uit loopt. 'Ik heb nog niks van haar gehoord', de teleurstelling en verontwaardiging hierover is duidelijk hoorbaar.
Even later komt de vrouw de wachtkamer in. Ze is gejaagd, doet snel haar jas aan, pakt de sjaal, legt haar tas toch maar even op tafel. Ze loopt om de tafel heen, legt haar ene hand op mijn schouder en de ander op die van mijn moeder. 'Hoe is het met jullie?', vraagt ze, zonder op antwoord te wachten, vervolgt ze: 'jullie hebben het ook wel zwaar gehad he?' We knikken instemmend. 'En jij gaat weg he?', zegt ze tegen mijn moeder. 'Ik heb je kaartje gekregen, maar ik heb zo'n gekke week gehad. Mijn man in het ziekenhuis vorige week en een paar dagen later mijn zoon.' We reageren aangedaan. 'Ja het was heel heftig, met code 1 door de trauma heli overgebracht naar het ziekenhuis. Zijn schedel open. Hij had een bloeding in zijn hoofd... onder zijn schedel, het was heel eng, wat zijn we geschrokken, maar gelukkig is alles goed gegaan. Zijn tweede is onderweg en dan dit, maar hij mag weer naar huis. Wat een geluk. Maar ja daar weten jullie alles van.' Ze kijkt ook mij nu even aan, raakt weer mijn schouder aan. Nog steeds is ze gejaagd, natuurlijk. De adrenaline spuit door haar lijf. De stuipen zijn op het lijf gejaagd, bijna letterlijk als ik haar zo zie.
'Het is nu even wachten op dat drankje, rotspul, maar goed het is even nodig nu. Maar gelukkig gaat het met allebei goed, mijn man is al weer thuis en mijn zoon mag vanmiddag naar huis.' Er is amper een woord tussen te krijgen. Ze heeft een paar klappen gehad en nog is de rust niet terug. 'Hoe is het dan met je zoon? Kan hij gewoon praten, lopen enzo?' 'Gelukkig wel', zucht ze. 'Wat kan je hier naar van worden he?' Volmondig beamen mijn moeder en ik haar. Het enige dat ik weet te zeggen, is wat ik mijzelf bij herhaling vertelde: 'Blijf ademhalen.' Ze knikt, 'Ja ik lijk wel te hyperventileren.'
Mijn moeder wordt binnen geroepen. Met de belofte dat beide moeders contact houden, gaan we naar de huisarts voor een afrondend gesprek.
De hele dag denk ik aan haar en aan haar zoon. Een klasgenootje van de basisschool en dat haakt.

donderdag 5 oktober 2017

Wachten op verzoening


Het is drie jaar geleden en 6 dagen, om precies te zijn. Dé dag heb ik vorige week ook weer overleefd. Vandaag word ik wakker en vraag mij af, wat het is dat ik voel? Ik ben moe. Ik heb drie jaar lang hard gewerkt en nu ben ik moe. Zo moe, dat ik niet weet hoe ik dit kan veranderen. Waarom heb ik hard gewerkt? Om de realiteit te ontvluchten of om de realiteit een andere betekenis te geven? Ik verkies het laatste boven het eerste. De realiteit voel ik wel, zie ik wel en ervaar ik dagelijks, elke seconde van mijn leven en kan ik ook nog accepteren.
Toch is het een verzoening dat me nog niet ten deel is gevallen. Mensen zijn geneigd om mijn situatie als schrijnend of traumatiserend te bestempelen. Iets dat je een ander niet toewenst of waar je liever van zegt dat het jou bespaart is gebleven. Dat laatste zal ik je terug geven: zolang je leeft is er je niks bespaard gebleven, alles kan elk moment jou overkomen. Daar ben ik het levende voorbeeld van. Hallo realiteit. En nee, ik wens het niemand toe. Nooit. Wel wens ik je dankbaarheid en veerkracht toe, met alles wat je doorleeft.
Terug naar mezelf. 35 jaar lang heb ik geleefd met de gedachte dat ik niet paste in dit leven. Ik voelde mij verantwoordelijk voor allen die ik in mijn leven had. Ik voelde mij verplicht alles in goede banen te leiden, zelfs als dat ten koste ging van wat ik wilde. Alles voor een sfeertje van koek en ei.
Ik leefde ook met de gedachte, dat ik eerst wat ouder moest worden om te durven leven. 'Later als ik groot ben...' Dan zou ik wel voor mezelf durven op komen. Als ik maar genoeg had bereikt in mijn werk, dan zou ik wel kunnen laten zien dat ik het ook kon. Succesvol zijn. Als ik … dan zou ik… Ik vond allerlei excuses waarom ik mezelf nu niet gelukkig kon prijzen. Er was immers niemand die mij begreep. Ouders gescheiden, maar weinig vriendinnetjes kenden dit. Ik werd gepest op school, weinig vertrouwen in degenen die zich vriendin noemden. Ik was het enige meisje thuis, met drie broers een uitzonderingspositie.
Met dat beeld stapte ik op 16 jarige leeftijd het zelfstandige leven in. Toen vluchtte ik wel uit huis. Ik kon de woorden niet vinden om uit te leggen wat ik nodig had naar mijn liefdevolle, overbezorgde moeder toe. Na 20 jaar is dat nog steeds een uitdaging, maar nu weet ik dat het meer is dan alleen mijn verantwoordelijkheid. Soms zijn de dingen zoals ze zijn, onbedoeld door de ander om verdriet te veroorzaken. Zeker niet om mij een hak te zetten.
35 jaar leven met de reserve dat er een 'later' zou komen, waarin ik eindelijk mezelf zou kunnen zijn. Hoe dat er uit zou zien? Hoe ik dat zou bereiken? Ik had mijn ideeen. Ik dacht wel dat ik eerst dieper zou gaan, voor ik zou beseffen dat ik niets te verliezen had, behalve veel tijd en gemiste kansen.
De wake up call kwam al enige tijd eerder. Mirthe verrijkte mijn leven, maar ik voelde me nog verder van mezelf dan voorheen. Hoe kon ik haar zo welkom heten, als ik me in mijn eigen leven niet welkom voelde? Iets moest er veranderen, dus maakte ik de balans op en vluchtte weer voor het leven. Ik stopte met mijn baan en koos er voor om als zelfstandig ondernemer verder te gaan. Ik ontdekte dat ik helemaal niet wist wie ik wilde zijn. Dat ik nog harder moest werken om te kunnen zijn wie ik wilde zijn. Dat harde werken, zat in het los laten van oude denkbeelden, van het idee dat de grote buitenwereld het op mij had gemunt en me gezamenlijk tegenwerkte. Een samenzwering tegen Liedeke.
Denk je in hoe ik mij voelde toen we belandden in het ziekenhuis met het vermoeden van een verdachte massa in de hersenen van Mirthe. Ik had het verkeerd gedaan. Ik kreeg de rekening gepresenteerd van een onvolmaakt leven. De wereld was tegen mij en dat liet zich zien in de ziekte van mijn dochtertje.
Toen, begon pas het echte harde werken. Toen besefte ik dat ik mijn dochter verplicht was om dit gevoel op te ruimen en ruimte te maken voor alle liefde van de wereld. Terwijl de chemo korte metten maakte met de kanker in haar lijfje, maakte ik korte metten met de ondermijnende denkbeelden. Mirthe had niets gedaan, waardoor zij dit verdient had. Ik ook niet. Dit was ons overkomen. Meer dan ooit besefte ik hoe kostbaar het is om tijd met elkaar door te brengen en van elk moment het beste maken.
Zelfs de pijnlijke momenten, die nare herinneringen met zich mee kunnen brengen, werden getransformeerd naar de vraag; hoe maak ik het dragelijk? Er was geen weg om heen, we moesten door de behandeling heen en dus: hoe kon die pijnlijk situatie gedragen worden? Niet alleen door Mirthe, maar door allen die haar liefhebben. Ik leerde mijn leven, en dat van haar,  te delen met de buitenwereld. Ik leerde dat mijn hart gelucht kon worden en dat mensen begaan waren met ons lot. Mensen die we nog nooit hadden ontmoet, nu tastbaar in draagkracht aanwezig.
Toen Mirthe stierf bleef de draagkracht bestaan. Ik kon huilen en schreeuwen. Ik kon praten en me beklagen. Iedereen die dat begreep. Ik had alle reden om het leven te verafschuwen en te ervaren als een fiasco eerste klas. Die kant van het leven was mij bekend en vertrouwd, maar die kant wilde ik niet langer. Juist nu. Nu er geen later meer was voor Mirthe, zou ik mijn eigen later vormen waar ik al zo lang van droomde. Schouders eronder en bouwen aan de nieuwe Ik. Hoe? Stapje voor stapje, dag voor dag, moment voor moment. Soms lukt het me beter en soms lukt het me niet. In het laatste is het de kunst om zacht te zijn voor mezelf. Even pas op de plaats en niet willen blijven doorgaan, wanneer het even stroef voelt. Stap voor stap, adem in en adem uit.
Dat is de verzoening die mij wacht. Dat is het leven op maximaal niveau. Elke dag voel ik Mirthe in mijn leven en hoe ze mij uitnodigde om te Leven. Zij perste haar leven in de 4 jaar die ze kreeg. Zij had het leven tot een kunst verheven. Ze bedankte voor de pijn, die haar ten deel zou zijn gevallen bij een vervolg op die eerste 4 jaar.
4 jaar, is de termijn die de huisarts mij gaf. Voor de rouw, voor opnieuw de weg vinden in het leven. Daar heb ik toen hartelijk voor bedankt. 4 jaar, dat is te lang. Daar heb ik geen tijd voor, om te wachten tot die tijd voorbij is en dan? 4 jaar is de lengte van een prachtig deel van mijn leven. Het deel dat ik een compleet gezin had.  Ik zou me niet willen onderdompelen in de onmacht die nog eens 4 jaar over mijn leven zou liggen. Grillig door de intense emoties die me ten deel vallen, als ik het gemis tastbaar voel.
Na 3 jaar en 6 dagen, denk ik, dat hij misschien toch gelijk heeft. Misschien. Ik ben daar nog niet, ik leef daar nog niet. Ik leef na 3 jaar en 6 dagen en de teller loopt door. De 4 jaar is in het vizier. Ik wacht op de verzoening.

donderdag 28 september 2017

Stroop of Stroop? nee: Stroooooop

'Stroop'

De wekker zou om 7 uur gaan. Weer een nieuwe schooldag. Jij zou al wakker zijn, knutselend aan je bureautje op je kamer. Je zou beginnen met knutselen, zoals elke ochtend, nog voor mijn wekker was gegaan.Je zou weer iemand blij maken met een knutsel van jou. Met felle kleuren, glitters en de mooiste stickers, zou jij een uniek werkstuk maken. Misschien zou je deze wel speciaal maken voor de oma, die je niet hebt gekend. De oma waar je wel naar zou zijn gaan vragen, de oma die deze dag 26 jaar geleden het leven los liet.
Ik zou je vragen of je je wilde gaan omkleden. Je zou zelf je kleren uitkiezen, waar jij je op je mooist in zou voelen. Je zou je zelf aankleden en je zou zelf naar beneden gaan. Je zou zelf naar de wc gaan en je zou zelf je haren borstelen. Je zou vrolijk je stem laten klinken, zingend of kwebbelend, er zou geen eind aan komen. Over alles waar je aan zou denken of over alles wat je die dag van plan zou zijn te gaan doen.
Je zou mee helpen met de tafel te dekken. Je zou je eigen broodjes smeren en je eigen drinken in schenken. Je zou je eigen eten klaar maken voor school. Je zou zelf je tanden poetsen.
Je zou waarschijnlijk ook nog wel ruzie maken met je broer, over het één of ander. Of je zou juist zorgen dat je broer op tijd klaar zou zijn om naar school te gaan. Hij zou alvast met een vriendje naar school fietsen, terwijl jij op je eigen fiets naast mij zou fietsen. Je zou weer verder kwebbelen over de juf, over je vriendinnetjes, over de speelafspraakjes, over dansles en hoeveel zin je zou hebben in de dansuitvoering, waar de eerste voorbereidingen alweer voor getroffen zouden worden.
Na school zou je blij naar me toe komen rennen. Trots zou je vertellen over de goede week afsluiting, omdat je je taken had afgemaakt. Of je zou in tranen zijn, omdat het rekenen toch zo moeilijk is en je dat nooit nooit nooit goed kan doen. Ik zou je troosten en je beloven je er mee te helpen. Ik zou met je mee lopen naar de juf om af te spreken hoe we dat het beste zouden kunnen doen.
Je zou gaan spelen met een vriendinnetje en ik zou je daar later deze middag op halen. We zouden de week af sluiten met wat speciaals. Jij zou deze keer mogen kiezen en dan zou je pannenkoeken kiezen, met spek en met stroop. Je zou ze zelf helpen bakken en je zou zelf de stroop erop schenken. Je zou met smaak alles op eten en de stroop van je vingers likken.

Ik zou mijn dagen door brengen met het opzetten van mijn praktijk. Daar zou ik al enige tijd mee bezig zijn geweest. Ik zou er onzeker over zijn, ik zou mij er vertwijfeld in begeven. Ik zou mij daarnaast zorgen maken over de nieuwe fietsen en de kleren die de kinderen nodig zouden hebben, of het mogelijk zou zijn op vakantie te gaan en bovenal of ik het leven eigenlijk wel aan kon, met alle eisen die het mij stelde.

Of Stroop

De wekker zou om 6 uur gaan. Jij zou nog liggen te slapen, hoor ik door de babyfoon. Ik zou naar beneden lopen. Ik zou de lampen aan doen, de koffie vast aan zetten en de verwarming een tikkeltje hoger zetten. Het is echt al fris, zo vroeg op deze normale septemberdag.
Ik zou naar je kamer lopen, de deur open schuiven. Jij zou wakker worden van de deur en de lamp op de gang. Ik zou je een knuffel geven en vragen of je lekker hebt geslapen. Je zou 'ja' zeggen en me begroeten met een brede lach. 'Jij ook?' zou je vragen. 'Ik ook, maar wel te kort.' Je zou lachen, 'gekke mama'.
Ik zou je helpen om uit bed te komen. Ik zou de rollator naast je bed rollen, zodat je op kan staan en naar de wc kan gaan. Ik zou met je mee lopen en je helpen als het eventjes niet lukt. Je zou er nog steeds beter in worden en wat zou ik trots zijn op jou!
Na de wc zouden we terug gaan naar je kamer om je aan te kleden. De kleren zouden we gisteravond samen hebben klaar gelegd. Jij zou je aankleden. Ik zou je alleen nog hoeven helpen met je broek, je sokken en je schoenen, de rest kan je allemaal al zelf. Ik zou je haren borstelen, je mooie lange, dunne haar. Ik zou het zo maken dat de kale plekken niet zo veel op zouden vallen. Dat er wat haren over je oren zouden vallen, zodat je gehoorapparaatjes verborgen zouden blijven. Je zou dat het prettigste vinden, sinds je er laatst om werd nagewezen.
Je zou met je rollator naar de woonkamer lopen. Ik zou met je mee lopen, want de vloer van de aanbouw zou nog verder moeten worden afgewerkt, zodat er geen gleuven meer zijn.
We zouden samen je eten klaar maken. Je zou het in elk geval gaan proberen om te eten. Na het eten zouden we samen je sondevoeding aanvullen, op wat de voedingskliniek van Zwolle ons had geleerd. Je zou het wel jammer vinden, dat eten zo moeilijk is, soms zou je daar heel verdrietig over zijn. Soms zou je er niet over willen praten en zou je willen vergeten dat het niet normaal is.
We zouden je tas klaar maken voor school. Met rijstwafels en je favoriete stroop. Stroop zou het voor jou allemaal lekkerder maken en zou voor jou makkelijker te eten zijn om te kunnen eten.
Je zou je klaar maken voor vertrek. Je zou je tanden hebben gepoetst en je jas zou klaar hangen. Je broer zou net beneden zijn. Jullie zouden elkaar om de nek hangen of elkaar aanvliegen, zoals dat bij broers en zussen hoort te gaan.
Het busje zou rond half 8 voor de deur stoppen. Je zou naar de bus lopen met de rollator en de rolstoel zou apart mee gaan, want daarin zou je thuis komen.
Op school zou je ruim een uur later aan komen. Je zou een rustmoment hebben, met een koptelefoon en filmpje op de tablet, in de lounge hoek.
Daarna zou je op school oefenen met lezen en schrijven op de tablet, want schrijven met een pen zou je niet lukken. Je zou de fijne motoriek van de schrijfbewegingen niet kunnen maken. Je zou met de fysiotherapeut oefenen met de rollator en met het vast pakken van een mes en vork. Je zou met de logopediste oefenen met de uitspraak van die lastige klanken en je zou weer gaan rusten. Het eten zou je ook oefenen met de logopediste en je zou weer rusten.
Je zou deze week eerder moe zijn, na de narcose voor de controle MRI op maandag. Je zou dit keer niet gaan fietsen op de driewieler. Je zou de week afsluiten met de klas door gezamenlijk naar de kinderboerderij te gaan. Jij zou in de rolstoel mee gaan.
Wanneer je om half 5 thuis zou komen, zou je eerst even op bed een filmpje kijken. Soms val je dan in slaap, vandaag zou dat waarschijnlijk ook zo zijn. De week zou deze week lang zijn geweest.
Ik zou je wakker maken om samen aan tafel te gaan eten. Je zou er bij zitten, wel je eigen pannenkoek willen smeren, met stroop. Je zou het misschien een hapje wagen, misschien wel een paar hapjes ook. Om vervolgens de stroop met een doekje te willen afvegen. Je zou boos worden als je te lang op het doekje zou moeten wachten. Je zou boos worden als de stroop zou blijven plakken en het doekje niet zijn werk deed. Ik zou je streng moeten toe spreken, om tot je door te dringen. Ik zou je misschien even naar je kamer mee nemen om daar tot rust te komen. Ik zou je afleiden met een grapje of een knuffel of een filmpje. Je zou uiteindelijk wel kalmeren en mee willen naar de woonkamer. Waar je nog even zou tekenen op jouw manier. Daarna zou ik je in bad doen en om 7 uur zou jouw dag er op zitten.

Ik zou niet reikhalzend uit zien naar de week erop. Ik zou tevens blij zijn als de dinsdag voorbij zou zijn. Als dat telefoontje weer geweest was, dat me zei of de sneltrein overnieuw gestart zou worden of dat we verder konden gaan op dezelfde toer. Of ik mijn dagen zou kunnen blijven vullen met alle regelzaken rondom jouw leventje. Me zou blijven storten op de indicatie voor zorg, voor begeleiding thuis, voor budget op school, voor het taxivervoer. Of me zou volplannen met afspraken met de onderwijzers, de fysio, ergo of logopediste. De orthopeed voor je schoenen, de Visio voor je zicht, het ziekenhuis voor de controles, de aannemer voor de aanbouw met je nieuwe kamer, de gemeente voor de WMO, de verzekering. Allemaal met liefde geregeld, Mirthe. Alles voor jou, maar waar zou ik zijn in het geheel?


Nee: Strooooop

Vandaag is niet gewoon een dag op de kalender. Vandaag is bijzonder. Pijnlijk bijzonder. Het is de dag dat ik drie jaar geleden met lege handen stond. Me eenzaam voelde, want wie was net als ik de moeder van het meisje dat net haar ladder was opgestapt? ... juist, niemand. Ik ben de enige moeder van jou, Mirthe. En ik was dus de enige die de naweeën voelde van de verlossing van jouw lijden. De naweeën golven nog na. Al leer ik te meanderen op de golven die de naweeën teweeg brengen.  Met name de naweeën die op de kalender gemarkeerd staan, zoals vandaag. Het besef dat je met je 7 jaar een hele dame zou zijn geweest, met een wereld voor je open. Dat besef doet de naweeën oplaaien. Een besef waar ik zelden bij stil sta zoals in dit schrijven.
Het besef dat je eventuele genezing van kanker niet hebt hoeven ervaren is enigszins troostend, omdat jou een besef bespaard is gebleven dat je anders was geworden dan je in potentie had kunnen zijn. De kanker had zich doorgedrongen tot elk facet van je leven, tot in de lengte van alle dagen die je tegemoet zou zijn gegaan. Je zou een gebroken leven hebben geleid, dat ik met alle mogelijke lijm van liefde had willen helen. Ook al wisten we allebei dat de breuken duidelijk zichtbaar en onherstelbaar aanwezig zouden zijn.

Ik zou niet kunnen zijn geworden, wie ik nu ben, wanneer er iets anders was gelopen dan het nu is gegaan. Het leven heeft mij gemaakt en gevormd in de beste versie van mezelf die ik tot nu heb kunnen zijn, mét stroop.
Deze weken van september moet ik vaak aan stroop denken. Niet omdat Mirthe er zo van hield, maar omdat het deze weken voelt alsof ik me door stroop heen beweeg. Mijn lichaam lijkt meer moeite te moeten doen in het bewegen, alsof er stroop in de lucht hangt. De gedachten duren langer voor ze tot helderheid worden gebracht, alsof er stroop om heen gewikkeld zit. De emoties blijven kleven alsof ze met stroop vastgeplakt zitten. Het is een dimensie van stroop, dat verdriet en missen met zich mee brengt. Soms op vaste dagen op de kalender, soms op willekeurige momenten, waarop er even een herinnering levendig in beeld komt, is die dimensie tastbaar aanwezig.
Mirthe, ik ben je eeuwig dankbaar voor alle dimensies die je aan mijn leven hebt toegevoegd. Je straalt door in elk facet van mijn leven.

maandag 18 september 2017

....

Groningen, 18 september 2014, 16.50 uur

‘Ze is zo’n lief meisje’, zegt ze.
Ik ben stil, weet even niet te reageren. Als een razende gaan mijn gedachten na of dit op
enige manier in verhouding staat tot hetgeen we net te horen kregen. Nee, eigenlijk niet. Het slaat helemaal nergens op. Maar, wat wel? Wat is nu logisch om te zeggen? Ik wil over dit lieve meisje praten, en praten, en praten. Misschien dat er al pratende blijkt dat er nog iets is, dat we over het hoofd hebben gezien.
Mijn brein is oververhit en tegelijk murw geslagen. Dit scenario heeft al maanden door mijn hoofd gespeeld, het wat-nou-als-scenario.

‘Ja, dat is zo’, hoor ik mezelf zeggen, al lijkt mijn stem van ver te komen.
‘Maar ze kan ook een kreng zijn, hoor! Pit heeft ze wel, achter dat lieve snoetje’, zeg ik trots. Dat heeft zij natuurlijk ook wel ondervonden.
Ze knikt bemoedigend, ‘En jullie zijn zulke lieve ouders, zoals jullie met haar omgaan,’ vervolgd ze op troostende toon.
Wat kan ik daar op zeggen? Natuurlijk wilden we er altijd voor haar zijn en haar alle liefde van de wereld geven. Dat zou ieder ander in mijn plaats doen.
‘Als moeder ben ik bevooroordeeld en vind ik haar bijzonder. Het is me de afgelopen tijd heel duidelijk geworden dat ze uitzonderlijk bijzonder is.' Ik slik, voor ik vervolg, 'ook nu laat ze zien hoe bijzonder ze is.'
Er wordt instemmend geknikt.
‘Kan ik nog iets voor jullie doen?’, vraagt ze.
In mijn hoofd ratelt het opnieuw:  Is er iets? Iets!? Nog iets!??? Alsjeblieft laat er nog iets zijn! Iets waarmee we alles ongedaan kunnen maken! Ik zou zo graag willen dat ik iets over het hoofd heb gezien…, maar alle mogelijkheden zijn op. Ik weet het, ik voel het. Ik voelde het allang. Als er nog iets was geweest, hadden zij het geweten.
Er is van alles wat ik nog wil zeggen, om tijd te rekken. Om te voorkomen dat we de realiteit onder ogen moeten zien, zodra we deze kamer verlaten. Tegelijk wil ik deze beklemming beëindigen, er is nu maar één prioriteit: ‘We willen graag naar huis...’, zeg ik vertwijfeld. Ik kijk haar aan, kan dat wel? Wat is nu de bedoeling? Dit is onbekend terrein voor mij, alweer.
De reactie is echter geruststellend. Dat gaat geregeld worden. Morgen belt ze de huisarts voor de overdracht. De praktijk zal inmiddels wel dicht zijn. Een blik op de klok laat weten dat het inderdaad net na 5 uur is. Morgen laat ze weten hoe de huisarts heeft gereageerd. Hoe is het contact met hem?
‘Hij heeft net nog gebeld, vlak voor dit gesprek, een halfuurtje geleden. Om te weten hoe het met Mirthe gaat. Hij is morgen vrij en wilde voor het weekend graag op de hoogte zijn. Hij is heel betrokken.' Er wordt goedkeurend geknikt. 'Ik had hem verteld van de MRI en van de vele vraagstukken die er waren.' Hoe snel is dat achterhaald, denk ik. Nu zijn er heel andere vraagstukken.
Ik wil naar Mirthe, we staan op. We schudden haar de hand. De oncoloog wenst ons sterkte en belooft morgen langs te komen, nadat ze de huisarts heeft gesproken. De verpleging op de afdeling is op de hoogte en als er iets is dat we nu nodig hebben, hoeven we het alleen maar te vragen. Ja, denk ik, misschien moet ik dat maar eens doen, vragen wat ik wil.

De verpleegkundige staat ons al bij Mirthe's kamer op te wachten. Ze heeft het pijnteam gebeld, zoals was afgesproken. De morfine wordt verhoogd, de nieuwe dosering is besteld.  Mirthe is van uitputting in slaap gevallen. Wij lopen naar buiten. We omzeilen de drukke winkelstraat en lopen via de inmiddels bekende sluiproute naar de zij uitgang, waar het doorgaans rustiger is. We zoeken een bankje, de enige die vrij is, staat in de stralende nazomerse zon. De sfeer van de mensen die even genieten van de zo welkome warmte, strookt niet met mijn innerlijke temperatuur. Het contrast is groot met het akelige nieuws dat we nu moeten gaan delen. We slikken, zuchten, vegen onze tranen en pakken onze telefoons. Het ongeloof is oorverdovend aan de andere kant van de lijn, keer op keer.

Al weken heb ik naar dit moment toegeleefd en het angstig proberen af te weren. Niet dat ik het zeker wist, er was immers niks met zekerheid te zeggen. Het was een gevoel, dat telkens weer de kop op stak met de woorden: ‘Geniet.' 'Haal eruit wat erin zit.' en 'Dit zou wel eens de laatste keer kunnen zijn, dus geniet verdorie!’ Het gevoel en de tekenen begonnen duidelijker en knagender te worden. Mirthe ging achteruit, ondanks alles dat uit de kast werd getrokken. Er was telkens minder dat we met haar konden doen. Er was juist meer nodig om het haar aangenaam te maken. Steeds minder kunnen lopen en korter kunnen zitten. Haar broer kwijt zijn, terwijl hij naast haar zat. De woorden zoeken van wat ze wilde zeggen en dan niet meer weten dat zij wat wilde vertellen. Steeds minder mensen om zich heen kunnen verdragen. Zelfs de keren dat ze mij weg stuurde, waren inmiddels talloos. Mij, háár mama, die ze altijd en overal bij wilde hebben. Hoe erg moest het dan zijn...

Mirthe is op deze memorabele dag 4 jaar, 3 maanden en 8 dagen. Ze ligt dan twee weken in het ziekenhuis met onverklaarbare pijn. Ze is onder behandeling voor een recidieve van de hersentumor, die haar gedurende de afgelopen maanden tot grote last is geweest. Na verschillende onderzoeken is er geen duidelijkheid omtrent de pijn. Omdat de pijn te groot is en de vragen onbeantwoord blijven, heeft ze deze ochtend om 8 uur een extra controle MRI gehad. Het zal de laatste MRI blijken te zijn in de reeks van 10 die ze in haar korte leventje heeft gehad. Slechts één keer eerder kregen we op dezelfde dag uitslag van de MRI. Dat was op 29 april 2013, amper 17 maanden geleden. Die dag veranderde ons leven voorgoed.