Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

zondag 12 oktober 2014

Marathon lopen

Zo voelt het. Hoewel ik nooit een marathon heb gelopen, maar het is wel pittig. En net als een marathon loper een team van supporters en coaches heeft, moet hij het toch echt zelluf doen, elke stap zelluf zetten. De rest kijkt van de zijlijn mee en hoopt iets van steun te kunnen geven, zeggen en doen. Zeker weet je dat natuurlijk niet, als je van de zijlijn mee kijkt, of wat jij doet wel helpt, wel aan komt of überhaupt wel gewenst is. Het is tasten in het donker en hopen dat je tot steun bent.
Een marathon loper heeft maar 1 doel, de finish halen. Afhankelijk van zijn streven, wil hij de snelste zijn (is het een prof) of wil hij de marathon gewoon uitlopen, omdat het een overwinning op zichzelf is? Feit is dat er vele kilometers afgelegd moeten worden, tijd een voor een praatje is er niet, tijd voor een kopje thee, net zo min. Het is doorgaan, pas na de finish is er tijd om bij te komen, tijd om het lichaam en geest weer tot zichzelf te kunnen laten komen. Dan is de bubbel weg, waar je in zat, tijdens de race. Je kan weer contact maken met je omgeving, niet meteen, maar nadat de rust er weer is. Afhankelijk van je veerkracht, je herstel, je conditie en je karakter. En hoe goed ken je jezelf, hoe goed ben je zelf in staat om je er boven op te helpen. Wat heb je nodig? wat wil je doen? wat kan je het beste gebruiken?
Kennis van jezelf. Weten op welke brandstof je het hardst kan lopen en welke je helpt te herstellen. Weten wie je tot steun kan zijn. Weten welke schoenen het beste lopen, de weersomstandigheden en wat je vooral helpt te herstellen? is dat nog een tijdje de benen los lopen, een massage, zitten met de benen omhoog?
Die marathon hebben wij vele malen gelopen de afgelopen tijd. Keer op keer en wat hebben we ons zelf leren kennen. De eerste marathon was de operatie, de volgende de uitslag, toen de twee operaties voor de vap en de omaya, de eerste keer naar huis en meteen de spoedopname de volgende dag, de eerste kuur, het ziek worden van die eerste kuur....noem maar op. Er werden te veel marathons gepland, te kort achter elkaar. Hier waren we niet op getraind. Wel leerden we er mee om gaan, we werden selectiever in ons doen en laten, leerden ons niet meer druk te maken om onbenullige dingen, zoals werk...leerden ons aanpassen aan de situatie en de marathons haalden we makkelijker, door er gewoonweg niet meer zo tegenop te zien. Te zien waar we het wel voor deden en dat was het grote goede doel: Mirthe's genezing. Al zouden we daar nog jarenlang voor in training blijven en ook nog vaak genoeg bezwijken onder de druk van weer een marathon, we zouden het samen doen, met ons trainingsteam en de vele supporters langs de kant.
De tol van de vele marathons begint zich nu te betalen. De moeheid slaat toe, het besef komt beetje bij beetje, het verdriet stroomt zijn rivieren vol.
De zorg en liefde die we in Mirthe (en onszelf en elkaar) hebben gestoken, moeten we nu op onszelf richten. Alleen met veel goede zelfzorg en zelf liefde komen we hier doorheen. Een grote stap die ik hierbij probeer te zetten, is te accepteren wat er is gebeurt. Misschien wil ik te snel, hoor, dat zal de tijd uit wijzen. Maar ik wil mijn energie inzetten voor het positieve. Ontkennen, vragen waarom-ik/waarom-onze-dochter/zusje of schuldgevoel helpt daar niet bij, voor mij niet in elk geval. Ik weet dat we bij elke stap die we hebben gezet, bewust hebben gekozen om het zo te doen. We hebben ons laten leiden door de hoop die we koesterden. Soms tegen beter weten in. Hoop doet leven, hoop doet ook verbinden en met hoop heb ik mij ingezet, met hoop kon ik ontzettend genieten van Mirthe (ook toen de hoop weg was). Met hoop kon ik mezelf ook de ruimte geven om even weer bij mezelf te komen. De hoop die we altijd gevoeld hebben, gaf ons de mogelijkheid om door te gaan.
Ook al was het perspectief vanaf het begin af aan, zeer ontmoedigend. De eerste keer dat we te horen kregen dat het monster dat verslagen moest worden een Medulloblastoom heet. En dat de overlevingskansen nihil waren...door de vele vriendjes van het monster, hebben we ons ook niet laten weerhouden. Wat velen niet hadden gedacht, was dat Mirthe begin dit jaar toch schoon was. Voor het oog in elk geval, want ja, ons was ook wel verteld dat een paar honderd cellen niet te zien zijn, een paar duizend...misschien. Het moeten er best wel veel zijn, voor het als een tumor herkent kan worden op de MRI. Het eindresultaat verandert er niet door. Door alle medische kennis, die er de afgelopen jaren is gekomen, hebben nog weinig kunnen doen voor deze vorm van kinderkanker. In elk geval wat overlevingskansen betreft. Wel hebben we er meer tijd mee gekregen met Mirthe. Dat was 30 jaar geleden echt niet mogelijk geweest. Daar ben ik dankbaar voor, tijd samen doorbrengen is heel kostbaar, net zo kostbaar als het is om jezelf de tijd te gunnen.
Onze marathon zit er op, onze herstelperiode is begonnen. We nemen onze posities in om supporters te zijn van de gezinnen die de marathon nog lopen. Nico, sterkte met je dochter. Ik denk aan jullie!
Art, heb je een fijne verjaardag gehad, met veel post?

2 opmerkingen:

Unknown zei
Deze reactie is verwijderd door de auteur.
Mariëlle Boukens zei

Lieve Liedeke, door je prachtige brief kwam ik op Mirthes blog terecht. Tranen van herkenning. Maar ook tranen van boosheid dat Mirthe het niet heeft mogen redden. En dat Art hetzelfde lot tegemoet gaat.
Art heeft een heel fijne verjaardag gehad, mede dankzij jouw post. Hoop dat we elkaar een beetje tot steun kunnen zijn. Schroom niet om contact met me op te nemen als de behoefte opkomt.
Een dikke knuffel van Mariëlle
ps. Die marathon... ik ben nu al zo moe...