Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

vrijdag 24 oktober 2014

toch weer een marathon...

Ja zo voelt dat, alsof we vandaag weer een marathon hebben gelopen. En wat hakt dat erin. Vanochtend lukte het Lars niet zijn broek aan te trekken, het deed zo'n pijn. En ja, bij controle zat er een zwelling waar het niet hoort. Zonder na te denken, de huisarts gebeld. We konden vrijwel direct heen. Ja dat hoort niet zo te zijn, was de conclusie. Thuis koelen, paracetamol en hopen dat het vanzelf weg trekt. Zo niet, einde van de middag weer terug komen.
Je raadt het al, einde van de middag zaten we er weer. En even later mochten we ons melden op de spoed eisende hulp van het lokale ziekenhuis. De uroloog zal daar komen kijken, want dat is over de telefoon niet te beoordelen. Alle emoties vliegen weer door mij heen, hoe erg ik hier niet wil zijn! Vreemd om in een ziekenhuis te zijn, weer met je kind. Maar nee niet weer zo'n circus, dat is het eerste wat er door me heen spookt. Tegelijk hebben we een hoop mee gemaakt, en nu zonder Mirthe is dat niet meer zo duidelijk zichtbaar. In dit ziekenhuis weten ze niks van ons en wij niet van de routine hier. Wat is dat dan gek. Wat raak je er dan aan gewend om elke keer bekende gezichten te zien in het ziekenhuis.
De adrenaline giert weer door het lijf, de paniek neemt nog net niet de overhand. Het vertrouwde gevoel van alle artsen die langs komen. Want ja ook in een streekziekenhuis weten ze wel raadt met polonaises aan het bed. Als de spoedeisende hulp arts er een opmerking over maakt, zeg ik dat we dat helaas maar al te veel hebben meegemaakt. Ze heeft geen idee. De zichtbaarheid van de kinderkanker is met Mirthe het graf in gegaan. Dat is een vreemde gewaarwording. Het is nog te vers om het al zo gemakkelijk naast me neer te leggen. Er wordt geen uitleg gevraagd, ik geef het ook niet, heb er de puf niet voor. Waarom zouden we ook, het is niet zo dat we van plan zijn terug te komen, any time soon. Maar goed, ook nu niks te willen, als het niet over gaat, kunnen we ons gewoon weer melden. Medicijnen op zak, gierende banden langs de Mac, dat heeft deze kanjer wel verdient, want de laatste dokter heeft hem flink pijn gedaan! Ook krijgt hij een Diploma van Dapperheid mee en een knuffeldiertje. Gelijk heeft ie, pakken wat je pakken kan. O, en of we wel een afspraak willen maken voor over 4 weken op de poli...ja natuurlijk.
De modus is meteen weer te pakken. Doorgaan! schreeuwt mijn lijf. Nee, zegt mijn hoofd, maar niet hard genoeg voor mijn lijf. Zo maar ja en amen zeggen doen we niet meer. Nee we vragen wat we willen weten, ook dat is weer op de recentelijk verworven mondigheid overgaan. Verder: verstand op nul, gevoel ook maar weer op nul. Bijkomen.

3 opmerkingen:

Anoniem zei

Jeetje ...... Ik kan me zo goed voorstellen hoe jullie je voelen nu. Ik hoop dat het snel weer wat beter gaat met Lars. Ook hoop ik dat het jullie lukt om weer een beetje bij te komen! Als er iets is waarmee ik jullie kan helpen? ...... (Lijkt onzinnig om dit laatste te melden, maar ik wil het jullie toch graag laten weten. ♡)

Liefs, Elly

Miriam zei

Lieve Liedeke,

wat heftig weer zo allemaal. Voor jullie EN voor Lars.

Hoe gaat het nu met hem? Ik hoop dat de medicijnen aanslaan.

Dikke knuffel voor jullie allemaal

Miriam

Anoniem zei

Jeetje, heftig weer hoor. Ik hoop dat het met lars alweer wat beter gaat.
Het is ook allemaal niet te bevatten. Ik heb diepe respect voor jullie, hoe jullie met alles omgaan. Zo goed en kwaad als het gaat. Ik denk aan jullie
dikke knuffel andrea