Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

zondag 26 oktober 2014

Identiteitsverandering

We maken het allemaal mee in ons leven, bij elke overgang, levensfase, verandert onze identiteit. Soms gaat het vanzelf, geleidelijk aan, zonder een centje pijn, zonder dat je er bewust van bent. Je wordt van een kind een jongvolwassene, krijgt meer verantwoordelijkheden. Je verandert, je krijgt nieuwe inzichten. Maar niet altijd is het fijn als je een nieuwe fase doormaakt. Soms is ongewild, soms gewild, maar toch pittig. Je identiteit veranderde bijvoorbeeld toen je naar de middelbare school ging. Je vertrouwde omgeving werd vervangen door een nieuwe school, nieuwe klasgenoten, nieuwe leerkrachten, nieuwe lesmethode. Het hoort er nou eenmaal bij. Maar afhankelijk van hoe je in elkaar zit, is dit een gemakkelijke overgang geweest of juist niet. Wilde je misschien wel langer een basisschool kind zijn en geen brugpieper. Je identiteit kan op allerlei manier veranderen. Kreeg je een broertje of zusje en was je daarmee niet meer enig kind of niet meer de jongste? Toen mijn ouders scheidden was dat voor mij de eerste kennismaking met identiteitsverandering. Ik was ineens een kind van gescheiden ouders. Lang wilde ik niet erkennen dat het me wat deed. Lang wilde ik doen alsof ik niet beter wist, ik was immers 3. Wat wist ik nou van het normale gezinsleven? Mijn vader was bovendien zelden thuis, hij was machinist op de international zeevaart. Ik weet nog dat hij een keer thuis kwam (het zal de laatste keer zijn geweest voor de scheiding) en dat ik hem niet herkende. De vaders van mijn vriendjes hadden baarden. Mijn conclusie was dat vaders een baard moesten hebben. De man die met veel enthousiasme werd ontvangen door de rest van het gezin had geen baard...toch was het wel mijn vader. Ik weet dus niet beter dan mijn vader was altijd van huis.
Zo zijn er meerdere gebeurtenissen die zorgen voor een identiteitsverandering. In wezen blijf je dezelfde persoon, maar wordt er wat gewijzigd of toegevoegd aan je lijst van ervaringen. En zoals gezegd zijn er veranderingen waar je bewust voor kiest, zoals trouwen of kinderen krijgen. Gewenste veranderingen, ingrijpend en soms niet wat je ervan had verwacht. Dat heb ik vaak mee gemaakt. Doen wat goed voelde en toch realiseren dat het heel anders is dan de verwachtingen die je er van had. Waar dat dan aan ligt? Te hoge verwachtingen? te veel kijken en luisteren naar andermans ervaringen/ oordelen? Ik weet het niet, er is niet één antwoord op te geven. Wel heb ik lang willen voldoen aan een bepaald beeld dat ik had van het 'normale' leven. Zodat ik me misschien niet meer zo alleen of uitgezonderd voelde. Ik vond werk dat ik leuk vond, er ging een wereld voor me open. Ik verdiende lekker wat geld en dat gaf mij voldoening. Ik was zelfvoorzienend, had met geen instantie wat van doen. Betaalde de rekeningen en bleef uit de problemen. Ik haalde mijn diploma's en nog voelde ik me niet compleet. Wist ik veel waar ik voldoening uit kon halen? ik wist het niet, wist eigenlijk niet waar ik van hield, was altijd te druk bezig met wat anderen ervan zouden vinden. Ik voelde me te kwetsbaar om echt mezelf te kunnen zijn en mezelf te leren kennen. Want mezelf leren kennen, betekende verantwoordelijkheid nemen voor mezelf, in wie ik ben en waar ik van houd. Het betekende kleur bekennen en gekwetst kunnen worden als er iets waar ik van houd van me afgenomen kon worden. En dat was me al te veel gebeurt.
Het leven laat wel van zich horen, of je wil toegeven of niet, je wint soms en je verliest soms. Laat wat je wint opwegen tegen wat je verliest en je wint altijd. De meest recente identiteitsveranderingen zijn jullie allen mee bekend. Daar gaat dit blog over. Eerst werd ik moeder van een kankerkind. En toen de moeder van een overleden kind. Wat me motiveert om door te gaan en per saldo een ruime winstmarge geeft, is de wetenschap dat ik altijd de moeder blijf van 2 pracht kinderen Lars en Mirthe.
Bovendien weet ik beter dan ooit wie ik ben en waar ik van houd. Durf ik daar meer dan ooit voor uit te komen en verantwoording voor te nemen. Graag zou ik in de toekomst wat willen betekenen voor andere gezinnen in dezelfde situatie. Voor nu denk ik erover een stichting op te richten, om ook de brussen een hart onder de riem te kunnen steken en een beetje aandacht te kunnen geven. Wie helpt mee?

6 opmerkingen:

Thomas van Spronsen zei

Ik ;-)

Anoniem zei

en ik..

monika

Unknown zei

Super Kanjers!

Wie nog meer?

Anoniem zei

En ik ♡. (Elly)

Unknown zei

Hoi Liedeke, ik snap dat je dit wil gaan doen in de toekomst. Ik heb er zelf ook al over na zitten denken om iets te gaan doen in de toekomst. Onze toekomst is er alleen nog niet. We hebben sinds eergisteren de tweede kuur achter de rug. Na 30 bestralingen en 16 chemo's zijn we nog lang niet op de helft. Nog 18X chemo en alles wat er tussendoor komt of gaat komen wat betreft bijwerkingen, bloedtransfusie enz.... Ervaringen op ervaringen stapelen zich op. Als laatste ervaring de sondevoeding van afgelopen week. Het was niet meer vol te houden. Nou ja, genoeg over onze situatie. Ik snap dus dat je er over denkt om andere gezinnen te helpen. Je loopt zo vaak tegen zaken aan waarvan je achteraf denkt had ik het maar eerder geweten of was er maar iemand die er al ervaring mee heeft. Jij hebt zoveel ervaring en kennis opgedaan waar geen opleiding voor is. Ook hoe je onderwerpen en je gevoel kan verwoorden verdienen respect. Ik kom vaak mensen tegen die zeggen je te snappen, maar ze snappen er geen bal van. Goed bedoeld hoor begrijp me niet verkeerd, maar moeilijk uit te leggen. Mensen vragen ook vaak hoeveel kans maakt ze? Leg maar eens uit, percentages zeggen niets, maar voor anderen wel. Alles boven 50% wordt als positief gezien. Dus eigenlijk niet zo'n groot probleem. Ook het vergelijk met andere mensen die kanker hebben (gehad). Mensen denken kanker is kanker en chemo is chemo. Maar zo werkt het helemaal niet. Nu kan ik dat aardig relativeren, maar kan me ook indenken dat je daar gek van wordt, om telkens uit te leggen dat het zo niet werkt. Nou ja dit was even een ervaring om aan te tonen dat het goed zou zijn om er voor mensen te zijn en je kennis/ervaring te gebruiken. Ik lees zelf alle blogs die ik kan vinden om alles te weten te komen. Dit helpt mij echt. En niet alleen Nederlandse blogs maar echt alles. Zelf een blog beginnen heb ik ook over nagedacht, maar daar heb ik (nog) geen zin in. Ook jouw blog is belangrijk voor mij. In het begin wilde ik weten is er nog wat aan te doen als er een negatieve uitslag komt na de MRI. Ja dat was zo in het geval van Mirthe en voor ons ook belangrijk natuurlijk. Het is nog niet terug en hoop dat het nooit terugkomt, maar ja dat blijft onzeker. Hoe je nu met het verlies omgaat is ook een onderwerp die ik nooit hoop mee te maken, maar ik weet dat het kan gebeuren.
Zo nu is het weer even genoeg. Je vroeg "wie helpt mij mee"? Ik doe mee!!!

Unknown zei

Super Elly en Nico, ben ik heel blij mee!
Binnenkort doe ik via de mail een voorstel van wat ik van plan ben. Mochten jullie ook al ideeen hebben hoor ik het graag. (geldt natuurlijk ook voor Thomas, Monika en Dorien)
Liefs en knuffels,
Liedeke