Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

donderdag 21 maart 2019

Lente 2013 versus 2019

Vanochtend werd ik wakker. Het is dit jaar zondag 28 april. Zondag, 28 april. Zondag 28 april. Hoe kan ik dat gemist hebben? Het is ook weer maandag 10 juni, net als toen, in dat jaar. Dat weet ik al weken. Toch had ik het me niet gerealiseerd, tot vanochtend. Net na het wakker worden. Het is gek, dat betekent dat het dat jaar ook donderdag 21 maart was. En ik me niet kan bedenken wat ik die dag deed. Van elke dag na 29 april, weet ik precies hoe ik me voelde, wat ik dacht en wat er gebeurde. Maar deze eerste lentedag? Waar hield ik me mee bezig? Ik kan me er iets bij bedenken. Ik weet wel hoe ik me voelde in die weken en ik weet hoe mijn tijd gevuld was met het gezin draaiende houden en werken.
Ik weet nog hoe zwaar ik het vond, de combinatie van gezin en werken als zelfstandige in de zorg. Ik had een ideaal gehad, toen ik stopte met mijn baan bij de Trans. Ik zou voor mezelf gaan beginnen, ik zou een eigen praktijk op zetten als energetisch therapeut, zodra jij op school zat. Dat zou ik doen, maar eerst zou ik ervaring opdoen in het zelfstandig ondernemen. Ik zou de tijd nemen om het vertrouwen in eigen kunnen op te bouwen. Dat had ik namelijk niet. Ik wist niet hoe ik dat moest verkrijgen, behalve dan dat ik in mezelf een knop moest omzetten. Het probleem was dat ik niet wist waar die knop zich bevond. Dus ik dwaalde in het donker, op de tast, terwijl ik me onder dompelde in zorgen. Zorgen in mijn hoofd, of we wel genoeg geld hadden, of ik wel genoeg deed om jullie te verzorgen, of ik wel genoeg was. Ik voelde me eigenlijk falen op elk vlak, als moeder, als ondernemer, als vriendin. Een verdriet is stilte. Want ik deed eigenlijk niets verkeerd, ik deed heel veel en toch voelde ik geen voldoening, geen waardering, geen erkenning. En dus zocht ik verder, werkte ik meer, deed ik meer met jullie. Deed ik zo mijn best om ergens te komen, op de plek waar ik wel de voldoening kon vinden. Waar ik wel de rust kon vinden en wel de erkenning voor het werk dat ik had verzet. Maar in plaats van te pauzeren, om te kijken of ik de route naar die plek kon vinden, rende ik rondjes. Ik herkende de borden langs de weg niet, die de weg wezen. Ik zat vol zorgen en zag beren op de weg. Wat als dit? Wat als dat? Stel dat? En wat nou als ik? 
Eindeloos het gesprek in mijn hoofd, dat wat ik ook deed er nooit een 'Goed', in mijn hoofd zou komen. Nooit een 'Liedeke je bent oké'. Nooit een 'Dit is je bestemming, u bent gearriveerd, vergeet bij het verlaten van dit vervoermiddel niet uw bagage mee te nemen. Geniet van uw verblijf.'   
Een rusteloos gevoel, hield mij in beweging. Ongeacht hoeveel ik werkte. Of hoeveel mooie dingen we van dat inkomen konden doen, het was nooit genoeg. Ik was altijd bang dat we een keer tekort zouden komen. Dat een 'nee dat kunnen we niet betalen' de ergste boodschap zou kunnen zijn. 

Dat gevoel had ik, hoofdzakelijk, dat jaar, rond deze tijd, 21 maart 2013. Jij was 2 jaar en 9 maanden. Je was een wijze peuter, met de drang om te LEVEN. Je wilde altijd overal met mij naartoe. Meestal stond je op de vensterbank om mij uit te zwaaien. De afdrukken van je handjes stonden altijd op het raam. Het ging best goed, dat uitzwaaien. Daar was ik blij om, want weg gaan terwijl jij huilend op de vensterbank stond te schreeuwen dat je met me mee wilde, pff dat vond ik moeilijk. Elke keer zei ik tegen mezelf, dat je er wel aan zou wennen, dat je tijd nodig had om te leren dat ik weer thuis zou komen. Dat ik dan wel jou mee zou nemen als ik dan boodschappen ging doen, of dan met je zou gaan wandelen of gewoon een stukje fietsen. Dat vertelde ik mezelf, we zouden nog zeeën van tijd hebben, jij en ik. We zouden samen nog heel veel koekjes bakken en nog heel veel spelletjes spelen. We zouden nog heel vaak samen kleren kopen en we zouden nog heel vaak nagels lakken en haren vlechten en timmeren en zagen en klimmen en klauteren. We zouden nog jaren hebben, voor ik te oud zou zijn om al die dingen te doen. Ik zou te oud zijn, dat zou de reden zijn dat we dingen niet meer zouden kunnen doen. Ik vertelde mezelf dat vaak, om mij te overtuigen dat het zo was. Dat het gevoel dat onze tijd snel op zou zijn, niet klopte. 
Zodra jij vier was, en naar school zou gaan, zou ik actief mijn praktijk op zetten als therapeut. Ik zou dan thuis de ruimte kunnen maken om dat vorm te geven. En wat had jij zin in school! Zo duidelijk dat je daar zin in had en eigenlijk niet wachten kon. Reden genoeg om jou aan te melden voor de peuterspeelzaal. Een lange wachttijd was er wel, maar dat gaf niet. Je zou het er vast leuk hebben. 

Zes jaar is het nu geleden, dat ik me zo voelde. Dat ik dacht te weten hoe het leven zich zou vormen. Ik vond het zwaar, met al die beren op de weg. Zoekend naar een manier om te dealen met de verwachtingen waar ik aan wilde voldoen. Verwachtingen die ik mezelf oplegde omdat ik dacht dat ik dan voldeed, dat ik dan erkenning zou ontvangen. Wel wetende dat ik het niet zou ontvangen, als ik het mezelf niet zou geven, zou toestaan. Maar hoe dan? Hoe zou ik mezelf kunnen toestaan iets te ontvangen dat zo vreemd voelde?

Niet kunnen weten, hoe ons leven binnenkort op de kop zou staan. Ondersteboven, om een monster dat zich onzichtbaar schuil hield in het lijfje van wie ik zo lief had. Jouw lijfje, jouw mooie hoofdje, dat zo mooi vorm gaf aan jouw persoonlijkheid, jouw wezen, jouw zijn. In alles zouden we voelen dat het leven nooit meer hetzelfde zou zijn. Nooit, zou dat normale nog terug te vinden zijn. Ooit, zou behoren tot voltooid verleden tijd. 

6 jaar later, is het de eerste lentedag van 2019. Vind ik een roze roos op de stoep van mijn werk, van mijn eigen bedrijf, dat jouw naam draagt. 
Even later wordt me de erkenning gegeven die ik jaren geleden zocht. Wordt me op het hart gedrukt dat ik iets doe, dat niet iedereen kan of doet. En besef ik mij, dat ik ontvangen kan. Besef ik mij, dat het harde werken van de afgelopen 6 jaar, me heeft gebracht waar ik zo naar op zoek was. Het harde werken zat hem niet in de uren die ik werkte, maar in de innerlijke opruiming, het innerlijke omspitten van verwachtingen en oordelen over hoe het leven hoort te zijn. In die verwachtingen zat zoveel dat niet bewaarheid kan worden, in de opruiming ontstond ruimte om te kunnen zijn wie ik ten beste wil zijn in dit moment, vandaag, nu, NU. Morgen is er weer een dag met nieuwe kansen, andere mogelijkheden. Nu is het moment dat telt. 
In het nu zit jij, in elk moment, jij én je broer. Jullie zijn mijn inspiratie, mijn spiegels, mijn voorbeelden. Een band die altijd en overal blijft bestaan, altijd en overal, waar ik of jullie ook gaan. Dank jullie wel, dat jullie mijn wegwijzers zijn, de navigatie die me vertelt of ik de juiste route volg.