Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

dinsdag 7 oktober 2014

Kinderen weten het

Kinderen voelen het, ze weten het, als hun tijd is gekomen. Dat wist ik van jou al wel, Mirthe. Dat had je heel duidelijk gemaakt. Maar hoe lang heb jij dat geweten? We hebben het allebei wel geweten, maar dat betekent niet dat ik daar aan wilde toe geven, ik niet. Jij wel? Je had wel haast, dat was ook duidelijk. Middels kineseologie, vertelde je met 3 maanden dat je haast had. Je wilde nog zoooo veel doen, hoe eerder hoe beter. Dat snapte ik wel, maar heb het ook geparkeerd als: dat wil elke baby, toch?
Je wilde altijd overal mee naar toe, alles zien en alles doen wat de rest van het gezin ook deed. Ik deed wat ik kon om dat mogelijk te maken. Toen je iets meer dan een jaar was, zijn we met Lars en een groep nieuwetijds kinderen (van alle leeftijden) gaan kamperen in Elp. Ik heb me toen vaak afgevraagd waarom we dat deden, daar was toch nog tijd genoeg voor? Maar ik kon ook niet bedenken waarom niet, het voelde nodig, het voelde goed en anders zou ik spijt krijgen. Het was voor mij een uitdaging, maar een superfijne ervaring. Je liet me ervaren dat dingen konden gebeuren als je het maar wilde en dat ik me vooral niet van mijn gevoel moest afbrengen, ongeacht wat anderen er van zouden denken.
Je bent een wijze lerares.
Je had haast om de dingen te doen die je wilde, je had haast om te spelen, zo veel en zo lang mogelijk. Je had haast geen tijd om alles te doen en zeggen wat je wilde. De laatste maanden voor je zo ziek werd, had je ook zo ontzettend veel drang om te spelen, lopen, fietsen, noem maar op. Je moet het zelf ook wel gevoeld hebben. Ik vond het soms wel vermoeiend, daar maakte ik geen geheim van. Ik dacht, of hoopte eigenlijk, dat het lag aan je leeftijd en omdat je het niet Zelluf kon doen, had je ons nodig. Daardoor viel het extra op, een gezond kind, regelt het Zelluf wel. Ik voelde ook wel dat het niet lang zo door zou gaan, maar parkeerde ook dat weer. Ik had graag nog jaren voor je gezorgd, daar hadden we onze weg wel in gevonden. Maar ik snap nu waarom je haast had.
En ik snap nu, dat niet alleen jij dat zo hebt gedaan. Kinderen weten het, als ze niet meer beter worden. Ze geven verbazingwekkende adviezen aan hun broers en zussen, ouders, vrienden. Ze willen nog dingen ondernemen, die zo meteen niet meer kunnen. Ze werken een 'lijstje' af. Dat las ik in een boekje over kinderen en de dood. Zo voelt het ook bij jou, Stralende Ster. Zo vaak als jij zei: ik hout van jouw. En tegen Lars aan tafel zei: door eten Lars... Mama Mirthe in de bocht...
Het zijn de gewone dingen die het gemis benadrukken. Aan tafel eten, opstaan, Lars naar bed brengen, jouw stemmetje die dan mist...jouw vragen en jouw knuffels. Beetje bij beetje komt het verdriet. Er zit nog veel meer, maar het komt in kleine beetjes. Ik houd me zelf bezig, elke dag even naar jouw grafje (waar je al niet meer de hekkensluiter bent...), een wandeling met papa en duizend en 1 onbenullige dingen. Nou ja, onbenullig...toch maar vandaag de WMO gebeld. Wat is de reden dat u belt? mijn dochtertje is overleden...gecondoleerd mevrouw. Graag zouden we de hulpmiddelen op willen laten halen. Tuurlijk mevrouw, ik ga het opstarten... Start maar lekker op, dat klinkt nu wel heel raar...

4 opmerkingen:

Caecilia zei

Heel bijzonder wat je schrijft over Mirthe's haast. En ook heel menselijk en des moeders om te denken dat elke baby haast heeft, zo snel mogelijk zoveel mogelijk wil leren, ontwikkelen, verder komen. Ook dát is waar, denk ik, tenminste bij veel kinderen.

Ik als jonger zusje van een oudere broer had als peuter en kleuter de stellige overtuiging dat ik hem kon 'ínhalen'. Ik wilde ook bij de deurknop kunnen en later: bij het lichtknopje. Ik dacht zelfs dat ik 'later' ook wel een piemeltje zou krijgen...

Misschien, ik weet het niet zeker, worstel je soms met schuldgevoelens dat je Mirthe niet goed genoeg begrepen hebt in haar haast...

En ja, je zou willen dat je als moeder je kind volledig kunt (kon) lezen, dat je haar volledig begreep en haar boodschappen ten volle zou bevatten. Maar dat zou ook betekenen dat je jezelf zou verliezen in je kind en dan zou ze jou als grote-moeder-met-gezond-verstand-en- relativeringsvermogen kwijtgeraakt zijn.

Jij hebt, dat weet ik zeker, wat in jouw vermogen lag gedaan en dat was méér dan goed genoeg voor Mirthe... jouw Mirthe, jullie Mirthe, maar vooral Mirthe's Mirthe.




Anoniem zei

Lieve mensen, begin september heb ik voor de eerste keer een reactie geschreven op jullie blog. Ik ben Nico, vader van een dochter die sinds mei ook getroffen is door een medulloblastoom. Ik ben Mirthe natuurlijk blijven volgen in de strijd en zo gehoopt dat ze het zou winnen, maar de werkelijkheid is anders. Ik wilde zo graag reageren maar wist niet hoe. We leven zelf tussen hoop en vrees, wat ik jullie niet uit hoef te leggen. Het is moeilijk te verwoorden hoe erg ik dit voor jullie vind. Ik heb ook diep respect voor de manier waarmee jullie hiermee omgaan. Je weet zelf waarschijnlijk ook niet op welke manier je dit doet. Wat een liefde en relativeringsvermogen hebben jullie. Mijn gedachte gaat uit naar Mirthe, wat een kanjer was ze en wat een ster is ze geworden. Wat zal ze trots op jullie zijn. Ik wens jullie veel sterkte en liefde voor elkaar. Groet Nico

Unknown zei

@ Caecilia, of ik mij schuldig voel? nee allerminst. Ik heb gedaan wat ik kon, zonder mezelf daarbij totaal te verliezen, ik had het af en toe nodig om afstand te nemen. Soms was dat letterlijk een meter afstand nemen, soms een boodschapje doen. Maar alles heb ik gedaan om haar een veilig gevoel te geven en zij weet dat. Dat is het enige dat telt. Schuld gevoelens zitten alleen maar in de weg. Net als vragen waarom. Ik heb haar bij leven met liefde gedragen en dat doe ik nu nog steeds.

@ Nico, fijn om weer van je te horen. Hoe is het nu met je dochter? Is ze door de dip heen? Hou me op de hoogte. Ik volg jullie ook graag nog een beetje.
Liefs Liedeke

Caecilia zei

Daar ben ik heel blij om Liedeke, dat je geen last hebt van schuldgevoel! Dat zou ook volkomen onterecht zijn.
Mooi dat jullie morgen op 10-10 om 10 uur ballonnen gaan oplaten op school, dat zal Mirthe op haar wolkje prachtig vinden...