de dag van gister en erna

We hebben gister de dag buitenshuis door gebracht. Voor ons was het al weken duidelijk, dat we deze dag niet wilden vieren. Wat niet wil zeggen dat we er niet bij stil zouden staan. Natuurlijk staat 29 september in het teken van de Vlinderdag van Mirthe. Daar hebben we weken naartoe geleefd...met frisse tegenzin. We hadden geen idee hoe we deze dag door zouden komen en hoe we ons zouden voelen. De planning was om naar het strand te gaan. Dus gingen we na een bezoek aan Mirthe, naar het hoge noorden van ons kikkerlandje. In Lauwersoog aangekomen, nog een tijdje mogen wachten op de eerst volgende boot. Maar wat maakte het uit? Het weer was prachtig, een heerlijk zonnetje en een klein beetje wind. Met Lars langs de sluizen gelopen, zelfs een paar passen in het prachtige Friesland gezet en daarna de boot zien aankomen.
Op Schier een paar fietsjes gehuurd en op naar het dorp. Rustig geluncht en daarna voor het eigenlijke doel van deze onderneming door naar het strand. Wat wilde ik graag naar het strand, met mijn blote voeten in het water, over het zand en schreeuwen tegen de wind in. De natuur was mij goed gezind, ik kan niet anders zeggen. Al lopend over het strand, kwamen we bij een stroming over het strand. Heel vreemd, want hoe komt er nou een rivier over het strand...zover als het oog kon zien stroomde het water dwars over het strand. Zeker wel 3 meter breed en niet goed te zien hoe diep het water was. Wilde ik bij de zee komen, moest ik dus hoe dan ook de schoenen uit doen. En de zee was wel mijn doel, dus... schoenen uit, sokken uit, broekspijpen omhoog en lopen maar.
De mannen hadden geen zin in deze onderneming, tot ik aan de overkant was en halverwege het strand liep. Lars rende mij achterna en samen liepen we, al schelpen zoekend verder. Het was nog een hele afstand naar de zee. Die stroming kwam mij eigenlijk wel goed uit. Er waren verder geen mensen bij de zee zelf, want niemand wilde schijnbaar natte voeten, wat echt heel verfrissend was! Nu had ik op deze stralende dag, toch het strand voor mij zelf. Lars liep al snel weer terug naar Chris. Dus kon ik zonder terug houdendheid staan schreeuwen! Wat heerlijk, met mijn voeten in het stromende water, een groter kado kon me op deze dag niet gegeven worden. Hoewel er nog een paar te wachten stonden.

Op de terug weg zagen we een prachtig kleurenspectakel in de lucht, wat wel heel bijzonder was zonder de regen, links van de zon was een kleine regenboog te zien.

En thuis in de mailbox zie ik het bericht dat de SuperMirthe's Lichtpuntjes nu ook via de webwinkel van de VOKK te vinden zijn! Wat een timing, elke keer weer trekt Mirthe een truckendoos open.

Vandaag staat in de agenda gewoon weer een afspraak, de laatste workshop bij de Drentse Zaak. Heel mooi, maar ik merk dat ik leeg ben. Ik ben aanwezig, maar wanneer ik bedank voor de presentatie, is daar alle begrip voor. Ik kan mezelf prima presenteren, doe het vaak genoeg, maar vandaag even niet. Ik kies mijn momenten wel uit en bereid me daar op voor, vandaag was ik dat niet.


Vorig jaar was het een heel andere dag, een reconstructie op basis van logica, het geheugen laat me prima in de steek op dat gebied.
Nu is het gek, dat er geen zorgverleners meer zijn, die 24 uur per dag aanwezig zijn. Het is gek dat nu de hele dag leven in de brouwerij is. Continue worden er dingen overlegd, geregeld en gedaan. Af en toe een moment niks, heel af en toe. Logischerwijs zijn er nieuwe afspraken gemaakt, zijn er gesprekken geweest met de uitvaartverzorgster, met de spreker (zelf ook uitvaartverzorgster inmiddels, maar ook voormalig leidinggevende van het kinderdagverblijf waar Mirthe heen ging, en Lars daarvoor). Ik ben vast en zeker op papier aan het schrijven wat we willen dat er namens ons, door haar wordt verteld. Er is contact met school, dat er een tafeltje is ingericht met de foto van Mirthe, dat de hele school mee leeft en er gelegenheid is voor iedereen om iets in het boek te schrijven voor Mirthe. 2 uurtje op school, 2 uurtjes echt kleuter geweest met andere kinderen van haar leeftijd, 2 uurtjes en dan zo'n medeleven. Natuurlijk weet ik dat het raakt, natuurlijk weet ik dat iedereen ontdaan is door iets dat iedereen eigenlijk kan gebeuren. Het medeleven raakt mij, het doet goed, gesteund te worden.
Mijn familie heeft 2 begrafenissen deze week. Los van elkaar, elders in het land. Mijn oom blies zijn laatste adem uit, terwijl Mirthe in slaap werd gebracht. Hij was ook al enige tijd ziek geweest, meervoudig gehandicapt geraakt, door problemen in het hoofd. Zijn sondevoeding werd ook gestopt vorige week, vlak voor Mirthe aan. Nu in 1 week tijd, 2 zielen, 2 generaties, bijna tegelijk weg gevlogen. 2 begrafenissen, ik richt mij op 1, mag zorg dragen voor 1.
Helaas zie ik dan toch bij Mirthe iets dat ik niet wil. Haar jurk is nat aan het worden. De koeling trekt vocht aan (zoals de diepvries dat ook heeft) en zo trekt dat vocht door haar kleren heen, tot de voorkant aan toe. De leverancier komt het eufel verhelpen. Een extra deken tussen koeling en Mirthe moet het ergste doen voorkomen. Chris en ik tillen Mirthe uit haar bed, Lars loopt net voorbij, kijkt naar haar voeten, bedenkt zich niet en drukt erop. We moeten er wel om lachen, grapjas! Zo loopt hij geregeld even naar zijn zusje toe. Knijpt dan in haar neus of zegt alleen: ik hou van jou, ik mis je. Om vervolgens te rennen naar zijn spel of speelgoed.

Mirthe's vlinderdag

Het is middernacht geweest. Na nog even gepraat te hebben met de nachtverpleegkundige, wil ik eigenlijk nog maar één ding. Nog één keer knuffelen met Mirthe op schoot. Ik ga alvast op de bank de juiste positie in nemen, terwijl Chris Mirthe van bed tilt en de vplk de 3 pompen veilig overbrengt naar de bank, zoals we de afgelopen dagen geregeld hebben gedaan. Dekentjes over ons heen en knuffelen. Het is alleen maar een gevoel, maar het voelt zo intens. Ik vraag aan Chris of hij een filmpje van Dora wil aandoen. Dat hebben we sinds woensdag niet meer gedaan en nu voelt dat alsof het nog één keer moet. De mooiste afleveringen doet Chris in de dvd speler en zo zitten we, ik zing mee en klap mee, zoals Mirthe dat graag zelf deed en graag zag dat de hele omgeving dat met haar mee deed. Haar ogen reageren, ik weet zeker dat ze het prachtig vindt. Na de laatste tonen van de tweede aflevering, vinden we het mooi geweest. We leggen haar weer op bed. Chris blijft bij Mirthe, terwijl ik mij dan toch maar omkleed voor de nacht. Of het nodig is? of we wel slapen zullen? Gewoon, uit gewoonte, voor hetzelfde geld haalt ze deze nacht ook... Chris gaat nog even buiten een frisse neus halen, terwijl ik mij weer naast Mirthe op bed installeer. Het enige dat ik wens, dat ik hoop, is dat we er allebei bij zullen zijn. Dat we allebei, net als met de geboorte, getuige zullen zijn van het wegvliegen van onze dochter. Of dat zo loopt, is natuurlijk altijd maar de vraag. Maar ik had ook gewenst dat die neussonde verleden tijd zou zijn, het ontsierde haar gezichtje zo en dat is gelukt. Ze heeft een gaaf gezichtje. Ik had ook gewenst dat ze haar zou hebben. Ook dat is gelukt, ondanks de 2 maanden dagelijkse chemo, is het haar blijven zitten waar het zat en het is gegroeid.
Ogenschijnlijk is er niks anders dan anders. Maar dan zie ik in mijn ooghoek een beweging. Chris stapt net de kamer weer binnen. Ik wenk hem met mijn hand, ik wil de vplk niet allarmeren. Dit is ons moment. Ons laatste moment met ons drieen. Chris komt er bij zitten en weer is er het knikje met het hoofdje en nog eens. De spanning giert door mijn lijf, is dit het? Is dit hoe dood gaan eruit ziet? Chris en ik kijken elkaar aan, we weten het eigenlijk al. Toch probeer ik met mijn vingers te voelen in de hals van Mirthe of ik nog een hartslag voel. Ik voel een hartslag, die gaat als een razende tekeer. Het is mijn eigen. Na een paar minuten roepen we de vplk, ze stelt inderdaad vast dat het hartje is gestopt: 1.48 uur, feitelijk een paar minuten daarvoor, maar wie let daar nu op? Het is net als haar oma 23 jaar daarvoor: ergens tussen half 2 en 2 uur. De vplk heeft niks gemerkt vanhet moment supreme. Precies zoals ik hoopte. Weer komt Mirthe bij mij op schoot. Het hoofdeinde doen we omhoog en Mirthe's lijfje houd ik vast.
De vplk zal de huisarts bellen zodra wij het sein geven. Wel belt ze haar collega vast, want zij heeft meer reistijd nodig.
Te snel merk ik al dat het lijfje koud aan het worden is. Dat haar beentjes stijf aan het worden zijn. Voorzichtig leggen we het lijfje weer op bed neer. Het prachtige lijfje, zo mooi, zo kostbaar, zo klein en nu al op en uitgeleefd.
De huisarts is inmiddels gebeld. Chris belt zijn broer en schoonzus. Koffie wordt gezet. De huisarts arriveert. We drinken koffie, bij het bed. De pompen staan al uit, de naalden worden er zo uit gehaald. De dagvplk arriveert. We vertellen hoe het is gegaan. Ik voel me volkomen rustig en vredig, dankbaar om de mooie manier waarop Mirthe kon gaan. Weer moeten de vplk en ik lachen om dingen die we tegelijk willen zeggen. De huisarts benoemt hoe intensief en mooi hij het toch vindt hoe we deze dagen hebben door gebracht, hoe we deze 'taak' hebben volbracht. Het zal zeker bijdragen in het kunnen dragen van het verdriet, voor ons en voor Lars. Hij neemt voor nu afscheid en zal gaan zorgen voor een roze overhemd.
We verzorgen Mirthe's lijfje voor de laatste keer. Het nachthemdje van Whinney de Pooh knippen we open. De armen en benen buigen niet meer. Nog meer stiftstrepen tonen zich op schouders en rug. Dat had ik niet gezien. Maar van de week hadden we nog hartelijk gelachen om een plek die op Mirthe's buik zat. Een rode streep, die eruit zag als een kras, maar dan haaks. Het leek alsof er een korst op zat. Tot ik mij realiseerde dat het de plakrand van de hartbewaking was, waar per ongeluk een rode stift overheen was gaan kleuren, tijdens één van Mirthe's kleursessies op bed. Het duurde 2 dagen voor ik begreep wat die plek was. Zo staan er nog meer stiftstrepen op haar lijfje, die ik niet had gezien, omdat ik haar die laatste dagen niet onnodig wilde plagen met poetsen en wassen.
We trekken haar op maat gemaakte regenboog jurkje aan. Diep blauw en vel gekleurd. Om deze zonder moeite aan te kunnen doen, zetten we ook hier de schaar in de achterzijde. Niemand zal het opvallen en niemand zal er last van hebben, behalve is als we dit niet doen.
Mirthe ziet er prachtig uit. Dan vertrekken ook de verpleegkundigen. Mijn zwager en schoonzus zijn er al enige tijd. Er moet het nodige geregeld worden, zodat Mirthe zo meteen opgebaard kan worden in haar bedje in de woonkamer. We hadden de afgelopen dagen al de woonkamer verbouwd met het oog op het bedje, maar nu moet die nog naar beneden. Omdat er dan toch boven lawaai wordt gemaakt, maken we Lars wakker. De koeling wordt gebracht, na overleg met ons. De uitvaartverzorgster komt vroeg in de ochtend, tenzij we haar direct nodig hebben. Maar dat is niet zo.
Ergens rond deze gang van zaken, overvalt mij de vermoeidheid, emoties borrelen in een veelvoud in mij op, dat ik ze niet verteren kan. Noem het shock, noem het wanhoop, mijn lijf protesteert. Ik voel mij eenzaam, alleen en onmachtig om dit aan dit aan te kunnen. Bij de geboorte van je kind kan je bij elke moeder je verhaal doen en je krijgt er een andere ervaring voor terug, maar de basis is gelijk. Welke moeder begrijpt dit? welke moeder kent mijn verdriet? Eenzaamheid trekt over mij heen en nu wil ik weg kruipen. Of liever gezegd, zou ik maar al te graag met Mirthe mee gaan. Alles behalve dit!!!
Ik bel mijn broer om hem het bericht te geven. Ik zeg dat ik dit niet kan, niet wil, dit niet. Hij stuurt me naar bed. Rust. Ik zou niets liever willen en mogelijk heb ik een uurtje geslapen, veel meer zal het niet zijn geweest. Ik hoor stemmen beneden en sleep mezelf uit bed. Ergens daagt mij dat ik toch bij de les zal moeten zien te komen. Het is nog niet klaar, er moet immers een waardig afscheid georganiseerd worden en wie kan dat beter dan ik? De control freak in mij wordt wakker en ik ben paraat. Hoe ik het verder moet doen, in mijn leven, met deze pijn, deze wanhoop... ik heb geen idee. Ik weet alleen dat ik dit ga doen: het afscheid mooi en waardig maken. Iedereen mag weten hoeveel ik van Mirthe houd, hoe is dat duidelijker te tonen, dan in de afscheidsdienst, of laten we het de vlinderdienst noemen. Afscheid is het voor mij niet echt. Ze blijft bij me hoe dan ook, altijd verweven met mijn leven.
Beneden is ook mijn andere zwager imiddels aangekomen. Ik ontbijt, karig, maar meer dan een hapje per half uur kan ik niet verdragen. Mirthe ligt opgebaart in haar bedje, de koeling doet zijn werk.
De uitvaartverzorgster is er. We regelen de tekst voor de kaart, sturen het door naar Moniek en na onze goedkeuring gaat de kaart naar de drukkerij. Wat blij ben ik dat ik daar niet nog mijn concentratie voor nodig heb. De lijst met geadresseerden hadden we ook al klaar liggen. Wat hebben we toch veel voorbereidingen al kunnen doen. De utivaartverzorgster regelt een aantal zaken, spreekt met ons de week door. De vlinderdienst wordt gepland op vrijdag. De condoleance op woensdagmiddag bij ons thuis. Dat waren de eerste 'zaken', de inhoud van de dienst komt de komende dagen wel geleidelijk aan. Thema is roze, of in elk geval een regenboogkleur. De dienst mag kleurrijk zijn, dat we daar zelf ook nog voor moeten winkelen is een ander verhaal...roze, in de herfstcollectie...een uitdaging.
Ook mijn broer komt langs een grote steun. Praktisch pakt hij op wat hij kan. En zo wisselen de hele dag mensen elkaar af om ons tot steun te zijn. Op het blog en facbook stromen de reacties binnen. Verbazingwekkend wat een effect dat het heeft. Het helpt, te weten dat we niet als enige verdriet en verslagenheid ervaren. Dit is zo bizar.
De oncoloog laat ook van zich horen. De huisarts heeft haar op de hoogte gebracht. Later krijgen we te horen dat hij dat bijzonder aangrijpend wist te doen. Zo snel had zij ook niet verwacht dat het zou gaan. Wat mij dan weer verbaasd, dit had ook niet langer mogen duren, niet op deze manier.
De kaarten zijn al snel klaar, weer ben ik verbaasd over de snelheid en de doortastendheid van de nodige zaken. De enveloppen zijn al geschreven door mijn broers. Ik besef ineens dat we er één zijn vergeten en die schrijf ik zelf...het ziekenhuis. De uitvaartverzorgster doet ze op de post. Fijn, dat het geregeld is. De dienst is besproken. De inhoud begint meer vorm te krijgen. Liedjes, een filmpje, maar of dat te draaien is in de aula, is nog even een vraagteken. We kunnen het woensdagavond gaan testen. Mijn vriendin werkt in het rouwcentrum (anders is dit ook te regelen uiteraard), wat een dergelijk bezoek gemakkelijker maakt. Fijn ook wel, want dan kan Lars de omgeving daar ook verkennen samen met zijn vriend, die er als kind aan huis is. Lars vindt dat maar wat griezelig. Voordat Mirthe ziek werd, wilde ik hem daar een keer mee naar toe nemen, het was open dag, maar op de parkeerplaats bedacht hij zich... nu zal hij wel moeten...
Deze dag, die zo lang duurde komt ten einde, mijn hoofd tolt en suist. Er is zo veel te regelen, te bespreken nog, ik ben op en kruip mijn bed in. In de hoop dat ik rust kan vinden.

Gewoon een berichtje tussendoor

We staan veel stil bij de dag van morgen. Kaarten en berichtjes komen al binnen en zelfs is er al een mooie bos bloemen bezorgd uit naam van het schoolteam. De dag lijkt zo snel te zijn gekomen en soms lijkt die al meer dan 20x voorbij te zijn gekomen. Wat een dag, één die we niet willen vieren, waar we niet van weten hoe we die het beste door zullen komen. Dus gaan we erop uit. Lars heeft verlof en wij hebben de tijd.
Het blogbericht voor morgen staat al klaar. De laatste momenten met Mirthe, de manier waarop ze weg vloog en de rest van die ongelooflijk lange dag, die leek wel een eeuwigheid te duren. Een dag waarop ik echte wanhoop leerde kennen en de verscheurdheid leerde kennen die diep meteloos verdriet met zich mee brengt. De dag waarop ik leerde dat ik naast die verscheurdheid toch krachten kon aanboren om te doen wat ik wilde doen: Mirthe's leven eren.
Het is verre van de mooiste dag geweest en ook bij lang na niet met een andere dag te vergelijken die ik er ooit voor of na heb mee gemaakt. Mijn Vlindermoederdag. Op het nieuwe blog Vlindermoeder zal het eerste bericht worden gepost, met een terugblik op wat dit afgelopen jaar mij heeft gebracht.
Dit blog zal tot 3 oktober dagelijks worden aangevuld en daarna zal ik elke 29ste van de maand een aanvulling maken. Mijn voornemen is om dit te blijven doen, tot de 51ste maand met VlinderMirthe voorbij is gegaan. Precies zoveel maanden als Mirthe bij ons heeft mogen stralen in levende lijve.

De tijd tikt weg

De nacht was weer als de nachten ervoor, rustig. Het slapen met Mirthe in de woonkamer en de nachtverpleegkundige op de achtergrond, begint gek genoeg te wennen.
De tijd tikt weg, het afscheid nadert, dat kan niet anders. Ik voel de onrust in mij, wetende dat het onvermijdelijke dichterbij kruipt. De sfeer is vredig, liefdevol, de voorbereidingen worden getroffen, voor zover dat nog nodig is. Het wachten en waken zal bijna ten einde zijn. 29 september zit nog steeds in mijn gedachte, is er niet uit geweest, behalve dan vrijdagavond, toen de huisarts en verpleegkundige meenden te zien dat Mirthe weg zou vliegen. Ik vraag Chris wanneer zijn moeder destijds uit haar cocon opsteeg, niet in die woorden natuurlijk, maar dat klinkt mij nu zo vriendelijk in de oren.
Het was in de nacht, tussen half 2 en 2 uur. In de nacht, wat mooi, wanneer de sterren fonkelen en stralen, dan zal ze haar ster makkelijk weten te vinden. Natuurlijk in de nacht, dat ik daar niet bij stil had gestaan. Ik probeer zoveel mogelijk bij haar te zijn. Maar moet ook nodig even frisse lucht scheppen en de zon straalt zo vriendelijk op deze zondag. Ik pak er een half uurtje van mee en vlieg weer naar Mirthe toe. Niet dat ze onrustig is, maar nu kan het nog. Even weer op schoot, even de haren strelen, zeggen dat ik van haar houd, voor nu en voor altijd. We nemen geen afscheid, niet echt, niet werkelijk. Dat kan ik niet geloven. Wij leven verder samen, maar op een andere manier. Samen, voor altijd, altijd, altijd. Daar houd ik mij aan vast.
De huisarts komt ook vandaag een aantal keren langs. Mirthe blijft stabiel, haar ademhaling regelmatig. De verpleegkundige en ik willen allebei tegelijk vertellen, dat Mirthe wel degelijk reageert op onze benadering, op onze woorden, wanneer we haar vertellen dat we haar gaan draaien, verzorgen of op gaan tillen. Dat soort momenten hebben we vaak deze dagen. De één zegt wat de ander denkt en vice versa, lachwekkend is het in elk geval voor ons.
Mirthe reageert met de bewegingen van haar ogen. Onder haar gesloten ogen is te zien dat ze een reactie geeft. Het is ons allebei meerdere malen opgevallen. Alsof ze zo nog kan vertellen, wil vertellen dat ze het gehoord heeft, dat het goed is, wat we doen.
Er wordt gegeten, gedronken, gespeeld, gelachen en natuurlijk wordt er een traan weg gepinkt. Niet eens overdadig veel, dat kan ook niet in deze situatie is geen traan te veel, maar nee niet veel meer dan op een gemiddelde baaldag. Lars gaat op bed, met vast ritueel: veel plezier in de hemel! Ik hou van jou!
De nachtdienst komt de dagdienst afwisselen en ergens weten we allebei dat we elkaar voor de zon weer opkomt gaan zien...

mogelijk maken

We beginnen de dag rustig, wederom was het een betrekkelijk goede nacht, voor zover ik me dat nog kan herinneren. Ik weet in elk geval dat ik lekkerder heb geslapen dan de huisarts. Die komt wederom vol verbazing kijken bij Mirthe. Hij kan zijn ogen niet geloven en durft ook wel te zeggen dat hij niet goed heeft geslapen. Elke keer zijn telefoon controleren en ook die van zijn vrouw, het kon niet anders of wij zouden bellen... Nu hij Mirthe ziet, is hij zo verbaasd, geen teken van een laatste sport waar ze  op staat te balanseren. Het klinkt misschien gek, maar ik kan hier hartelijk om lachen. Vind het prachtig hoe ze ook nu haar lijntjes uit gooit. Meerdere van de aanwezigen hebben pretoogjes, bij de streken van Mirthe.
De buik van Mirthe baart nog wel zorgen, die staat bol van...ja van wat? Ze heeft veel diarree gehad, maar dat is inmiddels gestopt. Dat kan immers niet anders, als er niks meer in gaat. Heeft ze nog wel geplast? ik meen niet veel. In overleg met vplk en huisarts wordt er een catheter gehaald en voor de zekerheid een clisma, een hoog clisma. Misschien zit er toch nog een prop. Van de catheter verwacht de vplk niet zo veel. Maar ik ken Mirthe en ik ken haar blaasinhoud, dat kan maar zo 300 ml worden. We hebben het niet gemeten, maar de aanblik van de buik na het katheteriseren is duidelijk anders: ingevallen, gen grammetje vet, ontlasting of urine dat er nog over is. De luier waarin we de urine hebben opgevangen, is flink gevuld en dreigt te overstromen. Dat moet opluchten. Al vind ik het buikje confronterend om te zien. Het lijfje raakt aan alle kanten leeg... bye bye bolle buik.
Ik breng de ochtend door met Mirthe op schoot. De Attent (ledenblad van de VOKK) lag net op de mat en die lees ik ondertussen door. Het is nog niet gelukt om een goede kaart te vinden. Misschien gaat het gewoon niet lukken... En moeten we genoegen nemen met minder, de tijd raakt hoe dan ook op. En wanneer die op is, zal er veel geregeld moeten worden, hoe dan ook. Terwijl ik de Attent door blader, valt mijn oog op een bestuurslid die zich voorstelt. Wat leuk hij is de man van trouwe blogvolger Moniek. Ik zie dat zij grafisch vormgeefster is... zal ik? Ik zeg het tegen Chris, zal ik het wagen? Nog steeds denkend dat het misschien niet gaat lukken met de passende rouwkaart, vraag ik Moniek om mij te mailen. Ik vraag of zij iets voor ons kan betekenen en ben diep geraakt door haar mooie woorden. Voor mij een zorg minder, nu ik weet dat dat ook geregeld is. We hebben intussen een paar mooie foto's van Make a wish gekregen, daar kan 1 van op de rouwkaart. Een gedichtje heb ik al klaar, alleen nog de gegevens, maar ja, dat kan (net als een geboortekaart) pas na de gebeurtenis worden vast gelegd.
De middag verloopt rustig. We krijgen weer eten bezorgd, wat lief toch, al die fijne zorgzame mensen. Zo fijn om niet te hoeven koken en veel en vaak naast, bij en om Mirthe heen te zitten. Afgewisseld met een spelletje karten op de WII met Lars.
De huisarts komt weer langs. Enigszins bezwaard vertelt hij dat hij vanavond niet in Assen is. Hij heeft een afspraak waar hij naar uit kijkt en dus ook door zal laten gaan. Dat betekend dan wel dat hij niet binnen 5 minuten hier kan zijn, mocht het nodig zijn. Naderhand zal hij nog wel langs komen. Meestal duren dit soort afspraken tot in de kleine uurtjes, maar dat voelt nu niet goed, hij zal er rond half 11/ 11 uur zijn, rond de wisseling van de verpleegkundigen. Man, man wat een rare toestand, het voelt alsof de huisarts verantwoording af legt, aan ons. Hij heeft al zoveel gelaten deze week, omwille van Mirthe. Omdat hij niet te ver uit de buurt wilde zijn, voor het geval dat. Ik ben dankbaar voor de wijze waarop hij zijn vak uitvoert en na leeft.
Over dit soort dingen heb ik het met de vplk, over de palliatieve zorg die wij nu mogen ontvangen en over hoe dat in andere situaties gaat. Deze vplk heeft ruime ervaring met palliatieve zorg bij kinderen, net als de nachtzuster. Dat voelt fijn, want bij kinderen is het zo anders dan bij volwassenen. Niet dat ik het verschil ken, maar goed. Te merken aan de huisarts, is hij blij met deze ervaring, want hij merkt wel degelijk het verschil. Zijn expertise ligt gelukkig bij volwassenen.
Ik breng de nodige tijd door, naast Mirthe. Ik streel haar haar, vertel haar wat ze zometeen allemaal kan doen, dat we verbonden blijven. Dat we goed voor Lars zullen zorgen en dat ik hoop dat ze af en toe even langs komt en ons dat laat merken. Mirthe's toestand blijft stabiel, rustig en stabiel. De huisarts is wederom verbaasd, dat ze het na gister nog zo lang vol houdt. Chris en ik benoemen dat we vermoeden dat het de 29ste zal zijn. We vertellen waarom. Dat zou bijzonder zijn, is de gemeenschappelijke overtuiging van alle aanwezigen. De 27ste is bijna voorbij, de 29ste kruipt dichterbij. Nogmaals laat ik alles de revue passeren wat ik mogelijkerwijs vertellen moet, nu ik haar nog kan zien, vast houden en knuffelen. Maak je ladder maar mooi meis, ik weet zeker dat er geen mooiere is. Ik weet zeker dat ik hem zal herkennen, ooit en dat die dan nog net zo mooi zal zijn. Kus, knuffel en tot morgen. Ik slaap bij Mirthe in bed, zo dichtbij mogelijk, zo veel mogelijk, zo lang als mogelijk. Het is nog mogelijk...

Iedereen opletten, graag, iedereen aan het werk...

Het is best gek om te slapen, terwijl er iemand in je woonkamer zit en je dochter in de gaten houdt. Wonderwel gaat het deze nacht beter dan de eerste nacht. Ik heb een goede nacht gehad, niet dat ik uitgerust ben, want zo slapen als voorheen, ooit, lang geleden, in een ander leven lijkt dat te zijn geweest, zo slaap ik niet meer. Ooit, in een ander leven, ooit komt dat wellicht wel weer.
De naalden lijken ook nu weer te gaan sneuvelen. De morfine moest gister ook ergens anders geprikt worden. En de ene dormicum lijkt ook te gaan sneuvelen. Als dat zo door gaat is er zometeen geen plek waar het nog wel kan. De buik is inmiddels niet meer mogelijk, nadat daar 3 naalden sneuvelden. Nu zit op arm en 2 op 1 been, aan 1 zijde. Zo kan Mirthe van rug naar zij gelegd worden. Om te voorkomen dat er ook nog doorligplekken gaan komen. Maar als we over moeten stappen op een ander been of andere arm is dat draaien op de zij niet meer mogelijk. Wat te doen? Hier wordt ook een scenario voor besproken, uiteraard in overleg met het ziekenhuis, want scenario VAP aanprikken is nu aan de orde. Liever dat op de vrijdag rondbreien dan in het weekend zoiets te regelen. Maar wanneer we Mirthe draaien, trekken de bobbels van vocht ophoping weg. Zelfs nu zet ze ons aan het werk, tut. En ook nu kan ik daar wel plezier om hebben.
Ik struin het internet af om een mooie kaart voor Mirthe te vinden. Een kaart die past bij haar en haar bijzondere leven. Niets is echt wat ik zoek, wat wij allebei passend achten. Het is te wollig, te rozig, te veel van wat we niet zoeken. Eigenlijk zou een grafisch vormgever wel handig zijn. Maar ik ken er geen, voor zover ik weet in elk geval.
De huisarts komt deze dagen vaker over de vloer. Hij volgt het proces nauwgezet en wil zelf zien hoe het proces verloopt, zodat hij adequaat kan handelen. Drie maal daags is hij nu op bezoek. Die avond is het de tweede maal dat hij er is. Het is net de tijd dat ik mijn pompoensoep heb opgewarmt, een voedzame hap die ik hard nodig heb. De huisarts en ook de vplk menen te zien dat Mirthe haar laatste sporten op haar ladder aan het zetten is. Niet lang en ze zal eraf stappen... Ik meen ook te zien wat zij zien, maar mijn ogen zijn niet zo geoefend als die van hen. Niet lang en ze zal eraf stappen... De huisarts vertrekt, hij heeft nog wel een feest die avond, maar zal bereikbaar zijn. Hij komt voor de nacht niet meer langs, tenzij wij bellen. Eigenlijk rekent hij daarop.
Vanaf dat moment zit ik bij haar, geen hap komt er door mijn keel. Ik streel haar haren, vertel haar dat ze gaan mag, dat het mooi is geweest. Dat ik het begrijp, dat het nodig is. Dat ik trots op haar ben en alles wat ik haar nog mogelijkerwijs zeggen kan. Na een paar uur, wordt de ademhaling weer regelmatig en lijkt ze een paar sporten lager te zijn gaan staan. Ik denk dat Mirthe bedacht heeft dat de ladder er niet kleurrijk genoeg uit ziet en liever nog even wat tijd besteed aan het pimpen van háár ladder. Lars gaat naar bed, wederom met de veel omvattende woorden: veel plezier in de hemel. We weten niet of Mirthe er morgen nog is, al lijkt ze lager te zijn gaan staan, we weten het niet. Dus zo gaat Lars op bed. Hij lijkt er een stuk rustiger onder te zijn en te accepteren dat het komen gaat: de dood.
Ongelofelijk, wat een bijzonder proces. Het is te intens en te veel omvattend. Ik besluit om alvast een blog te schrijven voor het moment dat het wel zover is, zodat er niet te veel missen zal. Per ongeluk druk ik op publiceren in plaats van opslaan. Het is middernacht geweest, maar meteen wordt het bericht tientallen keren gelezen, geen weg terug dus. Geeft niet, het is een bijzondere manier waarop Mirthe afscheid aan het nemen is, daar past dit ook wel bij. 

Dan toch, sederen, maar wel op Mirthe's manier

Mirthe zit rechtop bij mij op schoot. De huisarts zal zo terug komen met de volgende stappen, want nu zal de volledige sedatie wel doorgang krijgen. Een moeilijk moment. Ik realiseer me nu dat we gister met Lars hebben gepraat, maar Mirthe hebben we nog niet verteld wat er gaat gebeuren. Hoe konden we dat vergeten...

Ik vertel haar dat we haar gaan helpen met het beklimmen van haar ladder naar de sterren. Dat ze zo in een soort slaap wordt gebracht. Zoals ze tegen mij aan zit, lijkt ze heel ver weg, maar haar woorden raken me diep: Dat wil Lars niet. Zo ziek, zo veel te verduren en dan kunnen benoemen dat haar broer niet wil dat ze gaat. De huilbui van gister is haar niet ontgaan. Ik vertel haar dat we goed voor Lars zullen zorgen. Nog geen idee wat dat inhouden zal, maar ik weet zeker dat we een manier gaan vinden, die hem helpt het gemis te verweven met zijn jonge leven. Ik roep Lars er ook bij en vertel ze allebei, wat ik gister tegen Lars vertelde en nu net aan Mirthe vertelde.
Ondertussen is de huisarts gearriveerd, hij spreekt het schema door met de vplk van de dagdienst. Hij wordt gebeld, hij krijgt een ander schema door, beter dan de vorige en één die gegarandeerd werkt, aldus het ziekenhuis. De pomp wordt erop ingesteld en zal de komende uren worden opgehoogd, net zo lang tot ze in coma is. En terwijl ik Mirthe vertel waar ze heen zal gaan, wat ze daar allemaal kan doen en hoe ze ons kan opzoeken, lampen laten knipperen, neuzen kriebelen, veren laten dwarrelen, als een vlinder voorbij vliegen en wat al niet meer, de mogelijkheden zijn daar immers eindeloos...ik vertel haar dat ze weer zal kunnen rennen, spelen en springen zoals ze dat hier niet meer kon...en ondertussen glijdt ze weg in een zachte kalmerende slaap.

Haar laatste woorden hebben geklonken, haar laatste keer knuffels geven, haar laatste keer vast pakken, haar laatste... Tenminste zo dachten wij met ons allen! Maar ook nu weer zal Mirthe het toch echt op haar manier doen. Ik kan het niet helpen, maar ze maakt me zo trots op hoe ze ons elke keer doet verrassen en lachen, ook nu. Het is weer net op het moment dat de huisarts langs komt... dat ze zich roert. Ze beweegt en ze kreunt. Dat zou gezien de dosering niet mogelijk kunnen zijn. De naald blijkt gesneuveld te zijn. Iets dat wel voorzien was, daarvoor was al een derde pomp in huis gehaald. De dormicum schijnt vaker naalden te laten sneuvelen en dus wordt die meteen over 2 pompen verdeelt. Ondertussen heeft Mirthe kans om nog een laatste keer van zich te laten horen, terwijl ze haar hand naar Lars reikt. Zachtjes, maar duidelijk verstaanbaar, zegt ze tegen Lars: ik houwt van jouw. Na een wederkerige reactie van grote broer, zegt ze: baai baai. Bye, bye lieve schat, klim maar lekker verder op je ladder. Veel plezier in de hemel, wenst Lars haar toe.
Ook de huisarts kan wel lachen om de verrassingen die ze ons toewerpt. Al de hele week schopt ze zijn planning in de war en ook zijn verwachtingen worden niet door haar waar gemaakt. Goed zo meid, laat maar weten wie hier koningin is. Mij maakt ze super trots! Eigenwijs tot het eind.
Ik ben wel onrustig, nu ik niet meer continue hoef te anticiperen op de vragen van Mirthe, is er ruimte waar ik niet mee weet om te gaan. Dus ruim ik op, wat overbodig is geworden: spuiten, medicijnen, sondes, voeding, slangetjes, opzetstukjes, pleisters...noem maar op, door het hele huis ruim ik op, wat ik kan. Wat nog goed is, maar niet terug gestuurd mag worden (want de leverancier weet niet of het schoon is...) gaat met de vplk mee. Kan zij het gebruiken voor trainingen van collega's bijvoorbeeld of voorlichting aan ouders. Ik ben het liever kwijt, het is niet Mirthe, al zal elke paarse spuit, elke sondevoeding en elke pomp mij aan Mirthe doen denken, omdat het onlosmakelijk met haar verbonden was. Maar het is niet het deel dat ik wil blijven tegen komen in huis. Nee, dan liever de stickers, die nu ook op de vloer geplakt zitten of op de wasmachine, met dank aan haar. Of de vele andere manieren waarop ik weet dat ze in ons leven is geweest, van onze nagellak, tot de knuffels, de kettingen en de vele woorden die zo ons heeft meegegeven. Ik geef ondertussen toe aan de vreemde gewaarwording, de onrust die mij en ook de vplk doet denken aan een andere drang, maar dan heet het 'nesteldrang'. Geboorte en dood, lijkt toch veel met elkaar overeen te komen. Bizar en bijna luguber om naast elkaar neer te leggen, want de geboorte is een vreugdevol moment, hoe kunnen dezelfde drangen dan ook bij het sterfen van je kind naar voren komen? De logica is ver te zoeken, dat laat ik voorlopig maar zo. De logica van je kind verliezen is ver te zoeken, dus ook alles wat dat met zich mee brengt aan handelen en emoties.
De huiskamer wordt vanavond omgetoverd tot slaapzaal. Vanavond slapen we met ons 4en beneden. Lars vindt het bijzonder gezellig, behalve dan dat Mirthe...het was leuker geweest als Mirthe niet zo was. De woorden zijn zoek, voor wat hij zeggen wil, maar duidelijker dan dit kan hij niet zijn. Ik slaap heerlijk deze nacht.

Sedatie? kwaliteit?

Vandaag is Lars weer naar school. Hij had misschien gister al wel gekund, maar beter zeker weten dat het goed gaat. Ik merk dat zo'n gebeurtenis weer veel van me vraagt, in combinatie met de training die ik volg voor het ondernemerschap (waarvan ik zelf vind dat ik het zo slecht nog niet doe. De graag gister was: waarom, hoe en wat, ook in die volgorde graag. Prima, komt ie: ik geef het licht van mijn overleden dochter door. Dit doe ik door nieuwe kaarsen te maken van kaarsrestanten en die verkoop ik als Lichtpuntjes. De reactie, met heze stem: dat is een pittig verhaal, duidelijk. Ja ik weet wel waarom ik dit doe en iedereen die het weten wil, zal ik het vertellen) en vooral deze dagen weer opnieuw beleven, het vraagt veel energie. Mijn meisje, een jaar geleden werden de moeilijkste beslissingen genomen, de moeilijkste taak ook om Lars mee te nemen in het proces.

Het is een vreselijk onrustige nacht geweest. Mirthe heeft amper een oog dicht gedaan. Wanneer ik aan geef dat het nacht is, dat iedereen slaapt, de maan, Dora, Boots en weet ik veel wie nog meer, in elk geval mama niet. En Mirthe dus niet, ze kan er niks mee, wat ik haar ook vertel. Elke keer komt er: mag ik... gevolgd door een verzoek dat soms nergens op slaat. Het kan zijn: lopen, kruipen, buiten spelen, filmpje kijken, fietsen... Veelzijdig en orgineel zijn de vragen wel, die ze uit de diepte van haar brein weet te putten. Het is dat ik uitgeteld ben anders had ik vast en zeker notitie willen maken van de oneindig en onuitputtelijke vragen die Mirthe stelt. Ik wil het niet, maar nu zou ik een knopje willen uit zetten. Het probleem is dat ik niet weet hoeveel meer ik nog kan geven, hoeveel meer ik nog moet geven. Wel weet ik dat ik morgen ook weer zorgen wil voor Mirthe, zo goed mogelijk, zo fijn mogelijk, zo waardevol mogelijk die momenten benutten die we nog samen hebben. Ik vind het erg van mezelf, dat ik nu niet dat kan opbrengen, wat ik zo meteen niet meer hoef op te brengen... wat ik zo meteen zou willen dat ik het nog 1000x zou moeten opbrengen: klaar staan voor Mirthe op elke mogelijke manier die er is. Het enige dat ik weet dat ik nu een wakkere Mirthe heb, op een moment dat ik mijn rust zou willen hebben. Zodra de nacht voor bij is, wordt het ongemak groter. Ik bel met de huisarts, kan het niet plaatsen, maar vindt dat hij moet weten hoe het nu is. Dit is anders en bij iets dat anders is: bellen. Dus dat doe ik braaf. Hij komt kijken hoe het is. Mirthe ligt nog op bed. De voedingspomp heb ik afgekoppeld. De voeding al verdund met 50% water. Het voegt niet iets meer toe. De huisarts stelt voor, in combinatie van verschillende factoren, om de voeding en vocht inname te stoppen. Dat had ik al verwacht en daar stemmen we mee in. Juist nu. Nu het niets meer toe voegt, nu het allemaal geen nut en geen zin meer heeft, doet Mirthe iets dat ze eerder niet wilde en daarna niet meer kon al had ze het gewild: drinken, de ene beker leeg drinken na de andere. In totaal 3 bekers achter elkaar. Het is zo wreed, te zien hoe ze nu ineens weer iets kan dat zo lang niet of nauwelijks mogelijk was. Vocht is het voornaamste dat ons lijf nodig heeft, naast al die voedingsstoffen en nu is het dat wat ze doet: zichzelf leven inzuigen... Het matcht niet in mijn hoofd. Ik wil graag juichen dat er weer iets terug is, maar waarvoor?
De ochtend brengt Mirthe door in groot ongenoegen. Ondanks de verhoogde morfine, blijft ze kreunend op bed liggen. Visite moet ze niets van hebben en door de onverwachte wending is er bij mij geen ruimte om de visite te vermaken. Ik zit bij Mirthe op bed, ik waak over haar en meer kan ik er even amper bij hebben. De huisarts komt weer langs. Hij schuift een stoel bij, dat is vaak geen goed teken, ook al weet ik wel wat er nu komen gaat. Hij heeft overleg gehad met de oncoloog, zoals wel vaker deze dagen, vermoed ik. Eerlijk is eerlijk, dit is ook nieuw terrein voor deze ervaren arts, dus ondersteuning is ook voor hem gewenst. Iets dat ik mij nu gaandeweg begin te realiseren.
De huisarts is er dus goed voor gaan zitten. En ik zet mij schrap. Hij vraagt net als vanochtend, maar nu meer wegend en overwegend, wat wij zien bij Mirthe. Vinden wij dit nog haalbaar om haar dit nog langer aan te doen. Nee...dat vind ik niet oprecht en eerlijk niet. Hij heeft het zelfde idee, maar na overleg met de oncoloog lijkt het noodzakelijk concreter te gaan handelen. Daarbij benoemt hij dat de oncoloog meent dat wij goede inschattingen kunnen maken betreffende de zorg en de gesteldheid van Mirthe. Het is fijn dat vertrouwen te krijgen, misschien vanzelfsprekend voor een leek, maar voor mij niet. Bovenal zou ik niet in deze positie willen zitten, maar horen dat we gewaardeerd worden voor de manier waarop we tot nu met de situatie om gaan is wel heel belangrijk.
Het hoge woord komt eruit: sederen. Hoe staan we nu, kijkend naar Mirthe op dit moment en de afgelopen 12/24 uur, tegenover het in slaap brengen van Mirthe? Nu kijkend, zie ik lijden en zie ik de kans om dat lijden te verminderen. Hoe pijnlijk ook, want het is weer een stap dichterbij afscheid. Het minder kans op een goed moment, want die worden ook weg genomen door  de constante toevoer van de dormicum. Chris en ik zijn het er wel over eens, het is nodig. De medische molen wordt op volle toeren in gezet. De vplk besteld de extra pomp, want morfine blijft lopen. De huisarts zal een doseringschema opvragen bij het ziekenhuis en wij...wij bereiden Lars voor op de volgende onvermijdelijke stap.
Nu knapt er iets bij Lars, het volle verdriet komt er in golven uit. Huilen, zeggen dat hij dit niet wil, Mirthe mag niet dood gaan. Het is te veel om te behapstukken. Hij wil spelen, weg van huis, bij zijn vriendje waar alles stabiel en vertrouwd is. Het is zo geregeld, zo nodig voor hem om even op adem te komen. Na een paar uurtjes even met ons 4en alleen thuis te zijn geweest, gaat hij spelen. De huisarts is er om 3uur, de vplk heeft ondertussen alle middelen bij elkaar geregeld. Als het moet, kan het. Op het blog laat ik weten dat we Mirthe helpen bij het betreden van haar ladder naar de sterren. Dat we ons terug trekken en ons focussen op de voorliggende gebeurtenissen.
Maar Mirthe zou Mirthe niet zijn, als ze niet nog een paar gouden momenten uit haar hoed tovert! Wanneer de huisarts er dan is, blijkt Mirthe lekker te spelen. Iets dat nu zo kostbaar nog is, zo fijn en echt wel weer het gouden moment is dat we nu willen laten zijn. De sedatie vindt dus geen doorgang, voor nu. Vanavond dan toch zeker wel. Maar ook vanavond valt de huisarts weer in de verbazing van een uniek tafereel. De huiskamer is verbouwd. De salontafel is aan de kant geschoven, om ruimte te maken voor Mirthe met bed en al. Ze wilde Dora kijken op tv. Prima, dan schuiven we alles aan de kant. Geen getil en gesjouw voor dat pijnlijke lijf, als het even niet hoeft. Al kleurend en tekenend ligt Mirthe in bed. Stiften overal op de deken, onder de deken, onder haar lijfje en in haar hand. Alles kleurend wat maar binnen handbereik is. Denk niet dat ze Dora niet ziet, nee, ondertussen geeft ze comentaar alsof ze verslag legt van een sportwedstrijd, ze weet heel goed wat er gebeurt.
Vanavond blijft Mirthe in de woonkamer slapen, het tillen is te veel van wat niet meer goed is. Ik heb mijn matras erbij gehaald en nu we de woonkamer toch al hebben verbouwd, gaan we nog even verder. De banken zetten we in een andere opstelling, waardoor het bed van Mirthe rustig voor het raam kan staan. Zo staat die niet meer in de loop van de keuken naar de woonkamer en is er meer rust voor Mirthe. Kan het nodige overleg aan de keukentafel plaats vinden, zonder dat het storend is voor Mirthe of ons, als wij ons engiszins willen terug trekken bij en met Mirthe. Het voelt wel gezellig en knus. Wanneer Lars zijn spel op de WII ten volle beleefd, kan Mirthe het mee krijgen, hoe hij lacht en hoe hij iedereen uit daagt. Ze moedigt hem in stilte aan, ik weet het zeker.
Maar goed, de huisarts is er dus en is best verbaasd over de helderheid die Mirthe ten toon spreid. Om nu volop te sederen lijkt een beetje zonde. Maar voor de nacht een lichte sedatie, zodat we morgen kunnen kijken hoe ze erbij zit, is nu wel het plan. Het is prima, de eerste nacht met vplk, dus dat moet goed gaan. De tweede pomp wordt aangeprikt, gestart en laat het effect nog lang op zich wachten. Want Mirthe doet het wel op háár manier, laat dat duidelijk zijn, vooral ook op haar tijd. Het is weer een nacht die onrustig is. In eerste instantie niet om het ongemak, maar omdat ze weer vraagt en vraagt en vraagt. Wanneer er dan toch ongemak is, vraag ik de vplk de huisarts te bellen. De dosering wordt aangepast, maar nog niet het behaalde resultaat, Mirthe blijft vragen en vragen en vragen: Mag ik...
Dan rond een uur of 6 voel ik haar gloeien. Na conrtole blijkt ze flink verhoging te hebben. Weer de huisarts bellen, maar hier doet hij niks mee. Nog voor hij naar de praktijk gaat, komt hij langs. Hij vraagt, hij kijkt en hij gaat wederom contact opnemen met het ziekenhuis, hij is zo terug. Wederom verbaasd dat de dormicum zo weinig effect heeft gehad, op een ietwat dubbele tong na dan.

WZA met Lars en Dora vorig jaar

De dag vanochtend in het ziekenhuis met Lars, was er weer 1 die we blij zijn gehad te hebben. Het is duidelijk dat de ervaring van een ernstig ziek kind ons hebben gevormd. Een paar jaar geleden had Lars een kies die getrokken moest worden. Hij was te jong om te boren, vond de tandarts en ik denk dat hij gelijk had. Lars moest onder narcose...man man wat vond ik dat erg.!!! Ik kon mijn tranen nauwelijks bedwingen. En voelde me erg klein in het lokale ziekenhuis dat voor mij zo bedriegend voelde. Je zou er maar vaste klant zijn met je kind...
Nee doe dan maar vaste klant in een groter ziekenhuis. Waar we inmiddels meer vertrouwd zijn en haast niet door de gangen konden lopen zonder een bekende te treffen. Of het nou een vplk, arts of fysiotherapeut was,  of een ouder, altijd wel iemand die gegroet kon worden. Die ervaring hadden we gister niet in het kleine, kneuterig aandoend WZA. Inmiddels wel geleerd dat wachten niet hoeft te betekenen dat er iets mis is, hooguit iets mis in de communicatie. Zo ook gister. Ook mijn moedergevoel is sterk ontwikkeld. Ons was beloofd dat we bij Lars werden geroepen zodra hij uit OK kwam. Het zou een ingreep van hooguit een kwartier zijn. Rond kwart over 8 lag hij al op de tafel, een rekensom die niet moeilijk te maken is, rond half 9 worden we geroepen. Het was al bijna een uur later dat ik hem op de Pacu trof. Wakker wordend maar nog erg suf. Hij was even na half 9 binnen gebracht. Eerder zou ik doemscenario's hebben voorbij zien komen en niet voor een gesprek open hebben gestaan...nu voelde ik me rustig, dat moedergevoel zit wel goed, ik wist dat Lars oké was.
Na uren op de kamer bij te komen, meer en meer spelen, tot Lars rond rent door de kamer en zegt het wel erg leuk te vonden in het ziekenhuis en te wachten op de vplk die Lars zou ontslaan, vraagt ze of er nog iets onduidelijk is. Ik zeg dat ik hem al PCM heb gegeven. Ze kijkt en aan, ja je hebt genoeg ervaring om op eigen inzicht te handelen. Ja ik weet het. Ik weet hoe anders ik nu hiermee om ga dan ik jaren geleden had gedaan.
Thuis voel ik de impact, het ongewone dat zo gewoon is geworden. Ook al is de omgeving anders. Het hakt er in, ook al is de situatie in geen enkel opzicht te vergelijken. Ziekenhuizen zijn niet te verenigen met mijn kinderen, nog steeds niet, ook al ben ik er voor hen vaker gekomen dan mij lief is en ook al heb ik door hen geleerd dat er werkelijk mensen werken, al lijkt dat soms niet zichtbaar door de stress waar je in verkeert.
Lars vond het er op het laatst zo leuk dat hij sprong door de kamer heen, alsof er niks aan de hand was. Thuis is het even wat minder als de pijnstilling uitgewerkt dreigt te raken. Stress als hij dat pilletje niet doorgeslikt krijgt in 1,2,3, nog wat keren, maar uiteindelijk is het gelukt. Opgelucht dat hij is en zo kan hij weer verder met zijn troost: de WII. 's Avonds nog een portie troost bij de grote M gehaald en morgen maar even uit slapen. Heeft hij wel verdient.
Laten we 'verder' gaan met deze dag van vorig jaar...hoe anders was dat.

De dag begint vandaag weer pittig. Ik heb er na gister wel een hard hoofd in, dat het zo meteen beter gaat. Het is wel te hopen, want we hebben nog een mooie verrassing in petto voor het dametje. Make a Wish heeft hooggeeerd bezoek geregeld en dan zou het wel mooi zijn als Mirthe daar helder genoeg voor is. Ik vind het maar wat spannend moet ik zeggen. Ik hoop zo dat het allemaal samen valt. Net voor de afgesproken tijd, geeft Mirthe aan op schoot te willen. Geen beter moment!
Ze zit lekker tegen mij aan op de bank, dekentje over en dan gaat de deurbel. Ze wordt best even verlegen wanneer ze ziet wie er nu de kamer komt binnen gestapt.
Dora, komt naast haar op de bak zitten en mag Mirthe zelfs aan raken. Dat is uitzonderlijk. Dora heeft een prachtige mand vol met cadeautjes mee genomen. Bijna allemaal voor Mirthe, op 1 na dan. Natuurlijk is er ook aan Lars gedacht. Hij geeft beleefd een hand en neemt het cadeau in ontvangst. Dan is het leuke er voor hem wel vanaf. Hij trekt zich terug in de keuken. 'Het is weer allemaal voor Mirthe'. Zo begrijpelijk zijn reactie, zo logisch. Nu kan het nog even, nu kan alles nog even voor Mirthe zijn.
De cadeaus worden niet snel genoeg gegeven. Mirthe ziet er nog een paar onuitgepakt in de mand liggen en wijst Dora erop dat er nog meer zijn. Meteen krijgt Mirthe de volgende aangereikt. In 1 van de cadeaus zit een stickerboek. Die moeten er meteen uitgehaald worden. De stickers worden overal geplakt. Op mij, op Dora haar handen.
De mand is wel echt leeg geraakt, Mirthe heeft er hard voor gewerkt, al die cadeaus uit te pakken.

 

Dan is de koek op, Mirthe wordt wat kribbig. Sluit zich af en geeft dan zelf ook aan dat ze op bed wil. Wanneer ze eenmaal ligt (waarschijnlijk heb ik haar meteen een bolus gegeven, maar dat weet ik niet meer), is de stemming meteen weer goed. dora is inmiddels vertrokken. De fotograaf laat weten zo snel mogelijk de foto's digitaal te sturen, want er zitten zeker mooie foto's mee. We. Ogen er van Make a wish 1 uitkiezen voor op canvas, graag met gewenst formaat. Dat is fijn, maar voor later.
Mirthe ligt op bed nog vrolijk verder te plakken. Wanneer ze die middag op bed ligt, komen er een paar pakketjes voor Lars met de post. Wat een blijdschap! Eindelijk wat voor mij, roept hij blij. tja, gelijk heeft hij, dat Brussen complex valt ook niet mee. We betrekken hem bij de dagelijkse dingen, de dagelijkse dingen van deze periode, die voor een normaal gezin verre van dagelijks zijn. We willen hem goed voorbereiden, net zo goed als wijzelf. En dat zegt niks hoor, de dood was niet eerder zo tastbaar in mijn leven. Niet eerder had ik zo'n grote verantwoordelijkheid. Het enige dat daarbij in de buurt komt is de twee kinderen die ik heb gedragen en heb gebaard. Beiden niet te onderschatten, maar over zwangerschappen en bevallingen valt doorgaans te praten met het overgrote deel van de bevolking. Ik ken niemand die dit heeft gedaan, niet voor zover ik weet in elk geval. We doen het op gevoel en dat gevoel zegt ons dat het belangrijk is dat we eerlijk en open zijn naar Lars. Hij weet dat zijn zusje gaat 'overleden' . Hij weet dat hij zo meteen ogenschijnlijk 'enig kind' zal zijn, ogenschijnlijk geen grote broer meer. Wat de impact zal zijn, voor elk van ons, is niet te overzien. Alleen dit: dit kunnen we maar 1x goed doen. Nog steeds os dit motto onze enige leidraad. Geen vast omrande normen of waarden, alleen de wens dat het mooi zal zijn, dat het met liefde zal zijn dat we Mirthe los laten. En dat wij drieën met de herinneringen verder zullen leven, alle dagen van ons verdere leven. Laat het daarom mooi zijn, eerbiedig en respectvol.
Die middag is het nog druk. Een vriendje van Mirthe komt langs, ze speelden altijd samen in de hal bij het zwembad wanneer de oudere broers zwemles hadden. Grote broer durfde niet mee. Ook 2 ex collega's komen langs. Ze hebben voor Lars een geweldig cadeau als aanvulling op zijn WII. Gelukkig wordt hij gezien, voor wat hij mee gaat maken. Daar ben ik dankbaar voor. Niet dat het met cadeaus is goed te maken. Maar Mirthe krijgt ook nog steeds cadeaus in overvloed. Waarom? Het is niet zo dat ze die mee kan nemen. Het is niet zo dat ze de energie heeft ermee te spelen. De gebaren zijn goed, het idee erachter hartverwarmend. Wie rekent er ook op dat een kind al zo snel niet veel meer kan en zo snel ons zal verlaten, niemand toch? Behalve dan dat moedergevoel, die radar die haarscherp aan geeft waar dit heen gaat. Die fijntje aan voelt wat dochterlief hebben kan en wat te veel van het goede (of verkeerde) is.
Het lijfje geeft duidelijk het ritme aan. Laxeren is niet meer de zorg. Het lijfje ruimt op wat het niet meer nodig heeft, diarree de hele dag door. Ondanks de morfine die een stoppende werking heeft op de darmen. Het zegt mij genoeg, het lijfje maakt zich op, als een grote schoonmaak wanneer het nieuwe seizoen aan breekt in de lente.

Keuzes, keuzes, keuzes

Ook nu, dit jaar, is het ziekenhuis niet uit beeld.  Voor Lars dit keer en in het WZA dit keer. Kleiner gemoedelijker en kortere afstanden. Dus minder kans op verdwalen.  Ook een kleinere omvang van zorgen, hoewel dat voor Lars geen donder uit maakt. Spannend is het en voor ons ook geen feest. De vplk is heel vriendelijk en vraagt of Lars vaker in het zziekenhuis moest zijn. Ja toen hij 4 & 5 was. Maar ik maak wel van de gelegenheid gebruik om te vertellen dat we véél ervaring hebben en hoe het zit. Kan ze daar rekening mee houden. Voelt voor ons prettig en wanneer ik vraag of die pleisters op de hand net zoiets als Emla zijn krijg ik gedegen uitleg. Heel prettig ook. We wachten wederom in de ouderkamer. Sommige dingen veranderen nooit, ook niet na 43x narcose bij je kind, ook al is het je andere kind dit maal.
De herfst is begonnen. Maar ik weet niet meer of ik dat vorig jaar wel heb mee gekregen. We zaten in een cocon, waar geen ruimte voor was voor beweging ver buiten de reikwijdte van Mirthe. We bleven thuis, boodschappen werden uit besteed en een maaltijd werd ook geregeld gebracht. Visite kwam er genoeg, allemaal om afscheid te nemen van onze kleuter.

Mirthe is verre van goed, in vergelijking met de dag van gister. We hadden het wel verwacht, Mirthe gaf zichzelf voluit gister en dan is de koek ook echt op vandaag. Er is geen rem, geen overweging om het vandaag rustiger te doen, zodat er morgen ook wat over is. Als het er is, komt het er met volle kracht uit, haar levenskracht dan in dit geval. Vandaag is het dus overduidelijk op.
De oncoloog belt om te horen hoe het weekend is verlopen en of we nog vragen hebben. Kan ze nog iets doen? Ik weet het wederom niet, alles wordt door de huisarts wel afgedekt en anders door de kinderthuiszorg. Ze zal van de week wel weer bellen als dat goed is. Uiteraard.
Make a wish heeft voorgesteld om vandaag alvast langs te komen voor de foto's. Ze heeft gelezen dat het gister zo goed ging, misschien kunnen we dat vandaag gebruiken voor die kostbare plaatjes. Vanmiddag komt ze dus alvast met de fotograaf. Maar goed is het echt niet met Mirthe. Ik heb er een hard hoofd in, maar nu geldt zeker: niet geschoten altijd mis. En dus worden er plaatjes geschoten. Het is de eerste ontmoeting met die lieve stem aan de telefoon. De afgelopen maanden geregeld contact gehad en geregeld benoemd dat we nog wel tijd hebben. Nou ja, wij wel, die van Mirthe raakt hard en snel op.
Tijdens de fotoshoot laat ze dat duidelijk merken, liggen, ogen dicht en niks om zich heen tollereren. Vooruit dan, een kus, dat mag.

Het is maar even afwachten hoe dat dan zometeen gaat, wanneer er een vriendje van haar met zijn mama komt. Dan is ze net wel helder en net wel aanspreekbaar. Gelukkig. Maar samen spelen is er echt niet bij. Het is háár speelgoed waar hij aan komt en ze kan nu niet de schakeling maken dat het samen spelen leuk kan zijn. Alles wat hij aanraakt veroorzaakt dezelfde soortgelijkende reactie: Mijn! Haar vriendje krijgt door dat ze kalmeert als hij het gepakte speelgoed vervolgens aan haar geeft. Wat een kanjer. Mooi opgelost, want ik ga nu echt niet meer Mirthe aanspreken op dit gedrag. Ik snap het maar al te goed, haar lijf zit haar in de weg. Maar net als gister met Lars vind ik het lastige situaties. Ik wil Mirthe niet corrigeren, wanneer ik de tijd met haar zo kostbaar vind.
De huisarts komt weer langs en samen met de ktz spreken we de volgende stappen vooruit. Zoals de huisarts aangaf, bereidt hij ons voor op wat komen gaat. Keuzes die gemaakt moeten worden, betreffende, sederen, katheriseren, laxeren, voeding stoppen, morfine wordt weer verhoogd, nieuwe besteld want deze cassette is bijna leeg...
De uitvaartverzorgster komt voor het eerst langs. Ik kan het niet bevatten dat wij dit doen moeten. Voorop staat dat we er een mooie gelegenheid van gaan maken en ik besef mij heel erg goed dat ook dit maar 1x goed kan worden gedaan. Het duizelt mij van alle keuzes die we kunnen en mogen maken. Eigenlijk is alles mogelijk en alles bespreekbaar, mits het bekostigd kan worden. Want ja, dat is zeker een reele zorg. Gelukkig kon Mirthe nog na diagnose bij mij op de polis worden gezet, maar dan nog...
Het moet passend zijn voor Mirthe, voor Lars en voor ons. Het thema is in elk geval al wel snel duidelijk: ROZE, hoe meer hoe beter. En anders een regenboogkleur. Mirthe houdt immers van kleur.
Ze krijgt een knalroze kistje, dat weten we al wel. Maar voor de rest...bloemen, kaart, begraven of cremeren, dragers, graf of urn, zaal, opbaren, koeling of balsemen, rouwauto...het hoeft niet allemaal nu besloten te worden. Daarom hebben we ook nu alvast de afspraak met de uitvaartverzorgster gemaakt, zodat we ons enigszins kunnen voorbereiden, op de komende onvermijdelijke taak, die in onze handen ligt: een liefdevolle laatste reis, een liefdevolle laatste groet.

Wauw!

Zoals vorig jaar de dagen voorbij vlogen, dat er nog iets van kwaliteit van leven, zichtbaar was. Zo kruipen ze nu aan ons voorbij. Nu weet ik dat we nog een week samen zouden hebben. Nu is dat de langste week van het jaar, waarop we keer op keer afscheid namen. Elke dag is er wel iets dat niet meer kan of iets waarvan we beseffen dat het wel voor het laatst zal zijn. Voorbereiden, zo bewust voorbereiden op het aankomende afscheid. Hoe doe je zoiets? Nog niet eerder had ik dat hoeven doen. Mijn enige leidraad waren beide kinderen. De 1 wenste ik een mooi afscheid en de ander wenste ik de mooiste herinneringen aan het afscheid van zijn zusje. Mooi? Ja mooi, ook iets zo verschrikkelijk verdrietigs en onbegrijpelijks mag mooi genoemd worden.
Iets dat ik vorig jaar alleen maar hardop tegen Chris uit sprak: zou het de 29ste zijn? Zou ze daarop wachten? Dat was immers de dag dat haar oma ook ging. Haar oma, mijn schoonmoeder, die ik niet bij leven heb gekend, laat staan Mirthe. Maar wat zou dat een mooi teken zijn van verbinding tussen leven op aarde en leven na de dood. We konden alleen maar afwachten en pakken wat we nog geboden gekregen. De momenten die ons met blijdschap vervulden en maar met 1 woord beschreven konden worden: wauw!

Zo eindigde deze dag. Wat een bijzondere dag was het vandaag!
Vanochtend kregen we thuis een klankschalen concert verzorgd door de lieve peuterklank juf van Mirthe. Mirthe wilde graag aan tafel spelen, met haar rug naar de klankschalen toe. Met haar magische zand, maakte ze er een mooie puinzooi van. Keer op keer, verdween het zand op de grond.

Lars kwam er ook bij zitten en dat leverde toch wrijving op. Hmmm, hoe los ik dat nu op? Mirthe voeden we niet meer op, maar Lars gaat wel met deze herinneringen verder. Een dilemma waar ik niet bij stil had gestaan. Toch maar een beetje opvoeden dan, toch maar zeggen tegen Mirthe dat ze samen moet spelen. Ik kan het Lars niet aan doen, dat hij maar alles moet pikken van Mirthe, niet nu ook dat nog. Ik kan moeilijk de aankomende dood als argument gebruiken, of wel dan? Grrr.
Beide vinden het geen probleem zoals ik het nu aanpak. Het past waarschijnlijk binnen de gangbare manier van doen en wat geeft meer zekerheid dan een patroon dat vertrouwd is? O o, wat een dubbele dingen. Ik wil Mirthe alles geven, de ruimte om te doen wat ze wil, maar Lars heeft het er wel mee te doen en hem wil ik zeker niet het gevoel geven dat hij minder belangrijk is dan zijn zusje.
Na het concert gaat ze weer rusten, vermoed ik, maar ik weet het niet eens meer zeker. Wanneer er die vanmiddag weer visite is, geniet Mirthe met volle teugen. Ze zit op schoot, speelt en maakt ook echt contact met de visite.
Wanneer de visite weg gaat, stel ik voor om nog even te wandelen. Dat wil Mirthe wel heel graag. Naar de eendjes, dat is 50 meter verderop in de straat en dat is maar al te leuk.

Liefst nog een rondje door de wijk, maar dat lijkt mij toch niet wijs. Ze heeft al weer zo actief gedaan vandaag, dat ik haast niet kan geloven dat ze er zo bij zit. Op de terug weg tref ik de overbuurvrouw aan. Ze vraagt enthousiast hoe het gaat, Mirthe zit er zo mooi bij. O wat verschrikkelijk om te zeggen dat het schijn is dat bedriegt, of beter gezegd de morfine die goed zijn werk doet. Ze kijkt me verschrikt aan, ze weet maar al te goed wat morfine betekend voor een kindje als Mirthe. Ze heeft zelf op die afdeling gewerkt... tot haar zelf de beurt viel tegen die ziekte te vechten. Ze wenst ons sterkte en komt binnenkort wel langs.
Thuis aangekomen hangt er een verrassend pakketje aan de deur. Gekregen van iemand die ik al lang niet meer gezien heb, maar net zelf moeder werd de dag voor Mirthe's verjaardag. Ze leeft mee, wat doet me dit soort dingen toch goed.
Mijn broer komt afscheid nemen, hij gaat met zijn gezin weer terug naar huis, naar brabant. We zullen elkaar snel weer zien.
Even later komt de huisarts inderdaad weer langs. Mirthe zit bij mij op schoot. Niet leunend tegen mij aan, maar rechtop alsof er niks aan de hand is. Hoe vreemd. De huisarts spreekt zijn verbazing uit. Mirthe haalt nog gekke kapriolen uit, die ze fysiek gezien niet meer zou kunnen maken. Niet zo vreemd dat de overbuurvrouw net zo reageerde, er is niks te zien aan Mirthe. De huisarts zegt dat hij daarnet wel af vroeg wat hij zou aantreffen, aangezien Mirthe gister een heel ander beeld liet zien dan nu. Ze heeft geen morfine verhoging nodig gehad. Ze doet het uitmuntend!

Thuis, eindelijk thuis

Wonderwel sta ik op na een betrekkelijk goede nacht. Ik ga naar Mirthe, ze is wakker en wil wel spelen: mag ik spelen? mag ik kruipen? mag ik dora kijken?
Het mag allemaal lieverd, echt. Ik geef haar meteen de bolus zoals de huisarts had gesuggereerd. Ik kleed mij aan en koppel de sonde los. Vannacht alleen water gehad, zoals elke nacht. De huisarts had dat ook al benoemd, dat we op een gegeven moment stoppen met levensverlengende acties, zoals de vocht- en voedinginname staken. Nu nog niet, de kwaliteit van leven is aanwezig, zolang Mirthe kan lachen en spelen, contact maakt en ons kan tollereren.
Met alle goede wil en al mijn fysieke mogelijkheden, probeer ik Mirthe zo voorzichtig mogelijk uit bed te tillen. Maar het maakt niet uit, het ongemak is er toch duidelijk. Dat bed moet echt aangepast worden. Nu moet ik te diep bukken en heb niet goed grip op Mirthe. Zij kan zelf niet mee helpen, dat trekt ze niet. Ik zal het mijn broers vragen daar naar te kijken, want het is nu wel nodig.
Beneden de verzorging, al snel is wel duidelijk dat Mirthe er niet meer zo lekker bij ligt/ zit, als gistermiddag. Weer een bolus, maar dat is wel heel snel op elkaar. Meteen de kinderthuiszorg ingeschakeld om dit te regelen. Dit zit mij niet lekker, zometeen nog 1 bolus over en de dag is nog lang. Maar beter om meteen te regelen. Gelukkig maar, want de morfinedosering aan passen is nog niet zo makkelijk. De huisarts stemt meteen toe, dat is niet het probleem. Het is de pomp die het onmogelijk lijkt te maken. Er zit een slot op, een code die bij niemand bekend is. Ook niet bij ons, want als ouders mag je niet aan de morfinepomp zitten...stel je voor dat je je kind een overdosis geeft of zelf de dosering ophoogt... Het zal ergens goed voor zijn, maar niet nu. De ktz vplk is er zeker een uur mee bezig geweest, met het UMCG bellen, van kastje naar de muur gestuurd worden en uiteindelijk dan de mogelijkheid aan gereikt krijgen om het slot er helemaal vanaf te laten. Zij schat in dat wij niet zelf met de dosering gaan rommelen.  Het is zaterdag en dus geen handige dag om dit soort dingen met de weekenddiensten te moeten regelen. Het zou niet zo moeten zijn, maar ja duidelijk weekenddiensten.
Mirthe doet het ondertussen wel redelijk. Ze ligt veel op bed, slaapt veel en heeft weinig aandacht voor iedereen om haar heen. Logisch, zij is met andere zaken bezig dan dit soort regeldingen. Zij wil spelen, vooral spelen, haar stickerboekje is ze structureel aan het ontleden. Elke sticker die ze verdiende van de ktz wordt eruit gefrutseld. Alsof ze haar ervaringen aan het ontleden is, afscheid nemen van wat is geweest.
Nadat we gister op het blog iedereen op de hoogte hebben gesteld van hetgeen ons te wachten staat, stroomt het reacties binnen. Mensen die afscheid willen nemen van ons prachtige koninginnetje, ons een hart onder de riem willen steken. Mirthe zit er niet op te wachten en dus doe ik wederom op het blog (en woord en daad) de wens de deur uit om Mirthe te laten voor waar ze mee bezig is op het moment dat de visite er is. Maakt ze contact, dan is dat mooi, maar daar heeft ze het lang niet altijd aan toe, laat haar dan. Ze heeft al zoveel gegeven in de tijd dat ze bij ons was. Daar mogen we het mee doen, dat hoeft niet in de laatste dagen geperst te worden. Niet iedereen is daar blij mee, het zij zo. Ik sta voor Mirthe en zie wat ze te verduren heeft, ik verwoord alleen maar wat ik haar gun: een mooie laatste periode bij ons, vol liefde en vol warmte.
Mijn broers gaan met Chris aan de slag met het bed. Ik zit bij Mirthe, wanneer het maar kan. Met Ruben op bed knuffelen is even leuk, maar als hij aan Mirthe's knuffels komt, raakt ze in de stress. Snel weer terug in het hok.

Zelfs samen met papa en grote broer spelen op de WII is er vandaag even bij: Lars helpen! Mirthe Lars goed helpen!

Tegen het einde van de middag komt de huisarts weer langs. Het goede moment van even daarvoor lijkt niet meer van toepassing. Mirthe ligt weer in elkaar gedoken op bed, rug naar de kamer en Weg! roepend. Om vervolgens mij weer bij zich te roepen. Te vragen om een filmpje en weer niets te willen. Van gekkigheid weet ze niet wat ze wil.
De huisarts neemt de tijd. Pakt er een stoel bij en observeert. Hij legt hij waarom hij dat doet, want zo vaak heeft hij Mirthe niet gezien en zeker niet in deze gemoedstoestand. Hij wil weten wat wij zien en wat wij ervan vinden. Het is wat onwennig, dit ben ik niet gewend. In het ziekenhuis is dat vaak een vplk die deze taak op zich neemt en dan is het te hopen dat die het goed verwoord naar de arts.
Wederom wordt de morfinedosering aan gepast. Morgen middag komt hij weer langs. Maar hij is bereikbaar, ten alle tijden. Dank u.
Met de kinderthuiszorg is het nog echt uitzoeken wat nodig is. Mirthe laat niemand anders toe, dan mij en hooguit Chris. Verzorging doe ik het liefst zelf, zo lang het nog kan. Er moeten wel boodschappen gedaan worden en ook moet er wat in huis gehaald worden voor die eindeloze obstipatie. Hallelujah voor de morfine, waar dit een bijwerking van is. We doen wat gedaan moet worden en wat een ander kan doen, heel graag. Alles is uitzondering op de regel. Ook voor de ktz, normaal doen ze alleen vplk handelingen en verzorging, maar nu draaien ze de was, hangen die op, maken schoon, zodat wij de handen vrij houden voor wat we nu zo graag zelf willen doen: Mirthe verzorgen, vast houden en knuffelen.
Na een pittige avond, waarin er nauwelijks verlichting bereikt lijkt te worden, gaat Mirthe naar bed. Het bed dat vandaag door papa en haar ooms is aangepast. Wat heerlijk, zonder veel moeite ligt ze lekker in haar verhoogde eigen prinsessen bed.

In vliegende vaart naar huis

De dagen van vorig jaar trekken weer aan me voorbij. Nog niet eerder heb ik me zo intens met deze dagen bezig gehouden. Nu merk ik wat ik nog weet en hoe vaak ik denk: maar hoe hebben we dat dan ook al weer gedaan? Net als de dagen na de diagnose, zijn dagen een turbulente werveling van emoties en acties die in gang gezet moesten worden. Een chronologische volgorde is haast niet terug te halen, on elk geval niet 1 die kloppend zal zijn. Het doet er niet, ineen moment kan zoveel besloten liggen, dat is niet uit te drukken in woorden alleen. Na het bericht van de vorige dag, snap ik mijn onrust, snap ik mijzelf, er valt een overgave over mij heen. Ondanks dat dit het laatste is wat ik wil, ben ik voornemens Mirthe ook een goede laatste reis te laten maken. Dat is de keuze die mij in handen is gegeven. Tussen alle hectiek door, ben ik veel bij Mirthe, wanneer ze mij toe laat en wanneer ik de rust even toe laat.

Ik sta op, slecht geslapen natuurlijk. Ik kijk de kamer rond, Mirthe slaapt nog, maar ik moest naar de wc. Nu ik toch wakker ben, kruip ik maar beter niet weer terug in bed. De ochtenddienst zal zo wel komen en ik besef dat ik niet weet of ik nu moet inpakken of niet. De ochtendverpleegkundige biedt gelukkig uitkomst. Eerst een knuffel en dan: wat wil jij? En wat heb jij daarvoor nodig, ik regel het. Ik wil naar huis, vandaag nog, maar alleen als het kan met de beste opvang die we maar kunnen krijgen. Ze vraagt naar de kinderthuiszorg. Ik vertel dat zij al vanaf het begin bij ons betrokken zijn en dat ze ons goed kennen. Ze zal hen inlichten. Ze gaat een pomp voor de morfine regelen, voor thuis gaat ze achter een 1persoonsbed aan en zo nog wat dingen.
Chris komt voorlopig nog niet hierheen. Hij gaat eerst naar zijn vader, om hem het nieuws te vertellen. Dat wilde hij niet over de telefoon doen, wat waarschijnlijk wijs is. Ondertussen komen er wel 2 lieve schatten om mij te ondersteunen. Ze zijn ook maar al te bekend met de afdeling, hier hebben we elkaar leren kennen. Hun dochtertje is gelukkig nog steeds schoon.
De morfine wordt verhoogd, want dat is nog niet wat het wel zou kunnen zijn. Als even later de dienstdoende oncoloog binnen komt, vraagt ze of Mirthe al genoeg krijgt. Ik twijfel. Kan ze zich vrij bewegen? nee. Dan gaat de morfine nog een tandje hoger, want ze moet wel pijnvrij zijn voor ze naar huis gaat.
Het bed voor thuis kan zo geleverd worden, maar is niemand thuis om dat te kunnen opvangen. Hoewel, mijn moeder is aan het schoon maken, maar er moeten meubels verschoven worden en dat zie ik haar niet doen. De eerder genoemde schatten, nemen deze taak op zich en zo is dat dus ook geregeld. Ze nemen meteen een lading spullen mee, want wat hebben we toch weer veel verzameld deze weken.
Ergens tussen de bedrijven door, realiseer ik mij dat ik niet in eigen auto met Mirthe naar huis wil. Ze kan dat helemaal niet aan. Nee, dat is geregeld, moeder. De vplk heeft de ambulance al besteld, maar is ook druk met die morfine pomp bezig.
Inmiddels komt ook onze eigen oncoloog langs. Ze heeft de huisarts gesproken. Hij neemt de hele zorg op zich. Zal het hele traject zelf begeleiden, vanaf het moment dat we thuis zijn. Dus geen sprake van huisartenposten en dergelijke. Er valt een last van mijn schouders, nu ga ik graag zo snel mogelijk naar huis. Het klinkt als een fijne huisarts, of niet? Ja, dat is hij zeker. Hij komt geregeld langs en is graag op de hoogte van de ontwikkelingen. Is er nog iets dat ze kan doen? geen idee. Zodra we klaar zijn om te vertrekken komt ze afscheid nemen en op werkdagen zal ze bellen hoe het gaat.
Ergens tussen de bedrijfen door, laat ik Make a wish weten dat we slecht nieuws hebben gekregen. Al een paar weken zijn we in overleg wat we gaan doen. Iets met Dora, maar verder... Ergens tussen alles door, besluiten we het klein te houden, thuis en foto's mogen niet ontbreken.
Ergens tussen door wordt ook afgesproken met de Kinderthuiszorg dat ze vanavond bij ons thuis langs komen, om afspraken te maken. Of ik dat nou zelf heb afgesproken, durf ik niet meer te zeggen. Het komt wel goed uit, want ook de huisarts komt vanavond om dezelfde tijd bij ons. Het eerste teamoverleg palliatieve zorg Mirthe, hoe vreemd...
We krijgen het boekje van Koesterkind. Blader het door, wordt er gezegd, lees het op je eigen tijd. En geef ook de huisarts de bijlage die voor hem bedoeld is. Doen we, hoewel ik betwijfel dat er iets nieuws voor hem bij zit, na zoveel jaren ervaring.
Het is een gekke vergelijking, maar het voelt als een kraamtijd. Toen wilde ik ook niet thuis zijn zonder achtervang, zonder professionele ondersteuning. Dat gevoel is nu hetzelfde, en weer gaan we naar huis vanuit het ziekenhuis, voor een heel ander traject, wat net zoveel met het leven te maken heeft.
De pomp is nog een heel gedoe om die goed ingesteld te krijgen. Maar het lukt. Zodra die loopt, kan de VAP naald eruit, klaar om te gaan. Inmiddels is Chris er ook. Vlak erna de ambulance en mag ik Mirthe op de brancard tillen. De laatste rit naar huis. De broeders vragen of we nog ergens speciaal heen willen? het eerste dat in ons op komt is het vliegveld, daar gaan we langs.

op het zonovergoten en volle terras, kijken naar een leeg vliegveld...

 Thuis aangekomen is het ook weer zo bevreemdend. Ik wil iedereen op mij heen hebben, niet alleen zijn en tegelijk wil ik alleen Mirthe. Alleen met Mirthe in onze cocon zitten en de tijd stil zetten.
De hulptroepen vertrekken. Het bed staat op zijn plaats, de meubels weer terug geschoven en het huis staat vol met spullen, die ik nu niet plaatsen kan. Mirthe wil maar 1 ding: Loooo-open! Ja, mevrouw, zeker... Ik weet dat ze het niet kan, maar haar kennende moet ze het ervaren. Kennelijk beseft zij niet, dat het aan haar lijfje ligt en niet aan de omgeving, dat ze niet lopen kan. Ik geef haar een kans, hou haar goed vast terwijl ze zelf op de grond staat. Zij voelt het ook. BIj haar kast gaat ze wel zitten en de deuren moeten open: SPELEN! Ze zit los en rechtop, iets dat al weken niet meer wilde, hallelujah voor de morfine. Ze speelt vol overgave. Dan naar de bank, ook daar geeft ze aan te willen 'looooo-ooopen!' Weer proberen en o nee, het wil niet meer. Nu weet ze het echt en vraagt er niet meer om.
De middag kruipt voorbij. Hoe weet ik niet meer. Ik meen dat ik zelfs de stoute schoenen aan heb getrokken en maar vast een afspraak heb gemaakt met de uitvaartverzorgster, dat kunnen we ook maar beter meteen geregeld hebben. Liever niet, maar ja, dat 'liever niet' hebben we al vaak bij de hand gehad. Dus we doen het maar gewoon.
Het wordt 6 uur, Lars kan elk moment thuis gebracht worden. Ik sta op de uitkijk. Ik wil hem zo graag vast houden, zo graag zien en zo ontzettend niet-graag vertellen dat hij zijn zusje los zal moeten laten. O wat erg. Maar het moet, het moet voor de teamvergadering zometeen begint. Even een moment samen, een eerste opvang voor we onze tijd aan andere dingen moeten besteden. Het wordt 5 over 6, 10 over 6 en dan na lang wachten komt om kwart voor 7 eindelijk de kleine man thuis. Normaal niet erg, maar nu duurde het wel lang. Ik wacht hem thuis op. Hij heeft een leuk feestje gehad en is erg blij dat Mirthe thuis is. De moeder van zijn vriendje, reageert ook opgetogen. Lars is al binnen, dus vertel ik haar dat het niet goed is. Verslagen kijken we elkaar aan, tranen een knuffel en sterkte. Getverdarre zo wil je niet dat iemand een kinderfeestje afsluit...
Binnen vertellen we Lars wat ons te wachten staat. Hij wil het niet, dat mag niet. Geen drama, dit keer. Mirthe gaat op bed. Wat onhandig is dat nu, het bed is zo diep, dat ik haar niet makkelijk kan neer leggen. Het is was klungelig en dat moet wel anders, want dit kost haar te veel ongemak. De bedbodem verhogen zou een uitkomst zijn.
De huisarts en de kinderthuiszorg (ktz) arriveren vlak na elkaar. Gelukkig heeft de vplk veel ervaring met palliatieve zorg bij kinderen, de huisarts heeft veel ervaring met palliatieve zorg en doet alvast een voorzet in hoe hij ons zal begeleiden. Dat is fijn, duidelijk en voelt veilig. Hij geeft zijn 06, die van zijn vrouw, voor het geval de zijne uitvalt of niet bereikbaar is. Dag en nacht kunnen we hem of zijn vrouw bellen. Hij geeft niets uit handen, is volledig beschikbaar voor ons. Zoals wel zal blijken de komende dagen. Met de ktz spreken we af dat ze vanaf nu 3 maal daags zorg komen leveren. Of dat aansluit bij Mirthe kunnen we niet inschatten. We gaan het zien, ik weet me nog geen raad met de situatie, maar ben blij met de manier waarop er wordt gedacht en mee geleefd. De huisarts geeft aan dat het misschien wijs is om Mirthe een bolus te geven (de pomp heeft een mogelijkheid om in 1 x een extra hoeveelheid morfine te geven, dit kan max 3 x in een bepaalde tijd, daarna moet de dosering aangepast worden) voor ze wordt verzorgd, dit was vanavond niet prettig verlopen.

Gelanceerd!

De website van SuperMirthe's Lichtpuntjes is in de lucht: www.supermirtheslichtpuntjes.nl
Gek genoeg liet de webbouwer eerder nog weten dat er een functie niet lukte. Al weken wil ik de site online hebben staan, maar door tijd gebrek van mijn eigen kant, lukte dat niet zo snel als ik wilde. Nu dan toch. En ik lees het bericht, kijk op de klok en ik weet wat ik vorig jaar op deze tijd deed... En dat vind ik dan toch bijzonder, precies een jaar na dat vreselijke bericht (zie vorige bericht), staat de website online, die mede symbool staat voor de Lichtstralen die Mirthe nog steeds verspreid. Hoe mooi kan het zijn?

doomsday...

Een jaar geleden:
Het is vroeg op staan vandaag. Chris brengt eerst Lars naar zijn vriend en komt dan op tijd naar het ziekenhuis. Dan kan hij ook mee naar de MRI. Mirthe is als eerste aan de beurt, om 8 uur of dicht daarbij in de buurt, want vaak begint de dag al later dan de afspraak is. Geeft niet, wij hebben de tijd en gaan nergens heen...
De maar al te vertrouwde omgeving, de maar al te vertrouwde routine: naam patient Mirthe Kok, geboorte datum: 10-6-2010, uit te voeren onderzoek: cranio-spinaal MRI, met contrast.
Mirthe gaat weer op schoot. Is in no-time onder narcose door het infuus, hallelujah voor het infuus. Dat scheelt een hoop strijd. De ansthesist vraagt bijzonderheden, nog voor hij de narcose inzet. Hij vindt het niet handig om de morfine door te laten gaan... hmm, niet handig... Ik laat het gebeuren, hoop dat ze inderdaad wel een uurtje zonder kan, hoop nog zo dat mijn ideeen van de vorige dag wat overtrokken zijn, hoop zo ontzettend erg dat het mee valt als ze zometeen wakker wordt...
Chris en ik gaan rustig ontbijten, vlak buiten deze poli en nemen na ruim een half uur weer plaats in de wachtkamer. Zoals altijd duurt het weer langer dan gepland. We weten het, zijn het soort van gewend, want wachten op een onderzoek dat gedaan moet worden bij je kind, waar je niet bij bent, went nooit!
Maar genoeg om niet meteen de zenuwen te krijgen. Wanneer de schuifdeur opengaat springen we op en vertrekken door de bekende gangen richting de kinderpacu. Daar aangekomen is Mirthe verre van comfortabel. Ik kan mezelf wel voor de kop slaan, ik had erop moeten staan dat ze nog morfine kreeg. Meerdere malen krijgt ze een oplaaddosis en dan trekt ze weer bij, maar dat moest wel van heel ver komen! Het is nog niets beter, helemaal niets. Het lijkt alleen maar erger te worden. Ik zet mijn verstand op nul. Zolang we niks horen is het nog niet waar, maak ik mezelf wijs.
We mogen terug naar de afdeling. Bij het afscheid hoor ik Chris zeggen, tot de volgende keer, tegen de verpleegkundigen van de pacu en ik denk alleen maar: ik hoop het!, want dan is er nog een hoopvol bericht, dat we gaan krijgen. Op de afdeling is het nog niet jofel met Mirthe, de opleving op de pacu duurde te kort. Even in de stoel, maar het is echt nog niet fijn. Wat baal ik nu van de morfine stop!
Zo blijft het de rest van de middag. Rond lunchtijd gaan we naar beneden. Ik word gebeld. Een vader van school werkt achter het UMCG en ze hebben een cadeautje voor Mirthe gekocht, of hij dat kan komen brengen. We spreken voor het ziekenhuis af, want Mirthe heeft haar rust hard nodig. De betrokkenheid van deze man, die ik niet ken, doet mij goed, alleen omdat onze kinderen bij elkaar in de klas zitten, doet hij dit. Een mooi gebaar, wat me doet beseffen hoe bizar de situatie is. Mirthe hoort bij zijn dochter (of was het zoon, ik weet het werkelijk neit meer) in de klas te zitten. Ze hoort te spelen en spelen en spelen en niet op bed te liggen creperen van de pijn.
Die middag krijgt Mirthe visite van haar lieve juf van de revalidatie, Joke. Ze lijkt zichzelf bij elkaar te rapen en weet werkelijk even lekker te kunnen spelen met de boerderij in de speelkamer. Na een kwartiertje, misschien een halfuurtje, is het echt weer op. We gaan terug naar haar kamer, weer op bed en afscheid van Joke. Het is half 5 geweest. De huisarts belt om te horen hoe het is met Mirthe. Ik vertel van de MRI en dat we hopen volgende week bericht te krijgen. Hij begrijpt het, wenst ons veel sterkte met wachten en zodra we meer weten, mogen we de praktijk bellen.
Ik had me voorgenomen om op tijd naar huis te gaan, maar het zit me niet lekker, ik kan niet los komen. Ik kijk naar Mirthe, we overleggen met de avondverpleegkundige en vragen om weer het pijnteam voor consult te vragen. Ze trekt niet bij en dat is niet alleen van de morfine stop tijdens de MRI: ze heeft meer nodig, het is niet goed. Terwijl de vplk gaat bellen, sta ik met mijn tas in de hand, klaar om te gaan. Op de vplk hoef ik niet te wachten, dat zit wel goed.
We worden verrast door de oncoloog, of we met haar mee willen lopen. Pas op de gang zie ik dat haar schaduw de neuroloog is, de collega van degene die we gister troffen. Dit is niet goed! waar is hier de nooduitgang...
De oncoloog vertelt dat we de beelden gaan bekijken en ze vraagt wie onze vplk is.Die wordt gehaald, terwijl we plaats nemen in die grote kamer waar je als ouders niet hoort te komen. Maar goed, daar staat een computer en daar zijn de beelden die we te zien gaan krijgen. Nog voor we goed en wel zitten, is de oncoloog duidelijk: het is niet goed. Ik zeg dat ik dat al vermoede. Dit scenario heb ik de afgelopen weken maar al te vaak voorbij zien komen in mijn gedachten... Me afvragend of ik het wel verdragen kon dit bericht te horen.
De beelden worden tevoorschijn getoverd. Eerst het hoofd, daar is duidelijk groei te zien, maar dat is nog niet het ergste. Dat was ingecalculeerd, de medicijnen hadden nog niet genoeg tijd gehad om hun werk te kunnen gaan doen. Het verklaard het grijpen naar het hoofd, maar niet de pijn. De neuroloog wordt verzocht om de rug te laten zien, want daar zit het gedonder. Er wordt verteld dat we nog zo blij waren dat er geen uitzaaiingen te zien waren geweest op de MRI van juni. En dat er geen kankercellen meer zaten in de het hersenvocht. Maar nu zat het in de wervels, er midden in, ín het bot: botpijn. Een paar wervels zijn zo danig aangetast dat die amper nog botcellen bevatten. Een enkele wervel is ogenschijnlijk vrij van kanker, maar de meerderheid is aangetast. Arm kind, wat een pijn, wat een lijdensweg.
Langzaamaan worden we geleid naar het tot nog toe onuitgesproken vonnis: uitbehandeld oftewel terminaal. Alles wat dit nog had kunnen genezen is al ingezet: bestraling. Ze heeft alles al gehad, dit had niemand zien aan komen. De verslagenheid in deze kamer is duidelijk voelbaar, niet alleen bij mij en Chris.
Zij hadden het ook graag anders gezien, voor ons, voor Mirthe, zo'n lief meisje, zulke liefdevolle ouders.
Er wordt gevraagd naar de huisarts, is hij op de hoogte en betrokken. Gelukkig wel, zeg, hij had immers net nog gebeld. Het is net na 5 uur, dus zal hij niet meer bereikbaar zijn. De oncoloog zal morgen contact met hem op nemen om af te stemmen hoe het vervolg zal worden geregeld. Dat is fijn, hoef ik dat niet te doen. Ik zou niet weten waar te beginnen.
Duidelijk is nu waarom de pijn alleen maar toeneemt en de morfine nog wel een tandje hoger mag. Dat wordt meteen geregeld door de zaalarts en de vplk, ook de neuroloog trekt zich terug. Met de oncoloog praten we nog een tijdje na. Dat ik dit wel dacht. Weer zegt ze dat het moedergevoel vaak gelijk heeft. Wat zou ik nu eens graag geen gelijk hebben gehad! Hoewel alles op zijn plaats valt, mijn gevoel met de realiteit, ik wil het niet, niet dit! En ik weet dat het onvermijdelijk is, nu ik zie hoe Mirthe te lijden heeft, is het mooi geweest. Geen prikken meer, geen controles en ook maar geen opvoeding. Geen medicijnen om nog te verlengen wat alleen maar lijden is.
We gaan bij Mirthe kijken, ze is rustig en lijkt te slapen. We lopen naar buiten, wat voel ik me nu misplaatst. Is er geen gang voor verslagen mensen? is er geen plek voor mensen die net slecht nieuws hebben gekregen? We lopen de zij uitgang naar buiten, daar is het rustiger dan aan de voorzijde. We gaan op een bankje in de zon zitten en we huilen, huilen en huilen. We beginnen te bellen, mijn moeder, onze broers en onze vrienden. Veel nadenken kan ik niet, maar 1 ding weet ik wel: ik blijf bij Mirthe. Wie weet hoe lang dat nog kan.
Chris vindt het prima om naar huis te gaan. We vertellen Lars nog niets, dan kan hij morgen nog naar het kinderfeestje van zijn klasgenootje, zonder zich zorgen te maken. We weten nog niet hoe het verder gaat, gaan we naar huis, willen we naar huis? ik weet het niet. Ik wil in elk geval bij Mirthe blijven en naast haar in bed liggen. De vplk regelt een 1persoonsbed en daar nemen Mirthe en ik in plaats. We houden ons eigen pyama feestje. Ze scheurt boekjes kapot, gooit de snippers op de grond. Wat maakt het uit, opvoeden hoeft niet meer. Al bekogelt ze iedereen hier of schreeuwt ze tegen iedereen dat ze weg moeten, het mag. Niemand die haar of ons erop aan zal kijken.
Die avond wordt ik opgevangen door mijn broers. Wat ik wil? vragen ze mij. Ik wil naar huis, maar met goede achtervang, geen twijfel daarover. Dit heb ik nog nooit gedaan. Ik heb de dood nog nooit in huis gehad en ik heb nog nooit iemand zien dood gaan. Dus veel, heel veel ondersteuning graag. En als dat pas na het weekend verzorgd kan worden, dan wachten we tot maandag om naar huis te gaan. Ik wil niet in het weekend overgeleverd zijn aan de huisartsenpost.
Wanneer ik over de gangen loop, besef ik dat niemand weet wat ik heb gehoord. Het zal niet op mijn voorhoofd geplakt te lezen zijn. Ze moesten eens weten... Op de afdeling voel ik me niet op mijn plek. Dit is voor kinderen die voor genezing gaan, waarvoor hoop is, niet voor kinderen die terminaal zijn. Hier is geen aansluiting voor mijn gevoel. Geen andere lotgenoten... Ik wil naar huis!
Mirthe en ik hebben een gezellige nacht. Kort, maar gezellig, met veel filmpjes kijken, neuzen weg gooien en knuffelen. Ik kan het niet bevatten...en toch heb ik dit aangevoeld, maar ik kan er niet bij...

de dag voor die laatste MRI

Ik had net Lars naar school gebracht en reed meteen door naar het ziekenhuis. Gek genoeg waren we snel weer in het vertrouwde ritme, zoals we dat het jaar ervoor ook deden. Om en om blijven slapen in het ziekenhuis of thuis. Altijd 1 van ons bij 1 van de kinderen, alsof we het niet anders gewend waren. Gek hoe sommige dingen weer zo vertrouwd worden. Zo is het ook in het ziekenhuis, we kunnen de kont niet keren of we zien wel een bekende. Soms is het even graven of het nou iemand die we kennen van de afdeling, van de poli, een ouder, of iemand die we normaal alleen in groene kleren zien. En soms kunnen we na een dag nog graven en het niet meer terug halen.
Vandaag kom ik boven in de ontvangsthal en word ik blij verrast door de 2 vertrouwdste personen hier: Chris en Mirthe. Mirthe reageert zo enthousiast, armen wijd en uitgestrekt, ze wipt bijna de wandelwagen uit. Wat heerlijk zo'n enthousiast onthaal. Ik geef haar een dikke knuffel en ze houdt mij stevig vast. Ik hoor dat Chris iemand groet en waneer ik mij opricht staat daar de neuroloog. Ze is getuige van deze enthousiaste ontmoeting. Ze merkt op dat Mirthe er goed uit ziet. Ik beaam dat dit wel een heel fijn moment is, maar benadruk dat het maar een moment is. Haar blik wordt zorgelijk, morgen dan toch de MRI, zegt ze. Ja ik hoop op duidelijkheid, vraag haar, wanneer we die krijgen. Als het goed is, begin volgende week, want dan zullen ze het eerst in het team bespreken. Maar ja als het niet goed is, dan zal dat wel eerder zijn... Een optie die ik graag laat schieten. Laten we hopen dat we nog een paar dagen in spanning zitten, voor het eerst dat ik dát hoop... Ze wenst ons sterkte voor morgen en we nemen afscheid.
Weer lopen we een rondje door het ziekenhuis, eerst lang het schaap, daarna de fontein en ach laten we ook het paard op de gang weer even begroeten. Ze heeft weer een knuffeltje mee, dus die moet natuurlijk een kusje geven aan het paard. Ze kan er wel om lachen, maar van harte is het niet. Tijd om de rust van de kamer op te zoeken. De dag is nog lang, we gaan vast wel weer op pad.
Die middag is het mooi weer, Mirthe is niet fit genoeg voor een wandeling. Ze krijgt haar rust en Chris en ik gaan even naar buiten. We praten over morgen, de MRI, wat de neuroloog vanochtend zei. We hebben het over een zaak die in opspraak is, een huisarts die zelfmoord pleegde, nadat hij door de media door het slijk was gehaald. Ik heb er niet veel van mee gekregen, maar Chris wel. De beste man had een terminale patient hoge dosis morfine gehad. Hij had pijn, veel pijn, heel veel pijn, ondragelijk veel pijn. Waardoor? botpijn, de ergste pijn die er is. In mijn hoofd gaat er een lichtje op en vallen puzzelstukjes in elkaar: dat moet het zijn, Mirthe moet botpijn hebben. Kan dat? Kan het naar de botten zijn uitgezaaid??? Een blok beton knalt op mijn maag, het zal toch niet...
Chris gaat naar huis en op de kamer van Mirthe duik ik meteen het internet op, ik google of het medulloblastoom naar de botten kan uitzaaiien: ja, naar de lymfeklieren en naar de botten kan het uitzaaiien, iets dat zelden gebeurd.
Als het zo is, kan er niets aan gedaan worden. En als het dan zo is, hoop ik van harte dat we het morgen te weten komen. Laat het dan alsjeblieft duidelijk te zien zijn op die MRI. Het zou verklaren waarom elke beweging pijnlijk is. Duidelijkheid is het enige dat we willen, die onzekerheid is slopender dan al het andere. Ik houd het voor mezelf, durf het eigenlijk nog niet toe te geven dat ik het al wel weet, wat er morgen gaat gebeuren...

Overtreffende trap?

Het verliezen van je kind is veruit het ergste dat je kan overkomen. Ik heb het me vaak laten vertellen, het is me echt op het hart gedrukt, echt, het is het ergste. En weet je wat zo gek is? Ergens zoek ik naar de overtreffende trap van wat ik mee maak. Ergens luister ik naar de vele verhalen van anderen en geregeld denk ik: dat is erger. Zoals een kind dat leukemie krijgt, bijna gezond is, hersenvliesontsteking krijgt, meervoudig gehandicapt door het leven zal gaan, 1 jaar oud. Stel je voor dat je kindje dan ineens toch uit het leven wordt genomen door een complicatie... Of als dat je kind door onbekende oorzaak om het leven is gekomen, of gebracht. Stel je voor...door opzettelijk handelen van een ander... Hoe moet je dan verder leven in een wereld die zo in elkaar steekt. Hoe kan je dan ooit nog houden van het leven?
Het heeft geen zin te vergelijken. Het is voor mij niet zoals bij een ander en ik ga er niet zo mee om als een ander. Dus wat heeft het voor zin om te vergelijken? Het is vergelijken is iets dat net zo gewoon is als het immense verscheurde gevoel dat voortaan continue aanwezig is. Misschien is het een manier van onze geest om ons overeind te houden, of om vat te krijgen op wat we mee maken. Door te kijken naar een ander leren we misschien iets van ons eigen verdriet, onze eigen emoties. En altijd blijft die onmogelijk lijkende uitdaging roepen: zelf door dat doolhof van golvende emoties heen worstelen. Niet alleen, nee liever niet alleen, maar wel zelf.

Vorig jaar hadden Mirthe en ik uitgeslapen. Het was al 9 uur geweest voor Mirthe eindelijk wakker was. Ze had langer dan ik geslapen. Ik had al ontbeten en was aangekleed. De verpleegkundige kwam kijken en de controles doen. Ik vroeg mij af of ik met Mirthe naar school mocht, het kleine schooltje een verdieping lager. Ik wist alleen niet meer hoe laat dat was, half 10 of 10 uur? Ook de verpleging was er niet eenduidig in, de één meende dat het om 10 uur startte. Tijd zat dus...ondertussen kregen we te horen heen te mogen en toen Mirthe dan eindelijk in de wandelwagen zat, was het even over half tien. De vplk liet weten dat als we snel waren we nog op tijd waren voor de  laatste activiteit. Ze had gebeld en groep 1 en 2 kregen les van 9 tot 10 uur. O, vandaar de verwarring, verschillende lestijden voor verschillende leeftijden... En inderdaad, tegen de tijd dat we met de lift aan komen op de eerste verdieping is het tien voor tien. Ach, wat maakt het uit? We zijn even in een andere omgeving en dat vindt Mirthe maar al te leuk. Hoewel ze nu toch wel in me wil kruipen, tijdens het voorlezen. Ik hoop dat ze dit nog vaker kan mee maken, ik ben er inmiddels van overtuigd dat we hier nog veel langer moeten blijven, aangezien er zoveel onduidelijkheid is over de oorzaak van de klachten. We nemen afscheid van de juf en ik ben er dus van overtuigd dat we nog wel vaker deze week op school zullen komen....
We vervolgen dit uitstapje met een wandeling naar de ontvangsthal. Papa zal zo wel komen. We bekijken de duifjes buiten. En dan zie ik onze rode auto aan komen rijden. We lopen richting trap om papa op te wachten. Samen met papa maken we nog een rondje langs de fontein en op naar boven. Het is weer lang genoeg geweest.

vorig jaar en nu

Er werd woord gehouden, door het medische team. Geen afbouw van pijnmedicatie zonder overleg met ons. We zouden weten dat we als gesprekspartner werden erkend. Zo ineens stonden daar 3 artsen in de kamer van Mirthe. Mirthe zat net lekker te tekenen en kroop ineen bij zoveel aandacht voor haar persoon. Ik ben naast haar gaan zitten, zodat ze zich echt gesteund kon voelen. Of weg kon kruipen, want dit was te veel van het goede voor haar. Maar voor mij heel fijn! Overleg en uitleg in de eerste lijn vond ik van het grootste belang toen de vragen maar onbeantwoord bleven (ook voor de artsen). Er werd ons uitgelegd dat er nog geen plan was voor de afbouw, dat hing af van de morfinespiegel. Daarvoor was er net die ochtend bloedgeprikt en de uitslag nog niet binnen. Het zou daarom in elk geval tot de volgende dag duren dat de afbouw gestart zou worden. Fijn, dacht ik, nog een dagje langer adempauze voor Mirthe. Hoewel ze toch nog geregeld overduidelijk oncomfortabel (=pijn) was.
Ergens later op de dag, werd dan het plan aan ons gegeven, zwart op wit (wat uitzonderlijk was). Meteen begon ik te steigeren, want nu stonden er 3 stappen op papier, terwijl elke dag hooguit 1 stap zouden zetten. Dat behoefde nog even uitleg. Geen probleem, de zaalarts was snel ter plaatse om uit te leggen dat ze die ene stap in 3 kleine stappen hadden opdeeld. Oooooo, dat is fijn, dan is het goed. Morgen de eerste ministap, rond de middag de tweede en dan de avond de derde, mits alles goed verloopt.
Mirthe kreeg nog visite van school. De hele klas had wel meegewild...maar toch maar de juf gelijk gegeven dat een grote collage van de hele klas, misschien beter was. Stel je voor zeg, een schoolreisje naar het ziekenhuis met groep 1 en 2, haha. Zeker weten dat dat indruk zou maken. Dat deed het toch wel, kleine beetjes werden verteld in de klas en ja, een klasgenootje in het ziekenhuis, maakt natuurlijk indruk. Die indruk zou nog groter worden...
Mirthe begon meteen de collage verder in te kleuren, schijnbaar kon het nog meer kleur gebruiken. Zoals ze deze dagen zoveel onder kleurde, alles wat ze voor handen kreeg, kreeg meer kleur. Mijn armen, handen, kleren, het bed, de wandelwagen, het bijzettafeltje, zo nu en dan een papiertje, noem maar op er was altijd wel iets dat kleur kon gebruiken.
Al snel is ze op. Ik leg haar op bed en weer roept ze: Weg! Tijd voor rust, de visite gaat weg en ook Chris gaat even later op huis aan. Lars ophalen. Ik ga verder met haken, lezen, mijn gedachten ordenen en bloggen.

Vandaag is een heel andere dag. Ik heb deze weken 2 cursussen lopen. De 1 heb ik zelf voor gekozen, het is Vernieuwend ondernemen. Ondernemen vanuit je hart, je passie, van binnenuit. Een echte ondernemer doet dat altijd, denk ik. Anders raak je je doelen uit het oog. De andere is vanuit de uitkeringsinstantie de Ladder naar succes. Daarin word je weg wijs gemaakt in het bureaucratische walhalla binnen ondernemend Nederland. Verzekeringen, boekhouding, profileren het komt allemaal om de hoek kijken. Het is niet zo droge kost als ik had gedacht. De presentaties worden verzorgd door mensen die weten waar ze het over hebben en ook elke keer aandragen dat je het wel leuk moet vinden wat je doet. Fijn dat die boodschap ook daar doorsijpelt.
Het is niet mijn eerste keer dat ik als zelfstandig ondernemer werk. 4,5 jaar geleden maakte ik die keuze voor het eerst. Toen wilde ik, alles zelluf doen. Dacht ik vooral dat ik alles zelluf moest kunnen doen. Dat is nu wel een groot verschil, want alles zelluf doen als zellufstandig ondernemer is geen doen. Gebruik maken van kwaliteiten van jezelf en die van een ander is een groot goed. Dat doe ik volop en is fijn om te kunnen zeggen dat ik dat beter kan dan toen, in dat andere leven...
Wel heb ik bevestiging gekregen over de situatie van toen. Toen Mirthe ziek werd was ik dus zelfstandig ondernemer. Ik had geen arbeidsongeschiktheidsverzekering of welke vorm van een vangnet dan ook, om eventueel inkomsten verlies op te vangen. Tijdens de workshop vandaag over verzekeringen heb ik dat benoemd en deze man die alles weet van verzekeringen, beaamde dat er in mijn geval geen enkele regeling is die dat inkomstenverlies had kunnen opvangen. Wel als ik verzekerd was én zelluf ziek was geworden, maar niet zoals nu: alle werkzaamheden stop zetten voor Mirthe's verzorging. Daar reken je niet op, toch? Dat je kind ziek word. Je valt terug in de bijstand en als beloning mag je geen aanvullingen ontvangen van je familie en vrienden om de rekeningen te kunnen betalen. Hoe krom kan het zijn? Wonderbaarlijk genoeg hebben we het tot nu toe gered, vraag me niet hoe. Feitelijk zijn we nog niet veel verder, aangezien de uitkeringsinstantie eerlijkheid beloond met een sanctie...